Original subtitles

Buenas tardes a todos.

En primer lugar me

gustaría pediros

disculpas por si en

algún momento me pierdo

en la explicación o me

olvido de alguna parte o

veis que me quedo en

blanco, por así decir.

Eso forma parte de

nuestra enfermedad.

Entonces, antes de

nada, pediros disculpas

si se da el caso.

De todas formas, estamos

para apoyarnos, con lo cual

lograremos entre

todos hacerlo bien.

Para empezar, me gustaría

agradecer a todos los

presentes el haber venido

esta tarde a acompañarnos a

la presentación de nuestra

asociación Fibrovisibles.

Especialmente me gustaría

agradecer la presencia de

doña María Cristina Pérez

Hernández, directora

territorial de la

Consellería de Sanidad en

La Coruña, a los miembros

de la Corporación

Municipal que nos

acompañan, a Regla Dávila,

directora del Área de

Bienestar Social, a

Nereida Canosa, de la

Concejalía de Bienestar

Social, Participación e

Igualdad del Grupo

Municipal del Partido

Popular.

Dar las gracias a Miguel

Lorenzo, que es portavoz

del Partido Popular, a

Rosalía López, concejal,

a Roberto Rodríguez,

concejal y diputado

autonómico y a María

Jesús Fariñas, del Grupo

Municipal del BNG.

Darle también el

agradecimiento

a Francisco Jorquera,

portavoz del Grupo

Municipal y a Mercedes

Queixas, diputada en el

Parlamento y concejal.

Por parte de la UDC,

tenemos también la suerte

y el privilegio de contar

con Ana Isabel Ares, que

es la vicerrectora del

Campus de Ferrol y

Responsabilidad Social y

con Sergio Santos del

Riego, que es el director

de UDC Saudabri.

Me gustaría también dar las

gracias a todos los

especialistas de Sergas

que nos acompañan hoy, a

las asociaciones de

diversa índole quienes

están presentes con

nosotros esta tarde, a

todos nuestros compañeros

de Fibrovisibles, a los

que han podido venir

incluso desde Vigo, con el

esfuerzo que sabemos que

supone y a los que no han

podido venir pero que nos

mandan su cariño porque

hubieran querido estar

aquí con nosotros.

Gracias también al Circo de

Artesanos por habernos

dado la oportunidad de

celebrar esta presentación

en este local, en este

salón de actos y en

general, a todos los que

habéis hecho el esfuerzo

de asistir esta tarde a

esta presentación.

Muchas gracias a

todos de corazón.

Me gustaría explicar

cómo surge Fibrovisibles.

Fibrovisibles surge

de una forma casual.

Coincidimos en un

evento Lucía, Mari,

algunas compañeras más

y sin conocernos

de nada, hablando

habíamos ido a un

acto que era sobre

la fibromialgia.

Llegamos a la conclusión de

que todas teníamos los

mismos síntomas y a la vez

las mismas carencias,

porque necesitábamos ser

escuchadas, ser

comprendidas y

necesitábamos información

sobre la fibromialgia y eso

nuestro entorno no nos lo

podía facilitar.

Cuando nos reunimos esa

tarde en una terraza de una

cafetería, como muchas de

las reuniones que se hacen

en momentos importantes,

decidimos crear un grupo de

WhatsApp para poder

comunicarnos entre nosotras

y en cualquier momento

poder apoyarnos.

La idea que teníamos

era dar visibilidad

a esta situación.

En mayo del año pasado

coincidió además, muy

cerca de esa fecha,

hicimos la primera

concentración en la Plaza

de María Pita con motivo

del Día Mundial de la

Fibromialgia y el

Síndrome de Fatiga

Crónica.

Llevábamos una lona que

que era una sábana,

literalmente, con nuestro

eslogan y nuestro logo.

Y es cierto que nos llamó

la atención el poder

de convocatoria que

tuvimos y el resultado que

se vio reflejado.

Por lo tanto nos animó

a seguir haciendo trabajo,

actividades, subimos

vídeos a redes,

organizamos los fibrocafés.

Un punto de encuentro

y de reunión.

Ahí es donde entró

Hugo en nuestra vida.

Lu ya lo conocía, amigo

de ella de toda la vida,

pero se animó a venir un

día a un fibrocafé.

Hugo tiene la suerte de no

tener la enfermedad, pero

tiene una gran ventaja y

es que tiene muchísima

empatía y desde ese

momento ya nos quiso

acompañar en los

fibrocafés, incluso nos

quiso acompañar en este

proyecto rodeado de

afectadas de

fibromialgia.

Y él ahí sigue.

Empezamos entonces a hacer

esos fibrocafés porque

nos sentíamos cómodas,

porque la ventaja que

tienen los fibrocafés o

el estar con gente que

tiene tu mismo problema,

es que siempre te van a

comprender.

Entonces, si tú en un

momento dado no puedes ir,

o no puedes estar, o no

puedes aguantar, sabes que

nadie te va a juzgar ni

nadie te va a criticar,

sino que tú vas a estar

con gente que te entiende

perfectamente.

Ese primer grupo de

WhatsApp que hicimos, que

seríamos sobre seis, siete

personas, actualmente ya

tiene a 93 personas,

personas mayoritariamente

de Galicia, pero tenemos

también compañeras en

Valencia, Madrid, Ciudad

Real, Sevilla, Valencia.

Personas con fibromialgia

con hipotiroidismo

y también con síndrome de

sensibilización central.

Porque nosotros queremos

dar visibilidad a cualquier

enfermedad que no se

vea, pero que está ahí.

Personas que en este grupo

nos han ayudado a formar

realmente una familia,

porque no solamente es

un grupo de WhatsApp.

Hemos llegado a crear

una verdadera familia.

Familia se considera un

grupo de personas

vinculadas por una relación

o de parentesco, de

convivencia o de afinidad.

En nuestro caso no hay

parentesco, pero sí tenemos

una gran afinidad

y una gran convivencia.

En esta familia lo que

tratamos es de darnos ánimo

y apoyo, el apoyo que

tanto necesitamos y que nos

permite llevar día a día

mejor esta enfermedad.

Es un grupo en el que

tratamos de, aparte

de hablar de nuestra

enfermedad,

tratamos siempre de darle

un toque de humor.

Entonces procuramos que no

pase un día sin que

alguien saque una sonrisa

o logremos sacar una

sonrisa, porque cada uno

ya sabe lo que sufre, pero

creo que a veces el

reírte, el compartir y

olvidar por momento el

dolor es muy importante.

Si conseguimos que cada

uno, cada día, alguien

saque una sonrisa, yo ya

me doy por satisfecha.

Este grupo lo basamos en la

empatía, el compromiso, la

creatividad y la esperanza.

¿Por qué fibrovisibles?

Pues dentro de los

síntomas nos quedamos con

la parte positiva de la

misma, que es fibro del

tejido conjuntivo y

visibles porque es

nuestro objetivo lograr

que lo que parece que no

está, está, pero parece

que no está si no se ve.

Nuestro trabajo lleva

siendo diario desde hace

casi un año y el 11 de

febrero de este año hemos

conseguido ser una

asociación a nivel

autonómico mediante

registro en la Xunta y

también en el REMAC de

Coruña.

Una asociación, como

decíamos, de personas

afectadas por

fibromialgia, síndrome

de fatiga crónica y

otras enfermedades

invisibles con patologías

muy similares.

¿Y quiénes formamos el

equipo de fibrovisibles?

Pues en este caso yo soy

Ana, Ana María, la

presidenta, Ana María

Rodríguez, Elena Rodríguez,

que es la vicepresidenta,

que está entre vosotros.

Lucía Fernández, que es

la secretaria,

Hugo Cris, que es nuestro

tesorero y Mari Suárez,

que es nuestra vocal.

Nuestro deseo e intención es

no ser una asociación al

uso, sino darle una vuelta

al tipo de asociacionismo

que existe en torno a la

enfermedad y mostrar lo que

realmente vivimos día a día

con testimonios de quien

vive en primera persona la

enfermedad, porque

consideramos que es

importante que nadie se

sienta silenciado y que

todo el mundo pueda

explicar lo que le sucede,

analizar desde la base por

qué si es una enfermedad

que está considerada por la

Organización Mundial de la

Salud desde el año 92 como

una enfermedad crónica,

siguen sin actualizarse las

grías, que luego daremos

más detalles sobre ese

tema.

De todas formas, por parte

de Fibrovisibles ya nos

hemos puesto en contacto

o he remitido un correo,

quien corresponda del

Sergas, solicitando que

se revisen y que se

actualice.

Sabemos que tenemos un largo

trabajo por delante, que no

va a ser fácil, porque

nosotros también tenemos la

enfermedad, también tenemos

fatiga, tenemos dolor y el

cuerpo o la mente no

siempre nos acompaña en

todo lo que necesitamos,

pero tenemos mucha ilusión,

ilusión y el apoyo de todas

las personas de

Fibrovisibles, socios y no

socios que pertenecen al

grupo.

Por lo cual, como el dolor

va a continuar, porque

no nos va a abandonar,

nosotros tampoco queremos

abandonar a la gente

que está con nosotros.

Por eso estamos todos

juntos en Fibrovisibles.

Antes de continuar.

Muero de sed.

Antes de continuar me

gustaría preguntaros

quién de los presentes

tiene algún dolor ahora

mismo de cabeza,

garganta, una muela.

Si hay alguien que

ahora mismo tenga algún

tipo de dolor entre

los que estamos.

Bueno, alguna mano hay.

Bien, por tanto, todos

sabemos lo que se siente

cuando nos duele algo para

que podamos entender mejor

lo que es la fibromialgia.

La fibromialgia es una

enfermedad crónica que se

caracteriza por dolor

muscoesquelético

generalizado con una

exagerada

hipersensibilidad, alodinia

e hiperalgesia en múltiples

áreas corporales y puntos

predefinidos de 18 puntos

gatillo sin alteraciones

orgánicas demostrables.

Esta es la definición

técnica, pero yo

quiero explicarlo como

de andar por casa.

Es difícil de explicar

porque incluso los

que lo padecemos a veces

no logramos entenderlo

y comprenderlo.

Alguien que no lo padece,

entiendo que tiene

su cierta dificultad.

Es una enfermedad que

no tiene cura por el

momento y ni siquiera

tiene tratamiento.

Se calcula que son más

de 100 síntomas los

que podemos presentar.

Y poco a poco vamos

descubriendo que sí,

porque el grupo de

WhatsApp también nos está

ayudando a descubrir

síntomas que a lo mejor en

un momento dado no

tenemos, pero que una

compañera comenta y yo

siempre les digo hoy no lo

tengo, mañana no sé porque

puede surgirte en

cualquier momento.

Pero eso también nos ayuda

a detectar si un problema

que tenemos pertenece a la

enfermedad o si es algo

que hay que consultar.

A mayores grandes rasgos,

digamos que los que

tenemos comunes todas son

la fatiga y el dolor

crónico, es así que

coinciden en todas las

personas, pero podemos

presentar también

trastornos de sueño,

hipersensibilidad, niebla

mental, rigidez corporal,

migrañas y bueno, una

largo hasta 100 síntomas

sería una lista larga.

Yo os preguntaba si tenéis

dolor, porque yo creo que

la mejor forma de

entender la fibromialgia

es imaginar que ese mismo

dolor que ahora mismo

tenéis en una zona del

cuerpo llega un día en

que lo tienes todos los

días, a todas horas y en

todo el cuerpo y no

tienes un día de

descanso.

Puede tener mayor o

menor intensidad,

pero siempre está ahí.

Yo creo que las

explicaciones siempre son

mejores con ejemplos.

Por eso os preguntaba

lo del dolor.

Actividades tan sencillas

como pelar unas patatas,

como tender la ropa, como

llenar una olla de agua,

para nosotros supone

dolor, cuando para

cualquier persona lo hace

de forma automática y ni

siquiera sabe que lo está

haciendo.

Hay días que no solamente

es ese dolor, porque

lógicamente se

intensifica, porque aparte

de esto tenemos otro tipo

de patologías que no

ayudan, sino que al

contrario aumentan el

problema para explicar la

fatiga.

Otro todos hemos tenido un

día en que hemos ido al

gimnasio más horas de las

debidas, o que hemos

hecho una caminata más

larga de la habitual, o

que nos hemos pasado una

noche bailando, o que

hemos tenido una jornada

de trabajo eterna y

llegamos a casa y estamos

fatigados, cansados.

Pero ¿Tenemos el motivo?

¿Hemos hecho algo para

tener ese cansancio?

En nuestro caso el cansancio

viene sin ningún motivo.

Nosotros nos levantamos

cansados, nos levantamos

fatigados, sin fuerzas.

Incluso hay días que el

simple hecho de levantarte

e ir a la cocina

es imposible porque el

cuerpo no te responde.

Tu cabeza quiere hacer

las cosas porque tú sigues

teniendo la cabeza como

la tenías antes, pero

el cuerpo no te sigue.

Y la fatiga no solamente es

física, porque

evidentemente el vivir así

no es fácil, el pensar que

tú eras de una forma y ya

no vuelves a ser la misma

persona, que ya no eres

capaz de seguir el ritmo

que seguías antes, que no

eres capaz de cumplir en tu

trabajo, que no eres capaz

de cumplir con tu entorno.

Y esa fatiga es mental.

La fatiga mental

acompaña siempre.

¿Ansiedad o depresión?

Muchas veces se preguntan

qué es primero,

la fibromialgia o la

ansiedad y la depresión.

Sinceramente no lo sé, pero

lo que sé es que quien

tiene fibromialgia acaba

teniendo ansiedad y

depresión porque de repente

no te reconoces físicamente

porque tu mente sigue

igual, sigue queriendo ser

igual de activa, pero tu

cuerpo no te responde.

Lo que sí en este caso

nosotros necesitamos,

por eso en este

sentido es apoyo.

¿Por qué?

Porque es una enfermedad

que está comprobado

que si no tienes apoyo es

una enfermedad que tiende

a encerrarte, aislarte.

Por eso yo considero que el

apoyo es fundamental y por

eso cuando nos juntamos

creímos que la mejor opción

de ayudarnos era apoyarnos.

Porque si tú estás rodeado

de personas que te

entienden, tienes fuerza

para salir de casa, tienes

fuerza para hacer las cosas

y no te aíslas, que es lo

peor que se puede hacer en

estos casos.

A mayores hay

otro síntoma que también me

gustaría comentar, que

es la fibroniebla.

La fibroniebla te produce

atontamiento, te cuesta más

leer, te cuesta más pensar,

centrarte y de vez en

cuando te quedas en blanco.

Es como si alguien hubiese

cogido una goma de borrar

y de repente anula todo lo

que tienes en la cabeza

y no sabes lo que sucede.

Otro ejemplo, ya finalizo

con los síntomas.

Recientemente yo tenía que

ir a clases de teatro

porque mi hija decidió que

me apuntaba al teatro para

que utilice la mente.

Salí de casa y yo sabía que

iba a teatro, pero cuando

llevo caminados unos

cuantos pasos, de repente

me quedo parada en la calle

y no sabía dónde iba, no

sabía qué estaba haciendo

en la calle.

Bueno, intenté

tranquilizarme, porque os

puedo asegurar que genera

mucha ansiedad.

Intenté tranquilizarme,

me senté, pensé que

ya vendrían las ideas

cuando quisiera.

Entonces de repente me

apareció la idea de

que yo iba a teatro.

Entonces ya tenía claro

dónde iba, pero era

incapaz de saber cómo era

el local del teatro.

Incapaz.

Seguí otro rato sentada,

esperando, hasta que

de repente me apareció

como una imagen de

la fachada del local.

Bien, voy a teatro y ya sé

qué local es, pero no sabía

por dónde tenía que ir, si

por esta calle o por esta.

Tuve que volver a sentarme

otra vez, hasta que la

idea vino y recordé que

yo iba por esa calle.

Entonces fui por esa calle

y logré llegar al teatro.

Claro, contado así, porque

yo a veces lo cuento un

poco en plan anecdótico,

hasta parece gracioso, por

así decir, pero os puedo

asegurar que en ese momento

tienes una sensación

horrible de pérdida, de no

saber dónde estás, no saber

cómo salir de ahí.

Y aunque te dicen que

hay que tranquilizarse,

es muy complicado.

Afortunadamente llegué

al teatro, pude

practicar el teatro y eso

me ayudó bastante.

La fibromialgia, y ahora

también nos habla sobre

ella, está reconocida como

una enfermedad crónica por

la OMS desde el año 1992.

Según el INE, en Galicia

hay una incidencia de

7,041 porcentaje que yo

considero que es alto

para que se tome en

serio esta enfermedad.

Perdonad.

De hecho, hemos resaltado

el término de

enfermedad crónica porque

en muchas guías

aparece como afección,

patología o síndrome.

Es como si no se le quisiese

llamar enfermedad.

Y es una enfermedad y es

crónica porque obviamente

tú puedes mejorar tu

calidad de vida por medio

de muchas terapias, pero

no vas a llegar a tener,

digamos, que te quiten ese

diagnóstico y esa etiqueta

de encima.

Y le llamamos etiqueta

porque precisamente esa

afección que nos afecta es

un diagnóstico por

descarte, aunque sea una

enfermedad invisible, como

puede ser el

hipotiroidismo, no tiene

la misma forma de

diagnosticarse.

No hay una prueba analítica,

ni radiológica, ni nada que

pueda demostrar que tenemos

fibromialgia, salvo, bueno,

lo que aparece en la imagen

de los punta gatillo, que

ya es un criterio del año

90, incluso anterior al

reconocimiento de la

enfermedad.

Seguimos con ese criterio,

no queremos actualizarnos.

Y bueno, nos gustaría

que os quedáseis con el

dato del año 92 y.

Y del 7,04% que hay

de incidencia, es el

porcentaje mixto de

hombres y mujeres.

El de mujeres llega al 9.

Y queremos que os quedéis

con esas dos cifras

por cositas que van a

venir a continuación.

Y bueno, que todas las

enfermedades que veis ahí,

que no son todas, que se

parecen, pues también

después vamos a hacer una

reflexión sobre ellas,

porque compartimos muchas,

muchas, muchas cosas.

Con enfermedades como

el Covid persistente,

salvo la fiebre continua

o algún otro síntoma, es

muy parecido la miopatía,

súper parecido.

Lupus, la fibroniebla,

ahí va el

hipertiroidismo y un montón

de ellas que sí que

vamos a ver después que

coinciden y

y que podemos ayudarnos

de forma conjunta.

Antes de dar paso a Hugo, me

gustaría también finalizar

esto indicando que es una

enfermedad que no solamente

es de mujeres, aunque la

prevalencia es mucho más

alta en mujeres, de hecho

En Galicia hay un 9,70 y de

hombres son 3,36, pero los

hay, están ahí y de hecho

en el grupo no están

empezando a entrar hombres,

incluso alguno tiene un

dolor o o incluso

limitación física mucho

mayor que algunas de

nosotras.

Quiere decir que al

hombre también le está

afectando y le afecta de

forma considerable.

Tenemos también el objetivo

de intentar que cada vez

vengan más hombres para que

se vea que no solamente es

una enfermedad de mujeres,

que no afecta a los dos

sexos.

Efectivamente, y justo

curiosamente aquí el

hombre que está en la mesa

no padece esta enfermedad,

para mi fortuna.

Pero bueno, no hace falta

padecer una enfermedad

para entenderla.

Quiero decir, yo las

primeras veces que empecé a

hablar con estas chicas,

porque al final

efectivamente casi todas

son chicas, no sabía de qué

me estaban hablando, no

entendía bien qué era esta

enfermedad, pero no me

hacía falta entenderla para

entender que son personas

que están sufriendo, que

sienten y que necesitan

este apoyo.

Entonces, como más o menos

ya fue Ana explicando

estos inicios de cómo

empezó un pequeño grupo

informal a transformarse

en una asociación, por el

camino hubo muchas

conversaciones sobre

¿Debemos ser asociación,

no?

¿Cómo lo hacemos?

¿Cómo lo planteamos?

Y decidimos que sí, que era

necesario el nacimiento de

esta asociación, a pesar de

que ya efectivamente

existen otras agrupaciones

que ya hacen una labor muy

necesaria, pero creímos que

había un hueco en esa labor

que están haciendo todas

estas asociaciones para

poder aportar nuestro

granito de arena.

Y así nació Fibrovisibles,

con la misión

de dar visibilidad a

todas estas personas.

Veis que es un concepto en

el que hacemos mucho

hincapié, dar visibilidad.

De hecho de ahí el

nombre Fibrovisibles.

Generalmente las

asociaciones tienen

Asociación de Afectados por

la Fibromialgia.

Nosotros Fibrovisibles,

queremos dar visibilidad

a esta gente, queremos.

Pues mira, recientemente

terminan las fiestas

del Orgullo aquí en

Coruña, pues queremos

también que esta gente

salga del armario.

Es una enfermedad,

como estaba diciendo

anteriormente Lucía,

con muchas etiquetas

y en muchas partes

muy estigmatizante.

Gente que no se atreve

a contar que

tiene esta enfermedad

por las repercusiones

que pueda tener

en su entorno social

o incluso en su

entorno laboral.

Estamos aquí para decirles

que luchen, estamos aquí

para darles nuestro apoyo,

para darle, es nuestra

misión dar esa visibilidad

y ese apoyo a esta gente.

¿Y cómo lo vamos a hacer?

Pues lo vamos a hacer a

través de diferentes

iniciativas en las que ya

estamos trabajando y con

unos valores muy claros

que unen todas ellas, que

es, una vez más vuelvo a

decir la palabra,

visibilidad.

Dar la batalla en los

medios, dar la batalla en

la sociedad, dar la

batalla en las redes,

pero más allá de las

redes, dar la batalla en

nuestro día a día.

Yo desde que me he enterado

de la existencia de esta

gente, de esta enfermedad,

lo hablo allá en los

trabajos a los que voy,

visito empresas y demás, y

empiezas a tener una

afinidad con la gente con

la que tratas y empiezas a

hablar de estas

situaciones y todo el

mundo pues yo tengo un

familiar, yo tengo un

vecino.

Todo el mundo conoce lo

que estamos hablando.

Es una incidencia del

7% aquí en Galicia,

un 9% en las mujeres.

Es decir, bueno, aquí

evidentemente,

seguramente haya más

afectados por el acto en

el que estamos, pero en

cualquier entorno en el

que estemos, si hay 100

personas, es posible que

10 estén afectadas por

esto.

Es importante darles

visibilidad y lo que

decíamos, la empatía.

Lo que decía yo antes, no

hace falta conocer 100

todos los detalles de la

enfermedad, no hace falta

saber todos los detalles de

cómo son los diagnósticos,

no te falta saber dónde son

los puntos críticos, donde

les duele.

Lo único que hace falta

saber es que hay personas

que están sufriendo y que

necesitan nuestro apoyo.

Por supuesto,

nuestro compromiso.

Nuestro compromiso para

sacar adelante todas las

iniciativas, nuestro

compromiso para, si hay que

hacer una labor previa para

que se revisen estas guías

que después nos va a

explicar Lucía, si hace

falta que hablemos a la

sociedad para

concienciarlos de que este

es un problema que existe,

lo haremos.

¿Y cómo lo haremos?

Creo que una de las

características que nos

está llevando a cabo esta

labor es la creatividad,

hacerlo de forma diferente.

Evidentemente las charlas

son necesarias, este acto

es muy necesario, dar a

conocer a la asociación al

público de forma oficial es

necesaria, pero vamos a

llegar a la sociedad a

través de de los canales de

los cuales ellos reciben su

información.

Están las redes sociales,

tenemos unas redes

sociales muy activas, con

muchos seguidores.

Los medios tradicionales nos

hacen mucha falta también,

porque al fin y al cabo

sigue siendo la forma

mayoritaria de información

del grueso de la población.

Tengamos en cuenta Twitter,

habrá que decir X, pues que

tiene un 10 sus usuarios,

creo que son 4 millones en

España, que es sólo un 10%

de la población, pero sí

que todo el mundo lee los

periódicos, todo el mundo

ve las noticias o escucha

la radio.

Pues ahí tenemos que estar

para hacer llegar nuestro

mensaje a la sociedad,

porque es a través de esa

sociedad, a través de que

cale ese mensaje, de que

sea permeable ese mensaje

en la sociedad.

¿Cómo comienzan los cambios?

Tenemos que hacer

visible esto.

Yo siempre pongo el

ejemplo de la asociación

Agaela, la Asociación de

Afectados de Gallegos por

el ELA, su Adela, que es

la asociación nacional de

cómo han hecho todos

estos años para trabajar

y dar visibilidad a toda

esa enfermedad.

Pues eso es nuestro ejemplo

a seguir y eso es lo que

tenemos que dar la batalla.

Y por supuesto colaborar,

crear un entorno en

donde todos los agentes

son necesarios, porque

al final esto es una

enfermedad y como todas

las enfermedades es

transversal.

Da igual a qué te

dediques, da igual dónde

vivas, da igual cuáles

sean tus aficiones o lo

que sea, la enfermedad no

entiende de distinciones,

la enfermedad es igual

para todos.

Entonces vamos a unirnos

a cuantos grupos haga

falta, da igual sean

asociaciones, da igual.

Estamos colaborando con

músicos, como vamos a

comentar más adelante,

gente de la universidad,

aquí también tenemos

todas las fuerzas

políticas de este

ayuntamiento y hará falta

las juntas y si hace

falta el Estado, iremos

al Estado.

Tenemos que colaborar todos

juntos para lograr esto.

Y por supuesto, esperanza.

¿Al final qué es

la esperanza?

Es esa luz que está al final

del camino y cuando estamos

cerca de ella, tan cerca

de cogerla, esa luz da

un salto y se nos aleja.

Y entonces volvemos a

seguir caminando hasta

estar cerca y hasta que da

otro salto y se aleja.

¿Para qué sirve

la esperanza?

La esperanza es lo

que nos hace caminar.

Nosotros necesitamos

esperanza.

No puede ser que un grupo de

personas tenga que

concienciarse de que su

enfermedad va a ser así

para siempre, aunque en

estos momentos así lo sea,

pero sabemos que hay muchas

enfermedades que hace 50

años eran incurables y que

eran mortales y a día de

hoy, gracias a

investigación y gracias a

desarrollo ya no lo son o

su impacto se ha reducido

muchísimo.

¿Por qué no lograr que

esta enfermedad también

llegue a ese punto?

¿De acuerdo?

Pues eso, yo cuando tengo

un coche se me estropea,

lo llevo al mecánico y

quiero que el mecánico me

arregle el coche y si ese

mecánico no sabe

arreglarme el coche, lo

llevaré a otro y así a

otro hasta que encuentre

un mecánico que de verdad

me encuentre.

El asunto esto es lo mismo.

Entendemos que hace

falta tiempo porque es

algo complicado,

es evidente, están

concienciadas, todos lo

sabemos, pero sin prisa,

pero sin pausa, ni

un paso atrás.

Dediquemos fondos,

dediquemos

ayuda y dediquemos fondos a

la universidad, que es ahí

donde está el talento que

nos puede sacar de esto.

La ciencia nos salvará,

decía nadie y es así.

¿De acuerdo?

Podría seguir hablando

mucho más porque puedo,

pero bueno, vamos a

continuar con el acto.

Y bueno, me veis que

tengo aquí el móvil, lo

tengo aquí de

chuletilla, pero en

verdad no me ha hecho

falta ni mirarlo porque

es que todas estas

palabras salen del

corazón.

Pero bueno, sí que

os pediría que

sacarais el móvil.

Sacadlo por favor.

No voy a hacer como

Bunbury, que hace unos

días echó una buena

bronca al público por

sacarlo, no, no, nosotros

al revés, nosotros

estamos a favor de la

tecnología y de las

ciencias y de que las

redes y que estemos todos

conectados.

Entonces os pido que por

favor saquéis el móvil

porque aquí tenéis un QR

en el cual tenéis todas

las direcciones

de nuestras redes sociales.

Ahí donde nos podéis seguir,

no sé si se ve bien,

si no le quitamos el

cardado aquí, Lucía.

Pues ahí podéis seguir

todas las actividades

que realizamos y todas las

labores de comunicación,

charlas y

actividades que hacemos en

nuestro día a día.

Somos una comunidad muy

activa que sigue creciendo.

Apenas nos hemos creado en

febrero y tenemos por

desgracia, y digo por

desgracia porque es una

pena que tengamos que

existir, tenemos por

desgracia ya mucha gente

siguiéndonos y apoyándonos

y.

Y quisiéramos que vosotros

también lo hagáis.

Y además, ya que tenéis

el móvil en la mano.

Vamos a aprovechar

efectivamente a recordar

que tenemos en marcha

una campaña en Change.

Org para solicitar una

unidad especializada

en el tratamiento de

la fibromialgia.

En Galicia no hay ninguna.

Otras comunidades como

Madrid o el País

Vasco si lo tienen.

Es más, el País Vasco

está desarrollando

experiencias piloto en los

propios centros de salud.

No hace falta un centro,

ellos ya van a su médico,

como vamos nosotros a

nuestro médico cabecera,

ellos ya tienen allí su

centro de asistencia.

Estamos solicitando a través

de esta campaña apoyos para

que nos hagan esa unidad.

Dónde mejor que aquí en

Coruña, donde tenemos un

centro hospitalario pionero

y líder en España.

Pero da igual en Galicia, en

cualquier punto, Santiago,

Ourense, Lugo, donde sea.

Por lo menos una,

por lo menos una.

Somos la comunidad con más

incidencia de la enfermedad

en toda España.

Por favor, apoyadnos.

Entrad en este QR

y firmad la petición,

no os cuesta nada.

Os pueden saltar algún

mensaje diciendo si queréis

hacer alguna donación,

no hace falta, con vuestra

firma es suficiente.

Muchas gracias.

Como decía Hugo, el tema

de las redes sociales

es muy importante.

A día de hoy es por donde

casi todo el mundo se

informa, donde el impacto

que recibimos de las

noticias nos entra más

hondo que a veces leyendo

prensa, que es una pena

que se pierda la

costumbre de leer libros

y de leer prensa.

Y nos gustaría eso, que

en el enlace que tenéis

anterior aparecen

diferentes redes

sociales, la que soléis

utilizar, pues que le

deis movimiento y que os

guste el contenido.

Obviamente hay de todo

tipo de contenido, ya lo

hablaremos después.

Hay testimonios de gente

de la asociación

explicando un poco lo que

es la enfermedad y lo

que es un supone

fibrovisilis para ellos.

Hay pequeñas diapositivas,

una a la semana,

explicando enfermedades

invisibles que pueden

estar relacionadas con la

fibromialgia y otras que

no, pero que también

pueden venir, sean

enfermedades invisibles o

enfermedades raras que

también son invisibles.

Y en cuanto a la recogida de

firmas, nuestro objetivo

era llegar a las 5.000, era

un objetivo psicológico.

Si llegamos a 5.000 ya es

como para celebrarlo.

Seguiremos con la recogida

de firmas, no somos tan

insistentes con ello en

redes sociales ni en

medios, pero sí que

seguiremos con ella porque

es una promesa electoral,

aparte de una petición por

nuestra parte, con lo cual

queremos que sea realidad.

Consideramos que es algo

que nos va a beneficiar

a todos los pacientes.

Y lo que hablábamos antes,

dos datos enfermedades que

tienen los mismos síntomas

y el porcentaje de los que

tenemos fibromialgia en

Galicia, en esa unidad

pueden ser atendidas

personas que tengan Covid

persistente, pueden ser

atendidas personas que

tengan lupus, miopatía.

Todos los que compartimos

esos síntomas o

especialistas, por

decirlo de alguna forma,

si tenemos todo reunido

en un mismo centro va a

ser mucho más cómodo

para nosotros.

Estamos hablando de personas

que vivimos con fatiga y

con dolor crónico, con lo

cual si yo tengo una cita

en el Aventa y Lago, luego

lo tengo en el CHUAC, luego

en mi centro de salud,

luego tengo que ir a al

Ventorrillo.

Especialidades.

Existen dos problemas,

uno el desplazamiento

y otro el no entendimiento

entre especialistas

de la medicación

que te están recetando.

Con eso me refiero a

que, por ejemplo, en mi

caso personal, yo tengo

dos hojas de medicación

activa, que se dice

pronto, dos hojas.

Si voy al psiquiatra subo,

bajo de una o de otra,

si voy al reumatólogo,

subo y bajo de otra.

Entonces los efectos

secundarios tampoco

se tienen en cuenta

de unas y de otras.

¿Que te pueden

generar más fatiga?

Seguro.

¿Que una te puede

reducir un poco el dolor,

pero te da migraña?

Pues vaya, me tomo

una pastilla también

para las migrañas.

Cada parte del cuerpo va a

tener un fármaco asociado.

Y respecto a esto de

los fármacos, después,

más adelante os voy

a hacer un adelanto.

Hay una farmacéutica en

Estados Unidos, esto es

noticia de la semana

pasada, que después de 33

años posiblemente vayamos a

tener el primer medicamento

dedicado exclusivamente a

la fibromialgia.

Ha pasado la fase 3 y el 15

de agosto se va a hacer la

resolución de la solicitud

que ha presentado la

farmacéutica para ver si

es viable o no

comercializarlo.

Los únicos efectos

secundarios que han

visto hasta ahora,

se llama TONICS.

Los únicos efectos

secundarios que han visto

hasta ahora es el hormigueo

y esa sensación que podemos

tener cuando tenemos una

medicación sublingual.

Pues de momento es lo

único que han hormigueo y

sensación de adormecimiento

de la parte

de la lengua y de la boca.

Pero sí que el 90% de las

personas que han

participado en las pruebas

han corroborado que han

reducido el dolor, han

mejorado el sueño y han

reducido la ansiedad,

porque queramos que el no

dormir provoca ansiedad, la

ansiedad provoca no dormir.

Entonces estamos en

un bucle continuo.

Entonces por eso es

importante, volviendo a la

base, que se firme esta

petición, porque es una

forma de demostrar que

estamos ahí, que lo

necesitamos y que no es

sólo de Fibromialgia,

aunque le hayamos puesto el

título de Unidad de

Fibromialgia, sabemos que

mucha más gente puede ser

usuaria de la misma.

El 12 de mayo de este

año, coincidiendo una

vez más con el Día

Mundial de la

Fibromialgia y las

Síndrome de Fatiga

Crónica, volvimos a

hacer una concentración

en María Pita.

Este año, ya como

asociación, ya con una lona

en condiciones y con

nuestro roll up,

ya tenemos otra presencia.

Y en la preparación de esta

jornada, de este día muy

especial para nosotros.

Es cierto que recorrimos

casi toda la ciudad

repartiendo papeles para

invitar a la gente a que

pudiese venir y tengo que

decir que contamos con la

ayuda excepcional de la

compañía Tranvías de

Coruña, que una semana

entera publicó nuestro

cartel de la concentración

para que todo el mundo lo

pudiese ver y resultó

efectivo.

De hecho recibimos bastantes

llamadas de gente

gracias a esa comunicación.

Ese día fue muy especial

por nosotros por varias

una, porque contamos con

todo el apoyo de la

Corporación Municipal,

del Ayuntamiento, para

nosotros eso fue muy

importante, creemos que

las enfermedades no

distinguen de colores y a

cualquiera le puede

pasar.

Y es cierto que en ese

momento, es en este

momento, y he de reconocer

y he de agradecer que

desde el primer momento,

antes ya de ser

asociación, nos prestaron

siempre su apoyo y

comprensión de nuestro

proyecto.

Hay que reconocerlo porque

es importante destacarlo.

Estaba presente ese día

también la Delegada

Territorial de la Junta,

doña Belén do Campo, que

hoy no ha podido

asistir, y Cristina

Pérez, la Directora

Territorial de Sanidad.

Me gustaría darles las

gracias a todos, tanto a la

Corporación Municipal,

porque de verdad que nos

sentimos muy acompañados,

como a doña Cristina.

Y además ese día

conseguimos que se

iluminase de morado la

Plaza de María, la Plaza

María Pital, ahí voy yo

con mi fibro niebla,

cambio de plaza, la plaza

de Cuatro Caminos, la

fuente Cuatro Caminos

tendrémonos.

Y no solamente eso,

conseguimos tras una gran

labor de muchos correos y

comunicados, que se

iluminase el pazo de Raso

en Santiago, el puente

romano dorense, las fuentes

de la Rue Aragón en Vigo y

que otras muchas

poblaciones, Marín,

Courlleredo, Arteixo,

Lalin, se unieron y nos

mostraron su apoyo.

Para nosotros fue realmente

emocionante porque nos

dimos cuenta de lo que

éramos capaces de

conseguir, que esa

limitación que nosotros a

veces nos ponemos no es

tanta limitación y que nos

permite seguir adelante y

salir como podemos de esta

situación.

Estuvieron también en la

concentración compañeras de

fibrovisibles que vinieron,

perdón, de Vigo, de

Pontedeume, de Muros.

Fue un momento especial

porque muchas de nosotras,

si somos 93 personas en el

grupo, hay muchas personas

a las que no he tenido la

posibilidad todavía de ver

en presencia y ese día nos

encontramos muchas y

realmente fue algo muy

emotivo porque realmente

pudimos poner cara a esas

voces que escuchamos

continuamente.

En este caso me gustaría

también, ya no me toco

pelo, ahora voy para aquí,

me gustaría también

preguntaros qué palabras,

por ejemplo, os vienen a

la cabeza si pensáis, por

lo que hemos descrito, lo

que es la fibromialgia o

cualquier enfermedad que

sea invisible.

No sé si alguna palabra

que os venga a la cabeza o

que penséis que puede

definir o dar una idea de

lo que es la enfermedad.

¿Por qué creemos?

¿Que tienes una

niebla mental?

Yo te diré que no.

Tuve que saber hace una

semana y no me acordaba

que tenía que ir.

Yo fui pero no

sabía que iba.

Sí, sí, sí, nos pasa más.

A veces te dicen que es

la medicación, pero yo

no creo porque somos

muchos los que vivimos

esa misma situación.

Nosotros consideramos, como

decía antes Hugo, que las

formas de llegar a la gente

o transmitir nuestra

situación a veces se pueden

hacer de distintas formas.

Uno de los proyectos

que tenemos

son los fibropoemas.

Yo escribo poesía desde

los 14 años, es algo

que me gusta mucho

y me he planteado hacer un

poema de cada síntoma.

Tengo trabajo, pero son 100,

estoy en ello.

Creo que es una forma

bonita de manifestar

las sensaciones,

los sentimientos que

tiene una persona.

¿Os voy a leer uno así

pequeñito para un

Cómo explicar qué se siente

cuando las ideas se van

de tu mente, desaparecen y

no logras recordar?

Cómo explicar el vacío, el

silencio en tu cabeza

hablando pierdes el hilo y

todo se vuelve niebla no

recuerdas nombres, no

sabes a dónde vas, tu

mente no responde y te

genera ansiedad.

No es despiste, torpeza,

es no saber de qué hablas.

Todo se borra de tu cabeza

y no sabes dónde estabas.

Piensas si será el estrés

o un problema grave,

porque no logras entender

esa oscuridad tan grande.

Pero es la fibromialgia,

uno de sus defectos,

que hace que tu mente se

distraiga y pierdas de

golpe el contexto.

¿Cómo explicar que

da miedo, asusta

sentirse tan perdida?

Yo os lo explico como lo

siento, porque forma

parte de mi vida y sé que

quien lo sufre sabe,

entiende de esta realidad

y necesita que le

acompañes, que creas que

sufre de verdad.

Sí están colgadas.

Todos los poemas que hago o

los que voy haciendo,

cuando me da el tiempo y me

responde mi cabeciña, los

colgamos en redes sociales.

De hecho suelo grabar

el vídeo leyéndolo

y los voy colgando.

Ya digo, tengo la idea

o la intención de hacer

uno por cada síntoma.

Pero bueno, a ver, todo el

que sepa o escriba o haga

poesía sabe que esto te

viene la inspiración.

Cuando viene.

Yo lo mismo voy en el

autobús, me viene la

inspiración, agarro una

libreta o me despierto a

las 3 de la mañana, que es

muy habitual, nuestros

desvelos, y a las 3 de la

mañana me levanto

corriendo a anotar, porque

me viene la idea y luego

si no la pierdo

totalmente.

Entonces estamos.

Es que nos pasa, Claro,

se ríe, porque nos pasa

a todos, que nos

desvelamos muchísimo de

noche y entonces de

noche es cuando nos sale

la vena artística con el

silencio y eso.

Y no es la primera vez que

me levanto a escondidas

y voy corriendo a la cocina

a escribir un poema.

Entonces creo que es una

forma bonita también de

transmitir las situaciones,

las sensaciones.

Están publicados en redes,

si nos seguís en redes

veréis que cuando voy

pudiendo hacerlos, los

vamos publicando para que

lleguen a todo el mundo.

Y ahora pasa.

Es que te ha dado

la fibroniebla.

La fibroniebla que

es terrible, pero bueno, se

la vamos a perdonar.

Perdonamos y volvemos

hacia atrás.

Bueno, no me tocaba todavía.

Bueno, yo me he colado.

Bueno, como veis en la

diapositiva, hemos

firmado recientemente

un convenio con

la Universidad de A Coruña,

concretamente con la

parte que llevan de

UDC Saludable.

Para nosotros es un orgullo,

es muy importante que haya

este tipo de colaboraciones

para poder dar ya no sólo

esa visibilidad que estamos

todo el rato insistiendo en

ella, sino organizar

actividades como ya están

programadas dos para

después del verano, en

conjunto con con Afinor,

que también está aquí

presente, y por lo menos

dar ese empuje desde el

lado universitario, que

también comentaba Hugo

antes, que es importante

que la gente hoy en día en

su carrera, tanto terapia

ocupacional,

fisioterapeutas, incluso

médicos, nutricionistas

también tengan en cuenta

que hay pacientes que

necesitan una atención

todavía más especial que

otros, porque tengamos

fibromialgia, tengamos

hipotiroidismo, lupus,

miopatía, el colon

irritable está ahí.

Entonces nutricionistas

también entran en la hucha.

Os agradecemos un montón

tanto a Maite como a

Sergio que hayáis contado

con nosotros y prometemos

dar lo máximo para poder

lograr los objetivos de

ambas partes y estamos

deseando que llegue

septiembre y octubre para

seguir dándole visibilidad

a todo lo que le falta y

para darle visibilidad.

Bueno, aquí vuelvo yo.

Antes os contaba Ana que

yo entré en contacto con

toda esta gente a través

de Lucía, mi mejor amiga.

Nos conocimos en la

universidad, ese primer

año de carrera,

estudiábamos ADE, éramos

jóvenes, ingenuos,

teníamos toda la vida por

delante, pensábamos que

todo iba a ser

maravilloso y fantástico

y que la vida era coser y

cantar.

Bueno, hemos comido mucha

juntos y esa amistad

durará para siempre.

La vida a veces te distancia

y no porque

quieras, es la vida así.

Yo por ejemplo, Fui padre

hace 5 años, tengo una

pequeñita de 5 años

estupenda, motivo por el

cual también estoy aquí,

porque quiero dejarle un

mundo mejor a ella.

Todos los que somos

padres sabemos

la dedicación que hay que

darle y a veces tienes

que hacer renuncias,

no porque quieras,

sino porque el

día tiene 24 horas.

Entonces yo llevaba ya un

tiempo sin ver a Lucía,

sin hablar con ella,

hasta que un momento nos

encontramos así por la

calle Oye, quedamos un

día tal, baba, venga,

perfecto.

Llegó ese día, la fui a

buscar, aparcamos el coche,

fuimos a dar cuatro

para ir caminando

hasta una cafetería

y no eran ni 50 metros.

¿Cuando me hugo,

espera que me tengo

que sentar qué pasa?

No, que estoy cansada y tal.

Y bueno, te voy a contar.

Y fue cuando me contó todo

esto, quedé impactado.

El impacto lo estoy

recordando ahora y lo

estoy reviviendo y me

estoy emocionando porque

yo recuerdo a Lucía cuando

teníamos 20 años, 22, que

me venía a buscar ella en

su coche y nos íbamos por

ahí de excursión, venga,

vamos a la playa de

Valarés, pues vamos,

música a tope y venga,

venga.

Y aún habíamos salido de

la playa y ya estábamos

pensando en otro plan y

otro y otro, y así siempre.

Y de repente, verla

como la vi, se me cayó

el alma al suelo.

Quedé muy impactado,

ya os lo digo.

Volví a casa, hablé

con mi mujer, le expliqué

las cosas y muchos

días pensando en esto,

¿Qué puedo hacer

yo por esta gente?

¿Qué puedo hacer?

Bueno, no tengo muchos

talentos en la vida,

pero bueno, los pocos que

tengo están aquí a

disposición de esta gente.

Lo primero que hice fue

hacerles una canción

que era para Lucía.

Fui músico, sí, bueno,

se puede decir que

fui músico profesional,

que viví de ello.

Entonces, qué demonios.

Desde los 19 hasta los

27 años tuve una productora

audiovisual, estudió

grabación, bueno, historias

y pues vamos a

hacer una canción.

Tanto ella como yo

compartimos el gusto por el

rock y por el heavy.

Te voy a hacer una bien

potente y va a ser para ti.

Y así fue, nació esa

canción que se llamaba No

dejes de luchar y se la

hice para ella y ella la

compartió con todas las

amigas que estaban en ese

grupo, en ese

protoinicio, ese

protofibrovisible, en ese

grupo de WhatsApp, aún no

éramos ni asociación ni

nada.

Y de repente todas ellas me

empezaron a decir gracias,

gracias, vente un día, ven,

tienes que venir un día a

tomar café con nosotros,

por supuesto, pues iré.

Allí estuve y allí fui.

Y entonces, digamos que esa

canción fue el inicio de

una de las actividades que

estamos teniendo que se

llama Las Fibrocanciones,

que es componer, grabar y

publicar canciones de

diferentes estilos con

artistas de aquí de Coruña

y de Galicia, para hacer

que ese mensaje que

queremos transmitir llegue

a la sociedad y además

aprovecharnos ya de esa

estructura que tienen cada

uno de esos estilos, esa

idiosincrasia propia, e ir

aprovechando, mostrando las

diferentes caras de la

enfermedad, desde esas

diferentes idiosincrasias

de cada uno de los estilos.

Todo arrancó también con

un villancico en estas

Navidades con Carlos

Varela, que vale, la

Navidad es una época dura,

esta gente les cuesta.

De hecho, a día de hoy les

estoy viendo ya las caras

y sé que están sufriendo

por estar aquí sentadas

sin poder moverse, etc.

Las Navidades son épocas

duras, muchas horas

sentadas, muchas horas

atendiendo

compromisos, cuando a lo

mejor lo que les apetece

es estar tumbadas

o estar tranquilas.

Venga, vamos a ponerle una

sonrisa a esa Navidad.

Salió ese Fibo yancico

hace cosa de un mes

y medio, dos meses.

Grabamos un tema de rap con

unos artistas de aquí que

se llaman Oscar de Waull y

Ari Wada, unos artistas que

hacen un género que se

llama rap social, en el

cual hablan y denuncian

todas estas injusticias que

se producen.

Produjimos ese videoclip,

lo subimos a redes.

Debo decir que está teniendo

una gran respuesta.

El fibro villancico, como le

llamamos, lleva casi 20.000

reproducciones en YouTube,

esta canción del rap,

unas 13.000 también.

Gracias a todos los

medios por apoyarlo y

darle esa visibilidad.

Y estamos recibiendo

respuestas de gente

que independientemente

del estilo, porque no

tiene por qué gustarte

este estilo, pero

sí entiende su mensaje

y si te llega.

Y esto lo vamos a

estar repitiendo.

Estamos ahora en un proceso

de mezcla y mastering de un

tema que hicimos con Silvia

Peñide, va a ser una balada

que se va a llamar Llámame,

en el que queremos dar el

mensaje de si estás mal, no

te quedes solo, llámanos,

estamos aquí para apoyarte.

Tenemos también

un proyecto, bueno,

próximamente esperemos

que se grabe una canción

que se va a llamar

Legalmente colocados,

que va a ser un

reggae a base de.

Bueno, cantado, esperemos,

por Óscar de los Bush

Doctors, porque al final,

efectivamente, una de las

frases que dice la canción

nos prohíben el vino porque

no podemos tomar vino con

toda esta medicación, pero

es que ya la medicación,

los efectos que tiene son

mucho peores.

Entonces vivimos

Legalmente colocados.

Entonces, pues eso, ir

aprovechando cada uno de

los estilos diferentes de

música, cada uno de esos

mensajes idiosincrásicos

que suelen transmitir y

aprovecharnos de ello y

sacarlo.

Colaborar, como decíamos,

con estos grupos locales

que también se merecen su

espacio y su visibilidad,

los cuales estamos

agradecidos enormemente

porque desde el primer,

primer momento en que nos

ponemos en contacto con

ellos, su respuesta es sí,

por favor, lo están

buscando.

De hecho hoy mismo

me puse en contacto con uno

precisamente para cantar

esa canción que le hice a

Lucía, No dejes de luchar.

Y es que a las 2 horas

tenemos respuesta

sí, cuándo, cómo, dónde,

qué hay que hacer.

Y eso tiene mucho mérito.

Entonces con estas

canciones, porque también

la música es una forma de

tratar de transmitir

cultura, de transmitir

valores, pues vamos a

aprovechar y vamos

también a dar la batalla.

Y esto es el proyecto de

Fibrocanciones y esperemos

que la canción con Silvia

Penide, Llámame, salga

a finales de agosto.

Seguidnos en redes y

estaréis todos enterados.

Gracias.

Ahora venía yo con el poema,

pero como ya lo hice,

claro, te doy paso.

Perfecto.

La presidenta me cede la

palabra de nuevo para

hablaros de otra de las

actividades e iniciativas

que estamos propulsando

desde la asociación, que

es la creación de un

podcast en la que le damos

voz a todos los afectados

por esta enfermedad.

Un podcast donde estamos

intentando tener una

periodicidad mensual, pero

bueno, es difícil porque

tenemos que compaginar las

vidas privadas de cada

uno, de todos los que

somos, pero bueno, lo

estamos cumpliendo.

Hemos empezado explicando

en un primer capítulo qué

es la fibromialgia, cómo

es vivir con esta

enfermedad, cómo puede

ayudar el entorno, los

amigos, los familiares, a

que esta gente sobrelleve

los síntomas.

Un episodio que tuvo mucha

repercusión y que

lo hemos visto y que lo ha

agradecido mucha gente.

Hablábamos sobre el

sistema sanitario y ya no

solo todo este tema de

la falta de actualización

de las guías, etc.

Sino incluso cómo una

persona le pasó a Lucía,

esto es ejemplo real

y toda la gente que

está por aquí podrá

poner el suyo también.

Llega al médico con un

cólico en el riñón y Vemos

en el diagnóstico que tiene

apuntado fibromialgia.

No, esto es de fibromialgia

para casa.

Pero el dolor persiste y

Lucía conoce su cuerpo.

Me duele, vuelvo al médico.

No, no, esto es

fibromialgia.

¿Cómo me voy a otro de niña?

Tienes un cólico de

riñón que llevas aquí una

semana con él que no

sé ni cómo aguantas.

Lo que decíamos transmitir

con esto es que esta

enfermedad también te

afectas porque enmascara

todas las enfermedades

también que podemos tener

cualquiera de nosotros,

yo mismo.

Entonces pedimos esa

sensibilidad

al sistema sanitario.

Vale, perfecto.

No solo por tener

fibromialgia, ya es

una etiqueta que va

a valer para todo.

Por favor, atiéndanlos.

A través de este podcast

lo que queremos también

es dar voz a toda la

gente, que den sus

testimonios, que nos

cuenten sus historias,

porque detrás de cada

persona hay una historia.

Es fácil caer en vernos como

pacientes, vernos como un

número, como un historial.

Somos personas y como tales

merecemos ser tratadas y

por eso es la creación del

fibropodcast, para dar voz

y cabida a todas estas

personas, dar visibilidad

a lo invisible, como

decimos siempre, y seguir

informando y también

intentando llegar.

Este fibropodcast no es

solo para los enfermos y

afectados, para toda la

sociedad, para que gente

que al igual que yo

desconocía lo que era esta

enfermedad, que le ponga

cara, que le ponga datos,

que le ponga.

Ponga empatía,

efectivamente.

Gracias.

Y para eso seguiremos todos

los meses con nuestro

capítulo del fibropodcast.

Muchas gracias por asistir.

Y bueno, ya voy empatando

aquí temas, ya me agarré el

micro, me gusta hablar, así

que pues sigo explicando

todas las actividades que

ya ha sido comentada aquí,

que son los fibrocafés y

además me gusta hablar yo

de él porque como bien

dijeron mis compañeras, yo

por suerte no soy afectado,

entonces tengo una visión

como un poco más distante

de la que podían dar ellas

y un poco más cercana a la

gente que al igual que yo

tenía ese desconocimiento,

a día de hoy también lo

puede desconocer.

Y puedo hablaros de

lo que me encontré

al llegar a este

fibrocafé la primera vez

puedo decir que me

esperaba, lo primero

que me esperaba era

encontrar gente.

Muy baja de ánimo,

me esperaba una cosa

muy triste, muy

lúgubre, para nada.

Es gente con muchas ganas

de hacer cosas, muchas

ganas de vivir, que su

cuerpo por así decir, no se

lo permitan, no quiere

decir que no lo sienta.

Para mí fue terapéutico

estar con ellas, puedo

decirlo de verdad.

Al final todos tenemos

problemas en nuestro día a

día, todos tenemos cosas

que nos preocupan, tenemos

nuestras circunstancias

también y poder estar con

ellas, ver cómo comparten

su día a día, ver cómo nos

reímos, eso fue sanador de

hecho llegué a casa mi

mujer, el próximo día

tienes que venir tú también

porque es que de verdad,

sanador, reparador, ver

cómo te escuchan, ver cómo

te apoyan, cómo lo hacen

entre ellas.

Es un ejemplo, es un

ejemplo, es un ejemplo que

debiéramos seguir todos.

Y estos fibrocafés al

final, aunque

efectivamente siempre va a

haber el trasfondo de que

estamos unidos en ellos

por la enfermedad, pero

sirve para tratar todos

los temas porque al final

la vida sigue, aunque

tengas que cargar con

ella, con la enfermedad,

la vida tiene que seguir y

si estamos juntos y

estamos unidos pues lo

haremos mejor con amigos

se puede, que se dice.

Entonces es un espacio en

el que darnos apoyo y en

el que también surgen

ideas a veces

disparatadas, como vamos a

hacer unas canciones,

venga, o por qué no vamos

a hacer un podcast, venga,

o incluso también sirve

para organizar el Día

Internacional de la

Fibromialgia, cómo lo

vamos a hacer y todos

proponiendo ideas y ver

cómo toda la gente se suma

a esto es de verdad

emocionante, es

emocionante, de hecho

estáis todos invitados a

tomar un café cuando

queráis y disfrutar de

eso.

Que disfruté yo, que ojo,

también quiero dejar una

cosa clara, que aunque

las veáis riendo, las

veáis, pues eso,

pasándolo bien, no

quiere decir que por

dentro no lo estén

pasando mal y que no

sufran.

No es tolerable que una de

estas personas cualquiera

vaya al médico y como lleva

el pelo limpio, como va

peinada, el médico le no,

tú no estás tan mal, por

favor, por favor, empatía,

empatía.

Gracias.

Hemos hecho una

diapositiva de jornadas

y charlas y en ella

queremos englobar no

solo en las que

participamos

como ponentes, sino también

como pacientes.

La última a la que hemos

asistido participando en

ella fue la del dolor

crónico en la Universidad

de Santiago, que tenemos a

Alejandro aquí presente,

agradecemos que haya

venido hasta aquí para

para acompañarnos.

Tenemos también el

proyecto de No More

Pain, que algunos

componentes de

Fibrovisibles lo han

finalizado, otros están

durante el proceso

todavía saldrá un

artículo en breve.

También para informar un

poco más de este estudio.

Desde la Universidad de

Santiago han decidido

hacer un estudio para

personas que tengan

fibromialgia, pues hace

una evaluación inicial,

luego unas clases un poco

teóricas, temas de dolor

crónico, más parte teórica

y luego ya ejercicios y

otro tipo de sesiones que

por motivos de logística

no se puede desplazar

hasta aquí.

Y bueno, algunos sí que

estaban haciendo el

esfuerzo de ir hasta

Santiago para realizarlo.

Te adelantamos Alejandro,

que supongo que

lo sabrás, que toda

la gente que lo ha

finalizado está

encantadísima, ha mejorado

muchísimo y

seguiremos participando.

También hemos estado

presentes como pacientes

en charlas organizadas por

otro tipo de entidades y

también hacemos nuestras

pequeñas encuestas, las

hacemos a través de

formularios de Google,

solemos coger muestras de

200 personas y ahí se

muestran algunos de los

resultados de las

preguntas.

¿Crees que faltan medios

en la sanidad pública para

atender las necesidades

de los pacientes

con fibromialgia?

Casi no se ve el.

No, casi no se ve, es

una galleta muy repartida.

Y nada, ojalá tuviéramos

más tiempo para poder

hacer más encuestas,

participar en más

ponencias, hacer más teams

con el grupo de

Fibrovisibles y con gente

también que no pertenezca

a la asociación, para

darnos también la

visibilidad, que estamos

todo el rato hablando de

lo mismo, para que

lleguemos a más gente y

que más gente se sienta

comprendida y acompañada

sobre todo, que es lo más

importante.

Y poco a poco iremos

encontrando esos huecos

para ir llegando a más

gente y poder hacer que

aunque no podamos mejorar

la calidad de vida al

100%, ese poquito que

podamos hacer que se

sientan acompañados y se

sientan mejor al ser

escuchados, para nosotros

es muy importante y nos

ayuda a seguir con este

con este proyecto.

Y bueno, ahora le toca el

turno a Ana para

hablarnos un poco de esa

presencia que tenemos en

medios también, que lo

hablaba Hugo antes, que

es importante, no sólo

redes sociales, también

la prensa escrita.

Sí, tenemos que decir que

desde el primer momento,

ya sin ser asociación,

solamente siendo un grupo,

siempre nos ha dado la

prensa y los medios todo

su apoyo para poder

explicar nuestra

situación, para poder

explicar incluso personas

del grupo o socios cómo se

sienten.

Entonces queríamos agradecer

por supuesto a todos

los medios, La Voz de

Galicia, Líder Gallego,

La Opinión, Radio Voz,

Radio Galega, la COPE.

Participamos también en

quacfm y no solo informando

sobre la asociación y la

enfermedad, sino también

permitiendo eso, que

personas del grupo pudiesen

dar voz o pudiesen contar

su experiencia, porque uno

de los objetivos es que no

nos gustaría que nadie se

sienta silenciado y que

quien quiera contar todo lo

que sufre, nosotros haremos

todo lo posible para que

tenga esa posibilidad.

Entonces, darle las

gracias a todos los medios,

evidentemente, por

darnos voz y por confiar

en nuestro proyecto.

Ahora va Lucía.

Como comentábamos antes, el

12 de mayo fue el día

mundial de la Fibromialgia.

Hubo un hecho bastante

especial aquí en Coruña

como ciudad, y es que tuvo

lugar la declaración

institucional por parte de

la Corporación Municipal,

apoyada por unanimidad por

todos los partidos

políticos, lo cual

agradecemos que haya

acuerdo en ayudarnos y en

apoyar todo lo que llevamos

luchando y lo que nos queda

por luchar.

Durante el pleno anterior,

justo de esa concentración,

se leyó una declaración

institucional con

compromisos y objetivos y

nos gustaría que, aunque

está en redes y podéis

visualizarlo y seguramente

mucha gente ya lo haya

visto, es breve, pero me

gustaría que nos

centrásemos en el texto que

lee doña Inés, la

alcaldesa, para que

podamos, con motivo de la

celebración Dodía mundial

de Fibromialgia,

Edosíndrome de Fatiga

crónica, que se conmemora,

o 12 de mayo, a Corporación

Municipal de A Coruña

Empleo, que soy muy bajita,

No sé si puede venir.

Seguimos igualmente, sí que

recomendamos a todo su

visionado, porque ahí hay

muchos puntos clave y como

decía Lucía, objetivos y

planes los que

trabajaremos para seguir

dando esa visibilidad, que

es creo que nuestra

palabra estrella de hoy.

Mientras arreglamos el tema

del sonido, seguimos con la

presentación, pero luego

ahora lo ponemos, el tema

de las vías de

fibromialgia, que lo

estábamos comentando

también desde el principio.

Nuestra enfermedad es del

92, vivimos en el 2025, ha

transcurrido tiempo

suficiente como para haber

hecho, iba a decir la

investigación necesaria,

pero claro, si faltan los

medios, no hay

investigación, entonces es

la pescadilla que se muerde

la cola.

Aquí en Galicia tenemos

de base, podemos

decirlo así, tres guías.

La primera que veis ahí,

que es verde, es la guía

del Ministerio de Sanidad,

como veis es del 2011,

está sin actualizar

desde hace 14 años.

Entonces nosotros lo que

estamos haciendo también

en redes sociales es ir

capítulo por capítulo

analizando lo que se

explica, tanto

tratamientos como

diagnóstico, como todo lo

que se pueda ver en una

guía clínica, ir viendo el

desfase temporal que hay o

el desfase lógico que

pueda haber a la hora de

realizar una guía.

La segunda guía que

tenemos es la del medio,

es la de nuestra

comunidad autónoma, que

como podéis ver ahí pone

que reproduce, bueno, es

una reproducción del

original publicado por el

Ministerio de Sanidad y

Consumo en el año 2003.

Sí, en el 2003 nuestro

Ministerio de Sanidad hizo

la primera guía de

fibromialgia, pero hizo la

actualización en 2011.

No hemos sido capaces

ni siquiera de copiar

la del 2011 para hacer

ese cambio, nos quedamos

con la del 2003.

Hemos pedido, como decía

Ana, que esto se

actualice, que se le dé

una vuelta al tema,

porque la tercera guía

todavía es más grave y

es que está enfocada

solo para mujeres.

El protocolo del Sergas

es solo para mujeres.

Esa es muy cortita,

pero cuando pasas de la

segunda, tercera hoja no

quieres seguir leyendo.

Entonces desde aquí,

igual que lo hacemos desde

redes y por escrito, por

solicitudes de todo tipo,

pedimos que estas guías

que se actualicen.

Aquí Me gustaría hacer

también, igual quizá antes

nombré, la oportunidad que

se nos presenta en Estados

Unidos con la medicación.

Noticia también de la

semana pasada, que el

Ministerio de Sanidad va

a revisar o hacer nuevas

guías para mejorar la

prescripción de opioides

en el dolor crónico no

oncológico.

Punto 1, la última guía

sobre dolor crónico

del Ministerio de sanidad

es del 2012.

No nos ganan, pero

por ahí andamos.

2011-2012.

Hace falta una vuelta

de tuerca sí todo el

dolor crónico es igual.

No todo el que tiene

dolor crónico puede ser

migrañas, puede ser dolor

muscoesquelético,

puede ser de mil tipos.

Y no creemos que la

medicación y la

estrategia sea la misma

para el que tiene un

dolor crónico de migraña

que el que tiene un dolor

crónico dolor de piernas

o piernas inquietas o un

montón de síntomas.

Pero nos llamó la atención

el titular que pone nuevas

guías para mejorar la

prescripción de opioides en

dolor crónico no oncología.

Sobre todo lo de opioides,

porque las propias guías

recomiendan no utilizarlos.

Y da que reflexionar

esa guía que tenemos ahí,

sólo para mujeres.

De hecho lo pone claramente

en el

tratamiento farmacológico.

Al principio le hace unas

recomendaciones el

especialista de que se

paute X medicamento, si

no funciona que se paute

otro cada 8 horas y si

no funciona ya pasamos

al Tramadol.

Tramadol conocido por todos

por ser opioide y luego

en la línea siguiente

pone no utilizar opioides.

Entonces hay contradicciones

que como paciente

no entendemos y creemos

que hay que mucho,

mucho trabajo que hacer.

Son 30 años de enfermedad

y no lo parece.

No queremos que enfermedades

como al Covid persistente

le pase lo mismo.

Van el mismo camino.

Van el mismo camino porque

es invisible y no

queremos que pase porque

ni siquiera tiene guía a

día de hoy tenemos

protocolos, tenemos

pautas de actuación, pero

no tenemos una guía

clínica del Covid

persistente y de muchas

otras.

Así que nada, eso

por la parte de las guías.

Seguiremos haciendo

la lectura.

Pensábamos que nos iba a

llevar poco tiempo, pero

la verdad es que cada

párrafo tiene su chicha y

seguiremos leyéndola y

compartiéndola párrafo por

párrafo para que podáis

ver un poco más masticado

lo que realmente un

profesional debería de

leer antes de atendernos.

Bueno, pues yo os voy a dar

la alegría de la tarde.

Voy a ser súper breve.

Bueno, como ya habéis

escuchado, tenemos

bastantes actividades y

una de ellas es hacer

testimonios que cada uno

de los enfermos o de las

personas que participan en

el grupo diga qué ha

encontrado en

Fibrovisibles.

Yo el mío lo tenía

pendiente, entonces dije

que hoy iba a ser el día.

Es brevísimo.

Me llamo Mari, soy

enferma de fibromialgia.

Fibrovisibles para mí es mi

segunda familia, la que

encontré una tarde

acudiendo a una charla en

un centro de fisioterapia,

intentando buscar algo que

me ayudara a llevar mejor

el dolor.

Y tuve la suerte, me llevó

a nuestro primer fibrocafé,

aunque ese día no lo supe.

Afortunadamente me encontré

a unas maravillosas

personas que en la misma

situación nos animamos a

formar esta bonita familia.

Aquí encuentro ánimo,

empatía, alegría,

tristeza y muchos más

sentimientos que

compartimos y nos ayudan

a llevar mejor el día a

día de esta enfermedad

tan dolorosa e

invalidante.

Con la mano en el corazón

siento que Fibrovisibles

será un gran referente

de ayuda para todas esas

personas que buscan

respuestas a la

invisibilidad, como ya

lo es para mí.

Mis compañeras Elena,

Lucía y Ana han estado

haciendo preparación de

Milfundnes para poder

buscar actividades que

nos ayuden a

desestresarnos un poco, a

ver cómo puede

desarrollar cada una esa

actividad.

Sí es cierto que a través

de los dibujos y de lo

que cuentan puedes ver

cuántas carencias se

tiene con esta

enfermedad, desde no

poder coger el lápiz

para pintar hasta tener

problemas con los

colores.

Entonces también

tenemos actividades.

De libros de lectura, nos

aconsejamos y recomendamos

lecturas tanto terapéuticas

como lecturas para reírnos,

porque en esta vida

también hay que reírse.

Y en el próximo curso

se irán añadiendo

nuevas actividades.

Por último queremos

agradecer al Ayuntamiento

de La Coruña y al trabajo

incansable de la directiva

el hoy poder disfrutar de

estas instalaciones.

En las mismas todos los

viernes de 16.30 a 19.30

podemos atender tanto a

socios como a cualquier

persona que quiera

información sobre la

asociación o sobre la

enfermedad.

Y ya como empezamos con el

villancico de Navidad,

pues ya nos vamos a

preparar para la siguiente.

Entonces hemos hecho

lotería, unas

participaciones de 5 euros,

en las cuales

1 euro es para colaborar

con la asociación.

Con esto doy por terminada

mi intervención.

Muchas gracias.

Os voy a poner por último

y ya acabamos el vídeo que

estaba pendiente de la

declaración institucional.

Es breve y lo que decía

antes, me gustaría que

se prestase atención a

compromisos y objetivos

para que nos quede claro

a todos a dónde tenemos

que llegar, dónde

estamos.

Declaración de Asociación

Fibrovisibles con motivo

de celebración dodía

mundial de fibromialgia

edosíndrome de fatiga

crónica que se conmemora o

12 de mayo la corporación

Municipal da A Coruña en

pleno manifiesta su

adhesión a Declaración

institucional promovida

por la Asociación

Fibrovisibles con motivo

de celebración del 12 de

mayo, día Mundial de la

Fibromialgia y de Síndrome

de Fatiga Crónica, que se

reproduce a continuación

dende Asociación alega de

Fibromialgia y Síndrome de

Fatiga Crónica

Fibrovisibles Considérase

fundamental la

sensibilidad,

sensibilización y

visibilización de estas y

de otras enfermedades,

muchas veces invisibles,

incomprendidas y

lamentablemente a indas

subestimadas.

Existen milleiros de

personas que conviven

diariamente ecuador

o escotamiento extremo

y con múltiples

síntomas que impactan

profundamente en asúa

calidad de vida.

Afibromialgia o Síndrome de

Fatiga Crónica son

enfermedades crónicas,

debilitantes y

multisistémicas afectan

principalmente a las

mujeres a indaga, también

a hommes, nenos y

adolescentes.

Ambas patologías comparten

un estigma de invisibilidad

o sus síntomas no siempre

se reflejen en análisis

clínicos o estudios por

image o que eleva con

frecuencia a descrédito, a

diagnosis erróneas y a

falla de una atención

médica aceitada e empática.

Queremos alzar a nosa

voz xunto a quien

loita día a día contra

estas condiciones.

Reafirmamos su no su

compromiso como entidades

de acompañar asuas

demandas y contribuir

activamente a construcción

de una sociedad en may

shusta undio dereyto a

saúde y a una vida digna.

Esté garantido para

todas asperoas sin importar

a complejidad.

Dasua diagnose aspersoas

con Fibromialgia y Síndrome

de Fatiga Crónica.

Demandamos primero

Reconocimiento oficial

pleno de estas

enfermedades como

condiciones

discapacitantes, cuando o

cuadro clínico así o

acredite, incluido a su

inclusión efectiva en

normativas de

discapacidade y

prestaciones sociales.

Segundo Capacitación

médica específica

tanto a profesionales

de atención primaria

como a especialistas,

para evitar

diagnosis tardías,

tratamientos inadecuados

y revitimización.

3º Investigación

científica que permita

avanzar no con yacemiento,

las causas,

mecanismos fisiopatológicos

y tratamientos efectivos

con enfoque

interdisciplinario en

perspectiva de género.

Cuarto Acceso igualitario

a tratamientos

integrais, incluidas

terapias farmacológicas,

psicológicas y físicas

cubiertas por los

sistemas de saúde

públicos y privados.

Quinto Acompañamiento

escolar y laboral

aceitado que contemple

adaptación razoables,

licencias justificadas

y a promoción de

contornas inclusivas

y comprensivas.

Sexto Sensibilización

social para combater o

estigma, a

desinformación y a

discriminación que a

inda padecen aquellos

que viven con estas

enfermedades de

endeanosa entidades.

Vémonos na obriga de

insistir en que ador es un

síntoma que en deshamáis

debe ser ignorado, que o

cansancio crónico non e

preguiza y que detrás de

cada diagnose hay una

historia de loita

resiliencia e dignidade.

Por yeso, hacemos una

chamada a los Estados, a

los sistemas de saude, a

las comunidades médicas y

científicas, a los

emplegadores y a sociedad

de no seuconjunto

escoiten, crean, acompañen

y actúen, porque vivir con

Fibromialgia o Síndrome de

Fatiga crónica non debería

ser una condena a

esquizamento, sinón una

chamada a empatía y a

justiza.

Non mais invisibilidade, non

mais indiferenza e tempo de

cuidar con coñecemento con

respecto e con humanidade.

Muchas gracias también a

representantes de la

Asociación Fibrovisibles

que hoy se nos acompañan.

Natribuna, Solo nos queda

agradecer vuestra

asistencia, la de todos,

que hubiese sido

un rato agradable.

Nosotras nos hemos sentido

cómodas, Hugo supongo

que también nuestro ritmo

es muy diferente al de

otra persona o de

cualquier otra persona.

De hecho ahora ya vamos

bajando y yo ya me estoy

encontrando ya cansada.

Y nada, agradeceros un

montón el estar aquí.

Para nosotros es importante

recibir este tipo de

apoyo, compañía y empatía.

Os dejamos libre.

Nos dejamos libres.