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1
00:00:06,160 --> 00:00:07,280
Buenas tardes a todos.
2
00:00:08,480 --> 00:00:09,440
En primer lugar me
3
00:00:09,441 --> 00:00:10,600
gustaría pediros
4
00:00:10,601 --> 00:00:11,680
disculpas por si en
5
00:00:11,681 --> 00:00:14,240
algún momento me pierdo
6
00:00:14,241 --> 00:00:16,039
en la explicación o me
7
00:00:16,040 --> 00:00:17,240
olvido de alguna parte o
8
00:00:17,241 --> 00:00:19,520
veis que me quedo en
9
00:00:19,521 --> 00:00:20,640
blanco, por así decir.
10
00:00:20,641 --> 00:00:21,600
Eso forma parte de
11
00:00:21,601 --> 00:00:22,640
nuestra enfermedad.
12
00:00:22,641 --> 00:00:23,440
Entonces, antes de
13
00:00:23,441 --> 00:00:24,720
nada, pediros disculpas
14
00:00:24,721 --> 00:00:25,600
si se da el caso.
15
00:00:26,330 --> 00:00:27,170
De todas formas, estamos
16
00:00:27,171 --> 00:00:28,970
para apoyarnos, con lo cual
17
00:00:28,971 --> 00:00:29,890
lograremos entre
18
00:00:29,891 --> 00:00:30,890
todos hacerlo bien.
19
00:00:31,690 --> 00:00:32,689
Para empezar, me gustaría
20
00:00:32,690 --> 00:00:33,570
agradecer a todos los
21
00:00:33,571 --> 00:00:34,690
presentes el haber venido
22
00:00:34,691 --> 00:00:36,170
esta tarde a acompañarnos a
23
00:00:36,171 --> 00:00:37,130
la presentación de nuestra
24
00:00:37,131 --> 00:00:39,370
asociación Fibrovisibles.
25
00:00:39,371 --> 00:00:40,730
Especialmente me gustaría
26
00:00:40,731 --> 00:00:41,730
agradecer la presencia de
27
00:00:41,731 --> 00:00:42,930
doña María Cristina Pérez
28
00:00:42,931 --> 00:00:44,250
Hernández, directora
29
00:00:44,251 --> 00:00:44,930
territorial de la
30
00:00:44,931 --> 00:00:46,010
Consellería de Sanidad en
31
00:00:46,011 --> 00:00:48,330
La Coruña, a los miembros
32
00:00:48,331 --> 00:00:48,930
de la Corporación
33
00:00:48,931 --> 00:00:49,650
Municipal que nos
34
00:00:49,651 --> 00:00:52,530
acompañan, a Regla Dávila,
35
00:00:52,531 --> 00:00:53,330
directora del Área de
36
00:00:53,331 --> 00:00:54,920
Bienestar Social, a
37
00:00:54,921 --> 00:00:57,080
Nereida Canosa, de la
38
00:00:57,081 --> 00:00:58,080
Concejalía de Bienestar
39
00:00:58,081 --> 00:00:59,240
Social, Participación e
40
00:00:59,241 --> 00:01:01,360
Igualdad del Grupo
41
00:01:01,361 --> 00:01:02,360
Municipal del Partido
42
00:01:02,361 --> 00:01:03,280
Popular.
43
00:01:03,281 --> 00:01:04,480
Dar las gracias a Miguel
44
00:01:04,481 --> 00:01:06,120
Lorenzo, que es portavoz
45
00:01:06,121 --> 00:01:07,440
del Partido Popular, a
46
00:01:07,441 --> 00:01:09,680
Rosalía López, concejal,
47
00:01:09,681 --> 00:01:11,440
a Roberto Rodríguez,
48
00:01:11,441 --> 00:01:12,600
concejal y diputado
49
00:01:12,601 --> 00:01:13,560
autonómico y a María
50
00:01:13,561 --> 00:01:16,000
Jesús Fariñas, del Grupo
51
00:01:16,001 --> 00:01:17,080
Municipal del BNG.
52
00:01:17,081 --> 00:01:18,040
Darle también el
53
00:01:18,041 --> 00:01:19,040
agradecimiento
54
00:01:19,041 --> 00:01:20,820
a Francisco Jorquera,
55
00:01:20,821 --> 00:01:21,580
portavoz del Grupo
56
00:01:21,581 --> 00:01:23,020
Municipal y a Mercedes
57
00:01:23,021 --> 00:01:24,820
Queixas, diputada en el
58
00:01:24,821 --> 00:01:26,100
Parlamento y concejal.
59
00:01:26,820 --> 00:01:28,060
Por parte de la UDC,
60
00:01:28,061 --> 00:01:29,140
tenemos también la suerte
61
00:01:29,141 --> 00:01:30,660
y el privilegio de contar
62
00:01:30,661 --> 00:01:32,180
con Ana Isabel Ares, que
63
00:01:32,181 --> 00:01:33,100
es la vicerrectora del
64
00:01:33,101 --> 00:01:33,980
Campus de Ferrol y
65
00:01:33,981 --> 00:01:35,820
Responsabilidad Social y
66
00:01:35,821 --> 00:01:36,940
con Sergio Santos del
67
00:01:36,941 --> 00:01:37,940
Riego, que es el director
68
00:01:37,941 --> 00:01:39,460
de UDC Saudabri.
69
00:01:40,020 --> 00:01:41,740
Me gustaría también dar las
70
00:01:41,741 --> 00:01:42,540
gracias a todos los
71
00:01:42,541 --> 00:01:43,740
especialistas de Sergas
72
00:01:43,741 --> 00:01:46,140
que nos acompañan hoy, a
73
00:01:46,141 --> 00:01:47,500
las asociaciones de
74
00:01:47,501 --> 00:01:49,330
diversa índole quienes
75
00:01:49,331 --> 00:01:50,050
están presentes con
76
00:01:50,051 --> 00:01:52,250
nosotros esta tarde, a
77
00:01:52,251 --> 00:01:53,410
todos nuestros compañeros
78
00:01:53,411 --> 00:01:55,330
de Fibrovisibles, a los
79
00:01:55,331 --> 00:01:56,210
que han podido venir
80
00:01:56,211 --> 00:01:57,770
incluso desde Vigo, con el
81
00:01:57,771 --> 00:01:58,690
esfuerzo que sabemos que
82
00:01:58,691 --> 00:02:00,450
supone y a los que no han
83
00:02:00,451 --> 00:02:01,490
podido venir pero que nos
84
00:02:01,491 --> 00:02:03,770
mandan su cariño porque
85
00:02:03,771 --> 00:02:04,890
hubieran querido estar
86
00:02:04,891 --> 00:02:05,690
aquí con nosotros.
87
00:02:06,330 --> 00:02:07,850
Gracias también al Circo de
88
00:02:07,851 --> 00:02:09,250
Artesanos por habernos
89
00:02:09,251 --> 00:02:10,210
dado la oportunidad de
90
00:02:10,211 --> 00:02:11,850
celebrar esta presentación
91
00:02:11,851 --> 00:02:13,650
en este local, en este
92
00:02:13,651 --> 00:02:15,790
salón de actos y en
93
00:02:15,791 --> 00:02:17,230
general, a todos los que
94
00:02:17,231 --> 00:02:18,150
habéis hecho el esfuerzo
95
00:02:18,151 --> 00:02:19,550
de asistir esta tarde a
96
00:02:19,551 --> 00:02:20,870
esta presentación.
97
00:02:20,871 --> 00:02:21,630
Muchas gracias a
98
00:02:21,631 --> 00:02:22,630
todos de corazón.
99
00:02:23,670 --> 00:02:25,030
Me gustaría explicar
100
00:02:26,550 --> 00:02:28,310
cómo surge Fibrovisibles.
101
00:02:28,311 --> 00:02:29,870
Fibrovisibles surge
102
00:02:29,871 --> 00:02:30,710
de una forma casual.
103
00:02:31,670 --> 00:02:33,390
Coincidimos en un
104
00:02:33,391 --> 00:02:35,350
evento Lucía, Mari,
105
00:02:35,351 --> 00:02:36,950
algunas compañeras más
106
00:02:36,951 --> 00:02:38,030
y sin conocernos
107
00:02:38,031 --> 00:02:39,750
de nada, hablando
108
00:02:40,310 --> 00:02:41,950
habíamos ido a un
109
00:02:41,951 --> 00:02:42,670
acto que era sobre
110
00:02:42,671 --> 00:02:43,590
la fibromialgia.
111
00:02:44,480 --> 00:02:46,440
Llegamos a la conclusión de
112
00:02:46,441 --> 00:02:48,280
que todas teníamos los
113
00:02:48,281 --> 00:02:49,920
mismos síntomas y a la vez
114
00:02:49,921 --> 00:02:51,440
las mismas carencias,
115
00:02:51,441 --> 00:02:52,560
porque necesitábamos ser
116
00:02:52,561 --> 00:02:53,440
escuchadas, ser
117
00:02:53,441 --> 00:02:54,880
comprendidas y
118
00:02:54,881 --> 00:02:55,920
necesitábamos información
119
00:02:55,921 --> 00:02:57,880
sobre la fibromialgia y eso
120
00:02:57,881 --> 00:02:58,920
nuestro entorno no nos lo
121
00:02:58,921 --> 00:02:59,760
podía facilitar.
122
00:03:01,840 --> 00:03:03,080
Cuando nos reunimos esa
123
00:03:03,081 --> 00:03:04,280
tarde en una terraza de una
124
00:03:04,281 --> 00:03:05,440
cafetería, como muchas de
125
00:03:05,441 --> 00:03:07,200
las reuniones que se hacen
126
00:03:07,201 --> 00:03:08,560
en momentos importantes,
127
00:03:09,280 --> 00:03:10,720
decidimos crear un grupo de
128
00:03:10,721 --> 00:03:11,950
WhatsApp para poder
129
00:03:11,951 --> 00:03:13,590
comunicarnos entre nosotras
130
00:03:14,230 --> 00:03:15,670
y en cualquier momento
131
00:03:15,671 --> 00:03:17,270
poder apoyarnos.
132
00:03:19,350 --> 00:03:20,310
La idea que teníamos
133
00:03:20,311 --> 00:03:21,430
era dar visibilidad
134
00:03:21,431 --> 00:03:22,390
a esta situación.
135
00:03:23,510 --> 00:03:25,190
En mayo del año pasado
136
00:03:25,191 --> 00:03:26,270
coincidió además, muy
137
00:03:26,271 --> 00:03:27,349
cerca de esa fecha,
138
00:03:27,350 --> 00:03:28,510
hicimos la primera
139
00:03:28,511 --> 00:03:29,390
concentración en la Plaza
140
00:03:29,391 --> 00:03:31,670
de María Pita con motivo
141
00:03:31,671 --> 00:03:32,990
del Día Mundial de la
142
00:03:32,991 --> 00:03:34,110
Fibromialgia y el
143
00:03:34,111 --> 00:03:34,990
Síndrome de Fatiga
144
00:03:34,991 --> 00:03:35,990
Crónica.
145
00:03:35,991 --> 00:03:38,230
Llevábamos una lona que
146
00:03:38,231 --> 00:03:39,110
que era una sábana,
147
00:03:39,111 --> 00:03:41,150
literalmente, con nuestro
148
00:03:41,151 --> 00:03:42,710
eslogan y nuestro logo.
149
00:03:43,270 --> 00:03:44,950
Y es cierto que nos llamó
150
00:03:44,951 --> 00:03:45,950
la atención el poder
151
00:03:45,951 --> 00:03:46,830
de convocatoria que
152
00:03:46,831 --> 00:03:48,230
tuvimos y el resultado que
153
00:03:48,231 --> 00:03:49,510
se vio reflejado.
154
00:03:49,511 --> 00:03:50,710
Por lo tanto nos animó
155
00:03:50,711 --> 00:03:52,790
a seguir haciendo trabajo,
156
00:03:52,791 --> 00:03:54,550
actividades, subimos
157
00:03:54,551 --> 00:03:55,750
vídeos a redes,
158
00:03:55,751 --> 00:03:57,990
organizamos los fibrocafés.
159
00:03:57,991 --> 00:03:58,990
Un punto de encuentro
160
00:03:58,991 --> 00:03:59,910
y de reunión.
161
00:04:00,470 --> 00:04:01,470
Ahí es donde entró
162
00:04:01,471 --> 00:04:02,790
Hugo en nuestra vida.
163
00:04:02,791 --> 00:04:04,760
Lu ya lo conocía, amigo
164
00:04:04,761 --> 00:04:05,920
de ella de toda la vida,
165
00:04:05,921 --> 00:04:07,400
pero se animó a venir un
166
00:04:07,401 --> 00:04:09,080
día a un fibrocafé.
167
00:04:09,081 --> 00:04:10,280
Hugo tiene la suerte de no
168
00:04:10,281 --> 00:04:12,760
tener la enfermedad, pero
169
00:04:12,761 --> 00:04:14,080
tiene una gran ventaja y
170
00:04:14,081 --> 00:04:14,800
es que tiene muchísima
171
00:04:14,801 --> 00:04:16,519
empatía y desde ese
172
00:04:16,520 --> 00:04:17,680
momento ya nos quiso
173
00:04:17,681 --> 00:04:18,279
acompañar en los
174
00:04:18,280 --> 00:04:20,839
fibrocafés, incluso nos
175
00:04:20,840 --> 00:04:21,920
quiso acompañar en este
176
00:04:21,921 --> 00:04:25,040
proyecto rodeado de
177
00:04:25,041 --> 00:04:25,760
afectadas de
178
00:04:25,761 --> 00:04:26,520
fibromialgia.
179
00:04:26,521 --> 00:04:27,600
Y él ahí sigue.
180
00:04:29,680 --> 00:04:30,840
Empezamos entonces a hacer
181
00:04:30,841 --> 00:04:32,560
esos fibrocafés porque
182
00:04:32,561 --> 00:04:33,840
nos sentíamos cómodas,
183
00:04:33,841 --> 00:04:34,560
porque la ventaja que
184
00:04:34,561 --> 00:04:36,000
tienen los fibrocafés o
185
00:04:36,001 --> 00:04:36,800
el estar con gente que
186
00:04:36,801 --> 00:04:38,240
tiene tu mismo problema,
187
00:04:38,241 --> 00:04:39,360
es que siempre te van a
188
00:04:39,361 --> 00:04:40,320
comprender.
189
00:04:40,321 --> 00:04:41,200
Entonces, si tú en un
190
00:04:41,201 --> 00:04:42,560
momento dado no puedes ir,
191
00:04:42,561 --> 00:04:43,800
o no puedes estar, o no
192
00:04:43,801 --> 00:04:45,200
puedes aguantar, sabes que
193
00:04:45,201 --> 00:04:47,000
nadie te va a juzgar ni
194
00:04:47,001 --> 00:04:48,000
nadie te va a criticar,
195
00:04:48,001 --> 00:04:49,040
sino que tú vas a estar
196
00:04:49,041 --> 00:04:50,120
con gente que te entiende
197
00:04:50,121 --> 00:04:50,560
perfectamente.
198
00:04:51,840 --> 00:04:53,760
Ese primer grupo de
199
00:04:53,761 --> 00:04:54,520
WhatsApp que hicimos, que
200
00:04:54,521 --> 00:04:55,640
seríamos sobre seis, siete
201
00:04:55,641 --> 00:04:57,240
personas, actualmente ya
202
00:04:57,241 --> 00:04:58,320
tiene a 93 personas,
203
00:04:59,030 --> 00:04:59,990
personas mayoritariamente
204
00:04:59,991 --> 00:05:02,150
de Galicia, pero tenemos
205
00:05:02,151 --> 00:05:03,070
también compañeras en
206
00:05:03,071 --> 00:05:04,670
Valencia, Madrid, Ciudad
207
00:05:04,671 --> 00:05:06,150
Real, Sevilla, Valencia.
208
00:05:06,950 --> 00:05:08,590
Personas con fibromialgia
209
00:05:08,591 --> 00:05:09,830
con hipotiroidismo
210
00:05:10,470 --> 00:05:11,790
y también con síndrome de
211
00:05:11,791 --> 00:05:13,510
sensibilización central.
212
00:05:13,511 --> 00:05:14,829
Porque nosotros queremos
213
00:05:14,830 --> 00:05:16,230
dar visibilidad a cualquier
214
00:05:16,231 --> 00:05:17,310
enfermedad que no se
215
00:05:17,311 --> 00:05:18,950
vea, pero que está ahí.
216
00:05:20,310 --> 00:05:23,070
Personas que en este grupo
217
00:05:23,071 --> 00:05:25,240
nos han ayudado a formar
218
00:05:25,241 --> 00:05:26,440
realmente una familia,
219
00:05:27,000 --> 00:05:27,920
porque no solamente es
220
00:05:27,921 --> 00:05:28,800
un grupo de WhatsApp.
221
00:05:28,801 --> 00:05:29,520
Hemos llegado a crear
222
00:05:29,521 --> 00:05:30,600
una verdadera familia.
223
00:05:31,240 --> 00:05:32,600
Familia se considera un
224
00:05:32,601 --> 00:05:33,240
grupo de personas
225
00:05:34,120 --> 00:05:35,800
vinculadas por una relación
226
00:05:35,801 --> 00:05:37,680
o de parentesco, de
227
00:05:37,681 --> 00:05:39,240
convivencia o de afinidad.
228
00:05:39,241 --> 00:05:40,160
En nuestro caso no hay
229
00:05:40,161 --> 00:05:42,760
parentesco, pero sí tenemos
230
00:05:42,761 --> 00:05:44,040
una gran afinidad
231
00:05:44,041 --> 00:05:45,640
y una gran convivencia.
232
00:05:46,840 --> 00:05:47,920
En esta familia lo que
233
00:05:47,921 --> 00:05:49,240
tratamos es de darnos ánimo
234
00:05:49,241 --> 00:05:51,120
y apoyo, el apoyo que
235
00:05:51,121 --> 00:05:52,360
tanto necesitamos y que nos
236
00:05:52,361 --> 00:05:53,800
permite llevar día a día
237
00:05:53,801 --> 00:05:55,040
mejor esta enfermedad.
238
00:05:55,920 --> 00:05:56,840
Es un grupo en el que
239
00:05:56,841 --> 00:05:58,080
tratamos de, aparte
240
00:05:58,081 --> 00:05:59,280
de hablar de nuestra
241
00:05:59,281 --> 00:05:59,920
enfermedad,
242
00:05:59,921 --> 00:06:01,120
tratamos siempre de darle
243
00:06:01,121 --> 00:06:01,840
un toque de humor.
244
00:06:02,400 --> 00:06:04,120
Entonces procuramos que no
245
00:06:04,121 --> 00:06:05,080
pase un día sin que
246
00:06:05,081 --> 00:06:06,520
alguien saque una sonrisa
247
00:06:06,521 --> 00:06:07,480
o logremos sacar una
248
00:06:07,481 --> 00:06:09,240
sonrisa, porque cada uno
249
00:06:09,241 --> 00:06:11,040
ya sabe lo que sufre, pero
250
00:06:11,041 --> 00:06:11,880
creo que a veces el
251
00:06:11,881 --> 00:06:13,000
reírte, el compartir y
252
00:06:13,001 --> 00:06:13,920
olvidar por momento el
253
00:06:13,921 --> 00:06:15,360
dolor es muy importante.
254
00:06:16,520 --> 00:06:17,600
Si conseguimos que cada
255
00:06:17,601 --> 00:06:18,800
uno, cada día, alguien
256
00:06:18,801 --> 00:06:20,160
saque una sonrisa, yo ya
257
00:06:20,161 --> 00:06:21,800
me doy por satisfecha.
258
00:06:21,801 --> 00:06:23,080
Este grupo lo basamos en la
259
00:06:23,081 --> 00:06:25,120
empatía, el compromiso, la
260
00:06:25,121 --> 00:06:27,480
creatividad y la esperanza.
261
00:06:28,200 --> 00:06:29,680
¿Por qué fibrovisibles?
262
00:06:29,681 --> 00:06:30,400
Pues dentro de los
263
00:06:30,401 --> 00:06:32,200
síntomas nos quedamos con
264
00:06:33,080 --> 00:06:34,640
la parte positiva de la
265
00:06:34,641 --> 00:06:36,480
misma, que es fibro del
266
00:06:36,481 --> 00:06:38,080
tejido conjuntivo y
267
00:06:38,081 --> 00:06:38,960
visibles porque es
268
00:06:38,961 --> 00:06:40,520
nuestro objetivo lograr
269
00:06:40,521 --> 00:06:43,800
que lo que parece que no
270
00:06:43,801 --> 00:06:46,230
está, está, pero parece
271
00:06:46,231 --> 00:06:47,350
que no está si no se ve.
272
00:06:47,990 --> 00:06:49,190
Nuestro trabajo lleva
273
00:06:49,191 --> 00:06:50,550
siendo diario desde hace
274
00:06:50,551 --> 00:06:53,110
casi un año y el 11 de
275
00:06:53,111 --> 00:06:54,510
febrero de este año hemos
276
00:06:54,511 --> 00:06:55,510
conseguido ser una
277
00:06:55,511 --> 00:06:56,430
asociación a nivel
278
00:06:56,431 --> 00:06:57,790
autonómico mediante
279
00:06:57,791 --> 00:06:59,350
registro en la Xunta y
280
00:06:59,351 --> 00:07:00,390
también en el REMAC de
281
00:07:00,391 --> 00:07:01,030
Coruña.
282
00:07:01,750 --> 00:07:02,750
Una asociación, como
283
00:07:02,751 --> 00:07:03,670
decíamos, de personas
284
00:07:03,671 --> 00:07:04,430
afectadas por
285
00:07:04,431 --> 00:07:05,950
fibromialgia, síndrome
286
00:07:05,951 --> 00:07:06,950
de fatiga crónica y
287
00:07:06,951 --> 00:07:07,670
otras enfermedades
288
00:07:07,671 --> 00:07:09,150
invisibles con patologías
289
00:07:09,151 --> 00:07:09,750
muy similares.
290
00:07:10,720 --> 00:07:11,920
¿Y quiénes formamos el
291
00:07:11,921 --> 00:07:13,440
equipo de fibrovisibles?
292
00:07:13,441 --> 00:07:14,720
Pues en este caso yo soy
293
00:07:14,721 --> 00:07:16,480
Ana, Ana María, la
294
00:07:16,481 --> 00:07:17,200
presidenta, Ana María
295
00:07:17,201 --> 00:07:19,120
Rodríguez, Elena Rodríguez,
296
00:07:19,121 --> 00:07:20,040
que es la vicepresidenta,
297
00:07:20,041 --> 00:07:21,440
que está entre vosotros.
298
00:07:21,441 --> 00:07:22,720
Lucía Fernández, que es
299
00:07:22,721 --> 00:07:24,000
la secretaria,
300
00:07:24,001 --> 00:07:25,280
Hugo Cris, que es nuestro
301
00:07:25,281 --> 00:07:27,360
tesorero y Mari Suárez,
302
00:07:27,361 --> 00:07:28,320
que es nuestra vocal.
303
00:07:29,520 --> 00:07:31,480
Nuestro deseo e intención es
304
00:07:31,481 --> 00:07:32,720
no ser una asociación al
305
00:07:32,721 --> 00:07:34,800
uso, sino darle una vuelta
306
00:07:34,801 --> 00:07:36,080
al tipo de asociacionismo
307
00:07:36,081 --> 00:07:37,840
que existe en torno a la
308
00:07:37,841 --> 00:07:39,360
enfermedad y mostrar lo que
309
00:07:39,361 --> 00:07:41,480
realmente vivimos día a día
310
00:07:41,481 --> 00:07:44,400
con testimonios de quien
311
00:07:44,401 --> 00:07:45,520
vive en primera persona la
312
00:07:45,521 --> 00:07:46,240
enfermedad, porque
313
00:07:46,241 --> 00:07:47,040
consideramos que es
314
00:07:47,041 --> 00:07:47,960
importante que nadie se
315
00:07:47,961 --> 00:07:49,200
sienta silenciado y que
316
00:07:49,201 --> 00:07:50,040
todo el mundo pueda
317
00:07:50,041 --> 00:07:51,640
explicar lo que le sucede,
318
00:07:52,440 --> 00:07:53,920
analizar desde la base por
319
00:07:53,921 --> 00:07:55,200
qué si es una enfermedad
320
00:07:55,201 --> 00:07:56,960
que está considerada por la
321
00:07:56,961 --> 00:07:57,960
Organización Mundial de la
322
00:07:57,961 --> 00:07:59,560
Salud desde el año 92 como
323
00:07:59,561 --> 00:08:01,000
una enfermedad crónica,
324
00:08:01,001 --> 00:08:02,600
siguen sin actualizarse las
325
00:08:02,601 --> 00:08:04,860
grías, que luego daremos
326
00:08:04,861 --> 00:08:05,900
más detalles sobre ese
327
00:08:05,901 --> 00:08:06,220
tema.
328
00:08:07,740 --> 00:08:09,020
De todas formas, por parte
329
00:08:09,021 --> 00:08:10,260
de Fibrovisibles ya nos
330
00:08:10,261 --> 00:08:11,180
hemos puesto en contacto
331
00:08:11,181 --> 00:08:12,300
o he remitido un correo,
332
00:08:12,301 --> 00:08:14,380
quien corresponda del
333
00:08:14,381 --> 00:08:15,580
Sergas, solicitando que
334
00:08:15,581 --> 00:08:17,220
se revisen y que se
335
00:08:17,221 --> 00:08:17,580
actualice.
336
00:08:19,020 --> 00:08:20,260
Sabemos que tenemos un largo
337
00:08:20,261 --> 00:08:21,580
trabajo por delante, que no
338
00:08:21,581 --> 00:08:22,740
va a ser fácil, porque
339
00:08:22,741 --> 00:08:23,860
nosotros también tenemos la
340
00:08:23,861 --> 00:08:25,260
enfermedad, también tenemos
341
00:08:25,261 --> 00:08:27,580
fatiga, tenemos dolor y el
342
00:08:27,581 --> 00:08:28,580
cuerpo o la mente no
343
00:08:28,581 --> 00:08:29,980
siempre nos acompaña en
344
00:08:29,981 --> 00:08:30,580
todo lo que necesitamos,
345
00:08:31,930 --> 00:08:33,690
pero tenemos mucha ilusión,
346
00:08:33,691 --> 00:08:35,690
ilusión y el apoyo de todas
347
00:08:35,691 --> 00:08:36,289
las personas de
348
00:08:36,290 --> 00:08:38,049
Fibrovisibles, socios y no
349
00:08:38,050 --> 00:08:39,250
socios que pertenecen al
350
00:08:39,251 --> 00:08:39,770
grupo.
351
00:08:40,650 --> 00:08:41,890
Por lo cual, como el dolor
352
00:08:41,891 --> 00:08:44,010
va a continuar, porque
353
00:08:44,011 --> 00:08:45,290
no nos va a abandonar,
354
00:08:45,291 --> 00:08:46,290
nosotros tampoco queremos
355
00:08:46,291 --> 00:08:47,290
abandonar a la gente
356
00:08:47,291 --> 00:08:48,810
que está con nosotros.
357
00:08:48,811 --> 00:08:49,770
Por eso estamos todos
358
00:08:49,771 --> 00:08:51,530
juntos en Fibrovisibles.
359
00:08:52,970 --> 00:08:53,850
Antes de continuar.
360
00:08:54,890 --> 00:08:55,770
Muero de sed.
361
00:08:59,220 --> 00:09:00,100
Antes de continuar me
362
00:09:00,101 --> 00:09:01,260
gustaría preguntaros
363
00:09:01,261 --> 00:09:02,500
quién de los presentes
364
00:09:02,501 --> 00:09:03,620
tiene algún dolor ahora
365
00:09:03,621 --> 00:09:04,540
mismo de cabeza,
366
00:09:04,541 --> 00:09:05,940
garganta, una muela.
367
00:09:05,941 --> 00:09:06,780
Si hay alguien que
368
00:09:06,781 --> 00:09:07,780
ahora mismo tenga algún
369
00:09:07,781 --> 00:09:08,540
tipo de dolor entre
370
00:09:08,541 --> 00:09:09,300
los que estamos.
371
00:09:10,420 --> 00:09:11,500
Bueno, alguna mano hay.
372
00:09:11,501 --> 00:09:15,660
Bien, por tanto, todos
373
00:09:15,661 --> 00:09:16,820
sabemos lo que se siente
374
00:09:16,821 --> 00:09:18,940
cuando nos duele algo para
375
00:09:18,941 --> 00:09:19,980
que podamos entender mejor
376
00:09:19,981 --> 00:09:21,380
lo que es la fibromialgia.
377
00:09:22,190 --> 00:09:23,230
La fibromialgia es una
378
00:09:23,231 --> 00:09:24,550
enfermedad crónica que se
379
00:09:24,551 --> 00:09:25,710
caracteriza por dolor
380
00:09:25,711 --> 00:09:26,830
muscoesquelético
381
00:09:26,831 --> 00:09:28,270
generalizado con una
382
00:09:28,271 --> 00:09:28,790
exagerada
383
00:09:28,791 --> 00:09:30,950
hipersensibilidad, alodinia
384
00:09:30,951 --> 00:09:33,270
e hiperalgesia en múltiples
385
00:09:33,271 --> 00:09:34,790
áreas corporales y puntos
386
00:09:34,791 --> 00:09:36,310
predefinidos de 18 puntos
387
00:09:36,311 --> 00:09:37,790
gatillo sin alteraciones
388
00:09:37,791 --> 00:09:39,230
orgánicas demostrables.
389
00:09:39,231 --> 00:09:40,270
Esta es la definición
390
00:09:40,271 --> 00:09:41,070
técnica, pero yo
391
00:09:41,071 --> 00:09:41,830
quiero explicarlo como
392
00:09:41,831 --> 00:09:42,910
de andar por casa.
393
00:09:43,950 --> 00:09:45,110
Es difícil de explicar
394
00:09:45,111 --> 00:09:45,830
porque incluso los
395
00:09:45,831 --> 00:09:46,910
que lo padecemos a veces
396
00:09:46,911 --> 00:09:48,190
no logramos entenderlo
397
00:09:48,760 --> 00:09:49,720
y comprenderlo.
398
00:09:49,721 --> 00:09:50,600
Alguien que no lo padece,
399
00:09:50,601 --> 00:09:51,240
entiendo que tiene
400
00:09:51,241 --> 00:09:52,360
su cierta dificultad.
401
00:09:53,400 --> 00:09:54,360
Es una enfermedad que
402
00:09:54,361 --> 00:09:55,600
no tiene cura por el
403
00:09:55,601 --> 00:09:56,720
momento y ni siquiera
404
00:09:56,721 --> 00:09:57,560
tiene tratamiento.
405
00:09:58,840 --> 00:09:59,960
Se calcula que son más
406
00:09:59,961 --> 00:10:00,960
de 100 síntomas los
407
00:10:00,961 --> 00:10:02,200
que podemos presentar.
408
00:10:02,201 --> 00:10:03,280
Y poco a poco vamos
409
00:10:03,281 --> 00:10:04,439
descubriendo que sí,
410
00:10:04,440 --> 00:10:05,320
porque el grupo de
411
00:10:05,321 --> 00:10:06,280
WhatsApp también nos está
412
00:10:06,281 --> 00:10:08,720
ayudando a descubrir
413
00:10:08,721 --> 00:10:09,800
síntomas que a lo mejor en
414
00:10:09,801 --> 00:10:10,880
un momento dado no
415
00:10:10,881 --> 00:10:12,000
tenemos, pero que una
416
00:10:12,001 --> 00:10:13,680
compañera comenta y yo
417
00:10:13,681 --> 00:10:14,920
siempre les digo hoy no lo
418
00:10:14,921 --> 00:10:16,630
tengo, mañana no sé porque
419
00:10:16,631 --> 00:10:17,470
puede surgirte en
420
00:10:17,471 --> 00:10:18,030
cualquier momento.
421
00:10:18,031 --> 00:10:19,630
Pero eso también nos ayuda
422
00:10:19,631 --> 00:10:20,870
a detectar si un problema
423
00:10:20,871 --> 00:10:22,070
que tenemos pertenece a la
424
00:10:22,071 --> 00:10:23,190
enfermedad o si es algo
425
00:10:23,191 --> 00:10:23,950
que hay que consultar.
426
00:10:23,951 --> 00:10:28,510
A mayores grandes rasgos,
427
00:10:28,511 --> 00:10:30,470
digamos que los que
428
00:10:30,471 --> 00:10:32,109
tenemos comunes todas son
429
00:10:32,110 --> 00:10:33,350
la fatiga y el dolor
430
00:10:33,351 --> 00:10:34,510
crónico, es así que
431
00:10:34,511 --> 00:10:35,510
coinciden en todas las
432
00:10:35,511 --> 00:10:37,590
personas, pero podemos
433
00:10:37,591 --> 00:10:38,430
presentar también
434
00:10:38,431 --> 00:10:39,630
trastornos de sueño,
435
00:10:39,631 --> 00:10:41,950
hipersensibilidad, niebla
436
00:10:41,951 --> 00:10:43,710
mental, rigidez corporal,
437
00:10:43,711 --> 00:10:45,150
migrañas y bueno, una
438
00:10:45,151 --> 00:10:46,990
largo hasta 100 síntomas
439
00:10:46,991 --> 00:10:49,070
sería una lista larga.
440
00:10:49,071 --> 00:10:51,030
Yo os preguntaba si tenéis
441
00:10:51,031 --> 00:10:52,110
dolor, porque yo creo que
442
00:10:52,111 --> 00:10:52,710
la mejor forma de
443
00:10:52,711 --> 00:10:54,190
entender la fibromialgia
444
00:10:55,070 --> 00:10:56,710
es imaginar que ese mismo
445
00:10:56,711 --> 00:10:57,470
dolor que ahora mismo
446
00:10:57,471 --> 00:10:58,550
tenéis en una zona del
447
00:10:58,551 --> 00:11:00,230
cuerpo llega un día en
448
00:11:00,231 --> 00:11:01,710
que lo tienes todos los
449
00:11:01,711 --> 00:11:04,150
días, a todas horas y en
450
00:11:04,151 --> 00:11:06,230
todo el cuerpo y no
451
00:11:06,231 --> 00:11:06,950
tienes un día de
452
00:11:06,951 --> 00:11:07,630
descanso.
453
00:11:07,631 --> 00:11:08,670
Puede tener mayor o
454
00:11:08,671 --> 00:11:09,550
menor intensidad,
455
00:11:09,551 --> 00:11:10,670
pero siempre está ahí.
456
00:11:11,870 --> 00:11:12,790
Yo creo que las
457
00:11:12,791 --> 00:11:13,710
explicaciones siempre son
458
00:11:13,711 --> 00:11:14,670
mejores con ejemplos.
459
00:11:14,671 --> 00:11:15,550
Por eso os preguntaba
460
00:11:15,551 --> 00:11:16,270
lo del dolor.
461
00:11:18,910 --> 00:11:20,310
Actividades tan sencillas
462
00:11:20,311 --> 00:11:21,750
como pelar unas patatas,
463
00:11:21,751 --> 00:11:24,030
como tender la ropa, como
464
00:11:24,031 --> 00:11:25,630
llenar una olla de agua,
465
00:11:25,631 --> 00:11:26,750
para nosotros supone
466
00:11:26,751 --> 00:11:27,670
dolor, cuando para
467
00:11:27,671 --> 00:11:28,670
cualquier persona lo hace
468
00:11:28,671 --> 00:11:29,830
de forma automática y ni
469
00:11:29,831 --> 00:11:31,070
siquiera sabe que lo está
470
00:11:31,071 --> 00:11:31,550
haciendo.
471
00:11:33,150 --> 00:11:34,150
Hay días que no solamente
472
00:11:34,151 --> 00:11:35,110
es ese dolor, porque
473
00:11:35,111 --> 00:11:35,710
lógicamente se
474
00:11:35,711 --> 00:11:37,430
intensifica, porque aparte
475
00:11:37,431 --> 00:11:38,670
de esto tenemos otro tipo
476
00:11:38,671 --> 00:11:40,670
de patologías que no
477
00:11:40,671 --> 00:11:41,590
ayudan, sino que al
478
00:11:41,591 --> 00:11:43,310
contrario aumentan el
479
00:11:43,311 --> 00:11:46,030
problema para explicar la
480
00:11:46,031 --> 00:11:46,550
fatiga.
481
00:11:47,430 --> 00:11:49,910
Otro todos hemos tenido un
482
00:11:49,911 --> 00:11:50,630
día en que hemos ido al
483
00:11:50,631 --> 00:11:51,670
gimnasio más horas de las
484
00:11:51,671 --> 00:11:52,910
debidas, o que hemos
485
00:11:52,911 --> 00:11:53,830
hecho una caminata más
486
00:11:53,831 --> 00:11:55,350
larga de la habitual, o
487
00:11:55,351 --> 00:11:56,350
que nos hemos pasado una
488
00:11:56,351 --> 00:11:58,190
noche bailando, o que
489
00:11:58,191 --> 00:11:59,230
hemos tenido una jornada
490
00:11:59,231 --> 00:12:01,230
de trabajo eterna y
491
00:12:01,231 --> 00:12:02,350
llegamos a casa y estamos
492
00:12:02,351 --> 00:12:03,750
fatigados, cansados.
493
00:12:05,440 --> 00:12:06,720
Pero ¿Tenemos el motivo?
494
00:12:06,721 --> 00:12:07,720
¿Hemos hecho algo para
495
00:12:07,721 --> 00:12:09,280
tener ese cansancio?
496
00:12:09,281 --> 00:12:10,840
En nuestro caso el cansancio
497
00:12:10,841 --> 00:12:11,920
viene sin ningún motivo.
498
00:12:12,480 --> 00:12:13,600
Nosotros nos levantamos
499
00:12:13,601 --> 00:12:15,600
cansados, nos levantamos
500
00:12:15,601 --> 00:12:17,240
fatigados, sin fuerzas.
501
00:12:17,241 --> 00:12:19,280
Incluso hay días que el
502
00:12:19,281 --> 00:12:20,800
simple hecho de levantarte
503
00:12:20,801 --> 00:12:22,320
e ir a la cocina
504
00:12:22,321 --> 00:12:23,760
es imposible porque el
505
00:12:23,761 --> 00:12:25,520
cuerpo no te responde.
506
00:12:25,521 --> 00:12:26,680
Tu cabeza quiere hacer
507
00:12:26,681 --> 00:12:27,760
las cosas porque tú sigues
508
00:12:27,761 --> 00:12:28,600
teniendo la cabeza como
509
00:12:28,601 --> 00:12:29,480
la tenías antes, pero
510
00:12:29,481 --> 00:12:30,480
el cuerpo no te sigue.
511
00:12:32,410 --> 00:12:33,690
Y la fatiga no solamente es
512
00:12:33,691 --> 00:12:34,730
física, porque
513
00:12:34,731 --> 00:12:36,570
evidentemente el vivir así
514
00:12:36,571 --> 00:12:38,930
no es fácil, el pensar que
515
00:12:38,931 --> 00:12:40,530
tú eras de una forma y ya
516
00:12:40,531 --> 00:12:41,650
no vuelves a ser la misma
517
00:12:41,651 --> 00:12:43,530
persona, que ya no eres
518
00:12:43,531 --> 00:12:44,610
capaz de seguir el ritmo
519
00:12:44,611 --> 00:12:46,290
que seguías antes, que no
520
00:12:46,291 --> 00:12:47,490
eres capaz de cumplir en tu
521
00:12:47,491 --> 00:12:49,570
trabajo, que no eres capaz
522
00:12:49,571 --> 00:12:50,890
de cumplir con tu entorno.
523
00:12:52,410 --> 00:12:55,130
Y esa fatiga es mental.
524
00:12:55,131 --> 00:12:56,250
La fatiga mental
525
00:12:57,130 --> 00:12:58,410
acompaña siempre.
526
00:12:58,411 --> 00:13:00,330
¿Ansiedad o depresión?
527
00:13:00,331 --> 00:13:01,730
Muchas veces se preguntan
528
00:13:01,731 --> 00:13:02,810
qué es primero,
529
00:13:02,811 --> 00:13:04,690
la fibromialgia o la
530
00:13:04,691 --> 00:13:05,770
ansiedad y la depresión.
531
00:13:07,050 --> 00:13:08,370
Sinceramente no lo sé, pero
532
00:13:08,371 --> 00:13:09,410
lo que sé es que quien
533
00:13:09,411 --> 00:13:10,490
tiene fibromialgia acaba
534
00:13:10,491 --> 00:13:11,330
teniendo ansiedad y
535
00:13:11,331 --> 00:13:13,370
depresión porque de repente
536
00:13:13,371 --> 00:13:15,290
no te reconoces físicamente
537
00:13:16,250 --> 00:13:17,170
porque tu mente sigue
538
00:13:17,171 --> 00:13:18,290
igual, sigue queriendo ser
539
00:13:18,291 --> 00:13:19,290
igual de activa, pero tu
540
00:13:19,291 --> 00:13:20,730
cuerpo no te responde.
541
00:13:21,850 --> 00:13:23,530
Lo que sí en este caso
542
00:13:24,250 --> 00:13:25,370
nosotros necesitamos,
543
00:13:25,371 --> 00:13:26,050
por eso en este
544
00:13:26,051 --> 00:13:28,630
sentido es apoyo.
545
00:13:28,631 --> 00:13:29,150
¿Por qué?
546
00:13:29,151 --> 00:13:30,390
Porque es una enfermedad
547
00:13:30,391 --> 00:13:31,990
que está comprobado
548
00:13:31,991 --> 00:13:34,190
que si no tienes apoyo es
549
00:13:34,191 --> 00:13:35,150
una enfermedad que tiende
550
00:13:35,151 --> 00:13:37,030
a encerrarte, aislarte.
551
00:13:37,031 --> 00:13:38,910
Por eso yo considero que el
552
00:13:38,911 --> 00:13:41,310
apoyo es fundamental y por
553
00:13:41,311 --> 00:13:42,430
eso cuando nos juntamos
554
00:13:42,431 --> 00:13:43,710
creímos que la mejor opción
555
00:13:43,711 --> 00:13:45,750
de ayudarnos era apoyarnos.
556
00:13:45,751 --> 00:13:47,030
Porque si tú estás rodeado
557
00:13:47,031 --> 00:13:47,790
de personas que te
558
00:13:47,791 --> 00:13:49,590
entienden, tienes fuerza
559
00:13:49,591 --> 00:13:51,110
para salir de casa, tienes
560
00:13:51,111 --> 00:13:52,230
fuerza para hacer las cosas
561
00:13:53,130 --> 00:13:54,490
y no te aíslas, que es lo
562
00:13:54,491 --> 00:13:55,450
peor que se puede hacer en
563
00:13:55,451 --> 00:13:56,090
estos casos.
564
00:14:00,810 --> 00:14:01,850
A mayores hay
565
00:14:03,210 --> 00:14:04,410
otro síntoma que también me
566
00:14:04,411 --> 00:14:05,130
gustaría comentar, que
567
00:14:05,131 --> 00:14:06,250
es la fibroniebla.
568
00:14:06,810 --> 00:14:08,609
La fibroniebla te produce
569
00:14:08,610 --> 00:14:10,210
atontamiento, te cuesta más
570
00:14:10,211 --> 00:14:11,930
leer, te cuesta más pensar,
571
00:14:11,931 --> 00:14:14,490
centrarte y de vez en
572
00:14:14,491 --> 00:14:16,490
cuando te quedas en blanco.
573
00:14:16,491 --> 00:14:17,690
Es como si alguien hubiese
574
00:14:17,691 --> 00:14:19,470
cogido una goma de borrar
575
00:14:19,471 --> 00:14:20,830
y de repente anula todo lo
576
00:14:20,831 --> 00:14:21,950
que tienes en la cabeza
577
00:14:21,951 --> 00:14:23,710
y no sabes lo que sucede.
578
00:14:24,750 --> 00:14:26,990
Otro ejemplo, ya finalizo
579
00:14:26,991 --> 00:14:28,030
con los síntomas.
580
00:14:28,590 --> 00:14:30,270
Recientemente yo tenía que
581
00:14:30,271 --> 00:14:31,390
ir a clases de teatro
582
00:14:32,190 --> 00:14:33,390
porque mi hija decidió que
583
00:14:33,391 --> 00:14:34,350
me apuntaba al teatro para
584
00:14:34,351 --> 00:14:35,790
que utilice la mente.
585
00:14:36,430 --> 00:14:38,270
Salí de casa y yo sabía que
586
00:14:38,271 --> 00:14:39,750
iba a teatro, pero cuando
587
00:14:39,751 --> 00:14:41,190
llevo caminados unos
588
00:14:41,191 --> 00:14:42,150
cuantos pasos, de repente
589
00:14:42,151 --> 00:14:43,270
me quedo parada en la calle
590
00:14:43,271 --> 00:14:44,670
y no sabía dónde iba, no
591
00:14:44,671 --> 00:14:45,510
sabía qué estaba haciendo
592
00:14:45,511 --> 00:14:46,030
en la calle.
593
00:14:47,370 --> 00:14:48,050
Bueno, intenté
594
00:14:48,051 --> 00:14:49,010
tranquilizarme, porque os
595
00:14:49,011 --> 00:14:50,250
puedo asegurar que genera
596
00:14:50,251 --> 00:14:50,970
mucha ansiedad.
597
00:14:50,971 --> 00:14:52,170
Intenté tranquilizarme,
598
00:14:52,171 --> 00:14:54,650
me senté, pensé que
599
00:14:54,651 --> 00:14:55,690
ya vendrían las ideas
600
00:14:55,691 --> 00:14:56,730
cuando quisiera.
601
00:14:57,290 --> 00:14:58,130
Entonces de repente me
602
00:14:58,131 --> 00:14:58,810
apareció la idea de
603
00:14:58,811 --> 00:14:59,730
que yo iba a teatro.
604
00:14:59,731 --> 00:15:00,690
Entonces ya tenía claro
605
00:15:00,691 --> 00:15:02,570
dónde iba, pero era
606
00:15:02,571 --> 00:15:03,930
incapaz de saber cómo era
607
00:15:03,931 --> 00:15:05,370
el local del teatro.
608
00:15:05,371 --> 00:15:06,250
Incapaz.
609
00:15:06,251 --> 00:15:07,650
Seguí otro rato sentada,
610
00:15:07,651 --> 00:15:10,050
esperando, hasta que
611
00:15:10,051 --> 00:15:10,890
de repente me apareció
612
00:15:10,891 --> 00:15:11,450
como una imagen de
613
00:15:11,451 --> 00:15:12,570
la fachada del local.
614
00:15:13,490 --> 00:15:15,050
Bien, voy a teatro y ya sé
615
00:15:15,051 --> 00:15:17,170
qué local es, pero no sabía
616
00:15:17,171 --> 00:15:18,490
por dónde tenía que ir, si
617
00:15:18,491 --> 00:15:19,970
por esta calle o por esta.
618
00:15:20,690 --> 00:15:21,930
Tuve que volver a sentarme
619
00:15:21,931 --> 00:15:22,890
otra vez, hasta que la
620
00:15:22,891 --> 00:15:24,850
idea vino y recordé que
621
00:15:24,851 --> 00:15:26,130
yo iba por esa calle.
622
00:15:26,131 --> 00:15:27,090
Entonces fui por esa calle
623
00:15:27,091 --> 00:15:28,770
y logré llegar al teatro.
624
00:15:30,130 --> 00:15:32,010
Claro, contado así, porque
625
00:15:32,011 --> 00:15:32,850
yo a veces lo cuento un
626
00:15:32,851 --> 00:15:33,810
poco en plan anecdótico,
627
00:15:33,811 --> 00:15:36,210
hasta parece gracioso, por
628
00:15:36,211 --> 00:15:37,850
así decir, pero os puedo
629
00:15:37,851 --> 00:15:38,810
asegurar que en ese momento
630
00:15:38,811 --> 00:15:39,730
tienes una sensación
631
00:15:39,731 --> 00:15:41,860
horrible de pérdida, de no
632
00:15:41,861 --> 00:15:44,020
saber dónde estás, no saber
633
00:15:44,021 --> 00:15:45,300
cómo salir de ahí.
634
00:15:46,020 --> 00:15:47,060
Y aunque te dicen que
635
00:15:47,061 --> 00:15:48,020
hay que tranquilizarse,
636
00:15:48,021 --> 00:15:49,220
es muy complicado.
637
00:15:49,221 --> 00:15:50,340
Afortunadamente llegué
638
00:15:50,341 --> 00:15:50,980
al teatro, pude
639
00:15:50,981 --> 00:15:52,260
practicar el teatro y eso
640
00:15:52,261 --> 00:15:53,780
me ayudó bastante.
641
00:15:55,060 --> 00:15:56,380
La fibromialgia, y ahora
642
00:15:56,381 --> 00:15:57,900
también nos habla sobre
643
00:15:57,901 --> 00:15:59,180
ella, está reconocida como
644
00:15:59,181 --> 00:16:00,140
una enfermedad crónica por
645
00:16:00,141 --> 00:16:02,420
la OMS desde el año 1992.
646
00:16:04,020 --> 00:16:06,020
Según el INE, en Galicia
647
00:16:06,021 --> 00:16:07,140
hay una incidencia de
648
00:16:07,141 --> 00:16:12,550
7,041 porcentaje que yo
649
00:16:12,551 --> 00:16:13,390
considero que es alto
650
00:16:13,391 --> 00:16:14,110
para que se tome en
651
00:16:14,111 --> 00:16:14,990
serio esta enfermedad.
652
00:16:19,630 --> 00:16:20,910
Perdonad.
653
00:16:20,911 --> 00:16:22,270
De hecho, hemos resaltado
654
00:16:22,830 --> 00:16:23,670
el término de
655
00:16:23,671 --> 00:16:24,990
enfermedad crónica porque
656
00:16:24,991 --> 00:16:26,030
en muchas guías
657
00:16:26,031 --> 00:16:28,270
aparece como afección,
658
00:16:28,271 --> 00:16:30,710
patología o síndrome.
659
00:16:30,711 --> 00:16:31,950
Es como si no se le quisiese
660
00:16:31,951 --> 00:16:32,990
llamar enfermedad.
661
00:16:32,991 --> 00:16:36,070
Y es una enfermedad y es
662
00:16:36,071 --> 00:16:37,150
crónica porque obviamente
663
00:16:37,870 --> 00:16:38,790
tú puedes mejorar tu
664
00:16:38,791 --> 00:16:41,270
calidad de vida por medio
665
00:16:41,271 --> 00:16:42,550
de muchas terapias, pero
666
00:16:42,551 --> 00:16:45,550
no vas a llegar a tener,
667
00:16:46,270 --> 00:16:47,350
digamos, que te quiten ese
668
00:16:47,351 --> 00:16:48,470
diagnóstico y esa etiqueta
669
00:16:48,471 --> 00:16:49,470
de encima.
670
00:16:49,471 --> 00:16:51,150
Y le llamamos etiqueta
671
00:16:51,151 --> 00:16:53,910
porque precisamente esa
672
00:16:53,911 --> 00:16:57,350
afección que nos afecta es
673
00:16:57,351 --> 00:16:58,230
un diagnóstico por
674
00:16:58,231 --> 00:17:00,550
descarte, aunque sea una
675
00:17:00,551 --> 00:17:01,590
enfermedad invisible, como
676
00:17:01,591 --> 00:17:02,030
puede ser el
677
00:17:02,031 --> 00:17:04,290
hipotiroidismo, no tiene
678
00:17:04,291 --> 00:17:05,210
la misma forma de
679
00:17:05,211 --> 00:17:06,530
diagnosticarse.
680
00:17:06,531 --> 00:17:08,170
No hay una prueba analítica,
681
00:17:08,171 --> 00:17:10,010
ni radiológica, ni nada que
682
00:17:10,011 --> 00:17:11,770
pueda demostrar que tenemos
683
00:17:11,771 --> 00:17:14,290
fibromialgia, salvo, bueno,
684
00:17:14,291 --> 00:17:15,329
lo que aparece en la imagen
685
00:17:15,330 --> 00:17:16,930
de los punta gatillo, que
686
00:17:16,931 --> 00:17:18,650
ya es un criterio del año
687
00:17:18,651 --> 00:17:21,930
90, incluso anterior al
688
00:17:21,931 --> 00:17:22,690
reconocimiento de la
689
00:17:22,691 --> 00:17:23,170
enfermedad.
690
00:17:23,171 --> 00:17:24,930
Seguimos con ese criterio,
691
00:17:24,931 --> 00:17:26,849
no queremos actualizarnos.
692
00:17:26,850 --> 00:17:28,290
Y bueno, nos gustaría
693
00:17:28,291 --> 00:17:29,250
que os quedáseis con el
694
00:17:29,251 --> 00:17:31,660
dato del año 92 y.
695
00:17:31,661 --> 00:17:34,100
Y del 7,04% que hay
696
00:17:34,101 --> 00:17:36,420
de incidencia, es el
697
00:17:36,421 --> 00:17:37,300
porcentaje mixto de
698
00:17:37,301 --> 00:17:38,060
hombres y mujeres.
699
00:17:38,061 --> 00:17:39,340
El de mujeres llega al 9.
700
00:17:40,380 --> 00:17:41,660
Y queremos que os quedéis
701
00:17:41,661 --> 00:17:42,420
con esas dos cifras
702
00:17:42,421 --> 00:17:43,260
por cositas que van a
703
00:17:43,261 --> 00:17:44,220
venir a continuación.
704
00:17:45,180 --> 00:17:47,380
Y bueno, que todas las
705
00:17:47,381 --> 00:17:48,500
enfermedades que veis ahí,
706
00:17:48,501 --> 00:17:49,500
que no son todas, que se
707
00:17:49,501 --> 00:17:51,660
parecen, pues también
708
00:17:51,661 --> 00:17:52,660
después vamos a hacer una
709
00:17:52,661 --> 00:17:53,900
reflexión sobre ellas,
710
00:17:54,700 --> 00:17:56,700
porque compartimos muchas,
711
00:17:56,701 --> 00:17:58,350
muchas, muchas cosas.
712
00:17:58,351 --> 00:18:00,070
Con enfermedades como
713
00:18:00,630 --> 00:18:01,910
el Covid persistente,
714
00:18:02,630 --> 00:18:04,750
salvo la fiebre continua
715
00:18:04,751 --> 00:18:06,270
o algún otro síntoma, es
716
00:18:06,271 --> 00:18:09,190
muy parecido la miopatía,
717
00:18:09,191 --> 00:18:10,310
súper parecido.
718
00:18:11,990 --> 00:18:17,390
Lupus, la fibroniebla,
719
00:18:17,391 --> 00:18:18,750
ahí va el
720
00:18:18,751 --> 00:18:20,470
hipertiroidismo y un montón
721
00:18:20,471 --> 00:18:21,470
de ellas que sí que
722
00:18:21,471 --> 00:18:22,950
vamos a ver después que
723
00:18:22,951 --> 00:18:24,230
coinciden y
724
00:18:24,231 --> 00:18:25,390
y que podemos ayudarnos
725
00:18:25,391 --> 00:18:26,550
de forma conjunta.
726
00:18:27,990 --> 00:18:29,350
Antes de dar paso a Hugo, me
727
00:18:29,351 --> 00:18:30,390
gustaría también finalizar
728
00:18:30,391 --> 00:18:31,830
esto indicando que es una
729
00:18:31,831 --> 00:18:32,750
enfermedad que no solamente
730
00:18:32,751 --> 00:18:34,430
es de mujeres, aunque la
731
00:18:34,431 --> 00:18:35,310
prevalencia es mucho más
732
00:18:35,311 --> 00:18:36,190
alta en mujeres, de hecho
733
00:18:36,191 --> 00:18:38,310
En Galicia hay un 9,70 y de
734
00:18:38,311 --> 00:18:40,710
hombres son 3,36, pero los
735
00:18:40,711 --> 00:18:43,750
hay, están ahí y de hecho
736
00:18:43,751 --> 00:18:44,950
en el grupo no están
737
00:18:44,951 --> 00:18:46,230
empezando a entrar hombres,
738
00:18:46,231 --> 00:18:50,310
incluso alguno tiene un
739
00:18:50,311 --> 00:18:52,070
dolor o o incluso
740
00:18:52,071 --> 00:18:53,350
limitación física mucho
741
00:18:53,351 --> 00:18:54,230
mayor que algunas de
742
00:18:54,231 --> 00:18:54,670
nosotras.
743
00:18:54,671 --> 00:18:55,150
Quiere decir que al
744
00:18:55,151 --> 00:18:55,790
hombre también le está
745
00:18:55,791 --> 00:18:56,870
afectando y le afecta de
746
00:18:56,871 --> 00:18:58,070
forma considerable.
747
00:18:58,071 --> 00:18:59,270
Tenemos también el objetivo
748
00:18:59,271 --> 00:19:01,030
de intentar que cada vez
749
00:19:01,830 --> 00:19:03,430
vengan más hombres para que
750
00:19:03,431 --> 00:19:04,390
se vea que no solamente es
751
00:19:04,391 --> 00:19:05,310
una enfermedad de mujeres,
752
00:19:05,311 --> 00:19:06,430
que no afecta a los dos
753
00:19:06,431 --> 00:19:06,950
sexos.
754
00:19:09,750 --> 00:19:10,990
Efectivamente, y justo
755
00:19:10,991 --> 00:19:11,990
curiosamente aquí el
756
00:19:11,991 --> 00:19:12,910
hombre que está en la mesa
757
00:19:12,911 --> 00:19:14,190
no padece esta enfermedad,
758
00:19:14,191 --> 00:19:15,190
para mi fortuna.
759
00:19:15,990 --> 00:19:17,070
Pero bueno, no hace falta
760
00:19:17,071 --> 00:19:18,030
padecer una enfermedad
761
00:19:18,031 --> 00:19:18,870
para entenderla.
762
00:19:20,860 --> 00:19:22,980
Quiero decir, yo las
763
00:19:22,981 --> 00:19:24,060
primeras veces que empecé a
764
00:19:24,061 --> 00:19:25,420
hablar con estas chicas,
765
00:19:25,421 --> 00:19:25,980
porque al final
766
00:19:25,981 --> 00:19:27,060
efectivamente casi todas
767
00:19:27,061 --> 00:19:29,660
son chicas, no sabía de qué
768
00:19:29,661 --> 00:19:30,580
me estaban hablando, no
769
00:19:30,581 --> 00:19:33,140
entendía bien qué era esta
770
00:19:33,141 --> 00:19:34,380
enfermedad, pero no me
771
00:19:34,381 --> 00:19:36,260
hacía falta entenderla para
772
00:19:36,261 --> 00:19:37,140
entender que son personas
773
00:19:37,141 --> 00:19:38,340
que están sufriendo, que
774
00:19:38,341 --> 00:19:39,380
sienten y que necesitan
775
00:19:39,381 --> 00:19:39,980
este apoyo.
776
00:19:41,100 --> 00:19:43,140
Entonces, como más o menos
777
00:19:43,141 --> 00:19:45,420
ya fue Ana explicando
778
00:19:45,421 --> 00:19:46,660
estos inicios de cómo
779
00:19:46,661 --> 00:19:48,180
empezó un pequeño grupo
780
00:19:48,181 --> 00:19:49,580
informal a transformarse
781
00:19:49,581 --> 00:19:51,820
en una asociación, por el
782
00:19:51,821 --> 00:19:55,500
camino hubo muchas
783
00:19:55,501 --> 00:19:56,380
conversaciones sobre
784
00:19:56,381 --> 00:19:58,020
¿Debemos ser asociación,
785
00:19:58,021 --> 00:19:58,380
no?
786
00:19:58,381 --> 00:19:59,060
¿Cómo lo hacemos?
787
00:19:59,061 --> 00:20:00,100
¿Cómo lo planteamos?
788
00:20:00,980 --> 00:20:02,660
Y decidimos que sí, que era
789
00:20:02,661 --> 00:20:04,300
necesario el nacimiento de
790
00:20:04,301 --> 00:20:07,100
esta asociación, a pesar de
791
00:20:07,101 --> 00:20:07,780
que ya efectivamente
792
00:20:07,781 --> 00:20:09,060
existen otras agrupaciones
793
00:20:09,061 --> 00:20:10,340
que ya hacen una labor muy
794
00:20:10,341 --> 00:20:12,820
necesaria, pero creímos que
795
00:20:12,821 --> 00:20:16,540
había un hueco en esa labor
796
00:20:16,541 --> 00:20:17,460
que están haciendo todas
797
00:20:17,461 --> 00:20:18,820
estas asociaciones para
798
00:20:18,821 --> 00:20:19,860
poder aportar nuestro
799
00:20:19,861 --> 00:20:20,820
granito de arena.
800
00:20:21,500 --> 00:20:23,340
Y así nació Fibrovisibles,
801
00:20:23,341 --> 00:20:24,540
con la misión
802
00:20:24,541 --> 00:20:25,780
de dar visibilidad a
803
00:20:25,781 --> 00:20:26,460
todas estas personas.
804
00:20:26,461 --> 00:20:27,820
Veis que es un concepto en
805
00:20:27,821 --> 00:20:28,860
el que hacemos mucho
806
00:20:28,861 --> 00:20:30,700
hincapié, dar visibilidad.
807
00:20:30,701 --> 00:20:31,580
De hecho de ahí el
808
00:20:31,581 --> 00:20:33,140
nombre Fibrovisibles.
809
00:20:33,141 --> 00:20:33,700
Generalmente las
810
00:20:33,701 --> 00:20:34,380
asociaciones tienen
811
00:20:34,381 --> 00:20:35,340
Asociación de Afectados por
812
00:20:35,341 --> 00:20:36,300
la Fibromialgia.
813
00:20:37,820 --> 00:20:39,300
Nosotros Fibrovisibles,
814
00:20:39,301 --> 00:20:40,860
queremos dar visibilidad
815
00:20:40,861 --> 00:20:43,100
a esta gente, queremos.
816
00:20:43,101 --> 00:20:44,300
Pues mira, recientemente
817
00:20:44,940 --> 00:20:45,820
terminan las fiestas
818
00:20:45,821 --> 00:20:46,780
del Orgullo aquí en
819
00:20:46,781 --> 00:20:48,390
Coruña, pues queremos
820
00:20:48,391 --> 00:20:49,390
también que esta gente
821
00:20:49,391 --> 00:20:50,670
salga del armario.
822
00:20:50,671 --> 00:20:51,510
Es una enfermedad,
823
00:20:51,511 --> 00:20:52,590
como estaba diciendo
824
00:20:52,591 --> 00:20:53,790
anteriormente Lucía,
825
00:20:54,430 --> 00:20:55,590
con muchas etiquetas
826
00:20:55,591 --> 00:20:56,710
y en muchas partes
827
00:20:56,711 --> 00:20:58,030
muy estigmatizante.
828
00:20:58,750 --> 00:21:00,990
Gente que no se atreve
829
00:21:00,991 --> 00:21:01,590
a contar que
830
00:21:01,591 --> 00:21:02,550
tiene esta enfermedad
831
00:21:02,551 --> 00:21:03,470
por las repercusiones
832
00:21:03,471 --> 00:21:04,310
que pueda tener
833
00:21:04,311 --> 00:21:05,070
en su entorno social
834
00:21:05,071 --> 00:21:05,750
o incluso en su
835
00:21:05,751 --> 00:21:06,670
entorno laboral.
836
00:21:08,110 --> 00:21:09,750
Estamos aquí para decirles
837
00:21:09,751 --> 00:21:11,390
que luchen, estamos aquí
838
00:21:11,391 --> 00:21:12,510
para darles nuestro apoyo,
839
00:21:13,430 --> 00:21:15,590
para darle, es nuestra
840
00:21:15,591 --> 00:21:17,270
misión dar esa visibilidad
841
00:21:17,271 --> 00:21:18,790
y ese apoyo a esta gente.
842
00:21:19,670 --> 00:21:21,110
¿Y cómo lo vamos a hacer?
843
00:21:21,990 --> 00:21:23,430
Pues lo vamos a hacer a
844
00:21:23,431 --> 00:21:24,990
través de diferentes
845
00:21:24,991 --> 00:21:27,950
iniciativas en las que ya
846
00:21:27,951 --> 00:21:29,830
estamos trabajando y con
847
00:21:29,831 --> 00:21:31,550
unos valores muy claros
848
00:21:31,551 --> 00:21:33,550
que unen todas ellas, que
849
00:21:33,551 --> 00:21:35,190
es, una vez más vuelvo a
850
00:21:35,191 --> 00:21:35,790
decir la palabra,
851
00:21:35,791 --> 00:21:36,390
visibilidad.
852
00:21:37,670 --> 00:21:38,790
Dar la batalla en los
853
00:21:38,791 --> 00:21:39,910
medios, dar la batalla en
854
00:21:39,911 --> 00:21:40,790
la sociedad, dar la
855
00:21:40,791 --> 00:21:41,710
batalla en las redes,
856
00:21:41,711 --> 00:21:42,590
pero más allá de las
857
00:21:42,591 --> 00:21:43,510
redes, dar la batalla en
858
00:21:43,511 --> 00:21:44,690
nuestro día a día.
859
00:21:44,691 --> 00:21:45,770
Yo desde que me he enterado
860
00:21:45,771 --> 00:21:46,810
de la existencia de esta
861
00:21:46,811 --> 00:21:48,370
gente, de esta enfermedad,
862
00:21:48,371 --> 00:21:50,010
lo hablo allá en los
863
00:21:50,011 --> 00:21:51,010
trabajos a los que voy,
864
00:21:51,810 --> 00:21:53,450
visito empresas y demás, y
865
00:21:53,451 --> 00:21:55,290
empiezas a tener una
866
00:21:55,291 --> 00:21:56,290
afinidad con la gente con
867
00:21:56,291 --> 00:21:57,450
la que tratas y empiezas a
868
00:21:57,451 --> 00:21:58,130
hablar de estas
869
00:21:58,131 --> 00:21:59,370
situaciones y todo el
870
00:21:59,371 --> 00:22:00,890
mundo pues yo tengo un
871
00:22:00,891 --> 00:22:01,970
familiar, yo tengo un
872
00:22:01,971 --> 00:22:02,770
vecino.
873
00:22:02,771 --> 00:22:03,730
Todo el mundo conoce lo
874
00:22:03,731 --> 00:22:04,250
que estamos hablando.
875
00:22:04,251 --> 00:22:05,130
Es una incidencia del
876
00:22:05,131 --> 00:22:07,090
7% aquí en Galicia,
877
00:22:07,091 --> 00:22:09,330
un 9% en las mujeres.
878
00:22:10,050 --> 00:22:11,280
Es decir, bueno, aquí
879
00:22:11,281 --> 00:22:11,720
evidentemente,
880
00:22:11,721 --> 00:22:12,600
seguramente haya más
881
00:22:12,601 --> 00:22:14,480
afectados por el acto en
882
00:22:14,481 --> 00:22:15,520
el que estamos, pero en
883
00:22:15,521 --> 00:22:16,320
cualquier entorno en el
884
00:22:16,321 --> 00:22:18,440
que estemos, si hay 100
885
00:22:18,441 --> 00:22:19,840
personas, es posible que
886
00:22:19,841 --> 00:22:21,440
10 estén afectadas por
887
00:22:21,441 --> 00:22:21,760
esto.
888
00:22:22,560 --> 00:22:24,400
Es importante darles
889
00:22:24,401 --> 00:22:25,280
visibilidad y lo que
890
00:22:25,281 --> 00:22:26,440
decíamos, la empatía.
891
00:22:26,441 --> 00:22:28,000
Lo que decía yo antes, no
892
00:22:28,001 --> 00:22:30,360
hace falta conocer 100
893
00:22:30,361 --> 00:22:31,280
todos los detalles de la
894
00:22:31,281 --> 00:22:32,560
enfermedad, no hace falta
895
00:22:32,561 --> 00:22:33,920
saber todos los detalles de
896
00:22:33,921 --> 00:22:35,000
cómo son los diagnósticos,
897
00:22:35,001 --> 00:22:37,330
no te falta saber dónde son
898
00:22:37,331 --> 00:22:38,610
los puntos críticos, donde
899
00:22:38,611 --> 00:22:39,330
les duele.
900
00:22:39,331 --> 00:22:40,130
Lo único que hace falta
901
00:22:40,131 --> 00:22:40,970
saber es que hay personas
902
00:22:40,971 --> 00:22:42,770
que están sufriendo y que
903
00:22:42,771 --> 00:22:44,330
necesitan nuestro apoyo.
904
00:22:44,890 --> 00:22:45,930
Por supuesto,
905
00:22:45,931 --> 00:22:47,210
nuestro compromiso.
906
00:22:47,211 --> 00:22:48,370
Nuestro compromiso para
907
00:22:48,371 --> 00:22:49,330
sacar adelante todas las
908
00:22:49,331 --> 00:22:50,530
iniciativas, nuestro
909
00:22:50,531 --> 00:22:52,930
compromiso para, si hay que
910
00:22:52,931 --> 00:22:54,890
hacer una labor previa para
911
00:22:54,891 --> 00:22:56,370
que se revisen estas guías
912
00:22:56,371 --> 00:22:57,130
que después nos va a
913
00:22:57,131 --> 00:22:58,730
explicar Lucía, si hace
914
00:22:58,731 --> 00:23:01,090
falta que hablemos a la
915
00:23:01,091 --> 00:23:02,570
sociedad para
916
00:23:02,571 --> 00:23:03,890
concienciarlos de que este
917
00:23:03,891 --> 00:23:05,130
es un problema que existe,
918
00:23:05,850 --> 00:23:06,410
lo haremos.
919
00:23:07,130 --> 00:23:08,250
¿Y cómo lo haremos?
920
00:23:09,130 --> 00:23:10,690
Creo que una de las
921
00:23:10,691 --> 00:23:11,650
características que nos
922
00:23:11,651 --> 00:23:15,290
está llevando a cabo esta
923
00:23:15,291 --> 00:23:16,330
labor es la creatividad,
924
00:23:17,130 --> 00:23:19,290
hacerlo de forma diferente.
925
00:23:19,850 --> 00:23:21,849
Evidentemente las charlas
926
00:23:21,850 --> 00:23:23,090
son necesarias, este acto
927
00:23:23,091 --> 00:23:24,570
es muy necesario, dar a
928
00:23:24,571 --> 00:23:27,490
conocer a la asociación al
929
00:23:27,491 --> 00:23:29,170
público de forma oficial es
930
00:23:29,171 --> 00:23:30,930
necesaria, pero vamos a
931
00:23:30,931 --> 00:23:32,090
llegar a la sociedad a
932
00:23:32,091 --> 00:23:34,960
través de de los canales de
933
00:23:34,961 --> 00:23:36,720
los cuales ellos reciben su
934
00:23:36,721 --> 00:23:37,680
información.
935
00:23:37,681 --> 00:23:38,840
Están las redes sociales,
936
00:23:38,841 --> 00:23:39,840
tenemos unas redes
937
00:23:39,841 --> 00:23:41,160
sociales muy activas, con
938
00:23:41,161 --> 00:23:41,920
muchos seguidores.
939
00:23:43,120 --> 00:23:44,520
Los medios tradicionales nos
940
00:23:44,521 --> 00:23:46,080
hacen mucha falta también,
941
00:23:46,081 --> 00:23:47,160
porque al fin y al cabo
942
00:23:47,161 --> 00:23:48,640
sigue siendo la forma
943
00:23:49,280 --> 00:23:51,200
mayoritaria de información
944
00:23:51,201 --> 00:23:52,800
del grueso de la población.
945
00:23:52,801 --> 00:23:55,520
Tengamos en cuenta Twitter,
946
00:23:55,521 --> 00:23:57,520
habrá que decir X, pues que
947
00:23:57,521 --> 00:23:58,960
tiene un 10 sus usuarios,
948
00:23:58,961 --> 00:24:00,120
creo que son 4 millones en
949
00:24:00,121 --> 00:24:01,680
España, que es sólo un 10%
950
00:24:01,681 --> 00:24:03,360
de la población, pero sí
951
00:24:03,361 --> 00:24:04,240
que todo el mundo lee los
952
00:24:04,241 --> 00:24:05,380
periódicos, todo el mundo
953
00:24:05,381 --> 00:24:07,500
ve las noticias o escucha
954
00:24:07,501 --> 00:24:08,060
la radio.
955
00:24:08,061 --> 00:24:09,180
Pues ahí tenemos que estar
956
00:24:09,181 --> 00:24:10,540
para hacer llegar nuestro
957
00:24:10,541 --> 00:24:11,740
mensaje a la sociedad,
958
00:24:11,741 --> 00:24:12,860
porque es a través de esa
959
00:24:12,861 --> 00:24:15,940
sociedad, a través de que
960
00:24:15,941 --> 00:24:17,100
cale ese mensaje, de que
961
00:24:17,101 --> 00:24:18,180
sea permeable ese mensaje
962
00:24:18,181 --> 00:24:19,260
en la sociedad.
963
00:24:19,261 --> 00:24:21,740
¿Cómo comienzan los cambios?
964
00:24:21,741 --> 00:24:22,460
Tenemos que hacer
965
00:24:22,461 --> 00:24:23,140
visible esto.
966
00:24:23,141 --> 00:24:23,940
Yo siempre pongo el
967
00:24:23,941 --> 00:24:26,380
ejemplo de la asociación
968
00:24:26,381 --> 00:24:28,140
Agaela, la Asociación de
969
00:24:28,141 --> 00:24:29,300
Afectados de Gallegos por
970
00:24:29,301 --> 00:24:33,210
el ELA, su Adela, que es
971
00:24:33,211 --> 00:24:35,330
la asociación nacional de
972
00:24:35,331 --> 00:24:36,330
cómo han hecho todos
973
00:24:36,331 --> 00:24:37,930
estos años para trabajar
974
00:24:37,931 --> 00:24:39,290
y dar visibilidad a toda
975
00:24:39,291 --> 00:24:40,010
esa enfermedad.
976
00:24:40,011 --> 00:24:41,090
Pues eso es nuestro ejemplo
977
00:24:41,091 --> 00:24:42,250
a seguir y eso es lo que
978
00:24:42,251 --> 00:24:44,610
tenemos que dar la batalla.
979
00:24:45,250 --> 00:24:46,930
Y por supuesto colaborar,
980
00:24:47,890 --> 00:24:49,410
crear un entorno en
981
00:24:49,411 --> 00:24:50,490
donde todos los agentes
982
00:24:50,491 --> 00:24:52,610
son necesarios, porque
983
00:24:53,170 --> 00:24:54,090
al final esto es una
984
00:24:54,091 --> 00:24:55,130
enfermedad y como todas
985
00:24:55,131 --> 00:24:55,690
las enfermedades es
986
00:24:55,691 --> 00:24:56,370
transversal.
987
00:24:57,060 --> 00:24:58,100
Da igual a qué te
988
00:24:58,101 --> 00:24:59,620
dediques, da igual dónde
989
00:24:59,621 --> 00:25:02,180
vivas, da igual cuáles
990
00:25:02,181 --> 00:25:03,420
sean tus aficiones o lo
991
00:25:03,421 --> 00:25:05,660
que sea, la enfermedad no
992
00:25:05,661 --> 00:25:07,860
entiende de distinciones,
993
00:25:07,861 --> 00:25:09,540
la enfermedad es igual
994
00:25:09,541 --> 00:25:10,660
para todos.
995
00:25:10,661 --> 00:25:11,900
Entonces vamos a unirnos
996
00:25:11,901 --> 00:25:13,220
a cuantos grupos haga
997
00:25:13,221 --> 00:25:15,260
falta, da igual sean
998
00:25:15,261 --> 00:25:16,980
asociaciones, da igual.
999
00:25:16,981 --> 00:25:18,100
Estamos colaborando con
1000
00:25:18,101 --> 00:25:19,420
músicos, como vamos a
1001
00:25:19,421 --> 00:25:20,500
comentar más adelante,
1002
00:25:21,540 --> 00:25:22,500
gente de la universidad,
1003
00:25:24,110 --> 00:25:24,830
aquí también tenemos
1004
00:25:24,831 --> 00:25:25,510
todas las fuerzas
1005
00:25:25,511 --> 00:25:27,230
políticas de este
1006
00:25:27,231 --> 00:25:29,150
ayuntamiento y hará falta
1007
00:25:29,151 --> 00:25:30,070
las juntas y si hace
1008
00:25:30,071 --> 00:25:30,990
falta el Estado, iremos
1009
00:25:30,991 --> 00:25:31,870
al Estado.
1010
00:25:31,871 --> 00:25:33,350
Tenemos que colaborar todos
1011
00:25:33,351 --> 00:25:34,830
juntos para lograr esto.
1012
00:25:35,710 --> 00:25:37,390
Y por supuesto, esperanza.
1013
00:25:39,310 --> 00:25:42,830
¿Al final qué es
1014
00:25:42,831 --> 00:25:43,470
la esperanza?
1015
00:25:43,471 --> 00:25:44,830
Es esa luz que está al final
1016
00:25:44,831 --> 00:25:46,270
del camino y cuando estamos
1017
00:25:46,271 --> 00:25:47,510
cerca de ella, tan cerca
1018
00:25:47,511 --> 00:25:49,110
de cogerla, esa luz da
1019
00:25:49,111 --> 00:25:51,340
un salto y se nos aleja.
1020
00:25:51,341 --> 00:25:52,980
Y entonces volvemos a
1021
00:25:52,981 --> 00:25:54,220
seguir caminando hasta
1022
00:25:54,221 --> 00:25:55,620
estar cerca y hasta que da
1023
00:25:55,621 --> 00:25:56,780
otro salto y se aleja.
1024
00:25:57,500 --> 00:25:58,300
¿Para qué sirve
1025
00:25:58,301 --> 00:25:59,100
la esperanza?
1026
00:25:59,101 --> 00:25:59,980
La esperanza es lo
1027
00:25:59,981 --> 00:26:01,260
que nos hace caminar.
1028
00:26:01,261 --> 00:26:02,540
Nosotros necesitamos
1029
00:26:02,541 --> 00:26:03,420
esperanza.
1030
00:26:03,421 --> 00:26:05,540
No puede ser que un grupo de
1031
00:26:05,541 --> 00:26:08,940
personas tenga que
1032
00:26:09,820 --> 00:26:11,100
concienciarse de que su
1033
00:26:11,101 --> 00:26:12,220
enfermedad va a ser así
1034
00:26:12,221 --> 00:26:13,620
para siempre, aunque en
1035
00:26:13,621 --> 00:26:15,020
estos momentos así lo sea,
1036
00:26:15,021 --> 00:26:16,900
pero sabemos que hay muchas
1037
00:26:16,901 --> 00:26:19,340
enfermedades que hace 50
1038
00:26:19,341 --> 00:26:21,980
años eran incurables y que
1039
00:26:21,981 --> 00:26:23,900
eran mortales y a día de
1040
00:26:23,901 --> 00:26:24,540
hoy, gracias a
1041
00:26:24,541 --> 00:26:26,420
investigación y gracias a
1042
00:26:26,421 --> 00:26:28,340
desarrollo ya no lo son o
1043
00:26:28,341 --> 00:26:29,380
su impacto se ha reducido
1044
00:26:29,381 --> 00:26:30,220
muchísimo.
1045
00:26:30,221 --> 00:26:32,020
¿Por qué no lograr que
1046
00:26:32,021 --> 00:26:32,820
esta enfermedad también
1047
00:26:32,821 --> 00:26:34,460
llegue a ese punto?
1048
00:26:34,461 --> 00:26:35,260
¿De acuerdo?
1049
00:26:44,620 --> 00:26:46,220
Pues eso, yo cuando tengo
1050
00:26:46,221 --> 00:26:48,340
un coche se me estropea,
1051
00:26:48,341 --> 00:26:49,340
lo llevo al mecánico y
1052
00:26:49,341 --> 00:26:50,540
quiero que el mecánico me
1053
00:26:50,541 --> 00:26:51,860
arregle el coche y si ese
1054
00:26:51,861 --> 00:26:52,780
mecánico no sabe
1055
00:26:52,781 --> 00:26:53,740
arreglarme el coche, lo
1056
00:26:53,741 --> 00:26:54,940
llevaré a otro y así a
1057
00:26:54,941 --> 00:26:55,780
otro hasta que encuentre
1058
00:26:55,781 --> 00:26:57,340
un mecánico que de verdad
1059
00:26:57,900 --> 00:26:58,660
me encuentre.
1060
00:26:58,661 --> 00:27:01,020
El asunto esto es lo mismo.
1061
00:27:01,021 --> 00:27:02,380
Entendemos que hace
1062
00:27:02,381 --> 00:27:03,980
falta tiempo porque es
1063
00:27:03,981 --> 00:27:04,940
algo complicado,
1064
00:27:05,660 --> 00:27:06,940
es evidente, están
1065
00:27:06,941 --> 00:27:07,980
concienciadas, todos lo
1066
00:27:07,981 --> 00:27:11,410
sabemos, pero sin prisa,
1067
00:27:11,411 --> 00:27:12,290
pero sin pausa, ni
1068
00:27:12,291 --> 00:27:13,010
un paso atrás.
1069
00:27:13,011 --> 00:27:14,410
Dediquemos fondos,
1070
00:27:14,411 --> 00:27:15,170
dediquemos
1071
00:27:15,171 --> 00:27:18,490
ayuda y dediquemos fondos a
1072
00:27:18,491 --> 00:27:20,450
la universidad, que es ahí
1073
00:27:20,451 --> 00:27:21,290
donde está el talento que
1074
00:27:21,291 --> 00:27:22,330
nos puede sacar de esto.
1075
00:27:22,331 --> 00:27:23,570
La ciencia nos salvará,
1076
00:27:23,571 --> 00:27:25,850
decía nadie y es así.
1077
00:27:25,851 --> 00:27:26,650
¿De acuerdo?
1078
00:27:27,610 --> 00:27:28,730
Podría seguir hablando
1079
00:27:28,731 --> 00:27:31,690
mucho más porque puedo,
1080
00:27:31,691 --> 00:27:33,530
pero bueno, vamos a
1081
00:27:33,531 --> 00:27:34,570
continuar con el acto.
1082
00:27:35,080 --> 00:27:36,400
Y bueno, me veis que
1083
00:27:36,401 --> 00:27:37,320
tengo aquí el móvil, lo
1084
00:27:37,321 --> 00:27:37,880
tengo aquí de
1085
00:27:37,881 --> 00:27:38,680
chuletilla, pero en
1086
00:27:38,681 --> 00:27:39,760
verdad no me ha hecho
1087
00:27:39,761 --> 00:27:41,400
falta ni mirarlo porque
1088
00:27:41,401 --> 00:27:42,200
es que todas estas
1089
00:27:42,201 --> 00:27:42,960
palabras salen del
1090
00:27:42,961 --> 00:27:43,960
corazón.
1091
00:27:43,961 --> 00:27:44,880
Pero bueno, sí que
1092
00:27:44,881 --> 00:27:45,400
os pediría que
1093
00:27:45,401 --> 00:27:46,440
sacarais el móvil.
1094
00:27:46,441 --> 00:27:47,520
Sacadlo por favor.
1095
00:27:47,521 --> 00:27:48,160
No voy a hacer como
1096
00:27:48,161 --> 00:27:49,800
Bunbury, que hace unos
1097
00:27:49,801 --> 00:27:51,640
días echó una buena
1098
00:27:51,641 --> 00:27:52,720
bronca al público por
1099
00:27:52,721 --> 00:27:55,280
sacarlo, no, no, nosotros
1100
00:27:55,281 --> 00:27:56,080
al revés, nosotros
1101
00:27:56,081 --> 00:27:56,800
estamos a favor de la
1102
00:27:56,801 --> 00:27:57,880
tecnología y de las
1103
00:27:57,881 --> 00:27:59,200
ciencias y de que las
1104
00:27:59,201 --> 00:28:00,480
redes y que estemos todos
1105
00:28:00,481 --> 00:28:00,830
conectados.
1106
00:28:01,460 --> 00:28:02,180
Entonces os pido que por
1107
00:28:02,181 --> 00:28:03,460
favor saquéis el móvil
1108
00:28:04,660 --> 00:28:06,100
porque aquí tenéis un QR
1109
00:28:06,820 --> 00:28:08,580
en el cual tenéis todas
1110
00:28:08,581 --> 00:28:09,540
las direcciones
1111
00:28:09,541 --> 00:28:11,060
de nuestras redes sociales.
1112
00:28:12,500 --> 00:28:14,260
Ahí donde nos podéis seguir,
1113
00:28:16,180 --> 00:28:17,780
no sé si se ve bien,
1114
00:28:18,500 --> 00:28:19,500
si no le quitamos el
1115
00:28:19,501 --> 00:28:20,740
cardado aquí, Lucía.
1116
00:28:23,860 --> 00:28:25,340
Pues ahí podéis seguir
1117
00:28:25,341 --> 00:28:26,100
todas las actividades
1118
00:28:26,101 --> 00:28:27,460
que realizamos y todas las
1119
00:28:28,120 --> 00:28:29,720
labores de comunicación,
1120
00:28:29,721 --> 00:28:31,000
charlas y
1121
00:28:33,640 --> 00:28:35,880
actividades que hacemos en
1122
00:28:35,881 --> 00:28:36,840
nuestro día a día.
1123
00:28:36,841 --> 00:28:38,000
Somos una comunidad muy
1124
00:28:38,001 --> 00:28:40,280
activa que sigue creciendo.
1125
00:28:41,080 --> 00:28:42,720
Apenas nos hemos creado en
1126
00:28:42,721 --> 00:28:45,600
febrero y tenemos por
1127
00:28:45,601 --> 00:28:47,000
desgracia, y digo por
1128
00:28:47,001 --> 00:28:47,920
desgracia porque es una
1129
00:28:47,921 --> 00:28:48,680
pena que tengamos que
1130
00:28:48,681 --> 00:28:49,960
existir, tenemos por
1131
00:28:49,961 --> 00:28:51,040
desgracia ya mucha gente
1132
00:28:51,041 --> 00:28:53,020
siguiéndonos y apoyándonos
1133
00:28:53,021 --> 00:28:53,175
y.
1134
00:28:53,176 --> 00:28:54,210
Y quisiéramos que vosotros
1135
00:28:54,211 --> 00:28:55,090
también lo hagáis.
1136
00:28:57,650 --> 00:28:59,050
Y además, ya que tenéis
1137
00:28:59,051 --> 00:28:59,970
el móvil en la mano.
1138
00:29:02,530 --> 00:29:03,530
Vamos a aprovechar
1139
00:29:03,531 --> 00:29:06,850
efectivamente a recordar
1140
00:29:06,851 --> 00:29:08,290
que tenemos en marcha
1141
00:29:08,291 --> 00:29:09,730
una campaña en Change.
1142
00:29:09,731 --> 00:29:11,170
Org para solicitar una
1143
00:29:11,171 --> 00:29:12,770
unidad especializada
1144
00:29:12,771 --> 00:29:13,530
en el tratamiento de
1145
00:29:13,531 --> 00:29:14,610
la fibromialgia.
1146
00:29:14,611 --> 00:29:15,810
En Galicia no hay ninguna.
1147
00:29:15,811 --> 00:29:16,690
Otras comunidades como
1148
00:29:16,691 --> 00:29:17,450
Madrid o el País
1149
00:29:17,451 --> 00:29:18,330
Vasco si lo tienen.
1150
00:29:18,331 --> 00:29:19,410
Es más, el País Vasco
1151
00:29:20,290 --> 00:29:21,050
está desarrollando
1152
00:29:21,051 --> 00:29:25,290
experiencias piloto en los
1153
00:29:25,291 --> 00:29:26,770
propios centros de salud.
1154
00:29:26,771 --> 00:29:29,810
No hace falta un centro,
1155
00:29:29,811 --> 00:29:30,970
ellos ya van a su médico,
1156
00:29:30,971 --> 00:29:31,850
como vamos nosotros a
1157
00:29:31,851 --> 00:29:32,850
nuestro médico cabecera,
1158
00:29:32,851 --> 00:29:34,010
ellos ya tienen allí su
1159
00:29:34,011 --> 00:29:35,890
centro de asistencia.
1160
00:29:35,891 --> 00:29:37,610
Estamos solicitando a través
1161
00:29:37,611 --> 00:29:39,450
de esta campaña apoyos para
1162
00:29:39,451 --> 00:29:41,650
que nos hagan esa unidad.
1163
00:29:42,850 --> 00:29:43,890
Dónde mejor que aquí en
1164
00:29:43,891 --> 00:29:44,890
Coruña, donde tenemos un
1165
00:29:44,891 --> 00:29:47,490
centro hospitalario pionero
1166
00:29:47,491 --> 00:29:49,130
y líder en España.
1167
00:29:49,131 --> 00:29:50,530
Pero da igual en Galicia, en
1168
00:29:50,531 --> 00:29:51,770
cualquier punto, Santiago,
1169
00:29:51,771 --> 00:29:54,170
Ourense, Lugo, donde sea.
1170
00:29:54,171 --> 00:29:55,290
Por lo menos una,
1171
00:29:55,291 --> 00:29:56,130
por lo menos una.
1172
00:29:56,131 --> 00:29:58,170
Somos la comunidad con más
1173
00:29:58,171 --> 00:30:00,250
incidencia de la enfermedad
1174
00:30:00,251 --> 00:30:01,450
en toda España.
1175
00:30:01,451 --> 00:30:03,530
Por favor, apoyadnos.
1176
00:30:03,531 --> 00:30:05,850
Entrad en este QR
1177
00:30:05,851 --> 00:30:07,090
y firmad la petición,
1178
00:30:07,091 --> 00:30:08,050
no os cuesta nada.
1179
00:30:08,051 --> 00:30:09,130
Os pueden saltar algún
1180
00:30:09,131 --> 00:30:10,250
mensaje diciendo si queréis
1181
00:30:10,251 --> 00:30:11,610
hacer alguna donación,
1182
00:30:11,611 --> 00:30:13,530
no hace falta, con vuestra
1183
00:30:13,531 --> 00:30:15,050
firma es suficiente.
1184
00:30:15,780 --> 00:30:16,420
Muchas gracias.
1185
00:30:24,660 --> 00:30:28,300
Como decía Hugo, el tema
1186
00:30:28,301 --> 00:30:29,220
de las redes sociales
1187
00:30:29,221 --> 00:30:29,940
es muy importante.
1188
00:30:29,941 --> 00:30:31,460
A día de hoy es por donde
1189
00:30:31,461 --> 00:30:32,460
casi todo el mundo se
1190
00:30:32,461 --> 00:30:36,300
informa, donde el impacto
1191
00:30:36,301 --> 00:30:37,220
que recibimos de las
1192
00:30:37,221 --> 00:30:39,060
noticias nos entra más
1193
00:30:39,061 --> 00:30:41,580
hondo que a veces leyendo
1194
00:30:41,581 --> 00:30:42,920
prensa, que es una pena
1195
00:30:42,921 --> 00:30:43,760
que se pierda la
1196
00:30:43,761 --> 00:30:44,800
costumbre de leer libros
1197
00:30:44,801 --> 00:30:45,880
y de leer prensa.
1198
00:30:47,160 --> 00:30:49,560
Y nos gustaría eso, que
1199
00:30:49,561 --> 00:30:50,840
en el enlace que tenéis
1200
00:30:50,841 --> 00:30:51,920
anterior aparecen
1201
00:30:51,921 --> 00:30:52,680
diferentes redes
1202
00:30:52,681 --> 00:30:54,760
sociales, la que soléis
1203
00:30:54,761 --> 00:30:56,280
utilizar, pues que le
1204
00:30:56,281 --> 00:30:59,600
deis movimiento y que os
1205
00:30:59,601 --> 00:31:00,360
guste el contenido.
1206
00:31:00,361 --> 00:31:02,240
Obviamente hay de todo
1207
00:31:02,241 --> 00:31:03,480
tipo de contenido, ya lo
1208
00:31:03,481 --> 00:31:04,440
hablaremos después.
1209
00:31:04,441 --> 00:31:06,200
Hay testimonios de gente
1210
00:31:06,201 --> 00:31:07,320
de la asociación
1211
00:31:07,321 --> 00:31:08,280
explicando un poco lo que
1212
00:31:08,281 --> 00:31:09,000
es la enfermedad y lo
1213
00:31:09,001 --> 00:31:09,530
que es un supone
1214
00:31:09,531 --> 00:31:11,010
fibrovisilis para ellos.
1215
00:31:11,011 --> 00:31:13,250
Hay pequeñas diapositivas,
1216
00:31:13,251 --> 00:31:14,130
una a la semana,
1217
00:31:14,131 --> 00:31:15,250
explicando enfermedades
1218
00:31:15,251 --> 00:31:16,370
invisibles que pueden
1219
00:31:16,371 --> 00:31:19,570
estar relacionadas con la
1220
00:31:19,571 --> 00:31:21,050
fibromialgia y otras que
1221
00:31:21,051 --> 00:31:21,970
no, pero que también
1222
00:31:21,971 --> 00:31:23,210
pueden venir, sean
1223
00:31:23,211 --> 00:31:24,290
enfermedades invisibles o
1224
00:31:24,291 --> 00:31:25,170
enfermedades raras que
1225
00:31:25,171 --> 00:31:26,370
también son invisibles.
1226
00:31:27,250 --> 00:31:31,090
Y en cuanto a la recogida de
1227
00:31:31,091 --> 00:31:32,370
firmas, nuestro objetivo
1228
00:31:32,371 --> 00:31:35,420
era llegar a las 5.000, era
1229
00:31:35,421 --> 00:31:38,460
un objetivo psicológico.
1230
00:31:38,461 --> 00:31:41,260
Si llegamos a 5.000 ya es
1231
00:31:42,140 --> 00:31:43,580
como para celebrarlo.
1232
00:31:44,380 --> 00:31:45,860
Seguiremos con la recogida
1233
00:31:45,861 --> 00:31:47,020
de firmas, no somos tan
1234
00:31:47,021 --> 00:31:48,060
insistentes con ello en
1235
00:31:48,061 --> 00:31:49,260
redes sociales ni en
1236
00:31:49,261 --> 00:31:50,940
medios, pero sí que
1237
00:31:50,941 --> 00:31:52,780
seguiremos con ella porque
1238
00:31:53,900 --> 00:31:56,140
es una promesa electoral,
1239
00:31:57,020 --> 00:31:58,500
aparte de una petición por
1240
00:31:58,501 --> 00:32:00,140
nuestra parte, con lo cual
1241
00:32:00,141 --> 00:32:01,500
queremos que sea realidad.
1242
00:32:03,300 --> 00:32:04,140
Consideramos que es algo
1243
00:32:04,141 --> 00:32:05,260
que nos va a beneficiar
1244
00:32:05,261 --> 00:32:06,740
a todos los pacientes.
1245
00:32:06,741 --> 00:32:08,260
Y lo que hablábamos antes,
1246
00:32:08,261 --> 00:32:10,700
dos datos enfermedades que
1247
00:32:10,701 --> 00:32:12,260
tienen los mismos síntomas
1248
00:32:12,261 --> 00:32:14,380
y el porcentaje de los que
1249
00:32:14,381 --> 00:32:15,540
tenemos fibromialgia en
1250
00:32:15,541 --> 00:32:17,540
Galicia, en esa unidad
1251
00:32:17,541 --> 00:32:18,940
pueden ser atendidas
1252
00:32:18,941 --> 00:32:20,060
personas que tengan Covid
1253
00:32:20,061 --> 00:32:21,260
persistente, pueden ser
1254
00:32:21,261 --> 00:32:22,300
atendidas personas que
1255
00:32:22,301 --> 00:32:24,740
tengan lupus, miopatía.
1256
00:32:25,460 --> 00:32:27,300
Todos los que compartimos
1257
00:32:27,301 --> 00:32:29,300
esos síntomas o
1258
00:32:30,900 --> 00:32:31,820
especialistas, por
1259
00:32:31,821 --> 00:32:33,300
decirlo de alguna forma,
1260
00:32:33,301 --> 00:32:35,300
si tenemos todo reunido
1261
00:32:35,301 --> 00:32:37,500
en un mismo centro va a
1262
00:32:37,501 --> 00:32:38,340
ser mucho más cómodo
1263
00:32:38,341 --> 00:32:38,900
para nosotros.
1264
00:32:38,901 --> 00:32:39,740
Estamos hablando de personas
1265
00:32:39,741 --> 00:32:40,740
que vivimos con fatiga y
1266
00:32:40,741 --> 00:32:41,980
con dolor crónico, con lo
1267
00:32:41,981 --> 00:32:43,180
cual si yo tengo una cita
1268
00:32:43,181 --> 00:32:44,380
en el Aventa y Lago, luego
1269
00:32:44,381 --> 00:32:45,620
lo tengo en el CHUAC, luego
1270
00:32:45,621 --> 00:32:46,460
en mi centro de salud,
1271
00:32:46,461 --> 00:32:47,220
luego tengo que ir a al
1272
00:32:47,221 --> 00:32:47,820
Ventorrillo.
1273
00:32:47,821 --> 00:32:48,420
Especialidades.
1274
00:32:49,620 --> 00:32:51,060
Existen dos problemas,
1275
00:32:51,061 --> 00:32:52,420
uno el desplazamiento
1276
00:32:52,421 --> 00:32:54,660
y otro el no entendimiento
1277
00:32:54,661 --> 00:32:55,660
entre especialistas
1278
00:32:55,661 --> 00:32:56,380
de la medicación
1279
00:32:56,381 --> 00:32:58,220
que te están recetando.
1280
00:32:58,221 --> 00:32:59,420
Con eso me refiero a
1281
00:32:59,421 --> 00:33:00,340
que, por ejemplo, en mi
1282
00:33:00,341 --> 00:33:02,220
caso personal, yo tengo
1283
00:33:02,221 --> 00:33:03,220
dos hojas de medicación
1284
00:33:03,221 --> 00:33:04,500
activa, que se dice
1285
00:33:04,501 --> 00:33:06,860
pronto, dos hojas.
1286
00:33:08,540 --> 00:33:11,180
Si voy al psiquiatra subo,
1287
00:33:11,181 --> 00:33:13,020
bajo de una o de otra,
1288
00:33:13,021 --> 00:33:14,420
si voy al reumatólogo,
1289
00:33:14,421 --> 00:33:16,060
subo y bajo de otra.
1290
00:33:16,620 --> 00:33:18,220
Entonces los efectos
1291
00:33:18,221 --> 00:33:18,980
secundarios tampoco
1292
00:33:18,981 --> 00:33:20,220
se tienen en cuenta
1293
00:33:20,221 --> 00:33:21,820
de unas y de otras.
1294
00:33:22,950 --> 00:33:23,510
¿Que te pueden
1295
00:33:23,511 --> 00:33:24,510
generar más fatiga?
1296
00:33:24,511 --> 00:33:25,430
Seguro.
1297
00:33:25,431 --> 00:33:26,430
¿Que una te puede
1298
00:33:26,431 --> 00:33:27,630
reducir un poco el dolor,
1299
00:33:27,631 --> 00:33:28,910
pero te da migraña?
1300
00:33:28,911 --> 00:33:29,830
Pues vaya, me tomo
1301
00:33:29,831 --> 00:33:30,390
una pastilla también
1302
00:33:30,391 --> 00:33:31,430
para las migrañas.
1303
00:33:31,431 --> 00:33:32,710
Cada parte del cuerpo va a
1304
00:33:32,711 --> 00:33:36,630
tener un fármaco asociado.
1305
00:33:37,590 --> 00:33:39,430
Y respecto a esto de
1306
00:33:39,431 --> 00:33:40,710
los fármacos, después,
1307
00:33:40,711 --> 00:33:42,190
más adelante os voy
1308
00:33:42,191 --> 00:33:43,190
a hacer un adelanto.
1309
00:33:44,950 --> 00:33:46,710
Hay una farmacéutica en
1310
00:33:46,711 --> 00:33:48,310
Estados Unidos, esto es
1311
00:33:48,311 --> 00:33:49,150
noticia de la semana
1312
00:33:49,151 --> 00:33:52,690
pasada, que después de 33
1313
00:33:52,691 --> 00:33:55,650
años posiblemente vayamos a
1314
00:33:55,651 --> 00:33:57,330
tener el primer medicamento
1315
00:33:57,331 --> 00:33:58,530
dedicado exclusivamente a
1316
00:33:58,531 --> 00:33:59,810
la fibromialgia.
1317
00:33:59,811 --> 00:34:04,530
Ha pasado la fase 3 y el 15
1318
00:34:04,531 --> 00:34:06,530
de agosto se va a hacer la
1319
00:34:06,531 --> 00:34:07,850
resolución de la solicitud
1320
00:34:07,851 --> 00:34:08,810
que ha presentado la
1321
00:34:08,811 --> 00:34:10,570
farmacéutica para ver si
1322
00:34:10,571 --> 00:34:12,290
es viable o no
1323
00:34:12,291 --> 00:34:13,409
comercializarlo.
1324
00:34:14,370 --> 00:34:15,409
Los únicos efectos
1325
00:34:15,410 --> 00:34:16,090
secundarios que han
1326
00:34:16,091 --> 00:34:16,810
visto hasta ahora,
1327
00:34:16,811 --> 00:34:17,889
se llama TONICS.
1328
00:34:18,829 --> 00:34:19,629
Los únicos efectos
1329
00:34:19,630 --> 00:34:20,469
secundarios que han visto
1330
00:34:20,470 --> 00:34:23,629
hasta ahora es el hormigueo
1331
00:34:23,630 --> 00:34:25,949
y esa sensación que podemos
1332
00:34:25,950 --> 00:34:27,069
tener cuando tenemos una
1333
00:34:27,070 --> 00:34:28,349
medicación sublingual.
1334
00:34:29,549 --> 00:34:31,349
Pues de momento es lo
1335
00:34:31,350 --> 00:34:33,429
único que han hormigueo y
1336
00:34:33,430 --> 00:34:35,549
sensación de adormecimiento
1337
00:34:36,909 --> 00:34:37,949
de la parte
1338
00:34:37,950 --> 00:34:39,549
de la lengua y de la boca.
1339
00:34:39,550 --> 00:34:41,949
Pero sí que el 90% de las
1340
00:34:41,950 --> 00:34:42,789
personas que han
1341
00:34:42,790 --> 00:34:45,690
participado en las pruebas
1342
00:34:46,250 --> 00:34:49,489
han corroborado que han
1343
00:34:49,490 --> 00:34:51,969
reducido el dolor, han
1344
00:34:51,970 --> 00:34:54,290
mejorado el sueño y han
1345
00:34:54,291 --> 00:34:55,850
reducido la ansiedad,
1346
00:34:55,851 --> 00:34:57,530
porque queramos que el no
1347
00:34:57,531 --> 00:34:59,410
dormir provoca ansiedad, la
1348
00:34:59,411 --> 00:35:00,730
ansiedad provoca no dormir.
1349
00:35:00,731 --> 00:35:01,490
Entonces estamos en
1350
00:35:01,491 --> 00:35:02,570
un bucle continuo.
1351
00:35:03,770 --> 00:35:04,610
Entonces por eso es
1352
00:35:04,611 --> 00:35:06,770
importante, volviendo a la
1353
00:35:06,771 --> 00:35:10,310
base, que se firme esta
1354
00:35:10,311 --> 00:35:11,470
petición, porque es una
1355
00:35:11,471 --> 00:35:12,550
forma de demostrar que
1356
00:35:12,551 --> 00:35:14,030
estamos ahí, que lo
1357
00:35:14,031 --> 00:35:15,830
necesitamos y que no es
1358
00:35:15,831 --> 00:35:16,830
sólo de Fibromialgia,
1359
00:35:16,831 --> 00:35:17,750
aunque le hayamos puesto el
1360
00:35:17,751 --> 00:35:18,470
título de Unidad de
1361
00:35:18,471 --> 00:35:20,270
Fibromialgia, sabemos que
1362
00:35:20,271 --> 00:35:21,430
mucha más gente puede ser
1363
00:35:21,431 --> 00:35:23,110
usuaria de la misma.
1364
00:35:27,830 --> 00:35:29,430
El 12 de mayo de este
1365
00:35:29,431 --> 00:35:31,030
año, coincidiendo una
1366
00:35:31,031 --> 00:35:33,390
vez más con el Día
1367
00:35:33,391 --> 00:35:33,910
Mundial de la
1368
00:35:33,911 --> 00:35:35,340
Fibromialgia y las
1369
00:35:35,341 --> 00:35:36,100
Síndrome de Fatiga
1370
00:35:36,101 --> 00:35:37,260
Crónica, volvimos a
1371
00:35:37,261 --> 00:35:38,140
hacer una concentración
1372
00:35:38,860 --> 00:35:40,140
en María Pita.
1373
00:35:40,141 --> 00:35:40,940
Este año, ya como
1374
00:35:40,941 --> 00:35:43,100
asociación, ya con una lona
1375
00:35:43,101 --> 00:35:44,460
en condiciones y con
1376
00:35:44,461 --> 00:35:45,580
nuestro roll up,
1377
00:35:46,620 --> 00:35:47,980
ya tenemos otra presencia.
1378
00:35:48,780 --> 00:35:51,260
Y en la preparación de esta
1379
00:35:51,261 --> 00:35:52,660
jornada, de este día muy
1380
00:35:52,661 --> 00:35:53,580
especial para nosotros.
1381
00:35:54,220 --> 00:35:56,140
Es cierto que recorrimos
1382
00:35:56,141 --> 00:35:57,420
casi toda la ciudad
1383
00:35:58,300 --> 00:35:59,700
repartiendo papeles para
1384
00:35:59,701 --> 00:36:00,580
invitar a la gente a que
1385
00:36:00,581 --> 00:36:02,440
pudiese venir y tengo que
1386
00:36:02,441 --> 00:36:03,640
decir que contamos con la
1387
00:36:03,641 --> 00:36:05,440
ayuda excepcional de la
1388
00:36:05,441 --> 00:36:06,320
compañía Tranvías de
1389
00:36:06,321 --> 00:36:07,800
Coruña, que una semana
1390
00:36:07,801 --> 00:36:08,800
entera publicó nuestro
1391
00:36:08,801 --> 00:36:10,320
cartel de la concentración
1392
00:36:10,960 --> 00:36:12,040
para que todo el mundo lo
1393
00:36:12,041 --> 00:36:13,840
pudiese ver y resultó
1394
00:36:13,841 --> 00:36:14,240
efectivo.
1395
00:36:14,241 --> 00:36:15,800
De hecho recibimos bastantes
1396
00:36:15,801 --> 00:36:16,800
llamadas de gente
1397
00:36:17,360 --> 00:36:20,480
gracias a esa comunicación.
1398
00:36:20,481 --> 00:36:21,600
Ese día fue muy especial
1399
00:36:21,601 --> 00:36:23,040
por nosotros por varias
1400
00:36:23,041 --> 00:36:25,360
una, porque contamos con
1401
00:36:25,361 --> 00:36:26,280
todo el apoyo de la
1402
00:36:26,281 --> 00:36:27,240
Corporación Municipal,
1403
00:36:27,241 --> 00:36:28,640
del Ayuntamiento, para
1404
00:36:28,641 --> 00:36:29,560
nosotros eso fue muy
1405
00:36:29,561 --> 00:36:30,400
importante, creemos que
1406
00:36:30,401 --> 00:36:31,400
las enfermedades no
1407
00:36:31,401 --> 00:36:33,200
distinguen de colores y a
1408
00:36:33,201 --> 00:36:33,920
cualquiera le puede
1409
00:36:33,921 --> 00:36:34,360
pasar.
1410
00:36:34,361 --> 00:36:35,440
Y es cierto que en ese
1411
00:36:35,441 --> 00:36:37,160
momento, es en este
1412
00:36:37,161 --> 00:36:38,240
momento, y he de reconocer
1413
00:36:38,241 --> 00:36:39,240
y he de agradecer que
1414
00:36:39,241 --> 00:36:40,080
desde el primer momento,
1415
00:36:40,081 --> 00:36:40,920
antes ya de ser
1416
00:36:40,921 --> 00:36:42,560
asociación, nos prestaron
1417
00:36:42,561 --> 00:36:43,560
siempre su apoyo y
1418
00:36:43,561 --> 00:36:44,640
comprensión de nuestro
1419
00:36:44,641 --> 00:36:45,280
proyecto.
1420
00:36:45,281 --> 00:36:47,280
Hay que reconocerlo porque
1421
00:36:47,281 --> 00:36:49,280
es importante destacarlo.
1422
00:36:50,240 --> 00:36:51,360
Estaba presente ese día
1423
00:36:51,361 --> 00:36:53,400
también la Delegada
1424
00:36:53,401 --> 00:36:54,360
Territorial de la Junta,
1425
00:36:54,361 --> 00:36:55,360
doña Belén do Campo, que
1426
00:36:55,361 --> 00:36:55,840
hoy no ha podido
1427
00:36:55,841 --> 00:36:57,590
asistir, y Cristina
1428
00:36:57,591 --> 00:36:58,910
Pérez, la Directora
1429
00:36:58,911 --> 00:37:00,110
Territorial de Sanidad.
1430
00:37:01,470 --> 00:37:02,510
Me gustaría darles las
1431
00:37:02,511 --> 00:37:03,470
gracias a todos, tanto a la
1432
00:37:03,471 --> 00:37:04,590
Corporación Municipal,
1433
00:37:04,591 --> 00:37:05,510
porque de verdad que nos
1434
00:37:05,511 --> 00:37:07,070
sentimos muy acompañados,
1435
00:37:07,071 --> 00:37:08,350
como a doña Cristina.
1436
00:37:08,910 --> 00:37:10,110
Y además ese día
1437
00:37:10,111 --> 00:37:11,430
conseguimos que se
1438
00:37:11,431 --> 00:37:13,110
iluminase de morado la
1439
00:37:13,111 --> 00:37:14,710
Plaza de María, la Plaza
1440
00:37:14,711 --> 00:37:16,310
María Pital, ahí voy yo
1441
00:37:16,311 --> 00:37:17,710
con mi fibro niebla,
1442
00:37:17,711 --> 00:37:21,030
cambio de plaza, la plaza
1443
00:37:21,031 --> 00:37:21,910
de Cuatro Caminos, la
1444
00:37:21,911 --> 00:37:22,830
fuente Cuatro Caminos
1445
00:37:22,831 --> 00:37:23,510
tendrémonos.
1446
00:37:24,620 --> 00:37:26,260
Y no solamente eso,
1447
00:37:26,261 --> 00:37:29,300
conseguimos tras una gran
1448
00:37:29,301 --> 00:37:30,740
labor de muchos correos y
1449
00:37:30,741 --> 00:37:31,700
comunicados, que se
1450
00:37:31,701 --> 00:37:33,180
iluminase el pazo de Raso
1451
00:37:33,181 --> 00:37:34,500
en Santiago, el puente
1452
00:37:34,501 --> 00:37:36,260
romano dorense, las fuentes
1453
00:37:36,261 --> 00:37:39,060
de la Rue Aragón en Vigo y
1454
00:37:39,061 --> 00:37:39,860
que otras muchas
1455
00:37:39,861 --> 00:37:41,220
poblaciones, Marín,
1456
00:37:41,221 --> 00:37:42,460
Courlleredo, Arteixo,
1457
00:37:42,461 --> 00:37:43,700
Lalin, se unieron y nos
1458
00:37:43,701 --> 00:37:44,700
mostraron su apoyo.
1459
00:37:44,701 --> 00:37:45,900
Para nosotros fue realmente
1460
00:37:45,901 --> 00:37:47,580
emocionante porque nos
1461
00:37:47,581 --> 00:37:48,380
dimos cuenta de lo que
1462
00:37:48,381 --> 00:37:49,540
éramos capaces de
1463
00:37:49,541 --> 00:37:50,820
conseguir, que esa
1464
00:37:50,821 --> 00:37:51,860
limitación que nosotros a
1465
00:37:51,861 --> 00:37:55,140
veces nos ponemos no es
1466
00:37:55,141 --> 00:37:56,420
tanta limitación y que nos
1467
00:37:56,421 --> 00:37:57,620
permite seguir adelante y
1468
00:37:57,621 --> 00:38:00,020
salir como podemos de esta
1469
00:38:00,021 --> 00:38:00,980
situación.
1470
00:38:00,981 --> 00:38:01,940
Estuvieron también en la
1471
00:38:01,941 --> 00:38:03,460
concentración compañeras de
1472
00:38:03,461 --> 00:38:05,140
fibrovisibles que vinieron,
1473
00:38:05,141 --> 00:38:06,100
perdón, de Vigo, de
1474
00:38:06,101 --> 00:38:07,460
Pontedeume, de Muros.
1475
00:38:07,461 --> 00:38:08,620
Fue un momento especial
1476
00:38:08,621 --> 00:38:09,700
porque muchas de nosotras,
1477
00:38:10,500 --> 00:38:12,180
si somos 93 personas en el
1478
00:38:12,181 --> 00:38:13,020
grupo, hay muchas personas
1479
00:38:13,021 --> 00:38:14,100
a las que no he tenido la
1480
00:38:14,101 --> 00:38:15,140
posibilidad todavía de ver
1481
00:38:15,141 --> 00:38:16,660
en presencia y ese día nos
1482
00:38:16,661 --> 00:38:18,110
encontramos muchas y
1483
00:38:18,111 --> 00:38:19,030
realmente fue algo muy
1484
00:38:19,031 --> 00:38:21,710
emotivo porque realmente
1485
00:38:21,711 --> 00:38:24,150
pudimos poner cara a esas
1486
00:38:24,151 --> 00:38:25,230
voces que escuchamos
1487
00:38:25,231 --> 00:38:25,710
continuamente.
1488
00:38:28,670 --> 00:38:29,870
En este caso me gustaría
1489
00:38:29,871 --> 00:38:30,870
también, ya no me toco
1490
00:38:30,871 --> 00:38:32,110
pelo, ahora voy para aquí,
1491
00:38:32,111 --> 00:38:33,470
me gustaría también
1492
00:38:33,471 --> 00:38:36,230
preguntaros qué palabras,
1493
00:38:36,231 --> 00:38:37,390
por ejemplo, os vienen a
1494
00:38:37,391 --> 00:38:39,670
la cabeza si pensáis, por
1495
00:38:39,671 --> 00:38:40,830
lo que hemos descrito, lo
1496
00:38:40,831 --> 00:38:42,230
que es la fibromialgia o
1497
00:38:42,231 --> 00:38:43,270
cualquier enfermedad que
1498
00:38:43,271 --> 00:38:44,150
sea invisible.
1499
00:38:45,340 --> 00:38:46,540
No sé si alguna palabra
1500
00:38:46,541 --> 00:38:49,180
que os venga a la cabeza o
1501
00:38:49,181 --> 00:38:50,660
que penséis que puede
1502
00:38:50,661 --> 00:38:53,100
definir o dar una idea de
1503
00:38:53,101 --> 00:38:54,460
lo que es la enfermedad.
1504
00:38:55,420 --> 00:38:56,300
¿Por qué creemos?
1505
00:39:07,660 --> 00:39:08,460
¿Que tienes una
1506
00:39:08,461 --> 00:39:09,420
niebla mental?
1507
00:39:18,470 --> 00:39:19,310
Yo te diré que no.
1508
00:39:19,311 --> 00:39:22,390
Tuve que saber hace una
1509
00:39:22,391 --> 00:39:24,430
semana y no me acordaba
1510
00:39:24,431 --> 00:39:25,590
que tenía que ir.
1511
00:39:26,150 --> 00:39:28,430
Yo fui pero no
1512
00:39:28,431 --> 00:39:29,430
sabía que iba.
1513
00:39:30,310 --> 00:39:32,550
Sí, sí, sí, nos pasa más.
1514
00:39:33,590 --> 00:39:34,550
A veces te dicen que es
1515
00:39:34,551 --> 00:39:35,550
la medicación, pero yo
1516
00:39:35,551 --> 00:39:37,200
no creo porque somos
1517
00:39:37,201 --> 00:39:38,320
muchos los que vivimos
1518
00:39:38,321 --> 00:39:39,400
esa misma situación.
1519
00:39:40,120 --> 00:39:41,440
Nosotros consideramos, como
1520
00:39:41,441 --> 00:39:42,880
decía antes Hugo, que las
1521
00:39:42,881 --> 00:39:44,800
formas de llegar a la gente
1522
00:39:44,801 --> 00:39:46,440
o transmitir nuestra
1523
00:39:46,441 --> 00:39:48,760
situación a veces se pueden
1524
00:39:48,761 --> 00:39:50,280
hacer de distintas formas.
1525
00:39:50,281 --> 00:39:51,160
Uno de los proyectos
1526
00:39:51,161 --> 00:39:51,800
que tenemos
1527
00:39:53,080 --> 00:39:54,760
son los fibropoemas.
1528
00:39:54,761 --> 00:39:56,000
Yo escribo poesía desde
1529
00:39:56,001 --> 00:39:57,200
los 14 años, es algo
1530
00:39:57,201 --> 00:39:58,440
que me gusta mucho
1531
00:39:58,441 --> 00:40:00,480
y me he planteado hacer un
1532
00:40:00,481 --> 00:40:02,200
poema de cada síntoma.
1533
00:40:02,201 --> 00:40:03,560
Tengo trabajo, pero son 100,
1534
00:40:04,520 --> 00:40:05,400
estoy en ello.
1535
00:40:07,080 --> 00:40:08,000
Creo que es una forma
1536
00:40:08,001 --> 00:40:09,680
bonita de manifestar
1537
00:40:09,681 --> 00:40:10,360
las sensaciones,
1538
00:40:10,361 --> 00:40:11,120
los sentimientos que
1539
00:40:11,121 --> 00:40:12,280
tiene una persona.
1540
00:40:12,281 --> 00:40:13,120
¿Os voy a leer uno así
1541
00:40:13,121 --> 00:40:14,440
pequeñito para un
1542
00:40:15,640 --> 00:40:17,480
Cómo explicar qué se siente
1543
00:40:17,481 --> 00:40:19,240
cuando las ideas se van
1544
00:40:19,241 --> 00:40:20,880
de tu mente, desaparecen y
1545
00:40:20,881 --> 00:40:22,120
no logras recordar?
1546
00:40:22,840 --> 00:40:24,880
Cómo explicar el vacío, el
1547
00:40:24,881 --> 00:40:25,960
silencio en tu cabeza
1548
00:40:26,520 --> 00:40:28,330
hablando pierdes el hilo y
1549
00:40:28,331 --> 00:40:30,330
todo se vuelve niebla no
1550
00:40:30,331 --> 00:40:31,970
recuerdas nombres, no
1551
00:40:31,971 --> 00:40:33,530
sabes a dónde vas, tu
1552
00:40:33,531 --> 00:40:34,930
mente no responde y te
1553
00:40:34,931 --> 00:40:35,850
genera ansiedad.
1554
00:40:36,410 --> 00:40:38,330
No es despiste, torpeza,
1555
00:40:38,331 --> 00:40:40,330
es no saber de qué hablas.
1556
00:40:40,331 --> 00:40:41,930
Todo se borra de tu cabeza
1557
00:40:41,931 --> 00:40:44,090
y no sabes dónde estabas.
1558
00:40:44,091 --> 00:40:45,850
Piensas si será el estrés
1559
00:40:45,851 --> 00:40:47,530
o un problema grave,
1560
00:40:47,531 --> 00:40:48,770
porque no logras entender
1561
00:40:48,771 --> 00:40:50,330
esa oscuridad tan grande.
1562
00:40:50,970 --> 00:40:52,650
Pero es la fibromialgia,
1563
00:40:52,651 --> 00:40:53,690
uno de sus defectos,
1564
00:40:54,200 --> 00:40:55,040
que hace que tu mente se
1565
00:40:55,041 --> 00:40:56,600
distraiga y pierdas de
1566
00:40:56,601 --> 00:40:57,640
golpe el contexto.
1567
00:40:58,360 --> 00:40:59,280
¿Cómo explicar que
1568
00:40:59,281 --> 00:41:00,840
da miedo, asusta
1569
00:41:00,841 --> 00:41:02,440
sentirse tan perdida?
1570
00:41:02,441 --> 00:41:03,760
Yo os lo explico como lo
1571
00:41:03,761 --> 00:41:05,120
siento, porque forma
1572
00:41:05,121 --> 00:41:07,200
parte de mi vida y sé que
1573
00:41:07,201 --> 00:41:08,440
quien lo sufre sabe,
1574
00:41:08,441 --> 00:41:10,119
entiende de esta realidad
1575
00:41:10,120 --> 00:41:11,160
y necesita que le
1576
00:41:11,161 --> 00:41:12,640
acompañes, que creas que
1577
00:41:12,641 --> 00:41:13,560
sufre de verdad.
1578
00:41:32,300 --> 00:41:33,580
Sí están colgadas.
1579
00:41:33,581 --> 00:41:35,140
Todos los poemas que hago o
1580
00:41:35,141 --> 00:41:36,220
los que voy haciendo,
1581
00:41:36,221 --> 00:41:39,020
cuando me da el tiempo y me
1582
00:41:39,021 --> 00:41:40,820
responde mi cabeciña, los
1583
00:41:40,821 --> 00:41:42,060
colgamos en redes sociales.
1584
00:41:42,061 --> 00:41:42,900
De hecho suelo grabar
1585
00:41:42,901 --> 00:41:44,460
el vídeo leyéndolo
1586
00:41:44,461 --> 00:41:45,620
y los voy colgando.
1587
00:41:45,621 --> 00:41:46,540
Ya digo, tengo la idea
1588
00:41:46,541 --> 00:41:47,540
o la intención de hacer
1589
00:41:47,541 --> 00:41:48,700
uno por cada síntoma.
1590
00:41:49,830 --> 00:41:51,590
Pero bueno, a ver, todo el
1591
00:41:51,591 --> 00:41:54,350
que sepa o escriba o haga
1592
00:41:54,351 --> 00:41:55,430
poesía sabe que esto te
1593
00:41:55,431 --> 00:41:56,230
viene la inspiración.
1594
00:41:56,231 --> 00:41:57,030
Cuando viene.
1595
00:41:57,031 --> 00:41:58,150
Yo lo mismo voy en el
1596
00:41:58,151 --> 00:41:59,030
autobús, me viene la
1597
00:41:59,031 --> 00:41:59,910
inspiración, agarro una
1598
00:41:59,911 --> 00:42:01,750
libreta o me despierto a
1599
00:42:01,751 --> 00:42:02,590
las 3 de la mañana, que es
1600
00:42:02,591 --> 00:42:03,550
muy habitual, nuestros
1601
00:42:03,551 --> 00:42:05,270
desvelos, y a las 3 de la
1602
00:42:05,271 --> 00:42:06,029
mañana me levanto
1603
00:42:06,030 --> 00:42:06,830
corriendo a anotar, porque
1604
00:42:06,831 --> 00:42:08,510
me viene la idea y luego
1605
00:42:08,511 --> 00:42:09,310
si no la pierdo
1606
00:42:09,311 --> 00:42:09,670
totalmente.
1607
00:42:09,671 --> 00:42:10,870
Entonces estamos.
1608
00:42:12,070 --> 00:42:13,270
Es que nos pasa, Claro,
1609
00:42:13,271 --> 00:42:14,350
se ríe, porque nos pasa
1610
00:42:14,351 --> 00:42:15,800
a todos, que nos
1611
00:42:15,801 --> 00:42:16,920
desvelamos muchísimo de
1612
00:42:16,921 --> 00:42:18,480
noche y entonces de
1613
00:42:18,481 --> 00:42:19,280
noche es cuando nos sale
1614
00:42:19,281 --> 00:42:22,040
la vena artística con el
1615
00:42:22,041 --> 00:42:22,920
silencio y eso.
1616
00:42:22,921 --> 00:42:23,680
Y no es la primera vez que
1617
00:42:23,681 --> 00:42:24,520
me levanto a escondidas
1618
00:42:24,521 --> 00:42:25,520
y voy corriendo a la cocina
1619
00:42:25,521 --> 00:42:26,640
a escribir un poema.
1620
00:42:27,200 --> 00:42:28,560
Entonces creo que es una
1621
00:42:28,561 --> 00:42:29,400
forma bonita también de
1622
00:42:29,401 --> 00:42:30,560
transmitir las situaciones,
1623
00:42:30,561 --> 00:42:31,280
las sensaciones.
1624
00:42:32,800 --> 00:42:33,960
Están publicados en redes,
1625
00:42:33,961 --> 00:42:35,000
si nos seguís en redes
1626
00:42:35,001 --> 00:42:36,440
veréis que cuando voy
1627
00:42:36,441 --> 00:42:37,680
pudiendo hacerlos, los
1628
00:42:37,681 --> 00:42:39,560
vamos publicando para que
1629
00:42:39,561 --> 00:42:40,560
lleguen a todo el mundo.
1630
00:42:41,930 --> 00:42:43,370
Y ahora pasa.
1631
00:42:44,410 --> 00:42:45,210
Es que te ha dado
1632
00:42:45,211 --> 00:42:46,170
la fibroniebla.
1633
00:42:46,171 --> 00:42:47,530
La fibroniebla que
1634
00:42:47,531 --> 00:42:48,970
es terrible, pero bueno, se
1635
00:42:48,971 --> 00:42:50,090
la vamos a perdonar.
1636
00:42:50,091 --> 00:42:51,130
Perdonamos y volvemos
1637
00:42:51,131 --> 00:42:51,850
hacia atrás.
1638
00:42:53,730 --> 00:42:54,930
Bueno, no me tocaba todavía.
1639
00:42:54,931 --> 00:42:57,770
Bueno, yo me he colado.
1640
00:42:58,570 --> 00:42:59,970
Bueno, como veis en la
1641
00:42:59,971 --> 00:43:02,050
diapositiva, hemos
1642
00:43:02,051 --> 00:43:03,050
firmado recientemente
1643
00:43:03,051 --> 00:43:04,250
un convenio con
1644
00:43:04,251 --> 00:43:06,350
la Universidad de A Coruña,
1645
00:43:07,140 --> 00:43:08,340
concretamente con la
1646
00:43:08,900 --> 00:43:10,100
parte que llevan de
1647
00:43:10,101 --> 00:43:11,260
UDC Saludable.
1648
00:43:11,261 --> 00:43:12,660
Para nosotros es un orgullo,
1649
00:43:14,100 --> 00:43:16,060
es muy importante que haya
1650
00:43:16,061 --> 00:43:17,940
este tipo de colaboraciones
1651
00:43:17,941 --> 00:43:19,700
para poder dar ya no sólo
1652
00:43:19,701 --> 00:43:20,780
esa visibilidad que estamos
1653
00:43:20,781 --> 00:43:21,940
todo el rato insistiendo en
1654
00:43:21,941 --> 00:43:25,540
ella, sino organizar
1655
00:43:26,500 --> 00:43:28,340
actividades como ya están
1656
00:43:28,341 --> 00:43:29,300
programadas dos para
1657
00:43:29,301 --> 00:43:30,700
después del verano, en
1658
00:43:30,701 --> 00:43:32,910
conjunto con con Afinor,
1659
00:43:32,911 --> 00:43:33,950
que también está aquí
1660
00:43:33,951 --> 00:43:36,110
presente, y por lo menos
1661
00:43:36,111 --> 00:43:38,230
dar ese empuje desde el
1662
00:43:38,231 --> 00:43:39,350
lado universitario, que
1663
00:43:39,351 --> 00:43:41,510
también comentaba Hugo
1664
00:43:41,511 --> 00:43:42,670
antes, que es importante
1665
00:43:42,671 --> 00:43:47,230
que la gente hoy en día en
1666
00:43:48,110 --> 00:43:50,270
su carrera, tanto terapia
1667
00:43:50,271 --> 00:43:50,710
ocupacional,
1668
00:43:50,711 --> 00:43:52,630
fisioterapeutas, incluso
1669
00:43:52,631 --> 00:43:54,390
médicos, nutricionistas
1670
00:43:54,391 --> 00:43:57,150
también tengan en cuenta
1671
00:43:57,151 --> 00:43:58,310
que hay pacientes que
1672
00:43:58,311 --> 00:43:59,230
necesitan una atención
1673
00:43:59,231 --> 00:44:01,110
todavía más especial que
1674
00:44:01,111 --> 00:44:02,590
otros, porque tengamos
1675
00:44:02,591 --> 00:44:03,830
fibromialgia, tengamos
1676
00:44:03,831 --> 00:44:05,190
hipotiroidismo, lupus,
1677
00:44:05,191 --> 00:44:06,110
miopatía, el colon
1678
00:44:06,111 --> 00:44:07,510
irritable está ahí.
1679
00:44:07,511 --> 00:44:08,950
Entonces nutricionistas
1680
00:44:08,951 --> 00:44:11,750
también entran en la hucha.
1681
00:44:13,350 --> 00:44:15,110
Os agradecemos un montón
1682
00:44:15,111 --> 00:44:18,510
tanto a Maite como a
1683
00:44:18,511 --> 00:44:21,070
Sergio que hayáis contado
1684
00:44:21,071 --> 00:44:23,670
con nosotros y prometemos
1685
00:44:23,671 --> 00:44:26,480
dar lo máximo para poder
1686
00:44:26,481 --> 00:44:28,280
lograr los objetivos de
1687
00:44:28,281 --> 00:44:30,840
ambas partes y estamos
1688
00:44:30,841 --> 00:44:32,040
deseando que llegue
1689
00:44:32,041 --> 00:44:34,400
septiembre y octubre para
1690
00:44:34,401 --> 00:44:37,520
seguir dándole visibilidad
1691
00:44:37,521 --> 00:44:40,360
a todo lo que le falta y
1692
00:44:40,361 --> 00:44:41,520
para darle visibilidad.
1693
00:44:42,800 --> 00:44:44,560
Bueno, aquí vuelvo yo.
1694
00:44:45,200 --> 00:44:47,840
Antes os contaba Ana que
1695
00:44:47,841 --> 00:44:48,920
yo entré en contacto con
1696
00:44:48,921 --> 00:44:49,760
toda esta gente a través
1697
00:44:49,761 --> 00:44:51,680
de Lucía, mi mejor amiga.
1698
00:44:51,681 --> 00:44:52,680
Nos conocimos en la
1699
00:44:52,681 --> 00:44:54,260
universidad, ese primer
1700
00:44:54,261 --> 00:44:54,820
año de carrera,
1701
00:44:54,821 --> 00:44:57,180
estudiábamos ADE, éramos
1702
00:44:57,181 --> 00:44:58,340
jóvenes, ingenuos,
1703
00:44:58,341 --> 00:44:59,300
teníamos toda la vida por
1704
00:44:59,301 --> 00:45:00,300
delante, pensábamos que
1705
00:45:00,301 --> 00:45:00,820
todo iba a ser
1706
00:45:00,821 --> 00:45:02,220
maravilloso y fantástico
1707
00:45:02,221 --> 00:45:03,460
y que la vida era coser y
1708
00:45:03,461 --> 00:45:03,900
cantar.
1709
00:45:04,460 --> 00:45:06,900
Bueno, hemos comido mucha
1710
00:45:07,740 --> 00:45:10,220
juntos y esa amistad
1711
00:45:10,221 --> 00:45:11,340
durará para siempre.
1712
00:45:12,060 --> 00:45:14,220
La vida a veces te distancia
1713
00:45:14,221 --> 00:45:14,860
y no porque
1714
00:45:14,861 --> 00:45:16,460
quieras, es la vida así.
1715
00:45:17,100 --> 00:45:18,300
Yo por ejemplo, Fui padre
1716
00:45:18,301 --> 00:45:19,420
hace 5 años, tengo una
1717
00:45:19,421 --> 00:45:20,540
pequeñita de 5 años
1718
00:45:20,541 --> 00:45:22,320
estupenda, motivo por el
1719
00:45:22,321 --> 00:45:23,640
cual también estoy aquí,
1720
00:45:23,641 --> 00:45:24,760
porque quiero dejarle un
1721
00:45:24,761 --> 00:45:25,800
mundo mejor a ella.
1722
00:45:27,960 --> 00:45:28,880
Todos los que somos
1723
00:45:28,881 --> 00:45:30,120
padres sabemos
1724
00:45:30,121 --> 00:45:31,360
la dedicación que hay que
1725
00:45:31,361 --> 00:45:32,680
darle y a veces tienes
1726
00:45:32,681 --> 00:45:33,360
que hacer renuncias,
1727
00:45:33,361 --> 00:45:34,280
no porque quieras,
1728
00:45:34,281 --> 00:45:34,680
sino porque el
1729
00:45:34,681 --> 00:45:36,280
día tiene 24 horas.
1730
00:45:36,281 --> 00:45:37,240
Entonces yo llevaba ya un
1731
00:45:37,241 --> 00:45:39,640
tiempo sin ver a Lucía,
1732
00:45:39,641 --> 00:45:40,680
sin hablar con ella,
1733
00:45:41,400 --> 00:45:42,640
hasta que un momento nos
1734
00:45:42,641 --> 00:45:43,680
encontramos así por la
1735
00:45:43,681 --> 00:45:44,600
calle Oye, quedamos un
1736
00:45:44,601 --> 00:45:45,920
día tal, baba, venga,
1737
00:45:45,921 --> 00:45:46,280
perfecto.
1738
00:45:48,210 --> 00:45:49,530
Llegó ese día, la fui a
1739
00:45:49,531 --> 00:45:52,530
buscar, aparcamos el coche,
1740
00:45:52,531 --> 00:45:54,610
fuimos a dar cuatro
1741
00:45:55,570 --> 00:45:57,250
para ir caminando
1742
00:45:57,251 --> 00:45:58,770
hasta una cafetería
1743
00:45:58,771 --> 00:46:00,410
y no eran ni 50 metros.
1744
00:46:00,411 --> 00:46:02,050
¿Cuando me hugo,
1745
00:46:02,051 --> 00:46:02,969
espera que me tengo
1746
00:46:02,970 --> 00:46:05,090
que sentar qué pasa?
1747
00:46:05,730 --> 00:46:07,210
No, que estoy cansada y tal.
1748
00:46:07,211 --> 00:46:08,290
Y bueno, te voy a contar.
1749
00:46:08,291 --> 00:46:09,730
Y fue cuando me contó todo
1750
00:46:09,731 --> 00:46:12,930
esto, quedé impactado.
1751
00:46:13,780 --> 00:46:17,140
El impacto lo estoy
1752
00:46:17,141 --> 00:46:18,260
recordando ahora y lo
1753
00:46:18,261 --> 00:46:19,420
estoy reviviendo y me
1754
00:46:19,421 --> 00:46:23,020
estoy emocionando porque
1755
00:46:23,021 --> 00:46:24,780
yo recuerdo a Lucía cuando
1756
00:46:24,781 --> 00:46:26,900
teníamos 20 años, 22, que
1757
00:46:26,901 --> 00:46:27,940
me venía a buscar ella en
1758
00:46:27,941 --> 00:46:28,900
su coche y nos íbamos por
1759
00:46:28,901 --> 00:46:29,900
ahí de excursión, venga,
1760
00:46:29,901 --> 00:46:30,700
vamos a la playa de
1761
00:46:30,701 --> 00:46:31,940
Valarés, pues vamos,
1762
00:46:31,941 --> 00:46:33,620
música a tope y venga,
1763
00:46:33,621 --> 00:46:34,020
venga.
1764
00:46:34,021 --> 00:46:35,460
Y aún habíamos salido de
1765
00:46:35,461 --> 00:46:36,420
la playa y ya estábamos
1766
00:46:36,421 --> 00:46:37,580
pensando en otro plan y
1767
00:46:37,581 --> 00:46:39,790
otro y otro, y así siempre.
1768
00:46:39,791 --> 00:46:41,070
Y de repente, verla
1769
00:46:41,071 --> 00:46:42,710
como la vi, se me cayó
1770
00:46:42,711 --> 00:46:44,030
el alma al suelo.
1771
00:46:44,031 --> 00:46:45,710
Quedé muy impactado,
1772
00:46:45,711 --> 00:46:46,510
ya os lo digo.
1773
00:46:47,150 --> 00:46:48,350
Volví a casa, hablé
1774
00:46:48,351 --> 00:46:49,470
con mi mujer, le expliqué
1775
00:46:49,471 --> 00:46:51,190
las cosas y muchos
1776
00:46:51,191 --> 00:46:52,510
días pensando en esto,
1777
00:46:53,230 --> 00:46:53,990
¿Qué puedo hacer
1778
00:46:53,991 --> 00:46:55,470
yo por esta gente?
1779
00:46:55,471 --> 00:46:56,350
¿Qué puedo hacer?
1780
00:46:57,630 --> 00:46:59,550
Bueno, no tengo muchos
1781
00:46:59,551 --> 00:47:00,510
talentos en la vida,
1782
00:47:01,310 --> 00:47:03,110
pero bueno, los pocos que
1783
00:47:03,111 --> 00:47:03,950
tengo están aquí a
1784
00:47:03,951 --> 00:47:04,990
disposición de esta gente.
1785
00:47:05,610 --> 00:47:06,610
Lo primero que hice fue
1786
00:47:06,611 --> 00:47:07,690
hacerles una canción
1787
00:47:08,810 --> 00:47:10,010
que era para Lucía.
1788
00:47:10,650 --> 00:47:12,570
Fui músico, sí, bueno,
1789
00:47:12,571 --> 00:47:12,970
se puede decir que
1790
00:47:12,971 --> 00:47:13,850
fui músico profesional,
1791
00:47:13,851 --> 00:47:14,770
que viví de ello.
1792
00:47:14,771 --> 00:47:16,290
Entonces, qué demonios.
1793
00:47:16,291 --> 00:47:17,450
Desde los 19 hasta los
1794
00:47:17,451 --> 00:47:18,770
27 años tuve una productora
1795
00:47:18,771 --> 00:47:19,850
audiovisual, estudió
1796
00:47:19,851 --> 00:47:21,530
grabación, bueno, historias
1797
00:47:21,531 --> 00:47:22,570
y pues vamos a
1798
00:47:22,571 --> 00:47:23,850
hacer una canción.
1799
00:47:23,851 --> 00:47:24,810
Tanto ella como yo
1800
00:47:24,811 --> 00:47:25,890
compartimos el gusto por el
1801
00:47:25,891 --> 00:47:27,210
rock y por el heavy.
1802
00:47:27,211 --> 00:47:28,050
Te voy a hacer una bien
1803
00:47:28,051 --> 00:47:29,530
potente y va a ser para ti.
1804
00:47:29,531 --> 00:47:30,810
Y así fue, nació esa
1805
00:47:30,811 --> 00:47:31,810
canción que se llamaba No
1806
00:47:31,811 --> 00:47:33,660
dejes de luchar y se la
1807
00:47:33,661 --> 00:47:36,060
hice para ella y ella la
1808
00:47:36,061 --> 00:47:37,620
compartió con todas las
1809
00:47:37,621 --> 00:47:39,580
amigas que estaban en ese
1810
00:47:39,581 --> 00:47:40,500
grupo, en ese
1811
00:47:40,501 --> 00:47:41,500
protoinicio, ese
1812
00:47:41,501 --> 00:47:43,340
protofibrovisible, en ese
1813
00:47:43,341 --> 00:47:44,260
grupo de WhatsApp, aún no
1814
00:47:44,261 --> 00:47:45,260
éramos ni asociación ni
1815
00:47:45,261 --> 00:47:45,780
nada.
1816
00:47:45,781 --> 00:47:47,580
Y de repente todas ellas me
1817
00:47:47,581 --> 00:47:49,060
empezaron a decir gracias,
1818
00:47:49,061 --> 00:47:51,060
gracias, vente un día, ven,
1819
00:47:51,061 --> 00:47:51,780
tienes que venir un día a
1820
00:47:51,781 --> 00:47:52,980
tomar café con nosotros,
1821
00:47:52,981 --> 00:47:54,140
por supuesto, pues iré.
1822
00:47:54,141 --> 00:47:56,980
Allí estuve y allí fui.
1823
00:47:56,981 --> 00:47:58,180
Y entonces, digamos que esa
1824
00:47:58,181 --> 00:48:00,290
canción fue el inicio de
1825
00:48:00,291 --> 00:48:01,330
una de las actividades que
1826
00:48:01,331 --> 00:48:02,170
estamos teniendo que se
1827
00:48:02,171 --> 00:48:04,010
llama Las Fibrocanciones,
1828
00:48:04,011 --> 00:48:06,730
que es componer, grabar y
1829
00:48:06,731 --> 00:48:08,010
publicar canciones de
1830
00:48:08,011 --> 00:48:09,930
diferentes estilos con
1831
00:48:09,931 --> 00:48:11,450
artistas de aquí de Coruña
1832
00:48:11,451 --> 00:48:14,810
y de Galicia, para hacer
1833
00:48:14,811 --> 00:48:15,810
que ese mensaje que
1834
00:48:15,811 --> 00:48:17,090
queremos transmitir llegue
1835
00:48:17,091 --> 00:48:18,330
a la sociedad y además
1836
00:48:18,331 --> 00:48:20,450
aprovecharnos ya de esa
1837
00:48:20,451 --> 00:48:21,730
estructura que tienen cada
1838
00:48:21,731 --> 00:48:22,850
uno de esos estilos, esa
1839
00:48:22,851 --> 00:48:24,900
idiosincrasia propia, e ir
1840
00:48:25,460 --> 00:48:27,260
aprovechando, mostrando las
1841
00:48:27,261 --> 00:48:28,260
diferentes caras de la
1842
00:48:28,261 --> 00:48:29,180
enfermedad, desde esas
1843
00:48:29,181 --> 00:48:30,340
diferentes idiosincrasias
1844
00:48:30,341 --> 00:48:31,860
de cada uno de los estilos.
1845
00:48:31,861 --> 00:48:32,940
Todo arrancó también con
1846
00:48:32,941 --> 00:48:34,100
un villancico en estas
1847
00:48:34,101 --> 00:48:35,860
Navidades con Carlos
1848
00:48:35,861 --> 00:48:40,300
Varela, que vale, la
1849
00:48:40,301 --> 00:48:42,100
Navidad es una época dura,
1850
00:48:42,101 --> 00:48:43,580
esta gente les cuesta.
1851
00:48:43,581 --> 00:48:44,660
De hecho, a día de hoy les
1852
00:48:44,661 --> 00:48:45,580
estoy viendo ya las caras
1853
00:48:45,581 --> 00:48:46,780
y sé que están sufriendo
1854
00:48:46,781 --> 00:48:47,980
por estar aquí sentadas
1855
00:48:47,981 --> 00:48:50,030
sin poder moverse, etc.
1856
00:48:50,031 --> 00:48:51,070
Las Navidades son épocas
1857
00:48:51,071 --> 00:48:51,910
duras, muchas horas
1858
00:48:51,911 --> 00:48:53,630
sentadas, muchas horas
1859
00:48:53,631 --> 00:48:54,510
atendiendo
1860
00:48:54,511 --> 00:48:55,710
compromisos, cuando a lo
1861
00:48:55,711 --> 00:48:56,630
mejor lo que les apetece
1862
00:48:56,631 --> 00:48:57,510
es estar tumbadas
1863
00:48:57,511 --> 00:48:58,830
o estar tranquilas.
1864
00:48:58,831 --> 00:49:00,390
Venga, vamos a ponerle una
1865
00:49:00,391 --> 00:49:01,710
sonrisa a esa Navidad.
1866
00:49:01,711 --> 00:49:03,470
Salió ese Fibo yancico
1867
00:49:04,030 --> 00:49:05,310
hace cosa de un mes
1868
00:49:05,311 --> 00:49:06,910
y medio, dos meses.
1869
00:49:06,911 --> 00:49:09,310
Grabamos un tema de rap con
1870
00:49:09,311 --> 00:49:10,430
unos artistas de aquí que
1871
00:49:10,431 --> 00:49:11,630
se llaman Oscar de Waull y
1872
00:49:11,631 --> 00:49:13,870
Ari Wada, unos artistas que
1873
00:49:13,871 --> 00:49:15,070
hacen un género que se
1874
00:49:15,071 --> 00:49:17,660
llama rap social, en el
1875
00:49:17,661 --> 00:49:20,220
cual hablan y denuncian
1876
00:49:20,221 --> 00:49:21,380
todas estas injusticias que
1877
00:49:21,381 --> 00:49:22,340
se producen.
1878
00:49:23,860 --> 00:49:25,500
Produjimos ese videoclip,
1879
00:49:25,501 --> 00:49:26,500
lo subimos a redes.
1880
00:49:26,501 --> 00:49:27,740
Debo decir que está teniendo
1881
00:49:27,741 --> 00:49:28,820
una gran respuesta.
1882
00:49:29,380 --> 00:49:31,300
El fibro villancico, como le
1883
00:49:31,301 --> 00:49:32,700
llamamos, lleva casi 20.000
1884
00:49:32,701 --> 00:49:34,340
reproducciones en YouTube,
1885
00:49:34,341 --> 00:49:35,540
esta canción del rap,
1886
00:49:35,541 --> 00:49:37,500
unas 13.000 también.
1887
00:49:37,501 --> 00:49:38,460
Gracias a todos los
1888
00:49:38,461 --> 00:49:39,620
medios por apoyarlo y
1889
00:49:39,621 --> 00:49:40,980
darle esa visibilidad.
1890
00:49:42,190 --> 00:49:43,590
Y estamos recibiendo
1891
00:49:43,591 --> 00:49:44,350
respuestas de gente
1892
00:49:44,351 --> 00:49:45,150
que independientemente
1893
00:49:45,151 --> 00:49:46,950
del estilo, porque no
1894
00:49:46,951 --> 00:49:47,990
tiene por qué gustarte
1895
00:49:47,991 --> 00:49:48,990
este estilo, pero
1896
00:49:48,991 --> 00:49:50,750
sí entiende su mensaje
1897
00:49:50,751 --> 00:49:52,190
y si te llega.
1898
00:49:52,191 --> 00:49:53,190
Y esto lo vamos a
1899
00:49:53,191 --> 00:49:53,910
estar repitiendo.
1900
00:49:53,911 --> 00:49:55,150
Estamos ahora en un proceso
1901
00:49:55,151 --> 00:49:56,990
de mezcla y mastering de un
1902
00:49:56,991 --> 00:49:57,989
tema que hicimos con Silvia
1903
00:49:57,990 --> 00:50:00,070
Peñide, va a ser una balada
1904
00:50:00,071 --> 00:50:01,630
que se va a llamar Llámame,
1905
00:50:01,631 --> 00:50:03,110
en el que queremos dar el
1906
00:50:03,111 --> 00:50:05,990
mensaje de si estás mal, no
1907
00:50:05,991 --> 00:50:07,920
te quedes solo, llámanos,
1908
00:50:07,921 --> 00:50:09,320
estamos aquí para apoyarte.
1909
00:50:10,040 --> 00:50:11,000
Tenemos también
1910
00:50:11,001 --> 00:50:13,200
un proyecto, bueno,
1911
00:50:13,201 --> 00:50:14,080
próximamente esperemos
1912
00:50:14,081 --> 00:50:15,240
que se grabe una canción
1913
00:50:15,241 --> 00:50:16,200
que se va a llamar
1914
00:50:17,240 --> 00:50:18,680
Legalmente colocados,
1915
00:50:18,681 --> 00:50:19,160
que va a ser un
1916
00:50:19,161 --> 00:50:21,720
reggae a base de.
1917
00:50:21,721 --> 00:50:23,400
Bueno, cantado, esperemos,
1918
00:50:23,401 --> 00:50:25,040
por Óscar de los Bush
1919
00:50:25,041 --> 00:50:27,560
Doctors, porque al final,
1920
00:50:27,561 --> 00:50:29,960
efectivamente, una de las
1921
00:50:29,961 --> 00:50:31,480
frases que dice la canción
1922
00:50:31,481 --> 00:50:33,290
nos prohíben el vino porque
1923
00:50:33,291 --> 00:50:34,250
no podemos tomar vino con
1924
00:50:34,251 --> 00:50:35,170
toda esta medicación, pero
1925
00:50:35,171 --> 00:50:36,130
es que ya la medicación,
1926
00:50:36,131 --> 00:50:37,130
los efectos que tiene son
1927
00:50:37,131 --> 00:50:37,930
mucho peores.
1928
00:50:37,931 --> 00:50:38,690
Entonces vivimos
1929
00:50:38,691 --> 00:50:40,250
Legalmente colocados.
1930
00:50:40,970 --> 00:50:41,890
Entonces, pues eso, ir
1931
00:50:41,891 --> 00:50:42,890
aprovechando cada uno de
1932
00:50:42,891 --> 00:50:43,850
los estilos diferentes de
1933
00:50:43,851 --> 00:50:44,810
música, cada uno de esos
1934
00:50:44,811 --> 00:50:46,130
mensajes idiosincrásicos
1935
00:50:46,131 --> 00:50:48,130
que suelen transmitir y
1936
00:50:48,131 --> 00:50:49,330
aprovecharnos de ello y
1937
00:50:49,331 --> 00:50:49,850
sacarlo.
1938
00:50:49,851 --> 00:50:51,090
Colaborar, como decíamos,
1939
00:50:51,091 --> 00:50:52,170
con estos grupos locales
1940
00:50:52,171 --> 00:50:53,570
que también se merecen su
1941
00:50:53,571 --> 00:50:55,210
espacio y su visibilidad,
1942
00:50:55,211 --> 00:50:56,890
los cuales estamos
1943
00:50:56,891 --> 00:50:58,290
agradecidos enormemente
1944
00:50:58,291 --> 00:50:59,720
porque desde el primer,
1945
00:50:59,721 --> 00:51:00,360
primer momento en que nos
1946
00:51:00,361 --> 00:51:01,360
ponemos en contacto con
1947
00:51:01,361 --> 00:51:03,640
ellos, su respuesta es sí,
1948
00:51:03,641 --> 00:51:06,400
por favor, lo están
1949
00:51:06,401 --> 00:51:06,840
buscando.
1950
00:51:06,841 --> 00:51:08,120
De hecho hoy mismo
1951
00:51:08,121 --> 00:51:09,600
me puse en contacto con uno
1952
00:51:09,601 --> 00:51:10,840
precisamente para cantar
1953
00:51:10,841 --> 00:51:12,520
esa canción que le hice a
1954
00:51:12,521 --> 00:51:14,520
Lucía, No dejes de luchar.
1955
00:51:15,800 --> 00:51:17,040
Y es que a las 2 horas
1956
00:51:17,041 --> 00:51:18,040
tenemos respuesta
1957
00:51:18,041 --> 00:51:19,280
sí, cuándo, cómo, dónde,
1958
00:51:19,281 --> 00:51:19,960
qué hay que hacer.
1959
00:51:20,680 --> 00:51:22,720
Y eso tiene mucho mérito.
1960
00:51:22,721 --> 00:51:23,720
Entonces con estas
1961
00:51:23,721 --> 00:51:24,920
canciones, porque también
1962
00:51:24,921 --> 00:51:26,000
la música es una forma de
1963
00:51:26,001 --> 00:51:27,560
tratar de transmitir
1964
00:51:27,561 --> 00:51:28,560
cultura, de transmitir
1965
00:51:28,561 --> 00:51:30,840
valores, pues vamos a
1966
00:51:30,841 --> 00:51:31,560
aprovechar y vamos
1967
00:51:31,561 --> 00:51:33,240
también a dar la batalla.
1968
00:51:33,241 --> 00:51:34,840
Y esto es el proyecto de
1969
00:51:34,841 --> 00:51:36,080
Fibrocanciones y esperemos
1970
00:51:36,081 --> 00:51:37,840
que la canción con Silvia
1971
00:51:37,841 --> 00:51:39,720
Penide, Llámame, salga
1972
00:51:39,721 --> 00:51:40,640
a finales de agosto.
1973
00:51:40,641 --> 00:51:42,319
Seguidnos en redes y
1974
00:51:42,320 --> 00:51:43,480
estaréis todos enterados.
1975
00:51:43,481 --> 00:51:43,880
Gracias.
1976
00:51:53,170 --> 00:51:54,250
Ahora venía yo con el poema,
1977
00:51:54,251 --> 00:51:55,170
pero como ya lo hice,
1978
00:51:56,770 --> 00:51:58,770
claro, te doy paso.
1979
00:51:59,330 --> 00:51:59,770
Perfecto.
1980
00:51:59,771 --> 00:52:00,930
La presidenta me cede la
1981
00:52:00,931 --> 00:52:01,730
palabra de nuevo para
1982
00:52:01,731 --> 00:52:02,730
hablaros de otra de las
1983
00:52:02,731 --> 00:52:03,970
actividades e iniciativas
1984
00:52:03,971 --> 00:52:04,970
que estamos propulsando
1985
00:52:04,971 --> 00:52:06,650
desde la asociación, que
1986
00:52:06,651 --> 00:52:07,570
es la creación de un
1987
00:52:07,571 --> 00:52:09,050
podcast en la que le damos
1988
00:52:09,051 --> 00:52:12,050
voz a todos los afectados
1989
00:52:12,051 --> 00:52:13,250
por esta enfermedad.
1990
00:52:15,890 --> 00:52:17,850
Un podcast donde estamos
1991
00:52:17,851 --> 00:52:19,210
intentando tener una
1992
00:52:19,211 --> 00:52:21,680
periodicidad mensual, pero
1993
00:52:21,681 --> 00:52:22,760
bueno, es difícil porque
1994
00:52:22,761 --> 00:52:23,960
tenemos que compaginar las
1995
00:52:23,961 --> 00:52:24,920
vidas privadas de cada
1996
00:52:24,921 --> 00:52:25,960
uno, de todos los que
1997
00:52:25,961 --> 00:52:27,280
somos, pero bueno, lo
1998
00:52:27,281 --> 00:52:28,800
estamos cumpliendo.
1999
00:52:28,801 --> 00:52:30,640
Hemos empezado explicando
2000
00:52:30,641 --> 00:52:31,960
en un primer capítulo qué
2001
00:52:31,961 --> 00:52:35,080
es la fibromialgia, cómo
2002
00:52:35,081 --> 00:52:36,120
es vivir con esta
2003
00:52:36,121 --> 00:52:37,840
enfermedad, cómo puede
2004
00:52:37,841 --> 00:52:40,000
ayudar el entorno, los
2005
00:52:40,001 --> 00:52:41,960
amigos, los familiares, a
2006
00:52:41,961 --> 00:52:44,400
que esta gente sobrelleve
2007
00:52:44,401 --> 00:52:45,280
los síntomas.
2008
00:52:47,140 --> 00:52:48,580
Un episodio que tuvo mucha
2009
00:52:48,581 --> 00:52:50,100
repercusión y que
2010
00:52:50,740 --> 00:52:51,900
lo hemos visto y que lo ha
2011
00:52:51,901 --> 00:52:52,980
agradecido mucha gente.
2012
00:52:54,020 --> 00:52:55,140
Hablábamos sobre el
2013
00:52:55,141 --> 00:52:57,300
sistema sanitario y ya no
2014
00:52:57,301 --> 00:52:58,340
solo todo este tema de
2015
00:52:58,341 --> 00:52:59,580
la falta de actualización
2016
00:52:59,581 --> 00:53:01,300
de las guías, etc.
2017
00:53:01,301 --> 00:53:03,140
Sino incluso cómo una
2018
00:53:03,141 --> 00:53:04,940
persona le pasó a Lucía,
2019
00:53:04,941 --> 00:53:06,020
esto es ejemplo real
2020
00:53:06,021 --> 00:53:07,100
y toda la gente que
2021
00:53:07,101 --> 00:53:08,020
está por aquí podrá
2022
00:53:08,021 --> 00:53:09,380
poner el suyo también.
2023
00:53:09,381 --> 00:53:10,660
Llega al médico con un
2024
00:53:10,661 --> 00:53:14,750
cólico en el riñón y Vemos
2025
00:53:14,751 --> 00:53:16,750
en el diagnóstico que tiene
2026
00:53:16,751 --> 00:53:18,310
apuntado fibromialgia.
2027
00:53:18,311 --> 00:53:20,430
No, esto es de fibromialgia
2028
00:53:20,431 --> 00:53:21,310
para casa.
2029
00:53:22,110 --> 00:53:24,030
Pero el dolor persiste y
2030
00:53:24,031 --> 00:53:25,550
Lucía conoce su cuerpo.
2031
00:53:25,551 --> 00:53:27,310
Me duele, vuelvo al médico.
2032
00:53:27,311 --> 00:53:28,229
No, no, esto es
2033
00:53:28,230 --> 00:53:29,230
fibromialgia.
2034
00:53:29,231 --> 00:53:31,710
¿Cómo me voy a otro de niña?
2035
00:53:31,711 --> 00:53:32,590
Tienes un cólico de
2036
00:53:32,591 --> 00:53:33,750
riñón que llevas aquí una
2037
00:53:33,751 --> 00:53:34,870
semana con él que no
2038
00:53:34,871 --> 00:53:36,110
sé ni cómo aguantas.
2039
00:53:37,070 --> 00:53:39,070
Lo que decíamos transmitir
2040
00:53:39,071 --> 00:53:40,150
con esto es que esta
2041
00:53:40,151 --> 00:53:42,320
enfermedad también te
2042
00:53:42,321 --> 00:53:46,120
afectas porque enmascara
2043
00:53:46,121 --> 00:53:46,920
todas las enfermedades
2044
00:53:46,921 --> 00:53:48,440
también que podemos tener
2045
00:53:48,441 --> 00:53:49,480
cualquiera de nosotros,
2046
00:53:49,481 --> 00:53:50,120
yo mismo.
2047
00:53:51,320 --> 00:53:52,640
Entonces pedimos esa
2048
00:53:52,641 --> 00:53:53,240
sensibilidad
2049
00:53:53,800 --> 00:53:55,080
al sistema sanitario.
2050
00:53:55,800 --> 00:53:56,640
Vale, perfecto.
2051
00:53:56,641 --> 00:53:57,960
No solo por tener
2052
00:53:57,961 --> 00:53:59,080
fibromialgia, ya es
2053
00:53:59,081 --> 00:53:59,800
una etiqueta que va
2054
00:53:59,801 --> 00:54:00,760
a valer para todo.
2055
00:54:00,761 --> 00:54:02,440
Por favor, atiéndanlos.
2056
00:54:11,550 --> 00:54:13,230
A través de este podcast
2057
00:54:13,231 --> 00:54:14,030
lo que queremos también
2058
00:54:14,031 --> 00:54:16,110
es dar voz a toda la
2059
00:54:16,111 --> 00:54:16,910
gente, que den sus
2060
00:54:16,911 --> 00:54:18,270
testimonios, que nos
2061
00:54:18,271 --> 00:54:19,470
cuenten sus historias,
2062
00:54:19,471 --> 00:54:20,990
porque detrás de cada
2063
00:54:20,991 --> 00:54:22,190
persona hay una historia.
2064
00:54:23,790 --> 00:54:26,390
Es fácil caer en vernos como
2065
00:54:26,391 --> 00:54:28,790
pacientes, vernos como un
2066
00:54:28,791 --> 00:54:30,590
número, como un historial.
2067
00:54:30,591 --> 00:54:33,230
Somos personas y como tales
2068
00:54:33,231 --> 00:54:35,480
merecemos ser tratadas y
2069
00:54:35,481 --> 00:54:36,960
por eso es la creación del
2070
00:54:36,961 --> 00:54:39,160
fibropodcast, para dar voz
2071
00:54:39,161 --> 00:54:40,360
y cabida a todas estas
2072
00:54:40,361 --> 00:54:42,520
personas, dar visibilidad
2073
00:54:42,521 --> 00:54:43,920
a lo invisible, como
2074
00:54:43,921 --> 00:54:46,640
decimos siempre, y seguir
2075
00:54:46,641 --> 00:54:47,640
informando y también
2076
00:54:47,641 --> 00:54:48,680
intentando llegar.
2077
00:54:48,681 --> 00:54:50,120
Este fibropodcast no es
2078
00:54:50,121 --> 00:54:51,320
solo para los enfermos y
2079
00:54:51,321 --> 00:54:52,440
afectados, para toda la
2080
00:54:52,441 --> 00:54:54,320
sociedad, para que gente
2081
00:54:54,321 --> 00:54:55,280
que al igual que yo
2082
00:54:55,281 --> 00:54:57,360
desconocía lo que era esta
2083
00:54:57,361 --> 00:54:58,920
enfermedad, que le ponga
2084
00:54:58,921 --> 00:55:00,400
cara, que le ponga datos,
2085
00:55:00,401 --> 00:55:01,240
que le ponga.
2086
00:55:03,770 --> 00:55:04,650
Ponga empatía,
2087
00:55:04,651 --> 00:55:05,370
efectivamente.
2088
00:55:05,371 --> 00:55:05,850
Gracias.
2089
00:55:06,490 --> 00:55:08,650
Y para eso seguiremos todos
2090
00:55:08,651 --> 00:55:09,970
los meses con nuestro
2091
00:55:09,971 --> 00:55:11,610
capítulo del fibropodcast.
2092
00:55:21,210 --> 00:55:22,570
Muchas gracias por asistir.
2093
00:55:24,570 --> 00:55:26,210
Y bueno, ya voy empatando
2094
00:55:26,211 --> 00:55:27,850
aquí temas, ya me agarré el
2095
00:55:27,851 --> 00:55:29,090
micro, me gusta hablar, así
2096
00:55:29,091 --> 00:55:32,040
que pues sigo explicando
2097
00:55:32,041 --> 00:55:32,920
todas las actividades que
2098
00:55:32,921 --> 00:55:34,240
ya ha sido comentada aquí,
2099
00:55:34,241 --> 00:55:36,120
que son los fibrocafés y
2100
00:55:36,121 --> 00:55:38,480
además me gusta hablar yo
2101
00:55:38,481 --> 00:55:40,600
de él porque como bien
2102
00:55:40,601 --> 00:55:41,840
dijeron mis compañeras, yo
2103
00:55:41,841 --> 00:55:43,360
por suerte no soy afectado,
2104
00:55:43,361 --> 00:55:44,680
entonces tengo una visión
2105
00:55:45,400 --> 00:55:46,720
como un poco más distante
2106
00:55:46,721 --> 00:55:48,280
de la que podían dar ellas
2107
00:55:48,281 --> 00:55:50,120
y un poco más cercana a la
2108
00:55:50,121 --> 00:55:51,520
gente que al igual que yo
2109
00:55:51,521 --> 00:55:53,000
tenía ese desconocimiento,
2110
00:55:53,001 --> 00:55:53,920
a día de hoy también lo
2111
00:55:53,921 --> 00:55:55,160
puede desconocer.
2112
00:55:55,161 --> 00:55:56,360
Y puedo hablaros de
2113
00:55:56,361 --> 00:55:57,320
lo que me encontré
2114
00:55:58,190 --> 00:55:59,510
al llegar a este
2115
00:55:59,511 --> 00:56:00,990
fibrocafé la primera vez
2116
00:56:02,030 --> 00:56:02,870
puedo decir que me
2117
00:56:02,871 --> 00:56:03,630
esperaba, lo primero
2118
00:56:03,631 --> 00:56:04,350
que me esperaba era
2119
00:56:04,351 --> 00:56:05,230
encontrar gente.
2120
00:56:09,630 --> 00:56:10,870
Muy baja de ánimo,
2121
00:56:10,871 --> 00:56:12,270
me esperaba una cosa
2122
00:56:12,271 --> 00:56:13,310
muy triste, muy
2123
00:56:13,311 --> 00:56:15,950
lúgubre, para nada.
2124
00:56:16,750 --> 00:56:18,190
Es gente con muchas ganas
2125
00:56:18,191 --> 00:56:19,230
de hacer cosas, muchas
2126
00:56:19,231 --> 00:56:20,790
ganas de vivir, que su
2127
00:56:20,791 --> 00:56:22,190
cuerpo por así decir, no se
2128
00:56:22,191 --> 00:56:23,150
lo permitan, no quiere
2129
00:56:23,151 --> 00:56:24,030
decir que no lo sienta.
2130
00:56:24,760 --> 00:56:26,040
Para mí fue terapéutico
2131
00:56:26,041 --> 00:56:27,360
estar con ellas, puedo
2132
00:56:27,361 --> 00:56:28,440
decirlo de verdad.
2133
00:56:28,441 --> 00:56:29,520
Al final todos tenemos
2134
00:56:29,521 --> 00:56:30,600
problemas en nuestro día a
2135
00:56:30,601 --> 00:56:34,720
día, todos tenemos cosas
2136
00:56:34,721 --> 00:56:36,680
que nos preocupan, tenemos
2137
00:56:36,681 --> 00:56:37,920
nuestras circunstancias
2138
00:56:37,921 --> 00:56:40,880
también y poder estar con
2139
00:56:40,881 --> 00:56:43,320
ellas, ver cómo comparten
2140
00:56:43,321 --> 00:56:44,760
su día a día, ver cómo nos
2141
00:56:44,761 --> 00:56:47,320
reímos, eso fue sanador de
2142
00:56:47,321 --> 00:56:48,320
hecho llegué a casa mi
2143
00:56:48,321 --> 00:56:49,200
mujer, el próximo día
2144
00:56:49,201 --> 00:56:50,040
tienes que venir tú también
2145
00:56:50,041 --> 00:56:51,320
porque es que de verdad,
2146
00:56:51,321 --> 00:56:53,240
sanador, reparador, ver
2147
00:56:53,241 --> 00:56:54,720
cómo te escuchan, ver cómo
2148
00:56:54,721 --> 00:56:56,280
te apoyan, cómo lo hacen
2149
00:56:56,281 --> 00:56:57,120
entre ellas.
2150
00:56:57,840 --> 00:56:59,840
Es un ejemplo, es un
2151
00:56:59,841 --> 00:57:01,280
ejemplo, es un ejemplo que
2152
00:57:01,281 --> 00:57:02,480
debiéramos seguir todos.
2153
00:57:03,200 --> 00:57:04,800
Y estos fibrocafés al
2154
00:57:04,801 --> 00:57:05,880
final, aunque
2155
00:57:05,881 --> 00:57:08,280
efectivamente siempre va a
2156
00:57:08,281 --> 00:57:09,320
haber el trasfondo de que
2157
00:57:09,321 --> 00:57:10,600
estamos unidos en ellos
2158
00:57:10,601 --> 00:57:11,960
por la enfermedad, pero
2159
00:57:11,961 --> 00:57:13,720
sirve para tratar todos
2160
00:57:13,721 --> 00:57:15,520
los temas porque al final
2161
00:57:15,521 --> 00:57:17,150
la vida sigue, aunque
2162
00:57:17,151 --> 00:57:17,990
tengas que cargar con
2163
00:57:17,991 --> 00:57:19,510
ella, con la enfermedad,
2164
00:57:19,511 --> 00:57:21,270
la vida tiene que seguir y
2165
00:57:21,271 --> 00:57:22,430
si estamos juntos y
2166
00:57:22,431 --> 00:57:24,230
estamos unidos pues lo
2167
00:57:24,231 --> 00:57:25,550
haremos mejor con amigos
2168
00:57:25,551 --> 00:57:27,470
se puede, que se dice.
2169
00:57:27,471 --> 00:57:31,070
Entonces es un espacio en
2170
00:57:31,071 --> 00:57:32,549
el que darnos apoyo y en
2171
00:57:32,550 --> 00:57:34,590
el que también surgen
2172
00:57:34,591 --> 00:57:35,630
ideas a veces
2173
00:57:35,631 --> 00:57:37,910
disparatadas, como vamos a
2174
00:57:37,911 --> 00:57:39,070
hacer unas canciones,
2175
00:57:39,071 --> 00:57:40,830
venga, o por qué no vamos
2176
00:57:40,831 --> 00:57:42,190
a hacer un podcast, venga,
2177
00:57:42,950 --> 00:57:43,830
o incluso también sirve
2178
00:57:43,831 --> 00:57:45,270
para organizar el Día
2179
00:57:46,950 --> 00:57:47,790
Internacional de la
2180
00:57:47,791 --> 00:57:48,870
Fibromialgia, cómo lo
2181
00:57:48,871 --> 00:57:49,710
vamos a hacer y todos
2182
00:57:49,711 --> 00:57:51,150
proponiendo ideas y ver
2183
00:57:51,151 --> 00:57:52,390
cómo toda la gente se suma
2184
00:57:52,391 --> 00:57:53,350
a esto es de verdad
2185
00:57:53,351 --> 00:57:55,030
emocionante, es
2186
00:57:55,031 --> 00:57:58,350
emocionante, de hecho
2187
00:57:58,351 --> 00:57:59,670
estáis todos invitados a
2188
00:57:59,671 --> 00:58:00,510
tomar un café cuando
2189
00:58:00,511 --> 00:58:02,390
queráis y disfrutar de
2190
00:58:02,391 --> 00:58:02,550
eso.
2191
00:58:02,551 --> 00:58:04,630
Que disfruté yo, que ojo,
2192
00:58:04,631 --> 00:58:05,630
también quiero dejar una
2193
00:58:05,631 --> 00:58:06,830
cosa clara, que aunque
2194
00:58:06,831 --> 00:58:08,190
las veáis riendo, las
2195
00:58:08,191 --> 00:58:11,120
veáis, pues eso,
2196
00:58:11,121 --> 00:58:12,320
pasándolo bien, no
2197
00:58:12,321 --> 00:58:13,120
quiere decir que por
2198
00:58:13,121 --> 00:58:14,000
dentro no lo estén
2199
00:58:14,001 --> 00:58:14,840
pasando mal y que no
2200
00:58:14,841 --> 00:58:15,880
sufran.
2201
00:58:15,881 --> 00:58:18,400
No es tolerable que una de
2202
00:58:18,401 --> 00:58:19,560
estas personas cualquiera
2203
00:58:19,561 --> 00:58:22,320
vaya al médico y como lleva
2204
00:58:22,321 --> 00:58:23,600
el pelo limpio, como va
2205
00:58:23,601 --> 00:58:25,720
peinada, el médico le no,
2206
00:58:25,721 --> 00:58:28,240
tú no estás tan mal, por
2207
00:58:28,241 --> 00:58:30,320
favor, por favor, empatía,
2208
00:58:30,321 --> 00:58:31,000
empatía.
2209
00:58:31,001 --> 00:58:31,400
Gracias.
2210
00:58:40,970 --> 00:58:41,490
Hemos hecho una
2211
00:58:41,491 --> 00:58:42,490
diapositiva de jornadas
2212
00:58:42,491 --> 00:58:43,250
y charlas y en ella
2213
00:58:43,251 --> 00:58:44,570
queremos englobar no
2214
00:58:44,571 --> 00:58:45,490
solo en las que
2215
00:58:45,491 --> 00:58:46,250
participamos
2216
00:58:46,890 --> 00:58:49,170
como ponentes, sino también
2217
00:58:49,171 --> 00:58:49,930
como pacientes.
2218
00:58:50,490 --> 00:58:51,690
La última a la que hemos
2219
00:58:51,691 --> 00:58:55,530
asistido participando en
2220
00:58:55,531 --> 00:58:56,930
ella fue la del dolor
2221
00:58:56,931 --> 00:58:57,770
crónico en la Universidad
2222
00:58:57,771 --> 00:58:58,890
de Santiago, que tenemos a
2223
00:58:58,891 --> 00:59:00,010
Alejandro aquí presente,
2224
00:59:00,011 --> 00:59:01,250
agradecemos que haya
2225
00:59:01,251 --> 00:59:02,410
venido hasta aquí para
2226
00:59:03,380 --> 00:59:04,340
para acompañarnos.
2227
00:59:06,020 --> 00:59:07,100
Tenemos también el
2228
00:59:07,101 --> 00:59:09,860
proyecto de No More
2229
00:59:09,861 --> 00:59:11,220
Pain, que algunos
2230
00:59:11,780 --> 00:59:12,500
componentes de
2231
00:59:12,501 --> 00:59:13,660
Fibrovisibles lo han
2232
00:59:13,661 --> 00:59:15,300
finalizado, otros están
2233
00:59:15,301 --> 00:59:16,140
durante el proceso
2234
00:59:16,141 --> 00:59:18,780
todavía saldrá un
2235
00:59:18,781 --> 00:59:19,580
artículo en breve.
2236
00:59:19,581 --> 00:59:21,140
También para informar un
2237
00:59:21,141 --> 00:59:24,180
poco más de este estudio.
2238
00:59:24,980 --> 00:59:25,900
Desde la Universidad de
2239
00:59:25,901 --> 00:59:27,900
Santiago han decidido
2240
00:59:27,901 --> 00:59:29,430
hacer un estudio para
2241
00:59:29,431 --> 00:59:29,990
personas que tengan
2242
00:59:29,991 --> 00:59:31,710
fibromialgia, pues hace
2243
00:59:31,711 --> 00:59:32,990
una evaluación inicial,
2244
00:59:32,991 --> 00:59:34,630
luego unas clases un poco
2245
00:59:34,631 --> 00:59:39,350
teóricas, temas de dolor
2246
00:59:39,351 --> 00:59:41,510
crónico, más parte teórica
2247
00:59:41,511 --> 00:59:43,110
y luego ya ejercicios y
2248
00:59:43,111 --> 00:59:44,190
otro tipo de sesiones que
2249
00:59:44,191 --> 00:59:48,270
por motivos de logística
2250
00:59:48,271 --> 00:59:49,390
no se puede desplazar
2251
00:59:49,391 --> 00:59:50,350
hasta aquí.
2252
00:59:50,351 --> 00:59:51,710
Y bueno, algunos sí que
2253
00:59:51,711 --> 00:59:52,390
estaban haciendo el
2254
00:59:52,391 --> 00:59:53,430
esfuerzo de ir hasta
2255
00:59:53,431 --> 00:59:55,130
Santiago para realizarlo.
2256
00:59:56,800 --> 00:59:57,880
Te adelantamos Alejandro,
2257
00:59:57,881 --> 00:59:58,360
que supongo que
2258
00:59:58,361 --> 00:59:59,520
lo sabrás, que toda
2259
00:59:59,521 --> 01:00:00,080
la gente que lo ha
2260
01:00:00,081 --> 01:00:00,680
finalizado está
2261
01:00:00,681 --> 01:00:02,360
encantadísima, ha mejorado
2262
01:00:02,361 --> 01:00:04,240
muchísimo y
2263
01:00:04,800 --> 01:00:06,320
seguiremos participando.
2264
01:00:07,760 --> 01:00:08,680
También hemos estado
2265
01:00:08,681 --> 01:00:10,000
presentes como pacientes
2266
01:00:10,800 --> 01:00:12,880
en charlas organizadas por
2267
01:00:12,881 --> 01:00:15,480
otro tipo de entidades y
2268
01:00:15,481 --> 01:00:17,800
también hacemos nuestras
2269
01:00:17,801 --> 01:00:20,440
pequeñas encuestas, las
2270
01:00:20,441 --> 01:00:21,280
hacemos a través de
2271
01:00:21,281 --> 01:00:22,560
formularios de Google,
2272
01:00:23,830 --> 01:00:24,990
solemos coger muestras de
2273
01:00:24,991 --> 01:00:29,190
200 personas y ahí se
2274
01:00:29,191 --> 01:00:30,110
muestran algunos de los
2275
01:00:30,111 --> 01:00:30,950
resultados de las
2276
01:00:30,951 --> 01:00:31,430
preguntas.
2277
01:00:32,230 --> 01:00:33,550
¿Crees que faltan medios
2278
01:00:33,551 --> 01:00:35,350
en la sanidad pública para
2279
01:00:35,351 --> 01:00:36,630
atender las necesidades
2280
01:00:37,910 --> 01:00:38,670
de los pacientes
2281
01:00:38,671 --> 01:00:39,990
con fibromialgia?
2282
01:00:40,630 --> 01:00:41,750
Casi no se ve el.
2283
01:00:41,751 --> 01:00:44,230
No, casi no se ve, es
2284
01:00:45,030 --> 01:00:47,430
una galleta muy repartida.
2285
01:00:48,880 --> 01:00:50,640
Y nada, ojalá tuviéramos
2286
01:00:50,641 --> 01:00:51,680
más tiempo para poder
2287
01:00:51,681 --> 01:00:52,800
hacer más encuestas,
2288
01:00:52,801 --> 01:00:54,640
participar en más
2289
01:00:54,641 --> 01:00:57,240
ponencias, hacer más teams
2290
01:00:57,241 --> 01:00:58,120
con el grupo de
2291
01:00:58,121 --> 01:00:59,240
Fibrovisibles y con gente
2292
01:00:59,241 --> 01:01:00,160
también que no pertenezca
2293
01:01:00,161 --> 01:01:00,840
a la asociación, para
2294
01:01:00,841 --> 01:01:03,000
darnos también la
2295
01:01:03,001 --> 01:01:04,439
visibilidad, que estamos
2296
01:01:04,440 --> 01:01:05,200
todo el rato hablando de
2297
01:01:05,201 --> 01:01:06,640
lo mismo, para que
2298
01:01:06,641 --> 01:01:07,880
lleguemos a más gente y
2299
01:01:07,881 --> 01:01:08,760
que más gente se sienta
2300
01:01:08,761 --> 01:01:10,040
comprendida y acompañada
2301
01:01:10,041 --> 01:01:11,800
sobre todo, que es lo más
2302
01:01:11,801 --> 01:01:12,400
importante.
2303
01:01:13,120 --> 01:01:14,880
Y poco a poco iremos
2304
01:01:14,881 --> 01:01:17,350
encontrando esos huecos
2305
01:01:17,351 --> 01:01:20,790
para ir llegando a más
2306
01:01:20,791 --> 01:01:24,070
gente y poder hacer que
2307
01:01:24,870 --> 01:01:26,030
aunque no podamos mejorar
2308
01:01:26,031 --> 01:01:26,950
la calidad de vida al
2309
01:01:26,951 --> 01:01:28,590
100%, ese poquito que
2310
01:01:28,591 --> 01:01:30,230
podamos hacer que se
2311
01:01:30,231 --> 01:01:31,430
sientan acompañados y se
2312
01:01:31,431 --> 01:01:33,390
sientan mejor al ser
2313
01:01:33,391 --> 01:01:35,190
escuchados, para nosotros
2314
01:01:35,191 --> 01:01:37,630
es muy importante y nos
2315
01:01:37,631 --> 01:01:41,110
ayuda a seguir con este
2316
01:01:41,680 --> 01:01:42,480
con este proyecto.
2317
01:01:43,840 --> 01:01:45,520
Y bueno, ahora le toca el
2318
01:01:45,521 --> 01:01:50,360
turno a Ana para
2319
01:01:50,361 --> 01:01:52,280
hablarnos un poco de esa
2320
01:01:52,281 --> 01:01:54,480
presencia que tenemos en
2321
01:01:54,481 --> 01:01:55,560
medios también, que lo
2322
01:01:55,561 --> 01:01:56,560
hablaba Hugo antes, que
2323
01:01:56,561 --> 01:01:57,439
es importante, no sólo
2324
01:01:57,440 --> 01:01:58,200
redes sociales, también
2325
01:01:58,201 --> 01:01:59,200
la prensa escrita.
2326
01:02:00,800 --> 01:02:02,240
Sí, tenemos que decir que
2327
01:02:02,241 --> 01:02:03,280
desde el primer momento,
2328
01:02:04,400 --> 01:02:05,680
ya sin ser asociación,
2329
01:02:05,681 --> 01:02:06,800
solamente siendo un grupo,
2330
01:02:08,020 --> 01:02:09,260
siempre nos ha dado la
2331
01:02:09,261 --> 01:02:10,860
prensa y los medios todo
2332
01:02:10,861 --> 01:02:13,900
su apoyo para poder
2333
01:02:13,901 --> 01:02:14,620
explicar nuestra
2334
01:02:14,621 --> 01:02:16,260
situación, para poder
2335
01:02:16,261 --> 01:02:18,420
explicar incluso personas
2336
01:02:18,421 --> 01:02:20,580
del grupo o socios cómo se
2337
01:02:20,581 --> 01:02:21,620
sienten.
2338
01:02:21,621 --> 01:02:22,940
Entonces queríamos agradecer
2339
01:02:22,941 --> 01:02:23,780
por supuesto a todos
2340
01:02:23,781 --> 01:02:25,460
los medios, La Voz de
2341
01:02:25,461 --> 01:02:26,620
Galicia, Líder Gallego,
2342
01:02:26,621 --> 01:02:27,980
La Opinión, Radio Voz,
2343
01:02:27,981 --> 01:02:29,860
Radio Galega, la COPE.
2344
01:02:29,861 --> 01:02:30,860
Participamos también en
2345
01:02:30,861 --> 01:02:34,230
quacfm y no solo informando
2346
01:02:34,231 --> 01:02:35,230
sobre la asociación y la
2347
01:02:35,231 --> 01:02:36,230
enfermedad, sino también
2348
01:02:36,231 --> 01:02:37,270
permitiendo eso, que
2349
01:02:37,271 --> 01:02:39,070
personas del grupo pudiesen
2350
01:02:39,071 --> 01:02:40,710
dar voz o pudiesen contar
2351
01:02:40,711 --> 01:02:43,550
su experiencia, porque uno
2352
01:02:43,551 --> 01:02:44,510
de los objetivos es que no
2353
01:02:44,511 --> 01:02:46,150
nos gustaría que nadie se
2354
01:02:46,151 --> 01:02:47,590
sienta silenciado y que
2355
01:02:47,591 --> 01:02:48,990
quien quiera contar todo lo
2356
01:02:48,991 --> 01:02:50,990
que sufre, nosotros haremos
2357
01:02:50,991 --> 01:02:51,830
todo lo posible para que
2358
01:02:51,831 --> 01:02:52,830
tenga esa posibilidad.
2359
01:02:53,470 --> 01:02:54,430
Entonces, darle las
2360
01:02:54,431 --> 01:02:55,430
gracias a todos los medios,
2361
01:02:55,431 --> 01:02:57,110
evidentemente, por
2362
01:02:57,111 --> 01:02:58,510
darnos voz y por confiar
2363
01:02:58,511 --> 01:02:59,230
en nuestro proyecto.
2364
01:03:02,940 --> 01:03:03,820
Ahora va Lucía.
2365
01:03:11,100 --> 01:03:12,740
Como comentábamos antes, el
2366
01:03:12,741 --> 01:03:13,900
12 de mayo fue el día
2367
01:03:13,901 --> 01:03:15,580
mundial de la Fibromialgia.
2368
01:03:18,060 --> 01:03:19,580
Hubo un hecho bastante
2369
01:03:19,581 --> 01:03:22,660
especial aquí en Coruña
2370
01:03:22,661 --> 01:03:25,140
como ciudad, y es que tuvo
2371
01:03:25,141 --> 01:03:25,980
lugar la declaración
2372
01:03:27,100 --> 01:03:28,620
institucional por parte de
2373
01:03:28,621 --> 01:03:30,740
la Corporación Municipal,
2374
01:03:30,741 --> 01:03:32,420
apoyada por unanimidad por
2375
01:03:32,421 --> 01:03:34,060
todos los partidos
2376
01:03:34,061 --> 01:03:35,340
políticos, lo cual
2377
01:03:35,341 --> 01:03:37,580
agradecemos que haya
2378
01:03:37,581 --> 01:03:41,580
acuerdo en ayudarnos y en
2379
01:03:41,581 --> 01:03:43,620
apoyar todo lo que llevamos
2380
01:03:43,621 --> 01:03:44,860
luchando y lo que nos queda
2381
01:03:44,861 --> 01:03:45,340
por luchar.
2382
01:03:46,940 --> 01:03:48,180
Durante el pleno anterior,
2383
01:03:48,181 --> 01:03:49,420
justo de esa concentración,
2384
01:03:50,140 --> 01:03:51,500
se leyó una declaración
2385
01:03:52,930 --> 01:03:53,850
institucional con
2386
01:03:53,851 --> 01:03:56,930
compromisos y objetivos y
2387
01:03:56,931 --> 01:03:58,530
nos gustaría que, aunque
2388
01:03:58,531 --> 01:04:02,450
está en redes y podéis
2389
01:04:02,451 --> 01:04:03,490
visualizarlo y seguramente
2390
01:04:03,491 --> 01:04:04,530
mucha gente ya lo haya
2391
01:04:04,531 --> 01:04:06,730
visto, es breve, pero me
2392
01:04:06,731 --> 01:04:08,010
gustaría que nos
2393
01:04:08,011 --> 01:04:10,330
centrásemos en el texto que
2394
01:04:10,331 --> 01:04:12,330
lee doña Inés, la
2395
01:04:12,331 --> 01:04:13,770
alcaldesa, para que
2396
01:04:13,771 --> 01:04:17,850
podamos, con motivo de la
2397
01:04:17,851 --> 01:04:19,170
celebración Dodía mundial
2398
01:04:19,171 --> 01:04:20,620
de Fibromialgia,
2399
01:04:20,621 --> 01:04:22,180
Edosíndrome de Fatiga
2400
01:04:22,181 --> 01:04:23,820
crónica, que se conmemora,
2401
01:04:23,821 --> 01:04:26,300
o 12 de mayo, a Corporación
2402
01:04:26,301 --> 01:04:27,540
Municipal de A Coruña
2403
01:04:27,541 --> 01:04:29,020
Empleo, que soy muy bajita,
2404
01:04:35,820 --> 01:04:37,020
No sé si puede venir.
2405
01:04:41,500 --> 01:04:44,060
Seguimos igualmente, sí que
2406
01:04:44,061 --> 01:04:45,580
recomendamos a todo su
2407
01:04:45,581 --> 01:04:47,700
visionado, porque ahí hay
2408
01:04:47,701 --> 01:04:50,740
muchos puntos clave y como
2409
01:04:50,741 --> 01:04:52,580
decía Lucía, objetivos y
2410
01:04:52,581 --> 01:04:54,420
planes los que
2411
01:04:54,421 --> 01:04:55,700
trabajaremos para seguir
2412
01:04:56,260 --> 01:04:58,580
dando esa visibilidad, que
2413
01:04:58,581 --> 01:04:59,300
es creo que nuestra
2414
01:04:59,301 --> 01:05:01,220
palabra estrella de hoy.
2415
01:05:01,221 --> 01:05:02,500
Mientras arreglamos el tema
2416
01:05:02,501 --> 01:05:06,620
del sonido, seguimos con la
2417
01:05:06,621 --> 01:05:07,740
presentación, pero luego
2418
01:05:07,741 --> 01:05:09,180
ahora lo ponemos, el tema
2419
01:05:09,181 --> 01:05:09,940
de las vías de
2420
01:05:09,941 --> 01:05:10,980
fibromialgia, que lo
2421
01:05:10,981 --> 01:05:11,860
estábamos comentando
2422
01:05:11,861 --> 01:05:12,740
también desde el principio.
2423
01:05:14,050 --> 01:05:15,570
Nuestra enfermedad es del
2424
01:05:15,571 --> 01:05:19,690
92, vivimos en el 2025, ha
2425
01:05:19,691 --> 01:05:20,490
transcurrido tiempo
2426
01:05:20,491 --> 01:05:22,530
suficiente como para haber
2427
01:05:22,531 --> 01:05:25,690
hecho, iba a decir la
2428
01:05:25,691 --> 01:05:26,770
investigación necesaria,
2429
01:05:26,771 --> 01:05:27,770
pero claro, si faltan los
2430
01:05:27,771 --> 01:05:28,370
medios, no hay
2431
01:05:28,371 --> 01:05:31,290
investigación, entonces es
2432
01:05:31,291 --> 01:05:32,450
la pescadilla que se muerde
2433
01:05:32,451 --> 01:05:33,010
la cola.
2434
01:05:34,530 --> 01:05:35,970
Aquí en Galicia tenemos
2435
01:05:37,010 --> 01:05:38,730
de base, podemos
2436
01:05:38,731 --> 01:05:40,700
decirlo así, tres guías.
2437
01:05:42,140 --> 01:05:43,500
La primera que veis ahí,
2438
01:05:43,501 --> 01:05:45,620
que es verde, es la guía
2439
01:05:45,621 --> 01:05:46,700
del Ministerio de Sanidad,
2440
01:05:47,740 --> 01:05:49,980
como veis es del 2011,
2441
01:05:49,981 --> 01:05:51,060
está sin actualizar
2442
01:05:51,061 --> 01:05:52,460
desde hace 14 años.
2443
01:05:53,580 --> 01:05:54,780
Entonces nosotros lo que
2444
01:05:54,781 --> 01:05:55,780
estamos haciendo también
2445
01:05:55,781 --> 01:05:58,460
en redes sociales es ir
2446
01:05:58,461 --> 01:06:00,220
capítulo por capítulo
2447
01:06:00,221 --> 01:06:01,780
analizando lo que se
2448
01:06:01,781 --> 01:06:02,780
explica, tanto
2449
01:06:02,781 --> 01:06:04,140
tratamientos como
2450
01:06:04,141 --> 01:06:05,750
diagnóstico, como todo lo
2451
01:06:05,751 --> 01:06:06,590
que se pueda ver en una
2452
01:06:06,591 --> 01:06:09,190
guía clínica, ir viendo el
2453
01:06:09,191 --> 01:06:10,750
desfase temporal que hay o
2454
01:06:10,751 --> 01:06:11,990
el desfase lógico que
2455
01:06:11,991 --> 01:06:13,470
pueda haber a la hora de
2456
01:06:13,471 --> 01:06:15,110
realizar una guía.
2457
01:06:17,350 --> 01:06:18,430
La segunda guía que
2458
01:06:18,431 --> 01:06:21,350
tenemos es la del medio,
2459
01:06:21,351 --> 01:06:23,190
es la de nuestra
2460
01:06:23,191 --> 01:06:24,870
comunidad autónoma, que
2461
01:06:24,871 --> 01:06:27,070
como podéis ver ahí pone
2462
01:06:27,071 --> 01:06:29,190
que reproduce, bueno, es
2463
01:06:29,191 --> 01:06:30,030
una reproducción del
2464
01:06:30,031 --> 01:06:31,630
original publicado por el
2465
01:06:31,631 --> 01:06:33,210
Ministerio de Sanidad y
2466
01:06:33,211 --> 01:06:35,330
Consumo en el año 2003.
2467
01:06:36,850 --> 01:06:40,090
Sí, en el 2003 nuestro
2468
01:06:40,091 --> 01:06:41,410
Ministerio de Sanidad hizo
2469
01:06:41,411 --> 01:06:42,130
la primera guía de
2470
01:06:42,131 --> 01:06:44,890
fibromialgia, pero hizo la
2471
01:06:44,891 --> 01:06:46,370
actualización en 2011.
2472
01:06:47,650 --> 01:06:48,969
No hemos sido capaces
2473
01:06:48,970 --> 01:06:50,050
ni siquiera de copiar
2474
01:06:50,610 --> 01:06:52,130
la del 2011 para hacer
2475
01:06:52,131 --> 01:06:53,450
ese cambio, nos quedamos
2476
01:06:53,451 --> 01:06:55,090
con la del 2003.
2477
01:06:55,091 --> 01:06:56,450
Hemos pedido, como decía
2478
01:06:56,451 --> 01:06:58,050
Ana, que esto se
2479
01:06:58,051 --> 01:06:59,990
actualice, que se le dé
2480
01:06:59,991 --> 01:07:01,550
una vuelta al tema,
2481
01:07:01,551 --> 01:07:02,750
porque la tercera guía
2482
01:07:02,751 --> 01:07:04,070
todavía es más grave y
2483
01:07:04,071 --> 01:07:05,310
es que está enfocada
2484
01:07:05,311 --> 01:07:06,510
solo para mujeres.
2485
01:07:07,630 --> 01:07:09,190
El protocolo del Sergas
2486
01:07:09,191 --> 01:07:10,590
es solo para mujeres.
2487
01:07:11,470 --> 01:07:12,910
Esa es muy cortita,
2488
01:07:13,630 --> 01:07:15,070
pero cuando pasas de la
2489
01:07:15,071 --> 01:07:16,590
segunda, tercera hoja no
2490
01:07:16,591 --> 01:07:17,870
quieres seguir leyendo.
2491
01:07:19,310 --> 01:07:20,750
Entonces desde aquí,
2492
01:07:20,751 --> 01:07:22,310
igual que lo hacemos desde
2493
01:07:22,311 --> 01:07:24,610
redes y por escrito, por
2494
01:07:24,611 --> 01:07:25,730
solicitudes de todo tipo,
2495
01:07:25,731 --> 01:07:27,490
pedimos que estas guías
2496
01:07:27,491 --> 01:07:28,850
que se actualicen.
2497
01:07:29,410 --> 01:07:30,730
Aquí Me gustaría hacer
2498
01:07:30,731 --> 01:07:32,130
también, igual quizá antes
2499
01:07:32,930 --> 01:07:36,330
nombré, la oportunidad que
2500
01:07:36,331 --> 01:07:37,810
se nos presenta en Estados
2501
01:07:37,811 --> 01:07:39,490
Unidos con la medicación.
2502
01:07:40,930 --> 01:07:42,690
Noticia también de la
2503
01:07:42,691 --> 01:07:44,290
semana pasada, que el
2504
01:07:44,291 --> 01:07:46,930
Ministerio de Sanidad va
2505
01:07:46,931 --> 01:07:48,610
a revisar o hacer nuevas
2506
01:07:48,611 --> 01:07:49,650
guías para mejorar la
2507
01:07:49,651 --> 01:07:51,330
prescripción de opioides
2508
01:07:51,331 --> 01:07:52,610
en el dolor crónico no
2509
01:07:52,611 --> 01:07:53,360
oncológico.
2510
01:07:55,510 --> 01:07:58,070
Punto 1, la última guía
2511
01:07:58,071 --> 01:07:59,430
sobre dolor crónico
2512
01:07:59,990 --> 01:08:01,430
del Ministerio de sanidad
2513
01:08:02,230 --> 01:08:04,470
es del 2012.
2514
01:08:05,990 --> 01:08:06,990
No nos ganan, pero
2515
01:08:06,991 --> 01:08:07,750
por ahí andamos.
2516
01:08:07,751 --> 01:08:09,030
2011-2012.
2517
01:08:10,950 --> 01:08:11,870
Hace falta una vuelta
2518
01:08:11,871 --> 01:08:13,230
de tuerca sí todo el
2519
01:08:13,231 --> 01:08:14,390
dolor crónico es igual.
2520
01:08:14,391 --> 01:08:15,830
No todo el que tiene
2521
01:08:15,831 --> 01:08:17,990
dolor crónico puede ser
2522
01:08:17,991 --> 01:08:22,330
migrañas, puede ser dolor
2523
01:08:23,930 --> 01:08:25,130
muscoesquelético,
2524
01:08:25,689 --> 01:08:30,010
puede ser de mil tipos.
2525
01:08:30,011 --> 01:08:31,410
Y no creemos que la
2526
01:08:31,411 --> 01:08:32,410
medicación y la
2527
01:08:32,411 --> 01:08:33,410
estrategia sea la misma
2528
01:08:33,411 --> 01:08:34,010
para el que tiene un
2529
01:08:34,011 --> 01:08:35,009
dolor crónico de migraña
2530
01:08:35,010 --> 01:08:35,810
que el que tiene un dolor
2531
01:08:35,811 --> 01:08:37,810
crónico dolor de piernas
2532
01:08:37,811 --> 01:08:40,529
o piernas inquietas o un
2533
01:08:40,530 --> 01:08:41,290
montón de síntomas.
2534
01:08:41,291 --> 01:08:42,410
Pero nos llamó la atención
2535
01:08:42,411 --> 01:08:44,250
el titular que pone nuevas
2536
01:08:44,251 --> 01:08:45,250
guías para mejorar la
2537
01:08:45,251 --> 01:08:46,850
prescripción de opioides en
2538
01:08:46,851 --> 01:08:47,930
dolor crónico no oncología.
2539
01:08:49,279 --> 01:08:51,040
Sobre todo lo de opioides,
2540
01:08:51,041 --> 01:08:52,560
porque las propias guías
2541
01:08:52,561 --> 01:08:54,319
recomiendan no utilizarlos.
2542
01:08:57,279 --> 01:08:58,800
Y da que reflexionar
2543
01:09:00,640 --> 01:09:02,720
esa guía que tenemos ahí,
2544
01:09:03,839 --> 01:09:04,800
sólo para mujeres.
2545
01:09:04,801 --> 01:09:06,319
De hecho lo pone claramente
2546
01:09:08,399 --> 01:09:08,760
en el
2547
01:09:08,761 --> 01:09:10,319
tratamiento farmacológico.
2548
01:09:10,320 --> 01:09:11,680
Al principio le hace unas
2549
01:09:11,681 --> 01:09:12,720
recomendaciones el
2550
01:09:12,721 --> 01:09:15,210
especialista de que se
2551
01:09:15,211 --> 01:09:17,010
paute X medicamento, si
2552
01:09:17,011 --> 01:09:17,930
no funciona que se paute
2553
01:09:17,931 --> 01:09:18,970
otro cada 8 horas y si
2554
01:09:18,971 --> 01:09:19,770
no funciona ya pasamos
2555
01:09:19,771 --> 01:09:20,810
al Tramadol.
2556
01:09:20,811 --> 01:09:22,170
Tramadol conocido por todos
2557
01:09:22,171 --> 01:09:23,569
por ser opioide y luego
2558
01:09:23,570 --> 01:09:24,330
en la línea siguiente
2559
01:09:24,331 --> 01:09:26,330
pone no utilizar opioides.
2560
01:09:26,331 --> 01:09:27,770
Entonces hay contradicciones
2561
01:09:28,330 --> 01:09:30,090
que como paciente
2562
01:09:32,490 --> 01:09:35,210
no entendemos y creemos
2563
01:09:35,211 --> 01:09:38,250
que hay que mucho,
2564
01:09:38,251 --> 01:09:39,370
mucho trabajo que hacer.
2565
01:09:40,139 --> 01:09:41,578
Son 30 años de enfermedad
2566
01:09:41,579 --> 01:09:43,099
y no lo parece.
2567
01:09:43,100 --> 01:09:44,339
No queremos que enfermedades
2568
01:09:44,340 --> 01:09:45,499
como al Covid persistente
2569
01:09:45,500 --> 01:09:46,459
le pase lo mismo.
2570
01:09:46,460 --> 01:09:47,658
Van el mismo camino.
2571
01:09:48,538 --> 01:09:49,859
Van el mismo camino porque
2572
01:09:49,860 --> 01:09:52,059
es invisible y no
2573
01:09:52,060 --> 01:09:52,819
queremos que pase porque
2574
01:09:52,820 --> 01:09:54,059
ni siquiera tiene guía a
2575
01:09:54,060 --> 01:09:55,059
día de hoy tenemos
2576
01:09:55,060 --> 01:09:56,379
protocolos, tenemos
2577
01:09:57,259 --> 01:09:58,459
pautas de actuación, pero
2578
01:09:58,460 --> 01:09:59,259
no tenemos una guía
2579
01:09:59,260 --> 01:10:00,739
clínica del Covid
2580
01:10:00,740 --> 01:10:02,339
persistente y de muchas
2581
01:10:02,340 --> 01:10:02,859
otras.
2582
01:10:03,579 --> 01:10:04,699
Así que nada, eso
2583
01:10:05,339 --> 01:10:06,939
por la parte de las guías.
2584
01:10:07,440 --> 01:10:08,120
Seguiremos haciendo
2585
01:10:08,121 --> 01:10:08,520
la lectura.
2586
01:10:08,521 --> 01:10:09,520
Pensábamos que nos iba a
2587
01:10:09,521 --> 01:10:10,800
llevar poco tiempo, pero
2588
01:10:11,520 --> 01:10:12,440
la verdad es que cada
2589
01:10:12,441 --> 01:10:14,960
párrafo tiene su chicha y
2590
01:10:14,961 --> 01:10:16,520
seguiremos leyéndola y
2591
01:10:16,521 --> 01:10:17,960
compartiéndola párrafo por
2592
01:10:17,961 --> 01:10:19,080
párrafo para que podáis
2593
01:10:19,081 --> 01:10:21,200
ver un poco más masticado
2594
01:10:22,000 --> 01:10:23,040
lo que realmente un
2595
01:10:23,041 --> 01:10:24,120
profesional debería de
2596
01:10:24,121 --> 01:10:26,160
leer antes de atendernos.
2597
01:10:41,890 --> 01:10:43,290
Bueno, pues yo os voy a dar
2598
01:10:43,291 --> 01:10:44,530
la alegría de la tarde.
2599
01:10:45,890 --> 01:10:47,490
Voy a ser súper breve.
2600
01:10:53,570 --> 01:10:55,210
Bueno, como ya habéis
2601
01:10:55,211 --> 01:10:56,210
escuchado, tenemos
2602
01:10:56,211 --> 01:10:59,260
bastantes actividades y
2603
01:10:59,261 --> 01:11:01,780
una de ellas es hacer
2604
01:11:01,781 --> 01:11:05,340
testimonios que cada uno
2605
01:11:05,341 --> 01:11:07,060
de los enfermos o de las
2606
01:11:07,061 --> 01:11:08,420
personas que participan en
2607
01:11:08,421 --> 01:11:11,700
el grupo diga qué ha
2608
01:11:11,701 --> 01:11:12,380
encontrado en
2609
01:11:12,381 --> 01:11:14,060
Fibrovisibles.
2610
01:11:14,061 --> 01:11:15,260
Yo el mío lo tenía
2611
01:11:15,261 --> 01:11:18,780
pendiente, entonces dije
2612
01:11:18,781 --> 01:11:20,460
que hoy iba a ser el día.
2613
01:11:21,180 --> 01:11:22,700
Es brevísimo.
2614
01:11:22,701 --> 01:11:24,780
Me llamo Mari, soy
2615
01:11:24,781 --> 01:11:26,420
enferma de fibromialgia.
2616
01:11:27,060 --> 01:11:29,220
Fibrovisibles para mí es mi
2617
01:11:29,221 --> 01:11:30,940
segunda familia, la que
2618
01:11:30,941 --> 01:11:31,980
encontré una tarde
2619
01:11:31,981 --> 01:11:33,580
acudiendo a una charla en
2620
01:11:33,581 --> 01:11:35,300
un centro de fisioterapia,
2621
01:11:35,301 --> 01:11:39,220
intentando buscar algo que
2622
01:11:39,221 --> 01:11:40,820
me ayudara a llevar mejor
2623
01:11:40,821 --> 01:11:41,620
el dolor.
2624
01:11:41,621 --> 01:11:43,860
Y tuve la suerte, me llevó
2625
01:11:43,861 --> 01:11:45,780
a nuestro primer fibrocafé,
2626
01:11:45,781 --> 01:11:47,220
aunque ese día no lo supe.
2627
01:11:48,660 --> 01:11:51,300
Afortunadamente me encontré
2628
01:11:51,301 --> 01:11:52,300
a unas maravillosas
2629
01:11:52,301 --> 01:11:54,620
personas que en la misma
2630
01:11:54,621 --> 01:11:56,140
situación nos animamos a
2631
01:11:56,141 --> 01:11:57,780
formar esta bonita familia.
2632
01:11:58,420 --> 01:12:00,100
Aquí encuentro ánimo,
2633
01:12:00,101 --> 01:12:02,340
empatía, alegría,
2634
01:12:02,341 --> 01:12:04,140
tristeza y muchos más
2635
01:12:04,141 --> 01:12:04,940
sentimientos que
2636
01:12:04,941 --> 01:12:07,060
compartimos y nos ayudan
2637
01:12:07,061 --> 01:12:08,780
a llevar mejor el día a
2638
01:12:08,781 --> 01:12:10,580
día de esta enfermedad
2639
01:12:10,581 --> 01:12:11,900
tan dolorosa e
2640
01:12:11,901 --> 01:12:12,900
invalidante.
2641
01:12:13,540 --> 01:12:14,820
Con la mano en el corazón
2642
01:12:15,790 --> 01:12:17,750
siento que Fibrovisibles
2643
01:12:17,751 --> 01:12:19,150
será un gran referente
2644
01:12:19,151 --> 01:12:21,550
de ayuda para todas esas
2645
01:12:21,551 --> 01:12:22,670
personas que buscan
2646
01:12:22,671 --> 01:12:24,150
respuestas a la
2647
01:12:24,151 --> 01:12:25,990
invisibilidad, como ya
2648
01:12:25,991 --> 01:12:26,990
lo es para mí.
2649
01:12:39,070 --> 01:12:42,230
Mis compañeras Elena,
2650
01:12:42,231 --> 01:12:45,750
Lucía y Ana han estado
2651
01:12:45,751 --> 01:12:47,350
haciendo preparación de
2652
01:12:47,351 --> 01:12:49,950
Milfundnes para poder
2653
01:12:49,951 --> 01:12:52,190
buscar actividades que
2654
01:12:52,191 --> 01:12:54,590
nos ayuden a
2655
01:12:54,591 --> 01:12:57,310
desestresarnos un poco, a
2656
01:12:57,311 --> 01:12:59,870
ver cómo puede
2657
01:12:59,871 --> 01:13:01,710
desarrollar cada una esa
2658
01:13:01,711 --> 01:13:02,070
actividad.
2659
01:13:02,870 --> 01:13:04,230
Sí es cierto que a través
2660
01:13:04,231 --> 01:13:05,750
de los dibujos y de lo
2661
01:13:05,751 --> 01:13:07,960
que cuentan puedes ver
2662
01:13:07,961 --> 01:13:10,080
cuántas carencias se
2663
01:13:10,081 --> 01:13:11,440
tiene con esta
2664
01:13:11,441 --> 01:13:12,920
enfermedad, desde no
2665
01:13:12,921 --> 01:13:13,960
poder coger el lápiz
2666
01:13:13,961 --> 01:13:17,400
para pintar hasta tener
2667
01:13:17,401 --> 01:13:18,280
problemas con los
2668
01:13:18,281 --> 01:13:18,640
colores.
2669
01:13:19,840 --> 01:13:21,960
Entonces también
2670
01:13:21,961 --> 01:13:23,120
tenemos actividades.
2671
01:13:27,440 --> 01:13:31,160
De libros de lectura, nos
2672
01:13:31,161 --> 01:13:32,600
aconsejamos y recomendamos
2673
01:13:32,601 --> 01:13:34,120
lecturas tanto terapéuticas
2674
01:13:34,121 --> 01:13:36,560
como lecturas para reírnos,
2675
01:13:36,561 --> 01:13:38,080
porque en esta vida
2676
01:13:38,081 --> 01:13:39,520
también hay que reírse.
2677
01:13:40,400 --> 01:13:41,760
Y en el próximo curso
2678
01:13:41,761 --> 01:13:43,200
se irán añadiendo
2679
01:13:43,201 --> 01:13:44,160
nuevas actividades.
2680
01:13:46,480 --> 01:13:50,480
Por último queremos
2681
01:13:50,481 --> 01:13:52,320
agradecer al Ayuntamiento
2682
01:13:52,321 --> 01:13:54,760
de La Coruña y al trabajo
2683
01:13:54,761 --> 01:13:56,480
incansable de la directiva
2684
01:13:57,280 --> 01:13:58,720
el hoy poder disfrutar de
2685
01:13:58,721 --> 01:13:59,520
estas instalaciones.
2686
01:14:00,890 --> 01:14:02,850
En las mismas todos los
2687
01:14:02,851 --> 01:14:06,170
viernes de 16.30 a 19.30
2688
01:14:06,730 --> 01:14:09,130
podemos atender tanto a
2689
01:14:09,131 --> 01:14:10,290
socios como a cualquier
2690
01:14:10,291 --> 01:14:11,930
persona que quiera
2691
01:14:11,931 --> 01:14:12,930
información sobre la
2692
01:14:12,931 --> 01:14:14,370
asociación o sobre la
2693
01:14:14,371 --> 01:14:14,970
enfermedad.
2694
01:14:16,810 --> 01:14:19,330
Y ya como empezamos con el
2695
01:14:19,331 --> 01:14:20,490
villancico de Navidad,
2696
01:14:21,290 --> 01:14:22,290
pues ya nos vamos a
2697
01:14:22,291 --> 01:14:23,530
preparar para la siguiente.
2698
01:14:24,490 --> 01:14:26,490
Entonces hemos hecho
2699
01:14:26,491 --> 01:14:30,320
lotería, unas
2700
01:14:30,321 --> 01:14:32,320
participaciones de 5 euros,
2701
01:14:32,321 --> 01:14:33,600
en las cuales
2702
01:14:33,601 --> 01:14:35,280
1 euro es para colaborar
2703
01:14:35,281 --> 01:14:36,080
con la asociación.
2704
01:14:37,600 --> 01:14:39,840
Con esto doy por terminada
2705
01:14:39,841 --> 01:14:41,120
mi intervención.
2706
01:14:41,121 --> 01:14:42,000
Muchas gracias.
2707
01:14:50,400 --> 01:14:51,880
Os voy a poner por último
2708
01:14:51,881 --> 01:14:54,430
y ya acabamos el vídeo que
2709
01:14:54,431 --> 01:14:57,870
estaba pendiente de la
2710
01:14:57,871 --> 01:14:59,270
declaración institucional.
2711
01:14:59,271 --> 01:15:01,190
Es breve y lo que decía
2712
01:15:01,191 --> 01:15:02,270
antes, me gustaría que
2713
01:15:02,271 --> 01:15:03,790
se prestase atención a
2714
01:15:03,791 --> 01:15:05,910
compromisos y objetivos
2715
01:15:05,911 --> 01:15:06,990
para que nos quede claro
2716
01:15:06,991 --> 01:15:08,430
a todos a dónde tenemos
2717
01:15:08,431 --> 01:15:09,390
que llegar, dónde
2718
01:15:09,391 --> 01:15:09,750
estamos.
2719
01:15:15,990 --> 01:15:17,990
Declaración de Asociación
2720
01:15:17,991 --> 01:15:19,670
Fibrovisibles con motivo
2721
01:15:19,671 --> 01:15:20,910
de celebración dodía
2722
01:15:20,911 --> 01:15:22,470
mundial de fibromialgia
2723
01:15:22,471 --> 01:15:24,190
edosíndrome de fatiga
2724
01:15:24,191 --> 01:15:26,170
crónica que se conmemora o
2725
01:15:26,171 --> 01:15:28,290
12 de mayo la corporación
2726
01:15:28,291 --> 01:15:29,890
Municipal da A Coruña en
2727
01:15:29,891 --> 01:15:31,050
pleno manifiesta su
2728
01:15:31,051 --> 01:15:32,330
adhesión a Declaración
2729
01:15:32,331 --> 01:15:33,570
institucional promovida
2730
01:15:33,571 --> 01:15:34,290
por la Asociación
2731
01:15:34,291 --> 01:15:36,290
Fibrovisibles con motivo
2732
01:15:36,291 --> 01:15:37,690
de celebración del 12 de
2733
01:15:37,691 --> 01:15:39,290
mayo, día Mundial de la
2734
01:15:39,291 --> 01:15:40,810
Fibromialgia y de Síndrome
2735
01:15:40,811 --> 01:15:42,170
de Fatiga Crónica, que se
2736
01:15:42,171 --> 01:15:43,330
reproduce a continuación
2737
01:15:44,050 --> 01:15:45,610
dende Asociación alega de
2738
01:15:45,611 --> 01:15:46,970
Fibromialgia y Síndrome de
2739
01:15:46,971 --> 01:15:47,970
Fatiga Crónica
2740
01:15:47,971 --> 01:15:50,130
Fibrovisibles Considérase
2741
01:15:50,131 --> 01:15:50,890
fundamental la
2742
01:15:50,891 --> 01:15:51,870
sensibilidad,
2743
01:15:51,871 --> 01:15:52,950
sensibilización y
2744
01:15:52,951 --> 01:15:54,910
visibilización de estas y
2745
01:15:54,911 --> 01:15:56,190
de otras enfermedades,
2746
01:15:56,191 --> 01:15:57,870
muchas veces invisibles,
2747
01:15:57,871 --> 01:15:59,270
incomprendidas y
2748
01:15:59,271 --> 01:16:00,630
lamentablemente a indas
2749
01:16:00,631 --> 01:16:01,790
subestimadas.
2750
01:16:01,791 --> 01:16:02,990
Existen milleiros de
2751
01:16:02,991 --> 01:16:04,950
personas que conviven
2752
01:16:04,951 --> 01:16:06,110
diariamente ecuador
2753
01:16:06,111 --> 01:16:07,710
o escotamiento extremo
2754
01:16:07,711 --> 01:16:08,590
y con múltiples
2755
01:16:08,591 --> 01:16:09,790
síntomas que impactan
2756
01:16:09,791 --> 01:16:10,950
profundamente en asúa
2757
01:16:10,951 --> 01:16:11,790
calidad de vida.
2758
01:16:12,830 --> 01:16:14,910
Afibromialgia o Síndrome de
2759
01:16:14,911 --> 01:16:16,430
Fatiga Crónica son
2760
01:16:16,431 --> 01:16:17,990
enfermedades crónicas,
2761
01:16:17,991 --> 01:16:19,070
debilitantes y
2762
01:16:19,071 --> 01:16:21,590
multisistémicas afectan
2763
01:16:21,591 --> 01:16:22,310
principalmente a las
2764
01:16:22,311 --> 01:16:23,910
mujeres a indaga, también
2765
01:16:23,911 --> 01:16:25,230
a hommes, nenos y
2766
01:16:25,231 --> 01:16:25,990
adolescentes.
2767
01:16:26,550 --> 01:16:28,310
Ambas patologías comparten
2768
01:16:28,311 --> 01:16:30,150
un estigma de invisibilidad
2769
01:16:30,151 --> 01:16:31,750
o sus síntomas no siempre
2770
01:16:31,751 --> 01:16:33,350
se reflejen en análisis
2771
01:16:33,351 --> 01:16:34,990
clínicos o estudios por
2772
01:16:34,991 --> 01:16:36,670
image o que eleva con
2773
01:16:36,671 --> 01:16:38,590
frecuencia a descrédito, a
2774
01:16:38,591 --> 01:16:39,990
diagnosis erróneas y a
2775
01:16:39,991 --> 01:16:40,950
falla de una atención
2776
01:16:40,951 --> 01:16:43,110
médica aceitada e empática.
2777
01:16:43,920 --> 01:16:45,120
Queremos alzar a nosa
2778
01:16:45,121 --> 01:16:46,040
voz xunto a quien
2779
01:16:46,041 --> 01:16:47,280
loita día a día contra
2780
01:16:47,281 --> 01:16:48,720
estas condiciones.
2781
01:16:48,721 --> 01:16:50,000
Reafirmamos su no su
2782
01:16:50,001 --> 01:16:51,520
compromiso como entidades
2783
01:16:51,521 --> 01:16:52,880
de acompañar asuas
2784
01:16:52,881 --> 01:16:54,120
demandas y contribuir
2785
01:16:54,121 --> 01:16:55,840
activamente a construcción
2786
01:16:55,841 --> 01:16:57,000
de una sociedad en may
2787
01:16:57,001 --> 01:16:58,560
shusta undio dereyto a
2788
01:16:58,561 --> 01:17:00,120
saúde y a una vida digna.
2789
01:17:00,121 --> 01:17:01,680
Esté garantido para
2790
01:17:01,681 --> 01:17:03,760
todas asperoas sin importar
2791
01:17:03,761 --> 01:17:04,720
a complejidad.
2792
01:17:04,721 --> 01:17:07,120
Dasua diagnose aspersoas
2793
01:17:07,121 --> 01:17:08,600
con Fibromialgia y Síndrome
2794
01:17:08,601 --> 01:17:09,440
de Fatiga Crónica.
2795
01:17:09,441 --> 01:17:11,140
Demandamos primero
2796
01:17:11,141 --> 01:17:12,580
Reconocimiento oficial
2797
01:17:12,581 --> 01:17:13,420
pleno de estas
2798
01:17:13,421 --> 01:17:14,660
enfermedades como
2799
01:17:14,661 --> 01:17:15,300
condiciones
2800
01:17:15,301 --> 01:17:16,940
discapacitantes, cuando o
2801
01:17:16,941 --> 01:17:18,140
cuadro clínico así o
2802
01:17:18,141 --> 01:17:20,060
acredite, incluido a su
2803
01:17:20,061 --> 01:17:21,820
inclusión efectiva en
2804
01:17:21,821 --> 01:17:22,540
normativas de
2805
01:17:22,541 --> 01:17:23,660
discapacidade y
2806
01:17:23,661 --> 01:17:25,620
prestaciones sociales.
2807
01:17:25,621 --> 01:17:27,220
Segundo Capacitación
2808
01:17:27,221 --> 01:17:28,260
médica específica
2809
01:17:28,261 --> 01:17:29,220
tanto a profesionales
2810
01:17:29,221 --> 01:17:30,020
de atención primaria
2811
01:17:30,021 --> 01:17:31,300
como a especialistas,
2812
01:17:31,301 --> 01:17:31,900
para evitar
2813
01:17:31,901 --> 01:17:33,100
diagnosis tardías,
2814
01:17:33,101 --> 01:17:34,500
tratamientos inadecuados
2815
01:17:34,501 --> 01:17:36,100
y revitimización.
2816
01:17:37,230 --> 01:17:38,390
3º Investigación
2817
01:17:38,391 --> 01:17:39,670
científica que permita
2818
01:17:39,671 --> 01:17:40,990
avanzar no con yacemiento,
2819
01:17:40,991 --> 01:17:41,950
las causas,
2820
01:17:41,951 --> 01:17:44,030
mecanismos fisiopatológicos
2821
01:17:44,031 --> 01:17:45,790
y tratamientos efectivos
2822
01:17:45,791 --> 01:17:46,550
con enfoque
2823
01:17:46,551 --> 01:17:47,990
interdisciplinario en
2824
01:17:47,991 --> 01:17:49,710
perspectiva de género.
2825
01:17:49,711 --> 01:17:51,710
Cuarto Acceso igualitario
2826
01:17:51,711 --> 01:17:52,510
a tratamientos
2827
01:17:52,511 --> 01:17:54,230
integrais, incluidas
2828
01:17:54,231 --> 01:17:55,790
terapias farmacológicas,
2829
01:17:55,791 --> 01:17:57,950
psicológicas y físicas
2830
01:17:57,951 --> 01:17:58,950
cubiertas por los
2831
01:17:58,951 --> 01:18:00,150
sistemas de saúde
2832
01:18:00,151 --> 01:18:01,390
públicos y privados.
2833
01:18:02,290 --> 01:18:03,850
Quinto Acompañamiento
2834
01:18:03,851 --> 01:18:04,890
escolar y laboral
2835
01:18:04,891 --> 01:18:06,450
aceitado que contemple
2836
01:18:06,451 --> 01:18:08,450
adaptación razoables,
2837
01:18:08,451 --> 01:18:10,450
licencias justificadas
2838
01:18:10,451 --> 01:18:11,410
y a promoción de
2839
01:18:11,411 --> 01:18:12,850
contornas inclusivas
2840
01:18:12,851 --> 01:18:14,130
y comprensivas.
2841
01:18:14,690 --> 01:18:16,770
Sexto Sensibilización
2842
01:18:16,771 --> 01:18:18,090
social para combater o
2843
01:18:18,091 --> 01:18:18,810
estigma, a
2844
01:18:18,811 --> 01:18:20,250
desinformación y a
2845
01:18:20,251 --> 01:18:21,530
discriminación que a
2846
01:18:21,531 --> 01:18:22,730
inda padecen aquellos
2847
01:18:22,731 --> 01:18:23,690
que viven con estas
2848
01:18:23,691 --> 01:18:25,410
enfermedades de
2849
01:18:25,411 --> 01:18:26,370
endeanosa entidades.
2850
01:18:26,371 --> 01:18:27,610
Vémonos na obriga de
2851
01:18:27,611 --> 01:18:29,170
insistir en que ador es un
2852
01:18:29,171 --> 01:18:30,490
síntoma que en deshamáis
2853
01:18:30,491 --> 01:18:31,750
debe ser ignorado, que o
2854
01:18:31,751 --> 01:18:33,430
cansancio crónico non e
2855
01:18:33,431 --> 01:18:35,030
preguiza y que detrás de
2856
01:18:35,031 --> 01:18:36,350
cada diagnose hay una
2857
01:18:36,351 --> 01:18:37,470
historia de loita
2858
01:18:37,471 --> 01:18:39,630
resiliencia e dignidade.
2859
01:18:39,631 --> 01:18:40,990
Por yeso, hacemos una
2860
01:18:40,991 --> 01:18:42,670
chamada a los Estados, a
2861
01:18:42,671 --> 01:18:44,230
los sistemas de saude, a
2862
01:18:44,231 --> 01:18:45,590
las comunidades médicas y
2863
01:18:45,591 --> 01:18:46,790
científicas, a los
2864
01:18:46,791 --> 01:18:48,310
emplegadores y a sociedad
2865
01:18:48,311 --> 01:18:49,790
de no seuconjunto
2866
01:18:49,791 --> 01:18:52,390
escoiten, crean, acompañen
2867
01:18:52,391 --> 01:18:54,390
y actúen, porque vivir con
2868
01:18:54,391 --> 01:18:56,270
Fibromialgia o Síndrome de
2869
01:18:56,271 --> 01:18:58,290
Fatiga crónica non debería
2870
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ser una condena a
2871
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esquizamento, sinón una
2872
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chamada a empatía y a
2873
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justiza.
2874
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Non mais invisibilidade, non
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mais indiferenza e tempo de
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cuidar con coñecemento con
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respecto e con humanidade.
2878
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Muchas gracias también a
2879
01:19:13,651 --> 01:19:14,490
representantes de la
2880
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Asociación Fibrovisibles
2881
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que hoy se nos acompañan.
2882
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Natribuna, Solo nos queda
2883
01:19:29,681 --> 01:19:31,080
agradecer vuestra
2884
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asistencia, la de todos,
2885
01:19:34,480 --> 01:19:36,560
que hubiese sido
2886
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un rato agradable.
2887
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Nosotras nos hemos sentido
2888
01:19:42,521 --> 01:19:44,040
cómodas, Hugo supongo
2889
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que también nuestro ritmo
2890
01:19:46,361 --> 01:19:47,520
es muy diferente al de
2891
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otra persona o de
2892
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cualquier otra persona.
2893
01:19:49,121 --> 01:19:50,040
De hecho ahora ya vamos
2894
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bajando y yo ya me estoy
2895
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encontrando ya cansada.
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01:19:54,130 --> 01:19:57,210
Y nada, agradeceros un
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montón el estar aquí.
2898
01:19:59,810 --> 01:20:00,970
Para nosotros es importante
2899
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recibir este tipo de
2900
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apoyo, compañía y empatía.
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Os dejamos libre.
2902
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Nos dejamos libres.
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