1
00:01:45,981 --> 00:01:49,193
>> Omar Wasow: Indicații către Spitalul Princeton

2
00:01:49,443 --> 00:01:52,112
>> Serviciu GPS: Obținerea de direcții
la Spitalul pentru animale din Princeton.

3
00:01:52,946 --> 00:01:56,867
>> Omar: Indicații către Spitalul Princeton.

4
00:01:57,117 --> 00:01:59,786
Obține direcții către Princeton Animal Hospital.

5
00:02:01,955 --> 00:02:03,874
>> Omar: Spitalul Princeton.

6
00:02:04,291 --> 00:02:08,587
Aici este Princeton Animal Hospital.
Este la vreo două mile și jumătate spre sud.

7
00:02:08,837 --> 00:02:10,172
>> Jennifer Brea: Mai poți întreba o dată?

8
00:02:10,422 --> 00:02:12,799
>> Omar: Spitale lângă Princeton.

9
00:02:13,425 --> 00:02:15,385
Caut pensiuni pentru tineret si hanuri.

10
00:02:28,815 --> 00:02:30,317
Ce spuneai dragoste?

11
00:02:31,902 --> 00:02:34,488
Doar unul trebuie să fie atent.

12
00:02:35,781 --> 00:02:52,631
Daca spui prea putin nu te pot ajuta si daca spui prea multe
ei cred că ești un fel de pacient mental.

13
00:03:26,039 --> 00:03:28,709
>> Jennifer: Din câte îmi amintesc

14
00:03:28,959 --> 00:03:31,170
Am vrut să înghit lumea întreagă.

15
00:03:33,172 --> 00:03:36,925
Visând la toate locurile în care aș merge

16
00:03:37,384 --> 00:03:39,845
și lucrurile pe care le-aș vedea

17
00:03:40,554 --> 00:03:44,641
M-am gândit că dacă visez destul de mult
orice era posibil

18
00:03:44,892 --> 00:03:46,977
Un film de Jennifer Brea.

19
00:03:47,644 --> 00:03:50,439
Astăzi am vorbit cu un student din SUA
studiind în străinătate la Beijing.

20
00:03:50,689 --> 00:03:53,859
>> Jennifer: Ei bine, îi cunosc pe câțiva dintre noi
eram cam speriați pentru că...

21
00:03:58,280 --> 00:04:01,909
Ne spunem constant o poveste

22
00:04:03,202 --> 00:04:05,078
despre cine suntem

23
00:04:05,329 --> 00:04:07,247
si unde mergem.

24
00:04:08,999 --> 00:04:10,667
De exemplu

25
00:04:11,710 --> 00:04:13,670
acesta este soțul meu, Omar.

26
00:04:13,921 --> 00:04:15,547
L-am cunoscut când aveam douăzeci și cinci de ani.

27
00:04:17,257 --> 00:04:20,469
Am fost amândoi la Harvard și ne-am luat doctoratul

28
00:04:21,720 --> 00:04:24,681
Trei luni mai târziu am știut că vreau să mă căsătoresc cu el.

29
00:04:25,891 --> 00:04:32,397
O întâlnesc pe Jen când vizitează campusul
iar eu zic: "Wow cine-i aia? E foarte drăguță!" si-

30
00:04:32,648 --> 00:04:33,106
Serios?

31
00:04:33,357 --> 00:04:34,650
Da si-

32
00:04:36,026 --> 00:04:36,985
dar nu am joc, nu?

33
00:04:37,236 --> 00:04:40,948
Deci toată sesiune mă gândesc ca,
„Cum încep o conversație cu ea?”

34
00:04:41,198 --> 00:04:43,283
Și apoi la sfârșitul sesiunii
ea vine si vorbeste cu mine.

35
00:04:43,534 --> 00:04:48,372
Și am fost ca da! Și ea spune ca,
"ce se întâmplă în seara asta?"

36
00:04:48,622 --> 00:04:53,961
și am zis: „Asta nu mi se întâmplă niciodată!
Asta nu mi se întâmplă niciodată”.

37
00:05:01,927 --> 00:05:07,558
>> Persoană care filmează: Omar ținând spatele unui caiac
agitându-se peste tot pentru a încerca să intre.

38
00:05:07,808 --> 00:05:11,937
Sper că aceasta este doar o excursie cu caiacul, nu o metaforă.

39
00:05:13,230 --> 00:05:16,567
>> Jennifer: Adică sigur, știm cu toții că nimic nu durează pentru totdeauna

40
00:05:19,278 --> 00:05:22,155
Am crezut că voi avea mai mult timp.

41
00:05:29,162 --> 00:05:33,166
Și apoi într-o zi am făcut febră
de o sută patru virgulă șapte grade.

42
00:05:36,044 --> 00:05:39,965
M-am mai bine, dar ceva nu era în regulă.

43
00:05:42,759 --> 00:05:49,474
Mă duceam la bucătărie să iau un pahar cu apă
și atunci nu m-aș mai putea mișca din nou.

44
00:05:51,518 --> 00:05:56,273
Nu știu ce mi-am făcut.
Nu cred că mă pot ridica de pe canapea.

45
00:06:02,070 --> 00:06:11,413
Știu că s-ar putea să-ți spui
dacă chiar nu aș putea sta în picioare de ce l-aș filma? Ei bine...

46
00:06:11,663 --> 00:06:20,339
Cred că cineva ar trebui să vadă asta.

47
00:06:29,473 --> 00:06:32,893
În primul an am avut șase infecții.

48
00:06:33,769 --> 00:06:36,855
Bine, stinge lumina.

49
00:06:37,105 --> 00:06:43,320
Practic, mă dam jos din pat, mergeam la cursuri,
și apoi am fost din nou în pat.[

50
00:06:45,405 --> 00:06:52,371
Mă duceam la doctor și îmi spunea:
"doar ești deshidratat. Toată lumea devine stresată."

51
00:06:52,996 --> 00:06:59,711
Deci nu știu dacă asta se va întâmpla la
cabinetul medicului sau nu, dar eu...

52
00:07:02,631 --> 00:07:05,259
Cred că e bine să continui să documentezi.

53
00:07:08,595 --> 00:07:11,682
Partea dreaptă a feței mi se simte amorțită.

54
00:07:12,307 --> 00:07:16,687
Simt că creierul meu nu se aprinde.

55
00:07:18,730 --> 00:07:25,487
Uneori am aceste mici momente ciudate în care
ca și cum mâna mea va face un pumn și nu-l pot deschide.

56
00:07:29,950 --> 00:07:37,374
Uneori nu puteam să vorbesc,
Nu aș avea gânduri, nici cuvinte.

57
00:07:47,593 --> 00:07:53,056
Aș fi sensibil la lumină
iar cel mai mic sunet ar putea provoca dureri chinuitoare.

58
00:08:07,988 --> 00:08:09,990
>> Omar: O să nu mai înregistrez.

59
00:08:10,240 --> 00:08:13,535
>> Jennifer: Nu, nu.

60
00:08:14,411 --> 00:08:16,538
E bine.

61
00:08:22,586 --> 00:08:25,964
>> Omar: Acesta este poate cel mai puțin cavaleresc lucru
Am făcut vreodată în viața mea.

62
00:08:28,675 --> 00:08:31,887
Bine, mă voi odihni aici un minut.

63
00:08:33,597 --> 00:08:36,642
S-a întâmplat dintr-o dată. Nu știu-

64
00:08:36,975 --> 00:08:40,646
parcă ar fi stins cineva luminile sau ceva de genul ăsta.

65
00:08:52,115 --> 00:08:55,035
>> Jennifer: Am văzut orice fel de specialist.

66
00:08:55,285 --> 00:09:04,336
Medici în boli infecțioase, endocrinologi,
cardiologi și, în sfârșit, un neurolog.

67
00:09:04,837 --> 00:09:08,090
Neurologul meu m-a diagnosticat cu tulburare de conversie.

68
00:09:10,008 --> 00:09:16,014
A spus că toate simptomele mele, chiar și febra,
infectia pentru care am luat antibiotice

69
00:09:16,265 --> 00:09:22,145
au fost cauzate de o traumă îndepărtată
S-ar putea să nu-mi amintesc nici măcar.

70
00:09:25,190 --> 00:09:30,237
Ori asta, ori am fost cu adevărat
stresat de examenele mele finale.

71
00:10:01,435 --> 00:10:05,022
În următorii câțiva ani mi-am petrecut cea mai mare parte a timpului țintuit la pat.

72
00:10:15,157 --> 00:10:17,826
M-am gândit că poate am o boală rară.

73
00:10:18,076 --> 00:10:20,204
Poate că eram pe moarte.

74
00:10:21,205 --> 00:10:27,503
Și apoi am intrat online și am găsit mii
a altor oameni din întreaga lume la fel ca mine.

75
00:10:28,837 --> 00:10:32,758
Da, sunt complet imobilizat în pat.
Mi-am pierdut capacitatea de a merge.

76
00:10:33,008 --> 00:10:40,224
Mă târăsc din pat în baie și
Mă gândesc doar, "asta e viața mea. Ce gaură de rahat!"

77
00:10:40,474 --> 00:10:45,229
Problemele cognitive sunt cele mai invalidante.

78
00:10:45,479 --> 00:10:48,774
Locuiesc într-o cameră întunecată douăzeci și patru șapte.

79
00:10:51,193 --> 00:10:53,237
Eu am ME/CFS.

80
00:10:53,487 --> 00:10:55,405
Acesta este sindromul de oboseală cronică

81
00:10:55,656 --> 00:11:01,954
sau encefalomielita mialgică
Cred că este termenul pe care ar trebui să-l folosești acum.

82
00:11:02,955 --> 00:11:06,375
Am un fel de ME/SFC de aproximativ opt ani.

83
00:11:06,625 --> 00:11:09,336
Aveam zece ani când m-am îmbolnăvit prima dată.

84
00:11:09,711 --> 00:11:11,755
Am fost un schior cu adevărat competitiv.

85
00:11:12,005 --> 00:11:16,635
La un moment dat eram pe locul șaptesprezece
pe toată Coasta de Est pentru schiul mogul.

86
00:11:17,344 --> 00:11:22,808
Aceasta este canapeaua.
Aceste trei perne sunt locul în care îmi petrec viața.

87
00:11:23,058 --> 00:11:28,981
Și acolo, asta e toată vechea mea viață.

88
00:11:31,275 --> 00:11:33,944
>> Larry King: Sindromul de oboseală cronică.

89
00:11:34,194 --> 00:11:39,533
A fost numită gripa Yuppie, Epstein Barr,
și un iad viu pentru cei care suferă de el.

90
00:11:39,783 --> 00:11:44,413
Nu există încă o explicație medicală adecvată pentru asta.
Experții spun că ar putea fi declanșat de viruși.

91
00:11:44,663 --> 00:11:50,252
Toți obosim, dar este sindromul oboselii cronice?
Unii cred că aceasta este o condiție inventată.

92
00:11:57,342 --> 00:12:00,012
Ai oboseală cronică EU.

93
00:12:00,470 --> 00:12:04,224
Te afli în acel procentaj de oameni cu handicap grav.

94
00:12:05,267 --> 00:12:13,859
În funcție de durata bolii dumneavoastră, vă aflați încă în acea categorie
pe care o numim în felul fazei acute.

95
00:12:14,109 --> 00:12:20,449
Și statistica CDC este că dacă ai fost bolnav cinci ani, ești
puțin probabil să-și revină. Sunt de acord cu acea statistică.

96
00:12:21,116 --> 00:12:26,872
Oamenii ajung la un platou al funcției
asta e mai bine decât erau la momentul inițial

97
00:12:27,122 --> 00:12:28,957
dar nu că au
o recuperare completă.

98
00:13:31,103 --> 00:13:34,022
Habar nu aveam dacă vor fi luni

99
00:13:36,108 --> 00:13:37,985
sau ani

100
00:13:40,070 --> 00:13:42,281
sau decenii.

101
00:13:45,325 --> 00:13:52,999
Parcă aș fi murit, dar am fost forțat să privesc
pe măsură ce lumea mergea mai departe.

102
00:13:59,631 --> 00:14:04,469
Dacă dispar complet și sunt în acest pat
si nu pot face nimic

103
00:14:04,720 --> 00:14:08,140
atunci parcă nici nu exist
sau că nu am existat niciodată.

104
00:14:11,018 --> 00:14:17,941
Și atunci ce rost avea toate acestea?
De a fi născut în primul rând?

105
00:14:25,157 --> 00:14:31,705
Știi și sincer, sunt multe zile
când simt că fac o treabă bună

106
00:14:31,955 --> 00:14:36,543
ținându-l împreună și nu mă sinucid.

107
00:14:38,128 --> 00:14:40,923
De parcă sunt cu adevărat mândru de asta.

108
00:14:41,965 --> 00:14:46,595
Și nu este... chiar nu vreau să mor.
De parcă nu vreau să mor.

109
00:14:52,226 --> 00:14:55,020
Dar la un moment dat este greu să numim asta vie și...

110
00:15:02,110 --> 00:15:09,743
Cred că durerea tuturor acestor lucruri
S-ar putea să nu fac sau să văd sau să am sau...

111
00:15:41,233 --> 00:15:42,317
Da, deci e trist.

112
00:15:55,455 --> 00:15:57,791
Bună Jen.

113
00:16:01,044 --> 00:16:02,880
Hi.

114
00:16:03,130 --> 00:16:06,633
Bine ați venit la My World of One Room.

115
00:16:07,676 --> 00:16:12,139
De opt ani am fost foarte rău.

116
00:16:12,389 --> 00:16:15,392
>> Jennifer: Am găsit-o pe Jessica online.

117
00:16:15,851 --> 00:16:18,687
Era atât de tânără și pierduse atât de multe.

118
00:16:19,313 --> 00:16:22,107
Totuși, cumva, ea a găsit o modalitate de a continua.

119
00:16:23,233 --> 00:16:25,736
Așa că am întrebat-o dacă pot să o filmez

120
00:16:25,986 --> 00:16:31,200
Adică, dacă trebuie să o facem în zece minute o dată
peste câte zile, vom ajunge acolo.

121
00:16:31,825 --> 00:16:32,409
Da.

122
00:16:34,077 --> 00:16:38,498
La multi ani tie,
La multi ani tie

123
00:16:38,749 --> 00:16:43,670
La multi ani draga Jessica,
La multi ani tie

124
00:16:47,466 --> 00:16:50,344
- Hai, hai.
- Excelent.

125
00:16:50,719 --> 00:16:55,974
>> Jessica: Ajung la ziua mea de naștere și pentru mine,
este o întâlnire cu adevărat dificilă

126
00:16:56,517 --> 00:16:59,937
pentru că cred că mai e un an în pat.

127
00:17:00,521 --> 00:17:02,898
Am nevoie de ajutorul vostru.

128
00:17:09,238 --> 00:17:12,032
Prea tare.

129
00:17:18,997 --> 00:17:21,333
Îmi amintesc de ziua mea de șaisprezece ani în pat.

130
00:17:21,583 --> 00:17:28,298
Îmi amintesc de al șaptesprezecelea,
al optsprezecelea, al nouăsprezecelea, al douăzecilea, al douăzeci și unu.

131
00:17:30,467 --> 00:17:32,094
Destul de. Uite.

132
00:17:32,344 --> 00:17:38,267
L-am transformat într-un scaun pentru câteva secunde
pentru douăzeci și secunde, dar în afară de asta am fost în pat.

133
00:17:38,684 --> 00:17:40,936
Ai nevoie de injecția ta, nu-i așa.

134
00:17:41,728 --> 00:17:43,230
Injectare la mijloc de șampanie.

135
00:17:43,480 --> 00:17:44,857
Mijloace de șampanie.

136
00:17:45,107 --> 00:17:57,202
Și asta pentru mine este foarte, foarte înfricoșător pentru că nu-ți dai seama
când ești într-o bulă cât timp trece, știi?

137
00:17:57,452 --> 00:17:58,537
Bucuria de zi cu zi.

138
00:18:00,122 --> 00:18:00,706
La mulți ani.

139
00:18:00,956 --> 00:18:02,332
La mulți ani.

140
00:18:04,376 --> 00:18:06,879
Ia niște șampanie, dragă.

141
00:18:30,194 --> 00:18:36,533
>> Jessica: Când aveam paisprezece ani am suferit
cu un virus asemănător gripei.

142
00:18:38,660 --> 00:18:50,422
Am dormit toată școala și am avut profesorul
strigând la mine spunând: "Jessica! Trage-ți capul de pe masa aceea."

143
00:18:52,424 --> 00:18:58,347
Am rămas în spital patru ani în mod constant.

144
00:18:59,932 --> 00:19:02,893
Eram în semicomă.

145
00:19:07,481 --> 00:19:11,151
Medicii nu aveau idee ce să facă.

146
00:19:12,486 --> 00:19:18,951
Asistentele deveneau frustrate de mine
pentru că nu se face mai bine.

147
00:19:22,204 --> 00:19:25,123
Aproape că m-au văzut ca pe o cauză pierdută.

148
00:19:25,374 --> 00:19:28,794
Sunt foarte norocos să am o soră ca tine.

149
00:19:29,336 --> 00:19:32,256
Nu te poți machia. Deschide.

150
00:19:32,881 --> 00:19:34,299
Asta fac.

151
00:19:34,550 --> 00:19:35,801
Cred că va fi.

152
00:19:39,096 --> 00:19:40,430
Când erai în acel spital

153
00:19:40,681 --> 00:19:45,978
și nu te puteai mișca sau vorbi,
cum ai ramas cuminte?

154
00:19:47,563 --> 00:19:52,776
Am rămas sănătos pentru că pot face multe lucruri cu mintea mea

155
00:19:53,026 --> 00:19:58,448
și merg în multe locuri diferite
peste tot în lume în mintea mea.

156
00:20:03,954 --> 00:20:12,045
Iubesc Australia pentru că iubesc apa
și mi-ar plăcea să fac scufundări acolo.

157
00:20:19,803 --> 00:20:28,604
În timp ce sar în apă și am acea libertate
a corpului meu în mișcare, dar nu există niciun sunet.

158
00:20:32,316 --> 00:20:41,283
și o multitudine de culori diferite de pește
calmeaza-te si relaxeaza-te.

159
00:20:45,579 --> 00:20:52,044
Devine din ce în ce mai magic
și totuși există acea liniște.

160
00:21:05,098 --> 00:21:06,975
Incomodă!

161
00:21:11,688 --> 00:21:18,820
>> Jessica: Sufar acum de osteoporoza severa
pentru că sunt țintuit la pat de atâta vreme cu MINE.

162
00:21:19,071 --> 00:21:22,282
Deci am oasele unui bătrân de o sută de ani.

163
00:21:24,034 --> 00:21:31,333
Sunt o fată destul de înaltă. De fapt, am crescut patru centimetri
în perioada în care am fost imobilizată la pat.

164
00:21:32,000 --> 00:21:36,088
Deci nu m-am ridicat niciodată la această înălțime.

165
00:21:38,632 --> 00:21:45,472
Acum aproximativ o lună am atins podeaua pentru prima dată.

166
00:21:47,391 --> 00:21:50,102
Ești bine? Picioarele pe pământ?

167
00:21:50,477 --> 00:21:51,979
Picioarele pe pământ.

168
00:21:55,107 --> 00:21:56,984
Cum e?

169
00:21:57,568 --> 00:22:00,320
Este mental. Oh, Doamne.

170
00:22:01,321 --> 00:22:04,324
Când ai făcut asta ultima oară?

171
00:22:04,575 --> 00:22:12,291
Nu de vreo opt ani.

172
00:22:12,541 --> 00:22:14,209
Opt ani.

173
00:22:14,459 --> 00:22:15,794
Și te-ai așezat pe pat cu Tom, nu-i așa?

174
00:22:16,044 --> 00:22:19,381
Da, dar nu a mers așa.

175
00:22:20,465 --> 00:22:24,011
Stai pe picioare.

176
00:22:27,222 --> 00:22:34,271
Somnoros? Bine, coboară fata mea.

177
00:23:12,351 --> 00:23:13,852
- Bună!
- Bună, cum merge?

178
00:23:14,102 --> 00:23:17,606
Începe un nou videoclip. Iată-te.

179
00:23:18,065 --> 00:23:22,945
Am început să filmez din ce în ce mai mulți oameni
peste tot în lume din patul meu.

180
00:23:23,195 --> 00:23:25,531
Vitezele camerei!

181
00:23:28,575 --> 00:23:29,910
La cine mă voi uita?

182
00:23:30,160 --> 00:23:32,996
Oh, te uiți la camera asta chiar acolo.

183
00:23:35,541 --> 00:23:38,669
Am aflat că boala mea nu este deloc rară.

184
00:23:38,919 --> 00:23:41,505
Un milion de oameni din SUA o au.

185
00:23:42,506 --> 00:23:44,091
Șaptesprezece milioane în întreaga lume.

186
00:23:51,598 --> 00:23:54,810
Asta înseamnă că este de două ori mai frecventă decât scleroza multiplă.

187
00:23:55,686 --> 00:23:58,313
La fel ca SM, este o tulburare de spectru.

188
00:24:00,190 --> 00:24:05,863
Cunosc oameni care pot lucra și
nu ai ști niciodată dacă te uiți la ei că sunt bolnavi.

189
00:24:06,196 --> 00:24:09,157
Cine poate merge o milă, dar are probleme cognitive.

190
00:24:09,408 --> 00:24:13,036
Un sfert dintre noi suntem ținți acasă sau imobilizați la pat.

191
00:24:17,332 --> 00:24:20,419
Am văzut pe cineva adunând zilele trecute pentru MINE.

192
00:24:20,794 --> 00:24:23,797
Acesta este cel în care „Nu am chef
merg la muncă azi.”

193
00:24:25,674 --> 00:24:28,302
Sindromul de oboseală cronică. Da, și eu sunt obosit.

194
00:24:31,054 --> 00:24:35,309
Jen? Jen?

195
00:24:36,768 --> 00:24:40,939
Bine, hai să ne culcăm.

196
00:24:42,858 --> 00:24:46,945
Deci Jen sună. Vezi?

197
00:24:49,865 --> 00:24:50,407
Jen?

198
00:24:51,533 --> 00:24:53,827
Hei! Iată-te. Arăți confortabil.

199
00:24:54,077 --> 00:24:56,079
Nancy, unul. Luați unul. Marca.

200
00:24:57,915 --> 00:25:02,920
Eu sunt Nancy Klimas. Sunt imunolog clinic
care este studiul sistemului imunitar.

201
00:25:03,170 --> 00:25:06,298
Imunologia clinică este un fel de specialitate foarte mică.

202
00:25:06,548 --> 00:25:09,051
Nu sunt mulți oameni în jur
care fac imunologie clinică.

203
00:25:09,301 --> 00:25:12,804
Eram unic.
Am fost singurul imunolog de la universitatea mea.

204
00:25:15,641 --> 00:25:20,103
Anul era '84,
acela a fost anul în care HIV a apărut în mare măsură.

205
00:25:21,438 --> 00:25:26,777
Practica mea era oameni fără HIV
dar oamenii care nu au făcut anticorpi,

206
00:25:27,027 --> 00:25:28,737
oameni care se îmbolnăveau fără explicații.

207
00:25:29,988 --> 00:25:34,993
O pacientă a intrat să mă vadă și a fost brutalizată
de sistemul de sănătate.

208
00:25:35,244 --> 00:25:38,288
Era îngrozitor de bolnavă, era profund obosită.

209
00:25:38,539 --> 00:25:41,333
Fusese pusă pe antidepresive
fără nicio depresie.

210
00:25:41,583 --> 00:25:47,005
Fusese pusă pe antipsihotice
fără nicio boală psihică.

211
00:25:47,256 --> 00:25:48,757
A fost ca șocant.

212
00:25:49,007 --> 00:25:50,884
Așa că o ascultam.
Tocmai îmi spunea povestea asta.

213
00:25:51,134 --> 00:25:54,638
Ea spune: „Dacă te-ai uita măcar la imunitatea mea
sistem și vedeți dacă este ceva în neregulă.”

214
00:25:54,888 --> 00:25:59,226
Aveam acest laborator uimitor pe care îl puteam privi
toate tipurile de părți ale sistemului imunitar.

215
00:25:59,476 --> 00:26:00,644
Așa că am trecut-o prin toți cei nouă metri.

216
00:26:00,894 --> 00:26:04,857
Tot ce știam noi cine avea de-a face cu timpul.
Și m-am întors la patru săptămâni mai târziu

217
00:26:05,107 --> 00:26:10,070
și am spus că îmi pare rău să spun că există ceva
teribil de greșit cu sistemul tău imunitar.

218
00:26:10,612 --> 00:26:16,034
Celulele care sunt antivirale pur și simplu nu fac mare lucru în cultură
care nu poate ucide toate țintele infectate viral

219
00:26:16,285 --> 00:26:18,704
faci tot felul de citokine inflamatorii.

220
00:26:19,037 --> 00:26:23,417
Acesta este un sistem imunitar bolnav.
Ei bine, ea a izbucnit în lacrimi și m-am gândit, o, Doamne.

221
00:26:23,667 --> 00:26:27,337
Ştii? Sărmanul. Sunt așa un idiot
Adică trebuie să fi spus asta greșit.

222
00:26:27,588 --> 00:26:31,633
Ar fi trebuit să i-o rup-
bine plângea de bucurie. Erau lacrimi de bucurie

223
00:26:31,884 --> 00:26:37,097
pentru că i se spusese toată lumea acolo
absolut nimic în neregulă cu ea; trebuia să fie în capul ei.

224
00:26:37,347 --> 00:26:39,641
Și îi spuneam că e ceva
teribil de greșit cu ea

225
00:26:39,892 --> 00:26:46,607
și era încântată, fericită, veselă
pentru că nu era în capul ei.

226
00:26:46,857 --> 00:26:49,484
Atunci s-a întâmplat acest lucru din gură în gură.

227
00:26:49,818 --> 00:26:54,448
Și am avut vreo douăzeci și cinci de pacienți și am făcut la fel
lucrează și a existat un aspect consistent.

228
00:26:56,200 --> 00:27:01,205
Așa că am publicat o lucrare care spunea
că a existat o deficiență de celule ucigașe naturale.

229
00:27:01,914 --> 00:27:04,833
Aceste celule care sunt antivirale nu ar putea ucide virușii.

230
00:27:05,792 --> 00:27:10,964
Această boală părea a fi o formă
a unei deficiențe imune dobândite.

231
00:27:11,298 --> 00:27:17,304
Acum, dacă te întorci istoric, poți vedea boli
foarte asemănător cu acesta numit multe lucruri diferite.

232
00:27:21,850 --> 00:27:28,524
În ultimul secol, au existat aproximativ
șaptezeci de focare ale unei boli izbitor de asemănătoare.

233
00:27:29,191 --> 00:27:35,030
În fiecare caz, adesea în urma unui focar de virus
ca Epstein Barr sau coxsackie,

234
00:27:35,280 --> 00:27:39,868
un mic procent
dintre oameni nu par să se îmbunătățească niciodată.

235
00:27:43,038 --> 00:27:46,959
Multă vreme, a fost văzută ca o nouă formă de poliomielita.

236
00:27:49,086 --> 00:27:54,466
Și mai târziu, encefalomielita,
ceea ce înseamnă inflamația creierului și a măduvei spinării

237
00:27:55,592 --> 00:27:59,763
până la un focar în anii 1980 când i s-a dat un nou nume.

238
00:28:00,722 --> 00:28:03,809
O boală misterioasă a lovit orașul
din Incline Village, Nevada.

239
00:28:04,059 --> 00:28:05,644
O boală pentru care medicii nu au leac.

240
00:28:05,894 --> 00:28:10,107
Medicii au diagnosticat peste două sute
cazuri de aceeași boală în această zonă.

241
00:28:10,357 --> 00:28:14,778
În toți anii mei de pregătire și practică,
Nu am văzut niciodată așa ceva.

242
00:28:15,028 --> 00:28:18,907
Vorbește din lentilă? Bine.

243
00:28:20,909 --> 00:28:23,328
>> Jennifer: Îți amintești începutul focarului?

244
00:28:23,579 --> 00:28:28,333
a ceea ce avea să se numească mai târziu
Sindromul de oboseală cronică?

245
00:28:28,584 --> 00:28:32,004
Îmi amintesc până astăzi acele momente.

246
00:28:33,922 --> 00:28:38,802
Una a fost o epidemie de aparent mono
într-o echipă de baschet a unei fete.

247
00:28:39,511 --> 00:28:46,435
Și până în iulie, august am avut
peste două sute de cazuri de sindrom viral-like adult.

248
00:28:47,603 --> 00:28:53,901
Nu a fost faptul că au apărut bolnavi,
era faptul că au rămas bolnavi pe măsură ce treceau anii.

249
00:28:54,359 --> 00:29:01,783
Nu numai că au rămas bolnavi, ci și boala lor a evoluat de fapt
în ceva diferit decât era la început.

250
00:29:02,367 --> 00:29:06,079
Acum se plângeau de oboseală severă și debilitantă.

251
00:29:06,330 --> 00:29:10,209
Au început să se plângă de plângeri cognitive ciudate.

252
00:29:10,709 --> 00:29:14,838
Eram siguri că ne uităm la ceva
despre care nu am auzit niciodată până acum

253
00:29:15,088 --> 00:29:18,050
și a început să se gândească să ceară ajutor.

254
00:29:22,054 --> 00:29:26,391
>> Jennifer: Când CDC a ieșit să investigheze,
s-au uitat la diagramele pacientului,

255
00:29:26,725 --> 00:29:31,313
au observat că toate rezultatele lor de laborator au fost normale,
și apoi au plecat la schi.

256
00:29:32,898 --> 00:29:38,737
Doctorul William Reeves, acel om însărcinat cu investigarea
Oboseală cronică pentru CDC,

257
00:29:38,987 --> 00:29:43,784
ne-a spus la telefon că acesta,
nu există o cauză virală pentru această problemă,

258
00:29:44,326 --> 00:29:47,287
doi, nu există sistem imunitar
anomalii la pacientii cu oboseala cronica.

259
00:29:47,538 --> 00:29:55,003
Și trei, nu există clustere. Deci, când a fost întrebat despre
boală la Lacul Tahoe, a spus că a fost isterie.

260
00:30:03,887 --> 00:30:06,473
Aveam doi ani în timpul focarului din satul Incline.

261
00:30:10,060 --> 00:30:13,856
Treizeci de ani mai târziu, nu părem mai apropiați.

262
00:30:14,982 --> 00:30:19,027
Știm că EU pot fi declanșat
de viruși și infecții bacteriene.

263
00:30:19,945 --> 00:30:26,451
Dar nu știm dacă infecția se ascunde pe alocuri
unde este greu de măsurat, precum creierul.

264
00:30:27,369 --> 00:30:31,623
Sau dacă a dispărut de mult, dar pleacă în urma lui
o boală autoimună.

265
00:30:32,541 --> 00:30:37,421
Acum există o mână de specialiști,
dar majoritatea pacienților nu vor ajunge niciodată să vadă unul.

266
00:30:39,381 --> 00:30:41,258
Am avut noroc.

267
00:30:42,759 --> 00:30:46,930
Doctorul mi-a prescris un medicament antiviral numit Valcyte.

268
00:30:53,353 --> 00:30:56,815
Două zile mai târziu mă plimbam din nou.

269
00:31:10,329 --> 00:31:12,956
Buna ziua!

270
00:31:16,126 --> 00:31:17,419
Ești bine?

271
00:31:17,669 --> 00:31:20,255
sunt bine. mă descurc minunat!

272
00:31:28,555 --> 00:31:30,557
Hei, ce mai faci?

273
00:31:30,807 --> 00:31:32,392
Felicitări!

274
00:31:37,689 --> 00:31:41,193
Treizeci și cinci!

275
00:32:25,153 --> 00:32:26,947
Îmi pare rău, te rog nu.

276
00:32:27,197 --> 00:32:30,826
Doamne.

277
00:32:31,076 --> 00:32:33,036
Îți aduc niște magneziu.

278
00:32:33,287 --> 00:32:35,330
Stop! Nu pot.

279
00:32:37,082 --> 00:32:42,880
Simțeam totul în capul meu umflându-se
împingându-mi globii oculari.

280
00:32:56,185 --> 00:33:02,733
Aș încerca să vorbesc și sunetele care
ar ieși din gura mea ar fi o farfurie.

281
00:33:06,778 --> 00:33:09,406
Nu pot înțelege, iubire.

282
00:33:25,672 --> 00:33:27,257
O să treacă.

283
00:33:27,508 --> 00:33:29,510
Bine.

284
00:33:32,596 --> 00:33:34,598
Shh.

285
00:34:05,546 --> 00:34:06,547
Ce mai face Jen?

286
00:34:06,797 --> 00:34:10,592
În regulă. S-a îmbunătățit mult față de acum două ore.

287
00:34:11,093 --> 00:34:15,264
Știi, încă mă simt foarte norocos.

288
00:34:22,312 --> 00:34:24,690
Multumesc. Și paternitatea?

289
00:34:27,150 --> 00:34:29,444
Nu-mi pot imagina altfel.

290
00:34:29,695 --> 00:34:31,071
- Da.
- Da.

291
00:34:31,780 --> 00:34:36,368
Sunt momente când ne văd
prin ochii altora

292
00:34:36,618 --> 00:34:46,128
și cumva asta e mult mai trist
decât atunci când ne trăiesc viața împreună.

293
00:34:47,504 --> 00:34:49,423
Acest lucru este normal pentru noi. ca-

294
00:34:49,673 --> 00:34:51,550
>> Jennifer: Este atât de normal.

295
00:34:51,800 --> 00:34:57,097
Și este doar atunci când alți oameni observă cât de nu este normal

296
00:34:58,056 --> 00:35:02,352
că sunt obligat să-l recalibrez

297
00:35:05,898 --> 00:35:09,067
și stai cu cât de greu este asta.

298
00:35:13,030 --> 00:35:18,035
Știi ce înseamnă să fii observat?
Este că oamenilor le este milă de mine.

299
00:35:24,041 --> 00:35:25,375
Și nu știu de ce asta...

300
00:35:27,377 --> 00:35:30,923
>> Jennifer: Iubito, îmi pare atât de rău.

301
00:35:33,258 --> 00:35:35,135
Se lovește de un nerv.

302
00:36:01,078 --> 00:36:04,331
El este tipul care m-a prezentat pentru prima dată la e-mail în urmă cu zece ani.

303
00:36:15,050 --> 00:36:18,720
Tehnologia nu este ceva
care este opoziție cu oamenii de culoare.

304
00:36:18,971 --> 00:36:20,347
Tehnologia este o oportunitate.

305
00:36:24,685 --> 00:36:28,856
>> Jennifer: Când l-am întâlnit pe Omar, m-am gândit
iată un tip care va schimba lumea.

306
00:36:30,399 --> 00:36:32,943
Un alt film, cred că am unul, stagiarul de patruzeci de ani.

307
00:36:33,193 --> 00:36:39,408
Acum simt că e cu mine
nu poate deveni persoana care trebuia să fie.

308
00:36:40,534 --> 00:36:42,035
Cred că există cu siguranță un sens pe internet

309
00:36:42,286 --> 00:36:47,165
că este primul membru al internetului
un fel de generație pentru a deveni președinte.

310
00:36:50,794 --> 00:36:57,509
>> Omar: Ce este imposibil de capturat
este cât de greu este asta zi de zi.

311
00:37:02,181 --> 00:37:08,729
Este greu să dai like pe Facebook
și vezi prieteni având copii, crescând copii.

312
00:37:08,979 --> 00:37:13,525
Pur și simplu simt că viețile noastre sunt înghețate
în acest fel de boală chihlimbar.

313
00:37:23,702 --> 00:37:26,663
Nu pot fi mama nimănui așa.

314
00:37:26,914 --> 00:37:35,297
Nu pot fi soția nimănui așa. Nu simt că sunt o persoană.
Nu am făcut duș de totdeauna și părul meu...

315
00:37:36,256 --> 00:37:41,178
nu sunt nimic. Nu pot să-ți dau nimic.

316
00:37:41,428 --> 00:37:42,930
esti sotia mea...

317
00:37:43,180 --> 00:37:45,974
nu pot sa-ti dau nimic.

318
00:37:46,225 --> 00:37:49,394
... și aduci bucurie în viața mea în fiecare zi.

319
00:38:00,697 --> 00:38:01,406
Buna ziua?

320
00:38:01,949 --> 00:38:03,617
Bună Jen.

321
00:38:03,867 --> 00:38:06,328
Este super luminos acolo? Sau cum este lumina pentru tine?

322
00:38:06,578 --> 00:38:09,998
De obicei o țin foarte întunecată aici, dar e în regulă.

323
00:38:12,626 --> 00:38:17,506
Tati, tati.

324
00:38:17,756 --> 00:38:22,970
>> Leeray Denton: Înainte să mă îmbolnăvesc, am trăit,
știi, soț și soție.

325
00:38:23,220 --> 00:38:27,975
Soția avea cina pregătită când
soțul a venit acasă și casa curată și...

326
00:38:30,769 --> 00:38:37,192
Când te-ai îmbolnăvit prima dată, ce ai făcut
soțul se gândește la toate acestea așa cum se întâmplau?

327
00:38:37,526 --> 00:38:45,409
Am văzut zece până la doisprezece doctori care mi-au spus
nu era nimic în neregulă cu mine.

328
00:38:46,034 --> 00:38:52,916
Cred că atunci a început Randy
îndoindu-mă puțin despre cât de bolnav eram.

329
00:38:54,168 --> 00:38:56,920
Oh, băieți.

330
00:38:58,922 --> 00:39:03,427
Și toată familia soțului meu,
au sărit imediat pe asta.

331
00:39:04,178 --> 00:39:11,643
„Oh, e ceva mental. Dacă medicii nu pot
găsește ceva, trebuie să fie doar în capul ei.”

332
00:39:11,894 --> 00:39:12,936
Este o armă?

333
00:39:13,812 --> 00:39:18,108
Ruger, șapte centimetri și jumătate. Om. Wow!

334
00:39:20,903 --> 00:39:23,322
>> Leeray: Am fost căsătoriți de paisprezece ani

335
00:39:23,572 --> 00:39:26,992
și am cam impresia că asta e cam cât putea să ia.

336
00:39:38,837 --> 00:39:42,591
A fost cu adevărat înfricoșător când a plecat.

337
00:39:44,801 --> 00:39:57,439
Eram îngrijorat de cum voi face față tuturor.
Cum aveam de gând să fac totul.

338
00:39:57,689 --> 00:40:01,068
Am avut unele lupte cu credința mea.

339
00:40:05,822 --> 00:40:09,701
M-am simțit atât de singur.

340
00:40:16,917 --> 00:40:21,964
Sincer, nu am prieteni acum. Au plecat.

341
00:40:29,972 --> 00:40:33,225
Singurii oameni care nu m-au întrebat niciodată au fost copiii mei.

342
00:40:44,403 --> 00:40:46,530
Salut Jessica!

343
00:40:47,197 --> 00:40:54,538
Îmi amintesc de Jessica înainte să meargă la școală
curăță casa și aspiră și fă toate chestiile astea pentru mine.

344
00:40:56,582 --> 00:41:03,255
Așa că au cam preluat conducerea când a plecat.
Tocmai au sărit acolo pentru mine.

345
00:41:05,299 --> 00:41:13,557
Mi-au lipsit absolvirile, mi-au lipsit meciurile cu mingea.
Mi-au lipsit lucruri pe care mamele nu le dor.

346
00:41:14,391 --> 00:41:20,105
Dar am fost cu fetele mele mai mult decât oricine
Știu că era cu copiii lor.

347
00:41:21,023 --> 00:41:22,274
Ai văzut că mi se îndoaie spatele?

348
00:41:22,608 --> 00:41:23,275
Da.

349
00:41:23,609 --> 00:41:24,735
Nu ești mândru de mine?

350
00:41:24,985 --> 00:41:27,738
Da, sunt foarte mândru de tine!

351
00:41:29,615 --> 00:41:33,160
Știi că ar veni în camera mea și
stam și vorbim ore întregi.

352
00:41:37,664 --> 00:41:42,920
Acesta este cel mai important lucru despre a fi mamă
atunci când copiii tăi au nevoie de tine, ești acolo pentru ei.

353
00:41:46,173 --> 00:41:48,842
Du-te, Casie, du-te! Hai! Hai! Hai!

354
00:41:49,092 --> 00:41:52,971
Credeam că cea mai proastă zi din viața mea a fost când
Am fost diagnosticat dar nu a fost.

355
00:41:54,640 --> 00:41:56,767
A fost când Casie a fost diagnosticată.

356
00:41:59,102 --> 00:42:03,857
A fost cea mai proastă zi din viața mea.

357
00:42:14,284 --> 00:42:15,786
>> Casie: Am fost în negare la început.

358
00:42:16,036 --> 00:42:20,958
Nu am vrut să cred că asta e o posibilitate
pentru ca eu să obțin ceea ce avea ea.

359
00:42:22,751 --> 00:42:29,842
Probabil la șase până la șapte luni bune după ce am fost
foarte, foarte bolnav am găsit un neurolog.

360
00:42:31,009 --> 00:42:33,971
Și a spus: „Ei bine, am vești bune și vești proaste”.

361
00:42:34,346 --> 00:42:37,766
„Vestea bună este că mi-am dat seama ce
ai si este Sindromul de Oboseala Cronica.

362
00:42:38,433 --> 00:42:43,146
„Veștile proaste sunt că nu putem face nimic și
va trebui să te duci acasă și să aștepți.”

363
00:42:43,480 --> 00:42:44,398
„Așteptați vindecarea”.

364
00:42:44,648 --> 00:42:46,859
Bulele care înoată în-

365
00:42:47,109 --> 00:42:49,570
Bulele. Foarte bine.

366
00:42:50,112 --> 00:42:52,197
Bobing. Foarte bun.

367
00:42:52,447 --> 00:42:56,618
Annabelle m-a întrebat înainte,
"De ce tu și bunica sunteți amândoi bolnavi?"

368
00:42:57,119 --> 00:43:01,790
și "ce înseamnă asta? O să mă îmbolnăvesc?"

369
00:43:02,165 --> 00:43:07,379
Nu cred că îi este neapărat frică, dar este
întrebări puse cu siguranță și nu prea am răspunsuri.

370
00:43:12,676 --> 00:43:17,639
Tatăl meu nu a crezut-o pe mama mea
era bolnav, spune până când m-am îmbolnăvit

371
00:43:19,183 --> 00:43:27,232
dar când m-am îmbolnăvit, cred că l-a zguduit
să crezi că așteaptă o secundă că acest lucru este real.

372
00:43:27,482 --> 00:43:30,319
Bunica spune Bună Annabelle!

373
00:43:31,361 --> 00:43:36,450
Cred că Casie se ocupă de această boală
o face pentru că a văzut cum m-am descurcat cu asta.

374
00:43:37,743 --> 00:43:40,037
Și nu m-a împiedicat să fiu mamă.

375
00:43:40,746 --> 00:43:43,749
Poți vedea? Brațele mele obosesc.
Mai poți să-l vezi?

376
00:43:46,126 --> 00:43:49,630
Să ai copii cu asta ar fi cel mai greu lucru pe care l-ai făcut vreodată

377
00:43:50,339 --> 00:43:54,510
și ar fi cel mai bun lucru pe care l-ai face vreodată.

378
00:43:55,260 --> 00:43:56,512
Ai fi o mamă grozavă.

379
00:43:58,847 --> 00:44:02,267
Ai fi o mamă grozavă.

380
00:44:23,163 --> 00:44:25,040
Ai cam o oră.

381
00:44:28,418 --> 00:44:36,510
>> Jennifer: Începeam să văd că poate nu trebuia
să renunțăm la tot ce am sperat și ne-am dorit.

382
00:44:37,511 --> 00:44:40,514
Dar mai aveam atât de multe întrebări de bază.

383
00:44:42,724 --> 00:44:45,727
Dacă am avea copii, ar fi în siguranță?

384
00:44:46,562 --> 00:44:50,274
Ar putea fiul sau fiica mea să primească ceea ce am?

385
00:44:54,361 --> 00:44:59,449
Și nu știam de ce atât de mulți doctori
nu am putut răspunde la aceste întrebări de bază.

386
00:45:01,451 --> 00:45:05,163
Medicii vor să știe ce să facă
dar nu este în manualele de medicină.

387
00:45:05,414 --> 00:45:06,665
„Ce ar trebui să facem?” Ştii

388
00:45:06,915 --> 00:45:10,085
așa că trebuie să meargă în același loc în care mergi și să caute pe google.

389
00:45:12,254 --> 00:45:16,717
În Statele Unite încă absolvim
clasă după clasă de studenţi la medicină

390
00:45:16,967 --> 00:45:21,763
care nici măcar nu au auzit de această boală și
unde să caute chiar și criteriile sale de diagnostic.

391
00:45:22,014 --> 00:45:25,601
Numele, acest nume de sindrom de oboseală cronică,
a făcut parte din ea.

392
00:45:26,018 --> 00:45:29,021
Și permiteți-mă să fiu feministă pentru un moment:
a fi femeie face parte din asta.

393
00:45:29,271 --> 00:45:33,275
Optzeci și cinci la sută din oameni
cu această boală sunt femei.

394
00:45:40,616 --> 00:45:43,118
Isterie.

395
00:45:43,535 --> 00:45:46,914
Este o idee la fel de veche ca istoria scrisă.

396
00:45:49,625 --> 00:45:53,795
Egiptenii credeau că a fost cauzat de un pântec rătăcitor.

397
00:45:54,046 --> 00:45:57,090
Grecii au dat vina pe privarea sexuală.

398
00:45:58,050 --> 00:46:01,178
Sigmund Freud? Amintiri reprimate.

399
00:46:01,637 --> 00:46:08,769
Unele lecții din copilărie pot deveni sursa de boală
care nu are nicio bază descoperibilă în starea fizică.

400
00:46:09,019 --> 00:46:14,525
Astăzi, ceea ce am dori să facem este să demonstrăm mecanismul
cunoscută sub numele de reacție de conversie.

401
00:46:15,275 --> 00:46:20,322
Pacienta noastră este o femeie tânără,
ea avea niște simptome destul de încurcate.

402
00:46:22,199 --> 00:46:27,579
Acum numim isteria „tulburare funcțională”
sau „tulburare de conversie”,

403
00:46:27,955 --> 00:46:32,167
care este ceea ce am fost diagnosticat inițial.

404
00:46:36,547 --> 00:46:42,469
Aud de la femei tot timpul
care au fost ulterior diagnosticați cu fibromialgie,

405
00:46:42,803 --> 00:46:48,934
boala Lyme, lupus, cărora li s-a spus inițial
erau ipohondri.

406
00:46:49,184 --> 00:46:53,856
80% dintre pacienții cu boli autoimune sunt femei.

407
00:46:54,481 --> 00:46:57,985
Nu pot să nu mă întreb dacă de aceea suntem necrezuți.

408
00:46:58,235 --> 00:47:01,738
Senzații de oboseală mai mult decât de obicei,
nervozitate și disconfort

409
00:47:01,989 --> 00:47:07,119
sugerează dificultăți emoționale
pe care pacienta însăși nu le înțelege.

410
00:47:08,829 --> 00:47:14,126
Problema diagnosticelor psihosomatice
este că nu pot fi niciodată dovedite.

411
00:47:14,585 --> 00:47:21,175
Sunt nume pe care le dăm bolilor când nu le găsim
o cauză biologică, dar asta nu înseamnă că nu există.

412
00:47:22,009 --> 00:47:24,678
Pacienta, după cum puteți vedea, este o fată destul de dependentă.

413
00:47:24,928 --> 00:47:31,143
O fată care în multe împrejurări
nu poate admite sentimente de furie.

414
00:47:32,394 --> 00:47:38,317
Aceasta este povestea pe care o spunem până la medici
ne putem vedea boala din exterior.

415
00:47:39,693 --> 00:47:46,700
MS a fost numită paralizie isterică până la
în ziua în care au inventat un aparat de scanare CAT.

416
00:47:47,826 --> 00:47:53,707
Pentru că acum aveam capacitatea de a ne uita la creier
și vezi acele pete mari mari de demielinizare.

417
00:47:53,957 --> 00:47:56,543
Deci a trecut de la isteric la real.

418
00:47:59,129 --> 00:48:03,091
>> Jennifer: Obișnuiam să instituționalizam femeile cu isterie.

419
00:48:08,514 --> 00:48:13,477
Este întotdeauna tentant să privim trecutul
ca ceva ciudat și îndepărtat,

420
00:48:13,727 --> 00:48:16,855
a spune „mulțumesc lui Dumnezeu că știm mai bine acum”.

421
00:48:21,902 --> 00:48:29,618
Dar ceea ce nu mi-aș fi putut imagina niciodată, dacă nu aș fi făcut-o
am luat această boală, este că încă facem asta.

422
00:51:02,479 --> 00:51:12,322
În Danemarca, autoritățile sanitare nu
recunoaște-mă ca pe o boală fizică.

423
00:51:12,573 --> 00:51:15,909
Se spune că este o boală psihiatrică.

424
00:53:15,529 --> 00:53:20,659
Karina este văzută doar de medicii psihiatri
care a îndepărtat-o de părinții ei.

425
00:53:20,993 --> 00:53:24,538
Nu i s-a permis să fie văzută de alți doctori.

426
00:53:24,788 --> 00:53:26,999
Acolo a început cu adevărat lupta.

427
00:53:27,875 --> 00:53:31,587
>> Jennifer: Când am auzit prima dată de această poveste
Cu greu îmi venea să cred.

428
00:53:33,046 --> 00:53:40,137
Dar am învățat că în multe țări medicii au
au îndepărtat de zeci de ani pacienții grav din casele lor.

429
00:53:40,804 --> 00:53:43,056
Aceasta este ideea lor generală:

430
00:53:43,307 --> 00:53:47,019
simptomele dumneavoastră sunt cauzate de false
convingerile pe care le ai despre boala ta.

431
00:53:48,437 --> 00:53:53,066
Părinții tăi își îngăduie aceste credințe,
și asta te-a ținut bolnav.

432
00:53:53,317 --> 00:53:58,572
Așa că te scot de sub influența lor
este singurul mod în care te poți îmbunătăți.

433
00:54:01,033 --> 00:54:03,952
Știi de ce ai fost acuzat?

434
00:55:55,606 --> 00:56:02,029
Poate că este mai greu să vezi răul
când este cauzată de bune intenții.

435
00:56:09,328 --> 00:56:15,209
Când neurologul meu m-a diagnosticat, a spus
simptomele mele au fost cauzate de o traumă îndepărtată.

436
00:56:15,834 --> 00:56:19,463
Unul pe care s-ar putea să nu-mi amintesc.

437
00:56:26,428 --> 00:56:34,686
Așa că am plecat acasă
în ciuda durerii din picioare, a arsurilor din creier.

438
00:56:38,315 --> 00:56:47,866
Corpul meu țipa, dar l-am ignorat
pentru că mi-a spus, „asta nu are nicio cauză biologică”.

439
00:56:52,746 --> 00:56:55,374
De îndată ce am intrat pe ușă, m-am prăbușit.

440
00:56:57,417 --> 00:57:01,839
A fost ultima dată când am mers atât de departe.

441
00:57:07,719 --> 00:57:10,347
Eram supărat

442
00:57:10,597 --> 00:57:13,475
poate mai sunt

443
00:57:13,725 --> 00:57:17,563
dar cred că doctorul meu a vrut să ajute.

444
00:57:18,522 --> 00:57:24,027
Când medicina nu are răspunsuri pentru tine,
unde te intorci?

445
00:57:24,570 --> 00:57:29,449
Am leacul pentru oboseala cronică de mamă.

446
00:57:29,867 --> 00:57:34,830
Mi-am vindecat oboseala cronică
cu o dietă vegană bogată în carbohidrați în trei zile.

447
00:57:35,080 --> 00:57:37,040
Am început să mănânc alimente bune, alimente întregi.

448
00:57:37,291 --> 00:57:39,835
Echilibrează-ți chimia, echilibrul acid alcalin.

449
00:57:40,085 --> 00:57:43,547
Două suplimente alimentare care pot ajuta cu adevărat.

450
00:57:49,344 --> 00:57:52,014
Este ca un extraterestru spațial.

451
00:57:54,516 --> 00:57:56,476
Procesul fulgerului mi-a schimbat viața.

452
00:57:56,727 --> 00:57:59,062
Am bătut mult.

453
00:57:59,313 --> 00:58:01,565
Iau magneziu în fiecare zi.

454
00:58:06,904 --> 00:58:11,283
Nu prea știu ce se întâmplă
dar ceva pe care îl iau mi se pare că funcționează.

455
00:58:11,533 --> 00:58:15,329
Bineînțeles că nu aș ști niciodată ce este
Tocmai aveam cinci lucruri noi.

456
00:58:15,829 --> 00:58:18,290
Oh, delicios suport gastro-intestinal.

457
00:58:18,540 --> 00:58:19,791
>> Jennifer: Da!

458
00:58:20,751 --> 00:58:28,926
Mă simt de parcă sunt Betty Flintstone, știi?
Ca și cum aceasta este o mâncare nebună de dinozaur preistoric.

459
00:58:29,343 --> 00:58:31,470
Vai!

460
00:58:34,431 --> 00:58:42,898
Deși soțul meu se gândește puțin la fecale
transplanturi și vierme autoadministrat,

461
00:58:44,525 --> 00:58:54,201
Cred că chiar și eu am anumite replici pe care le am cel puțin
în acest moment nu sunt pregătit să trec.

462
00:59:00,165 --> 00:59:04,419
Este ca cea mai nebunească știință de liceu
experiment pe care l-ai făcut vreodată.

463
00:59:05,003 --> 00:59:13,595
Este suficient de tehnic pentru a simți că,
wow, fac ceva nou și științific.

464
00:59:13,846 --> 00:59:21,687
Deci, scopul este practic să asomați viermii
și îți ies din intestine.

465
00:59:28,193 --> 00:59:33,073
Acum câteva luni am început să evit
cantități foarte mici de mucegai toxic

466
00:59:33,323 --> 00:59:35,617
iar de atunci intoleranța mea la exercițiu
a dispărut.

467
00:59:35,868 --> 00:59:38,954
Încerc să evit mucegaiul cu orice preț.

468
00:59:39,204 --> 00:59:43,542
Există destul de puține dovezi de toxicitate a mucegaiului.

469
00:59:44,334 --> 00:59:48,463
Am început să aud de la tot mai mulți oameni
care vedeau îmbunătățiri uriașe

470
00:59:48,714 --> 00:59:53,302
părăsindu-și casele și mergând în climă mai uscată.

471
01:00:03,187 --> 01:00:08,984
>> Omar: Îmi va reduce strategic expunerea la mucegai
sa ma faci un amant mai bun?

472
01:00:09,318 --> 01:00:11,612
Ești de acord cu asta?

473
01:00:12,863 --> 01:00:14,406
Sunt de acord cu asta.

474
01:00:14,656 --> 01:00:17,784
Dar crezi că a devenit puțin nebun.
Ăsta e tu să scapi puțin de abur.

475
01:00:18,035 --> 01:00:23,498
Nu există nicio modalitate de a aborda asta decât ca o nebunie

476
01:00:23,749 --> 01:00:30,255
dar doar pentru că este o nebunie nu înseamnă că este greșit -
dar nu există nicio îndoială că este o nebunie.

477
01:00:32,341 --> 01:00:34,551
Știu.

478
01:00:36,845 --> 01:00:38,597
>>Jennifer: Dragă, merg pe jos!
>> Omar: Da.

479
01:00:38,847 --> 01:00:45,604
>> Pe cale! >> Omar: Da.
>> Ca, doar pentru că... este...

480
01:00:48,106 --> 01:00:49,316
Declanșare ușor.

481
01:00:51,193 --> 01:00:53,820
Trebuie să revii la asta. Nu... nu-

482
01:01:20,013 --> 01:01:22,057
>> Omar: Ce pot face?

483
01:01:22,724 --> 01:01:24,268
Exterior.

484
01:01:32,317 --> 01:01:34,111
Te simți mai bine?

485
01:01:34,570 --> 01:01:37,906
Puțin. Știu că asta pare foarte greu
și vreau să spun că este doar ca

486
01:01:38,156 --> 01:01:40,534
Gândește-te doar la darul pe care îl trăim aici
și că există spațiu.

487
01:01:40,784 --> 01:01:43,579
Cum este un cadou dacă te îmbolnăvește?

488
01:01:43,912 --> 01:01:46,290
Știi că nu se atinge doar de haine,
nu atinge doar mașina,

489
01:01:46,540 --> 01:01:49,877
nu atinge doar casa,
nu atinge doar ca locul în care trăim.

490
01:01:50,127 --> 01:01:55,132
Ca și cum ar atinge potențial fiecare aspect
din viețile noastre și asta e înfricoșător pentru mine.

491
01:01:55,757 --> 01:02:02,723
Dacă ai putea avea semnalele pe care le am eu pentru like
o oră, simt că totul s-ar schimba.

492
01:02:03,682 --> 01:02:12,816
Corect, și invers, dacă ai trăit cu acest total
absența acestor semnale te-ai simți nebun

493
01:02:13,066 --> 01:02:19,615
de fiecare dată când faci o ajustări grozave
în viața ta pentru ceva care este...

494
01:02:19,865 --> 01:02:23,702
Nu poți vedea sau atinge sau gusta sau experimenta.
Total invizibil.

495
01:02:45,390 --> 01:02:47,184
Cu siguranță nu intrați înăuntru.

496
01:02:47,434 --> 01:02:47,851
Bine, vezi...

497
01:02:48,101 --> 01:02:50,229
Sau apropie prea mult sincer.

498
01:02:51,522 --> 01:02:54,358
Aceasta este o cerere imposibilă să nu te apropii prea mult de ea.

499
01:02:54,608 --> 01:02:57,194
Ei bine, vreau să spun că ți-ar plăcea să porți fără mucegai
haine când ești în preajma cortului.

500
01:02:57,444 --> 01:02:58,737
De ce nu-mi dau jos toate hainele?

501
01:02:58,987 --> 01:03:03,534
- Da, fă asta!
- Deci există un cârlig. E un cârlig aici. - Încerc să fiu serios, iubito.

502
01:03:04,910 --> 01:03:08,914
Și încerc să fiu serios. Nu există nicio cale de
eu să nu ating cortul și să-l asamblez.

503
01:03:09,164 --> 01:03:12,000
Cred că ceea ce încerc să spun este că îmi dau seama
fiind în haine fără mucegai

504
01:03:12,251 --> 01:03:16,964
probabil este mai bine
pentru interacțiunea cu casa noastră.

505
01:03:19,132 --> 01:03:21,343
Te-ar deranja să te schimbi?

506
01:03:21,593 --> 01:03:25,597
În ce? Ca și cum acestea ar fi lipsite de mucegai. Ai adulmecat astea.
Acestea nu erau mucegai.

507
01:03:25,848 --> 01:03:27,391
Da, dar ai intrat în casă.

508
01:03:29,560 --> 01:03:34,106
Nu vreau să te schimbi în haine fără mucegai.
Am vrut să te schimbi cu haine pe care le poți purta în casă.

509
01:03:34,439 --> 01:03:39,111
Nu mă pot schimba hainele de fiecare dată când intru
și în afara casei. Adică, adică-

510
01:03:39,611 --> 01:03:42,573
În noua noastră casă sau în noua mea casă cel puțin

511
01:03:42,948 --> 01:03:46,493
trebuie să fii foarte atent altfel
cumpără acest cort și fă totul din nou, ceea ce este un fel de prostie.

512
01:03:46,743 --> 01:03:48,120
Ce vrei să fac acum?

513
01:03:48,370 --> 01:03:51,707
Cred că ar trebui probabil să faci un duș și să-ți pui haine noi.

514
01:03:51,957 --> 01:03:56,461
Bine. Ei bine, atunci ești pe cont propriu pentru moment.

515
01:03:56,712 --> 01:03:58,881
Eu chiar nu fac regulile.

516
01:03:59,131 --> 01:04:02,009
Trebuie să apreciezi că se simte o nebunie.

517
01:04:02,426 --> 01:04:05,387
De parcă mi-am schimbat hainele acum o oră.
Acum le schimb din nou.

518
01:04:05,804 --> 01:04:09,641
E puțin înnebunitor.
O să te evit de parcă aș fi ciuma.

519
01:04:33,832 --> 01:04:39,379
Obișnuiam să mă gândesc dacă mă uitam suficient de bine
Aveam de gând să găsesc un leac

520
01:04:40,088 --> 01:04:43,258
și am găsit o mulțime de lucruri care m-au ajutat.

521
01:04:43,509 --> 01:04:48,430
Antivirale, evitarea mucegaiului,
chiar și unele dintre suplimente;

522
01:04:49,097 --> 01:04:52,184
dar nu o să-mi dau seama singur.

523
01:04:52,434 --> 01:04:57,981
În fiecare celulă se află mașina ta de producere a energiei.
Se numește mitocondrii.

524
01:04:58,941 --> 01:05:04,446
Deci, în această boală, fiecare celulă individuală poate avea
probleme reale de capturare a

525
01:05:04,696 --> 01:05:09,368
lucruri de care au nevoie și pe care le folosește corpul tău
pentru a produce energie precum oxigenul și glucoza.

526
01:05:09,952 --> 01:05:14,665
La nivel celular devii din ce in ce mai putin eficient
ca un ceas derulat.

527
01:05:18,460 --> 01:05:22,297
>> Jennifer: Dacă neuronii noștri nu au suficientă energie
nu putem gândi.

528
01:05:23,423 --> 01:05:27,594
Dacă celulele noastre imunitare nu au suficientă energie
nu putem lupta cu virușii.

529
01:05:29,096 --> 01:05:32,724
Și dacă mușchii noștri nu au suficientă energie, nu ne putem mișca.

530
01:05:35,018 --> 01:05:40,941
Dar unde poți vedea cu adevărat este când ne prăbușim
după efort fizic sau psihic.

531
01:05:42,901 --> 01:05:45,904
Celulele noastre cedează și toate simptomele noastre se aprind.

532
01:05:48,866 --> 01:05:53,871
Echipa Dr. Klimas poate urmări acest punct de accident
la nivel metabolic.

533
01:05:54,788 --> 01:05:56,790
>> Dr. Klimas: Există două tipuri diferite de energie.

534
01:05:57,040 --> 01:06:02,045
Există energie aerobă și există energie anaerobă
energia pe care o obțineți de la celula însăși.

535
01:06:02,296 --> 01:06:07,676
Îi învățăm pe oameni cum să rămână
în acel mic spațiu de aerobic. Și este puțin.

536
01:06:07,926 --> 01:06:10,971
Uneori sunt două minute,
uneori sunt trei minute de efort.

537
01:06:12,222 --> 01:06:15,559
Puteți opera în siguranță în acest spațiu
fără să se prăbușească.

538
01:06:18,687 --> 01:06:22,816
În momentul în care intri în spațiul anaerob
și le ceri celulelor să producă energie

539
01:06:23,066 --> 01:06:25,944
ai probleme mari pentru că nu ai.

540
01:06:26,486 --> 01:06:31,366
>> Jennifer: Cred că acesta este jumătate din motiv
această boală este atât de greu de înțeles.

541
01:06:33,619 --> 01:06:40,459
De ce cineva ca mine poate merge pe jos
un moment și arată complet normal

542
01:06:42,294 --> 01:06:45,672
și apoi câteva ore mai târziu se prăbușește în pat zile întregi.

543
01:06:48,509 --> 01:06:52,638
Simt că sunt această baterie spartă care este blocată la 10%.

544
01:06:54,640 --> 01:07:00,270
Și când ne prăbușim, dispărem,
așa că nu ne vezi niciodată în cel mai rău caz.

545
01:07:03,357 --> 01:07:08,654
Am fost uimit să aflu câte întrebări
nu am întrebat niciodată cu adevărat.

546
01:07:08,987 --> 01:07:11,490
De ce o primesc mai multe femei?

547
01:07:12,157 --> 01:07:14,451
Este genetic?

548
01:07:14,701 --> 01:07:20,290
Și de ce treizeci de ani în ea
încă nu suntem mai aproape de un leac?

549
01:07:38,141 --> 01:07:40,519
Hei, ce mai faci?

550
01:07:40,769 --> 01:07:47,568
Oh, bine. Acesta este un fel de uimitor
tip de interviu. Da.

551
01:07:48,026 --> 01:07:51,113
Ți-ai petrecut viața abordând probleme foarte grele.

552
01:07:51,363 --> 01:07:56,243
De ce a fost atât de greu de înțeles
ce se întâmplă la pacienții ca mine?

553
01:07:56,493 --> 01:08:00,414
Ce este de obicei greu la o problemă
este că de multe ori trebuie să iei

554
01:08:00,664 --> 01:08:04,209
o perspectivă foarte diferită
decât ceea ce este convențional.

555
01:08:05,335 --> 01:08:09,173
Mă uit încercând să-mi dau seama dacă CFS
ca unul dintre cele mai dificile lucruri

556
01:08:09,423 --> 01:08:10,924
Am încercat vreodată să abordez.

557
01:08:13,260 --> 01:08:17,556
CFS este o boală extrem de complicată
implicând sistemul imunitar

558
01:08:17,806 --> 01:08:20,809
și creierul și cine știe ce altceva.

559
01:08:22,102 --> 01:08:24,479
Studiem o populație foarte mică
a pacienţilor grav bolnavi

560
01:08:24,730 --> 01:08:29,359
și strângem miliarde
de puncte de date pentru fiecare pacient.

561
01:08:30,777 --> 01:08:33,864
Probabil că colectăm mai multe date
asupra unui individ

562
01:08:34,114 --> 01:08:36,366
decât a fost adunat vreodată
pentru orice boală din istorie.

563
01:08:39,369 --> 01:08:44,625
Am făcut echipă cu oameni de știință extraordinari.
Trei dintre ei au un premiu Nobel.

564
01:08:45,584 --> 01:08:49,087
În două/trei luni vom avea câteva date de stat
la masă și uită-te la-nu publica-

565
01:08:49,338 --> 01:08:52,508
doar că știi câteva dintre date pe care să le vezi.
Asta ar fi real.

566
01:08:53,175 --> 01:08:56,678
Aproape exclusiv organizația
care finanțează cercetarea medicală

567
01:08:56,929 --> 01:08:59,056
este National Institutes of Health.

568
01:08:59,556 --> 01:09:04,978
Sindromul de oboseală cronică este cel mai puțin finanțat
a oricărei boli majore cu mult.

569
01:09:08,649 --> 01:09:14,655
Mulți dintre oamenii care sunt la NIH și au făcut-o în trecut
nu credeam ca este real.

570
01:09:14,905 --> 01:09:17,741
Deci de ce ai finanța
ceva care nu este real?

571
01:09:19,201 --> 01:09:22,663
Am scris două cereri
la National Institutes of Health.

572
01:09:23,121 --> 01:09:26,124
Ambii au fost refuzați fără revizuire.

573
01:09:26,375 --> 01:09:29,628
Trebuie să încercăm fiecare ușă la NIH.

574
01:09:29,878 --> 01:09:35,050
Dacă vom fi închiși de la fiecare uşă
atunci singura cale pe care o avem este să mergem la Congres.

575
01:09:49,231 --> 01:09:54,236
Acesta este ceea ce se numește TPN: nutriție periferică totală.

576
01:09:55,362 --> 01:09:58,574
Și asta este tot ce primește pentru mâncare.

577
01:10:01,118 --> 01:10:04,371
Centrul de vorbire este afectat.

578
01:10:06,373 --> 01:10:09,626
Probabil că a trecut un an de când a vorbit.

579
01:10:28,312 --> 01:10:31,982
Îi plăcea să călătorească și să facă fotografii.

580
01:10:33,317 --> 01:10:38,405
Într-o zi, ne-a cerut să-i scoatem aparatul foto din camera lui.

581
01:10:39,114 --> 01:10:45,329
Și apoi mi-a făcut semn să-l las să o țină un minut.

582
01:10:45,579 --> 01:10:53,879
Și doar și-a îmbrățișat camera și apoi și-a spus la revedere
și l-am scos din cameră.

583
01:11:07,726 --> 01:11:11,021
Era cel mai bun prieten al meu.

584
01:11:11,271 --> 01:11:15,359
E greu să găsești pe cineva care să te cunoască
cum face fratele tău când ești aproape așa.

585
01:11:30,082 --> 01:11:33,752
>> Janet: 26 martie 1990.

586
01:12:16,086 --> 01:12:19,089
Trebuie să încerc să rescriu această subvenție și să o pun din nou.

587
01:12:19,464 --> 01:12:22,384
>> Janet: Tocmai m-am trezit supărat.

588
01:12:22,634 --> 01:12:28,140
Toți acești oameni cer finanțare
și îți spun că nu din cele mai stupide motive.

589
01:12:28,473 --> 01:12:33,020
Cred că vor veni. Îmi fac doar griji cât timp
va dura să apară.

590
01:12:33,270 --> 01:12:37,941
>> Janet: Ei bine, poate ar trebui să le spunem că ne-ar plăcea
să venim înainte ca fiul nostru să fie mort.

591
01:12:38,192 --> 01:12:40,736
Da.

592
01:12:45,282 --> 01:12:48,285
>>Ron: Lucrez contra cronometru.

593
01:12:48,994 --> 01:12:51,330
Cât timp are el?

594
01:12:52,456 --> 01:12:58,003
Va ajunge la punctul în care unele dintre organele lui
incepe sa se inchida sau ceva de genul? Îmi fac griji pentru asta.

595
01:13:04,134 --> 01:13:08,972
>> Janet: Uneori doar visez că acea ușă se deschide
iar el iese pe usa.

596
01:13:10,432 --> 01:13:15,687
Una dintre cele mai mari rate de deces cauzate de CFS este sinuciderea,

597
01:13:15,938 --> 01:13:22,069
care chiar mă sperie pentru că nu vreau
a plecat înainte ca ei să găsească o modalitate de a-l ajuta.

598
01:13:30,118 --> 01:13:37,417
Nu mai pot face asta pentru mult timp.

599
01:13:38,585 --> 01:13:40,587
Eu nu...

600
01:13:44,967 --> 01:13:47,469
Parcă mă uit doar la viața mea dispărând.

601
01:13:49,388 --> 01:13:54,393
Îi văd pe toți ceilalți crescând și fac toate astea
lucruri pe care oamenii le fac când cresc.

602
01:13:55,394 --> 01:14:01,191
Doar că îmi petrec toată viața în dracului -
într-o casă care privea cum trece lumea.

603
01:14:41,231 --> 01:14:44,067
>> Jennifer: Am pierdut atât de mulți oameni.

604
01:14:46,820 --> 01:14:53,410
Aud povești cu alți copii
smuls din casa lor de poliție.

605
01:15:00,375 --> 01:15:04,254
Mi-am pierdut prieteni din cauza sinuciderii.

606
01:15:06,840 --> 01:15:12,304
Am avut prieteni care mergeau bine
și apoi s-a înrăutățit.

607
01:15:15,849 --> 01:15:20,270
Boala nu mă îngrozește
iar moartea nu mă îngrozește.

608
01:15:22,814 --> 01:15:30,531
Ceea ce mă îngrozește este că poți dispărea pentru că
cineva spune o poveste greșită despre tine.

609
01:15:32,366 --> 01:15:37,913
Simt că asta s-a întâmplat
pentru noi toți cei care trăim asta.

610
01:15:43,043 --> 01:15:55,055
Și îmi amintesc că m-am gândit că nu vine nimeni să mă caute
pentru că nimeni nu știe că am dispărut.

611
01:16:02,187 --> 01:16:04,815
Toate aceste lucruri...

612
01:16:05,065 --> 01:16:13,866
Acele lucruri, acele... lucruri cu adevărat simple.

613
01:16:19,454 --> 01:16:27,337
Nu-ți dai seama cât de fragili erau pentru că nu o faci niciodată.

614
01:16:28,714 --> 01:16:31,967
Nu o faci niciodată.

615
01:16:38,348 --> 01:16:41,101
Viața aceea a dispărut.

616
01:16:44,396 --> 01:16:47,274
Dar iată-l aveam pe acesta nou.

617
01:16:50,402 --> 01:16:52,196
Și a trebuit să lupt pentru asta.

618
01:16:53,572 --> 01:16:57,034
Salutare tuturor, bine ați venit!
Cred că probabil vom avea mai multe

619
01:16:57,284 --> 01:16:59,077
oameni care ni se alătură în următorul minut sau două.

620
01:16:59,328 --> 01:17:03,332
Sunt din Olanda. Sunt aici cu Annette, cred?

621
01:17:03,582 --> 01:17:05,834
Bună, Sebastian, sunt din Hamburg.

622
01:17:06,084 --> 01:17:09,338
În Africa de Sud suntem foarte în urmă.

623
01:17:09,588 --> 01:17:12,716
Doctorul chiar nu are indicii,
știi, ei încă nu știu nimic.

624
01:17:12,966 --> 01:17:17,721
Amândoi organizăm o zi de protest
precum şi organizarea de proteste individuale.

625
01:17:18,096 --> 01:17:21,975
Oamenii, evident, o vor găsi
foarte greu să ajungi la acest protest.

626
01:17:22,643 --> 01:17:26,146
Nu sunt cineva care a mai făcut proteste înainte.
Nu am energie să fac una.

627
01:17:26,396 --> 01:17:31,360
Poți să fii în continuare acolo, mai ales dacă
ai un scaun cu rotile care se înclină

628
01:17:31,610 --> 01:17:33,737
dar și pe un scaun de gazon-

629
01:17:34,696 --> 01:17:42,204
>> Jennifer: Singurul mod în care se întâmplă ceva
a schimba este dacă oamenii ne pot vedea.

630
01:20:20,779 --> 01:20:26,034
E în regulă, e în regulă,
Mă simt curajos că voi face față acestei zile

631
01:20:26,285 --> 01:20:31,748
E în regulă, e în regulă
nicio lacrimă nu-mi va săruta obrajii în seara asta

632
01:20:31,999 --> 01:20:37,212
totul este bine și sunt bine
cuvintele mele răsună ca niște scoici goale

633
01:20:37,462 --> 01:20:43,177
ar trebui să încetinească, este nevoie de timp
dar timpul se mișcă încet, știu bine asta

634
01:20:43,427 --> 01:20:47,806
iar inima mi se rupe de o mie de ori pe zi

635
01:20:48,724 --> 01:20:52,519
dar pentru fiecare speranţă care moare o alta îi ia locul

636
01:20:52,769 --> 01:20:59,318
pentru că am puterea unui munte
Am curajul mării albastre adânci

637
01:20:59,568 --> 01:21:05,657
iar eu am inima de leu
iar stelele ard strălucitoare în interiorul meu

638
01:21:05,908 --> 01:21:13,916
și deși mă încerci, Dumnezeul meu, sunt atât de mândru că nu pot
vezi că am puterea unui munte

639
01:21:14,166 --> 01:21:17,336
și voi lua tot ce arunci în mine

640
01:21:17,586 --> 01:21:22,132
Sunt aici în numele fiului meu Gordon, care are 22 de ani.

641
01:21:22,382 --> 01:21:25,636
E bolnav de la doisprezece ani.

642
01:21:25,886 --> 01:21:30,516
Locuim în Dallas, Texas pentru
Milioane dispărute pentru ME CFS.

643
01:21:33,352 --> 01:21:40,275
Suntem în drum spre protestul Millions Missing din Lansing.
Am stat aseară la hotel.

644
01:21:40,526 --> 01:21:44,446
Hei tuturor! Suntem aici în Melbourne, Australia-

645
01:21:52,162 --> 01:21:59,378
Dacă astăzi guvernele noastre din întreaga lume nu ne văd,
nu lua măsuri în această criză,

646
01:21:59,628 --> 01:22:03,465
apoi acest tipar
se va repeta.

647
01:22:05,092 --> 01:22:10,681
Am puterea unui munte
Am curajul mării albastre adânci

648
01:22:10,931 --> 01:22:16,687
Am o inimă de leu
iar stelele ard strălucitoare în interiorul meu

649
01:22:16,937 --> 01:22:23,026
şi deşi mă încerci Dumnezeul meu
Stau atât de mândru că nu vezi

650
01:22:23,277 --> 01:22:29,616
Am puterea unui munte
și voi lua tot ce arunci în mine

651
01:22:46,592 --> 01:22:52,723
>> Omar:De fiecare dată când faci ceva ce îți place
Știu că vei ajunge să plătești pentru asta.

652
01:22:54,808 --> 01:22:57,144
>>> Toți: Mulțumesc!

653
01:22:57,394 --> 01:23:01,940
>> Omar: Dar știu și asta
ce te face să te simți viu.

654
01:23:02,191 --> 01:23:04,776
Pa! Mă bucur să vă văd pe toți!

655
01:23:07,321 --> 01:23:12,451
Știu că tot spui să nu te gândești la asta așa
dar simt că te-aș jefui

656
01:23:12,701 --> 01:23:21,460
și te rănesc și
Cred că este foarte greu și...

657
01:23:21,710 --> 01:23:27,341
>> Omar: Tot ce pot să-ți spun, iubire, este
Sunt atât de recunoscător că ești în viața mea.

658
01:23:27,799 --> 01:23:39,186
Știi dacă pot vorbi cu tine?
Dacă îmi place să te strâng strâns? Sunt bine.

659
01:23:59,706 --> 01:24:03,001
>> Randy: Îmi amintesc prima dată când te-am văzut,
coborai din masina.

660
01:24:03,252 --> 01:24:06,713
Mama ta era cu tine în mașină.
>> Leeray: Da.

661
01:24:06,964 --> 01:24:11,176
Și m-am gândit cât de drăguț ești. sănătos.

662
01:24:13,512 --> 01:24:18,392
>> Leeray: Randy! Vino în ajutor.
Nu te înregistra doar stând acolo.

663
01:24:19,643 --> 01:24:23,522
>> Randy: Când am plecat, sincer,
sincer am crezut că te vei face mai bine.

664
01:24:23,897 --> 01:24:29,361
M-am gândit că în acest moment
dacă sunt plecat nu sunt o cârjă pentru ea

665
01:24:30,237 --> 01:24:33,073
și va trebui să se facă mai bine
pentru că va trebui.

666
01:24:33,490 --> 01:24:38,245
M-am simțit ca și cum aș avea grijă de voi din punct de vedere financiar
că totul ar merge pentru voi băieți

667
01:24:38,495 --> 01:24:39,288
și vei ajunge să fii mai fericit.

668
01:24:39,538 --> 01:24:41,999
Și am făcut alegeri pe care le regret.

669
01:24:42,249 --> 01:24:50,215
Și nu știu dacă există suficientă viață
a rămas în mine să mă revanșez, dar voi încerca.

670
01:25:46,897 --> 01:25:49,483
>> Jessica: ME-ul meu merge în sus și în jos.

671
01:25:51,360 --> 01:25:54,363
Îmi petrec majoritatea zilelor în pat.

672
01:25:58,492 --> 01:26:03,664
Viața nu se oprește doar pentru că ai EU sever.

673
01:26:11,839 --> 01:26:19,763
Deci, deși am rămas blocat într-o cameră
sau parametrii mei sunt atât de mici, încă am trăit.

674
01:26:20,681 --> 01:26:21,723
Este inregistrare?

675
01:26:21,974 --> 01:26:29,273
Da.
Woo!

676
01:26:42,494 --> 01:26:47,708
>> Jennifer: Înainte să mă îmbolnăvesc,
fiecare carte pe care am citit-o, fiecare film pe care l-am văzut spunea:

677
01:26:47,958 --> 01:26:53,714
„Când te îmbolnăvești, ori vei găsi leacul
sau mori încercând.”

678
01:26:55,841 --> 01:26:58,510
Se termină întotdeauna în triumf sau tragedie

679
01:27:00,137 --> 01:27:02,806
Dar asta nu este povestea mea.

680
01:27:03,056 --> 01:27:05,851
Cel puțin nu încă.

681
01:27:11,899 --> 01:27:14,484
- Jennifer mă ​​auzi?
- Da, pot.

682
01:27:14,902 --> 01:27:20,365
Bine, puteți vedea o ramă? Bine, mă rostogolesc.

683
01:27:25,829 --> 01:27:29,291
Acolo este soarele.

684
01:27:43,764 --> 01:27:47,976
Și cumva este aproape la fel de bine
ca fiind de fapt acolo.

685
01:27:57,653 --> 01:28:00,948
Este atât de frumos.

686
01:28:03,867 --> 01:28:06,411
Acest lucru este incredibil. nici măcar nu...

687
01:28:25,222 --> 01:28:29,309
Trebuie să fii capabil să ții două lucruri în cap.

688
01:28:31,895 --> 01:28:37,025
Această boală mi-a distrus viața.

689
01:28:40,946 --> 01:28:46,577
Dar ceea ce mi-a arătat, nu aș putea niciodată să dau asta înapoi.

690
01:29:02,092 --> 01:29:07,222
vreau să fiu bine. Vreau să mă trezesc mâine și să fiu bine.

691
01:29:08,515 --> 01:29:14,229
Și totuși sunt recunoscător pentru fiecare centimetru din viața mea.

692
01:29:17,399 --> 01:29:24,156
Sunt încă aici.
Sunt încă aici.

693
01:29:30,245 --> 01:29:39,922
Această poveste nu are sfârșit

694
01:29:42,174 --> 01:29:54,895
nici o lovitură finală sau glorie

695
01:29:56,855 --> 01:30:08,700
dragostea a venit aici și nu a plecat niciodată

696
01:30:09,368 --> 01:30:18,585
acum că inima mea este deschisă

697
01:30:21,880 --> 01:30:34,726
poate fi închis sau spart

698
01:30:35,310 --> 01:30:45,904
dragostea a venit aici și nu a plecat niciodată

699
01:30:48,407 --> 01:30:59,710
acum trebuie să trăiesc să te iubesc pentru totdeauna

700
01:31:12,181 --> 01:31:15,434
ce faci?