1 00:00:05,160 --> 00:00:07,800 >>СПАСИБО ЗА 2 00:00:07,800 --> 00:00:09,360 ПРИСОЕДИНЯЕМСЯ К НАМ СЕГОДНЯ. 3 00:00:09,360 --> 00:00:11,640 ПРИВЕТСТВУЕМ ВАС В НАШЕМ 2022 ГОДУ 4 00:00:11,640 --> 00:00:13,600 ВИРТУАЛЬНЫЙ ДЕНЬ РЕДКИХ БОЛЕЗНЕЙ В НИЗ. 5 00:00:13,600 --> 00:00:15,680 КАЖДЫЙ ГОД ПЛАНИРОВАНИЕ 6 00:00:15,680 --> 00:00:16,960 КОМИТЕТ РАБОТАЕТ УПОРНО 7 00:00:16,960 --> 00:00:18,960 НА МНОГО МЕСЯЦЕВ, ЧТОБЫ ПРИВЕСТИ ВАМ 8 00:00:18,960 --> 00:00:20,960 СЕГОДНЯ ЗАХВАТЫВАЮЩИЙ И НАПОЛНЕННЫЙ 9 00:00:20,960 --> 00:00:21,560 ПОВЕСТКА ДНЯ. 10 00:00:21,560 --> 00:00:23,480 МЕНЯ ЗОВУТ ЭЛИС ЧЕН, Я 11 00:00:23,480 --> 00:00:26,040 РУКОВОДИТЕЛЬ ПРОГРАММЫ В ОФИСЕ 12 00:00:26,040 --> 00:00:27,200 ИССЛЕДОВАНИЕ РЕДКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ, РАСПОЛОЖЕННЫХ 13 00:00:27,200 --> 00:00:29,760 В НАЦИОНАЛЬНОМ ЦЕНТРЕ 14 00:00:29,760 --> 00:00:31,160 РАЗВИТИЕ ПЕРЕВОДЧЕСКОЙ НАУКИ 15 00:00:31,160 --> 00:00:32,360 В НАЦИОНАЛЬНЫХ ИНСТИТУТАХ 16 00:00:32,360 --> 00:00:32,560 ЗДОРОВЬЕ. 17 00:00:32,560 --> 00:00:37,160 Я ПРЕДСТАВЛЯЮ ОТ ИМЕНИ МОЕГО 18 00:00:37,160 --> 00:00:38,200 РУКОВОДИТЕЛИ ПО ПЛАНИРОВАНИЮ, КОТОРЫЕ ТАКЖЕ ЯВЛЯЮТСЯ 19 00:00:38,200 --> 00:00:41,840 ЧАСТЬ ОФИСА РЕДКИХ 20 00:00:41,840 --> 00:00:42,240 ИССЛЕДОВАНИЕ БОЛЕЗНЕЙ. 21 00:00:42,240 --> 00:00:43,360 МЫ НАЧИНАЕМ С 22 00:00:43,360 --> 00:00:46,840 ОБЗОР, КАК ВЫ ЕЩЕ МОЖЕТЕ 23 00:00:46,840 --> 00:00:47,760 ОБЩАЙТЕСЬ СО СПИКЕРАМИ, 24 00:00:47,760 --> 00:00:52,680 УЧАСТНИКИ, АВТОРЫ ПОСТЕРОВ И 25 00:00:52,680 --> 00:00:53,440 ПОСЕТИТЕЛИ В ТЕЧЕНИЕ ДНЯ. 26 00:00:53,440 --> 00:00:56,080 ЗАМЕТЬТЕ ЧЕТЫРЕ ВАШИ СПОСОБЫ 27 00:00:56,080 --> 00:00:57,480 МОЖНО ЗАДАВАТЬ ВОПРОСЫ, СНАЧАЛА ВЫ 28 00:00:57,480 --> 00:01:00,160 МОЖЕТ ИСПОЛЬЗОВАТЬ ФУНКЦИЮ QandA В ЭТОМ 29 00:01:00,160 --> 00:01:02,960 НОВОЕ ГОДОВОЕ ПРИЛОЖЕНИЕ ДЛЯ СОБЫТИЙ, Я БУДУ 30 00:01:02,960 --> 00:01:04,240 ПОДЕЛИТЕСЬ ПОДРОБНЕЕ ОБ ЭТОМ 31 00:01:04,240 --> 00:01:04,560 КОРОТО. 32 00:01:04,560 --> 00:01:07,200 ВТОРОЕ, ВЫ МОЖЕТЕ ИСПОЛЬЗОВАТЬ ОТПРАВКУ 33 00:01:07,200 --> 00:01:08,480 КНОПКА ЖИВОЙ ОБРАТНОЙ СВЯЗИ НА 34 00:01:08,480 --> 00:01:09,960 НИЗ ЭКРАНА. 35 00:01:09,960 --> 00:01:12,960 В-ТРЕТЬИХ, ВЫ МОЖЕТЕ НАПИСАТЬ ПО ЭЛЕКТРОННОЙ ПОЧТЕ. 36 00:01:12,960 --> 00:01:16,960 НАШ ОФИС ORDR@NIH.GOV. 37 00:01:16,960 --> 00:01:19,680 НАКОНЕЦ-ТО ВЫ МОЖЕТЕ НАПИСАТЬ В Твиттере 38 00:01:19,680 --> 00:01:26,320 ВОПРОСЫ ПО ИСПОЛЬЗОВАНИЮ МЕРОПРИЯТИЯ 39 00:01:26,320 --> 00:01:27,600 ХЭШТЕГ 40 00:01:27,600 --> 00:01:28,680 ЗАДАВАЙТЕ СВОИ ВОПРОСЫ ЗАРАНЕЕ ЗДЕСЬ 41 00:01:28,680 --> 00:01:30,360 МОЖЕТ БЫТЬ ЗАДЕРЖКА НА ОДНУ МИНУТУ. 42 00:01:30,360 --> 00:01:31,680 Я ПОТРАТУ НЕСКОЛЬКО МИНУТ 43 00:01:31,680 --> 00:01:34,480 РАССКАЗЫВАЙТЕ БОЛЬШЕ О НАШЕМ НОВОМ МЕРОПРИЯТИИ 44 00:01:34,480 --> 00:01:34,640 ПРИЛОЖЕНИЕ. 45 00:01:34,640 --> 00:01:37,080 ВСЕ ВЫ СЕЙЧАС 46 00:01:37,080 --> 00:01:38,160 ПРОСМОТР НИХ ВИДЕОКАСТА, 47 00:01:38,160 --> 00:01:39,480 ОДНАКО, ИСПОЛЬЗУЯ ПРИЛОЖЕНИЕ, ВЫ 48 00:01:39,480 --> 00:01:41,960 ЕЩЕ МОГУ ОТПРАВИТЬ 49 00:01:41,960 --> 00:01:43,440 ВОПРОСЫ, СВЯЗАТЬСЯ С 50 00:01:43,440 --> 00:01:45,600 ДОКЛАДЧИКИ И ДРУГИЕ УЧАСТНИКИ, 51 00:01:45,600 --> 00:01:46,960 ВЗАИМОДЕЙСТВИЕ С УЧАСТНИКАМИ, ПЛАКАТ 52 00:01:46,960 --> 00:01:49,000 АВТОРЫ, ПРОСМОТР ИСКУССТВ И МНОГОЕ ДРУГОЕ. 53 00:01:49,000 --> 00:01:51,120 ЕСТЬ НЕСКОЛЬКО ВАРИАНТОВ 54 00:01:51,120 --> 00:01:51,560 НАЙДИТЕ ЭТО. 55 00:01:51,560 --> 00:01:56,240 ЕСЛИ ВЫ ХОТИТЕ ДОСТУП К 56 00:01:56,240 --> 00:01:59,160 ПРИЛОЖЕНИЕ ЧЕРЕЗ ВЕБ-БРАУЗЕР НАЖМИТЕ НА 57 00:01:59,160 --> 00:02:02,760 ЖЕЛТАЯ ССЫЛКА В ВИДЕОКАСТЕ 58 00:02:02,760 --> 00:02:03,160 ОПИСАНИЕ НИЖЕ. 59 00:02:03,160 --> 00:02:05,520 CHROME, FIREFOX И EDGE — ЭТО 60 00:02:05,520 --> 00:02:05,960 РЕКОМЕНДУЕМЫЕ БРАУЗЕРЫ. 61 00:02:05,960 --> 00:02:07,760 ЕСЛИ ВЫ ХОТИТЕ ИСПОЛЬЗОВАТЬ 62 00:02:07,760 --> 00:02:09,640 МОБИЛЬНОЕ УСТРОЙСТВО, ПЕРЕХОДИТЕ НА СВОЙ МОБИЛЬНЫЙ 63 00:02:09,640 --> 00:02:15,800 APP STORE И СКАЧАТЬ СИНИЙ 64 00:02:15,800 --> 00:02:20,440 ПРИЛОЖЕНИЕ WHOVA ИЛИ СКАНИРУЙТЕ QR-КОД 65 00:02:20,440 --> 00:02:21,600 ВИДНО ЗДЕСЬ. 66 00:02:21,600 --> 00:02:23,760 СЛЕДУЮЩИЙ ВХОД В ИСПОЛЬЗОВАНИЕ ТО ЖЕ 67 00:02:23,760 --> 00:02:26,040 АДРЕС ЭЛЕКТРОННОЙ ПОЧТЫ, КОТОРЫЙ ВЫ ИСПОЛЬЗОВАЛИ 68 00:02:26,040 --> 00:02:26,360 РЕГИСТРАЦИЯ. 69 00:02:26,360 --> 00:02:29,440 ЕСЛИ ВЫ НЕ ВОЙТИ РАНЬШЕ, 70 00:02:29,440 --> 00:02:32,320 ИСПОЛЬЗУЙТЕ ФУНКЦИЮ ЗАРЕГИСТРИРОВАТЬСЯ ЗДЕСЬ. 71 00:02:32,320 --> 00:02:33,240 ПОСЛЕ СОЗДАНИЯ ПАРОЛЬ И 72 00:02:33,240 --> 00:02:35,160 ЗАРЕГИСТРИРУЙТЕСЬ, ВЫ ПОЙДЕТЕ. 73 00:02:35,160 --> 00:02:42,880 ПРИЛОЖЕНИЕ EVENT ОТКРЫТО ТОЛЬКО ДЛЯ 74 00:02:42,880 --> 00:02:43,560 ЗАРЕГИСТРИРОВАННЫЕ УЧАСТНИКИ. 75 00:02:43,560 --> 00:02:45,120 КАК ВЫ ВОЙДЕТЕ В САЙТ, ВЫ БУДЕТЕ 76 00:02:45,120 --> 00:02:47,560 ПОПАДАНО НА ГЛАВНУЮ СТРАНИЦУ МЕРОПРИЯТИЯ. 77 00:02:47,560 --> 00:02:49,320 Я ПРОЙДУ НЕСКОЛЬКО 78 00:02:49,320 --> 00:02:52,360 ФУНКЦИИ РАСПОЛОЖЕНЫ СЛЕВА 79 00:02:52,360 --> 00:02:55,240 НАВИГАЦИОННОЕ МЕНЮ. 80 00:02:55,240 --> 00:02:57,360 ПО ПОВЕСТКЕ ДНЯ МОЖНО РАСШИРИТЬ 81 00:02:57,360 --> 00:02:59,600 ДЛЯ ЭТОГО ПРОСМОТРЕТЬ КАЖДУЮ СЕАНСИЮ 82 00:02:59,600 --> 00:02:59,960 СОБЫТИЕ ГОДА. 83 00:02:59,960 --> 00:03:01,360 НАПРИМЕР, ЭТО ЭКРАН 84 00:03:01,360 --> 00:03:04,080 КАДР НАШЕГО РАЗГОВОРА. 85 00:03:04,080 --> 00:03:07,080 ВЫ МОЖЕТЕ ДОБАВИТЬ ЭТО В МОЙ ЛИЧНЫЙ 86 00:03:07,080 --> 00:03:10,040 ПОВЕСТКА ДНЯ И ПОДРОБНОСТИ 87 00:03:10,040 --> 00:03:11,000 О СЕССИИ. 88 00:03:11,000 --> 00:03:12,480 КОГДА ВЫ ПРОСМОТРИТЕ СЕАНС 89 00:03:12,480 --> 00:03:13,880 ПОДРОБНОСТИ ВЫ УВИДИТЕ ЭТУ КНОПКУ 90 00:03:13,880 --> 00:03:15,120 ПРИСОЕДИНЯТЬСЯ К СТРИМУ. 91 00:03:15,120 --> 00:03:17,440 НАЖМЯ НА ЭТО, ВЫ ПРИНИМАЕТЕ 92 00:03:17,440 --> 00:03:19,240 К ВИДЕОКАСТУ, НО ПРИМЕЧАНИЕ А 93 00:03:19,240 --> 00:03:21,200 Откроется ВТОРАЯ ВКЛАДКА БРАУЗЕРА. 94 00:03:21,200 --> 00:03:24,000 К СОЖАЛЕНИЮ, НЕ БУДЕТ ИГРАТЬ 95 00:03:24,000 --> 00:03:25,080 НЕПОСРЕДСТВЕННО ВСТРОЕНЫ В 96 00:03:25,080 --> 00:03:25,240 ПРИЛОЖЕНИЕ. 97 00:03:25,240 --> 00:03:27,560 СПРАВА ВЫ УВИДИТЕ 98 00:03:27,560 --> 00:03:28,480 QandA И ЧАТ. 99 00:03:28,480 --> 00:03:30,120 ЭТО ТО, ЧТО ВЫ МОЖЕТЕ СПРОСИТЬ 100 00:03:30,120 --> 00:03:31,960 ВОПРОСЫ И ОБЩАЙТЕСЬ С ДРУГИМИ 101 00:03:31,960 --> 00:03:32,920 О СЕССИИ. 102 00:03:32,920 --> 00:03:34,600 МНОГИЕ ИЗ НАШИХ СПИКЕРОВ БУДУТ 103 00:03:34,600 --> 00:03:38,000 ДОСТУПНО СЕГОДНЯ, ЧТОБЫ ОТВЕТИТЬ НА ВАШ 104 00:03:38,000 --> 00:03:39,160 ВОПРОСЫ В ПРИЛОЖЕНИИ. 105 00:03:39,160 --> 00:03:41,200 КОГДА ВЫ ПРОКРУТИТЕ СТРАНИЦУ ВНИЗ 106 00:03:41,200 --> 00:03:42,640 ДЛЯ ЭТОГО ВЫ ВИДИТЕСЬ К КАЖДОМУ СПИКЕРУ 107 00:03:42,640 --> 00:03:42,880 СЕССИЯ. 108 00:03:42,880 --> 00:03:44,760 ЕСЛИ ВЫ НАЖМИТЕ НА НАЗВАНИЕ, УЗНАЙТЕ БОЛЬШЕ 109 00:03:44,760 --> 00:03:46,680 ИНФОРМАЦИЯ О СПИКЕРЕ 110 00:03:46,680 --> 00:03:47,560 ПОЯВИТСЯ. 111 00:03:47,560 --> 00:03:49,240 ЕЩЕ ОДНА ОСОБЕННОСТЬ, НА СТОИТ ЗАМЕТИТЬ 112 00:03:49,240 --> 00:03:52,320 ЭТИ ИКОНКИ Сбоку, ВЫ МОЖЕТЕ 113 00:03:52,320 --> 00:03:53,600 ЗАКЛАДКА ДИНАМИКИ, СООБЩЕНИЕ 114 00:03:53,600 --> 00:03:57,000 ИХ, НАСТРОИТЬ ВИДЕОЗВОНОК. 115 00:03:57,000 --> 00:03:59,560 НАЗАД НАЛЕВО 116 00:03:59,560 --> 00:04:01,560 МЕНЮ НАВИГАЦИИ, СЛЕДУЮЩИЙ ПУНКТ 117 00:04:01,560 --> 00:04:03,160 ВНИЗ ДИНАМИКИ. 118 00:04:03,160 --> 00:04:05,200 ОНИ СПИСАНЫ В АЛФАВИТНОМ 119 00:04:05,200 --> 00:04:06,800 ЗАКАЗАТЬ, ВЫ ТАКЖЕ МОЖЕТЕ ИСПОЛЬЗОВАТЬ 120 00:04:06,800 --> 00:04:10,480 ПОИСК ДЛЯ НАЙТИ ДОКЛАДЧИКОВ БОЛЬШЕ 121 00:04:10,480 --> 00:04:10,720 БЫСТРО. 122 00:04:10,720 --> 00:04:13,960 ДЛЯ КАЖДОГО СПИКЕРА ЛУ, ВЫ УВИДИТЕ 123 00:04:13,960 --> 00:04:18,120 ВОЗМОЖНОСТЬ СТАВИТЬ В ЗАКЛАДКИ, ПРОСМОТР 124 00:04:18,120 --> 00:04:21,600 СООБЩЕНИЕ, РАССМОТРИМ ВИДЕОЗВОН. 125 00:04:21,600 --> 00:04:22,760 СЛЕДУЮЩИЕ — УЧАСТНИКИ. 126 00:04:22,760 --> 00:04:25,160 ЕСЛИ ВЫ ПОЙДЕТЕ ЗДЕСЬ, ВЫ МОЖЕТЕ НАЙТИ 127 00:04:25,160 --> 00:04:27,920 ДРУГИЕ НАСТРАИВАЮТСЯ И ИЩЕТ 128 00:04:27,920 --> 00:04:30,560 СЕТЕВЫЕ ВОЗМОЖНОСТИ. 129 00:04:30,560 --> 00:04:32,120 ИМЕНА В АЛФАВИТНОМ ПОРЯДКЕ 130 00:04:32,120 --> 00:04:34,480 С УДОБНОЙ ПОЛОСОЙ ПОИСКА 131 00:04:34,480 --> 00:04:34,880 ИСПОЛЬЗОВАНИЕ. 132 00:04:34,880 --> 00:04:38,000 ОБЩЕСТВЕННЫЙ СОВЕТ РАЗРЕШАЕТ 133 00:04:38,000 --> 00:04:38,880 ДОПОЛНИТЕЛЬНОЕ ВЗАИМОДЕЙСТВИЕ ВОКРУГ 134 00:04:38,880 --> 00:04:39,080 ТЕМА. 135 00:04:39,080 --> 00:04:41,240 НАПРИМЕР, У НЕКОТОРЫХ ИЗ ВАС ЕСТЬ 136 00:04:41,240 --> 00:04:42,680 УЖЕ ВЫСТАВЛЕНЫ ЛЕДОКОЛЫ, И 137 00:04:42,680 --> 00:04:44,160 ЕСТЬ ДЕЛИТЬСЯ ДРУГИМИ 138 00:04:44,160 --> 00:04:46,960 КОНФЕРЕНЦИИ И СВЯЗАННЫЕ С ними 139 00:04:46,960 --> 00:04:47,240 СТАТЬИ. 140 00:04:47,240 --> 00:04:49,200 ВАШИ СООБЩЕНИЯ С ДРУГИМИ МОГУТ БЫТЬ 141 00:04:49,200 --> 00:04:51,640 НАЙДЕНО СЛЕДУЮЩИМ ПО НАВИГАЦИИ 142 00:04:51,640 --> 00:04:56,080 МЕНЮ. 143 00:04:56,080 --> 00:04:57,960 И МЫ ДОБАВИЛИ ЭТО, ЧТОБЫ СДЕЛАТЬ 144 00:04:57,960 --> 00:04:59,160 ЭТО БОЛЬШЕ ВЕСЕЛЫ. 145 00:04:59,160 --> 00:05:01,320 ЗАРЕГИСТРИРУЙТЕСЬ, ЧТОБЫ ШАНС ИМЕТЬ 146 00:05:01,320 --> 00:05:02,400 ВАШЕ ИМЯ ОБЪЯВЛЕНО В КОНЦЕ 147 00:05:02,400 --> 00:05:03,760 ДНЯ. 148 00:05:03,760 --> 00:05:06,840 БОЛЬШОЙ ПРЕДМЕТ В ПРИЛОЖЕНИИ EVENT — ЭТО 149 00:05:06,840 --> 00:05:08,320 ВИРТУАЛЬНЫЕ ЭКСПОНАТЫ И ПОСТЕРЫ. 150 00:05:08,320 --> 00:05:09,960 КОГДА ВЫ ВЫБИРАЕТЕ ЭКСПОНЕНТОВ ИЗ 151 00:05:09,960 --> 00:05:13,360 СЛЕВА ВЫ УВИДИТЕ СПИСОК 152 00:05:13,360 --> 00:05:15,160 ВСЕ ВИРТУАЛЬНЫЕ СТЕНДЫ 153 00:05:15,160 --> 00:05:15,440 В НАЛИЧИИ. 154 00:05:15,440 --> 00:05:20,080 ЕСЛИ ВЫ ВЫБИРАЕТЕ ВЫПАДАЮЩЕЕ МЕНЮ 155 00:05:20,080 --> 00:05:23,160 ВЫ МОЖЕТЕ ФИЛЬТРОВАТЬ ИЗ NIH ИЛИ 156 00:05:23,160 --> 00:05:24,160 ПРОГРАММЫ, ФИНАНСИРУЕМЫЕ НИЗ. 157 00:05:24,160 --> 00:05:26,240 ИЛИ ИСПОЛЬЗУЙТЕ ПОИСК. 158 00:05:26,240 --> 00:05:28,200 МЫ СОВЕТУЕМ ВАМ НАЖАТЬ НА 159 00:05:28,200 --> 00:05:32,360 СИНЯЯ КНОПКА ДЛЯ ПОСЕЩЕНИЯ СТЕНДОВ 160 00:05:32,360 --> 00:05:33,480 И УЗНАЙТЕ БОЛЬШЕ. 161 00:05:33,480 --> 00:05:35,200 КАК ВОЙДЁТ, ВЫ УВИДИТЕ 162 00:05:35,200 --> 00:05:36,800 ФУНКЦИЯ ЧАТ СПРАВА ДЛЯ 163 00:05:36,800 --> 00:05:40,160 ВЫ ИСПОЛЬЗУЕТЕ, ВЫ ТАКЖЕ МОЖЕТЕ ПОДЕЛИТЬСЯ 164 00:05:40,160 --> 00:05:44,160 ВАША КОНТАКТНАЯ ИНФОРМАЦИЯ, 165 00:05:44,160 --> 00:05:46,000 СВЯЗАТЬСЯ С ПЕРСОНАЛОМ СТЕНДА, ЧАСЫ 166 00:05:46,000 --> 00:05:50,400 РАЗМЕЩЕНО ДЛЯ КОГДА ВЫ МОЖЕТЕ ГОВОРИТЬ 167 00:05:50,400 --> 00:05:51,960 ЧТОБЫ КТО-ТО ЖИЛ. 168 00:05:51,960 --> 00:05:53,960 ЕСТЬ ШАНС ПОСМОТРЕТЬ ВИДЕО, 169 00:05:53,960 --> 00:05:55,960 РАЗДАТОЧНЫЕ ДАТЫ И ФОТОГРАФИИ ИЛИ 170 00:05:55,960 --> 00:05:56,320 ИНФОГРАФИКА. 171 00:05:56,320 --> 00:05:57,240 СНОВА ВЕСЬ ИМЕЮЩИЙСЯ ПЕРСОНАЛ СТЕНДА 172 00:05:57,240 --> 00:06:00,960 МОЖНО НАЙТИ ВНИЗУ. 173 00:06:00,960 --> 00:06:02,720 ПОСЛЕДНИЙ РАЗДЕЛ 174 00:06:02,720 --> 00:06:03,600 МЕНЮ РЕСУРСОВ ЗДЕСЬ. 175 00:06:03,600 --> 00:06:05,760 МЫ СОВЕТУЕМ ВАМ ПОКЛАССИТЬ 176 00:06:05,760 --> 00:06:08,440 И ПОЗНАКОМЬТЕСЬ С 177 00:06:08,440 --> 00:06:08,960 ОПЦИИ. 178 00:06:08,960 --> 00:06:10,920 В ЧАСТНОСТИ, У NCATS ПОЯВЛЯЕТСЯ НОВАЯ 179 00:06:10,920 --> 00:06:12,880 ВЕБ-САЙТ ПО РЕДКИМ ЗАБОЛЕВАНИЯМ, КОТОРЫЕ МЫ 180 00:06:12,880 --> 00:06:14,240 ПРИЗЫВАЕМ ВАС ИССЛЕДОВАТЬ. 181 00:06:14,240 --> 00:06:18,760 ЭТО ОДИН ОКОНЧАТЕЛЬНЫЙ МАГАЗИН ДЛЯ 182 00:06:18,760 --> 00:06:19,360 ПРОГРАММЫ И ИССЛЕДОВАНИЯ 183 00:06:19,360 --> 00:06:21,720 ВОЗМОЖНОСТИ, О которых вы услышите 184 00:06:21,720 --> 00:06:21,920 СЕГОДНЯ. 185 00:06:21,920 --> 00:06:23,640 ЕСЛИ У ВАС НЕ БЫЛО ВОЗМОЖНОСТИ 186 00:06:23,640 --> 00:06:26,120 ПОСМОТРИТЕ НАШ ДЕНЬ РЕДКИХ БОЛЕЗНЕЙ 187 00:06:26,120 --> 00:06:27,760 ВЕБ-САЙТ NIH, ВЫ МОЖЕТЕ НАЙТИ ЕГО 188 00:06:27,760 --> 00:06:28,000 ЗДЕСЬ. 189 00:06:28,000 --> 00:06:29,960 ОДИН ПУНКТ НА ЗАМЕТКУ, ПОСКОЛЬКУ МЫ ПОЛУЧАЕМ 190 00:06:29,960 --> 00:06:32,000 ЭТОТ ВОПРОС КАЖДЫЙ ГОД 191 00:06:32,000 --> 00:06:32,800 ВИДЕОКАСТРАСИЯ СЕГОДНЯШНЕГО 192 00:06:32,800 --> 00:06:34,560 СОБЫТИЕ БУДЕТ СОХРАНЕНО И АРХИВИРОВАНО 193 00:06:34,560 --> 00:06:37,320 ДЛЯ ВАС СНОВА ПОСМОТРЕТЬ НА ВАШЕМ 194 00:06:37,320 --> 00:06:37,720 СОБСТВЕННЫЙ ТЕМП. 195 00:06:37,720 --> 00:06:40,760 НА САМОМ ДЕЛЕ, ЗАМЕТЬТЕ, У НАС ДЕЙСТВИТЕЛЬНО ЕСТЬ 196 00:06:40,760 --> 00:06:43,960 ВСЕ ПРОШЕДШИЕ СОБЫТИЯ СРАЗУ 197 00:06:43,960 --> 00:06:44,720 ДОСТУПНО ДЛЯ ВАС. 198 00:06:44,720 --> 00:06:47,560 ЭТА ПУЛЯ ПЕРЕНЕСЕТ ВАС В 199 00:06:47,560 --> 00:06:49,160 МАТЕРИАЛЫ ЗА ПРОШЛЫЕ ГОДЫ. 200 00:06:49,160 --> 00:06:50,360 ЭТО ПРИЛОЖЕНИЕ ДЛЯ МЕРОПРИЯТИЙ БУДЕТ ДОСТУПНО 201 00:06:50,360 --> 00:06:54,240 ДО КОНЦА МАЯ ТАК МОЖНО 202 00:06:54,240 --> 00:06:56,920 ВОЗВРАЩАЙТЕСЬ В ЛЮБОЕ ВРЕМЯ. 203 00:06:56,920 --> 00:06:59,200 ЭКСПОНЕНТЫ МОГУТ ДАЖЕ БЫТЬ ДОСТУПНЫ 204 00:06:59,200 --> 00:07:01,760 ВНЕ СЕГОДНЯШНЕГО ВРЕМЕНИ. 205 00:07:01,760 --> 00:07:04,640 НАПОМИНАЮ ВАМ КАЖДЫЙ ГОД ЧУВСТВУЮТ 206 00:07:04,640 --> 00:07:06,680 БЕСПЛАТНО ПРЕДОСТАВЛЯТЬ ОТЗЫВЫ. 207 00:07:06,680 --> 00:07:08,160 ВЫ МОЖЕТЕ ВЫБРАТЬ ОТЗЫВ 208 00:07:08,160 --> 00:07:11,360 ПРЕДОСТАВЛЯЙТЕ КОММЕНТАРИИ ПО КАЖДОЙ СЕССИИ 209 00:07:11,360 --> 00:07:12,840 В ПОВЕСТКЕ ДНЯ И О 210 00:07:12,840 --> 00:07:15,720 ОБЩИЙ ДЕНЬ РЕДКИХ БОЛЕЗНЕЙ В НИЗ 211 00:07:15,720 --> 00:07:17,360 СОБЫТИЕ ЭТОГО ГОДА. 212 00:07:17,360 --> 00:07:19,280 НАКОНЕЦ, РУКОВОДСТВА WHOVA НАХОДЯТСЯ НА 213 00:07:19,280 --> 00:07:21,360 НИЗ, ЕСЛИ ВАМ НУЖНО БОЛЬШЕ 214 00:07:21,360 --> 00:07:27,040 ПОДДЕРЖКА ПОСЛЕ ПРОСМОТРА ГИДОВ 215 00:07:27,040 --> 00:07:29,480 ВЫ МОЖЕТЕ НАПИСАТЬ ПО ЭЛЕКТРОННОЙ ПОЧТЕ 216 00:07:29,480 --> 00:07:30,000 SUPPORT@WHOVA.COM. 217 00:07:30,000 --> 00:07:31,160 ПРЕЖДЕ ЧЕМ МЫ ПЕРЕХОДИМ К ПРИВЕТСТВЕННОСТИ 218 00:07:31,160 --> 00:07:35,920 ОЦЕНИТЕЛИ -- ЗАМЕЧАНИЯ, ХОЧУ 219 00:07:35,920 --> 00:07:37,440 СПАСИБО, ЧТО ПРИСОЕДИНИЛИСЬ К НАМ И 220 00:07:37,440 --> 00:07:41,280 ПОДЧЕРКНУТЬ, БЫЛА КОМАНДА 221 00:07:41,280 --> 00:07:42,160 ЗА ПЛАНИРОВАНИЕМ НА ЭТОТ ГОДУ 222 00:07:42,160 --> 00:07:49,800 УСИЛИЯ, ПРЕДСТАВЛЕННЫЕ МНОГИМИ ЛЮДЯМИ 223 00:07:49,800 --> 00:07:50,000 НКАТС. 224 00:07:50,000 --> 00:07:54,160 ДРУГИЕ В ПЛАНИРОВАНИИ НА 2022 ГОД 225 00:07:54,160 --> 00:07:59,240 КОМИТЕТ БЫЛ КЛИНИЧЕСКИМ 226 00:07:59,240 --> 00:08:04,880 ЦЕНТР, НИЗ, НХЛБИ, НИААА, 227 00:08:04,880 --> 00:08:09,800 NINDS, FDA США, ДЕТСКАЯ ИНН 228 00:08:09,800 --> 00:08:13,000 В NIH, ФОНДЕ EVERYLIFE, 229 00:08:13,000 --> 00:08:14,120 НОРД, UBC. 230 00:08:14,120 --> 00:08:17,680 ЧТОБЫ ПОМОЧЬ НАМ ПРОИЗВОДИТЬ ВТОРОЙ 231 00:08:17,680 --> 00:08:21,760 ВСЕГДА ВИРТУАЛЬНОЕ СОБЫТИЕ БЛАГОДАРЯ 232 00:08:21,760 --> 00:08:22,600 ТЕХНИЧЕСКАЯ КОМАНДА, ОСОБЕННО ЭТИ 233 00:08:22,600 --> 00:08:25,760 КЛЮЧЕВЫЕ УЧАСТНИКИ NIH EVENTS 234 00:08:25,760 --> 00:08:26,680 МЕНЕДЖЕР. 235 00:08:26,680 --> 00:08:28,360 ВЫ ПОМОГАЕТЕ СДЕЛАТЬ ВСЕ 236 00:08:28,360 --> 00:08:28,960 ВОЗМОЖНО. 237 00:08:28,960 --> 00:08:30,680 ТЕПЕРЬ, КОГДА У НАС БЫЛО БОРЬБА 238 00:08:30,680 --> 00:08:33,480 ОБЗОР МЕРОПРИЯТИЯ И 239 00:08:33,480 --> 00:08:34,240 РАЗЛИЧНЫЕ ФУНКЦИИ ВЗАИМОДЕЙСТВИЯ, 240 00:08:34,240 --> 00:08:36,360 НАСЛАЖДАЙТЕСЬ НАШЕЙ ПРЕВОСХОДНОЙ ЛИНЕЙКОЙ 241 00:08:36,360 --> 00:08:38,880 СПИКЕРЫ СЕГОДНЯ. 242 00:08:38,880 --> 00:08:48,880 243 00:08:48,880 --> 00:08:49,480 >> СПАСИБО, АЛИСА. 244 00:08:49,480 --> 00:08:51,000 У НАС ЕСТЬ СЛАЙД, ЧТОБЫ ПОКАЗАТЬ ВСЕ 245 00:08:51,000 --> 00:08:52,320 УЧАСТВУЮЩИЕ ЛЮДИ. 246 00:08:52,320 --> 00:08:54,320 ХОЧУ СКАЗАТЬ СЕРДЕЧНОЕ СПАСИБО 247 00:08:54,320 --> 00:08:55,360 ВСЕМ ВАМ. 248 00:08:55,360 --> 00:08:57,640 И Я ХОЧУ ПОДАРИТЬ ЭЛИСЕ БОЛЬШОЕ 249 00:08:57,640 --> 00:08:59,200 КРИКИ ТАКЖЕ. 250 00:08:59,200 --> 00:09:00,720 АЛИСА, СПАСИБО ЗА ВАШЕ 251 00:09:00,720 --> 00:09:02,920 ЛИДЕРСТВО И НЕУТОМИМАЯ РАБОТА НАД 252 00:09:02,920 --> 00:09:03,720 ОБЪЕДИНЯЕМ ЭТО БОГАТОЕ 253 00:09:03,720 --> 00:09:03,960 ПОВЕСТКА ДНЯ. 254 00:09:03,960 --> 00:09:06,040 Я ЗНАЮ, ЭТО КОМАНДНЫЕ УСИЛИЯ И 255 00:09:06,040 --> 00:09:07,800 ВСЕ ОРГАНИЗАТОРЫ СДЕЛАЛИ 256 00:09:07,800 --> 00:09:09,760 ДЕНЬ РЕДКИХ БОЛЕЗНЕЙ СЕГОДНЯ В 257 00:09:09,760 --> 00:09:11,160 НИХ БЛЕСК. 258 00:09:11,160 --> 00:09:12,560 ТАК СПАСИБО. 259 00:09:12,560 --> 00:09:13,160 ВСЕМ ПРИВЕТ. 260 00:09:13,160 --> 00:09:15,040 ДОБРО ПОЖАЛОВАТЬ НА ДЕНЬ РЕДКИХ БОЛЕЗНЕЙ В 261 00:09:15,040 --> 00:09:15,760 НИЗ. 262 00:09:15,760 --> 00:09:17,160 Я ДЖОНИ РАТТЕР, ИСПОЛНЯЮЩИЙ ДИРЕКТОР. 263 00:09:17,160 --> 00:09:20,120 НАЦИОНАЛЬНОГО ЦЕНТРА 264 00:09:20,120 --> 00:09:20,600 РАЗВИТИЕ ПЕРЕВОДЧЕСКОГО 265 00:09:20,600 --> 00:09:21,400 НАУКИ, НКАТС. 266 00:09:21,400 --> 00:09:24,240 ОЧЕНЬ РАД ПРИВЕТСТВОВАТЬ ВАС 267 00:09:24,240 --> 00:09:24,480 СЕГОДНЯ. 268 00:09:24,480 --> 00:09:25,520 МЫ ЕЩЕ РАЗ К СОЖАЛЕНИЮ 269 00:09:25,520 --> 00:09:27,560 ДЛЯ ЭТОГО В ВИРТУАЛЬНОМ ПРОСТРАНСТВЕ 270 00:09:27,560 --> 00:09:28,280 СОБЫТИЕ. 271 00:09:28,280 --> 00:09:29,440 КОНЕЧНО, МЫ ПРЕДПОЧТИТЕЛЬНО ВИДЕТЬ 272 00:09:29,440 --> 00:09:31,200 ВЫ ВСЕ ЛИЧНО, НО МЫ 273 00:09:31,200 --> 00:09:33,160 РАДЫ, ЧТО МОЖЕМ ВСТРЕТИТЬСЯ БЕЗОПАСНО И 274 00:09:33,160 --> 00:09:36,560 ПРЕДОСТАВИТЬ ФОРУМ ДЛЯ ПАЦИЕНТОВ И 275 00:09:36,560 --> 00:09:37,120 АДВОКАТЫ И ИССЛЕДОВАТЕЛИ, 276 00:09:37,120 --> 00:09:38,880 ПОЛИТИКИ И ОБЩЕСТВЕННОСТЬ 277 00:09:38,880 --> 00:09:41,360 УЗНАЙТЕ О РЕДКИХ ЗАБОЛЕВАНИЯХ И 278 00:09:41,360 --> 00:09:42,760 ИХ ВЛИЯНИЕ НА ЖИЗНЬ ПАЦИЕНТОВ. 279 00:09:42,760 --> 00:09:44,280 К НАМ ПРИСОЕДИНЯЮТСЯ ЛЮДИ ИЗ 280 00:09:44,280 --> 00:09:45,720 ПО ВСЕЙ СТРАНЕ И ВОКРУГ 281 00:09:45,720 --> 00:09:46,160 МИР. 282 00:09:46,160 --> 00:09:48,320 СПАСИБО ОГРОМНОЕ ЗА НАСТРОЙКУ. 283 00:09:48,320 --> 00:09:50,280 ПРЕЖДЕ ЧЕМ МЫ НАЧНЕМ, Я ХОЧУ 284 00:09:50,280 --> 00:09:51,520 ПРИЗНАЙТЕ И СПАСИБО ВАМ 285 00:09:51,520 --> 00:09:53,720 ТАКЖЕ ТРЕМЯ ДРУГИМ ЛЮДЯМ, КОТОРЫЕ 286 00:09:53,720 --> 00:09:55,080 ВНЕСЕН ЗАМЕЧАТЕЛЬНЫЙ ВКЛАД В 287 00:09:55,080 --> 00:09:57,880 ИССЛЕДОВАНИЕ РЕДКИХ БОЛЕЗНЕЙ В НИЗ. 288 00:09:57,880 --> 00:09:59,200 ПЕРВЫЙ, ФРЭНСИС КОЛЛИНЗ. 289 00:09:59,200 --> 00:10:01,480 ВО ВРЕМЯ ЕГО РАБОТЫ НА посту НИЗ 290 00:10:01,480 --> 00:10:02,560 ДИРЕКТОР ОН ПОДЧЕРКИВАЕТ РЕДКОСТЬ 291 00:10:02,560 --> 00:10:04,480 БОЛЕЗНИ И ГОЛОС ПАЦИЕНТОВ 292 00:10:04,480 --> 00:10:06,200 И СЕМЬИ, И СЕЙЧАС В ЕГО НИХ 293 00:10:06,200 --> 00:10:10,360 ЛАБОРАТОРИЯ, В КОТОРОЙ ОН ПРОДОЛЖИТ СВОЮ РАБОТУ 294 00:10:10,360 --> 00:10:10,880 ПРОГЕРИЯ. 295 00:10:10,880 --> 00:10:12,160 ВТОРОЙ — КРИС ОСТИН, КОТОРЫЙ 296 00:10:12,160 --> 00:10:14,120 Ушёл в отставку в АПРЕЛЕ ПОСЛЕ 297 00:10:14,120 --> 00:10:16,840 ДЕСЯТЬ ЛЕТ ПЕРВЫМ ДИРЕКТОРОМ 298 00:10:16,840 --> 00:10:17,120 НКАТ. 299 00:10:17,120 --> 00:10:18,920 КРИС сыграл важную роль в создании 300 00:10:18,920 --> 00:10:21,360 ИССЛЕДОВАНИЕ РЕДКИХ БОЛЕЗНЕЙ А ТОП 301 00:10:21,360 --> 00:10:22,280 ПРИОРИТЕТ ДЛЯ NCATS. 302 00:10:22,280 --> 00:10:27,880 И последнее, но не менее важное: Энн. 303 00:10:27,880 --> 00:10:29,360 ПАРИЗЕР, КОТОРЫЙ ВЫШЕЛ НА ПЕНСИЮ ПОСЛЕ 304 00:10:29,360 --> 00:10:31,720 ВЕДУЩИЙ ОФИС РЕДКИХ 305 00:10:31,720 --> 00:10:32,720 ИССЛЕДОВАНИЕ БОЛЕЗНЕЙ. 306 00:10:32,720 --> 00:10:34,360 Я попросил Пи Джей Брукса принять участие 307 00:10:34,360 --> 00:10:35,600 РОЛЬ И.О. ДИРЕКТОРА 308 00:10:35,600 --> 00:10:35,760 СЕЙЧАС. 309 00:10:35,760 --> 00:10:38,280 ВЫ ЗНАЕТЕ, ОН НЕ ПРОПУСТИТ НИ ОДНОГО. 310 00:10:38,280 --> 00:10:41,240 ТАК СПАСИБО ДР. КОЛЛИНЗ, Д-Р. 311 00:10:41,240 --> 00:10:42,560 ОСТИН И ДР. ПАРИССЕР ДЛЯ 312 00:10:42,560 --> 00:10:44,760 ВАШ ВКЛАД В РЕДКОЕ 313 00:10:44,760 --> 00:10:45,760 БОЛЕЗНИ И РЕДКИЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ 314 00:10:45,760 --> 00:10:47,960 ДЕНЬ В NIH ГЛАВНОЕ СОБЫТИЕ, И 315 00:10:47,960 --> 00:10:50,840 ИССЛЕДОВАНИЕ РЕДКИХ БОЛЕЗНЕЙ ВАЖНО 316 00:10:50,840 --> 00:10:51,880 ЧАСТЬ НЦАТС. 317 00:10:51,880 --> 00:10:55,400 НАША МИССИЯ NCATS — ПОВОРОТИТЬ 318 00:10:55,400 --> 00:10:56,800 БИОЛОГИЧЕСКИЕ НАБЛЮДЕНИЯ В 319 00:10:56,800 --> 00:10:58,120 РЕШЕНИЯ ДЛЯ ЗДОРОВЬЯ. 320 00:10:58,120 --> 00:11:00,840 И ПРЯМО СЕЙЧАС, ТОЛЬКО ОКОЛО 1 ВЫХОДА 321 00:11:00,840 --> 00:11:02,720 КАЖДЫХ 10 ОБЕЩАЮЩИХ ДОСТИЖЕНИЙ 322 00:11:02,720 --> 00:11:03,960 СТАНОВИТСЯ НОВОЙ ТЕРАПИЕЙ. 323 00:11:03,960 --> 00:11:05,800 ЭТО МОЖЕТ ЗАНЯТЬ ОТ 15 ДО 30 ЛЕТ, 324 00:11:05,800 --> 00:11:07,040 ВЫВОДИТЕ ЭТО НА РЫНОК. 325 00:11:07,040 --> 00:11:10,920 НАМ НУЖНО ИЗМЕНИТЬ ЭТИ ЦИФРЫ. 326 00:11:10,920 --> 00:11:13,360 НАШИ АДРЕСА ПОДХОДА NCATS 327 00:11:13,360 --> 00:11:14,600 ДАВНИЕ КРИМПСЫ В ТЕРАПИИ 328 00:11:14,600 --> 00:11:15,560 КОНВЕЙЕР РАЗВИТИЯ. 329 00:11:15,560 --> 00:11:17,760 НАШЕ ВИДЕНИЕ – ПРИВЕСТИ БОЛЬШЕ 330 00:11:17,760 --> 00:11:20,320 ЛЕЧЕНИЕ ДЛЯ ВСЕХ ЛЮДЕЙ, БОЛЬШЕ 331 00:11:20,320 --> 00:11:20,800 БЫСТРО. 332 00:11:20,800 --> 00:11:23,240 И РЕДКИЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ — БОЛЬШАЯ ЧАСТЬ 333 00:11:23,240 --> 00:11:25,040 ЭТОГО ВИДЕНИЯ. 334 00:11:25,040 --> 00:11:27,160 ЗДЕСЬ СРОЧНО, ВЫ 335 00:11:27,160 --> 00:11:28,360 УЗНАЙТЕ СЕГОДНЯ О ОГРОМНОСТИ 336 00:11:28,360 --> 00:11:31,160 БРЕМЯ РЕДКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ НА 337 00:11:31,160 --> 00:11:33,520 НАШЕ ОБЩЕСТВО. 338 00:11:33,520 --> 00:11:35,160 О ПАЦИЕНТАХ, СЕМЬЯХ, 339 00:11:35,160 --> 00:11:36,880 СРЕДСТВА ПО УХОДУ, О НАШЕМ ЗДРАВООХРАНЕНИИ 340 00:11:36,880 --> 00:11:38,000 СИСТЕМА. 341 00:11:38,000 --> 00:11:39,640 РЕДКИЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ КОЛЛЕКТИВНО 342 00:11:39,640 --> 00:11:42,080 РАСПРОСТРАНЕННЫЕ И ДОРОГИЕ, НО ТАКЖЕ 343 00:11:42,080 --> 00:11:42,360 ДЕЙСТВИТЕЛЬНО. 344 00:11:42,360 --> 00:11:45,680 ЭТО НАЧИНАЕТСЯ С ДИАГНОСТИКИ. 345 00:11:45,680 --> 00:11:47,080 ПОЛУЧЕНИЕ ТОЧНОГО ДИАГНОСТИКА 346 00:11:47,080 --> 00:11:50,720 РАНО, ЛЕГКО, СПА СРОЧНО 347 00:11:50,720 --> 00:11:52,720 BIIS – ВАЖНЫЙ ШАГ В ОБЛАСТИ 348 00:11:52,720 --> 00:11:54,520 ЛУЧШИЙ ВОЗМОЖНЫЙ УХОД. 349 00:11:54,520 --> 00:11:56,440 ПРИ РЕДКИХ ЗАБОЛЕВАНИЯХ ЭТО 350 00:11:56,440 --> 00:11:57,760 ДИАГНОСТИЧЕСКАЯ ОДИССЕЯ ПРИНИМАЕТ 351 00:11:57,760 --> 00:12:00,360 В СРЕДНЕМ ОКОЛО 7 ЛЕТ. 352 00:12:00,360 --> 00:12:02,640 ЭТО МОЖЕТ ВКЛЮЧАТЬ НЕПРАВИЛЬНЫЙ ДИАГНОЗ И 353 00:12:02,640 --> 00:12:04,400 СВЯЗАННЫЕ НЕСООТВЕТСТВУЮЩИЕ РЕДКИЕ ИЛИ 354 00:12:04,400 --> 00:12:06,360 НЕНЕОБХОДИМЫЕ ТЕСТЫ И ПРОЦЕДУРЫ 355 00:12:06,360 --> 00:12:07,760 ИЛИ ЗАДЕРЖИВАЕТСЯ И ПРОПУСКАЕТ 356 00:12:07,760 --> 00:12:13,280 ВОЗМОЖНОСТИ ДЛЯ ДОСТИЖЕНИЯ ЭФФЕКТИВНОСТИ 357 00:12:13,280 --> 00:12:13,640 ВМЕШАТЕЛЬСТВА. 358 00:12:13,640 --> 00:12:14,560 NCATS СТРЕМИТСЯ СОКРАТИТЬ БОЛЬШЕ 359 00:12:14,560 --> 00:12:15,440 ЧЕМ ПОЛОВИНА. 360 00:12:15,440 --> 00:12:19,520 ПОСКОЛЬКУ РЕДКИХ БОЛЕЗНЕЙ НЕТ 361 00:12:19,520 --> 00:12:20,840 РЕДКО, ИХ ЛЕЧЕНИЕ НЕ ДОЛЖНО 362 00:12:20,840 --> 00:12:21,920 БУДЬТЕ РЕДКИМИ. 363 00:12:21,920 --> 00:12:24,760 ТОЛЬКО 5% БОЛЕЗНЕЙ ИМЕЮТ 364 00:12:24,760 --> 00:12:25,440 ЛЕЧЕНИЕ. 365 00:12:25,440 --> 00:12:27,640 ЭТО НАХОДИЛОСЬ В СТАГНИЧЕСТВЕ 366 00:12:27,640 --> 00:12:27,880 ДЕСЯТИЛЕТИЯ. 367 00:12:27,880 --> 00:12:29,360 ДАВАЙТЕ ПОРАБОТАЕМ, ЧТОБЫ УВЕЛИЧИТЬ ЭТУ ЦИФРУ 368 00:12:29,360 --> 00:12:32,440 ТАК ЧТО В СЛЕДУЮЩЕЕ ДЕСЯТИЛЕТИЕ МЫ МОЖЕМ СКАЗАТЬ 369 00:12:32,440 --> 00:12:35,080 25% РЕДКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ ИМЕЮТ 370 00:12:35,080 --> 00:12:36,880 ОБРАБОТКА В ТРУБОПРОВОДЕ. 371 00:12:36,880 --> 00:12:38,680 С БОЛЕЕ 7000 РЕДКИХ 372 00:12:38,680 --> 00:12:39,960 БОЛЕЗНИ И 30 МИЛЛИОНОВ ЧЕЛОВЕК 373 00:12:39,960 --> 00:12:43,160 У КОГО ЕСТЬ ОДИН, ЭТО СТРАШНО 374 00:12:43,160 --> 00:12:43,880 ЗАДАЧА. 375 00:12:43,880 --> 00:12:46,520 НАМ НУЖНЫ ЛУЧШИЕ ТЕХНОЛОГИИ 376 00:12:46,520 --> 00:12:47,680 ПРОГНОЗИРОВАНИЕ ТОКСИЧНОСТИ И ЭФФЕКТИВНОСТИ, 377 00:12:47,680 --> 00:12:48,920 НАМ НУЖНЫ ТЕРАПЕВТИЧЕСКИЕ ПОДХОДЫ 378 00:12:48,920 --> 00:12:52,000 ЭТО РАБОТАЕТ ПРИ НЕСКОЛЬКИХ ЗАБОЛЕВАНИЯХ. 379 00:12:52,000 --> 00:12:53,560 НАМ НУЖНЫ ИННОВАЦИОННЫЕ И ИНКЛЮЗИВНЫЕ 380 00:12:53,560 --> 00:12:55,360 КЛИНИЧЕСКИЕ ИССЛЕДОВАНИЯ. 381 00:12:55,360 --> 00:12:57,080 И УПРОЩЕННОЕ РЕГУЛИРОВАНИЕ 382 00:12:57,080 --> 00:12:59,200 ПРОЦЕССЫ, КОТОРЫЕ МОГУТ ОБЪЕДИНЯТЬ 383 00:12:59,200 --> 00:13:01,560 ПРОБНЫЙ ДИЗАЙН ВОКРУГ ОДНОГО 384 00:13:01,560 --> 00:13:02,720 ИНДИВИДУАЛЬНЫЙ. 385 00:13:02,720 --> 00:13:04,640 НАМ НУЖНЫ ИНСТРУМЕНТЫ, УПРАВЛЯЕМЫЕ ДАННЫМИ, ДЛЯ 386 00:13:04,640 --> 00:13:06,760 ОБЛЕГЧЕНИЕ И СКОРОСТЬ ИССЛЕДОВАНИЙ 387 00:13:06,760 --> 00:13:09,200 ДИАГНОСТИКА РЕДКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ. 388 00:13:09,200 --> 00:13:10,480 И ТЕЛЕЗДОРОВЬЕ И ТЕЛЕМЕДИЦИНА 389 00:13:10,480 --> 00:13:11,160 ПОДХОДЫ К ЛЕЧЕНИЮ ЛЮДЕЙ, ГДЕ 390 00:13:11,160 --> 00:13:12,560 ОНИ. 391 00:13:12,560 --> 00:13:13,560 МЫ МОЖЕМ ЭТО СДЕЛАТЬ. 392 00:13:13,560 --> 00:13:15,840 ПРОСТО ЕСТЬ НОВЫЕ ИНИЦИАТИВЫ 393 00:13:15,840 --> 00:13:18,160 НАЧАЛО РАБОТЫ, ЭТО БУДЕТ 394 00:13:18,160 --> 00:13:19,760 ДЕМОКРАТИЗАЦИЯ И РАСПРОСТРАНЕНИЕ НОВЫХ 395 00:13:19,760 --> 00:13:21,720 ПОДХОДЫ К ЛЕЧЕНИЮ, ГДЕ 396 00:13:21,720 --> 00:13:23,160 НА СЕЙЧАС МАЛО ИЛИ НЕТ 397 00:13:23,160 --> 00:13:24,400 КОММЕРЧЕСКИЙ ИНТЕРЕС. 398 00:13:24,400 --> 00:13:27,320 ПРОГРАММЫ, КАК ПЛАТФОРМА 399 00:13:27,320 --> 00:13:30,960 ПОДХОД ВЕКТОРНОЙ ГЕННОЙ ТЕРАПИИ И 400 00:13:30,960 --> 00:13:31,680 КОНСОРЦИУМ ГЕННОЙ ТЕРАПИИ НА ЗАКАЗ, 401 00:13:31,680 --> 00:13:33,160 РЕДАКТИРОВАНИЕ ГЕНОВ СОМАТИЧЕСКИХ КЛЕТОК 402 00:13:33,160 --> 00:13:34,920 ИНИЦИАТИВА – ЭТО ВСЕ ПРОГРАММЫ, КОТОРЫЕ 403 00:13:34,920 --> 00:13:38,000 ГОТОВЫ ТРАНСФОРМИРОВАТЬ 404 00:13:38,000 --> 00:13:38,800 ПУТЬ ДЛЯ ГЕННО-НАПРАВЛЕННЫХ 405 00:13:38,800 --> 00:13:39,080 ТЕРАПИИ. 406 00:13:39,080 --> 00:13:42,160 И РАЗРУШАЯ 407 00:13:42,160 --> 00:13:43,800 БАРЬЕРЫ ДОКЛИНИЧЕСКОГО И 408 00:13:43,800 --> 00:13:44,960 КЛИНИЧЕСКОЕ ПРОИЗВОДСТВО И 409 00:13:44,960 --> 00:13:46,920 РЕГУЛИРУЮЩИЕ ПРЕПЯТСТВИЯ В 410 00:13:46,920 --> 00:13:48,320 ТРУБОПРОВОД, ЭТИ ПОДХОДЫ БУДУТ 411 00:13:48,320 --> 00:13:50,400 ПОДАРИТЕ НАДЕЖДУ 80% РЕДКИХ 412 00:13:50,400 --> 00:13:53,040 ЗАБОЛЕВАНИЯ, ВЫЗВАННЫЕ 413 00:13:53,040 --> 00:13:54,280 ОДИНОЧНАЯ ГЕННАЯ МУТАЦИЯ. 414 00:13:54,280 --> 00:13:57,080 ИЗМЕНИТЬ РЕДКУЮ БОЛЕЗНЬ 415 00:13:57,080 --> 00:13:58,080 ПЕЙЗАЖ НАВСЕГДА, МЫ ТОЖЕ ДОЛЖНЫ 416 00:13:58,080 --> 00:14:00,360 ТЯНИТЕ В ОДНОМ НАПРАВЛЕНИИ. 417 00:14:00,360 --> 00:14:02,720 НАМ НУЖНО УБЕДИТЬСЯ, ЧТО ВСЕ 418 00:14:02,720 --> 00:14:05,160 ЛЮДИ И ВСЕ СООБЩЕСТВА 419 00:14:05,160 --> 00:14:05,400 ПОЛЬЗА. 420 00:14:05,400 --> 00:14:07,880 МЫ НЕ МОЖЕМ ПРОСТО ОСТАНОВИТЬ РАЗВИТИЕ 421 00:14:07,880 --> 00:14:08,840 ДИАГНОСТИКА И ТЕРАПИЯ. 422 00:14:08,840 --> 00:14:11,320 МЫ ТАКЖЕ ДОЛЖНЫ ПОВЫШАТЬ ИНФОРМИРОВАННОСТЬ 423 00:14:11,320 --> 00:14:13,560 И УСТРАНЯТЬ НЕРАВЕНСТВО В РЕДКИХ 424 00:14:13,560 --> 00:14:14,480 БОЛЕЗНИ В СЕЛЬСКОЙ СРЕДСТВЕ 425 00:14:14,480 --> 00:14:15,920 СООБЩЕСТВА И В СООБЩЕСТВАХ 426 00:14:15,920 --> 00:14:17,760 ЦВЕТА. 427 00:14:17,760 --> 00:14:19,360 ЭТО ЗНАЧИТ ДОСТУП К НОВОРОЖДЕННЫМ 428 00:14:19,360 --> 00:14:21,040 СКРИНИНГ, УХОД, ДОСТУП К 429 00:14:21,040 --> 00:14:23,800 ЛЕЧЕНИЕ И ВСЕ С ЭТОМ 430 00:14:23,800 --> 00:14:24,360 С НИМ. 431 00:14:24,360 --> 00:14:26,760 ЭТО ТОВАРЫ НА НАШИХ NCATS 432 00:14:26,760 --> 00:14:28,080 СПИСОК ДЕЛ, НА КОТОРЫХ МЫ ФОРМАТИРУЕМСЯ 433 00:14:28,080 --> 00:14:29,040 РЕДКИЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ КАЖДЫЙ ДЕНЬ. 434 00:14:29,040 --> 00:14:31,000 ЕСЛИ ВЫ ХОТИТЕ УЗНАТЬ БОЛЬШЕ, 435 00:14:31,000 --> 00:14:34,560 ПОСМОТРЕТЬ НАШИ НОВЫЕ РЕДКИЕ NCATS 436 00:14:34,560 --> 00:14:38,800 ЦЕЛЕВАЯ СТРАНИЦА БОЛЕЗНЕЙ, 437 00:14:38,800 --> 00:14:39,640 NCATS.NIH.GOV/РЕДКИЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ. 438 00:14:39,640 --> 00:14:42,360 И ЗДЕСЬ ВЫ МОЖЕТЕ НАЙТИ 439 00:14:42,360 --> 00:14:43,360 ИНФОРМАЦИЯ ОБ ИССЛЕДОВАНИИ 440 00:14:43,360 --> 00:14:45,480 ДОСТИЖЕНИЯ, РЕСУРСЫ, КЛИНИЧЕСКИЕ 441 00:14:45,480 --> 00:14:46,400 ИСПЫТАНИЯ, ВОЗМОЖНОСТИ ФИНАНСИРОВАНИЯ, 442 00:14:46,400 --> 00:14:50,040 ДАЖЕ ПЕРСОНАЛ, С КОТОРЫМ НУЖНО ОБЩАТЬСЯ. 443 00:14:50,040 --> 00:14:53,120 ГОВОРЯ С ВАМИ СЕГОДНЯ, КАК 444 00:14:53,120 --> 00:14:54,080 И.О. ДИРЕКТОРА NCATS, Я ТОЖЕ 445 00:14:54,080 --> 00:14:56,000 ЛИЧНО ЧАСТЬ РЕДКОЙ 446 00:14:56,000 --> 00:14:58,040 СООБЩЕСТВО БОЛЕЗНЕЙ, Я В 447 00:14:58,040 --> 00:15:00,960 АУДИТОРИЯ С ВАМИ, МОЯ МАМА БЫЛА 448 00:15:00,960 --> 00:15:03,720 РЕДКОЕ ЗАБОЛЕВАНИЕ, НАЗВАННОЕ ПЕРВИЧНЫМ 449 00:15:03,720 --> 00:15:04,200 МИЕЛОФИБРОЗ. 450 00:15:04,200 --> 00:15:05,360 ЕЕ ЗОВАЛИ ДОРОТИ. 451 00:15:05,360 --> 00:15:08,240 КАК ВЫ ДОГАДАЛИ, МЫ ИЗ 452 00:15:08,240 --> 00:15:09,720 МАЛЕНЬКИЙ ГОРОД В КАНЗАСЕ. 453 00:15:09,720 --> 00:15:12,200 Ей понадобилось около 15 лет, чтобы стать 454 00:15:12,200 --> 00:15:12,920 ДИАГНОСТИРОВАН. 455 00:15:12,920 --> 00:15:16,960 И РАЗ ОНА БЫЛА, ТАК НЕ БЫЛО 456 00:15:16,960 --> 00:15:17,360 ЛЮБЫЕ ЛЕЧЕНИЯ. 457 00:15:17,360 --> 00:15:17,960 ВКОНЕЦ ПОЯВИЛИСЬ КЛИНИЧЕСКИЕ 458 00:15:17,960 --> 00:15:19,840 ПРОБНЫЕ ВАРИАНТЫ, НО КОТОРЫЕ ТРЕБУЮТСЯ 459 00:15:19,840 --> 00:15:26,960 Ей придется проехать 800 миль на машине, 460 00:15:26,960 --> 00:15:29,120 ИЛИ 8,5 ЧАСОВ НА САМОЛЕТЕ ЧАСТО 461 00:15:29,120 --> 00:15:29,960 И ОДИН. 462 00:15:29,960 --> 00:15:31,920 ОНА НЕ СМОГЛА ЭТО ЗАПЛАТИТЬ 463 00:15:31,920 --> 00:15:32,120 ЦЕНА. 464 00:15:32,120 --> 00:15:33,200 ОДИССЕЯ, ПОДОЖДИТЕ ЛЕЧЕНИЯ 465 00:15:33,200 --> 00:15:34,840 ОПЦИИ, ТОЛЬКО ДЛЯ ТОГО, ЧТОБЫ ИМЕТЬ ИХ 466 00:15:34,840 --> 00:15:36,840 ОПЦИИ ТРУДНЫ ДЛЯ ДОСТУПА, 467 00:15:36,840 --> 00:15:38,560 ЭТО УДИВИТЕЛЬНАЯ ИСТОРИЯ. 468 00:15:38,560 --> 00:15:40,840 ТО, КОТОРЫМ Я ПОДЕЛИЛСЯ СО МНОГИМИ 469 00:15:40,840 --> 00:15:42,160 ИЗ ВАС ЗДЕСЬ СЕГОДНЯ. 470 00:15:42,160 --> 00:15:43,640 ПОЭТОМУ Я ПОСВЯЩЕНА НАЙДЕНИЮ 471 00:15:43,640 --> 00:15:45,760 СПОСОБЫ УЛУЧШИТЬ ВСЕ ЭТО 472 00:15:45,760 --> 00:15:46,040 ФАКТОРЫ. 473 00:15:46,040 --> 00:15:48,280 И Я ЗНАЮ, Я НЕ ОДИН В ЭТОМ 474 00:15:48,280 --> 00:15:48,760 НАСТРОЕНИЯ. 475 00:15:48,760 --> 00:15:50,600 ЭТО ДАЕТ МНЕ НАДЕЖДУ. 476 00:15:50,600 --> 00:15:52,320 ТАК СПАСИБО ОГРОМНОЕ ЗА ТО, ЧТО ВЫ ЕСТЬ 477 00:15:52,320 --> 00:15:54,960 ЧАСТЬ ДНЯ РЕДКИХ БОЛЕЗНЕЙ В НИЗ. 478 00:15:54,960 --> 00:15:57,400 ДАВАЙТЕ ИЗМЕНИТЬ РАЗНИЦУ 479 00:15:57,400 --> 00:15:57,680 ВМЕСТЕ. 480 00:15:57,680 --> 00:15:59,760 ПРИГЛАШУ НА СЦЕНУ 481 00:15:59,760 --> 00:16:03,040 МОЙ КОЛЛЕГА, ДОКТОР. ДЖИМ ГИЛМАН, 482 00:16:03,040 --> 00:16:07,160 ГЛАВНЫЙ ИСПОЛНИТЕЛЬНЫЙ ДИРЕКТОР НИЗ 483 00:16:07,160 --> 00:16:08,840 КЛИНИЧЕСКИЙ ЦЕНТР, НЕВЕРОЯТНЫЙ 484 00:16:08,840 --> 00:16:09,760 ПАРТНЕР ПО РЕДКИМ ЗАБОЛЕВАНИЯМ 485 00:16:09,760 --> 00:16:15,200 ИССЛЕДОВАНИЯ В НИЗ. 486 00:16:15,200 --> 00:16:19,600 487 00:16:19,600 --> 00:16:19,960 >> ДОБРО ПОЖАЛОВАТЬ. 488 00:16:19,960 --> 00:16:22,440 Я ХОЧУ НАЧАТЬ С БЛАГОДАРНОСТИ 489 00:16:22,440 --> 00:16:24,240 СПОНСОРЫ СЕГОДНЯШНЕЙ ВСТРЕЧИ AS 490 00:16:24,240 --> 00:16:26,760 КЛИНИЧЕСКИЙ ЦЕНТР ПРИСОЕДИНЯЕТСЯ К 491 00:16:26,760 --> 00:16:29,920 НАЦИОНАЛЬНЫЙ ЦЕНТР РАЗВИТИЯ 492 00:16:29,920 --> 00:16:30,960 ПЕРЕВОДНЫЕ НАУКИ, NCATS, 493 00:16:30,960 --> 00:16:32,760 ОФИС ИССЛЕДОВАНИЯ РЕДКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ 494 00:16:32,760 --> 00:16:34,280 ВМЕСТЕ С МНОГИМИ ДРУГИМИ ПАРТНЕРАМИ 495 00:16:34,280 --> 00:16:36,840 ОРГАНИЗАЦИИ, ЗАНИМАЮЩИЕСЯ ЭТИМ 496 00:16:36,840 --> 00:16:37,040 СОБЫТИЕ. 497 00:16:37,040 --> 00:16:38,360 ВКЛЮЧАЮТ НАЦИОНАЛЬНЫЙ 498 00:16:38,360 --> 00:16:39,160 ИНСТИТУТ РАКА, НАЦИОНАЛЬНЫЙ 499 00:16:39,160 --> 00:16:40,840 ИНСТИТУТ СЕРДЦА, ЛЕГКИХ И КРОВИ, 500 00:16:40,840 --> 00:16:43,720 НАЦИОНАЛЬНЫЙ ИНСТИТУТ АЛКОГОЛЯ 501 00:16:43,720 --> 00:16:45,000 ЗЛОУПОТРЕБЛЕНИЕ И АЛКОГОЛИЗМ, НАЦИОНАЛЬНЫЙ 502 00:16:45,000 --> 00:16:46,880 ИНСТИТУТ НЕВРОЛОГИЧЕСКИХ 503 00:16:46,880 --> 00:16:49,920 НАРУШЕНИЯ И ИНСУЛЬТ, РЕДКИЕ 504 00:16:49,920 --> 00:16:50,920 КЛИНИЧЕСКИЕ ИССЛЕДОВАНИЯ ЗАБОЛЕВАНИЙ 505 00:16:50,920 --> 00:16:52,160 СЕТЕВАЯ КОАЛИЦИЯ ПАЦИЕНТА 506 00:16:52,160 --> 00:16:54,760 АДВОКАЦИОННЫЕ ГРУППЫ, ПРОДОВОЛЬСТВЕННОСТЬ И 507 00:16:54,760 --> 00:16:57,920 ПРИМЕНЕНИЕ ЛЕКАРСТВЕННЫХ СРЕДСТВ ДЕТСКИМ 508 00:16:57,920 --> 00:16:59,760 INN AT NIH, ФОНД EVERYLIFE 509 00:16:59,760 --> 00:17:01,960 ПО РЕДКИМ ЗАБОЛЕВАНИЯМ НАЦИОНАЛЬНЫЕ 510 00:17:01,960 --> 00:17:04,240 ОРГАНИЗАЦИЯ РЕДКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ, 511 00:17:04,240 --> 00:17:05,920 И ООО «ЮНАЙТЕД БИОСОРС». 512 00:17:05,920 --> 00:17:08,640 ЭТО НАШ ВТОРОЙ ЗАХОД, КАК 513 00:17:08,640 --> 00:17:09,760 ВИРТУАЛЬНЫЙ ДЕНЬ РЕДКИХ БОЛЕЗНЕЙ. 514 00:17:09,760 --> 00:17:10,960 НА ЛЕТ КЛИНИЧЕСКИЙ ЦЕНТР 515 00:17:10,960 --> 00:17:12,360 БЫЛ ГОРДЫМ ДОМОМ ДЛЯ РЕДКИХ 516 00:17:12,360 --> 00:17:14,920 ДЕНЬ БОЛЕЗНИ В КАМПУСЕ НИЗ. 517 00:17:14,920 --> 00:17:19,200 БЫЛО НЕМНОГО ГОРЬКО-СЛАДКО, КОГДА 518 00:17:19,200 --> 00:17:20,760 ДЕНЬ РЕДКИХ БОЛЕЗНЕЙ ПЕРЕРОСЛА МАСУР 519 00:17:20,760 --> 00:17:22,400 АУДИТОРИЯ И ПОШЛА В НИЗ 520 00:17:22,400 --> 00:17:23,360 КОНФЕРЕНЦ-ЦЕНТР НЕСКОЛЬКО ЛЕТ 521 00:17:23,360 --> 00:17:23,880 НАЗАД. 522 00:17:23,880 --> 00:17:25,680 ТЕПЕРЬ С ВИРТУАЛЬНЫМ СОБЫТИЕМ МЫ 523 00:17:25,680 --> 00:17:27,760 СПОСОБНОСТЬ РАЗМЕЩАТЬ БОЛЬШЕ ЛЮДЕЙ 524 00:17:27,760 --> 00:17:29,680 ЧЕМ КОГДА-ЛИБО, НЕСМОТРЯ НА 525 00:17:29,680 --> 00:17:31,160 СЛОЖНЫЕ ОБСТОЯТЕЛЬСТВА. 526 00:17:31,160 --> 00:17:32,760 Я БУДУ СКУЧАТЬ ПО УЧАСТНИКАМ ТУРА 527 00:17:32,760 --> 00:17:34,400 ПО БОЛЬНИЦЕ ЗА ОБЕДОМ КАК 528 00:17:34,400 --> 00:17:36,040 МЫ СДЕЛАЛИ В ПРОШЛЫЕ ГОДЫ. 529 00:17:36,040 --> 00:17:37,480 ОДНАКО, ПОЖАЛУЙСТА, БУДЬТЕ УВЕРЕНЫ, 530 00:17:37,480 --> 00:17:39,240 КЛИНИЧЕСКИЙ ЦЕНТР БЕЗОПАСНО 531 00:17:39,240 --> 00:17:41,360 ПРОВЕДЕНИЕ СВОИХ ИССЛЕДОВАНИЙ И 532 00:17:41,360 --> 00:17:43,160 МИССИЯ ПО УХОДУ ЗА ПАЦИЕНТАМИ, ДАЖЕ 533 00:17:43,160 --> 00:17:44,760 ЧЕРЕЗ ПАНДЕМИЮ. 534 00:17:44,760 --> 00:17:45,400 ВЫДАЮЩИЕСЯ УЧЕНЫЕ, РАБОТАЮЩИЕ 535 00:17:45,400 --> 00:17:47,560 В КЛИНИЧЕСКОМ ЦЕНТРЕ ТАКИХ КАК 536 00:17:47,560 --> 00:17:50,760 ДР. ТИФТ И ДР. БЕВАНС УИЛЛ 537 00:17:50,760 --> 00:17:52,160 ВЫХОДИТЕ НА СЦЕНУ СЕГОДНЯ. 538 00:17:52,160 --> 00:17:53,760 ИССЛЕДОВАНИЯ В КЛИНИЧЕСКОМ ЦЕНТРЕ 539 00:17:53,760 --> 00:17:56,560 ЭТО КОМАНДНЫЕ УСИЛИЯ, И МЫ ДОЛЖНЫ 540 00:17:56,560 --> 00:17:57,760 ПРИЗНАНИЕ КЛЮЧЕВОЙ РОЛИ, ИГРАЕМОЙ 541 00:17:57,760 --> 00:17:59,040 МЕДСЕСТРЫ И ДРУГИЕ КОМАНДЫ 542 00:17:59,040 --> 00:17:59,280 ЧЛЕНЫ. 543 00:17:59,280 --> 00:18:02,360 ВОЗМОЖНО, НЕКОТОРЫЕ ИЗ ВАС ВИДЕЛИ 544 00:18:02,360 --> 00:18:03,080 ПАЦИЕНТ КЛИНИЧЕСКОГО ЦЕНТРА 545 00:18:03,080 --> 00:18:04,560 БЮРО РЕКРУТИНГА РАБОТАЛО В 546 00:18:04,560 --> 00:18:05,360 ЧАТ Твиттера. 547 00:18:05,360 --> 00:18:07,080 ЕСЛИ ВЫ НЕ ПАЦИЕНТ ЗДЕСЬ, 548 00:18:07,080 --> 00:18:09,040 Я ХОЧУ ВАС ПРИГЛАШИТЬ 549 00:18:09,040 --> 00:18:10,520 РАССМОТРИМ ИЗУЧЕНИЕ КЛИНИЧЕСКОГО 550 00:18:10,520 --> 00:18:11,080 СУД. 551 00:18:11,080 --> 00:18:12,920 ВЫ МОЖЕТЕ НАЙТИ ИНФОРМАЦИЮ О 552 00:18:12,920 --> 00:18:14,640 КЛИНИЧЕСКИЕ ИСПЫТАНИЯ НИЗ 553 00:18:14,640 --> 00:18:16,760 ПРИЛОЖЕНИЕ «ДЕНЬ РЕДКИХ БОЛЕЗНЕЙ» И 554 00:18:16,760 --> 00:18:21,880 НА САЙТЕ БОЛЬНИЦЫ ПО АДРЕСУ 555 00:18:21,880 --> 00:18:22,280 CC.NIH.GOV. 556 00:18:22,280 --> 00:18:24,800 В поисках КЛИНИЧЕСКОГО ЦЕНТРА 557 00:18:24,800 --> 00:18:27,160 ОТКРЫТИЯ В СЕЙФЕ, 558 00:18:27,160 --> 00:18:27,920 УСЛОВИЯ ВЫСОКОКАЧЕСТВЕННОГО УХОДА 559 00:18:27,920 --> 00:18:29,880 ОБЫЧНО ВХОДИТ ТРИ ОБЛАСТИ 560 00:18:29,880 --> 00:18:32,160 АКЦЕНТ, ИЗУЧЕНИЕ 561 00:18:32,160 --> 00:18:33,760 ПАТОФИЗИОЛОГИЯ ЗАБОЛЕВАНИЙ, 562 00:18:33,760 --> 00:18:35,720 РАЗРАБОТКА НОВЫХ 563 00:18:35,720 --> 00:18:37,800 ПЕРВЫЕ В ЧЕЛОВЕЧЕСКОЙ ТЕРАПИИ И 564 00:18:37,800 --> 00:18:39,240 СПЕЦИАЛЬНЫЕ ИССЛЕДОВАНИЯ РЕДКИХ 565 00:18:39,240 --> 00:18:39,520 БОЛЕЗНИ. 566 00:18:39,520 --> 00:18:40,840 СОсредотачиваясь на этих трех областях 567 00:18:40,840 --> 00:18:43,120 МЫ СТРЕМИМСЯ ДАТЬ НАДЕЖДУ 568 00:18:43,120 --> 00:18:44,520 ПАЦИЕНТЫ И ИХ СЕМЬИ. 569 00:18:44,520 --> 00:18:46,400 БОЛЬШЕ ПАЦИЕНТОВ С РЕДКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ 570 00:18:46,400 --> 00:18:49,360 ВИДЯТСЯ В НАШЕЙ БОЛЬНИЦЕ, ЧЕМ 571 00:18:49,360 --> 00:18:50,040 ГДЕ-ЛИБО ЕЩЕ. 572 00:18:50,040 --> 00:18:52,640 ПОЧЕМУ МЫ ИЗУЧАЕМ РЕДКИЕ БОЛЕЗНИ? 573 00:18:52,640 --> 00:18:55,160 ВО-ПЕРВЫХ, ОНИ НЕ ТАКИЕ 574 00:18:55,160 --> 00:18:56,840 РЕДКИЕ, ОКОЛО 7 000 ДО 10 000 РЕДКИЕ 575 00:18:56,840 --> 00:18:58,040 БОЛЕЗНИ, ПОражающие ЧЕЛОВЕКА, КОТОРЫЕ 576 00:18:58,040 --> 00:19:00,840 ТОЛЬКО НЕСКОЛЬКО СОТЕН ЕСТЬ 577 00:19:00,840 --> 00:19:02,760 ЛЕЧЕНИЕ ДОСТУПНО В США. 578 00:19:02,760 --> 00:19:05,000 КАЖДЫЙ ДЕНЬ РЕДКИХ БОЛЕЗНЕЙ ВЛИЯЕТ 579 00:19:05,000 --> 00:19:11,360 МЕНЬШЕ 200 000 ЧЕЛОВЕК, 580 00:19:11,360 --> 00:19:12,120 ОДНАКО ЭТО ВЛИЯЕТ 581 00:19:12,120 --> 00:19:13,160 ВСЕГО 30 МИЛЛИОНОВ ЧЕЛОВЕК 582 00:19:13,160 --> 00:19:14,640 ПО ВСЕЙ стране, УВЕЛИЧИВАЕТСЯ С КАЖДЫМ ДНЕМ 583 00:19:14,640 --> 00:19:17,240 КАК ГЕНЕТИЧЕСКАЯ ОСНОВА ОБЩИХ 584 00:19:17,240 --> 00:19:18,440 ОБНАРУЖЕНЫ НАРУШЕНИЯ. 585 00:19:18,440 --> 00:19:19,880 ЧАСТО ВЫЯВЛЯЮТ РАСПРОСТРАНЕННЫЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ 586 00:19:19,880 --> 00:19:21,720 НА САМОМ ДЕЛЕ ЯВЛЯЮТСЯ КОЛЛЕКЦИЕЙ 587 00:19:21,720 --> 00:19:22,800 РАЗНЫЕ РЕДКИЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ. 588 00:19:22,800 --> 00:19:26,360 РАК МОЛОЧНОЙ ЖЕЛЕЗЫ ЯВЛЯЕТСЯ ОДНИМ ИЗ ТАКИХ 589 00:19:26,360 --> 00:19:26,800 ПРИМЕР. 590 00:19:26,800 --> 00:19:28,280 ВТОРОЕ, КАК ИССЛЕДОВАНИЯ АМЕРИКИ 591 00:19:28,280 --> 00:19:30,000 БОЛЬНИЦА, КЛИНИЧЕСКИЙ ЦЕНТР 592 00:19:30,000 --> 00:19:30,800 ЕДИНСТВЕННО ГОТОВЫ ПРИВЕСТИ 593 00:19:30,800 --> 00:19:32,560 ВМЕСТЕ ПАЦИЕНТОВ С РЕДКИМИ 594 00:19:32,560 --> 00:19:34,560 БОЛЕЗНИ СО ВСЕЙ 595 00:19:34,560 --> 00:19:35,760 НАЦИЯ И ДЕЙСТВИТЕЛЬНО ПАЦИЕНТЫ ИЗ 596 00:19:35,760 --> 00:19:38,360 ПО ВСЕМ МИРУ. 597 00:19:38,360 --> 00:19:40,520 МЫ МОЖЕМ ДОЛГО ИЗУЧАТЬ ПАЦИЕНТОВ 598 00:19:40,520 --> 00:19:43,240 ПЕРИОДЫ ВРЕМЕНИ, В КОТОРЫХ МЫ ХОРОШО 599 00:19:43,240 --> 00:19:48,440 ПОНИМАНИЕ ДЕТАЛЕЙ 600 00:19:48,440 --> 00:19:49,160 ЗАБОЛЕВАНИЕ ПАЦИЕНТА, ФЕНОТИПИРОВАНИЕ, 601 00:19:49,160 --> 00:19:51,160 СДЕЛАЕМ ЭТО УНИКАЛЬНОЕ МЕСТО ДЛЯ 602 00:19:51,160 --> 00:19:52,760 ИЗУЧАЙТЕ РЕДКИЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ. 603 00:19:52,760 --> 00:19:55,240 В-ТРЕТЬИХ, ПОМИМО ПРЕДОСТАВЛЕНИЯ 604 00:19:55,240 --> 00:19:56,760 НАДЕЖДА ЧЕЛОВЕКАМ, ИЗУЧЕНИЕ 605 00:19:56,760 --> 00:19:59,120 РЕДКИЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ ЧАСТО МОГУТ НАМ ПОМОЧЬ 606 00:19:59,120 --> 00:20:00,520 ПОНИМАЙТЕ БОЛЬШЕ РАСПРОСТРАНЕННЫХ ЗАБОЛЕВАНИЙ 607 00:20:00,520 --> 00:20:00,800 ТЕМ. 608 00:20:00,800 --> 00:20:02,400 ИНОГДА ПОТЕРЯ ФУНКЦИИ 609 00:20:02,400 --> 00:20:04,160 ОДИН ГЕННЫЙ ПРОДУКТ, КАК МОЖНО ВИДЕТЬ 610 00:20:04,160 --> 00:20:06,000 О РЕДКОЙ БОЛЕЗНИ НАМ ГОВОРИТ 611 00:20:06,000 --> 00:20:07,160 НЕЧТО ВАЖНОЕ О А 612 00:20:07,160 --> 00:20:07,760 РАСПРОСТРАНЕННОЕ ЗАБОЛЕВАНИЕ. 613 00:20:07,760 --> 00:20:09,640 ПРИМЕР, О КОТОРОМ ЧАСТО ГОВОРЯТ 614 00:20:09,640 --> 00:20:12,040 ИЗ КЛИНИЧЕСКОГО ЦЕНТРА 615 00:20:12,040 --> 00:20:14,560 ПРИНИМАЕТ ПАЦИЕНТОВ С ХРОНИЧЕСКИМ 616 00:20:14,560 --> 00:20:16,040 ГРАНУЛЕМАТОЗНАЯ БОЛЕЗНЬ, ПАЦИЕНТЫ 617 00:20:16,040 --> 00:20:18,160 С ХГБ ЕСТЬ БЕЛЫЕ КЛЕТКИ КРОВИ 618 00:20:18,160 --> 00:20:20,440 КОТОРЫЕ НЕ МОГУТ СДЕЛАТЬ РЕАКТИВНЫМИ 619 00:20:20,440 --> 00:20:22,360 КИСЛОРОДНЫЕ ПРОДУКТЫ, В РЕЗУЛЬТАТЕ 620 00:20:22,360 --> 00:20:25,400 У ПАЦИЕНТА МОЖЕТ БЫТЬ РЕЦИДИВИРОВАНИЕ 621 00:20:25,400 --> 00:20:26,920 УГРОЗНЫЕ ДЛЯ ЖИЗНИ ИНФЕКЦИИ. 622 00:20:26,920 --> 00:20:30,560 МЫ НАШЛИ, НЕСМОТРЯ НА СЕРЬЕЗНЫЕ МЕДИЦИНСКИЕ 623 00:20:30,560 --> 00:20:32,520 ПРОБЛЕМЫ У ПАЦИЕНТОВ ХГБ 624 00:20:32,520 --> 00:20:34,360 ЗАЩИЩЕНО ОТ АТЕРОСКЛЕРОЗА 625 00:20:34,360 --> 00:20:35,720 В СОННЫХ АРТЕРИЯХ, ПРЕДЛАГАЮЩИЕ 626 00:20:35,720 --> 00:20:37,200 ОТСУТСТВУЮЩИЙ ФЕРМЕНТ МОЖЕТ НЕОБХОДИМО 627 00:20:37,200 --> 00:20:40,920 НОВЫЙ МЕТОД ЛЕЧЕНИЯ ИЛИ 628 00:20:40,920 --> 00:20:41,520 ПРОФИЛАКТИКА АТЕРОСКЛЕРОЗА В 629 00:20:41,520 --> 00:20:43,160 ОБЩЕЕ НАСЕЛЕНИЕ. 630 00:20:43,160 --> 00:20:51,120 ПРИБЛИЖАЕТСЯ ДЕНЬ РЕДКИХ БОЛЕЗНЕЙ 631 00:20:51,120 --> 00:20:53,360 НАУКА И МЕДИЦИНА ОНИ ДОЛЖНЫ 632 00:20:53,360 --> 00:20:54,760 ВКЛЮЧИТЕ ИСТОРИИ ЛЮДЕЙ 633 00:20:54,760 --> 00:20:58,560 БОРЬБА С РЕДКОЙ БОЛЕЗНЬЮ, 634 00:20:58,560 --> 00:21:00,840 СЕМЬИ, ЖИВУЩИЕ С РЕДКИМ ЗАБОЛЕВАНИЕМ 635 00:21:00,840 --> 00:21:04,120 СТРАСДАЮЩИЕ, СООБЩЕСТВА И 636 00:21:04,120 --> 00:21:06,040 ЧЛЕНЫ АДВОКАЦИИ 637 00:21:06,040 --> 00:21:07,040 ОРГАНИЗАЦИИ, НАРРАТИВЫ ВАЖНЫ 638 00:21:07,040 --> 00:21:10,520 И ЭТО ВАЖНО, ВЫ НАШИ 639 00:21:10,520 --> 00:21:12,120 ПАРТНЕРЫ. 640 00:21:12,120 --> 00:21:15,160 СПАСИБО ЗА УЧАСТИЕ И 641 00:21:15,160 --> 00:21:17,360 ПАРТНЕРСТВО С НИЗ 642 00:21:17,360 --> 00:21:21,720 ЭТО ВАЖНАЯ РАБОТА. 643 00:21:21,720 --> 00:21:28,240 644 00:21:28,240 --> 00:21:29,560 >> ПРИВЕТ ВСЕМ. 645 00:21:29,560 --> 00:21:32,320 ДОБРО ПОЖАЛОВАТЬ НА ДЕНЬ РЕДКИХ БОЛЕЗНЕЙ 646 00:21:32,320 --> 00:21:32,880 2022. 647 00:21:32,880 --> 00:21:34,880 ДЛЯ МЕНЯ ЧЕСТЬ БЫТЬ ЗДЕСЬ СЕГОДНЯ, ЧТОБЫ 648 00:21:34,880 --> 00:21:38,280 ПОМОЖЕМ ВАМ ПРОСВЕТИТЬ РЕДКИЕ 649 00:21:38,280 --> 00:21:38,560 БОЛЕЗНИ. 650 00:21:38,560 --> 00:21:40,960 И В СЛЕДУЮЩИЕ 15 МИНУТ 651 00:21:40,960 --> 00:21:46,080 ПРОСИЯТЬ СВЕТОМ НА ЛИЦОВ, УХОДЯЩИХ ЗА 652 00:21:46,080 --> 00:21:48,680 ЛЮДИ С РЕДКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ. 653 00:21:48,680 --> 00:21:50,520 ПУТЕШЕСТВИЕ С РЕДКОЙ БОЛЕЗНЬЮ 654 00:21:50,520 --> 00:21:52,760 МОЖЕТ БЫТЬ УНИКАЛЬНЫМ ДЛЯ КАЖДОГО 655 00:21:52,760 --> 00:21:54,840 ИНДИВИДУАЛЬНЫЕ, И МОЖЕТ ИМЕТЬ НЕКОТОРЫЕ 656 00:21:54,840 --> 00:22:02,040 ОЧЕНЬ ОБЩИЕ ЭЛЕМЕНТЫ, КОТОРЫЕ МНОГО 657 00:22:02,040 --> 00:22:02,360 ОПЫТ. 658 00:22:02,360 --> 00:22:03,560 ОЧЕВИДНО, ВЛИЯНИЕ РЕДКИХ БОЛЕЗНЕЙ 659 00:22:03,560 --> 00:22:04,640 300 МИЛЛИОНОВ ЧЕЛОВЕК В МИРЕ. 660 00:22:04,640 --> 00:22:09,320 30 МИЛЛИОНОВ ИХ ЗДЕСЬ 661 00:22:09,320 --> 00:22:09,600 ОДИН США. 662 00:22:09,600 --> 00:22:10,800 МНОГИЕ РЕДКИЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ 663 00:22:10,800 --> 00:22:14,440 СВЯЗАННЫЕ С ДЛИТЕЛЬНЫМ ВРЕМЕНЕМ 664 00:22:14,440 --> 00:22:17,040 ДЛЯ ДИАГНОСТИКИ, И МНОГОЕ ДРУГОЕ 665 00:22:17,040 --> 00:22:19,160 ХРОНИЧЕСКИЙ ПО ПРИРОДЕ С ЭЛЕМЕНТАМИ 666 00:22:19,160 --> 00:22:20,920 ЭТО, ХОТЯ УПРАВЛЯЕМОЕ, МОЖЕТ ВСЕГДА 667 00:22:20,920 --> 00:22:25,520 БУДЬТЕ ЧАСТЬЮ СВОЕЙ ЖИЗНИ. 668 00:22:25,520 --> 00:22:27,720 ЕЩЕ ОДНА ОБЩАЯ РЕДКОСТЬ 669 00:22:27,720 --> 00:22:29,320 БОЛЕЗНИ ПОТРЯСАЮТ БОЛЬШЕ, ЧЕМ 670 00:22:29,320 --> 00:22:31,960 ЧЕЛОВЕК С ЗАБОЛЕВАНИЕМ. 671 00:22:31,960 --> 00:22:33,680 ОНИ ВЛИЯЮТ НА МНОГИХ ДРУГИХ, 672 00:22:33,680 --> 00:22:35,360 ВКЛЮЧАЯ ЧЛЕНОВ СЕМЬИ, ЧАСТО 673 00:22:35,360 --> 00:22:38,200 РОДИТЕЛИ, КОТОРЫЕ ВЫПОЛНЯЮТ опекунов 674 00:22:38,200 --> 00:22:39,400 ДЛЯ ЭТИХ ЛЮДЕЙ. 675 00:22:39,400 --> 00:22:42,840 ЭТО ЛИЦЫ, КОТОРЫЕ НЕ 676 00:22:42,840 --> 00:22:45,200 ПРОФЕССИОНАЛЬНО ОПЛАЧИВАЮТСЯ, ОНИ 677 00:22:45,200 --> 00:22:46,560 СПЕЦИАЛЬНО НЕ ПОДГОТОВЛЕНЫ. 678 00:22:46,560 --> 00:22:49,320 ОНИ ОТДАЮТ СЕБЯ 679 00:22:49,320 --> 00:22:50,320 БЕЗУСЛОВНО ТЕМ ОНИ 680 00:22:50,320 --> 00:22:53,360 ЛЮБЛЮ ИЗМЕНИТЬ ИЗМЕНИТЬ 681 00:22:53,360 --> 00:22:53,960 ИХ ЖИЗНЬ. 682 00:22:53,960 --> 00:22:56,160 СЕЙЧАС ЕСТЬ МНОГО РЕДКИХ 683 00:22:56,160 --> 00:22:57,320 БОЛЕЗНИ, НО ПРОСТО ХОЧУ 684 00:22:57,320 --> 00:22:59,240 ЦЕНТРУЙТЕ НАС, НАЧНУВ 685 00:22:59,240 --> 00:23:03,160 РАЗГОВОР С ОДНИМ. 686 00:23:03,160 --> 00:23:06,240 ЭТО БОЛЕЗНЬ ПОМПЕ. 687 00:23:06,240 --> 00:23:08,760 МЕТАБОЛИЧЕСКОЕ НАРУШЕНИЕ, ТАКЖЕ ИЗВЕСТНОЕ КАК 688 00:23:08,760 --> 00:23:12,160 НАРУШЕНИЕ ЗАПАСА ГЛИКОГЕНА. 689 00:23:12,160 --> 00:23:13,360 ЭТО ЗАтрагивает 1 ИЗ 40 000 690 00:23:13,360 --> 00:23:17,480 ЛИЦА В СОЕДИНЕННЫХ ШТАТАХ 691 00:23:17,480 --> 00:23:18,280 ОДИН. 692 00:23:18,280 --> 00:23:19,400 ЭТО РЕЗУЛЬТАТ ПАТОЛОГИЧЕСКОГО 693 00:23:19,400 --> 00:23:23,160 МУТАЦИЯ В ГЕНЕ GAA, КОТОРАЯ 694 00:23:23,160 --> 00:23:26,160 НЕСЕТ ОТВЕТСТВЕННОСТЬ ЗА ПРОИЗВОДСТВО 695 00:23:26,160 --> 00:23:28,280 ФЕРМЕНТ, КОТОРЫЙ ПОМОГАЕТ ПРИНИМАТЬ 696 00:23:28,280 --> 00:23:29,520 ГЛИКОГЕН И ПРЕОБРАЗОВАТЬ В ГЛЮКОЗУ, 697 00:23:29,520 --> 00:23:33,000 ЯВЛЯЮЩИЙСЯ ИСТОЧНИКОМ ЭНЕРГИИ ДЛЯ 698 00:23:33,000 --> 00:23:34,560 ТЕЛО. 699 00:23:34,560 --> 00:23:39,040 ЭТО ПРОИСХОДИТ ИЗ... СЧИТАЕТСЯ 700 00:23:39,040 --> 00:23:39,640 АВТОНОМНО-РЕЦЕССИВНОЕ НАРУШЕНИЕ, 701 00:23:39,640 --> 00:23:42,240 ЗНАЧИТ, ЧТО ДВА ЧЕЛОВЕКА, КОТОРЫЕ 702 00:23:42,240 --> 00:23:46,120 ЯВЛЯЮТСЯ ПЕРЕВОЗЧИКАМИ, КОГДА ОНИ ДЕЛАЮТ 703 00:23:46,120 --> 00:23:47,760 ПОТОМСТВО, КАЖДОЕ ПОТОМСТВО ИМЕЕТ 704 00:23:47,760 --> 00:23:49,320 25% ШАНС ПОРАЖАТЬСЯ 705 00:23:49,320 --> 00:23:50,560 ЭТО ЗАБОЛЕВАНИЕ, ДАЖЕ 706 00:23:50,560 --> 00:23:54,120 У РОДИТЕЛЕЙ НЕ БЫЛО 707 00:23:54,120 --> 00:23:55,080 БОЛЕЗНЬ. 708 00:23:55,080 --> 00:23:55,560 ОНИ БЫЛИ ТОЛЬКО ПЕРЕВОЗЧИКИ. 709 00:23:55,560 --> 00:23:59,560 ЕСТЬ ДВА ТИПА ИЛИ ДВА 710 00:23:59,560 --> 00:24:01,320 ФОРМЫ, ЧЕЛОВЕК НАЧИНАЕТСЯ В МЛАДЕНЦЕ, 711 00:24:01,320 --> 00:24:03,320 ДРУГОЙ — ПОЗЖЕ В ЖИЗНИ 712 00:24:03,320 --> 00:24:05,000 ОБЫЧНО ПОСЛЕ 12 МЕСЯЦЕВ. 713 00:24:05,000 --> 00:24:07,560 ЭТО МОЖЕТ ВКЛЮЧАТЬ МНОГО РАЗНЫХ 714 00:24:07,560 --> 00:24:10,920 ЧАСТИ ТЕЛА, СЕРДЦЕ КАК 715 00:24:10,920 --> 00:24:13,080 ТАКЖЕ, КАК МНОГО МЫШЦ СОЗДАЕТ 716 00:24:13,080 --> 00:24:14,840 ЗНАЧИТЕЛЬНЫЕ СЛАБОСТИ, ВКЛЮЧАЯ 717 00:24:14,840 --> 00:24:17,160 МЫШЦЫ ДЫХАНИЯ 718 00:24:17,160 --> 00:24:17,600 СИСТЕМА. 719 00:24:17,600 --> 00:24:20,000 В 2006 ГОДУ БЫЛ СВЕТ 720 00:24:20,000 --> 00:24:22,360 ОСВЕЛИЛО БОЛЕЗНЬ ПОМПЕ, КОГДА 721 00:24:22,360 --> 00:24:24,400 FDA ОДОБРИЛО СПЕЦИАЛЬНЫЕ 722 00:24:24,400 --> 00:24:26,560 ЛЕЧЕНИЕ, ЕДИНСТВЕННОЕ ЛЕЧЕНИЕ, 723 00:24:26,560 --> 00:24:28,400 ЧТО ТАКОЕ ЗАМЕНА ФЕРМЕНТОВ 724 00:24:28,400 --> 00:24:30,560 ТЕРАПИЯ, КОТОРАЯ ПРЕДОСТАВЛЯЕТСЯ КАЖДОМУ 725 00:24:30,560 --> 00:24:33,280 НА ДРУГОЙ НЕДЕЛЕ ЧЕРЕЗ IV ДО 726 00:24:33,280 --> 00:24:34,960 ЛЮДИ С ДАННЫМ ЗАБОЛЕВАНИЕМ. 727 00:24:34,960 --> 00:24:39,040 И С ЭТИМ ПОСЛЕДУЮЩИМ 728 00:24:39,040 --> 00:24:40,320 ОБСЛЕДОВАНИЕ НОВОРОЖДЕННЫХ, В НАСТОЯЩЕЕ ВРЕМЯ 729 00:24:40,320 --> 00:24:43,880 20 ШТАТОВ ПЛЮС ОКРУГ 730 00:24:43,880 --> 00:24:45,360 КОЛУМБИЯ ПРИ БОЛЕЗНИ ПОМПЕ 731 00:24:45,360 --> 00:24:46,360 ПРИ РОЖДЕНИИ. 732 00:24:46,360 --> 00:24:48,200 ЕЩЕ ОДИН СПОСОБ РАССКАЗАТЬ ЭТУ ИСТОРИЮ 733 00:24:48,200 --> 00:24:52,160 ПРЕДСТАВЛЯЮ ВАС ЛЕНЕ, МОЕЙ 734 00:24:52,160 --> 00:24:53,680 ВНУЧКА, РОЖДЕННАЯ В ИЮЛЕ 735 00:24:53,680 --> 00:24:57,720 2019, ЗДЕСЬ, В ШТАТЕ 736 00:24:57,720 --> 00:24:58,880 МЭРИЛЕНД, КТО РЕАЛИЗОВАЛ 737 00:24:58,880 --> 00:25:02,040 ОБСЛЕДОВАНИЕ НОВОРОЖДЕННЫХ, ОДИН МЕСЯЦ 738 00:25:02,040 --> 00:25:03,200 ДО ОНА РОЖДЕНИЯ. 739 00:25:03,200 --> 00:25:06,560 Я ТАКЖЕ ХОЧУ ВАС ПРЕДСТАВИТЬ 740 00:25:06,560 --> 00:25:06,960 ЕЕ опекунам. 741 00:25:06,960 --> 00:25:09,760 ЭТО ЕЕ МАМА, МОЯ ДОЧЬ, 742 00:25:09,760 --> 00:25:12,760 КТО ЯВЛЯЕТСЯ ОСНОВНЫМ ЛИЦОМ ПО УХОДУ ЗА 743 00:25:12,760 --> 00:25:13,120 ЛЕНА. 744 00:25:13,120 --> 00:25:13,960 ЭТО БЫЛ ТОЛЬКО ОДИН ОПЫТ 745 00:25:13,960 --> 00:25:15,760 ГДЕ ОНИ БЫЛИ В БОЛЬНИЦЕ, 746 00:25:15,760 --> 00:25:18,240 И ДОЛЖЕН УВИДЕТЬ РАССВЕТ 747 00:25:18,240 --> 00:25:20,120 ОНИ БЫЛИ В ДЕТСТВЕ КАК ЭТО 748 00:25:20,120 --> 00:25:22,960 ПРИШЛА УТРОМ, КОГДА ЛЕНА 749 00:25:22,960 --> 00:25:24,680 БЫЛ ПРИНЯТ НА ДОПОЛНИТЕЛЬНОЕ 750 00:25:24,680 --> 00:25:24,880 УХОД. 751 00:25:24,880 --> 00:25:26,400 ЭТО ЕЕ ПОП-ПОП, МОЙ МУЖ, 752 00:25:26,400 --> 00:25:27,760 КОТОРЫЙ ПРОВОДИТ КАЖДЫЙ ВТОРНИК С 753 00:25:27,760 --> 00:25:28,120 ОНА. 754 00:25:28,120 --> 00:25:29,720 И ОДИН ИЗ ЭТИХ ВТОРНИКОВ КАЖДЫЙ 755 00:25:29,720 --> 00:25:31,600 ДРУГОЙ МЕСЯЦ - ЕЕ ЛЕЧЕНИЕ 756 00:25:31,600 --> 00:25:36,840 ВТОРНИК МЫ НАЗЫВАЕМ ГДЕ ОНА 757 00:25:36,840 --> 00:25:42,240 ЕСТЬ -- ЕЕ ИНЪЕКЦИЯ В ПОРТ, ТАК 758 00:25:42,240 --> 00:25:42,880 ОНА МОЖЕТ ПОЛУЧАТЬ ФЕРМЕНТ 759 00:25:42,880 --> 00:25:44,920 ЗАМЕНА, ОН СИДИТ С НЕЙ. 760 00:25:44,920 --> 00:25:46,240 ВОТ ЕЕ ОТЕЦ, АЛЕКС, КОТОРЫЙ НА 761 00:25:46,240 --> 00:25:48,200 ЭТОТ КОНКРЕТНЫЙ ДЕНЬ ДЕЛАЕТ 762 00:25:48,200 --> 00:25:50,640 УВЕРЕНА, ОНА ЧУВСТВУЕТ ТАКЖЕ ВСЕ ДРУГИЕ 763 00:25:50,640 --> 00:25:52,480 РЕБЕНОК, НЕ ТО ОБЯЗАТЕЛЬНО КОТОРЫЙ 764 00:25:52,480 --> 00:25:54,360 УНИКАЛЬЕН В ЛЮБОЙ КОНКРЕТНОСТИ. 765 00:25:54,360 --> 00:25:56,760 НО РЕБЕНОК ПРОСТО РАЗВЛЕКАЕТСЯ С 766 00:25:56,760 --> 00:25:58,320 ЕЕ СОБАКА В СНЕГУ, ЧТО ЗНАЧИЛО 767 00:25:58,320 --> 00:26:02,320 МНОГО ДЛЯ ВСЕХ НАС. 768 00:26:02,320 --> 00:26:04,240 ТАК ТЕПЕРЬ ДАВАЙТЕ СВЕТИТЬ НА ВСЕХ 769 00:26:04,240 --> 00:26:05,760 ИЗ ЭТИХ опекунов, ВСЕ ВЫ 770 00:26:05,760 --> 00:26:07,000 ТАМ, КТО УХОДИТ ЗА 771 00:26:07,000 --> 00:26:08,920 ВСЕГО ЗА НЕСКОЛЬКО МИНУТ ДО ВАС 772 00:26:08,920 --> 00:26:11,440 ВЕРНУТЬСЯ К СИЯНИЮ СВЕТА 773 00:26:11,440 --> 00:26:14,120 ВСЕ ОБНОВЛЕНИЯ ИССЛЕДОВАНИЙ ДЛЯ 774 00:26:14,120 --> 00:26:15,160 РЕДКАЯ БОЛЕЗНЬ СЕГОДНЯ. 775 00:26:15,160 --> 00:26:16,960 ЗАБОТА О ЛЮДЯХ С РЕДКИМИ 776 00:26:16,960 --> 00:26:20,160 БОЛЕЗНЬ ТАК УНИКАЛЬНА, КАК 777 00:26:20,160 --> 00:26:20,560 САМА БОЛЕЗНЬ. 778 00:26:20,560 --> 00:26:22,680 ЕСТЬ РАЗНЫЕ УРОВНИ 779 00:26:22,680 --> 00:26:24,760 ЗАБОТА, КОТОРАЯ МОГУТ НУЖДАТЬСЯ ЛЮДЯМ. 780 00:26:24,760 --> 00:26:26,480 МОЖЕТ БЫТЬ ЛЕЧЕНИЕ. 781 00:26:26,480 --> 00:26:27,440 ЛЕЧЕНИЯ МОЖЕТ НЕ БЫТЬ 782 00:26:27,440 --> 00:26:28,760 ДОСТУПНО В НАСТОЯЩЕЕ ВРЕМЯ. 783 00:26:28,760 --> 00:26:30,040 МОЖЕТ БЫТЬ, ЧТО ВЫ ЕДИНСТВЕННЫЙ 784 00:26:30,040 --> 00:26:32,520 ПОМОЩНИК ИЛИ У ВАС МОЖЕТ БЫТЬ КОМАНДА 785 00:26:32,520 --> 00:26:33,240 ВОКРУГ ВАС. 786 00:26:33,240 --> 00:26:34,880 ЕСТЬ ДРУГИЕ ВЕЩИ, КОТОРЫЕ МОЖЮТ 787 00:26:34,880 --> 00:26:36,400 СОРЕВНУЙТЕСЬ ЗА ЭТУ ЗАБОТУ, 788 00:26:36,400 --> 00:26:38,600 УХОД ЗА ДРУГИМИ ДЕТЯМИ 789 00:26:38,600 --> 00:26:39,960 ИЛИ ПОЖИЛЫХ ЧЛЕНОВ СЕМЬИ, КОТОРЫЕ 790 00:26:39,960 --> 00:26:42,160 ЖИВУ В ОДНОМ ДОМЕ. 791 00:26:42,160 --> 00:26:45,480 РОЛЕЙ МНОГО И 792 00:26:45,480 --> 00:26:46,680 ОБЯЗАННОСТИ, СВЯЗАННЫЕ С 793 00:26:46,680 --> 00:26:47,960 ЭТА ОСОБАЯ РОЛЬ 794 00:26:47,960 --> 00:26:48,680 УХОД ЗА ЛИЦАМИ С 795 00:26:48,680 --> 00:26:49,160 РЕДКОЕ ЗАБОЛЕВАНИЕ. 796 00:26:49,160 --> 00:26:53,280 А ВЫ МОЖЕТЕ РАБОТАТЬ ИЛИ НЕТ 797 00:26:53,280 --> 00:26:53,520 РАБОТАЮ. 798 00:26:53,520 --> 00:26:54,600 КАЖДАЯ СИТУАЦИЯ РАЗНАЯ. 799 00:26:54,600 --> 00:26:55,840 КОНЕЧНО, опекун 800 00:26:55,840 --> 00:26:57,400 У САМИХ МОГУТ БЫТЬ ПРОБЛЕМЫ С 801 00:26:57,400 --> 00:27:01,640 ИХ ЗДОРОВЬЕ, КОТОРОЕ ТОЖЕ НУЖНО 802 00:27:01,640 --> 00:27:01,920 ВНИМАНИЕ. 803 00:27:01,920 --> 00:27:03,360 НУ, ВЕСЬ ОПЫТ МОЖЕТ 804 00:27:03,360 --> 00:27:06,240 БУДЬТЕ УНИКАЛЬНЫМИ ДЛЯ КАЖДОГО СПЕЦИАТОРА И 805 00:27:06,240 --> 00:27:06,760 СВЯЗАННЫЙ ПАЦИЕНТ. 806 00:27:06,760 --> 00:27:09,560 ОБЩЕЕ ДАВЛЕНИЕ — ЭТО ЗАБОТА 807 00:27:09,560 --> 00:27:10,960 ЯВЛЯЕТСЯ ХРОНИЧЕСКИМ СТРЕССОРОМ. 808 00:27:10,960 --> 00:27:15,360 ЭТО СЛОЖНОЕ И СЛОЖНОЕ 809 00:27:15,360 --> 00:27:18,160 ОПЫТ, ВКЛЮЧАЮЩИЙ 810 00:27:18,160 --> 00:27:18,880 МНОЖЕСТВО КОНКУРИРУЮЩИХ ПРИОРИТЕТОВ. 811 00:27:18,880 --> 00:27:20,120 ЧАСТО ЕСТЬ ПРИЗНАКИ И 812 00:27:20,120 --> 00:27:22,360 СИМПТОМЫ ЭТОГО СТРЕССА 813 00:27:22,360 --> 00:27:24,920 ЭТО МОЖЕТ ВКЛЮЧАТЬ ТРЕВОГУ, 814 00:27:24,920 --> 00:27:28,560 ДЕПРЕССИЯ, БЕСПОКОЕНИЕ, ЧУВСТВА 815 00:27:28,560 --> 00:27:29,080 ОДИНОЧИЕ. 816 00:27:29,080 --> 00:27:32,040 ЧАСТО ЛИЦАМ, осуществляющим уход, НЕОБХОДИМО 817 00:27:32,040 --> 00:27:32,720 ИЗМЕНИТЬ ОБРАЗ ЖИЗНИ И ОГРАНИЧИТЬ 818 00:27:32,720 --> 00:27:34,080 ДОСУГ, ЧТОБЫ УМАТЬ 819 00:27:34,080 --> 00:27:37,920 ЗАБОТА О СВОИХ БЛИЗКИХ. 820 00:27:37,920 --> 00:27:40,280 И ЗАЧАСТО ИХ МНОГО 821 00:27:40,280 --> 00:27:42,640 ПРОБЛЕМЫ СО ЗДОРОВЬЕМ, КОТОРЫЕ МОГУТ 822 00:27:42,640 --> 00:27:44,360 ПРЕДСТАВЛЯЙТЕ СЕБЯ, БУДЬ ЭТО 823 00:27:44,360 --> 00:27:45,640 УСТАЛОСТЬ ИЛИ ТРУДНОСТИ СО СНОМ 824 00:27:45,640 --> 00:27:48,960 ЭТО МОЖЕТ ПЕРЕХОДИТЬ ДЛЯ ТЕХ 825 00:27:48,960 --> 00:27:50,320 УСЛУГИ. 826 00:27:50,320 --> 00:27:52,960 И МНОГИЕ ИЗ ЭТОГО ВЫЗЫВАЮТ ИЗМЕНЕНИЯ 827 00:27:52,960 --> 00:27:55,160 В НАШЕМ ТЕЛЕ, ЧТО МОЖЕТ ВЛИЯТЬ НА НАШЕ 828 00:27:55,160 --> 00:27:56,680 ИММУННАЯ СИСТЕМА, ТАКЖЕ НАША 829 00:27:56,680 --> 00:27:57,600 СЕРДЦЕ. 830 00:27:57,600 --> 00:27:58,960 И ЭТО ИССЛЕДОВАНИЯ -- ОБЛАСТИ 831 00:27:58,960 --> 00:28:01,560 КОТОРЫЕ ИЗУЧАЮТСЯ БОЛЬШЕ И 832 00:28:01,560 --> 00:28:04,000 БОЛЬШЕ ПЫТАЕМСЯ ПОНИМАТЬ ЧТО 833 00:28:04,000 --> 00:28:06,280 ЭТОТ ХРОНИЧЕСКИЙ СТРЕССОР 834 00:28:06,280 --> 00:28:09,560 ОТДЕЛЬНЫЕ ЛИЦА И ИХ В ЦЕЛОМ 835 00:28:09,560 --> 00:28:09,760 ЗДОРОВЬЕ. 836 00:28:09,760 --> 00:28:12,920 ТАК МЫ ЗНАЕМ, ЧТО ЭТО ВОЗДЕЙСТВИЕ 837 00:28:12,920 --> 00:28:14,560 СТРЕССОР ТАКЖЕ МОЖЕТ 838 00:28:14,560 --> 00:28:16,200 ВЛИЯНИЕ НА КАЧЕСТВО ЖИЗНИ. 839 00:28:16,200 --> 00:28:17,880 И ВЫВОДЫ НА СЛАЙДЕ 840 00:28:17,880 --> 00:28:19,720 ИЗ ПРОВЕДЕННОГО ИССЛЕДОВАНИЯ 841 00:28:19,720 --> 00:28:23,760 У РОДИТЕЛЕЙ ДЕТЕЙ С РЕДКИМИ 842 00:28:23,760 --> 00:28:24,360 БОЛЕЗНЬ. 843 00:28:24,360 --> 00:28:26,240 МЫ ВИДИМ, ЧТО РОДИТЕЛИ 844 00:28:26,240 --> 00:28:27,520 ЛИДИ С РЕДКИМ ЗАБОЛЕВАНИЕМ 845 00:28:27,520 --> 00:28:32,560 БУДЕТ ИМЕТЬ КАЧЕСТВО ЖИЗНИ, КОТОРОЕ 846 00:28:32,560 --> 00:28:35,040 НЕМНОГО НИЖЕ, ЧЕМ 847 00:28:35,040 --> 00:28:36,360 НЕ ПОДВЕРЖЕН РЕДКИМ ЗАБОЛЕВАНИЯМ. 848 00:28:36,360 --> 00:28:39,080 МЫ ТАКЖЕ ЗНАЕМ ИЗ ЭТОГО ИССЛЕДОВАНИЯ 849 00:28:39,080 --> 00:28:40,840 ЧТО ОБЛАСТИ ПСИХОСОЦИАЛЬНОЙ 850 00:28:40,840 --> 00:28:42,600 КАЧЕСТВО ЖИЗНИ БОЛЬШЕ 851 00:28:42,600 --> 00:28:43,480 ПОстрадавшие от этих лиц, осуществляющих уход 852 00:28:43,480 --> 00:28:45,920 ЧЕМ ФИЗИЧЕСКОЕ КАЧЕСТВО ЖИЗНИ. 853 00:28:45,920 --> 00:28:47,440 И ВЫ МОЖЕТЕ ПОСМОТРЕТЬ ЗДЕСЬ НА 854 00:28:47,440 --> 00:28:50,400 ТАКЖЕ СЛАЙД, СПИСОК 855 00:28:50,400 --> 00:28:51,800 ПРЕДИКТОРЫ, ВЕЩИ, КОТОРЫЕ ЕСЛИ 856 00:28:51,800 --> 00:28:53,800 НАСТОЯЩЕЕ МОЖЕТ ПОВЛИЯТЬ НА 857 00:28:53,800 --> 00:28:55,160 КАЧЕСТВО ЖИЗНИ СПЕЦИАЛИСТА ПОДРОБНЕЕ 858 00:28:55,160 --> 00:28:58,000 ТЕМ ЕСЛИ ОНИ НЕТ В НАСТОЯЩЕЕ ВРЕМЯ 859 00:28:58,000 --> 00:29:01,400 ЧАСТЬ ПУТЕШЕСТВИЯ ЗАБОТЫ. 860 00:29:01,400 --> 00:29:03,480 ИТОГО, ЗАБОТА О 861 00:29:03,480 --> 00:29:05,040 ДРУГОЙ ЧЕЛОВЕК, НЕВАЖНО КАК 862 00:29:05,040 --> 00:29:07,760 ОЧЕНЬ ЛЮБИШЬ ИХ, ТЯЖЕЛЫЕ. 863 00:29:07,760 --> 00:29:09,960 И ДА, ТАМ МНОГО ПОЗИТИВНОГО 864 00:29:09,960 --> 00:29:12,720 АСПЕКТЫ ЗАБОТЫ О ЛЮДЯХ МЫ 865 00:29:12,720 --> 00:29:13,560 ЛЮБОВЬ, НАЙДЕНИЕ СМЫСЛА И БЫТИЕ 866 00:29:13,560 --> 00:29:15,080 СВЯЗАНЫ С НИМ ТАКИМ ОБРАЗОМ, КАК МЫ 867 00:29:15,080 --> 00:29:16,760 МОЖЕТ НЕ БЫТЬ ЭТО ВСЕ 868 00:29:16,760 --> 00:29:18,960 ОЧЕНЬ ЧАСТЬ ПУТЕШЕСТВИЯ 869 00:29:18,960 --> 00:29:19,720 ТАКЖЕ. 870 00:29:19,720 --> 00:29:21,720 НО Я ЗДЕСЬ, ЧТОБЫ УБЕДИТЬСЯ В ЭТОМ 871 00:29:21,720 --> 00:29:24,640 ВЫ ПОНИМАЕТЕ СЕГОДНЯ, ЧТО 872 00:29:24,640 --> 00:29:27,280 БАЛАНСИРОВКА — КЛЮЧЕВАЯ ЧАСТЬ 873 00:29:27,280 --> 00:29:28,760 ПОВЫШЕНИЕ УСТОЙЧИВОСТИ, ЧТОБЫ ВЫ 874 00:29:28,760 --> 00:29:32,840 МОЖЕТ БЫТЬ ЗДЕСЬ ДЛЯ ВАШЕГО ЛЮБИМОГО ЧЕЛОВЕКА. 875 00:29:32,840 --> 00:29:35,560 ПОЭТОМУ ЗАБОТА О СЕБЕ ВАЖНА 876 00:29:35,560 --> 00:29:35,960 ВАЖНО. 877 00:29:35,960 --> 00:29:38,360 ЭТО ЗНАЧИТ НЕ ТОЛЬКО 878 00:29:38,360 --> 00:29:40,200 ВЫ ЗАБОТАЕТЕ О СВОЕМ ЛЮБИМОМ ЧЕЛОВЕКЕ 879 00:29:40,200 --> 00:29:43,880 КАЖДЫЙ ДЕНЬ, НО ВЫ НАСТРАИВАЕТЕ 880 00:29:43,880 --> 00:29:45,680 КОНКРЕТНЫЕ ЦЕЛИ САМОУХОДА ИЛИ 881 00:29:45,680 --> 00:29:46,720 ЦЕЛИ ТОЖЕ. 882 00:29:46,720 --> 00:29:48,960 НА КОТОРЫЙ ВЫ УРАЖАЕТЕ ВНИМАНИЕ 883 00:29:48,960 --> 00:29:51,240 ВАШЕ ЭМОЦИОНАЛЬНОЕ ЗДОРОВЬЕ И 884 00:29:51,240 --> 00:29:52,240 ДУХОВНОЕ ЗДОРОВЬЕ. 885 00:29:52,240 --> 00:29:55,080 ВЫ ОБРАЩАЕТЕ ВНИМАНИЕ НА СВОЕГО 886 00:29:55,080 --> 00:29:57,120 ФИЗИЧЕСКОЕ ЗДОРОВЬЕ С ПИТАНИЕМ 887 00:29:57,120 --> 00:29:58,200 И ДЕЯТЕЛЬНОСТЬ. 888 00:29:58,200 --> 00:30:00,000 ВЫ УВЕРЕНЫ, ЧТО ЕСЛИ 889 00:30:00,000 --> 00:30:03,080 ЕСТЬ ТАКИЕ ОБЛАСТИ 890 00:30:03,080 --> 00:30:05,160 МЕДИЦИНСКАЯ ПОМОЩЬ ИЛИ ЗАБОТА, КОТОРАЯ ВЫ ПРЕДОСТАВЛЯЕТЕ 891 00:30:05,160 --> 00:30:06,440 ЧТО ВЫ НЕ ПОНИМАЕТЕ, ЧТО 892 00:30:06,440 --> 00:30:09,360 ВЫ ОБЩАЕТЕ СО СВОИМИ ПОСТАВЩИКАМИ И 893 00:30:09,360 --> 00:30:14,440 УЧИТЕСЬ И ПРОЙДИТЕ ОБУЧЕНИЕ, ЧТОБЫ ВЫ МОЖЛИ 894 00:30:14,440 --> 00:30:16,960 БУДЬТЕ УВЕРЕНЫ В ЗАБОТЕ 895 00:30:16,960 --> 00:30:17,560 ПРЕДОСТАВЛЯЙТЕ. 896 00:30:17,560 --> 00:30:18,240 УПРАВЛЕНИЕ СТРЕССОМ В ЦЕЛОМ, ПОСКОЛЬКУ 897 00:30:18,240 --> 00:30:21,320 ЭТО ХРОНИЧЕСКИЙ СТРЕССОР, КОТОРЫЙ 898 00:30:21,320 --> 00:30:24,160 ВЫ ОБРАЩАЕТЕ ВНИМАНИЕ НА СВОЙ УРОВЕНЬ 899 00:30:24,160 --> 00:30:25,360 СТРЕССА И НАЙДИТЕ ЭТОТ БАЛАНС, 900 00:30:25,360 --> 00:30:29,760 ЧТОБЫ ВЫ МОЖЛИ БЫТЬ СИЛЬНЫМИ. 901 00:30:29,760 --> 00:30:31,840 ЧТОБЫ ПОМОЧЬ С ЭТИМ БАЛАНСОМ, 902 00:30:31,840 --> 00:30:33,480 ВЫ НЕ ОДИНКИ. 903 00:30:33,480 --> 00:30:35,360 ЕСТЬ МНОГО ПРОФЕССИОНАЛОВ 904 00:30:35,360 --> 00:30:36,000 ВМЕШАТЕЛЬСТВА, КОТОРЫЕ ВАШИ 905 00:30:36,000 --> 00:30:37,560 ПРОВАЙДЕРЫ МОГУТ НАПРАВИТЬ ВАС ДЛЯ 906 00:30:37,560 --> 00:30:40,280 КОТОРЫЕ МОЖЕТ ПОМОЧЬ ПОДДЕРЖАТЬ ВАС И 907 00:30:40,280 --> 00:30:41,040 ПОВЫШАЙТЕ УСТОЙЧИВОСТЬ. 908 00:30:41,040 --> 00:30:42,160 ИНФОРМАЦИЯ ОБ ЭТОМ ЗДЕСЬ 909 00:30:42,160 --> 00:30:46,240 СЛАЙД ИЗ БУМАГИ, КОТОРОЙ 910 00:30:46,240 --> 00:30:48,360 РАССМОТРЕНО 34 ИССЛЕДОВАНИЯ, В ТОМ ЧИСЛЕ 911 00:30:48,360 --> 00:30:49,760 ПСИХОСОЦИАЛЬНЫЕ ВМЕШАТЕЛЬСТВА ДЛЯ 912 00:30:49,760 --> 00:30:51,840 СРЕДСТВА ПО УХОДУ ЗА ЛИЦАМИ С 913 00:30:51,840 --> 00:30:52,360 РЕДКОЕ ЗАБОЛЕВАНИЕ. 914 00:30:52,360 --> 00:30:54,440 И ВЫ МОЖЕТЕ ВИДЕТЬ, ИХ МНОГО 915 00:30:54,440 --> 00:30:55,560 РАЗНЫЕ ТИПЫ 916 00:30:55,560 --> 00:30:56,440 ВМЕШАТЕЛЬСТВА. 917 00:30:56,440 --> 00:30:58,520 И МНОГИЕ СВЯЗАНЫ С 918 00:30:58,520 --> 00:31:00,200 УЛУЧШЕННЫЕ РЕЗУЛЬТАТЫ. 919 00:31:00,200 --> 00:31:01,960 СНИЖЕНИЕ СТРЕССА, А ТАКЖЕ 920 00:31:01,960 --> 00:31:04,600 УМЕНЬШЕНИЕ ОБЩЕГО СМЫСЛА 921 00:31:04,600 --> 00:31:07,240 БРЕМЯ И УЛУЧШЕНИЕ ЧУВСТВ 922 00:31:07,240 --> 00:31:08,360 ИЗОЛЯЦИИ. 923 00:31:08,360 --> 00:31:10,600 ОДНАКО ВАЖНО ЗАМЕТИТЬ, 924 00:31:10,600 --> 00:31:14,080 ЭТО ПОМОЖЕТ НАШИМ ЛИЦАМ НАЙТИ 925 00:31:14,080 --> 00:31:16,120 И ПОДДЕРЖИВАТЬ УЧАСТИЕ В 926 00:31:16,120 --> 00:31:16,760 ЭТИ УСПЕШНЫЕ ВМЕШАТЕЛЬСТВА, 927 00:31:16,760 --> 00:31:18,840 ОНИ ДОЛЖНЫ БЫТЬ СООТВЕТСТВЕННО 928 00:31:18,840 --> 00:31:22,360 СОГЛАСОВАННО С ПОТРЕБНОСТЯМИ ЭТОГО 929 00:31:22,360 --> 00:31:24,640 ЛИЦО, ИЛИ ЭТИ ЛИЦЫ, УХОДЯЩИЕ, 930 00:31:24,640 --> 00:31:28,240 И БУДЬТЕ ДОСТУПНЫ. 931 00:31:28,240 --> 00:31:30,240 ДОПОЛНИТЕЛЬНО ЕСТЬ ЕЖЕДНЕВНО 932 00:31:30,240 --> 00:31:31,320 ВМЕШАТЕЛЬСТВА ДЛЯ ПОДДЕРЖКИ 933 00:31:31,320 --> 00:31:31,560 БАЛАНС. 934 00:31:31,560 --> 00:31:33,920 И Я ПРОСТО ХОЧУ ПОЛУЧИТЬ МИНУТУ 935 00:31:33,920 --> 00:31:37,800 ЧТОБЫ НАЧАТЬ ЭТОТ СЛАЙД СО СКАЗА 936 00:31:37,800 --> 00:31:39,520 РАЗРЕШЕНИЕ ПРЕДОСТАВЛЕНО ВСЕМ 937 00:31:39,520 --> 00:31:41,960 ВЫ, СПЕЦИАЛИСТЫ, ЧТОБЫ 938 00:31:41,960 --> 00:31:44,120 БЕРЕГИТЕ СЕБЯ. 939 00:31:44,120 --> 00:31:45,680 СПЕЦИАЛИСТЫ НЕ ДАЮТ 940 00:31:45,680 --> 00:31:46,760 СЕБЯ РАЗРЕШЕНИЕ ПРИНИМАТЬ 941 00:31:46,760 --> 00:31:49,280 РЕГУЛЯРНЫЙ УХОД ЗА СЕБЕМ 942 00:31:49,280 --> 00:31:49,480 ОСНОВА. 943 00:31:49,480 --> 00:31:52,760 ТАК Я ЗДЕСЬ СЕГОДНЯ, ЧТОБЫ СДЕЛАТЬ 944 00:31:52,760 --> 00:31:54,400 УНИВЕРСАЛЬНОЕ ЗАЯВЛЕНИЕ 945 00:31:54,400 --> 00:31:56,120 РАЗРЕШЕНИЕ ДЛЯ ВСЕХ опекунов, 946 00:31:56,120 --> 00:31:58,840 ЛЮДЕЙ С РЕДКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ, ЧТОБЫ 947 00:31:58,840 --> 00:32:00,600 УЧАСТВУЙТЕ В ЭТОМ ЕЖЕДНЕВНО 948 00:32:00,600 --> 00:32:02,880 ДЕЯТЕЛЬНОСТЬ ПО УХОДУ ЗА САМОМ, ЧТОБЫ 949 00:32:02,880 --> 00:32:07,160 ВЫ МОЖЕТЕ ПОДДЕРЖИВАТЬ И РАЗВИВАТЬ СВОИХ 950 00:32:07,160 --> 00:32:07,920 УСТОЙЧИВОСТЬ. 951 00:32:07,920 --> 00:32:09,440 НАЙДЕТЬ ПОДДЕРЖКУ ТОЛЬКО ДЛЯ ВАС, ТАК 952 00:32:09,440 --> 00:32:10,760 ЧТО ВЫ МОЖЕТЕ ПОДЕЛИТЬСЯ СВОИМ 953 00:32:10,760 --> 00:32:14,480 ЧУВСТВА МОГУТ БЫТЬ ОЧЕНЬ ПОЛЕЗНЫМИ. 954 00:32:14,480 --> 00:32:16,120 УЛУЧШЕНИЕ КОММУНИКАЦИИ 955 00:32:16,120 --> 00:32:18,520 СТРАТЕГИИ С ВАШЕЙ СЕМЬЕЙ, 956 00:32:18,520 --> 00:32:21,000 ДРУЗЬЯ И ПОСТАВЩИКИ. 957 00:32:21,000 --> 00:32:22,360 ДЕЛЕГИРОВАНИЕ ДРУЗЬЯМ И 958 00:32:22,360 --> 00:32:24,520 СЕМЬЯ, НА ТЕРРИТОРИЯХ, КОТОРЫЕ ВЫ МОЖЕТЕ 959 00:32:24,520 --> 00:32:27,600 ОТПУСТИ, ЧТОБЫ НАЙТИ 960 00:32:27,600 --> 00:32:30,000 ВРЕМЯ ТРЕНИРОВАТЬСЯ, ЧТОБЫ ПОЛУЧИТЬ 961 00:32:30,000 --> 00:32:31,120 ЭТИ 30 МИНУТ — ЭТО 962 00:32:31,120 --> 00:32:33,120 30-МИНУТНАЯ ПРОГУЛКА НА ПРИРОДЕ, 963 00:32:33,120 --> 00:32:36,480 ИЗВЕСТНО, ЧТО ПОМОГАЕТ НАМ СОКРАТИТЬ 964 00:32:36,480 --> 00:32:37,320 СТРЕСС. 965 00:32:37,320 --> 00:32:39,960 НАЙДИТЕ ВРЕМЯ ДЛЯ СВОЕГО ДУХОВНОГО 966 00:32:39,960 --> 00:32:41,080 РОСТ, И САМОЕ ГЛАВНОЕ, 967 00:32:41,080 --> 00:32:45,200 НАЙДИТЕ ВРЕМЯ ДЛЯ ВНИМАТЕЛЬНОСТИ. 968 00:32:45,200 --> 00:32:46,320 ПРИСУТСТВУЯ КАЖДЫЙ ДЕНЬ, 969 00:32:46,320 --> 00:32:47,720 КАЖДОЕ МГНОВЕНИЕ КАЖДОГО ДНЯ, ЧТОБЫ 970 00:32:47,720 --> 00:32:49,800 ЛУЧШЕЕ ИЗ ВАШИХ ВОЗМОЖНОСТЕЙ, ТАК 971 00:32:49,800 --> 00:32:53,960 ЧТО У ВАС МОЖЕТ БЫТЬ ТАКОЙ СТРЕСС 972 00:32:53,960 --> 00:32:57,760 УПРАВЛЯЕМЫЙ. 973 00:32:57,760 --> 00:32:59,200 КЛИНИЧЕСКИЙ ЦЕНТР НИЗ ТАКЖЕ 974 00:32:59,200 --> 00:33:00,840 ОЧЕНЬ ЗАБОТАЕТ О том, КАК ТЫ 975 00:33:00,840 --> 00:33:01,720 ДЕЛАЮ. 976 00:33:01,720 --> 00:33:03,160 И ЕСТЬ МНОГО РЕСУРСОВ 977 00:33:03,160 --> 00:33:05,320 ПРЯМО ЗДЕСЬ В КЛИНИКЕ 978 00:33:05,320 --> 00:33:05,560 ЦЕНТР. 979 00:33:05,560 --> 00:33:07,160 ЕСТЬ САЙТ, АДРЕС 980 00:33:07,160 --> 00:33:08,880 ТАМ ЗАПИСАНО. 981 00:33:08,880 --> 00:33:11,680 ВЫ МОЖЕТЕ ПОЙТИ И ССЫЛАТЬСЯ НА ИХ 982 00:33:11,680 --> 00:33:12,960 РЕСУРСЫ, И ОНИ ЕСТЬ 983 00:33:12,960 --> 00:33:13,960 КЛИНИЧЕСКИЙ ЦЕНТР РЕСУРСЫ КАК 984 00:33:13,960 --> 00:33:16,280 А ТАКЖЕ ФЕДЕРАЛЬНЫЕ И НЕФЕДЕРАЛЬНЫЕ 985 00:33:16,280 --> 00:33:18,000 РЕСУРСЫ, КОТОРЫЕ ВЫ МОЖЕТЕ НАЙТИ 986 00:33:18,000 --> 00:33:21,280 ПОЛЕЗНО. 987 00:33:21,280 --> 00:33:25,840 В РЕЗЮМЕ, КАК ЛИЦО ПО УХОДУ 988 00:33:25,840 --> 00:33:28,520 ВЫ, КЛЮЧЕВОЙ ЧЛЕН, ОЧЕНЬ 989 00:33:28,520 --> 00:33:30,080 ВАЖНЫЙ ЧЛЕН КОМАНДЫ, 990 00:33:30,080 --> 00:33:32,360 И ПОЭТОМУ ВАМ НУЖНО ОСТАВАТЬСЯ СИЛЬНЫМИ, 991 00:33:32,360 --> 00:33:34,600 ЧТОБЫ ВЫ ПОЯВИЛИСЬ СО СВОИМИ 992 00:33:34,600 --> 00:33:38,440 ЛУЧШЕ, ЧТОБЫ ПОМОЧЬ ТЕМУ, КОТОРОГО ВЫ ЛЮБИТЕ. 993 00:33:38,440 --> 00:33:41,960 ПОТОМУ ЧТО ВЫ СТАЕТЕ ПРИОРИТЕТОМ 994 00:33:41,960 --> 00:33:43,360 ЗАБОТА О СЕБЕ, ПОМНИТЕ СОКРАЩЕНИЕ 995 00:33:43,360 --> 00:33:45,240 ОТДЫХАТЬ. 996 00:33:45,240 --> 00:33:48,160 РАССЛАБИТЬСЯ, ЗДОРОВО ПИТАТЬСЯ И ПРЕБЫВАТЬ 997 00:33:48,160 --> 00:33:48,400 АКТИВНЫЙ. 998 00:33:48,400 --> 00:33:51,720 СПИТЕ И ЗАБОТИТЬСЯ О 999 00:33:51,720 --> 00:33:51,960 СЕБЯ. 1000 00:33:51,960 --> 00:33:53,080 И НАЦИОНАЛЬНОЕ СЕРДЦЕ, ЛЕГКИЕ И 1001 00:33:53,080 --> 00:33:54,800 В ИНСТИТУТЕ КРОВИ МНОГО, МНОГО 1002 00:33:54,800 --> 00:33:56,960 РЕСУРСЫ НА ИХ ВЕБ-САЙТЕ AS 1003 00:33:56,960 --> 00:33:59,960 НУ, ЧТОБЫ ПОМОЧЬ СО СНОМ, И 1004 00:33:59,960 --> 00:34:01,360 СТРАТЕГИИ ДЛЯ ЗДОРОВОГО СЕРДЦА. 1005 00:34:01,360 --> 00:34:03,360 И КРОМЕ ТОГО, Я ПРОСТО ХОЧУ 1006 00:34:03,360 --> 00:34:05,560 НАЙДИТЕ ВРЕМЯ, ЧТОБЫ ПОЗВОНИТЬ НАШЕМУ 1007 00:34:05,560 --> 00:34:06,920 ПОСТАВЩИКИ, КОТОРЫЕ ЗАБОТАЮТ И 1008 00:34:06,920 --> 00:34:09,880 ВЗАИМОДЕЙСТВИЕ С НАШЕЙ СЕМЬЕЙ 1009 00:34:09,880 --> 00:34:10,160 УСЛУГИ. 1010 00:34:10,160 --> 00:34:12,080 ОЧЕНЬ НЕ МНОГО 1011 00:34:12,080 --> 00:34:13,400 КОНКРЕТНЫЕ СТРАТЕГИИ В 1012 00:34:13,400 --> 00:34:14,880 ЛИТЕРАТУРА, КОТОРАЯ БЫЛА 1013 00:34:14,880 --> 00:34:15,480 РАЗРАБОТАНО СПЕЦИАЛЬНО ДЛЯ 1014 00:34:15,480 --> 00:34:17,760 ЛИЦЫ, УХОДЯЩИЕ ЗА ЛЮДЯМИ С РЕДКИМИ 1015 00:34:17,760 --> 00:34:18,160 БОЛЕЗНЬ. 1016 00:34:18,160 --> 00:34:19,720 ОДНАКО ЕСТЬ ОБШИРНЫЙ 1017 00:34:19,720 --> 00:34:21,720 СОДЕРЖАНИЕ ЛИТЕРАТУРЫ ПО ЛИЦАМ, КОТОРЫМ УХОДИТ 1018 00:34:21,720 --> 00:34:24,360 В более широком смысле, и многие из них 1019 00:34:24,360 --> 00:34:25,400 ПРИНЦИПЫ ТЕ ЖЕ. 1020 00:34:25,400 --> 00:34:27,280 И ОДИН, КОТОРЫЙ Я ХОТЕЛ ВЫДЕЛИТЬ 1021 00:34:27,280 --> 00:34:31,760 НЕТ БУМАГИ В ДЖАМЕ, ЭТО 1022 00:34:31,760 --> 00:34:33,720 СПРОСИТЬ: С ВАМИ В порядке, ЭТО ПРОСТО 1023 00:34:33,720 --> 00:34:34,480 НЕДОСТАТОЧНО. 1024 00:34:34,480 --> 00:34:36,960 НАМ НУЖНО УГЛУБИТЬСЯ С НАШИМИ 1025 00:34:36,960 --> 00:34:37,560 УСЛУГИ. 1026 00:34:37,560 --> 00:34:39,240 СИЯЙТЕ НА НИХ СВЕТОМ ВСЕГДА 1027 00:34:39,240 --> 00:34:43,880 У НАС ЕСТЬ ВСТРЕЧА С НАШИМИ 1028 00:34:43,880 --> 00:34:44,160 ПАЦИЕНТЫ. 1029 00:34:44,160 --> 00:34:46,600 И ЗАДАВАЙТЕ КОНКРЕТНЫЕ ВОПРОСЫ 1030 00:34:46,600 --> 00:34:48,640 УБЕДИТЕСЬ, ЧТО МЫ ДЕЙСТВИТЕЛЬНО ПОНИМАЕМ, 1031 00:34:48,640 --> 00:34:50,200 КАК ОНИ ДЕЛАЮТСЯ. 1032 00:34:50,200 --> 00:34:52,760 НА ЭТОМ Я ЗАКРЫВАЮСЬ И 1033 00:34:52,760 --> 00:34:54,480 СПАСИБО ВСЕМ, ЧТО ДАЛ МНЕ 1034 00:34:54,480 --> 00:34:56,360 ВОЗМОЖНОСТЬ БЫТЬ ЗДЕСЬ СЕГОДНЯ. 1035 00:34:56,360 --> 00:34:59,560 И Я НАДЕЮСЬ, ЧТО ВЫ ПРОДОЛЖИТЕ НАСЛАЖДАТЬСЯ 1036 00:34:59,560 --> 00:35:01,720 ПРОЯВЛЯЕМ СВЕТ НА РЕДКИЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ 1037 00:35:01,720 --> 00:35:03,920 В 2022 ГОДУ. 1038 00:35:03,920 --> 00:35:04,120 ПРОЩАНИЕ. 1039 00:35:04,120 --> 00:35:08,360 >> ДОБРОЕ УТРО. 1040 00:35:08,360 --> 00:35:10,840 Я ЛАРРИ ТАБАК, И.О. ДИРЕКТОРА. 1041 00:35:10,840 --> 00:35:11,440 НИЗ. 1042 00:35:11,440 --> 00:35:14,720 ДЛЯ МОЕЙ ЧЕСТИ ПРИВЕТСТВОВАТЬ ВАС 1043 00:35:14,720 --> 00:35:19,200 В ЭТОМ ГОДУ ДЕНЬ РЕДКИХ БОЛЕЗНЕЙ 1044 00:35:19,200 --> 00:35:19,400 НИЗ. 1045 00:35:19,400 --> 00:35:21,960 NIH гордится тем, что уже давно 1046 00:35:21,960 --> 00:35:24,560 СТОРОННИК РЕДКИХ БОЛЕЗНЕЙ 1047 00:35:24,560 --> 00:35:27,400 ИССЛЕДОВАНИЯ, И МЫ РАДЫ 1048 00:35:27,400 --> 00:35:30,800 ПОДТВЕРДИТЕ ЭТО ОБЯЗАТЕЛЬСТВО СЕГОДНЯ 1049 00:35:30,800 --> 00:35:32,360 И КАЖДЫЙ ДЕНЬ. 1050 00:35:32,360 --> 00:35:33,720 ДОКАЗАТЕЛЬСТВО НАШЕЙ ПРИВЕРЖЕННОСТИ МОЖЕТ 1051 00:35:33,720 --> 00:35:38,240 БУДЬТЕ ВИДНЫ В НАШИХ ИССЛЕДОВАНИЯХ 1052 00:35:38,240 --> 00:35:39,480 ПОРТФОЛИО, ОНИ ОТРАЖЕНЫ, ДЛЯ 1053 00:35:39,480 --> 00:35:46,360 ПРИМЕР, ПОДРОБНЕЕ 1054 00:35:46,360 --> 00:35:48,880 ПОНИМАТЬ НАУЧНЫЕ БОЛЕЗНИ, В 1055 00:35:48,880 --> 00:35:51,680 ЭТО НОГИ ОСОБЕННО ОСУЩЕСТВЛЕНЫ 1056 00:35:51,680 --> 00:35:53,160 ПРОГРЕСС ДОСТИГНУТ. 1057 00:35:53,160 --> 00:35:56,760 ДЛЯ ПРИМЕРА, ВОЗЬМИТЕ НЕДАВНО 1058 00:35:56,760 --> 00:36:00,960 ЗАПУСК ИНДИВИДУАЛЬНОЙ ГЕННОЙ ТЕРАПИИ 1059 00:36:00,960 --> 00:36:03,960 КОНСОРЦИУМ BGTC, ЯВЛЯЮЩИЙСЯ ЧАСТЬЮ 1060 00:36:03,960 --> 00:36:09,760 УСКОРЯЮЩЕЙ МЕДИЦИНЫ НИЗ 1061 00:36:09,760 --> 00:36:12,400 ПАРТНЕРСКАЯ ПРОГРАММА. 1062 00:36:12,400 --> 00:36:14,480 ЭТО ОБЩЕСТВЕННОЕ/ЧАСТНОЕ 1063 00:36:14,480 --> 00:36:17,360 ПАРТНЕРСТВО СРЕДИ 11 НИЗ 1064 00:36:17,360 --> 00:36:19,960 ИНСТИТУТЫ, ЦЕНТРЫ И 1065 00:36:19,960 --> 00:36:23,480 ОФИСЫ, FDA, ТЕН ФАРМАЦЕВТИЧЕСКАЯ 1066 00:36:23,480 --> 00:36:30,400 КОМПАНИЙ СЕМЬ НЕКОММЕРЧЕСКИХ. 1067 00:36:30,400 --> 00:36:31,200 СОЗДАЕТСЯ AMPBGDC 1068 00:36:31,200 --> 00:36:33,640 ПЛАТФОРМЫ И СТАНДАРТЫ ДЛЯ СКОРОСТИ 1069 00:36:33,640 --> 00:36:36,920 РАЗРАБОТКА И ПОСТАВКА 1070 00:36:36,920 --> 00:36:40,400 ИНДИВИДУАЛЬНЫЙ ИЛИ СПЕЦИАЛЬНЫЙ ГЕН 1071 00:36:40,400 --> 00:36:40,920 ТЕРАПИИ. 1072 00:36:40,920 --> 00:36:42,720 ТЕРАПИИ, КОТОРЫЕ МОГУТ ЛЕЧИТЬ 1073 00:36:42,720 --> 00:36:45,560 МИЛЛИОНЫ ЛЮДЕЙ, ЗАТРУДНЕННЫЕ ОТ 1074 00:36:45,560 --> 00:36:47,400 РЕДКИЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ, В ТОМ ЧИСЛЕ 1075 00:36:47,400 --> 00:36:51,360 ЗАБОЛЕВАНИЯ, СЛИШКОМ РЕДКИЕ, ЧТОБЫ БЫТЬ 1076 00:36:51,360 --> 00:36:53,480 КОММЕРЧЕСКИЙ ИНТЕРЕС. 1077 00:36:53,480 --> 00:36:56,160 ЭТО ПЕРВАЯ ИНИЦИАТИВА AMP 1078 00:36:56,160 --> 00:36:58,760 СОсредотачивается на РЕДКИХ ЗАБОЛЕВАНИЯХ, И 1079 00:36:58,760 --> 00:37:03,800 ПЕРВЫМИ, ЧТОБЫ СОКРАТИРОВАТЬСЯ НА 1080 00:37:03,800 --> 00:37:04,440 ТЕРАПЕВТИЧЕСКАЯ ПЛАТФОРМА. 1081 00:37:04,440 --> 00:37:06,400 ПРИВЕРЖЕННОСТЬ НИЗ К РЕДКИМ 1082 00:37:06,400 --> 00:37:08,280 ТАКЖЕ ИССЛЕДОВАНИЕ БОЛЕЗНЕЙ 1083 00:37:08,280 --> 00:37:15,000 ПРОЯВЛЯЕТСЯ ПРИ РЕДКИХ ЗАБОЛЕВАНИЯХ 1084 00:37:15,000 --> 00:37:15,720 СЕТЬ КЛИНИЧЕСКИХ ИССЛЕДОВАНИЙ, 1085 00:37:15,720 --> 00:37:21,720 RDCRN, В КОТОРОМ ВХОДЯТ ДЕСЯТЬ НИЗ 1086 00:37:21,720 --> 00:37:25,360 ИНСТИТУТЫ, ЦЕНТРЫ И ОФИСЫ, 1087 00:37:25,360 --> 00:37:27,840 166 ГРУПП ПО ЗАЩИТЕ ПАЦИЕНТОВ, 20 1088 00:37:27,840 --> 00:37:30,200 КОНСОРЦИИ И ЕДИНЫЕ ДАННЫЕ 1089 00:37:30,200 --> 00:37:33,080 УПРАВЛЕНИЕ И КООРДИНАЦИЯ 1090 00:37:33,080 --> 00:37:36,960 ЦЕНТР СЕТИ. 1091 00:37:36,960 --> 00:37:40,280 ЧЕРЕЗ КОНСОРЦИИ RDCRN, 1092 00:37:40,280 --> 00:37:43,320 ВРАЧИ-УЧЕНЫЕ И ИХ 1093 00:37:43,320 --> 00:37:43,960 РАБОТАЮТ МНОГОПРОФИЛЬНЫЕ КОМАНДЫ 1094 00:37:43,960 --> 00:37:44,840 ВМЕСТЕ С ПАЦИЕНТОМ 1095 00:37:44,840 --> 00:37:48,160 ОРГАНИЗАЦИИ КАК АКТИВНЫЕ ИССЛЕДОВАНИЯ 1096 00:37:48,160 --> 00:37:51,080 ПАРТНЕРЫ ПО ИЗУЧЕНИЮ 181 РЕДКОЙ 1097 00:37:51,080 --> 00:37:55,480 БОЛЕЗНИ НА УЧАСТКАХ ПО ВСЕМУ СТРОИТЕЛЬСТВУ 1098 00:37:55,480 --> 00:37:55,960 НАЦИЯ. 1099 00:37:55,960 --> 00:37:59,080 СРЕДИ ИЗУЧАЕМЫХ ЗАБОЛЕВАНИЙ 1100 00:37:59,080 --> 00:38:05,640 КОНСОРЦИУМАМИ 1101 00:38:05,640 --> 00:38:06,760 РЕДКИЕ СВЯЗАННЫЕ С ГЛИКОПРОТЕИНАМИ 1102 00:38:06,760 --> 00:38:07,280 БОЛЕЗНЬ. 1103 00:38:07,280 --> 00:38:08,920 ГОШЕ — НАСЛЕДСТВЕННОЕ ЗАБОЛЕВАНИЕ 1104 00:38:08,920 --> 00:38:12,160 КОТОРОЕ МОЖЕТ ПОВЛИЯТЬ НА ЖИЗНЬ 1105 00:38:12,160 --> 00:38:14,960 ЛЮДИ НА ВСЕМ ПРОДОЛЖИТЕЛЬНОСТИ ЖИЗНИ. 1106 00:38:14,960 --> 00:38:18,440 ЭТО МОЖЕТ БЫТЬ РАЗРУШИТЕЛЬНЫМ. 1107 00:38:18,440 --> 00:38:19,960 ПЕРИНАТАЛЬНАЯ ЛЕТАЛЬНАЯ ФОРМА ВЕДЕТ 1108 00:38:19,960 --> 00:38:23,040 МЛАДЕНЦАМ, ВЫЖИВШИМ ТОЛЬКО НЕСКОЛЬКО 1109 00:38:23,040 --> 00:38:23,480 ДНЕЙ. 1110 00:38:23,480 --> 00:38:26,800 ГОШЕ МОЖЕТ ПОВЛИЯТЬ НА МНОГИЕ ИЗ 1111 00:38:26,800 --> 00:38:30,400 ОРГАНЫ И ТКАНИ ТЕЛА 1112 00:38:30,400 --> 00:38:32,280 ВКЛЮЧАЯ КОСТИ, ЛЕГКИЕ, КРОВЬ, 1113 00:38:32,280 --> 00:38:35,760 ЦЕНТРАЛЬНАЯ НЕРВНАЯ СИСТЕМА, ГЛАЗА, 1114 00:38:35,760 --> 00:38:36,360 КОЖА. 1115 00:38:36,360 --> 00:38:38,400 Для того чтобы действительно 1116 00:38:38,400 --> 00:38:42,320 ПОЛУЧИТЕ ЛУЧШЕЕ ПОНИМАНИЕ 1117 00:38:42,320 --> 00:38:45,760 БЕСПОРЯДОК. 1118 00:38:45,760 --> 00:38:49,120 ЧЕРЕЗ RDCRN ЛИЗОСОМАЛЬНЫЙ 1119 00:38:49,120 --> 00:38:52,000 СЕТЬ БОЛЕЗНЕЙ, НЕСКОЛЬКО НИЗ 1120 00:38:52,000 --> 00:38:56,800 ИНСТИТУТЫ, В ТОМ ЧИСЛЕ НИНДС, 1121 00:38:56,800 --> 00:39:01,280 НИДДК И В КОШКАХ -- И 1122 00:39:01,280 --> 00:39:02,040 NCATS ПОМОГАЕТ ПОНИМАТЬ 1123 00:39:02,040 --> 00:39:06,600 ПОЛНАЯ ПРИРОДА РАЗНЫХ 1124 00:39:06,600 --> 00:39:08,280 ВИДЫ БОЛЕЗНИ ГОШЕ. 1125 00:39:08,280 --> 00:39:10,800 ТЕПЕРЬ МЫ ВСЕ ЗНАЕМ, КАК 1126 00:39:10,800 --> 00:39:13,760 ПРОДОЛЖАЮЩАЯСЯ ПАНДЕМИЯ COVID 1127 00:39:13,760 --> 00:39:15,800 ЗАТРОНУТЫЕ ИССЛЕДОВАНИЯ И ПАЦИЕНТЫ 1128 00:39:15,800 --> 00:39:19,560 СТРАДАЮЩИЕ ОТ ЗАБОЛЕВАНИЙ, КОТОРЫЕ ЯВЛЯЮТСЯ 1129 00:39:19,560 --> 00:39:20,880 НЕ СВЯЗАННО НАПРЯМУЮ с COVID. 1130 00:39:20,880 --> 00:39:24,560 Я ХОЧУ ВАС ЗАВЕРИТЬ, ЧТО НИЧЕГО 1131 00:39:24,560 --> 00:39:27,160 ПРОДОЛЖАЕТ ОБРАЩАТЬСЯ К ДРУГИМ 1132 00:39:27,160 --> 00:39:29,040 ПРИОРИТЕТЫ И ЗАБОЛЕВАНИЯ ДЛЯ 1133 00:39:29,040 --> 00:39:30,800 НУЖДАЮЩИХСЯ ПАЦИЕНТОВ, В ТОМ ЧИСЛЕ 1134 00:39:30,800 --> 00:39:35,440 КУРСИРУЙТЕ ЛЮДЕЙ С РЕДКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ. 1135 00:39:35,440 --> 00:39:37,560 КРОМЕ ТОГО, ЕСТЬ МНОГО 1136 00:39:37,560 --> 00:39:39,640 ВАЖНЫЕ УРОКИ, ИЗВЛЕЧЕННЫЕ ИЗ 1137 00:39:39,640 --> 00:39:44,360 COVID, ВКЛЮЧАЯ ПРОГРЕСС В 1138 00:39:44,360 --> 00:39:45,440 ТЕЛЕМЕДИЦИНА, ДИСТАНЦИОННЫЙ СЪЕМ, 1139 00:39:45,440 --> 00:39:48,080 БЕСПОРЯДОЧНЫЙ НАУЧНЫЙ ОБМЕН, ВСЕ 1140 00:39:48,080 --> 00:39:49,840 КОТОРЫХ ОБЕЩАЮТ УСКОРИТЬ 1141 00:39:49,840 --> 00:39:54,200 ОБЕЩАНИЕ ДЛЯ РЕДКИХ БОЛЕЗНЕЙ И 1142 00:39:54,200 --> 00:39:56,600 ДРУГИЕ СЕМЬИ. 1143 00:39:56,600 --> 00:39:57,800 ПАЦИЕНТЫ, СЕМЬИ И 1144 00:39:57,800 --> 00:40:01,240 ПРАКТИКИ ДОЛЖНЫ ДОЛГО 1145 00:40:01,240 --> 00:40:02,760 ВЫГОДЫ ОТ ЭТИХ ДОСТИЖЕНИЙ. 1146 00:40:02,760 --> 00:40:06,760 В ЗАКРЫТИЕ Я ХОЧУ ПРЕДЛОЖИТЬ НЕСКОЛЬКО 1147 00:40:06,760 --> 00:40:09,280 СПАСИБО, ПЕРВЫМ ХОЧУ 1148 00:40:09,280 --> 00:40:14,760 СПАСИБО ФОКУСУ РЕДКИХ БОЛЕЗНЕЙ 1149 00:40:14,760 --> 00:40:20,320 СОПРЕДСЕДАТЕЛИ, СЕНАТОРЫ КЛОБУЧАР 1150 00:40:20,320 --> 00:40:21,320 И ВИКЕР, ПРЕДСТАВИТЕЛИ 1151 00:40:21,320 --> 00:40:23,800 БАТТЕРФИЛД И БИЛИРАКИС. 1152 00:40:23,800 --> 00:40:27,960 МЫ ЦЕНИМ ИХ ПРОДОЛЖЕНИЕ 1153 00:40:27,960 --> 00:40:28,200 ПОДДЕРЖКА. 1154 00:40:28,200 --> 00:40:32,080 Я ХОЧУ ПРЕДЛОЖИТЬ СПЕЦИАЛЬНОЕ 1155 00:40:32,080 --> 00:40:34,120 СПАСИБО ДР. АНН ПАРИЗЕР, 1156 00:40:34,120 --> 00:40:38,760 КТО РУКОВОДИЛ НАШУ ОФИСУ РЕДКИХ 1157 00:40:38,760 --> 00:40:40,160 ИССЛЕДОВАНИЕ БОЛЕЗНЕЙ. 1158 00:40:40,160 --> 00:40:43,440 ОНА НЕДАВНО УШЛА НА ПЕНСИЮ 1159 00:40:43,440 --> 00:40:45,200 ФЕДЕРАЛЬНАЯ СЛУЖБА, ПОСЛЕ ОТДЕЛЕНИЯ 1160 00:40:45,200 --> 00:40:47,800 БОЛЬШАЯ ЧАСТЬ ЕЕ КАРЬЕРЫ В ОБОИХ NIH 1161 00:40:47,800 --> 00:40:54,920 И FDA ДЛЯ РЕДКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ. 1162 00:40:54,920 --> 00:40:55,920 СПАСИБО, АНН. 1163 00:40:55,920 --> 00:40:58,840 Ждем ВАС И СПАСИБО ЗА 1164 00:40:58,840 --> 00:41:02,040 ВСЕ ПОМОГАЮТ НАМ ПОВЫСИТЬ ОБЩЕСТВЕННОСТЬ 1165 00:41:02,040 --> 00:41:03,680 ОСВЕДОМЛЕННОСТЬ О РЕДКИХ ЗАБОЛЕВАНИЯХ. 1166 00:41:03,680 --> 00:41:06,280 Я ПОНИМАЮ, ЕСТЬ НЕСКОЛЬКО 1167 00:41:06,280 --> 00:41:07,160 ПОСТАВЛЕННЫЕ ВОПРОСЫ, 1168 00:41:07,160 --> 00:41:09,800 ПОЭТОМУ Я ХОЧУ ПРОСТО ВЗЯТЬ 1169 00:41:09,800 --> 00:41:11,480 ПАРУ МИНУТ, ОБЕЩАЮ 1170 00:41:11,480 --> 00:41:13,560 СОСТАВЛЯЙТЕ НАС ВОВРЕМЯ, НО МНЕ ХОТЕЛОСЬ 1171 00:41:13,560 --> 00:41:14,960 ПОтратьте пару минут, чтобы просто 1172 00:41:14,960 --> 00:41:18,120 ОТВЕТЬТЕ НА НЕСКОЛЬКО ИЗ НИХ. 1173 00:41:18,120 --> 00:41:19,440 ОДИН ИЗ ВОПРОСОВ, КОТОРЫЙ Я 1174 00:41:19,440 --> 00:41:28,200 ЗНАНИЕ МНОГИХ ЛЮДЕЙ 1175 00:41:28,200 --> 00:41:31,440 КАКОГО ПРОГРЕССА ДОСТИГАЕТСЯ 1176 00:41:31,440 --> 00:41:32,840 НАЙТИ ПОСТОЯННОГО ДИРЕКТОРА 1177 00:41:32,840 --> 00:41:35,600 НИЗ. 1178 00:41:35,600 --> 00:41:41,840 КАК ВЫ ЗНАЕТЕ, ДР. ЗАСТРАХОВАТЬСЯ СТЕПЕННО 1179 00:41:41,840 --> 00:41:45,240 В КОНЦЕ ДЕКАБРЯ ПРОШЛОГО ГОДА. 1180 00:41:45,240 --> 00:41:49,360 ВОПРОСИТЕЛЬ СПРАШИВАЕТ 1181 00:41:49,360 --> 00:41:52,000 ПРОИСХОДЯЩИЙ ПРОЦЕСС. 1182 00:41:52,000 --> 00:41:54,520 ДИРЕКТОР НИЗ 1183 00:41:54,520 --> 00:41:58,160 ПРЕЗИДЕНТСКОЕ НАЗНАЧЕНИЕ, КОТОРОЕ 1184 00:41:58,160 --> 00:42:01,080 ТРЕБУЕТСЯ ПОДТВЕРЖДЕНИЕ СЕНАТА. 1185 00:42:01,080 --> 00:42:02,960 И ТАК ЛЮДИ БУДУТ 1186 00:42:02,960 --> 00:42:04,360 ПРЕДОСТАВЛЯЮТСЯ ИМЕНА ЛИЦ 1187 00:42:04,360 --> 00:42:08,280 БУДЕТ ПРЕДОСТАВЛЕНО 1188 00:42:08,280 --> 00:42:09,360 ПРЕЗИДЕНТУ НА РАССМОТРЕНИЕ, 1189 00:42:09,360 --> 00:42:11,160 ОН КОНЕЧНО ВОЙДЕТ В ФИНАЛ. 1190 00:42:11,160 --> 00:42:14,640 РЕШЕНИЕ О КОГО ВЫДВИЖАТЬСЯ, 1191 00:42:14,640 --> 00:42:16,960 И ТОГДА ЭТОТ ЧЕЛОВЕК БУДЕТ 1192 00:42:16,960 --> 00:42:21,320 НЕОБХОДИМО ПОДТВЕРЖДЕНИЕ США. 1193 00:42:21,320 --> 00:42:21,680 СЕНАТ. 1194 00:42:21,680 --> 00:42:24,160 ВОПРОС Спрашивает, ЕСЛИ 1195 00:42:24,160 --> 00:42:25,680 КАНДИДАТ Я ИЛИ НЕТ 1196 00:42:25,680 --> 00:42:26,760 НА ДОЛЖНОСТЬ. 1197 00:42:26,760 --> 00:42:30,000 И Я МОГУ УКАЗАТЬ, ЧТО Я 1198 00:42:30,000 --> 00:42:30,240 НЕТ. 1199 00:42:30,240 --> 00:42:34,360 У МЕНЯ ГЛУБОКАЯ ПРИВИЛЕГИЯ СЛУЖИТЬ 1200 00:42:34,360 --> 00:42:36,360 КАК И.О. ДИРЕКТОРА НИЗ, НО, 1201 00:42:36,360 --> 00:42:37,760 ЗНАЕТЕ, НЕ СОМНЕВАЕТСЯ, ПРЕЗИДЕНТ 1202 00:42:37,760 --> 00:42:44,320 СМОЖЕТ НАЙТИ 1203 00:42:44,320 --> 00:42:46,720 ВЫДАЮЩИЙСЯ ЧЕЛОВЕК, ЧТОБЫ ПРИНЯТЬ 1204 00:42:46,720 --> 00:42:48,160 ВЫ ЗНАЕТЕ, РОЛЬ, 1205 00:42:48,160 --> 00:42:55,240 ПОСТОЯННАЯ РОЛЬ ДИРЕКТОРА НИЗ. 1206 00:42:55,240 --> 00:42:58,120 ВРЕМЯ, ВОЗМОЖНО, ДЛЯ ДРУГА ДРУГА 1207 00:42:58,120 --> 00:42:58,760 ВОПРОС. 1208 00:42:58,760 --> 00:43:01,440 И ЭТО СПРОСИТ, ЧТО 1209 00:43:01,440 --> 00:43:03,760 ПРИОРИТЕТ НОМЕР ОДИН НИЗ 1210 00:43:03,760 --> 00:43:04,280 2022. 1211 00:43:04,280 --> 00:43:06,680 И Я ДОЛЖЕН ПРИЗНАТЬСЯ, Я НЕ МОГУ 1212 00:43:06,680 --> 00:43:10,280 ОПРЕДЕЛИТЕ ЭТО ДО ОДНОГО 1213 00:43:10,280 --> 00:43:10,560 ПРИОРИТЕТ. 1214 00:43:10,560 --> 00:43:13,600 НО ОЧЕВИДНО, ВСЕ МЫ 1215 00:43:13,600 --> 00:43:16,800 ЗДЕСЬ НА ОБСЛУЖИВАНИИ ПАЦИЕНТОВ. 1216 00:43:16,800 --> 00:43:20,760 И ТАК ВСЕ, ЧТО МЫ 1217 00:43:20,760 --> 00:43:23,560 СДЕЛАЙТЕ ЛИБО ПРЯМО ИЛИ 1218 00:43:23,560 --> 00:43:24,880 КОСВЕННО, ПРЕДНАЗНАЧЕНЫ ДЛЯ 1219 00:43:24,880 --> 00:43:28,360 УЛУЧШАЙТЕ ЖИЗНЬ НАШИХ 1220 00:43:28,360 --> 00:43:28,720 ПАЦИЕНТЫ. 1221 00:43:28,720 --> 00:43:33,480 У НАС ЕСТЬ РЯД ПРИОРИТЕТОВ 1222 00:43:33,480 --> 00:43:35,880 ВПЕРЕД. 1223 00:43:35,880 --> 00:43:37,120 ОЧЕВИДНО, МЫ ЕЩЕ РАБОТАЕМ 1224 00:43:37,120 --> 00:43:39,400 ПОСРЕДСТВОМ ВОПРОСОВ, СВЯЗАННЫХ 1225 00:43:39,400 --> 00:43:41,040 ПАНДЕМИЯ. 1226 00:43:41,040 --> 00:43:46,680 КАК ВЫ ТОЛЬКО СЛЫШАЛИ, 1227 00:43:46,680 --> 00:43:47,600 АДМИНИСТРАТИВНО МЫ БУДЕМ 1228 00:43:47,600 --> 00:43:51,120 ГОТОВИМСЯ ВСТРЕЧАТЬ НОВУЮ 1229 00:43:51,120 --> 00:43:51,880 ПОСТОЯННЫЙ ДИРЕКТОР НИЗ. 1230 00:43:51,880 --> 00:43:56,240 И КАК МНОГИЕ ИЗ ВАС ЗНАЮТ, 1231 00:43:56,240 --> 00:43:59,000 НАЧИНАЕМ С ДР. КОЛЛИНЗ, НИЗ 1232 00:43:59,000 --> 00:44:02,560 СДЕЛАНО ГЛАВНЫМ ПРИОРИТЕТОМ ОБЕСПЕЧЕНИЯ 1233 00:44:02,560 --> 00:44:07,160 ЧТО У НАС ЕСТЬ КАПИТАЛ, ОБА В 1234 00:44:07,160 --> 00:44:08,720 УСЛОВИЯ НАШИХ ИССЛЕДОВАНИЙ, 1235 00:44:08,720 --> 00:44:11,760 НО ТАКЖЕ С НАШЕЙ 1236 00:44:11,760 --> 00:44:12,040 РАБОЧАЯ СИЛА. 1237 00:44:12,040 --> 00:44:15,040 И ТАК, НАВЕРНО, ЭТО ВСЕ 1238 00:44:15,040 --> 00:44:19,880 ВЕЩИ, КОТОРЫЕ МЫ ПРОДОЛЖИМ 1239 00:44:19,880 --> 00:44:24,120 РАБОТАЕМ ОЧЕНЬ ВНИМАТЕЛЬНО 1240 00:44:24,120 --> 00:44:25,000 В ТЕЧЕНИЕ 2022 ГОДА. 1241 00:44:25,000 --> 00:44:28,160 Я ХОЧУ, ЧТОБЫ НАС ВСЕ СОСТАВИТЬ ВОВРЕМЯ. 1242 00:44:28,160 --> 00:44:31,960 И ТАК Я СОБИРАЮСЬ ВЕРНУТЬ ЭТО НАЗАД 1243 00:44:31,960 --> 00:44:34,480 ТЕПЕРЬ ОРГАНИЗАТОРАМ ЭТОГО 1244 00:44:34,480 --> 00:44:34,720 ВСТРЕЧА. 1245 00:44:34,720 --> 00:44:37,880 НО Я ХОЧУ ВАС ВСЕХ СПАСИБО 1246 00:44:37,880 --> 00:44:41,280 ДЛЯ ПРИСОЕДИНЕНИЯ И ЖДЕМ 1247 00:44:41,280 --> 00:44:44,960 ПОЛУЧЕНИЕ ПОЛНОГО ЧТЕНИЯ 1248 00:44:44,960 --> 00:44:45,760 ПРОГРАММА. 1249 00:44:45,760 --> 00:44:46,680 СПАСИБО БОЛЬШОЕ. 1250 00:44:46,680 --> 00:44:47,440 >> Я СЕНАТОР РОДЖЕР УИКЕР ОТ 1251 00:44:47,440 --> 00:44:48,720 МИССИСИПИ. 1252 00:44:48,720 --> 00:44:49,640 Для меня большая честь сотрудничать с 1253 00:44:49,640 --> 00:44:51,280 ВЫ В БОРЬБЕ С РЕДКИМИ 1254 00:44:51,280 --> 00:44:53,400 БОЛЕЗНИ. 1255 00:44:53,400 --> 00:44:55,640 НИЗ СЫграл 1256 00:44:55,640 --> 00:44:57,440 НЕОБХОДИМАЯ РОЛЬ В БОРЬБЕ 1257 00:44:57,440 --> 00:44:59,480 ПРИНОСИМ НАДЕЖДУ МИЛЛИОНАМ 1258 00:44:59,480 --> 00:45:00,480 АМЕРИКАНЦЫ. 1259 00:45:00,480 --> 00:45:03,000 ИНВЕСТИРУЯ В НИЗ, МЫ ОБОРУДОВАНИЕ 1260 00:45:03,000 --> 00:45:05,200 НАШИ ЛУЧШИЕ УЧЕНЫЕ ДЛЯ РАЗРАБОТКИ 1261 00:45:05,200 --> 00:45:07,240 ЛЕЧЕНИЯ И ПРОЦЕДУРЫ, КОТОРЫЕ МОЖЮТ 1262 00:45:07,240 --> 00:45:08,600 СОХРАНИТЕ ЖИЗНИ. 1263 00:45:08,600 --> 00:45:12,480 С БОЛЕЕ 25 МИЛЛИОНОВ АМЕРИКАНЦЕВ 1264 00:45:12,480 --> 00:45:14,040 ЖИЗНЬ С РЕДКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ И 1265 00:45:14,040 --> 00:45:14,880 350 МИЛЛИОНОВ ПОстрадавших во всем мире, 1266 00:45:14,880 --> 00:45:18,000 ВАЖНО, ЧТОБЫ МЫ ПРОДОЛЖИЛИ 1267 00:45:18,000 --> 00:45:19,280 ЭТО ВАЖНАЯ РАБОТА. 1268 00:45:19,280 --> 00:45:21,840 В 2016 ГОДУ НИЗ ВИДЕЛ САМОЕ КРУПНЕЙШЕЕ 1269 00:45:21,840 --> 00:45:24,120 УВЕЛИЧЕНИЕ ФИНАНСИРОВАНИЯ ЗА ДЕСЯТИЛЕТИЕ, 1270 00:45:24,120 --> 00:45:27,040 И ПРОДОЛЖАЕТ ПОЛУЧАТЬ 1271 00:45:27,040 --> 00:45:27,920 СУЩЕСТВЕННОЕ ФИНАНСИРОВАНИЕ КАЖДОГО 1272 00:45:27,920 --> 00:45:29,040 ПОСЛЕДУЮЩИЙ ГОД. 1273 00:45:29,040 --> 00:45:31,320 КАЖДЫЙ ДОЛЛАР ВАЖЕН ДЛЯ 1274 00:45:31,320 --> 00:45:32,600 ПОИСК РЕШЕНИЙ ДЛЯ БОЛЬШЕГО 1275 00:45:32,600 --> 00:45:34,480 ЧЕМ 7000 ВИДОВ РЕДКИХ 1276 00:45:34,480 --> 00:45:38,520 БОЛЕЗНИ В США. 1277 00:45:38,520 --> 00:45:39,840 МНОГИЕ ИЗ КОТОРЫХ НЕПРОРЦИОНАЛЬНО 1278 00:45:39,840 --> 00:45:40,880 ВЛИЯЕТ НА ДЕТЕЙ. 1279 00:45:40,880 --> 00:45:43,120 ХОТЯ ПИЩА И ЛЕКАРСТВА 1280 00:45:43,120 --> 00:45:44,400 АДМИНИСТРАЦИЯ ОДОБРИЛА БОЛЕЕ 1281 00:45:44,400 --> 00:45:46,640 800 ПРЕПАРАТОВ И ПРОДУКТОВ ДЛЯ 1282 00:45:46,640 --> 00:45:48,360 ЛЕЧЕНИЕ РЕДКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ, 1283 00:45:48,360 --> 00:45:49,640 МИЛЛИОНЫ АМЕРИКАНЦЕВ ВСЕ ЕЩЕ 1284 00:45:49,640 --> 00:45:52,240 СТРАДАЮТ ОТ ЗАБОЛЕВАНИЙ, ИМЕЮЩИХ 1285 00:45:52,240 --> 00:45:54,040 НЕТ УТВЕРЖДЕННЫХ ВАРИАНТОВ ДЛЯ 1286 00:45:54,040 --> 00:45:54,280 ЛЕЧЕНИЕ. 1287 00:45:54,280 --> 00:45:56,440 В КАЧЕСТВЕ СОПРЕДСЕДАТЕЛЯ РЕДКИХ БОЛЕЗНЕЙ 1288 00:45:56,440 --> 00:45:59,280 КАУКУС, Я ПРЕДСТАВИЛ 1289 00:45:59,280 --> 00:46:00,960 ДЕЙСТВИЕ НА ПОЛЬЗУ, ЭТО ВАЖНО 1290 00:46:00,960 --> 00:46:03,040 ДВУХПАРТИЙНОЕ ЗАКОНОДАТЕЛЬСТВО БЫЛО 1291 00:46:03,040 --> 00:46:07,880 ПОВЫШЕНИЕ РОЛИ ПАЦИЕНТОВ В 1292 00:46:07,880 --> 00:46:12,440 ПРОЦЕСС УТВЕРЖДЕНИЯ ЛЕКАРСТВ 1293 00:46:12,440 --> 00:46:13,280 ОБЕСПЕЧЕНИЕ ОПЫТА ПАЦИЕНТА 1294 00:46:13,280 --> 00:46:13,800 РАССМОТРЕНО. 1295 00:46:13,800 --> 00:46:18,640 ЗАКОН БУДЕТ РАБОТАТЬ НА УЛУЧШЕНИЕ 1296 00:46:18,640 --> 00:46:19,320 СТРУКТУРА ВЫГОД-РИСК FDA, 1297 00:46:19,320 --> 00:46:21,640 ВАЖНЫЙ ШАГ ПРИ ПРИМЕНЕНИИ ЛЕКАРСТВА 1298 00:46:21,640 --> 00:46:22,400 ПРОЦЕСС УТВЕРЖДЕНИЯ. 1299 00:46:22,400 --> 00:46:24,680 Я НАМЕРЕН ПРОДВИЖАТЬСЯ ВПЕРЕД 1300 00:46:24,680 --> 00:46:26,200 ЭТО БОРЬБА. 1301 00:46:26,200 --> 00:46:28,120 ВПЕРЕД ЕЩЕ ЕЩЕ ЗАДАЧИ 1302 00:46:28,120 --> 00:46:29,480 НО ДОСТИГНУТЫЕ МЫ СОХРАНИЛИСЬ 1303 00:46:29,480 --> 00:46:31,680 ОБЕЩАНИЕ ЕЩЕ БОЛЬШОГО 1304 00:46:31,680 --> 00:46:33,640 ПРОРЫВЫ БУДУТ. 1305 00:46:33,640 --> 00:46:40,520 СПАСИБО. 1306 00:46:40,520 --> 00:46:42,800 >> СПАСИБО ЗА ПРИГЛАШЕНИЕ 1307 00:46:42,800 --> 00:46:45,240 ВЫСТУПАЕМ НА ДНЕ РЕДКИХ БОЛЕЗНЕЙ NIH. 1308 00:46:45,240 --> 00:46:47,200 ХОЧУ ОСОБЕННО БЛАГОДАРИТЬ НИХ 1309 00:46:47,200 --> 00:46:49,160 ЗА ОГРОМНУЮ РАБОТУ ВО ВРЕМЯ 1310 00:46:49,160 --> 00:46:50,040 ПАНДЕМИЯ. 1311 00:46:50,040 --> 00:46:51,800 ДЕНЬ РЕДКИХ БОЛЕЗНЕЙ ВЫГЛЯДИТ КАК 1312 00:46:51,800 --> 00:46:53,320 В ЭТОМ ГОДУ НЕМНОГО ИЗМЕНИЛОСЬ, 1313 00:46:53,320 --> 00:46:55,400 НО ЭТО ТАК ЧУДЕСНО ВИДЕТЬ 1314 00:46:55,400 --> 00:46:57,560 ВАЖНАЯ РАБОТА ПРОДВИЖАЕТСЯ ВПЕРЕД 1315 00:46:57,560 --> 00:46:59,240 В ЭТИ ТРУДНЫЕ ВРЕМЕНА. 1316 00:46:59,240 --> 00:47:02,080 КАЖДОМУ ИЗ ВАС ТАК ВАЖНО 1317 00:47:02,080 --> 00:47:04,160 ЭТИ СЕМЬИ И ОТДЕЛЬНЫЕ ЛЮДИ 1318 00:47:04,160 --> 00:47:06,560 ПО ВСЕЙ СТРАНЕ, ЖИВУЩИЕ С 1319 00:47:06,560 --> 00:47:07,840 РЕДКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ, ПО-прежнему 1320 00:47:07,840 --> 00:47:08,520 ИЩЕМ ОТВЕТОВ. 1321 00:47:08,520 --> 00:47:11,800 ВАША РАБОТА НЕВЕРОЯТНА 1322 00:47:11,800 --> 00:47:12,320 ВАЖНО. 1323 00:47:12,320 --> 00:47:14,760 Я РАД УЧАСТВОВАТЬ В 1324 00:47:14,760 --> 00:47:16,760 ЭТО ВИРТУАЛЬНАЯ КОНФЕРЕНЦИЯ. 1325 00:47:16,760 --> 00:47:18,800 НИЗ ЧЕРЕЗ НАЦИОНАЛЬНЫЙ 1326 00:47:18,800 --> 00:47:20,840 ЦЕНТР РАЗВИТИЯ 1327 00:47:20,840 --> 00:47:22,440 ПЕРЕВОДЧЕСКИЕ НАУКИ И НИЗ 1328 00:47:22,440 --> 00:47:24,960 КЛИНИЧЕСКИЙ ЦЕНТР ДЕЛАЕТ 1329 00:47:24,960 --> 00:47:25,600 НЕВЕРОЯТНАЯ РАБОТА, ПРОДВИЖЕНИЕ 1330 00:47:25,600 --> 00:47:27,240 ЛЕЧЕНИЕ И ЛЕЧЕНИЕ РЕДКИХ 1331 00:47:27,240 --> 00:47:27,960 БОЛЕЗНИ. 1332 00:47:27,960 --> 00:47:30,600 ЕСЛИ МЫ ХОТИМ БОРЬБАТЬ С РЕДКИМИ 1333 00:47:30,600 --> 00:47:33,440 БОЛЕЗНИ, МЫ ДОЛЖНЫ ПОВЫШИТЬ НАШИ 1334 00:47:33,440 --> 00:47:35,640 ИНВЕСТИЦИИ В ИССЛЕДОВАНИЯ, РАСШИРЕНИЕ 1335 00:47:35,640 --> 00:47:38,480 И ПООЩРЯТЬ УЧАСТИЕ В 1336 00:47:38,480 --> 00:47:39,160 КЛИНИЧЕСКИЕ ИСПЫТАНИЯ И СОЗДАНИЕ 1337 00:47:39,160 --> 00:47:40,880 СТИМУЛЫ ДЛЯ РАЗВИТИЯ СЛЕДУЮЩЕГО 1338 00:47:40,880 --> 00:47:43,320 РАЗРАБОТКА ЛЕЧЕНИЙ И 1339 00:47:43,320 --> 00:47:43,800 ЛЕЧЕНИЯ. 1340 00:47:43,800 --> 00:47:44,960 ЭТО ОЗНАЧАЕТ ПОЛУЧЕНИЕ ПРИВЛЕЧЕНИЯ ОТ 1341 00:47:44,960 --> 00:47:46,800 ЧЛЕНЫ КОНГРЕССА, ЧТО МЫ МОЖЕМ 1342 00:47:46,800 --> 00:47:49,120 ПРИНЯТЬ ЗАКОНОПРОЕКТЫ, ЧТОБЫ ПОМОЧЬ УСКОРИТЬ 1343 00:47:49,120 --> 00:47:50,840 ИССЛЕДОВАНИЯ И СТИМУЛИРОВАНИЕ ИННОВАЦИЙ И 1344 00:47:50,840 --> 00:47:52,400 ВОТ КАК ЭТО ПОДХОДИТ 1345 00:47:52,400 --> 00:47:53,240 ПРОГРАММА СЕГОДНЯ. 1346 00:47:53,240 --> 00:47:56,200 Я ЯВЛЯЮСЬ СОПРЕДСЕДАТЕЛЕМ 1347 00:47:56,200 --> 00:47:57,600 КОНГРЕССОВСКАЯ РЕДКАЯ БОЛЕЗНЬ 1348 00:47:57,600 --> 00:47:59,800 ФОКУС, ЭТОТ ФОКУС СЛУЖИТ КАК 1349 00:47:59,800 --> 00:48:01,160 ИНФОРМАЦИОННЫЙ ХАБ ДЛЯ ЧЛЕНОВ 1350 00:48:01,160 --> 00:48:03,080 КОНГРЕСС И ИХ ПЕРСОНАЛ. 1351 00:48:03,080 --> 00:48:05,720 МЫ РАБОТАЕМ, ЧТОБЫ ОБУЧАТЬ ЧЛЕНОВ 1352 00:48:05,720 --> 00:48:11,480 ПРОБЛЕМЫ, СВЯЗАННЫЕ С РЕДКИМ ЗАБОЛЕВАНИЕМ 1353 00:48:11,480 --> 00:48:12,760 СООБЩЕСТВО, ИНВЕСТИЦИИ В 1354 00:48:12,760 --> 00:48:16,600 РАЗРАБОТКА ЛЕЧЕНИЯ И ЛЕЧЕНИЯ. 1355 00:48:16,600 --> 00:48:19,720 ЭКОНОМИЧЕСКОЕ ВОЗДЕЙСТВИЕ, ПРОБЛЕМЫ 1356 00:48:19,720 --> 00:48:20,480 ПОЛУЧЕНИЕ ДИАГНОСТИКИ, ДОСТУП 1357 00:48:20,480 --> 00:48:21,600 СПЕЦИАЛИСТЫ, ВАЖНОСТЬ 1358 00:48:21,600 --> 00:48:23,200 ПРОГРАММЫ СКРИНИНГА НОВОРОЖДЕННЫХ. 1359 00:48:23,200 --> 00:48:25,600 В ПРОШЛОМ ГОДУ МЫ ДОСТИГЛИ УСПЕХОВ 1360 00:48:25,600 --> 00:48:27,480 ПРОДЛЕНИЕ НА ЧЕТЫРЕ ГОДА 1361 00:48:27,480 --> 00:48:32,080 РЕДКИХ ДЕТСКИХ БОЛЕЗНЕЙ 1362 00:48:32,080 --> 00:48:32,960 ПРОГРАММА ПРИОРИТЕТНОГО ОБЗОРА ВАУЧЕРА, 1363 00:48:32,960 --> 00:48:35,320 Я БУДУ РАБОТАТЬ, ЧТОБЫ ВЫ БУДЕТЕ 1364 00:48:35,320 --> 00:48:36,520 ИМЕЮ ФИНАНСИРОВАНИЕ НА ЭТОМ КОНГРЕССЕ, Я 1365 00:48:36,520 --> 00:48:39,080 БУДУТ РАБОТАТЬ, ЧТОБЫ У ВАС ЕСТЬ 1366 00:48:39,080 --> 00:48:41,800 ФИНАНСИРОВАНИЕ ДЛЯ ПРОДОЛЖЕНИЯ ИССЛЕДОВАНИЙ 1367 00:48:41,800 --> 00:48:42,960 И пропаганда лечения. 1368 00:48:42,960 --> 00:48:44,800 Я БЛАГОДАРЕН ЗА ВСЮ РАБОТУ 1369 00:48:44,800 --> 00:48:45,880 ЭТО NIH ДЕЛАЕТ. 1370 00:48:45,880 --> 00:48:47,800 Я БЛАГОДАРЕН ЗА РАБОТУ 1371 00:48:47,800 --> 00:48:48,440 ПАРТНЕРЫ ДЕЛАЮТ. 1372 00:48:48,440 --> 00:48:50,520 Я ГОРЖУСЬ ПОДДЕРЖИВАТЬ КАЖДОГО ИЗ 1373 00:48:50,520 --> 00:48:52,680 ВЫ В РЕДКОЙ БОЛЕЗНИ 1374 00:48:52,680 --> 00:48:53,000 СООБЩЕСТВО. 1375 00:48:53,000 --> 00:48:54,880 ПОЖАЛУЙСТА, ЗНАЙТЕ, У ВАС ЕСТЬ АДВОКАТ 1376 00:48:54,880 --> 00:48:57,320 В КОНГРЕССЕ, И Я ПРОДОЛЖУ 1377 00:48:57,320 --> 00:48:59,160 БЫТЬ ВАШИМ ЧЕМПИОНОМ В ЭТОМ 1378 00:48:59,160 --> 00:48:59,360 БОРЬБА. 1379 00:48:59,360 --> 00:49:08,840 СПАСИБО БОЛЬШОЕ. 1380 00:49:08,840 --> 00:49:11,800 >> ОЧЕВИДНО УЧАСТИЕ В 1381 00:49:11,800 --> 00:49:15,840 РЕДКАЯ БОЛЕЗНЬ 2022 ГОДА В НИЗ, 1382 00:49:15,840 --> 00:49:16,720 Я КОНГРЕССМЕН ГАС БИЛИРАКИС. 1383 00:49:16,720 --> 00:49:18,360 И ИМЕЮТ ПРИВИЛЕГИЮ СЛУЖИТЬ 1384 00:49:18,360 --> 00:49:21,880 КАК ЧЛЕН ЭНЕРГИИ 1385 00:49:21,880 --> 00:49:22,480 КОММЕРЧЕСКИЙ ПОДКОМИТЕТ ПО 1386 00:49:22,480 --> 00:49:24,600 ЗДОРОВЬЕ, А ТАКЖЕ СЛУЖЕНИЕ 1387 00:49:24,600 --> 00:49:26,280 СОПРЕДСЕДАТЕЛЬ ОТДЕЛЕНИЯ РЕДКИХ БОЛЕЗНЕЙ 1388 00:49:26,280 --> 00:49:30,160 ФОРУМ ЗДЕСЬ, В СОЕДИНЕННЫХ ШТАТАХ 1389 00:49:30,160 --> 00:49:30,440 КОНГРЕСС. 1390 00:49:30,440 --> 00:49:32,160 ДЛЯ МЕНЯ ЭТА РАБОТА ЛИЧНАЯ 1391 00:49:32,160 --> 00:49:34,440 ПОТОМУ ЧТО У МЕНЯ БЛИЗКАЯ СЕМЬЯ 1392 00:49:34,440 --> 00:49:36,520 УЧАСТНИКИ И ДРУЗЬЯ, КОТОРЫЕ ИМЕЮТ И 1393 00:49:36,520 --> 00:49:39,480 ПРОДОЛЖАЮ СТРАДАТЬ С РЕДКИМИ 1394 00:49:39,480 --> 00:49:41,120 БОЛЕЗНИ, К СОЖАЛЕНИЮ. 1395 00:49:41,120 --> 00:49:43,520 Я ЗНАЮ СТОИМОСТЬ, ОБА В 1396 00:49:43,520 --> 00:49:45,960 ФИНАНСОВЫЕ УСЛОВИЯ, НО ТАКЖЕ 1397 00:49:45,960 --> 00:49:48,720 ЧЕЛОВЕЧЕСКИЕ ЖЕРТВЫ В БОРЬБЕ С РЕДКОЙ 1398 00:49:48,720 --> 00:49:50,120 БОЛЕЗНИ, ПОПАДАЮЩИЕ 1399 00:49:50,120 --> 00:49:52,280 ПАЦИЕНТЫ И, КОНЕЧНО, ИХ 1400 00:49:52,280 --> 00:49:54,240 ЛЮБИМЫЕ ЛЮДИ И ИХ опекуны. 1401 00:49:54,240 --> 00:49:57,480 КАК ВЫ ВСЕ ЗНАЕТЕ, РЕДКИЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ 1402 00:49:57,480 --> 00:50:01,120 НЕ РЕДКАЯ ПРОБЛЕМА. 1403 00:50:01,120 --> 00:50:02,840 И ИХ ПРИМЕРНО 7000 1404 00:50:02,840 --> 00:50:05,320 РЕДКИЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ, КОТОРЫЕ ПОТРЯСАЮТ БОЛЬШЕ 1405 00:50:05,320 --> 00:50:07,600 ЧЕМ 30 МИЛЛИОНОВ АМЕРИКАНЦЕВ. 1406 00:50:07,600 --> 00:50:10,320 И ПОЧТИ 95% ИЗ ЭТИХ 1407 00:50:10,320 --> 00:50:12,040 УСЛОВИЯ НЕ ИЗВЕСТНЫ 1408 00:50:12,040 --> 00:50:13,560 ЛЕЧЕНИЕ ИЛИ ВЫЛЕЧЕНИЕ. 1409 00:50:13,560 --> 00:50:16,040 МЫ СДЕЛАЛИ НЕКОТОРЫЕ ПРОДВИЖЕНИЯ, НО ЭТО 1410 00:50:16,040 --> 00:50:18,160 ПРОСТО ЯВНО НЕДОСТАТОЧНО. 1411 00:50:18,160 --> 00:50:22,320 КАЖДОЕ РЕДКОЕ ЗАБОЛЕВАНИЕ, ВЛИЯЮЩЕЕ 1412 00:50:22,320 --> 00:50:23,840 МАЛЕНЬКИЕ ПАЦИЕНТЫ, ПАЦИЕНТ 1413 00:50:23,840 --> 00:50:25,160 ПОПУЛЯЦИИ, ЕСТЬ 1414 00:50:25,160 --> 00:50:26,960 ПРОБЛЕМЫ В ПРОВЕДЕНИИ ИССЛЕДОВАНИЙ 1415 00:50:26,960 --> 00:50:30,040 И ВНИМАНИЕ КАЖДОМУ ИЗ 1416 00:50:30,040 --> 00:50:30,440 ПАЦИЕНТЫ ЗАСЛУЖИВАЮТ. 1417 00:50:30,440 --> 00:50:33,480 ПО ЭТОЙ ПРИЧИНЕ Я БЫЛ 1418 00:50:33,480 --> 00:50:34,920 ОГРОМНЫЙ СТОРОННИК ФЕДЕРАЛЬНОГО 1419 00:50:34,920 --> 00:50:36,200 ИНВЕСТИЦИИ В ИССЛЕДОВАНИЯ, КОТОРЫЕ МОГУТ 1420 00:50:36,200 --> 00:50:39,800 ДАТЬ НАДЕЖДУ И ПОТЕНЦИАЛ ДЛЯ 1421 00:50:39,800 --> 00:50:43,400 ЛЕКАРСТВА МНОГИХ РЕДКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ. 1422 00:50:43,400 --> 00:50:49,560 Я ГОРЖУСЬ САМЫМ ПОСЛЕДНИМ БЮДЖЕТОМ МЫ 1423 00:50:49,560 --> 00:50:50,760 ПРОЙДЕНО ВКЛЮЧАЕТ СУЩЕСТВЕННОЕ 1424 00:50:50,760 --> 00:50:51,920 ПОВЫШЕНИЕ ДЛЯ НИЗ. 1425 00:50:51,920 --> 00:50:55,760 БОЛЬШИНСТВО ВСЕ СОГЛАСИЛИСЬ, ЧТО НАМ НУЖНО 1426 00:50:55,760 --> 00:50:57,160 ФОНД НИХ. 1427 00:50:57,160 --> 00:50:58,240 АДЕКВАТНО. 1428 00:50:58,240 --> 00:50:59,960 ВКЛЮЧАЯ СРЕДСТВА ДЛЯ ВРОЖДЕННЫХ 1429 00:50:59,960 --> 00:51:01,080 ИССЛЕДОВАНИЕ БОЛЕЗНЕЙ СЕРДЦА ДЛЯ 1430 00:51:01,080 --> 00:51:05,280 РАЗВИТИЕ НАЦИОНАЛЬНОЙ 1431 00:51:05,280 --> 00:51:05,920 НЕВРОЛОГИЧЕСКОЕ СОСТОЯНИЕ 1432 00:51:05,920 --> 00:51:07,640 СИСТЕМА НАБЛЮДЕНИЯ. 1433 00:51:07,640 --> 00:51:13,360 И ДЛЯ НАЦИОНАЛЬНОГО РЕГИСТРА БАЛС. 1434 00:51:13,360 --> 00:51:16,080 И БИОРЕПОЗИТОРИЙ. 1435 00:51:16,080 --> 00:51:20,200 ИССЛЕДОВАНИЕ — КЛЮЧ, ДАМЫ И 1436 00:51:20,200 --> 00:51:21,080 ГОСПОДА И БИОМЕДИЦИНА 1437 00:51:21,080 --> 00:51:26,760 ИССЛЕДОВАНИЯ СПАСАЮТ ЖИЗНИ. 1438 00:51:26,760 --> 00:51:29,080 Я РАД, ЧТО ЭТО ПРОДОЛЖАЕТСЯ 1439 00:51:29,080 --> 00:51:31,920 БЫТЬ НИЧЕМ, ПРИНОСЯЩИМ 1440 00:51:31,920 --> 00:51:35,480 ВМЕСТЕ ЧЛЕНОВ КОНГРЕССА 1441 00:51:35,480 --> 00:51:38,360 ПО ОБЕИМ ПРОХОДАМ, ТАК ОЧЕНЬ 1442 00:51:38,360 --> 00:51:39,480 ВАЖНО, МЫ РАБОТАЕМ ПО ВСЕМУ 1443 00:51:39,480 --> 00:51:41,120 ПРОХОД ПО ЭТОМУ КОНКРЕТНОМУ ВОПРОСУ. 1444 00:51:41,120 --> 00:51:44,400 Я БЫЛ ГОРД, ЧТО СОСТОЯЛСЯ СПОНСОРОМ 1445 00:51:44,400 --> 00:51:48,600 ТРАНСПЛАНТАЦИЯ С 1446 00:51:48,600 --> 00:51:52,080 ПРЕДСТАВИТЕЛЬ ДОРИС МАЦУИ ПОСЛЕДНИЙ 1447 00:51:52,080 --> 00:51:56,400 ГОД ПОВТОРНОГО ПОДТВЕРЖДЕНИЯ ЗАКОНА О ХО 1448 00:51:56,400 --> 00:51:57,840 ТРАНСПЛАНТАЦИЯ МОЛОДЫХ КЛЕТОК 1449 00:51:57,840 --> 00:51:59,880 ПРОГРАММА, НАЦИОНАЛЬНАЯ ПУПОВИННАЯ КРОВЬ 1450 00:51:59,880 --> 00:52:00,160 ИНВЕНТАРЬ. 1451 00:52:00,160 --> 00:52:02,840 ЭТО ПОМОЖЕТ ДЕСЯТКАМ ТЫСЯЧ 1452 00:52:02,840 --> 00:52:05,760 АМЕРИКАНЦЕВ ВСЕХ ВОЗРАСТОВ, КОТОРЫЕ 1453 00:52:05,760 --> 00:52:08,000 СТРАДАЮТ БОЛЕЗНЯМИ КАК РЕДКИМИ 1454 00:52:08,000 --> 00:52:11,080 РАК КРОВИ, СЕРПТО-КЛЕТОЧНЫЙ 1455 00:52:11,080 --> 00:52:13,760 АНЕМИЯ И ДРУГИЕ НАСЛЕДСТВЕННЫЕ 1456 00:52:13,760 --> 00:52:16,360 МЕТАБОЛИЧЕСКИЕ ИЛИ ИММУННЫЕ НАРУШЕНИЯ. 1457 00:52:16,360 --> 00:52:19,040 ОПЯТЬ, ЕГО БЫЛО РАЗРЕШЕНО. 1458 00:52:19,040 --> 00:52:21,120 СПАСЛО ТАК МНОГИЕ ЖИЗНИ 1459 00:52:21,120 --> 00:52:23,640 ГОДЫ, ЭТОТ НОВЫЙ ЗАКОН И НОВЫЙ 1460 00:52:23,640 --> 00:52:25,480 ЗАКОНОДАТЕЛЬСТВО ДАЕТ НАДЕЖДУ 1461 00:52:25,480 --> 00:52:28,120 ТЕ, КТО БОРОТСЯ С 1462 00:52:28,120 --> 00:52:29,160 УГРОЗНЫЕ ДЛЯ ЖИЗНИ ЗАБОЛЕВАНИЯ. 1463 00:52:29,160 --> 00:52:33,000 ЭТО НАША ЦЕЛЬ. 1464 00:52:33,000 --> 00:52:34,360 ДОПОЛНИТЕЛЬНО, Я ОСОБЕННО 1465 00:52:34,360 --> 00:52:35,960 Я ГОРЖУСЬ ЗАКОНОДАТЕЛЬСТВОМ 1466 00:52:35,960 --> 00:52:38,800 ВЕДУЩАЯ С МОЕЙ РЕДКОЙ БОЛЕЗНЬЮ 1467 00:52:38,800 --> 00:52:40,760 ПРЕДСТАВИТЕЛЬ СОПРЕДСЕДАТЕЛЯ ФАКЦИИ 1468 00:52:40,760 --> 00:52:43,560 СК БАТТЕРФИЛД В ДОМЕ И 1469 00:52:43,560 --> 00:52:46,400 СЕНАТОРЫ КЛОБУЧАР И СЕНАТОР 1470 00:52:46,400 --> 00:52:49,560 ПЛЕТКА В СЕНАТЕ. 1471 00:52:49,560 --> 00:52:53,160 ДОСТУП К СКОРОСТНОЙ ТЕРАПИИ 1472 00:52:53,160 --> 00:52:55,960 СЕГОДНЯ ИЛИ 17.30 ЧАСА, НАМ НУЖНА ПОМОЩЬ 1473 00:52:55,960 --> 00:52:59,360 ЧТОБЫ УБЕДИТЬСЯ НАШЕ 1474 00:52:59,360 --> 00:53:00,560 ЗАКОНОДАТЕЛЬЫ ОБ ЭТОМ ЗНАЮТ 1475 00:53:00,560 --> 00:53:02,520 И Я ЦЕНЮ ВСЕ 1476 00:53:02,520 --> 00:53:05,120 АДВОКАЦИЯ, КОТОРУЮ ВЫ ДЕЛАЕТЕ В ОТНОШЕНИИ 1477 00:53:05,120 --> 00:53:07,360 ВСЕМ, НО И ТАКЖЕ 1478 00:53:07,360 --> 00:53:08,320 КОНКРЕТНО ЭТОТ 1479 00:53:08,320 --> 00:53:11,480 БИЛЛ, КОТОРЫЙ ПРОЙДЕТ ДОЛГИЙ ПУТЬ. 1480 00:53:11,480 --> 00:53:14,400 ДАННЫЙ ЗАКОН ПРИНЯТ ЦЕЛЕВУЮ 1481 00:53:14,400 --> 00:53:17,600 ЭФФЕКТИВНАЯ И ДОСТИЖИМАЯ ПОЛИТИКА 1482 00:53:17,600 --> 00:53:23,720 РЕФОРМЫ В FDA И ВСЕХ 1483 00:53:23,720 --> 00:53:24,960 HHS, ДЛЯ УСКОРЕНИЯ РАЗВИТИЯ 1484 00:53:24,960 --> 00:53:28,400 ТЕРАПИИ ВСЕГО СПЕКТРА 1485 00:53:28,400 --> 00:53:30,280 ПРИ РЕДКИХ ЗАБОЛЕВАНИЯХ И НАРУШЕНИЯХ 1486 00:53:30,280 --> 00:53:33,560 И ОБЛЕГЧАТЬ ДОСТУП ПАЦИЕНТОВ К 1487 00:53:33,560 --> 00:53:34,640 ЭТИ ТЕРАПИИ. 1488 00:53:34,640 --> 00:53:36,520 ЗАКОН О СТАТИСЕ УЛУЧШИТ ДОСТУП 1489 00:53:36,520 --> 00:53:40,120 К ТЕРАПИИ РЕДКИХ 1490 00:53:40,120 --> 00:53:41,880 СООБЩЕСТВО БОЛЕЗНЕЙ, ВКЛЮЧАЯ 1491 00:53:41,880 --> 00:53:45,320 ПАЦИЕНТЫ, ЖИВУЩИЕ С УЛЬТРА 1492 00:53:45,320 --> 00:53:47,760 РЕДКАЯ БОЛЕЗНЬ ПУТЕМ ПРОДВИЖЕНИЯ ЛУЧШЕГО 1493 00:53:47,760 --> 00:53:48,760 МЕЖПРАВИТЕЛЬСТВЕННАЯ КООРДИНАЦИЯ, 1494 00:53:48,760 --> 00:53:52,760 ЭТО КЛЮЧ, И ПРОДВИЖЕНИЕ 1495 00:53:52,760 --> 00:53:53,280 НАУЧНО ОБОСНОВАННОЕ РЕГУЛИРОВАНИЕ 1496 00:53:53,280 --> 00:53:54,080 ПОЛИТИКА. 1497 00:53:54,080 --> 00:53:55,800 ЧТО САМОЕ ЗАХВАТЫВАЮЩЕЕ 1498 00:53:55,800 --> 00:53:58,960 АСПЕКТЫ ЗАКОНОПРОЕКТА. ОДИН – 1499 00:53:58,960 --> 00:54:00,960 СОЗДАНИЕ ИНТЕРЦЕНТРА 1500 00:54:00,960 --> 00:54:03,960 ИНСТИТУТ РЕДКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ И 1501 00:54:03,960 --> 00:54:09,480 УСЛОВИЯ ВНУТРИ FDA. 1502 00:54:09,480 --> 00:54:10,480 ИНТЕРЦЕНТР, ИНСТИТУТ 1503 00:54:10,480 --> 00:54:12,440 МОДЕЛЬ, ПЕРВАЯ АВТОРИЗОВАННАЯ 1504 00:54:12,440 --> 00:54:15,080 В 21 ВЕКЕ ЛЕЧЕНИЯ 1505 00:54:15,080 --> 00:54:17,120 ДЕЙСТВИЕ, УСПЕШНО ИСПОЛЬЗУЕМОЕ ДЛЯ ПОДДЕРЖКИ 1506 00:54:17,120 --> 00:54:18,360 РАЗРАБОТКА ЛУЧШИХ ЛЕЧЕНИЙ 1507 00:54:18,360 --> 00:54:19,640 ДЛЯ РАКА. 1508 00:54:19,640 --> 00:54:22,160 МЫ ХОТИМ ЭТО ПОВТОРИТЬ 1509 00:54:22,160 --> 00:54:27,120 УСПЕХ ПРИ РЕДКОЙ БОЛЕЗНИ 1510 00:54:27,120 --> 00:54:27,480 СООБЩЕСТВО. 1511 00:54:27,480 --> 00:54:30,200 Статистический закон позволит 1512 00:54:30,200 --> 00:54:33,560 КОНСУЛЬТАТИВНЫЙ КОМИТЕТ ПО РЕДКИМ БОЛЕЗНИМ 1513 00:54:33,560 --> 00:54:38,960 НА HHS С ЧЛЕНАМИ 1514 00:54:38,960 --> 00:54:40,760 НАУЧНАЯ И МЕДИЦИНСКАЯ ЭКСПЕРТИЗА 1515 00:54:40,760 --> 00:54:46,160 КОНСУЛЬТАЦИЯ ПО ПУТЯМ РЕГУЛИРОВАНИЯ 1516 00:54:46,160 --> 00:54:46,920 ОБЗОР ЛЕЧЕНИЯ, 1517 00:54:46,920 --> 00:54:50,400 ИННОВАЦИОННЫЕ И КЛИНИЧЕСКИЕ ИССЛЕДОВАНИЯ 1518 00:54:50,400 --> 00:54:52,880 ПРОЕКТИРОВАНИЕ, КВАЛИФИКАЦИЯ 1519 00:54:52,880 --> 00:54:56,560 БИОМАРКЕРЫ, СТАНДАРТЫ НА 1520 00:54:56,560 --> 00:54:58,200 ПОТЕНЦИАЛЬНОЕ ПЕРЕПОЛЬЗОВАНИЕ ЛЕКАРСТВ 1521 00:54:58,200 --> 00:54:58,640 ЛЕЧИТЕ РЕДКИЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ. 1522 00:54:58,640 --> 00:55:03,560 У НАС ТАК МНОГО ДОКАЗАТЕЛЬСТВ, ЧТО 1523 00:55:03,560 --> 00:55:04,560 ЭТО ТОЖЕ РАБОТАЕТ. 1524 00:55:04,560 --> 00:55:05,440 Я В восторге от этого 1525 00:55:05,440 --> 00:55:06,760 ЗАКОНОДАТЕЛЬСТВО И БЫЛО 1526 00:55:06,760 --> 00:55:09,280 РАБОТА ПО ПОМОЩИ БЕЗОПАСНОСТИ 1527 00:55:09,280 --> 00:55:10,000 ДОПОЛНИТЕЛЬНЫЕ СПОНСОРЫ НА ОБОИХ 1528 00:55:10,000 --> 00:55:11,680 СТОРОНЫ ПРОХОДА, ГДЕ МОЖНО 1529 00:55:11,680 --> 00:55:12,840 ПОМОГИТЕ МНЕ. 1530 00:55:12,840 --> 00:55:15,600 ТАКЖЕ БУДУ ИСКАТЬ ДРУГИЕ 1531 00:55:15,600 --> 00:55:17,800 ДОПОЛНИТЕЛЬНЫЕ ЗАКОНОДАТЕЛЬНЫЕ ТРАНСПОРТНЫЕ СРЕДСТВА, 1532 00:55:17,800 --> 00:55:19,400 В ЭТОМ ГОДУ ОБЯЗАТЕЛЬНО ПРИНЯТ ЗАКОНОПРОЕКТЫ, ЧТОБЫ 1533 00:55:19,400 --> 00:55:21,960 ПРОЙДИТЕ ЭТУ КУПЮРУ ДО ФИНИША 1534 00:55:21,960 --> 00:55:24,600 LINE КАК ОДИН ИЗ МОИХ ТОП 1535 00:55:24,600 --> 00:55:24,960 ПРИОРИТЕТЫ. 1536 00:55:24,960 --> 00:55:27,560 ЭТО ТОЛЬКО ПАРА ИЗ 1537 00:55:27,560 --> 00:55:31,480 МНОГИЕ ПРЕДМЕТЫ, НАД которыми мы РАБОТАЕМ, AS 1538 00:55:31,480 --> 00:55:33,360 ЧЕМПИОНЫ РЕДКИХ БОЛЕЗНЕЙ 1539 00:55:33,360 --> 00:55:33,960 СООБЩЕСТВО. 1540 00:55:33,960 --> 00:55:34,760 МЫ РАБОТАЕМ ВМЕСТЕ. 1541 00:55:34,760 --> 00:55:37,360 ЭТО ЧЕСТЬ ГОВОРИТЬ ПЕРЕД 1542 00:55:37,360 --> 00:55:39,280 ВАС СЕГОДНЯ И СПАСИБО ЗА 1543 00:55:39,280 --> 00:55:43,160 ВСЕ, ЧАСТЬ ЭТОГО ВЫ ДЕЛАЕТЕ 1544 00:55:43,160 --> 00:55:43,600 СООБЩЕСТВО. 1545 00:55:43,600 --> 00:55:45,800 В ВЕЛИКИХ СЛОВАХ ЕЛЕНЫ 1546 00:55:45,800 --> 00:55:49,320 КЕЛЛЕР, ЦИТИРУЮ, МЫ МОЖЕМ ОДИНОЧНО 1547 00:55:49,320 --> 00:55:50,160 ТАК МАЛО. 1548 00:55:50,160 --> 00:55:53,360 НО ВМЕСТЕ МЫ МОЖЕМ СДЕЛАТЬ МНОГОЕ. 1549 00:55:53,360 --> 00:55:56,160 ЭТО ОЧЕНЬ ПРАВДА. 1550 00:55:56,160 --> 00:55:57,760 ЗАКОНОДАТЕЛЬЫ И ПРАВИТЕЛЬСТВО 1551 00:55:57,760 --> 00:55:59,760 Чиновники встречаются со многими людьми 1552 00:55:59,760 --> 00:56:03,760 КАЖДЫЙ ДЕНЬ, НО Я НАШЕЛ ЭТО 1553 00:56:03,760 --> 00:56:05,440 ЭТО ЛИЧНОСТЬ 1554 00:56:05,440 --> 00:56:08,160 ИСТОРИИ, КОТОРЫЕ ДЕЙСТВИТЕЛЬНО СДЕЛАЮТ 1555 00:56:08,160 --> 00:56:09,920 САМОЕ БОЛЬШОЕ ВОЗДЕЙСТВИЕ, ОСОБЕННО НА 1556 00:56:09,920 --> 00:56:11,360 ЭТОТ ВОПРОС. 1557 00:56:11,360 --> 00:56:13,560 ДЕЛИМСЯ ПРОБЛЕМАМИ, С которыми ВЫ 1558 00:56:13,560 --> 00:56:16,480 И ЛИЦО ВАШИХ БЛИЗКИХ ИЗ-ЗА 1559 00:56:16,480 --> 00:56:19,240 РЕДКИЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ МОГУТ ПОМОЧЬ НАБОРИТЬ 1560 00:56:19,240 --> 00:56:21,640 ОЧЕНЬ НЕОБХОДИМАЯ ПОДДЕРЖКА 1561 00:56:21,640 --> 00:56:22,400 ЗАКОНОДАТЕЛЬНАЯ И НОРМАТИВНАЯ ИНФОРМАЦИЯ 1562 00:56:22,400 --> 00:56:25,480 ИЗМЕНЯЕТ НАС КАК РЕДКОЕ ЗАБОЛЕВАНИЕ 1563 00:56:25,480 --> 00:56:29,760 СООБЩЕСТВО НАДЕЕТСЯ СДЕЛАТЬ 1564 00:56:29,760 --> 00:56:32,160 ПОЛУЧИТЕ ПРИЗНАНИЕ, ДИАГНОСТИКУ И 1565 00:56:32,160 --> 00:56:33,680 В конечном итоге ЛЕЧЕНИЕ И ЛЕЧЕНИЕ. 1566 00:56:33,680 --> 00:56:34,760 ЭТО ЦЕЛЬ. 1567 00:56:34,760 --> 00:56:37,720 ТАК СПАСИБО, ЧТО ВЫШЛИ НА ВНЕШНИЙ УРОВЕНЬ 1568 00:56:37,720 --> 00:56:39,960 ВАША ЗОНА КОМФОРТА. 1569 00:56:39,960 --> 00:56:40,760 И ДОСТИЖЕНИЕ ПОЗИТИВНЫХ РАЗНИЦ 1570 00:56:40,760 --> 00:56:42,960 В ЖИЗНИ ЖИВУЩИХ 1571 00:56:42,960 --> 00:56:44,160 С РЕДКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ. 1572 00:56:44,160 --> 00:56:47,200 Я ЗНАЮ, ЧТО ТЫ ПРОДОЛЖИШЬ ДЕЛАТЬ 1573 00:56:47,200 --> 00:56:47,880 ОТЛИЧНАЯ РАБОТА. 1574 00:56:47,880 --> 00:56:49,760 ЕЩЕ РАЗ СПАСИБО ЗА 1575 00:56:49,760 --> 00:56:50,360 УЧАСТВУЮ СЕГОДНЯ. 1576 00:56:50,360 --> 00:56:53,760 И СПАСИБО ЗА ПОДДЕРЖКУ 1577 00:56:53,760 --> 00:56:55,160 ЭТОЙ СТОИМОСТИ ВО ВРЕМЯ УСИЛИЙ. 1578 00:56:55,160 --> 00:56:56,840 Я СКАЖУ ВАМ ЭТО. 1579 00:56:56,840 --> 00:56:59,120 НАДЕЮСЬ, В СЛЕДУЮЩЕМ ГОДУ МЫ ВСТРЕТИМСЯ 1580 00:56:59,120 --> 00:57:02,120 ЛИЧНО, НО ЗА ВСЕ СПАСИБО 1581 00:57:02,120 --> 00:57:06,440 ВАША БОЛЬШАЯ РАБОТА. 1582 00:57:06,440 --> 00:57:13,560 >> Я ВИНС БОНЭМ, ДЕЙСТВУЮЩИЙ 1583 00:57:13,560 --> 00:57:20,960 ЗАМЕСТИТЕЛЬ ДИРЕКТОРА ПО ЧЕЛОВЕКУ 1584 00:57:20,960 --> 00:57:21,800 ИНСТИТУТ ГЕНОМА ЧЕЛОВЕКА. 1585 00:57:21,800 --> 00:57:24,160 СЕССИЯ 1. ПРОБЛЕМА МЫШЛЕНИЯ 1586 00:57:24,160 --> 00:57:25,560 О СПРАВЕДЛИВОСТИ ПОМОЩИ В РЕДКИХ 1587 00:57:25,560 --> 00:57:26,760 БОЛЕЗНИ — ВАЖНАЯ ПРОБЛЕМА 1588 00:57:26,760 --> 00:57:28,400 ЧТО СООБЩЕСТВО БЫЛО 1589 00:57:28,400 --> 00:57:28,960 ДУМАЮ О. 1590 00:57:28,960 --> 00:57:31,760 ПОЭТОМУ Я ХОЧУ, ЧТО ВЫ ЗАДУМАЛИСЬ О 1591 00:57:31,760 --> 00:57:32,080 ЭТОТ ВОПРОС. 1592 00:57:32,080 --> 00:57:34,840 ЧТО ОЗНАЧАЕТ СПРАВЕДЛИВОСТЬ В ЗДОРОВЬЕ 1593 00:57:34,840 --> 00:57:36,800 ИССЛЕДОВАНИЕ РЕДКИХ БОЛЕЗНЕЙ И 1594 00:57:36,800 --> 00:57:38,000 КЛИНИЧЕСКАЯ ПОМОЩЬ? 1595 00:57:38,000 --> 00:57:40,640 КАК МЫ МОЖЕМ УЛУЧШИТЬ СПРАВЕДЛИВОСТЬ В 1596 00:57:40,640 --> 00:57:41,320 РАБОТУ МЫ ДЕЛАЕМ? 1597 00:57:41,320 --> 00:57:43,640 ЭТО НЕ НОВАЯ ПРОБЛЕМА ДЛЯ 1598 00:57:43,640 --> 00:57:45,600 ОБЛАСТЬ РЕДКИХ БОЛЕЗНЕЙ. 1599 00:57:45,600 --> 00:57:47,000 СООБЩЕСТВО ПО ВСЕЙ СТРАНЕ 1600 00:57:47,000 --> 00:57:49,080 И ЗЕМНОЙ МАР ДУМАЕТ О 1601 00:57:49,080 --> 00:57:51,160 ЭТОТ ВОПРОС СПРАВЕДЛИВОСТИ И КАК 1602 00:57:51,160 --> 00:57:55,920 ПРИВЕДЕМ ЛИ МЫ КАПИТАЛ В РЕДКОСТЬ? 1603 00:57:55,920 --> 00:57:56,280 БОЛЕЗНЬ. 1604 00:57:56,280 --> 00:57:57,920 ОБЛАСТЬ С ВАЖНЫМИ ПРОБЛЕМАМИ 1605 00:57:57,920 --> 00:57:58,640 РАЗРАБОТКИ ЗДОРОВЬЯ, 1606 00:57:58,640 --> 00:57:59,760 РАЗЛИЧИЯ В ОТНОШЕНИИ 1607 00:57:59,760 --> 00:58:03,040 ДОСТУП К УХОДУ, КАК МЫ ДЕЛАЕМ 1608 00:58:03,040 --> 00:58:04,560 ПРЕДОСТАВИТЬ БОЛЬШЕ КАЧЕСТВА ДЛЯ 1609 00:58:04,560 --> 00:58:08,120 ОТДЕЛЬНЫЕ ЛИЦА ПО ВСЕХ СОЕДИНЕННЫХ СРЕДСТВАХ 1610 00:58:08,120 --> 00:58:09,200 В ШТАТАХ И В МИРЕ? 1611 00:58:09,200 --> 00:58:10,600 Я В НАЦИОНАЛЬНЫХ ИНСТИТУТАХ 1612 00:58:10,600 --> 00:58:13,880 ЗДОРОВЬЯ. 1613 00:58:13,880 --> 00:58:15,320 ЭТО ВЕДУЩЕЕ ИССЛЕДОВАНИЕ 1614 00:58:15,320 --> 00:58:16,480 УЧРЕЖДЕНИЕ В НАШЕЙ СТРАНЕ. 1615 00:58:16,480 --> 00:58:18,800 ЭТО ВАЖНАЯ ОБЛАСТЬ ДЛЯ НАС 1616 00:58:18,800 --> 00:58:22,160 ОТНОСИТЕЛЬНО РАЗМЫШЛЕНИЯ О 1617 00:58:22,160 --> 00:58:24,280 ВОПРОСЫ СПРАВЕДЛИВОСТИ, ПРАВОСУДИЯ, 1618 00:58:24,280 --> 00:58:26,120 БИОМЕДИЦИНСКИЕ ИССЛЕДОВАНИЯ. 1619 00:58:26,120 --> 00:58:28,400 В МАРТЕ 2021 ГОДА НИЗ 1620 00:58:28,400 --> 00:58:30,040 СОЗДАЛИ НОВУЮ ИНИЦИАТИВУ 1621 00:58:30,040 --> 00:58:32,000 НАЗЫВАЕТСЯ «ОБЪЕДИНЯЙТЕСЬ ИНИЦИАТИВА». 1622 00:58:32,000 --> 00:58:35,360 ЭТА ИНИЦИАТИВА НАПРАВЛЕНА НА 1623 00:58:35,360 --> 00:58:38,160 СОЗДАТЬ СПРАВЕДЛИВУЮ КУЛЬТУРУ 1624 00:58:38,160 --> 00:58:40,000 С БИОМЕДИЦИНСКИМ ИССЛЕДОВАНИЕМ 1625 00:58:40,000 --> 00:58:42,320 ПРЕДПРИЯТИЯ, СНИЖАЙТЕ БАРЬЕРЫ ДЛЯ 1626 00:58:42,320 --> 00:58:45,120 РАСОВОЕ НЕРАВЕНСТВО И РАСШИРЕНИЕ 1627 00:58:45,120 --> 00:58:46,160 БИОМЕДИЦИНСКИЕ ИССЛЕДОВАНИЯ. 1628 00:58:46,160 --> 00:58:49,400 Я ПРИЗЫВАЮ ВАС ЗАХОДИТЬ НА НАШУ 1629 00:58:49,400 --> 00:58:51,960 ВЕБ-САЙТ, НА ЧТОБЫ УЗНАТЬ БОЛЬШЕ О 1630 00:58:51,960 --> 00:58:53,000 ОБЪЕДИНЯЕМАЯ ИНИЦИАТИВА. 1631 00:58:53,000 --> 00:58:55,160 ЭТО ОСНОВНОЕ ВНИМАНИЕ 1632 00:58:55,160 --> 00:58:56,800 НАЦИОНАЛЬНЫЕ ИНСТИТУТЫ ЗДРАВООХРАНЕНИЯ 1633 00:58:56,800 --> 00:58:59,760 РЕШЕНИЕ ВОПРОСОВ СТРУКТУРНОЙ 1634 00:58:59,760 --> 00:59:00,760 РАСИЗМ В БИОМЕДИЦИНСКИХ ИССЛЕДОВАНИЯХ. 1635 00:59:00,760 --> 00:59:04,600 ЧТО Я ХОЧУ СДЕЛАТЬ СО СВОИМ КОРОТКИМ КРАТКОМ 1636 00:59:04,600 --> 00:59:07,760 ВРЕМЯ СЕГОДНЯ ГОВОРИТ О ТРИХ 1637 00:59:07,760 --> 00:59:09,960 КОНЦЕПЦИИ, РАЗНООБРАЗИЕ В ИССЛЕДОВАНИЯХ, 1638 00:59:09,960 --> 00:59:11,000 РАЗНООБРАЗИЕ В БИОМЕДИЦИНЕ 1639 00:59:11,000 --> 00:59:12,200 РАБОЧАЯ СИЛА, СПРАВЕДЛИВОСТЬ В ЗДОРОВЬЕ. 1640 00:59:12,200 --> 00:59:15,320 И ЗАДУМАЙТЕСЬ ОБ ЭТИХ ПОНЯТИЯХ, 1641 00:59:15,320 --> 00:59:17,360 СВЯЗАННЫЕ С РЕДКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ. 1642 00:59:17,360 --> 00:59:19,200 КОГДА МЫ ДУМАЕМ О РАЗНООБРАЗИИ 1643 00:59:19,200 --> 00:59:21,600 И ЗНАЧЕНИЕ РАЗНООБРАЗИЯ МЫ 1644 00:59:21,600 --> 00:59:24,160 ВСЕ ДУМАЮТ ОБ ЭТОМ МЫ 1645 00:59:24,160 --> 00:59:25,440 МОЖЕТЕ ВИДЕТЬ. 1646 00:59:25,440 --> 00:59:27,960 ПРИЗНАКИ, ОПРЕДЕЛЯЮЩИЕ 1647 00:59:27,960 --> 00:59:29,280 ЧЕЛОВЕК, КОТОРЫЙ ВОСПРИНИМАЕТ 1648 00:59:29,280 --> 00:59:29,800 РАЗНИЦА. 1649 00:59:29,800 --> 00:59:34,080 МЫ ЧАСТО ДУМАЕМ ОБ ЭТНИЧЕСТВЕ, 1650 00:59:34,080 --> 00:59:35,160 РАСА, НАЦИОНАЛЬНОСТЬ, ПОЛ, 1651 00:59:35,160 --> 00:59:37,040 ИНВАЛИДНОСТЬ, СОЦИАЛЬНО-ЭКОНОМИЧЕСКАЯ 1652 00:59:37,040 --> 00:59:37,280 СТАТУС. 1653 00:59:37,280 --> 00:59:39,360 НО ЭТО ТОЛЬКО СОВЕТ 1654 00:59:39,360 --> 00:59:40,560 АЙСБЕРГА. 1655 00:59:40,560 --> 00:59:42,720 КОГДА МЫ ДУМАЕМ О РАЗНООБРАЗИИ, 1656 00:59:42,720 --> 00:59:44,000 ЭТО МНОГО БОЛЬШЕ, ЧЕМ 1657 00:59:44,000 --> 00:59:47,440 ВОПРОСЫ РАСОВОЙ И ЭТНИЧЕСКОЙ ПРИНАДЛЕЖНОСТИ. 1658 00:59:47,440 --> 00:59:51,040 ЭТО СТИЛИ МЫШЛЕНИЯ, ЯЗЫК, 1659 00:59:51,040 --> 00:59:51,360 ПЕРСПЕКТИВА. 1660 00:59:51,360 --> 00:59:51,800 РЕЛИГИЯ, ОПЫТ, 1661 00:59:51,800 --> 00:59:52,680 НАЦИОНАЛЬНОСТЬ, ГЕОГРАФИЯ. 1662 00:59:52,680 --> 00:59:55,160 НАМ НУЖНО ДУМАТЬ О РАЗНООБРАЗИИ 1663 00:59:55,160 --> 00:59:57,280 ОЧЕНЬ РАЗНООБРАЗНЫМ ПУТЕМ, КОГДА МЫ 1664 00:59:57,280 --> 00:59:58,800 ПОДУМАЙТЕ О РЕДКИХ ЗАБОЛЕВАНИЯХ. 1665 00:59:58,800 --> 01:00:02,040 НО МЫ ДОЛЖНЫ СОКРАТИРОВАТЬСЯ НА 1666 01:00:02,040 --> 01:00:03,480 РАЗНООБРАЗИЕ В ИССЛЕДОВАНИЯХ. 1667 01:00:03,480 --> 01:00:05,560 В НАЦИОНАЛЬНОМ ГЕНОМЕ ЧЕЛОВЕКА 1668 01:00:05,560 --> 01:00:08,680 НАУЧНО-ИССЛЕДОВАТЕЛЬСКИЙ ИНСТИТУТ, ГДЕ Я РАБОТАЮ 1669 01:00:08,680 --> 01:00:09,400 СЛЕДОВАТЕЛЬ И ЗАМЕСТИТЕЛЬ 1670 01:00:09,400 --> 01:00:11,320 ДИРЕКТОР, ОДИН ИЗ ГЛАВНЫХ 1671 01:00:11,320 --> 01:00:13,400 ВОПРОСЫ, КОТОРЫМИ МЫ ЗАНИМАЕМСЯ, КАК 1672 01:00:13,400 --> 01:00:16,680 МОЖЕМ ЛИ МЫ УВЕЛИЧИТЬ РАЗНООБРАЗИЕ 1673 01:00:16,680 --> 01:00:18,800 ПРЕДКОВЫЕ ПОПУЛЯЦИИ В ГЕНЕТИКЕ 1674 01:00:18,800 --> 01:00:19,600 ИССЛЕДОВАНИЯ, ПОТОМУ ЧТО ЭТО 1675 01:00:19,600 --> 01:00:21,920 ВАЖНО ПРИ ОБЕИХ РЕДКИХ ЗАБОЛЕВАНИЯХ 1676 01:00:21,920 --> 01:00:25,840 А ТАКЖЕ БОЛЕЕ РАСПРОСТРАНЕННЫЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ. 1677 01:00:25,840 --> 01:00:27,800 ПОТОМУ ЧТО ПОНИМАНИЕ ГЕНЕТИКИ 1678 01:00:27,800 --> 01:00:29,800 ВАРИАЦИИ ВАЖНЫ ДЛЯ 1679 01:00:29,800 --> 01:00:30,760 ОПРЕДЕЛИТЬ НОВЫЕ МЕТОДЫ ЛЕЧЕНИЯ И 1680 01:00:30,760 --> 01:00:33,600 УЛУЧШИТЬ ЗДОРОВЬЕ ВСЕХ 1681 01:00:33,600 --> 01:00:33,960 ОТДЕЛЬНЫЕ ЛИЦА. 1682 01:00:33,960 --> 01:00:36,800 НАМ ТАКЖЕ НУЖНО ПОДУМАТЬ О 1683 01:00:36,800 --> 01:00:38,960 ПРОБЛЕМА РАЗНООБРАЗИЯ В ОТНОШЕНИИ 1684 01:00:38,960 --> 01:00:40,760 ИССЛЕДОВАТЬ И ДУМАТЬ О 1685 01:00:40,760 --> 01:00:41,360 РАБОЧАЯ СИЛА. 1686 01:00:41,360 --> 01:00:44,120 КТО В РАБОТЕ? 1687 01:00:44,120 --> 01:00:45,760 ЭТИМ СЛАЙДОМ Я ДЕЛЮСЬ С ВАМИ ЗДЕСЬ 1688 01:00:45,760 --> 01:00:50,120 ЭТО СЛАЙД, КОТОРЫЙ ДЕЙСТВИТЕЛЬНО ПОКАЗЫВАЕТ 1689 01:00:50,120 --> 01:00:51,120 ТРУБОПРОВОД БИОМЕДИЦИНСКИХ 1690 01:00:51,120 --> 01:00:56,560 ИССЛЕДОВАТЕЛИ, И ВЫ ВИДИТЕ ЗДЕСЬ 1691 01:00:56,560 --> 01:01:01,440 В 2000, 2008 годах ТОЛЬКО 7% 1692 01:01:01,440 --> 01:01:03,200 БИОМЕДИЦИНСКИЕ ИССЛЕДОВАТЕЛИ, ПОЛУЧАЮЩИЕ 1693 01:01:03,200 --> 01:01:06,360 Доктора философии были из 1694 01:01:06,360 --> 01:01:07,760 НЕПРЕДСТАВЛЕННОЕ МЕНЬШИНСТВО 1695 01:01:07,760 --> 01:01:08,640 ПРЕДПОСЫЛКИ. 1696 01:01:08,640 --> 01:01:11,840 СЕЙЧАС ОКОЛО 18% В STEMM 1697 01:01:11,840 --> 01:01:12,520 области PhD. 1698 01:01:12,520 --> 01:01:15,920 НАШИ ПРОГРАММЫ ОБУЧЕНИЯ ЗАКОНЧИЛИСЬ 1699 01:01:15,920 --> 01:01:19,600 С 10% В 2012 ГОДУ ДО 22% 1700 01:01:19,600 --> 01:01:20,800 НЕДОСТАТОЧНО ПРЕДСТАВЛЕННЫЕ НАСЕЛЕНИЯ В 1701 01:01:20,800 --> 01:01:21,360 2020. 1702 01:01:21,360 --> 01:01:22,760 ТАК МЫ ИЗМЕНЯЕМ ИЗМЕНЕНИЯ, 1703 01:01:22,760 --> 01:01:26,440 НО НАМ ДЕЛАТЬ ДОЛГИЙ ПУТЬ. 1704 01:01:26,440 --> 01:01:28,360 ПОЭТОМУ, КОГДА МЫ ДУМАЕМ О СПРАВЕДЛИВОСТИ, 1705 01:01:28,360 --> 01:01:32,080 И МЫ ДУМАЕМ О СПРАВЕДЛИВОСТИ В 1706 01:01:32,080 --> 01:01:34,960 ЗДРАВООХРАНЕНИЕ, ЭТОТ МУЛЬТФИЛЬМ ИЗ 1707 01:01:34,960 --> 01:01:35,480 РОБЕРТ ВУД ДЖОНСОН 1708 01:01:35,480 --> 01:01:37,640 ФОНД, Я ДУМАЮ, ДЕЛАЕТ ХОРОШУЮ 1709 01:01:37,640 --> 01:01:40,960 РАБОТА ГОВОРЯ О И 1710 01:01:40,960 --> 01:01:42,400 ДУМАЯ О РАВЕНСТВЕ 1711 01:01:42,400 --> 01:01:43,800 ПРОТИВ АКЦИИ. 1712 01:01:43,800 --> 01:01:45,680 ВЫ ВИДИТЕ ЛЮДЕЙ НА 1713 01:01:45,680 --> 01:01:48,400 ВЕЛОСИПЕДЫ С АКЦИОНЕРОМ РАЗНЫЕ 1714 01:01:48,400 --> 01:01:49,400 ВЕЛОСИПЕДЫ, РАЗНЫЙ ДОСТУП, ТАК МЫ 1715 01:01:49,400 --> 01:01:52,680 НУЖНО ОБ ЭТОМ ПОДУМАТЬ 1716 01:01:52,680 --> 01:01:54,440 ПЕРСПЕКТИВА ЧТО ДЕЛАЕТ 1717 01:01:54,440 --> 01:01:55,720 ОТДЕЛЬНОМУ ПАЦИЕНТУ НЕОБХОДИМО СДЕЛАТЬ 1718 01:01:55,720 --> 01:01:58,080 УВЕРЕНЫ, У НАС ЕСТЬ АКЦИЯ ПРОТИВ 1719 01:01:58,080 --> 01:01:59,320 ДУМАЯ О КАЧЕСТВЕ, ЧТОБЫ 1720 01:01:59,320 --> 01:02:00,960 ПРЕДОСТАВЛЯЙТЕ ВСЕМ ОДНО и то же. 1721 01:02:00,960 --> 01:02:03,000 НАШИ СЕГОДНЯ СОБИРАЮТСЯ 1722 01:02:03,000 --> 01:02:04,960 ИЗУЧИТЕ НЕКОТОРЫЕ ИЗ ЭТИХ ПРОБЛЕМ 1723 01:02:04,960 --> 01:02:06,960 В ОТНОШЕНИИ РАВЕНСТВА И 1724 01:02:06,960 --> 01:02:10,440 КАПИТАЛ В ОТНОШЕНИИ РЕДКИХ 1725 01:02:10,440 --> 01:02:11,240 БОЛЕЗНИ. 1726 01:02:11,240 --> 01:02:13,600 Я БЫ ЭТО СПОРИЛ. 1727 01:02:13,600 --> 01:02:15,240 РАЗНООБРАЗИЕ ИССЛЕДОВАНИЙ 1728 01:02:15,240 --> 01:02:17,880 УЧАСТНИКИ И РАЗНООБРАЗИЕ 1729 01:02:17,880 --> 01:02:19,160 ИССЛЕДОВАНИЯ В КЛИНИЧЕСКИХ КАДРАХ 1730 01:02:19,160 --> 01:02:20,520 СОДЕЙСТВИЕ СПРАВЕДЛИВОСТИ В ЗДОРОВЬЕ. 1731 01:02:20,520 --> 01:02:23,680 КАК МЫ ДУМАЕМ О КУДА МЫ ИДЕЕМ 1732 01:02:23,680 --> 01:02:25,200 ЗДЕСЬ ПО ОТНОШЕНИЮ 1733 01:02:25,200 --> 01:02:27,640 ОБЛАСТЬ РЕДКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ, 1734 01:02:27,640 --> 01:02:30,440 ПОВЫШЕНИЕ СПРАВЕДЛИВОСТИ, МЫ ДОЛЖНЫ ИМЕТЬ 1735 01:02:30,440 --> 01:02:31,760 БОЛЬШЕ РАЗНООБРАЗНЫХ ИССЛЕДОВАНИЙ 1736 01:02:31,760 --> 01:02:32,840 УЧАСТНИКИ РАЗЛИЧНЫХ ИССЛЕДОВАНИЙ 1737 01:02:32,840 --> 01:02:39,400 И ДОЛЖЕН ИМЕТЬ РАЗНООБРАЗНОЕ 1738 01:02:39,400 --> 01:02:40,160 РАБОЧАЯ СИЛА. 1739 01:02:40,160 --> 01:02:42,280 ЭТОМУ МНЕ ПРОСТО РАДОСТЬ 1740 01:02:42,280 --> 01:02:44,240 ПРЕДСТАВЛЯЕМ НАШИХ ЭКСКЛЮЗИВОВ 1741 01:02:44,240 --> 01:02:45,240 СЕГОДНЯШНЕЕ ЗАСЕДАНИЕ И МНЕ ХОТЕЛОСЬ 1742 01:02:45,240 --> 01:02:51,120 ПРЕДСТАВИТЬ ВСЕХ ОДНЫХ 1743 01:02:51,120 --> 01:02:52,920 ВРЕМЯ, У ВАС ПОЯВИТСЯ ВОЗМОЖНОСТЬ 1744 01:02:52,920 --> 01:03:03,840 СЛЫШАТЬ КАЖДОГО. 1745 01:03:03,840 --> 01:03:05,760 Ксан НОВАКОВСКИ, ШТАТ ФЛОРИДА 1746 01:03:05,760 --> 01:03:08,480 УНИВЕРСИТЕТСКИЙ МЕДИЦИНСКИЙ КОЛЛЕДЖ. 1747 01:03:08,480 --> 01:03:11,160 МИШЕЛЬ ТАКЕМОТО – ГЕНЕТИЧЕСКАЯ 1748 01:03:11,160 --> 01:03:13,520 СОВЕТНИК ГАВАЙСКОГО ДЕПАРТАМЕНТА 1749 01:03:13,520 --> 01:03:15,360 ПРОГРАММА ГЕНЕТИКИ ЗДОРОВЬЯ И 1750 01:03:15,360 --> 01:03:18,080 СПЕЦИАЛИСТ ПО ПРОЕКТАМ ЗАПАДНОЙ 1751 01:03:18,080 --> 01:03:20,040 ШТАТОВАЯ РЕГИОНАЛЬНАЯ ГЕНЕТИЧЕСКАЯ СЕТЬ 1752 01:03:20,040 --> 01:03:23,760 О КОТОРОМ ВЫ УЗНАЕТЕ ИЗ 1753 01:03:23,760 --> 01:03:24,200 МИШЕЛЬ. 1754 01:03:24,200 --> 01:03:26,360 АИША ЛЭНГФОРД, ОТДЕЛЕНИЕ 1755 01:03:26,360 --> 01:03:28,320 СРАВНИТЕЛЬНАЯ ЭФФЕКТИВНОСТЬ И 1756 01:03:28,320 --> 01:03:30,960 НАУКА ПРИНЯТИЯ РЕШЕНИЙ, ОТДЕЛЕНИЕ 1757 01:03:30,960 --> 01:03:34,800 ЗДОРОВЬЕ НАСЕЛЕНИЯ, НЬЮ-ЙОРК 1758 01:03:34,800 --> 01:03:35,560 УНИВЕРСИТЕТ. 1759 01:03:35,560 --> 01:03:45,120 И НИКОЛЬ КРЕССИН, СОПРЕДСЕДАТЕЛЬ 1760 01:03:45,120 --> 01:03:50,000 КОМИТЕТ ПО РАЗНООБРАЗИЮ, RDCRN. 1761 01:03:50,000 --> 01:03:51,760 И ТРЕЙСИ КИНГ, СОПРЕДСЕДАТЕЛЬ 1762 01:03:51,760 --> 01:03:54,160 КОМИТЕТ ПО РЕДКИМ ЗАБОЛЕВАНИЯМ 1763 01:03:54,160 --> 01:03:56,200 КЛИНИЧЕСКИЕ ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИЦИНСКИЕ 1764 01:03:56,200 --> 01:04:00,160 ОФИЦЕР И ИНТЕЛЛЕКТУАЛ 1765 01:04:00,160 --> 01:04:01,440 ОТРАСЛЬ ИНВАЛИДНОСТИ РАЗВИТИЯ 1766 01:04:01,440 --> 01:04:02,760 У ЮНИС КЕННЕДИ Шрайвер 1767 01:04:02,760 --> 01:04:03,480 НАЦИОНАЛЬНЫЙ ИНСТИТУТ РЕБЕНКА 1768 01:04:03,480 --> 01:04:05,040 ЗДОРОВЬЕ И РАЗВИТИЕ ЧЕЛОВЕКА. 1769 01:04:05,040 --> 01:04:07,960 ПОЭТОМУ МЫ ЖДЕМ 1770 01:04:07,960 --> 01:04:10,880 ПАНЕЛЬ, А ЗАТЕМ РАЗГОВОР A 1771 01:04:10,880 --> 01:04:12,160 ДИСКУССИИ. -- ПОСЛЕ 1772 01:04:12,160 --> 01:04:22,240 ДИСКУССИИ. 1773 01:04:22,240 --> 01:04:24,160 >> Я ДР. НОВАКОВСКИЙ, 38 ЛЕТ 1774 01:04:24,160 --> 01:04:26,280 СТАРАЯ ЖИЗНЬ С КИСТОЗНЫМ ФИБРОЗОМ, 1775 01:04:26,280 --> 01:04:30,720 РЕДКОЕ ЗАБОЛЕВАНИЕ, ИЗ-ЗА КОТОРОГО 1776 01:04:30,720 --> 01:04:31,800 СЛИЗКАЯ ЛИПКАЯ, НАЧИНАЮЩАЯ ПОВРЕЖДЕНИЕ 1777 01:04:31,800 --> 01:04:34,880 ВСЕ РАЗНООБРАЗИЕ ОРГАНОВ. 1778 01:04:34,880 --> 01:04:38,600 Я ТАКЖЕ УЧЕНЫЙ, КЛИНИЧЕСКИЙ 1779 01:04:38,600 --> 01:04:39,920 ПЕДАГОГ И СООБЩЕСТВО 1780 01:04:39,920 --> 01:04:42,840 ЗАЩИТА ЛЮДЕЙ С МВ И 1781 01:04:42,840 --> 01:04:43,560 ДРУГИЕ РЕДКИЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ. 1782 01:04:43,560 --> 01:04:45,600 ТАК Я НА ПЕРЕСЕЧЕНЕ, КАК Я 1783 01:04:45,600 --> 01:04:49,280 ВО МНОГИХ ОБЛАСТИ МОЕЙ ЖИЗНИ 1784 01:04:49,280 --> 01:04:54,880 РАЗЛИЧНЫЕ ПУТИ, В КОТОРЫХ НАУКА, 1785 01:04:54,880 --> 01:04:55,960 ЗАБОТА И ВЗАИМОДЕЙСТВИЕ СООБЩЕСТВА. 1786 01:04:55,960 --> 01:04:57,600 ЭТО НАЧАЛО КАК 1787 01:04:57,600 --> 01:04:59,360 ПЕРЕКРЕСТКИ РАБОТАЮТ В МОЕЙ ЖИЗНИ. 1788 01:04:59,360 --> 01:05:01,680 МОЕ СООБЩЕНИЕ ВСЕМ ВАМ СЕГОДНЯ 1789 01:05:01,680 --> 01:05:04,720 БЫЛО ТЕМ, ЧЕМ Я СОБИРАЮСЬ ПОДЕЛИТЬСЯ И 1790 01:05:04,720 --> 01:05:09,280 ПРЕДСТАВЛЯЕМ НАШИХ СЛЕДУЮЩИХ ДОКЛАДЧИКОВ, 1791 01:05:09,280 --> 01:05:11,960 РАЗНООБРАЗИЕ НЕОБХОДИМО. 1792 01:05:11,960 --> 01:05:13,880 ЭТО ТОЖЕ НАЧАЛО. 1793 01:05:13,880 --> 01:05:17,440 РАЗНООБРАЗИЕ – С ЧЕГО МЫ НАЧИНАЕМ. 1794 01:05:17,440 --> 01:05:20,880 И СПЕЦИАЛЬНО, РАЗНООБРАЗИЕ – ЭТО 1795 01:05:20,880 --> 01:05:25,680 ГДЕ МЫ НАЧИНАЕМ ИЗУЧАТЬ 1796 01:05:25,680 --> 01:05:27,640 НАВЫКИ, КОТОРЫЕ МЫ ПРАКТИКУЕМ ДЕЛАТЬ 1797 01:05:27,640 --> 01:05:29,000 ЛУЧШЕ ДРУГ ДРУГУ. 1798 01:05:29,000 --> 01:05:36,960 ПОЭТОМУ Я ПОВТОРЮ СНОВА СВОЮ ПОСЛЕДНЮЮ 1799 01:05:36,960 --> 01:05:41,160 ИМЯ ПРОИЗНОСИТ КАК СУПЕР 1800 01:05:41,160 --> 01:05:42,520 НОВА КАШЕЛЬ И ЛЫЖИ. 1801 01:05:42,520 --> 01:05:44,200 СЕМЬЯ МОЕГО ОТЦА ПОЛЯЧСКАЯ. 1802 01:05:44,200 --> 01:05:47,200 НУЖНО НЕМНОГО, ЧТОБЫ Встать 1803 01:05:47,200 --> 01:05:50,000 СКОРОСТЬ НА ПРОИЗНОШЕНИЕ. 1804 01:05:50,000 --> 01:05:50,760 ЭТО НОРМА. 1805 01:05:50,760 --> 01:05:54,360 ЭТО ПРАКТИКА, КОТОРАЯ ДЕЛАЕТ 1806 01:05:54,360 --> 01:05:54,600 ИДЕАЛЬНО. 1807 01:05:54,600 --> 01:05:57,160 ПРАКТИКА, НАМЕРЕННАЯ ПРАКТИКА 1808 01:05:57,160 --> 01:06:01,120 ЭТО ПОЗВОЛЯЕТ НАМ ПРАКТИКОВАТЬСЯ 1809 01:06:01,120 --> 01:06:02,600 СПРАВЕДЛИВОСТЬ В НАУКЕ. 1810 01:06:02,600 --> 01:06:04,200 МЫ НАЧАЛИ ЭТО ПЛАНИРОВАТЬ 1811 01:06:04,200 --> 01:06:06,280 СЕССИЯ, СПЕЦИАЛЬНО ПО ВОКРУГУ 1812 01:06:06,280 --> 01:06:07,400 ИДЕЯ ВКЛЮЧЕНИЯ И 1813 01:06:07,400 --> 01:06:08,600 ПОДТВЕРЖДЕНИЕ В КЛИНИЧЕСКИХ ИССЛЕДОВАНИЯХ. 1814 01:06:08,600 --> 01:06:10,560 Я ТОЛЬКО ТОЛЬКО ВЫСТУПИЛ 1815 01:06:10,560 --> 01:06:13,840 НАЦИОНАЛЬНОЕ ЕВРЕЙСКОЕ ЗДОРОВЬЕ ПАРА 1816 01:06:13,840 --> 01:06:15,800 НЕДЕЛИ НАЗАД СПЕЦИАЛЬНО ФОРСИРУЮТСЯ 1817 01:06:15,800 --> 01:06:18,080 О БАРЬЕРАХ ДЛЯ КЛИНИЧЕСКИХ ИССЛЕДОВАНИЙ 1818 01:06:18,080 --> 01:06:19,160 УЧАСТИЕ ДЛЯ ЛЮДЕЙ С 1819 01:06:19,160 --> 01:06:21,480 КИСТОЗНЫЙ ФИБРОЗ ЧАСТЬ 1820 01:06:21,480 --> 01:06:27,160 КВИР, ТРАНС И ДРУГИЕ ИНТЕРСЕКС 1821 01:06:27,160 --> 01:06:27,480 СООБЩЕСТВА. 1822 01:06:27,480 --> 01:06:29,480 Я РАССКАЖУ О СВОЕМ ПРОИСХОЖДЕНИИ 1823 01:06:29,480 --> 01:06:31,200 В ОТНОШЕНИИ ЭТИХ АСПЕКТОВ 1824 01:06:31,200 --> 01:06:31,880 ЖИВОЙ ОПЫТ И ДРУГОЕ 1825 01:06:31,880 --> 01:06:33,720 ВЕЩИ, КОТОРЫЕ МЕНЯ НЕМНОГО ДЕЛАЮТ 1826 01:06:33,720 --> 01:06:35,640 УНИКАЛЬНЫЙ КАК ЧЕЛОВЕК, ЖИВУЩИЙ С 1827 01:06:35,640 --> 01:06:38,120 CF И ЭТО ДАЕТ МНЕ УНИКАЛЬНОСТЬ 1828 01:06:38,120 --> 01:06:41,280 ЧЕМ ПОДЕЛИТЬСЯ В ОБРАЗОВАНИИ 1829 01:06:41,280 --> 01:06:43,600 И УНИКАЛЬНЫЕ ВЕЩИ, О которых СТОИТ СПРОСИТЬ 1830 01:06:43,600 --> 01:06:47,400 В ИССЛЕДОВАНИЯХ, КОТОРЫМИ Я ДЕЛАЮ. 1831 01:06:47,400 --> 01:06:54,080 Я ОТКРЫТО И ГОРЖУСЬ 1832 01:06:54,080 --> 01:06:56,640 БИСЕКСУАЛ, АГЕНДЕР, В Квире 1833 01:06:56,640 --> 01:06:57,920 И ТРАНС-СООБЩЕСТВО, ЭНДОСЕКС. 1834 01:06:57,920 --> 01:07:01,640 Я ОЧЕНЬ ГОРЖУСЬ, ЧТО НАНЯЛ НАШИХ 1835 01:07:01,640 --> 01:07:03,080 ПЕРВЫЙ ОТКРЫТО ИНТЕРСЕКСНЫЙ СОТРУДНИК 1836 01:07:03,080 --> 01:07:04,720 ЧЛЕН КОЛЛЕДЖА БСССР 1837 01:07:04,720 --> 01:07:07,440 МЕДИЦИНА, ЕСЛИ ЭТО НОВЫЙ ТЕРМИН 1838 01:07:07,440 --> 01:07:09,880 ЭТО ЗНАЧИТ, КОГДА ВАШ СЕКС 1839 01:07:09,880 --> 01:07:11,280 НАЗНАЧЕНИЕ ПРИ РОЖДЕНИИ НЕ 1840 01:07:11,280 --> 01:07:12,880 СООТВЕТСТВУЙТЕ СВОЕМУ ИСТИННОМУ ПОЛУ. 1841 01:07:12,880 --> 01:07:15,960 ЛЮДИ, КОТОРЫЕ ЯВЛЯЮТСЯ ИНТЕРСЕКСАМИ, МОЖЕТ БЫТЬ 1842 01:07:15,960 --> 01:07:19,680 СМЕШАННЫЕ ПОЛОВЫЕ ХАРАКТЕРИСТИКИ 1843 01:07:19,680 --> 01:07:21,400 АНАТОМИЯ, ГЕНЕТИКА, ГОРМОНЫ, А 1844 01:07:21,400 --> 01:07:22,520 РАЗНООБРАЗИЕ ДРУГИХ ФУНКЦИЙ. 1845 01:07:22,520 --> 01:07:24,400 КОНЕЧНО, НЕТ ДВА ИНТЕРСЕКСА 1846 01:07:24,400 --> 01:07:25,920 ЛЮДИ ПОХОЖИЕ. 1847 01:07:25,920 --> 01:07:27,560 ТАК ЭТОТ УГОЛ РАЗНООБРАЗИЯ ДЕЙСТВИТЕЛЬНО 1848 01:07:27,560 --> 01:07:31,440 ВХОДИТ В ИГРУ, ПОТОМУ ЧТО КОГДА МЫ 1849 01:07:31,440 --> 01:07:34,320 ВКЛЮЧИТЕ ЛЮДЕЙ РАЗНООБРАЗНОГО ЖИЛЬЯ 1850 01:07:34,320 --> 01:07:36,680 ОПЫТ С КОНКРЕТНЫМИ 1851 01:07:36,680 --> 01:07:38,600 СОЦИАЛЬНОЕ РАСПОЛОЖЕНИЕ, СОСТОЯНИЕ ЗДОРОВЬЯ, 1852 01:07:38,600 --> 01:07:40,480 ИЛИ ЧТО-ТО ДРУГОЕ, МЫ НАЧИНАЕМ 1853 01:07:40,480 --> 01:07:42,080 ИЗУЧАЙТЕ НЮАНСЫ. 1854 01:07:42,080 --> 01:07:45,560 МЫ НАЧИНАЕМ ВИДИТЬ ОТТЕНКИ 1855 01:07:45,560 --> 01:07:47,680 ВСЕ РАЗНЫЕ СПОСОБЫ, ЧТО ЧТО 1856 01:07:47,680 --> 01:07:52,800 НАЗЫВАЕТСЯ МОНОЛИТНЫМ 1857 01:07:52,800 --> 01:07:55,200 ИДЕНТИЧНОСТЬ ИЛИ СТАТУС МАСТЕРА МОЖЕТ 1858 01:07:55,200 --> 01:07:56,520 ДЕЙСТВИТЕЛЬНО ТОЧНО ФОРМИРУЙТЕ НАШИХ 1859 01:07:56,520 --> 01:07:58,560 УНИКАЛЬНЫЙ ОПЫТ ЧЕГО-ТО 1860 01:07:58,560 --> 01:08:00,480 В НАШЕМ ЗДРАВООХРАНЕНИИ ИЛИ ИССЛЕДОВАНИЯХ 1861 01:08:00,480 --> 01:08:00,840 УЧАСТИЕ. 1862 01:08:00,840 --> 01:08:02,440 ПОЭТОМУ МНЕ ВСЕГДА ХОЧЕТСЯ СКАЗАТЬ, ЕСЛИ ВЫ 1863 01:08:02,440 --> 01:08:04,080 ВСТРЕТИЛ ОДНОГО ЧЕЛОВЕКА С CF, ВЫ ВСТРЕТИЛИСЬ 1864 01:08:04,080 --> 01:08:04,920 ОДИН ИЗ НАС. 1865 01:08:04,920 --> 01:08:07,080 У КАЖДОГО ИЗ НАС РАЗНЫЕ 1866 01:08:07,080 --> 01:08:09,200 ХАРАКТЕРИСТИКИ, КОТОРЫЕ ДЕЛАЮТ НАС 1867 01:08:09,200 --> 01:08:10,920 УНИКАЛЬНЫ КАК ПАЦИЕНТЫ, БЫ 1868 01:08:10,920 --> 01:08:12,280 СЕКС/ГЕНДЕР И СЕКСУАЛЬНОСТЬ, 1869 01:08:12,280 --> 01:08:15,080 СПЕЦИАЛЬНАЯ ГЕНЕТИКА, Я НЕМНОГО 1870 01:08:15,080 --> 01:08:16,680 ЕДИНОРОГ В ЭТОЙ КАТЕГОРИИ 1871 01:08:16,680 --> 01:08:20,960 ПОТОМУ ЧТО, НАСКОЛЬКО МЫ ЗНАЕМ, Я 1872 01:08:20,960 --> 01:08:22,440 ЕДИНСТВЕННЫЙ В СОЕДИНЕННЫХ 1873 01:08:22,440 --> 01:08:24,280 ШТАТЫ С МОЕЙ КОНКРЕТНОЙ 1874 01:08:24,280 --> 01:08:25,600 ГЕНОТИП. 1875 01:08:25,600 --> 01:08:28,320 ЕСЛИ ВЫ ЗНАЕТЕ О ГЕНЕТИКЕ МВ, 1876 01:08:28,320 --> 01:08:30,520 НЕ НЕОБЫЧНОЕ. 1877 01:08:30,520 --> 01:08:32,840 Я ОПИСУЮ СЕБЯ. 1878 01:08:32,840 --> 01:08:38,520 Я ОЧЕНЬ ТОНКИЙ, ДОВОЛЬНО ЛЕГКИЙ 1879 01:08:38,520 --> 01:08:41,760 БЕЛЫЙ ЧЕЛОВЕК С КОЖЕЙ КОЖИ 1880 01:08:41,760 --> 01:08:43,000 С ДЛИННОЙ ТЕМНОЙ КЛУБНИКОЙ 1881 01:08:43,000 --> 01:08:44,760 СВЕТЛЫЕ ВКУРНЫЕ ВОЛОСЫ, ТЕМНО-ЗЕЛЕНЫЕ 1882 01:08:44,760 --> 01:08:46,360 ГЛАЗА, ЧЕРНАЯ ПОДВОДКА ДЛЯ ГЛАЗ, ОТСУТСТВУЕТ 1883 01:08:46,360 --> 01:08:48,840 ОДИН ИЗ ДВУХ МОИХ ПЕРЕДНИХ ЗУБОВ, Я 1884 01:08:48,840 --> 01:08:50,400 ОТСУТСТВУЮ ПРАКТИЧЕСКИ ВСЕ МОИ ЗУБЫ 1885 01:08:50,400 --> 01:08:52,600 НО У МЕНЯ НЕТ ПРОТЕЗА 1886 01:08:52,600 --> 01:08:54,040 ПЕРЕДНЯЯ ЛЕВАЯ ПОЛОЖЕНИЕ ПРАВАЯ 1887 01:08:54,040 --> 01:08:54,320 СЕЙЧАС. 1888 01:08:54,320 --> 01:08:56,800 У МЕНЯ ДВА КОЛЬЦА В ПРАВЕ 1889 01:08:56,800 --> 01:08:58,200 НОСТРА. 1890 01:08:58,200 --> 01:09:02,800 НОСИТЬ ЧЕРНЫЙ ПИДЖАК С 1891 01:09:02,800 --> 01:09:05,520 ОНИ, ИМ МЕСТОИМЕНИЕ PIN, ЧЕРНЫЙ 1892 01:09:05,520 --> 01:09:06,480 ПЛАТЬЕ-футляр, БОЛЬШОЕ ВЫДАЮЩЕЕСЯ 1893 01:09:06,480 --> 01:09:07,200 ЩЕКОВЫЕ КОСТИ. 1894 01:09:07,200 --> 01:09:09,920 ВЫ ЗАМЕТИЛИ, Я СКАЗАЛ, ЧТО Я РАСОВЫЙ 1895 01:09:09,920 --> 01:09:10,280 БЕЛЫЙ. 1896 01:09:10,280 --> 01:09:18,040 У МЕНЯ МНОГОРАСОВОЕ ПРОИСХОЖДЕНИЕ, ЭТО 1897 01:09:18,040 --> 01:09:20,760 НАПОЛОВИНА КОРЕННЫЕ КОРЕННЫЕ 1898 01:09:20,760 --> 01:09:23,600 АМЕРИКАНСКАЯ, ЕВРОПЕЙСКАЯ АМЕРИКА. 1899 01:09:23,600 --> 01:09:28,720 ДОНОРА СПЕРМЫ БЫЛО МНОГОЭТНИЧЕСКИМ. 1900 01:09:28,720 --> 01:09:30,440 НАТЧЕЗ КРИК, ЕГИПЕТСКИЙ, 1901 01:09:30,440 --> 01:09:33,080 СИЦИЛИАНСКОЕ НАСЛЕДИЕ, НЕКОТОРЫЕ АФРИКАНСКИЕ 1902 01:09:33,080 --> 01:09:35,280 АМЕРИКАНСКИЙ ПОТОМОК РАБСТВА 1903 01:09:35,280 --> 01:09:36,040 ПРЕДКИ, СЕМЬЯ МОЕЙ МАТЕРИ 1904 01:09:36,040 --> 01:09:39,160 С КЕМ Я СВЯЗАН В СОЦИАЛЬНОМ плане 1905 01:09:39,160 --> 01:09:41,200 И ПО КРОВИ ГЕРМАНИЯ И 1906 01:09:41,200 --> 01:09:47,360 ДАТСКИЙ ПО СТОРОНЕ МАТЕРИ, И 1907 01:09:47,360 --> 01:09:51,520 ТУСКАРОРА, СКОТТ И МОЙ 1908 01:09:51,520 --> 01:09:55,080 СЕМЬЯ ОТЦА, ЗАПАДНО-СЛАВЯНСКАЯ, 1909 01:09:55,080 --> 01:10:07,480 100% ЭТНИЧЕСКИЕ ПОЛЯКИ. 1910 01:10:07,480 --> 01:10:09,240 Я МНОГОЭТНИЧЕСКИЙ С РЕДКИМИ 1911 01:10:09,240 --> 01:10:11,480 ГЕНЕТИЧЕСКИЕ МУТАЦИИ НЕ ДОСТУПНЫ 1912 01:10:11,480 --> 01:10:13,160 ДЛЯ ПРЕПАРАТОВ НОВОГО ПОКОЛЕНИЯ, БЕЛОК 1913 01:10:13,160 --> 01:10:14,560 МОДУЛЯТОРЫ, ПРЕДНАЗНАЧЕННЫЕ ДЛЯ 1914 01:10:14,560 --> 01:10:17,280 ПОМОЩЬ 90% ПОЛНОГО CF 1915 01:10:17,280 --> 01:10:17,760 СООБЩЕСТВО. 1916 01:10:17,760 --> 01:10:19,840 НУ НЕТ МОДУЛЯТОРА ДЛЯ 1917 01:10:19,840 --> 01:10:20,280 Я. 1918 01:10:20,280 --> 01:10:21,480 ЕСТЬ ДРУГИЕ ВЕЩИ 1919 01:10:21,480 --> 01:10:22,960 В ТРУБОПРОВОД ДЛЯ МЕНЯ. 1920 01:10:22,960 --> 01:10:26,480 ДЛЯ МОИХ Сверстников, КТО В ЧЕМ ЗАНИМАЕТСЯ 1921 01:10:26,480 --> 01:10:35,360 МЫ НАЗЫВАЕМ СООБЩЕСТВО 10%, Я 1922 01:10:35,360 --> 01:10:37,560 НЕЙРОДИВЕРГЕНТ, ВЫЖИВШИЙ 1923 01:10:37,560 --> 01:10:38,440 НАСИЛИЕ С ИНТИМНЫМ ПАРТНЕРОМ, 1924 01:10:38,440 --> 01:10:38,760 СЕКСУАЛЬНОЕ НАСИЛИЕ. 1925 01:10:38,760 --> 01:10:40,880 ПОЭТОМУ У МЕНЯ ЕСТЬ РАЗНООБРАЗИЕ ФУНКЦИЙ 1926 01:10:40,880 --> 01:10:43,120 ЭТО МЕНЯ НЕМНОГО ДЕЛАЕТ 1927 01:10:43,120 --> 01:10:46,280 УНИКАЛЬНО, КОТОРОЕ ПОЗВОЛЯЕТ МНЕ 1928 01:10:46,280 --> 01:10:48,720 ВЫЯВИТЬ КОНКРЕТНЫЕ БАРЬЕРЫ НА ПУТИ 1929 01:10:48,720 --> 01:10:49,440 УТВЕРЖДЕНИЕ ВКЛЮЧЕНИЯ И 1930 01:10:49,440 --> 01:10:51,480 СПРАВЕДЛИВОСТЬ ДЛЯ ЛЮДЕЙ С C F И 1931 01:10:51,480 --> 01:10:53,040 ЛЮДИ С РЕДКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ В 1932 01:10:53,040 --> 01:10:54,760 ОБЩАЯ ИНФОРМАЦИЯ, КТО УЧАСТВУЕТ В 1933 01:10:54,760 --> 01:10:55,880 ИССЛЕДОВАНИЕ, МОЙ ВЫВОД ДЛЯ ВСЕХ 1934 01:10:55,880 --> 01:10:58,880 ИЗ ВАС, ПРЕЖДЕ ЧЕМ МЫ ПЕРЕХОДИМ К НАШЕМУ СЛЕДУЮЩЕМУ 1935 01:10:58,880 --> 01:11:01,000 СПИКЕР ЭТО ЕСЛИ ХОТИТЕ 1936 01:11:01,000 --> 01:11:03,520 ПОЛУЧИТЕ ХОРОШЕЕ ПОНИМАНИЕ, КАК 1937 01:11:03,520 --> 01:11:06,560 СДЕЛАТЬ ИССЛЕДОВАНИЯ ДОСТУПНЫМИ И 1938 01:11:06,560 --> 01:11:08,680 НАГРАЖДЕНИЕ ДЛЯ ЛЮДЕЙ С РЕДКИМИ 1939 01:11:08,680 --> 01:11:11,800 БОЛЕЗНИ, РАЗНООБРАЗИЕ 1940 01:11:11,800 --> 01:11:13,680 ЭТОТ ДР. В ОБЛАСТИ БОНЭМ 1941 01:11:13,680 --> 01:11:15,440 ВАЖНО, НО ЭТО ГДЕ ВЫ 1942 01:11:15,440 --> 01:11:15,640 СТАРТ. 1943 01:11:15,640 --> 01:11:17,400 ВЫ ДОЛЖНЫ НЕ ТОЛЬКО ПРИВЕСТИ НАС К 1944 01:11:17,400 --> 01:11:20,080 ТАБЛИЦА, НО НАДЕЖНО ВОВЛЕЧИВАЙТЕ НАС 1945 01:11:20,080 --> 01:11:24,600 НА КАЖДОМ ЭТАПЕ ПЛАНИРОВАНИЯ 1946 01:11:24,600 --> 01:11:26,040 ВНЕДРЕНИЕ И АНАЛИЗ 1947 01:11:26,040 --> 01:11:28,080 ИССЛЕДОВАНИЕ, И ВЫ ДОЛЖНЫ ПРИВЛЕЧИТЬ 1948 01:11:28,080 --> 01:11:30,400 РАЗНООБРАЗНАЯ ГРУППА НАС НАДЕЖНО 1949 01:11:30,400 --> 01:11:34,120 ПОТОМУ ЧТО ЕСЛИ ВЫ ВСТРЕТИЛИ ОДНОГО ИЗ 1950 01:11:34,120 --> 01:11:48,240 НАС, ВЫ ВСТРЕТИЛИ ОДНОГО ИЗ НАС. 1951 01:11:48,240 --> 01:11:50,760 >> Я МИШЕЛЬ ТАКЕМОТО, МОЙ 1952 01:11:50,760 --> 01:11:56,760 МЕСТОИМЕНИЯ ОНА, ЕЕ. 1953 01:11:56,760 --> 01:11:57,680 ГЕНЕТИЧЕСКИЙ КОНСУЛЬТАНТ С 1954 01:11:57,680 --> 01:12:00,280 ГАВАЙСКИЙ ДЕПАРТАМЕНТ ЗДРАВООХРАНЕНИЯ. 1955 01:12:00,280 --> 01:12:01,320 НЕБОЛЬШАЯ СПРАВКА О 1956 01:12:01,320 --> 01:12:03,880 ПРОГРАММЫ, В КОТОРЫХ Я РАБОТАЮ, СЛОИ 1957 01:12:03,880 --> 01:12:06,200 ПРОГРАММ, Я ГЕНЕТИК 1958 01:12:06,200 --> 01:12:07,640 СОВЕТНИК НА ГАВАИ 1959 01:12:07,640 --> 01:12:10,960 ДЕПАРТАМЕНТ ЗДРАВООХРАНЕНИЯ И 1960 01:12:10,960 --> 01:12:13,480 ГАВАЙСКИЙ ДЕПАРТАМЕНТ ЗДРАВООХРАНЕНИЯ 1961 01:12:13,480 --> 01:12:15,480 ПРОГРАММА ГЕНЕТИКИ СЛУЖИТ КАК 1962 01:12:15,480 --> 01:12:17,320 ВЕДУЩАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ 1963 01:12:17,320 --> 01:12:22,440 РЕГИОНАЛЬНАЯ ГЕНЕТИКА ЗАПАДНЫХ ШТАТОВ 1964 01:12:22,440 --> 01:12:23,440 СЕТЬ. 1965 01:12:23,440 --> 01:12:25,480 ЕСТЬ СЕМЬ СЕТЕЙ. 1966 01:12:25,480 --> 01:12:26,400 СТРАНА И МЫ РАСПОЛОЖЕНЫ 1967 01:12:26,400 --> 01:12:30,000 ЗДЕСЬ, НА ЗАПАДНОМ ПОБЕРЕЖЬЕ. 1968 01:12:30,000 --> 01:12:32,080 И КАЖДАЯ РЕГИОНАЛЬНАЯ ГЕНЕТИКА 1969 01:12:32,080 --> 01:12:34,680 СЕТИ 1970 01:12:34,680 --> 01:12:38,680 РАСШИРЕНИЕ ДОСТУПА К ГЕНЕТИЧЕСКИМ 1971 01:12:38,680 --> 01:12:40,200 УСЛУГИ ДЛЯ НЕДОСТАТОЧНО ОБСЛУЖИВАЕМЫХ 1972 01:12:40,200 --> 01:12:40,480 НАСЕЛЕНИЕ. 1973 01:12:40,480 --> 01:12:43,360 ОДИН ИЗ НАШИХ ПРОЕКТОВ КАК 1974 01:12:43,360 --> 01:12:46,160 РЕГИОНАЛЬНАЯ ГЕНЕТИКА ЗАПАДНЫХ ШТАТОВ 1975 01:12:46,160 --> 01:12:47,800 СЕТЬ – ЭТО ГЕНЕТИЧЕСКАЯ МЕНЬШИНСТВА 1976 01:12:47,800 --> 01:12:52,840 СЕТЬ ПРОФЕССИОНАЛОВ, МНОГО 1977 01:12:52,840 --> 01:13:00,600 СЕТИ. 1978 01:13:00,600 --> 01:13:01,360 ГЕНЕТИЧЕСКОЕ КОНСУЛЬТИРОВАНИЕ 1979 01:13:01,360 --> 01:13:03,760 ПРОФЕССИИ ОКОЛО 50 ЛЕТ 1980 01:13:03,760 --> 01:13:05,800 ЛЕТ, 90% БЕЛЫЕ И ЖЕНЩИНЫ, ДЛЯ 1981 01:13:05,800 --> 01:13:07,720 БОЛЬШУЮ ЭТУ ВРЕМЯ. 1982 01:13:07,720 --> 01:13:10,320 ТАК ОТСУТСТВИЕ РАЗНООБРАЗИЯ 1983 01:13:10,320 --> 01:13:22,360 ПРЕДСТАВЛЯЕТ БАРЬЕР ДЛЯ УСЛУГ 1984 01:13:22,360 --> 01:13:23,040 ДЛЯ МИНОРАТИЗИРОВАННЫХ СООБЩЕСТВ, 1985 01:13:23,040 --> 01:13:26,560 ВЛИЯЕТ НА КАЧЕСТВО НА УРОВНЕ 1986 01:13:26,560 --> 01:13:28,080 КУЛЬТУРНАЯ КОМПЕТЕНТНОСТЬ, СКОРОСТЬ, 1987 01:13:28,080 --> 01:13:35,480 МОЖЕТ БЫТЬ ПРОБЛЕМАТИЧНЫМ ВНУТРИ 1988 01:13:35,480 --> 01:13:35,800 ПОЛЕ. 1989 01:13:35,800 --> 01:13:37,320 ЕЩЕ ОДИН АСПЕКТ НАШЕЙ РАБОТЫ С 1990 01:13:37,320 --> 01:13:38,960 РЕГИОН ЗАПАДНЫХ ШТАТОВ, КОТОРЫЙ МОЖЕТ 1991 01:13:38,960 --> 01:13:42,440 БУДЬТЕ ИНТЕРЕСНЫ ДЛЯ НАШЕЙ АУДИТОРИИ, 1992 01:13:42,440 --> 01:13:46,480 МЫ РАБОТАЕМ С СЕМЕЙНОЙ АДВОКАЦИЕЙ 1993 01:13:46,480 --> 01:13:46,800 ОРГАНИЗАЦИИ. 1994 01:13:46,800 --> 01:13:48,240 ЕСТЬ ОПРЕДЕЛЕННЫЕ КАТЕГОРИИ, 1995 01:13:48,240 --> 01:13:50,320 ОБУЧЕНИЕ И ИНФОРМАЦИЯ ДЛЯ РОДИТЕЛЕЙ 1996 01:13:50,320 --> 01:13:53,680 ЦЕНТРЫ, СЕМЬЯ 2 ЗДОРОВЬЕ СЕМЬИ 1997 01:13:53,680 --> 01:13:54,880 ИНФОРМАЦИОННЫЕ ЦЕНТРЫ, СЕМЬЯ 1998 01:13:54,880 --> 01:13:57,440 ГОЛОСА И ВСЕ ЭТО 1999 01:13:57,440 --> 01:13:59,600 ОРГАНИЗАЦИИ, ОНИ НЕ ПОХОЖИ 2000 01:13:59,600 --> 01:14:02,880 СООБЩЕСТВО РЕДКИХ БОЛЕЗНЕЙ, ГДЕ 2001 01:14:02,880 --> 01:14:06,280 ОНИ ФОКУСИРУЮТСЯ НА КОНКРЕТНЫХ ЗАБОЛЕВАНИЯХ, 2002 01:14:06,280 --> 01:14:07,560 ОСОБЫЕ УСЛОВИЯ. 2003 01:14:07,560 --> 01:14:09,440 ОНИ ДОСТУПНЫ ВСЕМ 2004 01:14:09,440 --> 01:14:11,960 СЕМЬИ С ДЕТЬМИ С 2005 01:14:11,960 --> 01:14:13,160 ОСОБЫЕ ПОТРЕБНОСТИ ЗДОРОВЬЯ, ОСОБЫЕ -- 2006 01:14:13,160 --> 01:14:15,800 МНОГО ИЗ ЭТОГО ЯВЛЯЮТСЯ ГЕНЕТИЧЕСКИМИ 2007 01:14:15,800 --> 01:14:19,200 УСЛОВИЯ, НО НЕКОТОРЫЕ НЕТ. 2008 01:14:19,200 --> 01:14:22,160 И ЭТИ ОРГАНИЗАЦИИ СОЗДАНЫ 2009 01:14:22,160 --> 01:14:24,320 UP РОДИТЕЛЕЙ ДЕТЕЙ С 2010 01:14:24,320 --> 01:14:25,080 ОСОБЫЕ ПОТРЕБНОСТИ ЗДРАВООХРАНЕНИЯ И ТАКОЕ 2011 01:14:25,080 --> 01:14:28,160 ОНИ НА САМОМ ДЕЛЕ ЛЮДИ 2012 01:14:28,160 --> 01:14:29,120 УПРАВЛЕНИЕ ЭТИМИ ОРГАНИЗАЦИЯМИ. 2013 01:14:29,120 --> 01:14:32,440 И ОНИ ПОМОГАЮТ ОБУЧАТЬ ДРУГИХ 2014 01:14:32,440 --> 01:14:34,000 РОДИТЕЛИ В РАБОТЕ ЗАЩИТНИКОВ 2015 01:14:34,000 --> 01:14:34,840 СЕБЯ, ЕСЛИ ОНИ ЯВЛЯЮТСЯ 2016 01:14:34,840 --> 01:14:38,120 ИНТЕРЕСУЮТСЯ В ЭТОМ СПУСКЕ 2017 01:14:38,120 --> 01:14:38,440 ПУТЬ. 2018 01:14:38,440 --> 01:14:42,240 И ОНИ ПОМОГАЮТ РОДИТЕЛЯМ И 2019 01:14:42,240 --> 01:14:44,160 СЕМЬИ ПУТЕШЕСТВУЮТ ПО ПРАВОВЫМ СИСТЕМАМ, 2020 01:14:44,160 --> 01:14:46,400 СИСТЕМЫ ОБРАЗОВАНИЯ, ЗДРАВООХРАНЕНИЯ 2021 01:14:46,400 --> 01:14:48,600 СИСТЕМЫ, ЧТОБЫ УБЕДИТЬСЯ, ЧТО ИХ 2022 01:14:48,600 --> 01:14:51,240 ДЕТИ И ИХ СЕМЬИ КАК 2023 01:14:51,240 --> 01:14:53,080 ВСЕ ПОЛУЧАЮТ УСЛУГИ 2024 01:14:53,080 --> 01:14:55,680 ТО, ЧТО ИМ НУЖНО, УСЛУГИ 2025 01:14:55,680 --> 01:14:58,240 ЧТО ОНИ ИМЕЮТ ЮРИДИЧЕСКОЕ ПРАВО 2026 01:14:58,240 --> 01:15:02,920 И УБЕДИТЬСЯ, ЧТО ИХ 2027 01:15:02,920 --> 01:15:04,440 ДЕТИ СТАНОВЯТСЯ ОПТИМАЛЬНЫМИ 2028 01:15:04,440 --> 01:15:06,680 ЗДРАВООХРАНЕНИЕ, КОТОРОЕ МОЖЕТ ВКЛЮЧАТЬ 2029 01:15:06,680 --> 01:15:07,360 ВЗАИМОДЕЙСТВИЕ С ГЕНЕТИЧЕСКИМ 2030 01:15:07,360 --> 01:15:09,600 УСЛУГИ. 2031 01:15:09,600 --> 01:15:11,760 2032 01:15:11,760 --> 01:15:16,480 ИТАК, ЕСТЬ НЕСКОЛЬКО СЛОЕВ 2033 01:15:16,480 --> 01:15:19,200 ПРОБЛЕМЫ ДОСТУПА К ГЕНЕТИЧЕСКИМ 2034 01:15:19,200 --> 01:15:22,240 УСЛУГИ, СПЕЦИАЛЬНО ДЛЯ 2035 01:15:22,240 --> 01:15:24,480 СЕМЬИ, ПРОИСХОДЯЩИЕ ИЗ РАСОВЫХ 2036 01:15:24,480 --> 01:15:26,080 И ЭТНИЧЕСКИЕ МЕНЬШИНСТВА. 2037 01:15:26,080 --> 01:15:31,680 ЧТО-ТО ЭТО МОЖЕТ СВЯЗАТЬСЯ С 2038 01:15:31,680 --> 01:15:34,080 ПОКОЛЕНИЯ ИММИГРАЦИИ, 2039 01:15:34,080 --> 01:15:36,240 ЯЗЫКОВЫЕ ПРОБЛЕМЫ И 2040 01:15:36,240 --> 01:15:39,200 ОБЩЕЕ НЕЗНАКОМСТВО С 2041 01:15:39,200 --> 01:15:40,400 ГЕНЕТИЧЕСКИЕ УСЛУГИ. 2042 01:15:40,400 --> 01:15:42,920 НЕЗНАКОМСТВО С 2043 01:15:42,920 --> 01:15:44,440 ГЕНЕТИЧЕСКИЕ УСЛУГИ НА САМОМ ДЕЛЕ 2044 01:15:44,440 --> 01:15:50,240 ЧТО-ТО ЕСТЬ - ЭТО РЕЗКАЕТ 2045 01:15:50,240 --> 01:15:53,200 В ТАКЖЕ ЭКОНОМИЧЕСКИХ 2046 01:15:53,200 --> 01:15:54,400 ПРОИСХОЖДЕНИЕ, РАСОВОЕ И ЭТНИЧЕСКОЕ 2047 01:15:54,400 --> 01:15:54,680 ПРЕДПОСЫЛКИ. 2048 01:15:54,680 --> 01:15:56,880 БОЛЬШИНСТВО ЛЮДЕЙ НЕ ЗНАЮТ, ЧТО 2049 01:15:56,880 --> 01:15:58,000 ГЕНЕТИЧЕСКИЙ КОНСУЛЬТАНТ. 2050 01:15:58,000 --> 01:16:00,400 И УПОМИНАНИЕ О ГЕНЕТИЧЕСКИХ 2051 01:16:00,400 --> 01:16:02,600 ТЕСТИРОВАНИЕ МОЖЕТ БЫТЬ ТРЕВОГОЙ 2052 01:16:02,600 --> 01:16:03,120 ПРОВОЦИРУЮ. 2053 01:16:03,120 --> 01:16:04,760 ДЛЯ НЕКОТОРЫХ СЕМЕЙ МОЖЕТ БЫТЬ 2054 01:16:04,760 --> 01:16:06,520 ОСОБЕННОСТИ ЧУВСТВА ВИНЫ 2055 01:16:06,520 --> 01:16:08,040 ЕСЛИ ОНИ ЗНАЮТ, ЧТО УСЛОВИЕ 2056 01:16:08,040 --> 01:16:10,080 БЕГ В СЕМЬЕ И ОНИ 2057 01:16:10,080 --> 01:16:12,000 ОБЕСПОКОЕНЫ ТЕМ, ЧТО У НИХ 2058 01:16:12,000 --> 01:16:16,120 ВРЕДИЛИ СВОЕМУ РЕБЕНКУ СВОИМИ 2059 01:16:16,120 --> 01:16:16,640 ГЕНЕТИКА. 2060 01:16:16,640 --> 01:16:18,080 МЫ СТАРАЕМСЯ ПОДЧЕРКНУТЬ, ЧТО НЕТ 2061 01:16:18,080 --> 01:16:20,920 КОНТРОЛИРУЙТЕ, ЧТО МЫ НАСЛЕДОВАЕМ ИЛИ ЧТО 2062 01:16:20,920 --> 01:16:22,360 ПРОХОДИМ ДАЛЬШЕ. 2063 01:16:22,360 --> 01:16:25,560 ТАКЖЕ МОЖЕТ БЫТЬ ОПАСНОСТЬ ПО 2064 01:16:25,560 --> 01:16:26,880 СТОИМОСТЬ ГЕНЕТИЧЕСКОГО ТЕСТИРОВАНИЯ. 2065 01:16:26,880 --> 01:16:28,480 У БОЛЬШИНСТВА ЛЮДЕЙ СОЗДАЕТСЯ ВПЕЧАТЛЕНИЕ 2066 01:16:28,480 --> 01:16:30,440 ЧТО ЭТО СТОИТ ТЫСЯЧИ И 2067 01:16:30,440 --> 01:16:31,640 ТЫСЯЧИ ДОЛЛАРОВ И ЭТО 2068 01:16:31,640 --> 01:16:34,720 СТРАХОВКА ЭТО НЕ ПОКРЫВАЕТ. 2069 01:16:34,720 --> 01:16:36,080 ПОСКОЛЬКУ СЕЙЧАС ВО МНОГИХ СЛУЧАЯХ 2070 01:16:36,080 --> 01:16:38,600 СТРАХОВКА ЭТО ПОКРЫВАЕТ. 2071 01:16:38,600 --> 01:16:40,680 И НАЛИЧНЫЕ РАСХОДЫ МОГУТ 2072 01:16:40,680 --> 01:16:41,640 БУДЬТЕ ОЧЕНЬ НИЗКИМИ. 2073 01:16:41,640 --> 01:16:43,280 И ЕСТЬ ПРОГРАММЫ, КОТОРЫЕ 2074 01:16:43,280 --> 01:16:45,680 НА САМОМ ДЕЛЕ ПОМОГИТЕ ОПЛАТИТЬ ГЕНЕТИЧЕСКОЕ 2075 01:16:45,680 --> 01:16:49,240 ТЕСТИРОВАНИЕ, ПОЭТОМУ СТОИМОСТЬ МОЖЕТ БЫТЬ НУЛЕВОЙ. 2076 01:16:49,240 --> 01:16:51,560 МОЖЕТ БЫТЬ ПРОБЛЕМЫ С 2077 01:16:51,560 --> 01:16:52,520 ТРАНСПОРТ, КОТОРЫЙ 2078 01:16:52,520 --> 01:16:55,400 НЕЧТО, ЧТО В НЕКОТОРОЙ СТЕПЕНИ 2079 01:16:55,400 --> 01:17:02,120 ПАНДЕМИЯ РЕШИЛАСЬ КАК 2080 01:17:02,120 --> 01:17:03,480 ТЕЛЕЗДОРОВЬЕ СТАЛО БОЛЬШЕ 2081 01:17:03,480 --> 01:17:05,880 РАСПРОСТРАНЕНО, НО МОЖЕТ БЫТЬ 2082 01:17:05,880 --> 01:17:08,080 ОТСУТСТВИЕ ДОСТУПА В ИНТЕРНЕТ ИЛИ 2083 01:17:08,080 --> 01:17:09,240 ОТСУТСТВИЕ УСТРОЙСТВ, ПЕРИОД, НА 2084 01:17:09,240 --> 01:17:12,680 КТО-ТО С ТЕЛЕФОНОМ-РАСКЛАДКОЙ, ОНИ 2085 01:17:12,680 --> 01:17:14,840 ВООБЩЕ НЕ МОГУ ДОСТУП К ТЕЛЕЗДОРОВЬЮ. 2086 01:17:14,840 --> 01:17:20,400 ЗДЕСЬ, НА ГАВАЯХ, У НАС МНОГО 2087 01:17:20,400 --> 01:17:21,080 ВЗАИМОДЕЙСТВИЕ С ТЕЛЕЗДОРОВЬЕМ 2088 01:17:21,080 --> 01:17:22,120 СЕМЬИ НА СОСЕДНИХ ОСТРОВАХ 2089 01:17:22,120 --> 01:17:25,120 НА ОБОРОТКЕ ДОРОГИ В А. 2090 01:17:25,120 --> 01:17:27,480 МИНИВЭН ПЫТАЕТСЯ ОТКЛЮЧИТЬ WI-FI 2091 01:17:27,480 --> 01:17:29,480 БЛИЗКО БИЗНЕС. 2092 01:17:29,480 --> 01:17:33,040 ТАК ЕСТЬ ВСЕ ВИДЫ 2093 01:17:33,040 --> 01:17:34,840 ЛОГИСТИЧЕСКИЕ БАРЬЕРЫ И 2094 01:17:34,840 --> 01:17:36,000 ЭМОЦИОНАЛЬНЫЕ БАРЬЕРЫ, ЯЗЫК 2095 01:17:36,000 --> 01:17:36,640 БАРЬЕРЫ. 2096 01:17:36,640 --> 01:17:42,080 Я ТАМ НЕ УПОМИНАЛ О ЯЗЫКЕ. 2097 01:17:42,080 --> 01:17:49,600 ОДНАКО ТАКЖЕ ВАЖНО НЕ 2098 01:17:49,600 --> 01:17:51,040 К ЯТИКЕ И СТЕРЕОТИПАМ 2099 01:17:51,040 --> 01:17:52,560 СЕМЬИ С НЕДОСТАТКОМ 2100 01:17:52,560 --> 01:17:54,240 ПОНИМАНИЕ О ГЕНЕТИКЕ 2101 01:17:54,240 --> 01:17:56,320 ТЕСТИРОВАНИЕ И ГЕНЕТИЧЕСКИЕ УСЛУГИ. 2102 01:17:56,320 --> 01:17:57,920 ТАК, ПЕРЕХОДИМ НА 2103 01:17:57,920 --> 01:18:01,160 ПРОБЛЕМЫ НА СТОРОНЕ ПРОВАЙДЕРА, 2104 01:18:01,160 --> 01:18:02,640 ОЧЕНЬ ЧАСТО ЕСТЬ ПРЕДПОЛОЖЕНИЯ 2105 01:18:02,640 --> 01:18:05,320 НЕКОТОРЫЕ СООБЩЕСТВА, КОТОРЫЕ 2106 01:18:05,320 --> 01:18:06,520 ЛЮДИ ИЗ ОПРЕДЕЛЕННЫХ СООБЩЕСТВ 2107 01:18:06,520 --> 01:18:09,920 ПРОСТО НЕ ИНТЕРЕСНО 2108 01:18:09,920 --> 01:18:10,280 ГЕНЕТИЧЕСКОЕ ТЕСТИРОВАНИЕ. 2109 01:18:10,280 --> 01:18:12,320 И ТАК СМЫСЛА ПОЧТИ НЕТ 2110 01:18:12,320 --> 01:18:13,200 В ИХ ПРИХОДЕ К 2111 01:18:13,200 --> 01:18:15,680 НАЗНАЧЕНИЕ, ПОТОМУ ЧТО ИХ НЕТ 2112 01:18:15,680 --> 01:18:20,000 СОБИРАЕМСЯ - НЕТ ПРИНИМАНИЯ 2113 01:18:20,000 --> 01:18:22,160 ГЕНЕТИЧЕСКИЕ УСЛУГИ ВСЕГДА. 2114 01:18:22,160 --> 01:18:25,880 И СНОВА С РАЗНЫМИ 2115 01:18:25,880 --> 01:18:27,200 ПОКОЛЕНИЯ ИММИГРАЦИИ, 2116 01:18:27,200 --> 01:18:28,720 ЭТИХ ПРЕДПОЛОЖЕНИЙ СТАНОВИТСЯ МЕНЬШЕ 2117 01:18:28,720 --> 01:18:31,880 И МЕНЬШЕ ПРАВДА, КАК ЛЮДИ ИЗ 2118 01:18:31,880 --> 01:18:32,880 РАЗНЫЕ СООБЩЕСТВА ИММИГРАНТОВ 2119 01:18:32,880 --> 01:18:36,680 ЗДЕСЬ, В США, БОЛЬШЕ 2120 01:18:36,680 --> 01:18:37,000 ПОКОЛЕНИЯ. 2121 01:18:37,000 --> 01:18:39,080 И ТАКЖЕ МОЖЕТ БЫТЬ 2122 01:18:39,080 --> 01:18:40,400 ПРЕДПОЛОЖЕНИЯ, КОТОРЫЕ ЛЮДИ С 2123 01:18:40,400 --> 01:18:44,120 НЕДОСТАТОК ОБРАЗОВАНИЯ И НЕДОСТАТОК 2124 01:18:44,120 --> 01:18:46,080 ЗАПАДНОЕ ОБРАЗОВАНИЕ НЕ БУДЕТ 2125 01:18:46,080 --> 01:18:47,320 ПОНИМАТЬ ОБЪЯСНЕНИЯ 2126 01:18:47,320 --> 01:18:48,680 О ГЕНЕТИЧЕСКОМ ТЕСТИРОВАНИИ, КОГДА ЭТО 2127 01:18:48,680 --> 01:18:51,720 ДЕЙСТВИТЕЛЬНО НА ПРОВАЙДЕРАХ СДЕЛАТЬ 2128 01:18:51,720 --> 01:18:53,640 УВЕРЕНЫ, ЧТО ОНИ ВЕЩИ ОБЪЯСНЯЮТ 2129 01:18:53,640 --> 01:18:56,480 СООТВЕТСТВУЮЩИЙ СПОСОБ, ЧТОБЫ 2130 01:18:56,480 --> 01:18:58,280 ПАЦИЕНТЫ МОГУТ ПОНЯТЬ И 2131 01:18:58,280 --> 01:18:59,640 ОТСУТСТВИЕ ОБРАЗОВАНИЯ НЕ 2132 01:18:59,640 --> 01:19:01,040 ЭКВИВАЛЕНТНО ОТСУТСТВИЮ 2133 01:19:01,040 --> 01:19:01,840 ИНТЕЛЛЕКТ. 2134 01:19:01,840 --> 01:19:04,000 ТАКЖЕ МОГУТ БЫТЬ ПРЕДПОЛОЖЕНИЯ 2135 01:19:04,000 --> 01:19:07,520 ЧТО НА СТОРОНЕ ПРОВАЙДЕРА, ЧТО 2136 01:19:07,520 --> 01:19:08,640 СТРАХОВКА НЕ ПОКРЫВАЕТ ТЕСТИРОВАНИЕ. 2137 01:19:08,640 --> 01:19:12,720 И ЭТО НЕ ВСЕГДА. 2138 01:19:12,720 --> 01:19:14,080 И ЛЮДИ РАЗНЫЕ 2139 01:19:14,080 --> 01:19:14,680 ПЛАНЫ СТРАХОВАНИЯ. 2140 01:19:14,680 --> 01:19:17,760 И ТАК ЕСЛИ ЭТО ПЛАН, КОТОРЫЙ 2141 01:19:17,760 --> 01:19:24,000 ПРОВАЙДЕР НЕ ЗНАКОМ, 2142 01:19:24,000 --> 01:19:26,160 (неразборчиво), А ТАКЖЕ С 2143 01:19:26,160 --> 01:19:29,040 СТРАХОВАНИЕ МОГУТ БЫТЬ ПРОБЛЕМЫ 2144 01:19:29,040 --> 01:19:30,320 С НЕЯВНЫМ СМЕЩЕНИЕМ, ГДЕ A 2145 01:19:30,320 --> 01:19:34,480 ПРОВАЙДЕР НЕ МОЖЕТ Вступать в конфликт с 2146 01:19:34,480 --> 01:19:36,080 СТРАХОВАЯ КОМПАНИЯ, СТОЛЬКО 2147 01:19:36,080 --> 01:19:40,040 ДЛЯ КОГО-ТО ИЗ ОДНОГО СООБЩЕСТВА 2148 01:19:40,040 --> 01:19:42,360 ПРОТИВ ДРУГОГО. 2149 01:19:42,360 --> 01:19:44,280 ИЛИ ИЗУЧЕНИЕ С ПОМОЩЬЮ ГЕНЕТИЧЕСКОГО 2150 01:19:44,280 --> 01:19:46,560 ТЕСТОВЫЕ ЛАБОРАТОРИИ ОЧЕНЬ ЧАСТО ТАМ 2151 01:19:46,560 --> 01:19:48,200 МОЖЕТ БЫТЬ ПРОГРАММА НА СКИДКУ ИЛИ 2152 01:19:48,200 --> 01:19:53,880 ПОКРЫТЬ СТОИМОСТЬ ТЕСТИРОВАНИЯ 2153 01:19:53,880 --> 01:19:54,240 ПОЛНОСТЬЮ. 2154 01:19:54,240 --> 01:19:56,880 И ПРОВАЙДЕРЫ МОГУТ ИМЕТЬ 2155 01:19:56,880 --> 01:19:58,400 ПРЕДПОЧТЕНИЕ ПАЦИЕНТАМ ИЗ 2156 01:19:58,400 --> 01:19:59,800 РАЗНЫЕ СООБЩЕСТВА И МОЖЕТ 2157 01:19:59,800 --> 01:20:01,520 УСИЛЕННО ДАВАТЬ ПАЦИЕНТАМ ИЗ 2158 01:20:01,520 --> 01:20:02,880 РАЗНЫЕ СООБЩЕСТВА ИЛИ НЕТ 2159 01:20:02,880 --> 01:20:03,840 НАЖИМАЙТЕ КАК СИЛЬНО. 2160 01:20:03,840 --> 01:20:07,040 И ТАКИЕ ПРОБЛЕМЫ 2161 01:20:07,040 --> 01:20:10,280 ЧТО МОЖЕТ БЫТЬ ТОНКИМ ИЛИ ЯВНЫМ 2162 01:20:10,280 --> 01:20:12,680 МОЖЕТ БЫТЬ ПРОБЛЕМЫ С ПРОВАЙДЕРОМ, 2163 01:20:12,680 --> 01:20:13,920 КЛИНИЧЕСКАЯ СТОРОНА ДЕЛА И 2164 01:20:13,920 --> 01:20:16,960 ЭТО ОДНА ИЗ ПРИЧИН, ПОЧЕМУ 2165 01:20:16,960 --> 01:20:20,160 MGPN ОЧЕНЬ РАБОТАЕТ, чтобы 2166 01:20:20,160 --> 01:20:22,160 ПОМОГИТЕ УВЕЛИЧИТЬ РАЗНООБРАЗИЕ В 2167 01:20:22,160 --> 01:20:22,520 ПРОФЕССИЯ. 2168 01:20:22,520 --> 01:20:25,280 ТАК МЫ, КАК ПОСТАВЩИКИ, УЧИМСЯ У 2169 01:20:25,280 --> 01:20:27,240 ДРУГ ДРУГА, ПОСРЕДСТВОМ ОБУЧЕНИЯ И 2170 01:20:27,240 --> 01:20:29,680 СОВМЕСТНО РАБОТАЯ В 2171 01:20:29,680 --> 01:20:31,280 КЛИНИКА, НЕКОТОРЫЕ ИЗ НИХ 2172 01:20:31,280 --> 01:20:34,880 ПРЕДПОЛОЖЕНИЯ И ПРЕДУСМОТРЕНИЯ, НАДЕЮСЬ 2173 01:20:34,880 --> 01:20:36,680 МОЖНО УМЕНЬШИТЬ. 2174 01:20:36,680 --> 01:20:39,320 С МЕДИЦИНСКОЙ НАУЧНОЙ СТОРОНЫ 2175 01:20:39,320 --> 01:20:42,680 ИЗ ВЕЩЕЙ, ЕСТЬ ПРОБЛЕМА 2176 01:20:42,680 --> 01:20:47,680 ВАРИАНТЫ НЕИЗВЕСТНОГО ЗНАЧЕНИЯ 2177 01:20:47,680 --> 01:20:49,280 ИЛИ НЕОПРЕДЕЛЕННАЯ ЗНАЧИМОСТЬ, ГДЕ 2178 01:20:49,280 --> 01:20:53,320 ИССЛЕДОВАНИЙ НЕ ТАК МНОГО 2179 01:20:53,320 --> 01:20:55,720 ОБЪЕКТЫ ГЕНЕТИЧЕСКИХ ИССЛЕДОВАНИЙ, 2180 01:20:55,720 --> 01:20:57,240 КТО НЕ ЕВРОПЕЙЦЫ 2181 01:20:57,240 --> 01:20:59,040 ПРЕДПОСЫЛКИ БОЛЬШИНСТВА ИССЛЕДОВАНИЙ 2182 01:20:59,040 --> 01:21:00,520 ПРЕДМЕТЫ ЕВРОПЕЙСКОГО 2183 01:21:00,520 --> 01:21:03,080 ПРЕДПОСЫЛКИ И ТАК ГЕНЕТИКА 2184 01:21:03,080 --> 01:21:08,200 ВАРИАНТЫ, КОТОРЫХ НЕ НАЙДЕТСЯ В 2185 01:21:08,200 --> 01:21:09,640 НАСЕЛЕНИЕ ЕВРОПЫ, МЕНЬШЕ 2186 01:21:09,640 --> 01:21:10,040 ИЗВЕСТНО. 2187 01:21:10,040 --> 01:21:12,800 ТАКИЕ РЕЗУЛЬТАТЫ ПО ГЕНЕТИЧЕСКИМ 2188 01:21:12,800 --> 01:21:14,240 ТЕСТИРОВАНИЕ ПО ТОКУ ОТ 2189 01:21:14,240 --> 01:21:17,480 ИССЛЕДОВАНИЯ НЕ ДАЮТ ТАК МНОГО 2190 01:21:17,480 --> 01:21:19,680 ИНФОРМАЦИЯ ДЛЯ ЛЮДЕЙ С 2191 01:21:19,680 --> 01:21:20,680 ПРЕДКИ ИЗ ЗАРУБЕЖНЫХ СРЕДСТВ 2192 01:21:20,680 --> 01:21:20,880 ЕВРОПА. 2193 01:21:20,880 --> 01:21:24,240 ПОЭТОМУ, КОГДА МЫ ПОЛУЧИМ РЕЗУЛЬТАТ, 2194 01:21:24,240 --> 01:21:26,640 МОЖЕТ БЫТЬ ПОЛОЖИТЕЛЬНЫЙ РЕЗУЛЬТАТ 2195 01:21:26,640 --> 01:21:29,400 ЧТО ЗНАЧИТ ГЕНЕТИЧЕСКОЕ СОСТОЯНИЕ 2196 01:21:29,400 --> 01:21:31,600 НАХОДИЛСЯ, ОТРИЦАТЕЛЬНЫЙ РЕЗУЛЬТАТ 2197 01:21:31,600 --> 01:21:35,080 ЭТО ОЗНАЧАЕТ, ЧТО НЕТ ГЕНЕТИЧЕСКИХ 2198 01:21:35,080 --> 01:21:37,400 СОСТОЯНИЕ БЫЛО НАЙДЕНО. 2199 01:21:37,400 --> 01:21:39,520 ЭТО НЕ ОБЯЗАТЕЛЬНО ЗНАЧИТ 2200 01:21:39,520 --> 01:21:42,000 ТОГО, ЧТО ОДНОГО НЕТ. 2201 01:21:42,000 --> 01:21:44,280 РАЗЛИЧИЯ ГЕНЕТИЧЕСКОГО ТЕСТИРОВАНИЯ 2202 01:21:44,280 --> 01:21:45,480 ТЕХНОЛОГИЯ ОЧЕНЬ ШИРОКАЯ И ТАКАЯ 2203 01:21:45,480 --> 01:21:47,720 МОЖЕТ БЫТЬ ТАКОЕ СОСТОЯНИЕ 2204 01:21:47,720 --> 01:21:49,480 МОЖНО НАЙТИ ЧЕРЕЗ ДРУГОГО 2205 01:21:49,480 --> 01:21:52,480 ТЕСТ, ИЛИ ПРОСТО ЭТО 2206 01:21:52,480 --> 01:21:55,320 ТЕХНОЛОГИИ ЕЩЁ НЕТ, 2207 01:21:55,320 --> 01:21:56,080 НАУЧНЫХ ЗНАНИЙ НЕТ 2208 01:21:56,080 --> 01:21:56,680 ДА. 2209 01:21:56,680 --> 01:22:01,200 И ИСПЫТАНИЕ ЧЕРЕЗ НЕСКОЛЬКО ЛЕТ МОЖЕТ 2210 01:22:01,200 --> 01:22:03,240 НАЙДИТЕ ОТВЕТ. 2211 01:22:03,240 --> 01:22:05,080 ВАРИАНТЫ НЕОПРЕДЕЛЕННЫХ 2212 01:22:05,080 --> 01:22:06,240 ЗНАЧИМОСТЬ ЯВЛЯЕТСЯ ПОСУТСТВЕННО 2213 01:22:06,240 --> 01:22:07,240 МОЖНО ОТВЕТИТЬ. 2214 01:22:07,240 --> 01:22:10,240 ГЕНЫ МОЖНО ИЗМЕНИТЬ ВО МНОГИХ 2215 01:22:10,240 --> 01:22:12,000 РАЗНЫЕ ПУТИ, И ТАК ЕСТЬ 2216 01:22:12,000 --> 01:22:13,080 НЕКОТОРЫЕ РАЗЛИЧИЯ В ГЕНАХ, ГДЕ 2217 01:22:13,080 --> 01:22:15,880 МЫ НЕ ЗНАЕМ, ВЫЗЫВАЕТ ЛИ ЭТО 2218 01:22:15,880 --> 01:22:18,880 ПРОБЛЕМА СО ЗДОРОВЬЕМ ИЛИ НЕТ. 2219 01:22:18,880 --> 01:22:20,600 И ЭТО СНОВА 2220 01:22:20,600 --> 01:22:22,600 НЕСПОРЦИОНАЛЬНО РАСПРОСТРАНЕНЫ В 2221 01:22:22,600 --> 01:22:23,760 РАСОВЫЕ И ЭТНИЧЕСКИЕ МЕНЬШИНСТВА 2222 01:22:23,760 --> 01:22:25,680 СООБЩЕСТВ, ИЗ-ЗА ОТСУТСТВИЯ 2223 01:22:25,680 --> 01:22:27,480 УЧАСТИЯ В ИССЛЕДОВАНИЯХ. 2224 01:22:27,480 --> 01:22:29,080 И Я ЗНАЮ, ЧТО ДРУГИЕ УЧАСТНИКИ 2225 01:22:29,080 --> 01:22:34,960 КОМИССИЯ БУДЕТ ГОВОРИТЬ БОЛЬШЕ 2226 01:22:34,960 --> 01:22:37,600 ОБ ЭТОМ. 2227 01:22:37,600 --> 01:22:39,560 И ВАЖНО, ЧТО 2228 01:22:39,560 --> 01:22:40,960 КЛИНИЦИАТЫ ОБЪЯСНЯЮТ 2229 01:22:40,960 --> 01:22:42,160 РАЗНИЦА МЕЖДУ ПОЗИТИВНЫМ, 2230 01:22:42,160 --> 01:22:44,120 НЕГАТИВ, ВАРИАНТЫ НЕИЗВЕСТНЫХ 2231 01:22:44,120 --> 01:22:45,200 ЗНАЧЕНИЕ ДЛЯ ПАЦИЕНТОВ 2232 01:22:45,200 --> 01:22:48,160 ВПЕРЕД ТЕСТИРОВАНИЯ, ЧТОБЫ ОНИ 2233 01:22:48,160 --> 01:22:51,880 ЗНАЙТЕ, ОНИ НЕ ТАК РАЗОЧАРОВАНЫ 2234 01:22:51,880 --> 01:22:57,160 ЕСЛИ ОНИ ПОЛУЧАТ ОТРИЦАТЕЛЬНЫЙ РЕЗУЛЬТАТ ИЛИ 2235 01:22:57,160 --> 01:22:59,080 ЭТО НЕ ВЫЗЫВАЕТ ИХ ТАК СИЛЬНО 2236 01:22:59,080 --> 01:23:03,040 ТРЕВОГА ПОЛУЧЕНИЯ ВОЗМОЖНОГО ОТВЕТА. 2237 01:23:03,040 --> 01:23:05,880 ТАК, Я НАДЕЮСЬ, ЧТО ЭТО БЫЛО 2238 01:23:05,880 --> 01:23:07,200 ПОЛЕЗНАЯ ИНФОРМАЦИЯ ДЛЯ НАШИХ 2239 01:23:07,200 --> 01:23:07,560 АУДИТОРИЯ. 2240 01:23:07,560 --> 01:23:09,360 ЕСЛИ У КОГО-ТО ЕСТЬ ВОПРОСЫ, МОИ 2241 01:23:09,360 --> 01:23:11,680 КОНТАКТНАЯ ИНФОРМАЦИЯ ЗДЕСЬ И 2242 01:23:11,680 --> 01:23:13,480 ТАКЖЕ В ПРИЛОЖЕНИИ WHOVA. 2243 01:23:13,480 --> 01:23:16,480 БОЛЬШОЕ СПАСИБО. 2244 01:23:16,480 --> 01:23:22,440 2245 01:23:22,440 --> 01:23:27,440 2246 01:23:27,440 --> 01:23:28,760 >> ПРИВЕТ, Я АИША ЛЭНГФОРД, 2247 01:23:28,760 --> 01:23:30,840 РАД ДЕЛИТЬСЯ СВОИМ 2248 01:23:30,840 --> 01:23:33,880 ПЕРСПЕКТИВЫ И ИССЛЕДОВАНИЯ 2249 01:23:33,880 --> 01:23:36,080 ПУТИ ПОВЫШЕНИЯ РАЗНООБРАЗИЯ, 2250 01:23:36,080 --> 01:23:36,680 СПРАВЕДЛИВОСТЬ, ВКЛЮЧЕНИЕ И 2251 01:23:36,680 --> 01:23:38,920 ДОСТУПНОСТЬ В КЛИНИЧЕСКИХ ИССЛЕДОВАНИЯХ 2252 01:23:38,920 --> 01:23:41,680 В ШИРОКИХ РАСШИРЕНИЯХ, ПОСЛЕДСТВИЯ ДЛЯ РЕДКИХ 2253 01:23:41,680 --> 01:23:43,080 КОНКРЕТНО БОЛЕЗНИ. 2254 01:23:43,080 --> 01:23:44,840 КАК МНОГИЕ ИЗ ВАС ЗНАЮТ, КЛИНИЧЕСКИЙ 2255 01:23:44,840 --> 01:23:47,320 ИСПЫТАНИЯ ДОВОЛЬНО РАЗНООБРАЗНЫЕ С 2256 01:23:47,320 --> 01:23:48,520 ОТНОШЕНИЕ К ФАЗАМ КЛИНИЧЕСКОГО 2257 01:23:48,520 --> 01:23:51,360 ИСПЫТАНИЯ, ВРЕМЯ МОДАЛЬНОСТИ, 2258 01:23:51,360 --> 01:23:55,200 ТАК ГОВОРИМ О ЧЕМ МЫ 2259 01:23:55,200 --> 01:23:56,160 ЛЕКАРСТВА, ХИРУРГИЯ, ГЕНЕТИКА, 2260 01:23:56,160 --> 01:23:57,800 ЕСТЬ РАЗНЫЕ СПОСОБЫ, КОТОРЫЕ ВЫ МОЖЕТЕ 2261 01:23:57,800 --> 01:23:59,480 ПРОВЕДЕНИЕ КЛИНИЧЕСКИХ ИССЛЕДОВАНИЙ И 2262 01:23:59,480 --> 01:24:00,960 ЕСТЬ РАЗНЫЕ ЦЕЛИ 2263 01:24:00,960 --> 01:24:01,240 НАСЕЛЕНИЕ. 2264 01:24:01,240 --> 01:24:05,560 ТАК ДЕРЖИТЕ ЭТО ЗА НАШИМИ 2265 01:24:05,560 --> 01:24:07,600 РАЗУМ. 2266 01:24:07,600 --> 01:24:09,440 ЭТОТ СЛАЙД ПРЕДСТАВЛЯЕТ ОБЩИЙ 2267 01:24:09,440 --> 01:24:11,480 ОБЩАЯ КОНЦЕПТУАЛЬНАЯ МОДЕЛЬ, КОТОРУЮ Я 2268 01:24:11,480 --> 01:24:13,920 ОПУБЛИКОВАЛ В ЖУРНАЛЕ 2269 01:24:13,920 --> 01:24:15,200 ЗДОРОВЬЕ КОММУНИКАЦИЯ В ПРОШЛОМ ГОДУ. 2270 01:24:15,200 --> 01:24:16,720 И КАК ВЫ МОЖЕТЕ ВИДЕТЬ, ЕСТЬ 2271 01:24:16,720 --> 01:24:18,600 МНОГО ПУЛЕЙ, Я НЕ СОБИРАЮСЬ 2272 01:24:18,600 --> 01:24:24,240 ПРОЙДИТЕ КАЖДУЮ ПУНКТУ В 2273 01:24:24,240 --> 01:24:26,880 ЭТА МОДЕЛЬ, НО КЛИНИЧЕСКИЕ ИСПЫТАНИЯ 2274 01:24:26,880 --> 01:24:28,200 С САМОГО НАЧАЛА 2275 01:24:28,200 --> 01:24:29,800 КТО-ТО ДЕЙСТВИТЕЛЬНО ЗНАЕТ, ЧТО 2276 01:24:29,800 --> 01:24:32,680 КЛИНИЧЕСКИЕ ИССЛЕДОВАНИЯ ДОСТУПНЫ 2277 01:24:32,680 --> 01:24:33,360 НА САМОМ ДЕЛЕ ЗАРЕГИСТРИРУЙТЕСЬ И ОСТАВАЙТЕСЬ 2278 01:24:33,360 --> 01:24:35,240 В КЛИНИЧЕСКИХ ИССЛЕДОВАНИЯХ ДО КОНЦА 2279 01:24:35,240 --> 01:24:37,200 ЭТО МОЖЕТ БЫТЬ ДЛИТЕЛЬНЫМ ПРОЦЕССОМ? 2280 01:24:37,200 --> 01:24:39,720 С МНОГО ВЕЩЕЙ МЕЖДУ. 2281 01:24:39,720 --> 01:24:42,320 Я ВСЕГДА НАПОМИНАЮ 2282 01:24:42,320 --> 01:24:45,240 УЧЕНЫЕ И ЗДРАВООХРАНЕНИЕ 2283 01:24:45,240 --> 01:24:47,200 ПОСТАВЩИКАМ СЛЕДУЕТ ПОНИМАТЬ 2284 01:24:47,200 --> 01:24:50,120 ХАРАКТЕРИСТИКИ КЛИНИЧЕСКИХ ИССЛЕДОВАНИЙ 2285 01:24:50,120 --> 01:24:51,200 И НАГРУЗКА ПРОТОКОЛОВ, ПОТЕНЦИАЛЬНАЯ 2286 01:24:51,200 --> 01:24:53,040 НАПАДАЮТ НА ПАЦИЕНТОВ. 2287 01:24:53,040 --> 01:24:56,640 ТАКЖЕ, ЧТОБЫ ДЕЙСТВИТЕЛЬНО ПОНИМАТЬ СВОИХ 2288 01:24:56,640 --> 01:24:57,480 ХАРАКТЕРИСТИКИ ПАЦИЕНТА ИЛИ 2289 01:24:57,480 --> 01:24:59,160 ЦЕЛЕВАЯ АУДИТОРИЯ, ЧТОБЫ МЫ 2290 01:24:59,160 --> 01:25:00,560 ПРОЕКТИРОВАНИЕ ИСПЫТАНИЙ, КОТОРЫЕ ЛЮДИ МОГУТ 2291 01:25:00,560 --> 01:25:01,760 ДЕЙСТВИТЕЛЬНО ДЕЛАЙТЕ. 2292 01:25:01,760 --> 01:25:03,760 И ЭТО МНЕНИЕ ПАЦИЕНТА 2293 01:25:03,760 --> 01:25:04,840 И СЕМЕЙНЫЕ ПЕРСПЕКТИВЫ 2294 01:25:04,840 --> 01:25:07,760 ИНТЕГРИРОВАНО В НЕКОТОРЫЕ ИЗ 2295 01:25:07,760 --> 01:25:11,680 КОНЕЧНЫЕ ТОЧКИ И МЕРЫ ФОРМАТА 2296 01:25:11,680 --> 01:25:12,680 КОТОРЫЙ МЫ ИССЛЕДУЕМ. 2297 01:25:12,680 --> 01:25:15,160 В ТОЙ ЖЕ СТАТЬЕ, ОПУБЛИКОВАННОЙ 2298 01:25:15,160 --> 01:25:16,520 ЖУРНАЛ ЗДОРОВЬЯ 2299 01:25:16,520 --> 01:25:18,840 СООБЩЕНИЕ, Я ПРЕДЛАГАЮ 2300 01:25:18,840 --> 01:25:20,800 ЗАДАТЬ ПОДХОД К УЛУЧШЕНИЮ 2301 01:25:20,800 --> 01:25:23,080 УЧАСТИЕ В КЛИНИЧЕСКИХ ИССЛЕДОВАНИЯХ. 2302 01:25:23,080 --> 01:25:24,800 ЭТО ДЕЙСТВИТЕЛЬНО ЮЕРИСТИЧЕСКИЙ И 2303 01:25:24,800 --> 01:25:26,160 НАПОМИНАЕМ, ЧТО ЭТО ОЧЕНЬ 2304 01:25:26,160 --> 01:25:28,560 ВАЖНО УБЕДИТЬСЯ ПАЦИЕНТЫ 2305 01:25:28,560 --> 01:25:30,480 ПРОВЕРЯЮТСЯ НАДЛЕЖАЩИМ ОБРАЗОМ 2306 01:25:30,480 --> 01:25:31,640 ПРАВО И НА САМОМ ДЕЛЕ СПРАШИВАЕТСЯ. 2307 01:25:31,640 --> 01:25:34,080 ЕСТЬ ХОРОШИЕ ИССЛЕДОВАНИЯ 2308 01:25:34,080 --> 01:25:36,320 ЭТО ШОУ ОДНО ИЗ САМЫХ БОЛЬШИХ 2309 01:25:36,320 --> 01:25:39,160 ПРИЧИНЫ, ПО КОТОРЫМ ПАЦИЕНТЫ НЕ 2310 01:25:39,160 --> 01:25:39,840 УЧАСТВОВАТЬ В КЛИНИЧЕСКИХ ИССЛЕДОВАНИЯХ 2311 01:25:39,840 --> 01:25:41,480 ПОТОМУ ЧТО ОНИ НИКОГДА НЕ ЗНАЮТ 2312 01:25:41,480 --> 01:25:43,080 ВОЗМОЖНО КЛИНИЧЕСКОЕ ИСПЫТАНИЕ. 2313 01:25:43,080 --> 01:25:45,200 И ОНИ НИКОГДА НЕ ЯВНО 2314 01:25:45,200 --> 01:25:47,840 ПРЕДЛАГАЮ УЧАСТВОВАТЬ. 2315 01:25:47,840 --> 01:25:50,880 Итак, буква «А» в ASK НАЧИНАЕТСЯ С 2316 01:25:50,880 --> 01:25:51,120 ПРЕДПОЛАГАЕМ. 2317 01:25:51,120 --> 01:25:52,320 ВМЕСТО предполагать, что 2318 01:25:52,320 --> 01:25:55,440 ПАЦИЕНТЫ СОЕДИНЯЮТСЯ 2319 01:25:55,440 --> 01:25:57,000 АВТОМАТИЧЕСКИ БОИТЕСЬ, ИЛИ 2320 01:25:57,000 --> 01:26:01,480 НЕДОВЕРИТЕЛЬНЫЕ ИЛИ НЕ ЖЕЛАЮЩИЕ 2321 01:26:01,480 --> 01:26:02,880 ПРОВЕДИТЕ ИСПЫТАНИЕ, ПРИМИТЕ СВОИХ ПАЦИЕНТОВ 2322 01:26:02,880 --> 01:26:05,560 ХОТИТЕ УЗНАТЬ ВАРИАНТЫ И 2323 01:26:05,560 --> 01:26:08,920 КЛИНИЧЕСКИЕ ИСПЫТАНИЯ ДЛЯ МНОГИХ ЯВЛЯЮТСЯ 2324 01:26:08,920 --> 01:26:09,680 ВАРИАНТ, ПРЕДПОЛАГАЕМ, ХОТЯТ 2325 01:26:09,680 --> 01:26:11,080 ЗНАТЬ ВСЕ ИХ ВАРИАНТЫ. 2326 01:26:11,080 --> 01:26:14,440 МЫ ХОТИМ УБЕДИТЬСЯ, ЧТО МЫ 2327 01:26:14,440 --> 01:26:16,280 ИЩУ КОНСУЛЬТАЦИИ ЗАИНТЕРЕСОВАННЫМ СТОРОНАМ. 2328 01:26:16,280 --> 01:26:18,000 ЗАИНТЕРЕСОВАННЫЕ СТОРОНЫ ЧАСТО ДУМАЮТ 2329 01:26:18,000 --> 01:26:20,400 ПАЦИЕНТОВ В СЕМЬЯХ, В 2330 01:26:20,400 --> 01:26:23,560 КЛИНИКИ, ЭТО ВСЕ ОЧЕНЬ 2331 01:26:23,560 --> 01:26:23,840 ВАЖНО. 2332 01:26:23,840 --> 01:26:25,560 В ЗАВИСИМОСТИ ОТ КОГО ВЫ ПРОБУЕТЕ 2333 01:26:25,560 --> 01:26:26,960 ДОСТИЖАТЬСЯ И ГДЕ ВЫ НАХОДИТЕСЬ 2334 01:26:26,960 --> 01:26:29,360 ПЫТАЯСЬ С НИМ ДОСТАТЬСЯ, ВЫ МОЖЕТЕ 2335 01:26:29,360 --> 01:26:31,560 ХОТИМ РАССМОТРИМ ПАРТНЕРСТВО С 2336 01:26:31,560 --> 01:26:33,960 ВАШ МАРКЕТИНГ И КОММУНИКАЦИЯ 2337 01:26:33,960 --> 01:26:35,040 ПРОФЕССИОНАЛЫ, В ЗАВИСИМОСТИ ОТ КАК 2338 01:26:35,040 --> 01:26:38,240 ВЫ СОБИРАЕТЕСЬ ПРИГЛАШАТЬ ПАЦИЕНТОВ, 2339 01:26:38,240 --> 01:26:39,880 ЕСЛИ ВЫ СОБИРАЕТЕСЬ ИХ ПРИГЛАСИТЬ 2340 01:26:39,880 --> 01:26:41,080 ЧЕРЕЗ ПОРТАЛ ПАЦИЕНТОВ ВЫ 2341 01:26:41,080 --> 01:26:43,040 МОЖЕТ НУЖНО ПАРТНЕРСТВО С ВАШИМ 2342 01:26:43,040 --> 01:26:45,080 КОМАНДА ЗДРАВООХРАНИТЕЛЬНОЙ ИНФОРМАТИКИ Т.О. 2343 01:26:45,080 --> 01:26:46,680 ДЕЙСТВИТЕЛЬНО БУДЬТЕ ШИРОКИМ И ИНКЛЮЗИВНЫМ, 2344 01:26:46,680 --> 01:26:48,880 ТОГО, КОГО ВЫ СЧИТАЕТЕ 2345 01:26:48,880 --> 01:26:49,680 ЗАИНТЕРЕСОВАННЫЕ СТОРОНЫ. 2346 01:26:49,680 --> 01:26:51,480 НАКОНЕЦ, ЭТО ОЧЕНЬ ВАЖНО 2347 01:26:51,480 --> 01:26:52,440 ЗНАЙТЕ СВОИ ЦИФРЫ. 2348 01:26:52,440 --> 01:26:54,240 И ЗНАЙТЕ, что ВАШИ ЦИФРЫ ДОЛЖНЫ СДЕЛАТЬ 2349 01:26:54,240 --> 01:26:57,320 ВЫ ДОЛЖНЫ ЗНАТЬ, ЧТО 2350 01:26:57,320 --> 01:26:59,240 ТЕОРЕТИЧЕСКОЕ КОПЬЕ ЛЮДЕЙ, КОТОРЫЕ 2351 01:26:59,240 --> 01:27:00,920 ПОТЕНЦИАЛЬНО МОЖЕТ БЫТЬ ИМЕЮТ ПРАВО. 2352 01:27:00,920 --> 01:27:03,440 ВАМ НУЖНО ЗНАТЬ, СКОЛЬКО ЛЮДЕЙ 2353 01:27:03,440 --> 01:27:04,640 НА САМОМ ДЕЛЕ ОБРАЩАЛИСЬ 2354 01:27:04,640 --> 01:27:05,640 И ПРИГЛАСИЛ. 2355 01:27:05,640 --> 01:27:08,680 ВЫ ДОЛЖНЫ НАДЕЯТЬСЯ СОХРАНЯТЬ 2356 01:27:08,680 --> 01:27:11,760 ОТСЛЕДИТЕ КТО ПРИНИМАЕТ ИЛИ 2357 01:27:11,760 --> 01:27:13,200 СНИЖЕНИЕ, И КОМУ ИНТЕРЕСНО 2358 01:27:13,200 --> 01:27:15,480 НО НЕ ПОДХОДИТ ИЛИ МОЖЕТ КТО ЕСТЬ 2359 01:27:15,480 --> 01:27:18,000 ИНТЕРЕСНО, НО НЕ МОГУ ЭТОГО СДЕЛАТЬ 2360 01:27:18,000 --> 01:27:19,960 ПОТОМУ ЧТО КЛИНИЧЕСКИЕ ЧАСЫ 2361 01:27:19,960 --> 01:27:21,320 ОГРАНИЧЕНО ПОНЕДЕЛЬНИКОМ ДО ПОНЕДЕЛЬНИКА 2362 01:27:21,320 --> 01:27:23,120 ПЯТНИЦА С 9.00. ДО 16:00. И 2363 01:27:23,120 --> 01:27:25,680 ОНИ БЫ СДЕЛАЛИ ЭТО ИНАЧЕ, ЕСЛИ 2364 01:27:25,680 --> 01:27:26,520 ЧТОБЫ БЫЛИ ГИБКИЕ 2365 01:27:26,520 --> 01:27:27,720 НАЗНАЧЕНИЯ, НАПРИМЕР В 2366 01:27:27,720 --> 01:27:28,480 ВЕЧЕР ИЛИ ВЫХОДНЫЕ. 2367 01:27:28,480 --> 01:27:30,480 ЭТО ТИП ЦИФР 2368 01:27:30,480 --> 01:27:34,400 КОТОРЫЕ МЫ ПЫТАЕМСЯ СНИМАТЬ НА МОЕМ 2369 01:27:34,400 --> 01:27:40,680 УЧРЕЖДЕНИЕ В НАШЕЙ КЛИНИКЕ 2370 01:27:40,680 --> 01:27:42,080 ОТВЕТ ПЕРЕВОДОЧНЫЙ ИНСТИТУТ 2371 01:27:42,080 --> 01:27:43,040 И НАБОР И УДЕРЖАНИЕ 2372 01:27:43,040 --> 01:27:49,040 ОСНОВНОЕ Я СОРУДИРУЮ. 2373 01:27:49,040 --> 01:27:50,640 Серповидноклеточная терапия как метод 2374 01:27:50,640 --> 01:27:52,080 ПРИМЕР КЛИНИЧЕСКОГО ИССЛЕДОВАНИЯ, ВЫ 2375 01:27:52,080 --> 01:27:54,080 МОЖЕТ БЫТЬ ЗНАКОМ С ЭТИМ 2376 01:27:54,080 --> 01:27:57,200 НАЧАЛОСЬ КЛИНИЧЕСКОЕ ИССЛЕДОВАНИЕ 2377 01:27:57,200 --> 01:28:00,640 РЕКРУТИНГ, Я ВЕРЮ, В 2014 ГОДУ. 2378 01:28:00,640 --> 01:28:02,160 И В ФЕВРАЛЕ 2021 ГОДА ТАМ 2379 01:28:02,160 --> 01:28:04,680 БЫЛА ИСТОРИЯ ОБ ЭТОМ ГЕНЕ 2380 01:28:04,680 --> 01:28:07,640 Испытание терапии серповидноклеточной анемии 2381 01:28:07,640 --> 01:28:10,320 БЫЛО ОСТАНОВЛЕНО, ПОТОМУ ЧТО ДВА ПАЦИЕНТА 2382 01:28:10,320 --> 01:28:10,720 РАЗВИТЫЙ РАК. 2383 01:28:10,720 --> 01:28:12,680 ПРОСТО ПОДУМАЙТЕ, ЕСЛИ ВЫ РОДИТЕЛЬ, 2384 01:28:12,680 --> 01:28:14,920 ЧЕЛОВЕК В МИРЕ С СЕРПОМ 2385 01:28:14,920 --> 01:28:16,120 КЛЕТОЧНАЯ БОЛЕЗНЬ, ВИДЯ ЭТО 2386 01:28:16,120 --> 01:28:17,800 СТАТЬЯ В ГАЗЕТЕ ИЛИ 2387 01:28:17,800 --> 01:28:19,080 СТАТЬЯ В ИНТЕРНЕТЕ, КАК ВЫ 2388 01:28:19,080 --> 01:28:20,520 БЫ ЧУВСТВОВАЛИ И ЧТО ВЫ БЫ СДЕЛАЛИ? 2389 01:28:20,520 --> 01:28:25,120 И КАКИЕ ЭТИ ПОСЛЕДСТВИЯ МОГУТ 2390 01:28:25,120 --> 01:28:31,040 ЗНАЧИТ ДЛЯ КОМАНДЫ, РАБОТАЮЩЕЙ ЭТИМ 2391 01:28:31,040 --> 01:28:31,680 СУД. 2392 01:28:31,680 --> 01:28:34,080 ЭТО ФЕВРАЛЬ 2021 ГОДА. 2393 01:28:34,080 --> 01:28:36,360 В МАРТЕ 2021 ГОДА БЫЛО 2394 01:28:36,360 --> 01:28:37,800 ЕЩЕ ОДНА СТАТЬЯ, ВЫШЛАВШАЯ В 2395 01:28:37,800 --> 01:28:39,200 «НЬЮ-ЙОРК ТАЙМС», КОТОРЫЙ 2396 01:28:39,200 --> 01:28:40,880 НА САМОМ ДЕЛЕ ПОКАЗАЛ, ЧТО СЕРП 2397 01:28:40,880 --> 01:28:43,600 КЛЕТОЧНОЕ ЛЕЧЕНИЕ НЕ СВЯЗАНО С 2398 01:28:43,600 --> 01:28:45,400 РАК, ГОВОРЯТ УЧЕНЫЕ. 2399 01:28:45,400 --> 01:28:46,680 СНОВА, ДУМАЯ О СЕБЕ, 2400 01:28:46,680 --> 01:28:50,120 ЕСЛИ ВЫ БЫЛИ ПАЦИЕНТОМ ИЛИ СЕМЬЕЙ 2401 01:28:50,120 --> 01:28:51,480 ЧЛЕН, ДАЖЕ КЛИНИК 2402 01:28:51,480 --> 01:28:52,560 ПОСЛЕ ЭТОЙ ГЕННОЙ ТЕРАПИИ 2403 01:28:52,560 --> 01:28:54,240 ИСПЫТАНИЕ, КАКИМ БЫ ТЫ БЫЛ 2404 01:28:54,240 --> 01:28:56,640 ДУМАЕМ И КАКИМ БЫ БЫЛО ВЫ 2405 01:28:56,640 --> 01:28:58,680 ОБЪЯСНЯЙТЕ ЭТО ПАЦИЕНТАМ, ЕСЛИ 2406 01:28:58,680 --> 01:29:00,480 ВООБЩЕ. 2407 01:29:00,480 --> 01:29:01,600 И НАКОНЕЦ-ТО ЕСТЬ 2408 01:29:01,600 --> 01:29:03,160 НЕКОТОРЫЙ СЧАСТЛИВЫЙ КОНЕЦ ЭТОГО 2409 01:29:03,160 --> 01:29:08,080 ИСТОРИЯ, ТАК В ДЕКАБРЕ 2021 ГОДА КАК 2410 01:29:08,080 --> 01:29:10,120 ВЫ МОЖЕТЕ УВИДЕТЬ НА NIH, НАЦИОНАЛЬНОМ 2411 01:29:10,120 --> 01:29:11,880 ИНСТИТУТ СЕРДЦА, ЛЕГКИХ И КРОВИ 2412 01:29:11,880 --> 01:29:15,160 БЫЛ ЭТОТ ЗАМЕЧАТЕЛЬНЫЙ ПРЕСС-РЕЛИЗ 2413 01:29:15,160 --> 01:29:17,560 ЭТОТ ЭКСПЕРИМЕНТАЛЬНЫЙ ГЕН 2414 01:29:17,560 --> 01:29:20,080 ПОДХОД ТЕРАПИИ ПОКАЗЫВАЕТ ПЕРСПЕКТИВЫ 2415 01:29:20,080 --> 01:29:22,360 ДЛЯ УСТРАНЕНИЯ БОЛИ И Я ДУМАЮ 2416 01:29:22,360 --> 01:29:23,920 ДЛЯ ПАЦИЕНТОВ И СЕМЕЙ, КОТОРЫЕ 2417 01:29:23,920 --> 01:29:25,520 СТРАДАЮТ Серповидноклеточной анемией 2418 01:29:25,520 --> 01:29:28,080 ЭТО ДАЛО БОЛЬШУЮ НАДЕЖДУ 2419 01:29:28,080 --> 01:29:28,240 ОНИ. 2420 01:29:28,240 --> 01:29:30,240 И БУМАГА НА САМОМ ДЕЛЕ БЫЛА 2421 01:29:30,240 --> 01:29:31,560 ОПУБЛИКОВАНО В НОВОЙ АНГЛИИ 2422 01:29:31,560 --> 01:29:33,000 МЕДИЦИНСКИЙ ЖУРНАЛ И СНОВА 2423 01:29:33,000 --> 01:29:36,040 Я НЕ БУДУ ЭТО ВСЁ РАССКАЗЫВАТЬ 2424 01:29:36,040 --> 01:29:38,440 СТАТЬЯ С ВАМИ, НО КАК ЗАНЯТНИК 2425 01:29:38,440 --> 01:29:41,080 ИССЛЕДОВАТЕЛЬ МНЕ НРАВИТСЯ СМОТРЕТЬ НА 2426 01:29:41,080 --> 01:29:43,040 ТАБЛИЦА 1. ДЕМОГРАФИЯ ВОЗ 2427 01:29:43,040 --> 01:29:47,120 СДЕЛАЛ ЭТО В ИСПЫТАНИЯХ ИЛИ ЭТО 2428 01:29:47,120 --> 01:29:47,520 ОСОБЫЙ СУД. 2429 01:29:47,520 --> 01:29:51,680 И БЫЛО 35 УЧАСТНИКОВ, 2430 01:29:51,680 --> 01:29:52,880 И ПРИБЛИЗИТЕЛЬНО 34 2431 01:29:52,880 --> 01:29:54,600 НАЗВАЛСЯ ЧЕРНЫМ И 2432 01:29:54,600 --> 01:29:59,520 СРЕДНИЙ ВОЗРАСТ СОСТАВИЛ 24 ГОДА, ПО ДУМАНИЮ. 2433 01:29:59,520 --> 01:30:00,840 О РАЗНООБРАЗИИ, ВКЛЮЧЕНИИ И 2434 01:30:00,840 --> 01:30:02,800 АКЦИИ, ЭТО МНЕ ПЕРСПЕКТИВНО 2435 01:30:02,800 --> 01:30:05,760 ПОТОМУ ЧТО Я ЭТО ЗНАЮ, ХОТЯ 2436 01:30:05,760 --> 01:30:07,680 Серповидноклеточная болезнь может повлиять на 2437 01:30:07,680 --> 01:30:08,920 НЕСКОЛЬКО РАСОВЫХ И ЭТНИЧЕСКИХ 2438 01:30:08,920 --> 01:30:12,960 ГРУППЫ, ЧЕРНЫЕ ВЗРОСЛЫЕ И ЧЕРНЫЕ 2439 01:30:12,960 --> 01:30:15,080 АМЕРИКАНЦЫ ПОДВЕРЖЕНЫ БОЛЬШЕМУ РИСКУ 2440 01:30:15,080 --> 01:30:16,800 СТРАДАЮТ ОТ СЕРПТО-КЛЕТОЧНОЙ КЛЕТКИ НА 2441 01:30:16,800 --> 01:30:19,000 РАЗНООБРАЗИЕ ПРИЧИН. 2442 01:30:19,000 --> 01:30:20,400 ПОЭТОМУ, СНОВА, ДУМАЮ ОБ ВСЕХ 2443 01:30:20,400 --> 01:30:22,040 ЭТИ НОВОСТНЫЕ СТАТЬИ И ПРЕССА 2444 01:30:22,040 --> 01:30:23,760 ВЫПУСКИ, КОТОРЫЕ Я ВАМ ПОКАЗАЛ, 2445 01:30:23,760 --> 01:30:25,280 ПОДУМАЙТЕ, ЕСЛИ ВЫ БЫЛИ 2446 01:30:25,280 --> 01:30:26,880 КЛИНИК И У ВАС БЫЛ ПАЦИЕНТ 2447 01:30:26,880 --> 01:30:29,680 КОТОРЫЙ ЗАШЕЛ И СКАЗАЛ: ЭЙ, 2448 01:30:29,680 --> 01:30:31,760 ДР. БОБ, Я ЧИТАЛ В НОВОСТЯХ ОНИ 2449 01:30:31,760 --> 01:30:33,480 НАЙДЕНО ЛЕКАРСТВО ОТ серповидноклеточной анемии 2450 01:30:33,480 --> 01:30:35,160 БОЛЕЗНЬ, ПОМОГИТЕ МНЕ, Я НЕ МОГУ 2451 01:30:35,160 --> 01:30:36,960 ПРИНИМАЙТЕ ЭТУ БОЛЬ ДОЛЬШЕ. 2452 01:30:36,960 --> 01:30:38,520 ЭТО РАБОТАЕТ, ВЕРНО? 2453 01:30:38,520 --> 01:30:40,200 КАК МНЕ ЭТО ПОЛУЧИТЬ? 2454 01:30:40,200 --> 01:30:42,040 ЭТО ВОПРОСЫ МОИ 2455 01:30:42,040 --> 01:30:43,360 КОЛЛЕГИ РАБОТАЮТ С 2456 01:30:43,360 --> 01:30:45,400 ПАЦИЕНТЫ ПОСЛЕ ИССЛЕДОВАНИЙ И 2457 01:30:45,400 --> 01:30:46,600 ИМЕЮТ РЕДКИЕ СОСТОЯНИЯ. 2458 01:30:46,600 --> 01:30:48,240 ЕСЛИ ВАС ИНТЕРЕСУЕТ 2459 01:30:48,240 --> 01:30:51,160 УЗНАВАЯ НЕМНОГО БОЛЬШЕ О 2460 01:30:51,160 --> 01:30:53,480 ВОПРОСЫ ДЕТСКОЙ ГЕННОЙ ТЕРАПИИ 2461 01:30:53,480 --> 01:30:54,800 ИССЛЕДОВАНИЯ, В ЧАСТНОСТИ КАЧЕСТВА, 2462 01:30:54,800 --> 01:30:56,960 ВЫ МОЖЕТЕ ПОСМОТРЕТЬ ЭТО 2463 01:30:56,960 --> 01:30:58,680 ВИДЕО на YouTube. 2464 01:30:58,680 --> 01:31:00,680 Я ЧАСТЬ ПЕДИАТРИЧЕСКОГО ГЕНА 2465 01:31:00,680 --> 01:31:02,880 РАБОЧАЯ ГРУППА ПО ТЕРАПИИ В НЬЮ-ЙОРКЕ И 2466 01:31:02,880 --> 01:31:04,600 МЫ ОБ ЭТОМ ОТКРЫТО ГОВОРИЛИ 2467 01:31:04,600 --> 01:31:05,680 В ПРОШЛОМ ГОДУ. 2468 01:31:05,680 --> 01:31:13,320 АКТУАЛЬНО В 2020 ГОДУ В ЧАСТИ НАШИХ 2469 01:31:13,320 --> 01:31:15,120 СЕРИЯ ОБЕДА. 2470 01:31:15,120 --> 01:31:16,960 ПРЕДСТАВЬТЕ, У ВАС ЕСТЬ РЕБЕНОК 2471 01:31:16,960 --> 01:31:18,160 Серповидноклеточная болезнь и вы 2472 01:31:18,160 --> 01:31:19,680 ХОТИТЕ УЗНАТЬ О СВОЕМ 2473 01:31:19,680 --> 01:31:20,520 ВАРИАНТЫ КЛИНИЧЕСКИХ ИССЛЕДОВАНИЙ. 2474 01:31:20,520 --> 01:31:21,640 КУДА ВЫ ПОЕДЕТЕ? 2475 01:31:21,640 --> 01:31:24,000 КОГО ВЫ СПРОСИТЕ? 2476 01:31:24,000 --> 01:31:27,160 КОГО ВЫ ПОМОЖЕТЕ НАЙТИ 2477 01:31:27,160 --> 01:31:27,400 ВАРИАНТЫ? 2478 01:31:27,400 --> 01:31:29,760 ЭТО ОТКРЫТЫЙ СУД, КОТОРЫЙ 2479 01:31:29,760 --> 01:31:33,160 РЕКРУТИНГ, КОТОРЫЙ Я НАШЕЛ НА 2480 01:31:33,160 --> 01:31:33,600 www.clinicaltrials.gov. 2481 01:31:33,600 --> 01:31:36,760 ЭТО ТЕСТИРОВАНИЕ НАРКОТИКА СРАВНЕНИЕ 2482 01:31:36,760 --> 01:31:38,960 ПЛАЦЕБО У ДЕТЕЙ, У КОТОРЫХ 2483 01:31:38,960 --> 01:31:40,680 Серповидноклеточная болезнь, дети. 2484 01:31:40,680 --> 01:31:43,200 СТАРШЕ 2 ЛЕТ, МЕНЬШЕ 15 ЛЕТ. 2485 01:31:43,200 --> 01:31:47,440 И ТАК ЕСЛИ СЕМЬЯ БЫЛА, МОЖЕТ БЫТЬ 2486 01:31:47,440 --> 01:31:50,680 СКУЧНО НА ВЫХОДНЫХ, НЕ СМОТРЕТЬ 2487 01:31:50,680 --> 01:31:52,320 ЧТОБЫ ПОСМОТРЕТЬ ВИДЕО В ТИКТОКЕ, 2488 01:31:52,320 --> 01:31:53,320 ИЗУЧЕНИЕ сайта Clinicaltrials.gov 2489 01:31:53,320 --> 01:31:54,840 ОНИ МОГУТ СТОЛКНУТЬСЯ С ЭТИМ ИСПЫТАНИЕМ 2490 01:31:54,840 --> 01:31:56,840 И СПРОСИТЕ ВРАЧА, СТОИТ ЛИ МНЕ ДЕЛАТЬ 2491 01:31:56,840 --> 01:31:57,240 ЭТО? 2492 01:31:57,240 --> 01:31:59,760 ЭТО МОЙ ПОСЛЕДНИЙ СЛАЙД, НО НЕКОТОРЫЕ 2493 01:31:59,760 --> 01:32:02,480 ВОЗНИКАЮЩИХ ПРОБЛЕМ И 2494 01:32:02,480 --> 01:32:03,240 ПРОБЛЕМЫ В КЛИНИЧЕСКИХ ИССЛЕДОВАНИЯХ 2495 01:32:03,240 --> 01:32:06,200 В ШИРОКИХ И ТАКЖЕ РЕДКИХ 2496 01:32:06,200 --> 01:32:10,120 БОЛЕЗНИ, КАК ОБЪЯСНИТЬ 2497 01:32:10,120 --> 01:32:11,560 РАНДОМИЗАЦИЯ ПАЦИЕНТОВ И 2498 01:32:11,560 --> 01:32:13,280 СЕМЬИ, КАК ОБЩАТЬСЯ 2499 01:32:13,280 --> 01:32:14,200 НЕОПРЕДЕЛЕННОСТЬ, ПОТОМУ ЧТО ВО МНОГИХ 2500 01:32:14,200 --> 01:32:15,680 КЛИНИЧЕСКИЕ ИССЛЕДОВАНИЯ, ОСОБЕННО ФАЗА 2501 01:32:15,680 --> 01:32:17,480 1 И ФАЗА 2 И В ГЕНЕ 2502 01:32:17,480 --> 01:32:19,480 ТЕРАПЕВТИЧЕСКИЕ ИСПЫТАНИЯ МЫ НЕ ВСЕГДА 2503 01:32:19,480 --> 01:32:21,880 ЗНАЙТЕ, ЧТО ПРОИЗОЙДЕТ. 2504 01:32:21,880 --> 01:32:23,080 ОЧЕНЬ РАНО. 2505 01:32:23,080 --> 01:32:25,360 ЧТО, ЕСЛИ ЛЮБОЕ АУДИО/ВИЗУАЛЬНОЕ 2506 01:32:25,360 --> 01:32:26,760 ПОДДЕРЖКА ПОЛЕЗНА ДЛЯ 2507 01:32:26,760 --> 01:32:29,160 УЛУЧШЕНИЕ ИНФОРМИРОВАННОГО СОГЛАСИЯ? 2508 01:32:29,160 --> 01:32:31,680 И НАКОНЕЦ-ТО УПРАВЛЕНИЕ 2509 01:32:31,680 --> 01:32:33,520 ОЖИДАНИЯ И Я БЫЛ ЧАСТЬЮ 2510 01:32:33,520 --> 01:32:35,400 КОНФЕРЕНЦИЯ ПАРУ НЕДЕЛЕЙ НАЗАД 2511 01:32:35,400 --> 01:32:37,480 И ОДИН ИЗ ЗАЩИТНИКОВ ПАЦИЕНТОВ 2512 01:32:37,480 --> 01:32:38,920 У ЧЕГО СЫНА РЕДКОЕ СОСТОЯНИЕ 2513 01:32:38,920 --> 01:32:40,760 Сказал, что нам следует перестать говорить, что это 2514 01:32:40,760 --> 01:32:41,960 ЛОЖНАЯ НАДЕЖДА. 2515 01:32:41,960 --> 01:32:43,920 МОЖЕТ НАМ СТОИТ НАЗВАТЬ ЭТО 2516 01:32:43,920 --> 01:32:46,160 ОШИБОЧНАЯ НАДЕЖДА И КЛИНИКИ 2517 01:32:46,160 --> 01:32:46,920 ВОЗМОЖНО НУЖНЫ КОММУНИКАТОРЫ ЗДРАВООХРАНЕНИЯ 2518 01:32:46,920 --> 01:32:49,480 ДЕЛАТЬ ЛУЧШЕ РАБОТУ, ПОМОГАЯ 2519 01:32:49,480 --> 01:32:50,200 УПРАВЛЯЙТЕ ОЖИДАНИЯМИ, НО НАДЕЖДОЙ 2520 01:32:50,200 --> 01:32:52,480 ИНОГДА ЭТО ВСЕ, ЧТО У НИХ ОСТАЕТСЯ. 2521 01:32:52,480 --> 01:32:54,240 И МЫ НЕ ДОЛЖНЫ СКАЗАТЬ, ЧТО ЭТО 2522 01:32:54,240 --> 01:32:57,120 ЛОЖНАЯ НАДЕЖДА ИЛИ ПЛОХОЕ БЫТЬ 2523 01:32:57,120 --> 01:32:58,960 РОДИТЕЛЬ ИЛИ ЧЛЕН СЕМЬИ. 2524 01:32:58,960 --> 01:33:00,080 СОХРАНЯЕМ НАДЕЖДУ, ЧТО однажды 2525 01:33:00,080 --> 01:33:03,560 МОЖЕТ БУДЕТ ЛЕКАРСТВО ИЛИ 2526 01:33:03,560 --> 01:33:04,200 БОЛЕЕ ЭФФЕКТИВНОЕ ЛЕЧЕНИЕ. 2527 01:33:04,200 --> 01:33:19,680 СПАСИБО. 2528 01:33:19,680 --> 01:33:23,880 2529 01:33:23,880 --> 01:33:27,280 >> Я НИКОЛЬ КРЕССИН, ПРЕДСЕДАТЕЛЬ 2530 01:33:27,280 --> 01:33:29,680 КОМИТЕТ ПО РАЗНООБРАЗИЮ INC, I 2531 01:33:29,680 --> 01:33:32,520 СОПРЕДСЕДАТЕЛЬ РЕДКИХ БОЛЕЗНЕЙ 2532 01:33:32,520 --> 01:33:34,040 СЕТИ КЛИНИЧЕСКИХ ИССЛЕДОВАНИЙ 2533 01:33:34,040 --> 01:33:40,480 КОМИТЕТ ПО РАЗНООБРАЗИЮ С DR. 2534 01:33:40,480 --> 01:33:47,960 ТРЕЙСИ КИНГ И КОНСОРЦИУМ П.И. 2535 01:33:47,960 --> 01:33:49,280 В КЛИНИКЕ МЕЙО. 2536 01:33:49,280 --> 01:33:54,880 Я ОБСУЖДУ, КАК 2537 01:33:54,880 --> 01:33:58,240 УСИЛИЯ D.E.I.A на низовом уровне 2538 01:33:58,240 --> 01:34:00,640 ЦВЕТИЛИ И КАК МЫ ПРОДОЛЖАЕМ 2539 01:34:00,640 --> 01:34:05,400 СОДЕЙСТВУЙТЕ ПЕРЕМЕНАМ В ДОЛГОСРОЧНОЙ ПЕРСПЕКТИВЕ. 2540 01:34:05,400 --> 01:34:08,120 INC — КОНСОРЦИУМ, ВХОДЯЩИЙ В 20 2541 01:34:08,120 --> 01:34:09,640 ИССЛЕДОВАТЕЛЬСКИЕ УЧАСТКИ В ЧЕТЫРЕХ 2542 01:34:09,640 --> 01:34:13,360 СТРАН, МНОГО ТИПОВ 2543 01:34:13,360 --> 01:34:15,480 НАСЛЕДСТВЕННАЯ НЕЙРОПАТИЯ, САМАЯ 2544 01:34:15,480 --> 01:34:17,880 ОБЫЧНЫЙ CMT ТИПА 1A НЕИЗВЕСТНО 2545 01:34:17,880 --> 01:34:19,080 РАСОВАЯ ИЛИ ЭТНИЧЕСКАЯ ПРИНАДЛЕЖНОСТЬ 2546 01:34:19,080 --> 01:34:21,800 ПРЕДрасположенность к 2547 01:34:21,800 --> 01:34:22,160 БОЛЕЗНЬ. 2548 01:34:22,160 --> 01:34:23,760 НАУЧНЫЕ И КЛИНИЧЕСКИЕ НАСЕЛЕНИЯ 2549 01:34:23,760 --> 01:34:26,160 ДОЛЖНО ОТРАЖАТЬ ДЕМОГРАФИКУ 2550 01:34:26,160 --> 01:34:27,880 МЕСТНОГО НАСЕЛЕНИЯ 2551 01:34:27,880 --> 01:34:29,880 САЙТЫ ИЗУЧАЮТ, НО ОНИ НЕТ. 2552 01:34:29,880 --> 01:34:31,280 В КОМИТЕТЕ СОСТОЯЛО ДЕСЯТЬ ЧЛЕНОВ, 2553 01:34:31,280 --> 01:34:33,240 ВСЕ, КТО ЧАСТЬ НАШЕЙ 2554 01:34:33,240 --> 01:34:34,680 КОНСОРЦИУМУ ПРИГЛАШАЕТСЯ ПРИСОЕДИНИТЬСЯ 2555 01:34:34,680 --> 01:34:36,000 ЕСЛИ ОНИ ЖЕЛАЮТ. 2556 01:34:36,000 --> 01:34:37,200 МЫ ПРЕДСТАВЛЯЕМ НЕСКОЛЬКО РОЛЕЙ 2557 01:34:37,200 --> 01:34:39,600 В НАШЕМ КОНСОРЦИУМЕ И ЯВЛЯЮТСЯ 2558 01:34:39,600 --> 01:34:40,880 РАСПОЛОЖЕН В ТРЕХ СТРАНАХ, 2559 01:34:40,880 --> 01:34:43,000 НЕСКОЛЬКО ШТАТОВ США. 2560 01:34:43,000 --> 01:34:44,520 У НАС РАЗНЫЕ УРОВНИ 2561 01:34:44,520 --> 01:34:46,000 ОПЫТ И ОБРАЗОВАНИЕ НЕТ 2562 01:34:46,000 --> 01:34:47,760 ИМЕЮ ЗНАЧИТЕЛЬНЫЙ ОПЫТ С 2563 01:34:47,760 --> 01:34:50,160 РАБОЧЕЕ ПЛЕМЯ D.E.I.A К ПРИСОЕДИНЕНИЮ 2564 01:34:50,160 --> 01:34:51,920 КОМИТЕТ, НО МЫ ВСЕ 2565 01:34:51,920 --> 01:34:57,920 ГЛУБОКО УВЛЕЧЕН И УВЛЕЧЕН В 2566 01:34:57,920 --> 01:34:59,640 РАБОТА. 2567 01:34:59,640 --> 01:35:02,080 СТОЛПОМ УСПЕХА СТАЛИ НАШИ 2568 01:35:02,080 --> 01:35:02,480 ПОДХОД. 2569 01:35:02,480 --> 01:35:03,640 НАШИ ВСТРЕЧИ ПРОДУКТИВНЫ, НО 2570 01:35:03,640 --> 01:35:05,480 ЧУВСТВУЙТЕ СОБИРАНИЕ 2571 01:35:05,480 --> 01:35:05,960 ДРУЗЬЯ. 2572 01:35:05,960 --> 01:35:07,760 МЫ БОЛЬШУЮ ВЫГОДУ ОТ 2573 01:35:07,760 --> 01:35:09,880 ПРЕДСТАВИТЕЛЬСТВО РАЗНЫХ 2574 01:35:09,880 --> 01:35:11,720 РОЛЬ И ГЕОГРАФИЧЕСКОЕ ПОЛОЖЕНИЕ 2575 01:35:11,720 --> 01:35:13,560 ЧЛЕНЫ ПРЕДОСТАВЛЯЮТ И МЫ ПРИЗНАЕМ 2576 01:35:13,560 --> 01:35:14,560 РАЗНООБРАЗИЕ МНОГОГРАННОЕ И 2577 01:35:14,560 --> 01:35:17,400 МОЖЕТ БЫТЬ НЕ ВИДИМО НАМ, КАК 2578 01:35:17,400 --> 01:35:17,680 ИССЛЕДОВАТЕЛИ. 2579 01:35:17,680 --> 01:35:19,240 ПО ЭТОЙ ПРИЧИНЕ МЫ ФОРМАТИРУЕМСЯ НА 2580 01:35:19,240 --> 01:35:21,240 ВОЗДЕЙСТВИЕ И ДЕЙСТВИЯ, КОТОРЫЕ БУДУТ 2581 01:35:21,240 --> 01:35:23,400 ЛУЧШЕ ПОДДЕРЖИВАЙТЕ ВСЕХ ПАЦИЕНТОВ. 2582 01:35:23,400 --> 01:35:26,880 НАШИ ДЕЙСТВИЯ СОВЕРШЕНЫ ВОКРУГ 2583 01:35:26,880 --> 01:35:27,880 РЕОРГАНИЗАЦИЯ СУЩЕСТВУЮЩИХ РЕСУРСОВ. 2584 01:35:27,880 --> 01:35:29,400 КОМИТЕТ НЕ ИМЕЕТ 2585 01:35:29,400 --> 01:35:30,840 ВЫДЕЛЕННОЕ ФИНАНСИРОВАНИЕ ИЛИ ЗАЩИТА 2586 01:35:30,840 --> 01:35:32,560 ВРЕМЯ ДЛЯ ЧЛЕНОВ. 2587 01:35:32,560 --> 01:35:35,200 ОДНАКО МЫ НАШЛИ НЕКОТОРЫХ НАШИХ 2588 01:35:35,200 --> 01:35:36,080 САМЫЕ ЭФФЕКТИВНЫЕ ДЕЙСТВИЯ НЕ 2589 01:35:36,080 --> 01:35:37,680 ТРЕБУЕТ МНОГО ВРЕМЕНИ ИЛИ ДЕНЕГ. 2590 01:35:37,680 --> 01:35:40,400 БОЛЬШИНСТВО НАШИХ ДЕЙСТВИЙ ЦЕНТРИРОВАНО 2591 01:35:40,400 --> 01:35:40,840 ВОКРУГ ОБЩЕНИЯ 2592 01:35:40,840 --> 01:35:42,880 ПО-РАЗНОМУ, ЕСЛИ ПОСМОТРЕТЬ НА 2593 01:35:42,880 --> 01:35:44,680 ПУНКТЫ, ОПИСЫВАЮЩИЕ НЕКОТОРЫЕ 2594 01:35:44,680 --> 01:35:47,000 ИНИЦИАТИВЫ, ВСЕ СУЩЕСТВУЮТ 2595 01:35:47,000 --> 01:35:48,520 К ОБЩЕНИЮ. 2596 01:35:48,520 --> 01:35:50,480 ПОВЫШЕНИЕ ИНФОРМИРОВАННОСТИ ЧЕРЕЗ 2597 01:35:50,480 --> 01:35:52,040 ОБЩЕНИЕ С ПАЦИЕНТОМ 2598 01:35:52,040 --> 01:35:54,680 СООБЩЕСТВА, ОБЩИЕ 2599 01:35:54,680 --> 01:35:55,880 НЕВРОЛОГИ, ПЕРВИЧНАЯ ПОМОЩЬ 2600 01:35:55,880 --> 01:35:56,640 ПРОВАЙДЕРЫ, ИНКЛЮЗИВНЫЕ СОЦИАЛЬНЫЕ 2601 01:35:56,640 --> 01:35:58,240 ПРОВЕДЕНИЕ МЕДИА-КАМПАНИЙ 2602 01:35:58,240 --> 01:35:59,800 ИНФОРМАЦИЯ ДЛЯ НАШИХ ИССЛЕДОВАТЕЛЕЙ 2603 01:35:59,800 --> 01:36:03,080 О ПРЕДСТАВИТЕЛЬСТВЕ И ПРЕДСТАВИТЕЛЬСТВЕ 2604 01:36:03,080 --> 01:36:05,200 И ПРЕЗЕНТАЦИИ, ПОСТЕРЫ, 2605 01:36:05,200 --> 01:36:06,080 РУКОПИСИ, СОЗДАННЫЕ МЫ 2606 01:36:06,080 --> 01:36:07,920 РАЗНООБРАЗИЕ, СПРАВЕДЛИВОСТЬ И ВКЛЮЧЕНИЕ 2607 01:36:07,920 --> 01:36:08,960 ЛИДЕРСКАЯ СТАЖИРОВКА 2608 01:36:08,960 --> 01:36:13,240 ДЛЯ МЛАДШЕГО СОТРУДНИКА, 2609 01:36:13,240 --> 01:36:14,080 ПЛАНИРУЕМ ПОХОД В ПРОФЕССИОНАЛ 2610 01:36:14,080 --> 01:36:16,600 ПРОГРАММА, ЧТОБЫ ОНИ ПОЛУЧИЛИ ЭТО 2611 01:36:16,600 --> 01:36:17,760 ВИД ОПЫТА ЛИДЕРСТВА 2612 01:36:17,760 --> 01:36:18,680 В ОЧЕНЬ РАННЕМ НАЧАЛЕ ИХ КАРЬЕРЫ 2613 01:36:18,680 --> 01:36:22,560 КОТОРЫЕ МОЖНО ВЗЯТЬ С СОБОЙ 2614 01:36:22,560 --> 01:36:22,880 ВСЁ. 2615 01:36:22,880 --> 01:36:24,800 А ЗАТЕМ РАЗРАБОТКА И 2616 01:36:24,800 --> 01:36:26,560 ПРОВЕРКА НАШЕГО ВИРТУАЛЬНОГО 2617 01:36:26,560 --> 01:36:27,560 ОЦЕНКИ НА АНГЛИЙСКИЙ ЯЗЫК, 2618 01:36:27,560 --> 01:36:29,400 ИСПАНСКИЙ, ИТАЛЬЯНСКИЙ, ТАК ПАЦИЕНТЫ 2619 01:36:29,400 --> 01:36:32,240 МОЖЕТЕ ЗАПИСАТЬСЯ ВИРТУАЛЬНО В НАШЕМ 2620 01:36:32,240 --> 01:36:32,480 ИЗУЧЕНИЕ. 2621 01:36:32,480 --> 01:36:34,760 ТАК КАК ВАША КОМАНДА МОЖЕТ ПОЛУЧИТЬ 2622 01:36:34,760 --> 01:36:35,440 НАЧАЛОСЬ? 2623 01:36:35,440 --> 01:36:44,160 НУ ТАК МНОГО СЛОЖНЫХ 2624 01:36:44,160 --> 01:36:44,800 ПРОБЛЕМЫ. 2625 01:36:44,800 --> 01:36:46,080 МЫ НАУЧИЛИСЬ ИЗМЕНЯТЬ НАШИ 2626 01:36:46,080 --> 01:36:47,440 МЫШЛЕНИЕ — САМОЕ ВАЖНОЕ 2627 01:36:47,440 --> 01:36:49,360 ПЕРВЫЙ ШАГ К НАЧАЛУ РЕШЕНИЯ 2628 01:36:49,360 --> 01:36:50,480 ЭТИ ВОПРОСЫ. 2629 01:36:50,480 --> 01:36:51,240 ДЕМОНТАЖ СУЩЕСТВУЮЩИХ СИСТЕМ 2630 01:36:51,240 --> 01:36:55,040 ЭТО РАБОТАЛО ДЛЯ НЕКОТОРЫХ, НО НЕ ВСЕХ 2631 01:36:55,040 --> 01:36:57,560 МОЖЕТ ЧУВСТВОВАТЬ НЕКОМФОРТ И БУДЕТ 2632 01:36:57,560 --> 01:36:59,000 ВЫГЛЯДИТЕ ПО-другому, ОСОБЕННО ПОСКОЛЬКУ 2633 01:36:59,000 --> 01:37:00,880 МНОГИЕ В АКАДЕМИЧЕСКИХ кругах ПОЛУЧИЛИ ПОЛЬЗУ 2634 01:37:00,880 --> 01:37:03,480 ИЗ ПРЕДУБИЖЕНИЙ, ВСТРОЕННЫХ В 2635 01:37:03,480 --> 01:37:04,320 СУЩЕСТВУЮЩИЕ СИСТЕМЫ. 2636 01:37:04,320 --> 01:37:06,720 МЫ ДОЛЖНЫ НАУЧИТЬСЯ СИДЯТЬ С 2637 01:37:06,720 --> 01:37:07,600 ДИСКОМФОРТ И ПРИЗНАНИЕ РАБОТЫ 2638 01:37:07,600 --> 01:37:15,680 ЧЕРЕЗ ОБЪЕКТИВ D.E.I.A — ЭТО ЧАСТЬ 2639 01:37:15,680 --> 01:37:16,120 ИССЛЕДОВАНИЙ. 2640 01:37:16,120 --> 01:37:18,400 У НАС ЕСТЬ ИНСТРУМЕНТЫ, ЧТОБЫ НАЧАТЬ 2641 01:37:18,400 --> 01:37:21,120 ЧТОБЫ СОЗДАТЬ ПЕРЕМЕНЫ, НЕОБХОДИМО 2642 01:37:21,120 --> 01:37:22,680 КОМАНДА ТАЛАНТЛИВЫХ ЗАНИМАЮЩИХСЯ 2643 01:37:22,680 --> 01:37:24,640 ВОЛОНТЕРЫ, КОТОРЫЕ МОГУТ ПЕРЕОБРАЗОВАТЬ 2644 01:37:24,640 --> 01:37:27,000 РЕСУРСЫ, ИМЕЮЩИЕСЯ У ВАС. 2645 01:37:27,000 --> 01:37:28,760 ОДИН ПРИМЕР – СОЗДАНИЕ СОЦИАЛЬНЫХ 2646 01:37:28,760 --> 01:37:29,400 ОТВЕТСТВЕННОСТЬ. 2647 01:37:29,400 --> 01:37:30,920 ЭТО БЕСПЛАТНО И ЗАНИМАЕТ МАЛО 2648 01:37:30,920 --> 01:37:31,480 ВРЕМЯ. 2649 01:37:31,480 --> 01:37:34,720 ОБСУЖДЕНИЕ D.E.I.A. 2650 01:37:34,720 --> 01:37:36,000 НА ВСТРЕЧАХ СТАНДАРТНЫЕ УСИЛИЯ, 2651 01:37:36,000 --> 01:37:37,840 ПУБЛИКАЦИИ И ВЫСТУПЛЕНИЯ – ЭТО 2652 01:37:37,840 --> 01:37:40,680 ОТЛИЧНЫЙ ПРИМЕР КАК ЭТО СДЕЛАТЬ. 2653 01:37:40,680 --> 01:37:43,680 КОМИТЕТ ИНК НАЧАЛ ГОВОРИТЬ 2654 01:37:43,680 --> 01:37:46,760 С ДРУГИМИ ГРУППАМИ У МЕНЯ ЕСТЬ ЛОГОТИПЫ, 2655 01:37:46,760 --> 01:37:47,880 ПРО УСИЛИЯ, НЕКОТОРОЕ ПОНЯТНО 2656 01:37:47,880 --> 01:37:50,200 ВЫЗОВЫ УНИВЕРСАЛЬНЫЕ 2657 01:37:50,200 --> 01:37:51,680 В КОНСОРЦИЯХ И ОБУЧАЮЩИХ ПЛОЩАДКАХ 2658 01:37:51,680 --> 01:37:53,800 В США И 2659 01:37:53,800 --> 01:37:54,480 НА МЕЖДУНАРОДНОМ уровне. 2660 01:37:54,480 --> 01:37:55,320 И ЛЮДИ В СЕТИ 2661 01:37:55,320 --> 01:37:57,480 БЫЛИ ЗАИНТЕРЕСОВАНЫ УЧИТЬСЯ У 2662 01:37:57,480 --> 01:37:58,320 УСИЛИЯ ДРУГ ДРУГА, 2663 01:37:58,320 --> 01:38:00,240 СОТРУДНИЧЕСТВО ДЛЯ РЕШЕНИЯ НЕКОТОРЫХ ИЗ 2664 01:38:00,240 --> 01:38:02,760 ЭТИ ОБЩИЕ ПРОБЛЕМЫ. 2665 01:38:02,760 --> 01:38:05,160 НЕКОТОРЫЕ ПРИМЕРЫ ВКЛЮЧАЮТ ФАКТ 2666 01:38:05,160 --> 01:38:06,800 ТАКОЕ МНОГИЕ ИССЛЕДОВАТЕЛЬСКИЕ САЙТЫ 2667 01:38:06,800 --> 01:38:09,040 НЕТ РЕСУРСОВ ДЛЯ 2668 01:38:09,040 --> 01:38:12,040 ПЕРЕВОД ВО ВРЕМЯ ВИЗИТОВ ИЛИ ДЛЯ 2669 01:38:12,040 --> 01:38:13,760 ПЕРЕВОД ДОКУМЕНТОВ. 2670 01:38:13,760 --> 01:38:14,880 ПОНИМАЯ, ЧТО 2671 01:38:14,880 --> 01:38:16,200 РЕДКОЕ ПЕРЕСЕЧЕНИЕ 2672 01:38:16,200 --> 01:38:18,920 БОЛЕЗНИ, А ТАКЖЕ РАЗНООБРАЗИЕ 2673 01:38:18,920 --> 01:38:20,560 СРЕДИ НАУЧНЫХ РАБОТ 2674 01:38:20,560 --> 01:38:21,960 ВСЕ УНИВЕРСАЛЬНЫЕ ПРОБЛЕМЫ, КОТОРЫЕ МОЖНО РЕШИТЬ 2675 01:38:21,960 --> 01:38:26,520 К ОБРАЩЕНИЮ ШИРОКОГО КОЛИЧЕСТВА 2676 01:38:26,520 --> 01:38:27,560 РАЗНЫЕ МЕСТА И 2677 01:38:27,560 --> 01:38:28,960 ОРГАНИЗАЦИИ. 2678 01:38:28,960 --> 01:38:33,600 НА ОСНОВЕ ДИСКУССИЙ С RDCRN 2679 01:38:33,600 --> 01:38:34,600 ПОТРЕБНОСТЬ В ЛИДЕРСТВЕ 2680 01:38:34,600 --> 01:38:36,520 СОТРУДНИЧЕСТВО СТАЛО ЯСНО, ЧТО 2681 01:38:36,520 --> 01:38:38,840 ПРИВЕДЕТ К СОЗДАНИЮ РАЗНООБРАЗИЯ 2682 01:38:38,840 --> 01:38:39,160 КОМИТЕТ. 2683 01:38:39,160 --> 01:38:43,240 ТЕПЕРЬ Я СОБИРАЮСЬ ЕГО ПЕРЕДАТЬ 2684 01:38:43,240 --> 01:38:43,760 ТРЕЙСИ. 2685 01:38:43,760 --> 01:38:45,360 >> СПАСИБО, НИКОЛЬ. 2686 01:38:45,360 --> 01:38:48,240 Я ТРЕЙСИ КИНГ, Я МЕМОРИАЛ 2687 01:38:48,240 --> 01:38:54,840 ОФИЦЕР ЮНИС КЕННЕДИ 2688 01:38:54,840 --> 01:38:55,880 ИНСТИТУТ Шрайвера, NICHD. 2689 01:38:55,880 --> 01:38:59,360 Я РАССКАЖУ О том, КАК МЫ РАСШИРЯЛИСЬ 2690 01:38:59,360 --> 01:39:02,000 НЕКОТОРЫЕ ПРИНЦИПЫ ИЗ ИНД 2691 01:39:02,000 --> 01:39:02,520 КОМИТЕТ ПО РАЗНООБРАЗИЮ. 2692 01:39:02,520 --> 01:39:05,240 СНАЧАЛА НЕМНОГО ИСТОРИИ 2693 01:39:05,240 --> 01:39:07,480 О КЛИНИКЕ РЕДКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ 2694 01:39:07,480 --> 01:39:11,400 ИССЛЕДОВАТЕЛЬСКАЯ СЕТЬ, ВЫ МОЖЕТЕ БЫТЬ 2695 01:39:11,400 --> 01:39:13,360 ЗНАКОМЫЕ С RDCRN, МЫ СДЕЛАЛИ 2696 01:39:13,360 --> 01:39:15,680 ИЗ 20 КОМАНД, СОТРУДНИЧАЮЩИХ С 2697 01:39:15,680 --> 01:39:16,640 ПЕРЕДОВЫЕ ИССЛЕДОВАНИЯ И КЛИНИЧЕСКИЕ 2698 01:39:16,640 --> 01:39:19,480 УХОД ЗА ОТДЕЛЬНЫМИ ГРУППАМИ РЕДКИХ 2699 01:39:19,480 --> 01:39:19,840 БОЛЕЗНИ. 2700 01:39:19,840 --> 01:39:23,880 КАЖДЫЙ КОНСОРЦИУМ ЯВЛЯЕТСЯ ПАРТНЕРСТВОМ 2701 01:39:23,880 --> 01:39:25,280 МЕЖДУ ИССЛЕДОВАТЕЛЬАМИ, КЛИНИКАМИ, 2702 01:39:25,280 --> 01:39:27,360 ПАЦИЕНТЫ, ЗАЩИТА ПАЦИЕНТОВ 2703 01:39:27,360 --> 01:39:29,440 ГРУППЫ, НИЗ. 2704 01:39:29,440 --> 01:39:31,760 ВЫ СЛЫШАЛИ ОТ НИКОЛЬ 2705 01:39:31,760 --> 01:39:32,800 КОНСОРЦИУМ НАСЛЕДОВАННЫХ НЕЙРОНОВ, ЭТО 2706 01:39:32,800 --> 01:39:37,320 ОДНА ИЗ 20 КОМАНД, КОТОРЫЕ ДЕЛАЮТ 2707 01:39:37,320 --> 01:39:40,560 ВВЕРХ В СЕТЬ. 2708 01:39:40,560 --> 01:39:41,360 С момента запуска RDCRN 2709 01:39:41,360 --> 01:39:43,960 КОМИТЕТ ПО РАЗНООБРАЗИЮ В ПРОШЛОМ ГОДУ МЫ 2710 01:39:43,960 --> 01:39:46,680 АСПЕКТЫ МОДЕЛЕЙ ПОСЛЕ INC 2711 01:39:46,680 --> 01:39:49,880 УСИЛИЯ, ПЫТАЛИСЬ УСТАНОВИТЬ 2712 01:39:49,880 --> 01:39:52,160 ОЖИДАНИЕ БУДЕТ ПРИВЕТСТВЕННЫМ 2713 01:39:52,160 --> 01:39:53,680 И ДРУЖЕСТВЕННОЕ МЕСТО ДЛЯ ОБЩЕНИЯ, 2714 01:39:53,680 --> 01:39:54,880 ВПЕЧАТЛЕН СКОЛЬКО ГРУПП ИМЕЕТ 2715 01:39:54,880 --> 01:39:57,120 БЫЛО ЖЕЛАНИЕ ПОДЕЛИТЬСЯ ОПЫТОМ 2716 01:39:57,120 --> 01:39:58,800 ВОКРУГ ДЭИА И ВНУТРИ 2717 01:39:58,800 --> 01:40:00,800 ВСЕГО НЕСКОЛЬКО ЗВОНКОВ, И СТАЛО 2718 01:40:00,800 --> 01:40:02,960 ЯСНО, ЧТО МНОГО РЕДКИХ БОЛЕЗНЕЙ 2719 01:40:02,960 --> 01:40:03,920 КОНСОРЦИУМЫ СРАЖАЮТСЯ С 2720 01:40:03,920 --> 01:40:06,320 ПОХОЖИЕ ПРОБЛЕМЫ. 2721 01:40:06,320 --> 01:40:07,800 НАПРИМЕР, ОДНА ОБЩАЯ ТЕМА 2722 01:40:07,800 --> 01:40:09,680 ВОЗНИКЛА НЕОБХОДИМОСТЬ В 2723 01:40:09,680 --> 01:40:11,080 ИСХОДНЫЕ ДАННЫЕ. 2724 01:40:11,080 --> 01:40:24,600 ЭТО ДЕЙСТВИТЕЛЬНО СООТВЕТСТВУЕТ ОДНОМУ ИЗ ИЛИ 2725 01:40:24,600 --> 01:40:28,520 ДР. ТОЧКА ЛЭНГФОРДА. 2726 01:40:28,520 --> 01:40:31,160 СРАВНЕНИЕ ЭТИХ РАСПРЕДЕЛЕНИЙ 2727 01:40:31,160 --> 01:40:33,120 РЕДКО И ЭТНИЧЕСКИМ ИЗ ТИХИХ 2728 01:40:33,120 --> 01:40:34,480 КТО СОГЛАСЕН, А ТАКЖЕ 2729 01:40:34,480 --> 01:40:37,280 РАСПРЕДЕЛЕНИЕ ЛИЦ, КОТОРЫЕ 2730 01:40:37,280 --> 01:40:38,480 СОХРАНЯЮТСЯ В ПРОДОЛЬНОМ 2731 01:40:38,480 --> 01:40:39,880 ИССЛЕДОВАНИЯ ПО СРАВНЕНИЮ С 2732 01:40:39,880 --> 01:40:41,560 ТЕ, КТО ВЫБЫВАЕТ. 2733 01:40:41,560 --> 01:40:43,640 МНОГИЕ ГРУППЫ ПОНИМАЮТ, ЧТО ОНИ 2734 01:40:43,640 --> 01:40:45,200 НУЖНЫ ЛУЧШИЕ ИСХОДНЫЕ ДАННЫЕ ПО 2735 01:40:45,200 --> 01:40:48,520 РАСОВЫЙ И ЭТНИЧЕСКИЙ СОСТАВ 2736 01:40:48,520 --> 01:40:50,160 ИХ РАБОЧАЯ СИЛА, В ТОМ ЧИСЛЕ 2737 01:40:50,160 --> 01:40:51,600 СЛЕДОВАТЕЛИ, СОТРУДНИКИ, СТАЖЕРЫ. 2738 01:40:51,600 --> 01:40:53,320 А ТАКЖЕ МАКИЯЖ ПАЦИЕНТА 2739 01:40:53,320 --> 01:40:55,480 АДВОКАЦИОННЫЕ ГРУППЫ ЧАСТО ПЕРВЫЕ 2740 01:40:55,480 --> 01:40:56,920 ЛИНЕЙНЫЕ ПАРТНЕРЫ В РЕКРУТИНГЕ 2741 01:40:56,920 --> 01:41:01,360 ЛИЦА С РЕДКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ 2742 01:41:01,360 --> 01:41:02,960 УЧАСТВОВАТЬ В ИССЛЕДОВАНИЯХ. 2743 01:41:02,960 --> 01:41:04,680 МЫ БЫЛИ ВПЕЧАТЛЕНЫ СКОЛЬКО 2744 01:41:04,680 --> 01:41:05,880 ОБЪЕКТЫ, ИНТЕРЕСУЮЩИЕ ЛЮДЕЙ 2745 01:41:05,880 --> 01:41:08,120 ПОДЕЛИЛИСЬ С НАМИ ДЛЯ ПЕРЕДАЧИ 2746 01:41:08,120 --> 01:41:09,720 БОЛЬШОЕ СООБЩЕСТВО РЕДКИХ БОЛЕЗНЕЙ. 2747 01:41:09,720 --> 01:41:12,360 МЫ СОЗДАЛИ РАЗДЕЛ 2748 01:41:12,360 --> 01:41:14,520 ВСТРЕЧИ НАЗВАННЫЕ НАГГЕТСЫ, ДЛЯ 2749 01:41:14,520 --> 01:41:16,400 ПОДЕЛИТЬСЯ ТАКИМИ ТОВАРАМИ БОЛЬШЕ 2750 01:41:16,400 --> 01:41:16,640 В ШИРОКИХ ВИДАХ. 2751 01:41:16,640 --> 01:41:18,280 И ИХ ЧАСТО НЕ БЫЛО 2752 01:41:18,280 --> 01:41:19,800 СВЯЗАННЫЕ ИССЛЕДОВАНИЯ. 2753 01:41:19,800 --> 01:41:21,520 НАПРИМЕР, ОДИН ПОСЛЕДНИЙ САМОРОДОК 2754 01:41:21,520 --> 01:41:23,160 БЫЛА ПОСТ В БЛОГЕ ПО ССЫЛКЕ 2755 01:41:23,160 --> 01:41:26,080 ЗДЕСЬ ПОКАЗАНО О ВАЖНОСТИ 2756 01:41:26,080 --> 01:41:27,880 РАЗНООБРАЗИЯ В МЕДИЦИНЕ 2757 01:41:27,880 --> 01:41:28,640 ИЛЛЮСТРАЦИИ, ВКЛЮЧАЯ ЭТО 2758 01:41:28,640 --> 01:41:29,840 ИЛЛЮСТРАЦИЯ, ИЗОБРАЖАЮЩАЯ ПОЗДНИЙ 2759 01:41:29,840 --> 01:41:31,600 ЭТАП БЕРЕМЕННОСТИ. 2760 01:41:31,600 --> 01:41:34,080 В НИЧЕМ НЕ ПРИМЕЧАТЕЛЬНО 2761 01:41:34,080 --> 01:41:42,240 АНАТОМИЯ ПОКАЗАНА, НО ЭТО 2762 01:41:42,240 --> 01:41:43,400 ПРИВЛЕЧИЛИ ВНИМАНИЕ, БОЛЬШИНСТВО ПОЛУЧИЛО 2763 01:41:43,400 --> 01:41:44,680 НИКОГДА НЕ ВИДЕЛА ИЗОБРАЖЕНИЯ С ТЕМНЫМИ 2764 01:41:44,680 --> 01:41:44,880 КОЖА. 2765 01:41:44,880 --> 01:41:46,200 В РАЗМЫШЛЕНИЯХ, КАК ПРОДВИГАТЬСЯ 2766 01:41:46,200 --> 01:41:49,840 УСИЛИЯ МЫ ОБНАРУЖИЛИ, ЧТО ЛЮДИ 2767 01:41:49,840 --> 01:41:50,600 ИНТЕРЕСЫ Естественным образом слились воедино 2768 01:41:50,600 --> 01:41:53,000 ВОКРУГ ТРЕХ ТЕМ. 2769 01:41:53,000 --> 01:41:54,840 ПЕРВАЯ СЕРИЯ ВЕБИНАРОВ О 2770 01:41:54,840 --> 01:41:55,840 ПРОБЛЕМЫ РАЗНООБРАЗИЯ, СПЕЦИАЛЬНЫЕ ДЛЯ 2771 01:41:55,840 --> 01:41:59,240 РЕДКИЕ БОЛЕЗНИ И РЕДКИЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ 2772 01:41:59,240 --> 01:41:59,480 ИССЛЕДОВАНИЯ. 2773 01:41:59,480 --> 01:42:00,760 Во-вторых, группа сосредоточена на 2774 01:42:00,760 --> 01:42:03,160 УЛУЧШЕНИЕ РАЗНООБРАЗИЯ СРЕДИ РЕДКИХ 2775 01:42:03,160 --> 01:42:04,800 УЧАСТНИКИ ИССЛЕДОВАНИЯ БОЛЕЗНИ 2776 01:42:04,800 --> 01:42:05,560 И АДВОКАТЫ. 2777 01:42:05,560 --> 01:42:07,720 В-ТРЕТЬИХ. УЛУЧШЕНИЕ РАЗНООБРАЗИЯ 2778 01:42:07,720 --> 01:42:09,600 РЕДКАЯ БОЛЕЗНЬ, НАУЧНАЯ 2779 01:42:09,600 --> 01:42:10,000 РАБОЧАЯ СИЛА. 2780 01:42:10,000 --> 01:42:12,120 ПРИЗНАНИЕ 2781 01:42:12,120 --> 01:42:14,520 ВАЖНОСТЬ ОБОИХ УЧАСТНИКОВ 2782 01:42:14,520 --> 01:42:15,320 И ЗЕРКАЛА РАЗНООБРАЗИЯ РАБОТНИКОВ 2783 01:42:15,320 --> 01:42:19,680 СТРУКТУРА МНОГИХ ДРУГИХ 2784 01:42:19,680 --> 01:42:23,800 УСИЛИЯ D.E.I.A В СЕГОДНЯШНЕЙ ПАНЕЛИ 2785 01:42:23,800 --> 01:42:26,680 ВКЛЮЧАЯ ДРУГИХ МОИХ СОСПИКЕРОВ 2786 01:42:26,680 --> 01:42:29,840 В ПАНЕЛИ, INC, MY 2787 01:42:29,840 --> 01:42:34,640 ИНСТИТУТ НИЧД И КАК ВЫ СЛЫШАЛИ 2788 01:42:34,640 --> 01:42:35,360 ОТ VENCE BONHAM NIH-WIDE 2789 01:42:35,360 --> 01:42:38,800 УСИЛИЯ В ЧАСТИ UNITE 2790 01:42:38,800 --> 01:42:39,160 ИНИЦИАТИВА. 2791 01:42:39,160 --> 01:42:42,080 НЕСКОЛЬКО НАБЛЮДЕНИЙ О ЧЕМ 2792 01:42:42,080 --> 01:42:42,920 ПОКА ПРОШЛО ХОРОШО. 2793 01:42:42,920 --> 01:42:44,680 ЦЕННО БЫЛО ИМЕТЬ 2794 01:42:44,680 --> 01:42:45,520 ЧЛЕНЫ И ЛИДЕРЫ КОМИТЕТОВ 2795 01:42:45,520 --> 01:42:47,640 С РАЗЛИЧНЫМ ФОНОМ 2796 01:42:47,640 --> 01:42:48,880 И УРОВНИ ПРОФЕССИОНАЛА 2797 01:42:48,880 --> 01:42:49,200 ОПЫТ. 2798 01:42:49,200 --> 01:42:51,520 БОЛЬШЕ ЛЮДЕЙ НА ПЕРВОЙ ЛИНИИ 2799 01:42:51,520 --> 01:42:53,480 ПОРЦИИ, КАК НИКОЛЬ ПОДЕЛИТЬСЯ 2800 01:42:53,480 --> 01:42:54,200 ОПЫТ И РАЗРЕШЕНИЕ 2801 01:42:54,200 --> 01:42:57,240 ОПЫТ ДЛЯ НАПРАВЛЕНИЯ ГРУППЫ 2802 01:42:57,240 --> 01:42:58,400 УСИЛИЯ ДАЛИ РАССЫЛКУ 2803 01:42:58,400 --> 01:42:59,720 ЧУВСТВУЕМ И МЫ ВЕРИМ, Внесли свой вклад 2804 01:42:59,720 --> 01:43:02,680 К ВЫСОКОМУ УРОВНЮ ВОВЛЕЧЕННОСТИ 2805 01:43:02,680 --> 01:43:04,080 СРЕДИ ЧЛЕНОВ ГРУППЫ. 2806 01:43:04,080 --> 01:43:06,400 ПРОВЕДЕНА СЕССИЯ NUGGET 2807 01:43:06,400 --> 01:43:09,320 ПОЛЕЗНЫЙ СПОСОБ ПОДЕЛИТЬСЯ 2808 01:43:09,320 --> 01:43:10,240 ИНФОРМАЦИЯ, КОТОРАЯ МОЖЕТ НЕ ПОДОЙДАТЬ 2809 01:43:10,240 --> 01:43:11,960 В СТРУКТУРУ ТИПИЧНОГО 2810 01:43:11,960 --> 01:43:13,160 ИССЛЕДОВАТЕЛЬСКИЙ ЗВОНОК. 2811 01:43:13,160 --> 01:43:15,120 КАК МЫ УПОМИНАЛИ, МЫ БЫЛИ 2812 01:43:15,120 --> 01:43:17,120 ПОРАЖИЛОСЬ, КАК БЫСТРО РАСПРОСТРАНЯЮТСЯ ТЕМЫ 2813 01:43:17,120 --> 01:43:19,520 ПОЯВЛЯЮТСЯ ТАКИЕ, КАК НЕОБХОДИМОСТЬ 2814 01:43:19,520 --> 01:43:21,600 ДЛЯ РАЗМЕЩЕНИЯ УЧАСТНИКОВ 2815 01:43:21,600 --> 01:43:23,880 ЧЕГО ОСНОВНОЙ ЯЗЫК НЕ ЯВЛЯЕТСЯ 2816 01:43:23,880 --> 01:43:24,480 АНГЛИЙСКИЙ. 2817 01:43:24,480 --> 01:43:27,440 МНОГИЕ ТЕМЫ ОПРЕДЕЛЕННЫЕ 2818 01:43:27,440 --> 01:43:28,640 И ДЕЙСТВИТЕЛЬНО. 2819 01:43:28,640 --> 01:43:29,880 МЫ ХОТИМ ПРИЗНАТЬ, ЧТО 2820 01:43:29,880 --> 01:43:34,520 НЕ ЗНАЧИТ, ЧТО ОНИ ПРОСТЫЕ. 2821 01:43:34,520 --> 01:43:42,080 В ТО ЖЕ ВРЕМЯ НАША ГРУППА 2822 01:43:42,080 --> 01:43:44,800 СТОЛКНУЛИСЬ С ВЫЗОВАМИ И ОТЛИВОМ 2823 01:43:44,800 --> 01:43:46,720 И ПОТОК, МЫ ЭТО НАШЛИ 2824 01:43:46,720 --> 01:43:48,360 РАЗНАЯ ТАДЕНЦИЯ ВСЕГДА 2825 01:43:48,360 --> 01:43:49,480 СООТВЕТСТВУЕТ ОЖИДАНИЯМ 2826 01:43:49,480 --> 01:43:51,520 ЛЮДИ, СОСТАВЛЯЮЩИЕ В ГРУППЫ 2827 01:43:51,520 --> 01:43:53,400 ЛЮДЕЙ В ЛИДЕРСТВЕ 2828 01:43:53,400 --> 01:43:55,240 ВАКАНСИИ И МЫ НАШЛИ 2829 01:43:55,240 --> 01:43:57,000 Мы сами сопротивляемся 2830 01:43:57,000 --> 01:44:00,960 КРИТИКА, КОТОРАЯ ГРУППА ТЕРЯЕТ 2831 01:44:00,960 --> 01:44:01,760 ИМПУЛЬС, ЗАМЕДЛЕНИЕ ДЕЛА 2832 01:44:01,760 --> 01:44:03,240 ОТКРЫЛА ДВЕРЬ К БОЛЬШЕМУ 2833 01:44:03,240 --> 01:44:05,440 УЧАСТИЕ ТЕХ, НЕ ПРИНИМАЮЩИХ 2834 01:44:05,440 --> 01:44:06,400 ТРАДИЦИОННЫЕ ЛИДЕРСКИЕ РОЛЬ. 2835 01:44:06,400 --> 01:44:07,720 МЫ СТАРАЕМСЯ БЫТЬ НАМЕРЕННЫМИ 2836 01:44:07,720 --> 01:44:09,160 И ПРИВЕТСТВУЕМ ЛЮДЕЙ ИЗ А. 2837 01:44:09,160 --> 01:44:10,240 ДИАПАЗОН ПОЗИЦИЙ И 2838 01:44:10,240 --> 01:44:11,320 ПРЕДПОСЫЛКИ, НАМ НУЖНО 2839 01:44:11,320 --> 01:44:14,600 ПРИЗНАЙТЕ НАШУ ОТПРАВНУЮ ТОЧКУ 2840 01:44:14,600 --> 01:44:17,960 Склонен ли РДКРН к 2841 01:44:17,960 --> 01:44:18,480 РЕСУРСНЫЕ УЧРЕЖДЕНИЯ И 2842 01:44:18,480 --> 01:44:19,880 АДВОКАЦИОННЫЕ ОРГАНИЗАЦИИ. 2843 01:44:19,880 --> 01:44:26,960 И НАКОНЕЦ МЫ ХОТИМ 2844 01:44:26,960 --> 01:44:28,160 ПРИЗНАВАЙТЕ НАШУ ЦЕЛЬ, МЫ НЕ 2845 01:44:28,160 --> 01:44:30,560 ПЫТАЕМСЯ ДВИГАТЬСЯ ВПЕРЕД НА ВСЕХ 2846 01:44:30,560 --> 01:44:31,680 ФРОНТЫ СРАЗУ. 2847 01:44:31,680 --> 01:44:34,280 КАК ВЫ СЛЫШАЛИ БОЛЬШИНСТВО ОБСУЖДЕНИЙ 2848 01:44:34,280 --> 01:44:36,680 СОСРЕДОТОЧИЛИСЬ НА D ДЛЯ 2849 01:44:36,680 --> 01:44:40,600 РАЗНООБРАЗИЕ D.E.I.A. МЫ НАДЕЕМСЯ, 2850 01:44:40,600 --> 01:44:46,480 БОЛЬШЕ НАПРЯМУЮ ОБРАТИТЬСЯ К ДРУГИМ 2851 01:44:46,480 --> 01:44:49,200 АСПЕКТЫ В БУДУЩЕМ. 2852 01:44:49,200 --> 01:44:52,160 Я ХОЧУ ВЫЗОВАТЬ ДОСТУПНОСТЬ 2853 01:44:52,160 --> 01:44:53,640 ДИАГНОСТИКА, ЛЕЧЕНИЕ, ВОЗМОЖНОСТИ 2854 01:44:53,640 --> 01:44:55,080 УЧАСТВОВАТЬ В ИССЛЕДОВАНИЯХ. 2855 01:44:55,080 --> 01:44:57,960 МЫ ЗНАЕМ, ЧТО ПРОБЛЕМЫ ВОКРУГ 2856 01:44:57,960 --> 01:44:59,240 ДОСТУПНОСТЬ ВАЖНА 2857 01:44:59,240 --> 01:45:00,800 МНОГИЕ РЕДКИЕ БОЛЕЗНИ 2858 01:45:00,800 --> 01:45:02,800 СООБЩЕСТВА, УЧАСТВУЮЩИЕ В 2859 01:45:02,800 --> 01:45:06,720 RDCRN, НО КАК НИКОЛЬ И ДРУГИЕ 2860 01:45:06,720 --> 01:45:08,680 РАНЕЕ ЗАМЕТИЛИ, ЭТО 2861 01:45:08,680 --> 01:45:09,880 ИНВАЛИДНОСТЬ И ДРУГОЕ 2862 01:45:09,880 --> 01:45:11,680 БАРЬЕРЫ ЗАЧАСТО НЕ ВИДИМЫ. 2863 01:45:11,680 --> 01:45:13,920 И ПОЭТОМУ МОЖЕТ ПРИЗВАТЬ 2864 01:45:13,920 --> 01:45:15,240 РАЗЛИЧНЫЕ СТРАТЕГИИ, ОТЛИЧНЫЕ 2865 01:45:15,240 --> 01:45:19,200 ТЕ, КОТОРЫЕ ОЦЕНИРОВАНЫ НА УСИЛИЯ 2866 01:45:19,200 --> 01:45:21,040 ДЛЯ УЛУЧШЕНИЯ РАЗНООБРАЗИЯ. 2867 01:45:21,040 --> 01:45:22,600 НАША ГЛАВНАЯ ЗАДАЧА 2868 01:45:22,600 --> 01:45:24,960 КАК СОХРАНЯТЬ КОМИТЕТЫ 2869 01:45:24,960 --> 01:45:26,400 УСИЛИЯ, НАПРАВЛЕННЫЕ НА ЗНАЧИМОЕ 2870 01:45:26,400 --> 01:45:29,240 ИЗМЕНЕНИЯ ВО ВРЕМЕНИ И В ПЕРИОДЕ 2871 01:45:29,240 --> 01:45:31,120 БОЛЬШОЕ КОЛИЧЕСТВО СООБЩЕСТВА 2872 01:45:31,120 --> 01:45:32,280 ЧЛЕНЫ И БОЛЕЗНЕННЫЕ СООБЩЕСТВА. 2873 01:45:32,280 --> 01:45:34,600 И СЕЙЧАС Я ХОЧУ ЕГО ВЕРНУТЬ 2874 01:45:34,600 --> 01:45:36,320 НИКОЛЬ, ЧТОБЫ ЗАВЕРШИТЬ. 2875 01:45:36,320 --> 01:45:37,320 >> СПАСИБО, ТРЕЙСИ. 2876 01:45:37,320 --> 01:45:39,720 МЫ ХОТИМ УКАЗАТЬ НА ЧТО И 2877 01:45:39,720 --> 01:45:41,240 НЕТ, ЧТОБЫ ПОМОЧЬ НАМ ЧЕРЕЗ 2878 01:45:41,240 --> 01:45:44,080 РОСТ НАШИХ ДВУХ 2879 01:45:44,080 --> 01:45:44,640 КОМИТЕТЫ. 2880 01:45:44,640 --> 01:45:46,960 ЭТА СТАТЬЯ ИЗ ГАРВАРДА 2881 01:45:46,960 --> 01:45:48,080 BUSINESS REVIE ЕСТЬ ИССЛЕДОВАНИЕ 2882 01:45:48,080 --> 01:45:49,240 ТАБЛИЦА, КОТОРАЯ ОПИСЫВАЕТ ВЕЩИ 2883 01:45:49,240 --> 01:45:51,120 ЭТО РАБОТАЕТ И НЕ РАБОТАЕТ. 2884 01:45:51,120 --> 01:45:52,760 ОБЩИЕ ПРАВИЛА И МАНДАТЫ 2885 01:45:52,760 --> 01:45:54,400 ОТНОСИТЕЛЬНО РАЗНООБРАЗИЯ ДОЛЖНО БЫТЬ 2886 01:45:54,400 --> 01:45:57,000 ИСПОЛЬЗУЙТЕ С ОСТОРОЖНОСТЬЮ И ИНОГДА 2887 01:45:57,000 --> 01:45:59,000 ОНИ ПОЛНОСТЬЮ ОТКАЗЫВАЮТСЯ. 2888 01:45:59,000 --> 01:46:00,640 СОХРАНЯЕМ ДОБРОВОЛЬНОСТЬ, 2889 01:46:00,640 --> 01:46:02,360 ГИБКОСТЬ, ПРЕДОСТАВЛЯЯ ПОДДЕРЖКУ И 2890 01:46:02,360 --> 01:46:03,360 ОБУЧЕНИЕ С СОЦИАЛЬНЫМИ 2891 01:46:03,360 --> 01:46:04,880 ПОДОТЧЕТНОСТЬ – ЭТО ЦЕННОСТИ 2892 01:46:04,880 --> 01:46:06,480 КОТОРЫЕ ИНФОРМИРОВАНЫ 2893 01:46:06,480 --> 01:46:08,080 ПОДХОДЫ В НАШИХ КОМИТЕТАХ. 2894 01:46:08,080 --> 01:46:11,000 МЫ ХОТИМ ВЕРНУТЬСЯ К НЕКОТОРЫМ 2895 01:46:11,000 --> 01:46:16,360 КЛЮЧЕВЫЕ МОМЕНТЫ ИЗ ДРУГИХ 2896 01:46:16,360 --> 01:46:16,920 ПРЕЗЕНТАЦИИ, ПОНИМАНИЕ 2897 01:46:16,920 --> 01:46:18,560 ПЕРЕСЕКЦИОННОСТЬ ДЕЙСТВИТЕЛЬНО 2898 01:46:18,560 --> 01:46:20,080 ВАЖНО ПРИЗНАТЬ УНИКАЛЬНОСТЬ 2899 01:46:20,080 --> 01:46:21,480 ВЫЗОВЫ, КОТОРЫЕ ОТДЕЛЬНЫЕ ЛИЦА И 2900 01:46:21,480 --> 01:46:23,480 СЕМЬИ, ПОстрадавшие от РЕДКИХ 2901 01:46:23,480 --> 01:46:25,760 БОЛЕЗНИ И ТЕ, КТО ТАКЖЕ 2902 01:46:25,760 --> 01:46:28,280 ЧАСТЬ МАРГИНАЛИЗИРОВАННОГО СООБЩЕСТВА 2903 01:46:28,280 --> 01:46:29,600 МОЖЕТ ЛИЦО. 2904 01:46:29,600 --> 01:46:31,800 РЕАЛЬНОЕ РЕШЕНИЕ ПРОБЛЕМ 2905 01:46:31,800 --> 01:46:32,560 ТРЕБУЕТ ПРЕДНАМЕРЕННОГО 2906 01:46:32,560 --> 01:46:34,280 ПОДХОД, ВКЛЮЧАЯ ЛИЦ С 2907 01:46:34,280 --> 01:46:36,480 РЕДКОЕ ЗАБОЛЕВАНИЕ НА ВСЕХ СТАДИЯХ 2908 01:46:36,480 --> 01:46:38,480 ПЛАНИРОВАНИЕ, ОБЕСПЕЧЕНИЕ ВСЕХ ВОЗМОЖНЫХ 2909 01:46:38,480 --> 01:46:41,640 ПРИГЛАШАЕМ ПАЦИЕНТОВ ПРИСОЕДИНЯТЬСЯ 2910 01:46:41,640 --> 01:46:43,040 ИССЛЕДОВАНИЯ, КОГДА ДОСТУПНО 2911 01:46:43,040 --> 01:46:44,640 ДВА ПРИМЕРА. 2912 01:46:44,640 --> 01:46:47,120 СОДЕЙСТВИЕ РАЗНООБРАЗИЮ 2913 01:46:47,120 --> 01:46:48,480 РАБОЧАЯ СИЛА ВАЖНА. 2914 01:46:48,480 --> 01:46:49,880 УЧЕНЫЕ И КЛИНИКИ 2915 01:46:49,880 --> 01:46:51,280 СПОСОБНОСТЬ ПРИВнести УНИКАЛЬНОЕ 2916 01:46:51,280 --> 01:46:53,480 ПЕРСПЕКТИВЫ И ОПРЕДЕЛЕНИЕ ИХ 2917 01:46:53,480 --> 01:46:55,840 ЖИВОЙ ОПЫТ ДЛЯ РАЗВИТИЯ 2918 01:46:55,840 --> 01:46:57,000 РЕШЕНИЯ ДЛЯ ДАВНИХ 2919 01:46:57,000 --> 01:46:57,600 БАРЬЕРЫ. 2920 01:46:57,600 --> 01:47:00,040 Итак, ПОСЛЕДНЕЕ, ПРЕЖДЕ ЧЕМ МЫ ИДЕМ. 2921 01:47:00,040 --> 01:47:01,240 ПОДДЕРЖИТЕ ВЫЗОВ ДЛЯ КАЖДОГО. 2922 01:47:01,240 --> 01:47:04,400 ЧТО ВЫ МОЖЕТЕ СДЕЛАТЬ ПРЯМО СЕЙЧАС, ЧТОБЫ 2923 01:47:04,400 --> 01:47:06,200 СДЕЛАЙТЕ СВОЮ РАБОТУ РАЗНООБРАЗНОЙ, 2924 01:47:06,200 --> 01:47:08,080 ИНКЛЮЗИВНЫЙ, СПРАВЕДЛИВЫЙ И/ИЛИ 2925 01:47:08,080 --> 01:47:08,400 ДОСТУПНО? 2926 01:47:08,400 --> 01:47:12,200 МЫ БУДЕМ РАДЫ УСЛЫШАТЬ ВАШЕ 2927 01:47:12,200 --> 01:47:16,160 ОПЫТ, ЛЮБЫЕ МЫСЛИ, 2928 01:47:16,160 --> 01:47:18,080 СОМНЕНИЯ, ОТЗЫВЫ О НАШИХ 2929 01:47:18,080 --> 01:47:19,040 ПОДХОДЫ, САМОРОДКИ, 2930 01:47:19,040 --> 01:47:19,960 ПРЕДЛОЖЕНИЯ, ВСЁ О ВАШЕМ 2931 01:47:19,960 --> 01:47:20,960 СОБСТВЕННЫЙ ОПЫТ ПОЛУЧЕНИЯ 2932 01:47:20,960 --> 01:47:23,040 ВАШИ УСИЛИЯ D.E.I.A НАЧАЛИСЬ ИЛИ 2933 01:47:23,040 --> 01:47:24,320 ПОДДЕРЖИВАЯ ИХ ПРОДОЛЖЕНИЕ. 2934 01:47:24,320 --> 01:47:25,760 У НАС ЕСТЬ НАШИ АДРЕСА ЭЛЕКТРОННОЙ ПОЧТЫ 2935 01:47:25,760 --> 01:47:27,680 ТАМ ВНИЗУ СЛАЙДА 2936 01:47:27,680 --> 01:47:28,800 И НАМ БЫ ОЧЕНЬ ХОТЕЛОСЬ 2937 01:47:28,800 --> 01:47:35,480 СЛУШАЙТЕ ОТ ВАС. 2938 01:47:35,480 --> 01:47:43,600 СПАСИБО ЗА СЛУШАНИЕ. 2939 01:47:43,600 --> 01:47:48,800 2940 01:47:48,800 --> 01:47:53,480 >> Я ХОЧУ БЛАГОДАРИТЬ 2941 01:47:53,480 --> 01:47:54,000 ЭКСКЛЮЗИВЫ. 2942 01:47:54,000 --> 01:47:56,240 У НАС ЕСТЬ ОКОЛО ДЕСЯТИ МИНУТ НА 2943 01:47:56,240 --> 01:47:57,600 РАЗГОВОР И КАНДА. 2944 01:47:57,600 --> 01:47:59,280 Я НАЧНУ С ВАС, 2945 01:47:59,280 --> 01:48:01,040 МИШЕЛЬ, С ВОПРОСОМ. 2946 01:48:01,040 --> 01:48:04,280 МОЖЕТЕ ЛИ ВЫ РАССКАЗАТЬ О ЧЕМ 2947 01:48:04,280 --> 01:48:05,960 ОБЛАСТЬ ГЕНЕТИЧЕСКОГО КОНСУЛЬТИРОВАНИЯ, ЧТО 2948 01:48:05,960 --> 01:48:07,040 ОНИ ДЕЛАЮТ ДЛЯ УВЕЛИЧЕНИЯ 2949 01:48:07,040 --> 01:48:10,960 РАЗНООБРАЗИЕ В ГЕНЕТИЧЕСКОМ 2950 01:48:10,960 --> 01:48:11,440 КОНСУЛЬТИРОВАНИЕ РАБОТНИКОВ? 2951 01:48:11,440 --> 01:48:17,640 >> ТАК, СО СТОРОНЫ ОБРАЗОВАНИЯ, 2952 01:48:17,640 --> 01:48:23,120 ПРОГРАММЫ ПЫТАЮТСЯ БЫТЬ БОЛЬШЕ 2953 01:48:23,120 --> 01:48:27,240 ЦЕЛОСТНЫЕ ПРОЦЕССЫ ПРИМЕНЕНИЯ, 2954 01:48:27,240 --> 01:48:29,320 ЧТО, НАДЕЕМСЯ, ПОЗВОЛЯЕТ 2955 01:48:29,320 --> 01:48:30,880 БОЛЬШЕ РАЗНЫХ КАНДИДАТОВ 2956 01:48:30,880 --> 01:48:32,920 ПРЕДПОСЫЛКИ, ЧТОБЫ ПРОЙТИ ЭТОГО 2957 01:48:32,920 --> 01:48:35,600 ДЛЯ ДЕЙСТВИТЕЛЬНОГО ПРИНЯТИЯ В 2958 01:48:35,600 --> 01:48:37,640 СООТВЕТСТВИЕ ПРОГРАММАМ. 2959 01:48:37,640 --> 01:48:38,640 ГЕНЕТИЧЕСКОЕ МЕНЬШИНСТВО 2960 01:48:38,640 --> 01:48:40,360 СЕТЬ ПРОФЕССИОНАЛОВ ДЛЯ НАШИХ 2961 01:48:40,360 --> 01:48:42,640 ЧАСТЬ У НАС ЕСТЬ ЯРМАРКА ВАКАНСИЙ, КОТОРАЯ 2962 01:48:42,640 --> 01:48:44,080 МЫ СДЕЛАЛИ ПОСЛЕДНИЕ ДВЕ 2963 01:48:44,080 --> 01:48:44,680 ГОДЫ. 2964 01:48:44,680 --> 01:48:48,680 ЭТО ОТКРЫТО ДЛЯ ВСЕХ ПЕРСПЕКТИВНЫХ 2965 01:48:48,680 --> 01:48:54,240 СТУДЕНТЫ, НО МЫ НАЦЕЛЕНЫ НА НАШИХ 2966 01:48:54,240 --> 01:48:55,560 МАРКЕТИНГ ДЛЯ ОРГАНИЗАЦИЙ 2967 01:48:55,560 --> 01:48:58,720 КОТОРЫЕ СЛУЖАТ ЦВЕТНЫМ СТУДЕНТАМ, 2968 01:48:58,720 --> 01:49:03,200 И ТАК ЭТО СПОСОБ РАСШИРЕНИЯ 2969 01:49:03,200 --> 01:49:04,960 ПУЛ РАЗНЫХ ЗАЯВИТЕЛЕЙ. 2970 01:49:04,960 --> 01:49:08,040 И ТОГДА, КОГДА СТУДЕНТЫ 2971 01:49:08,040 --> 01:49:12,600 В ПРОГРАММАХ МГПН ЕСТЬ 2972 01:49:12,600 --> 01:49:13,880 ПРОГРАММА НАСТАВНИКА, КОТОРАЯ ПОМОГАЕТ 2973 01:49:13,880 --> 01:49:15,480 СТУДЕНТЫ ПОЛУЧАТ БОЛЬШЕ ПОДДЕРЖКИ 2974 01:49:15,480 --> 01:49:17,480 В ПРОЦЕССЕ ПРОХОЖДЕНИЯ 2975 01:49:17,480 --> 01:49:19,080 ЧЕРЕЗ ВЫСШУЮ ШКОЛУ, ПОТОМУ ЧТО 2976 01:49:19,080 --> 01:49:21,040 ОЧЕНЬ ЧАСТО ОНИ МОГУТ БЫТЬ ЕДИНСТВЕННЫМИ 2977 01:49:21,040 --> 01:49:31,880 СТУДЕНТ ЦВЕТА ЦВЕТ В СВОИХ 2978 01:49:31,880 --> 01:49:32,120 ПРОГРАММА. 2979 01:49:32,120 --> 01:49:35,400 ПРОГРАММА НАСТАВНИКА ПОМОГАЕТ 2980 01:49:35,400 --> 01:49:36,240 С БУДУЩИМИ СТУДЕНТАМИ, 2981 01:49:36,240 --> 01:49:37,360 ПОМОЩЬ В ПОДГОТОВКЕ К ИНТЕРВЬЮ, 2982 01:49:37,360 --> 01:49:38,680 ТАКИЕ ВЕЩИ. 2983 01:49:38,680 --> 01:49:39,160 >> СПАСИБО. 2984 01:49:39,160 --> 01:49:42,400 >> ЧТОБЫ ПРОЙТИ ИХ ЧЕРЕЗ 2985 01:49:42,400 --> 01:49:43,160 ПРОЦЕСС. 2986 01:49:43,160 --> 01:49:43,680 >> ОТЛИЧНО. 2987 01:49:43,680 --> 01:49:45,200 СПАСИБО ЗА ВАШИ КОММЕНТАРИИ. 2988 01:49:45,200 --> 01:49:47,480 И Я ХОЧУ ПРОСТО ВЕРНУТЬСЯ К 2989 01:49:47,480 --> 01:49:50,080 НЕКОТОРЫЕ ВЕЩИ, КЕМ ТЫ БЫЛ 2990 01:49:50,080 --> 01:49:51,760 ГОВОРИЛИ, И ВЫ ГОВОРИЛИ 2991 01:49:51,760 --> 01:49:53,920 О НЕОБХОДИМОСТИ ЗАДУМАТЬСЯ О 2992 01:49:53,920 --> 01:49:55,360 ИДЕНТИЧНОСТЬ ИНДИВИДУАЛА. 2993 01:49:55,360 --> 01:49:57,800 МОЖЕТЕ ЛИ ВЫ ИЗУЧИТЬ ТОЛЬКО 2994 01:49:57,800 --> 01:50:00,840 МОМЕНТ БОЛЬШЕ ДЛЯ ЗДРАВООХРАНЕНИЯ 2995 01:50:00,840 --> 01:50:04,160 ПОСТАВЩИКАМ ОПАСНОСТЬ СОЗДАНИЯ 2996 01:50:04,160 --> 01:50:06,480 ПРЕДПОЛОЖЕНИЯ О ИХ ИДЕНТИЧНОСТИ 2997 01:50:06,480 --> 01:50:08,520 ПАЦИЕНТЫ С РЕДКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ. 2998 01:50:08,520 --> 01:50:09,400 >> ДА. 2999 01:50:09,400 --> 01:50:10,160 АБСОЛЮТНО. 3000 01:50:10,160 --> 01:50:11,360 ЭТО ПОТРЯСАЮЩИЙ ВОПРОС. 3001 01:50:11,360 --> 01:50:15,160 ТАК, КАК ПРИМЕР, Я БЫ 3002 01:50:15,160 --> 01:50:19,480 ПОСОВЕТУЙТЕ ЛЮДЯМ ИСТОРИЮ, КОТОРАЯ 3003 01:50:19,480 --> 01:50:22,240 СЕЙЧАС СНИМАНО В ФИЛЬМЕ, 54 ГОДА. 3004 01:50:22,240 --> 01:50:25,160 ПОЗЖЕ, ПУТЕШЕСТВИЕ МОЕГО ДРУГА 3005 01:50:25,160 --> 01:50:28,760 ТЕРРИ РАЙТУ, ЕЕ ПОД ЗА 50 3006 01:50:28,760 --> 01:50:29,600 ЖИЗНЬ С МУКИСТОЗОМ, 3007 01:50:29,600 --> 01:50:32,520 ТЕРРИ АФРОАМЕРИКАнец. 3008 01:50:32,520 --> 01:50:34,720 И КАК МНОГИЕ, АФРОАМЕРИКАНЦЫ 3009 01:50:34,720 --> 01:50:37,080 И ВООБЩЕ ЧЁРНЫЕ ЛЮДИ 3010 01:50:37,080 --> 01:50:39,280 ЖИЗНЬ С МВ, ВРАЧИ ОТКАЗЫВАЮТСЯ 3011 01:50:39,280 --> 01:50:41,880 ИДЕЯ, ЧТО ТЕРРИ МОЖЕТ ДАЖЕ 3012 01:50:41,880 --> 01:50:43,400 ПОТЕНЦИАЛЬНО ЕСТЬ C F, ДАЖЕ 3013 01:50:43,400 --> 01:50:45,040 ХОТЯ, КАК Я, ОН БЫЛ ДОВОЛЬНО 3014 01:50:45,040 --> 01:50:47,200 ТЕКСТ КНИГА ИЗ ВРЕМЕН ОН БЫЛ 3015 01:50:47,200 --> 01:50:47,960 МАЛЕНЬКИЙ. 3016 01:50:47,960 --> 01:50:49,920 Я СДЕЛАЛ СВОЙ ПЕРВЫЙ ТЕСТ НА МВ В 3017 01:50:49,920 --> 01:50:50,680 ВОЗРАСТ 4. 3018 01:50:50,680 --> 01:50:51,560 ОНИ НЕ МОГУТ ПОЛУЧИТЬ ДОСТАТОЧНО ПОТЕЯ 3019 01:50:51,560 --> 01:50:53,760 ОТ МЕНЯ, ЧТОБЫ ПОЛУЧИТЬ ДЕЙСТВИТЕЛЬНЫЙ ОБРАЗЕЦ 3020 01:50:53,760 --> 01:50:56,480 НО ХОТЯ БЫ ПОТОМУ ЧТО Я ТАКОЙ 3021 01:50:56,480 --> 01:50:59,280 СВЕТЛОКОЖИЕ ЛЮДИ ДУМАЛИ 3022 01:50:59,280 --> 01:51:03,040 ЭТО, ЭЙ, НЕЗАВИСИМО 3023 01:51:03,040 --> 01:51:04,120 КУЛЬТУРНАЯ ИЛИ ЭТНИЧЕСКАЯ ПРОИСХОДНОСТЬ CF 3024 01:51:04,120 --> 01:51:04,880 ЕСТЬ ВОЗМОЖНОСТЬ. 3025 01:51:04,880 --> 01:51:08,080 ЛЮДЕЙ МНОГО 3026 01:51:08,080 --> 01:51:08,560 ЦВЕТ, ОСОБЕННО ЧЕРНЫЙ 3027 01:51:08,560 --> 01:51:11,000 АМЕРИКАНЦЫ, УМЕРШИЕ ОТ МВ 3028 01:51:11,000 --> 01:51:14,840 И ДРУГИЕ РЕДКИЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ, ПОТОМУ ЧТО 3029 01:51:14,840 --> 01:51:18,000 МЕНЬШЕЙ ЦЕНЗУРЫ ИЗ-ЗА 3030 01:51:18,000 --> 01:51:19,760 ПОТЕНЦИАЛЬНЫЙ ПУЛ ЛЕЧЕНИЯ 3031 01:51:19,760 --> 01:51:21,640 ПОТОМУ ЧТО ЭТО СЧИТАЛОСЬ 3032 01:51:21,640 --> 01:51:23,160 НЕВЕРОЯТНО, ОНИ МОЖЕТ БЫТЬ 3033 01:51:23,160 --> 01:51:23,840 БОЛЕЗНИ ОНИ БЫЛИ ЯВНО 3034 01:51:23,840 --> 01:51:25,560 ОПЫТ. 3035 01:51:25,560 --> 01:51:29,160 ЕСЛИ ВЫ НЕ ВИДЕЛИ «54 ГОДА» 3036 01:51:29,160 --> 01:51:31,560 ПОЗЖЕ» Я РЕКОМЕНДУЮ ЭТО ВАМ И 3037 01:51:31,560 --> 01:51:35,240 РЕСУРСЫ НАЦИОНАЛЬНОГО 3038 01:51:35,240 --> 01:51:41,280 АССОЦИАЦИЯ, КОТОРАЯ ТЕРРИ И ДР. 3039 01:51:41,280 --> 01:51:46,160 РАЙТ ПОМОГАЛ ЗАПУСТИТЬ, ОСТЕРЕГАЙТЕСЬ НЕ 3040 01:51:46,160 --> 01:51:46,920 СДЕЛАТЬ ПРЕДПОЛОЖЕНИЕ. 3041 01:51:46,920 --> 01:51:48,680 ЕСЛИ ВЫ ВИДИТЕ ДОКАЗАТЕЛЬСТВА, КТО-ТО 3042 01:51:48,680 --> 01:51:51,400 СТРАДАНИЯ НАХОДЯТСЯ НА ЭТОМ, НА 3043 01:51:51,400 --> 01:51:52,840 ЖИВОЙ ОПЫТ, НА КОТОРОМ 3044 01:51:52,840 --> 01:51:55,080 НИКТО НЕ МОЖЕТ ИНФОРМИРОВАТЬ ВАС ЛУЧШЕ 3045 01:51:55,080 --> 01:51:58,400 ЧЕМ САМ ЧЕЛОВЕК. 3046 01:51:58,400 --> 01:51:58,960 >> СПАСИБО. 3047 01:51:58,960 --> 01:52:02,480 АИША, НА ОСНОВЕ ВСЕХ ВАШИХ 3048 01:52:02,480 --> 01:52:04,880 ИССЛЕДОВАНИЯ В ОБЛАСТИ ВЗАИМОДЕЙСТВИЯ И 3049 01:52:04,880 --> 01:52:05,840 УЧАСТИЕ ФИЗИЧЕСКИХ ЛИЦ В 3050 01:52:05,840 --> 01:52:07,880 КЛИНИЧЕСКИЕ ИСПЫТАНИЯ, МОЖЕТЕ ЛИ ВЫ МНЕ ПОДСКАЖИТЬ? 3051 01:52:07,880 --> 01:52:11,160 КАКИЕ МИФЫ ОТНОСИТЕЛЬНО 3052 01:52:11,160 --> 01:52:12,880 НЕДОСТАТОЧНО ПРЕДСТАВЛЕННОЕ НАСЕЛЕНИЕ 3053 01:52:12,880 --> 01:52:14,040 УЧАСТИЕ В КЛИНИЧЕСКИХ 3054 01:52:14,040 --> 01:52:14,360 ИСПЫТАНИЯ? 3055 01:52:14,360 --> 01:52:16,440 >> Я БЫ СКАЗАЛ, ПЕРВЫЙ МИФ 3056 01:52:16,440 --> 01:52:18,280 ЭТО РАСОВОЕ И ЭТНИЧЕСКОЕ 3057 01:52:18,280 --> 01:52:19,680 МЕНЬШИНСТВА НЕ ЗАИНТЕРЕСОВАНЫ И 3058 01:52:19,680 --> 01:52:22,480 ОНИ ВСЕ НЕДОВЕРИТЕЛЬНЫЕ. 3059 01:52:22,480 --> 01:52:23,760 Я СЛЫШУ ЭТО ПОВЕДЕНИЕ 3060 01:52:23,760 --> 01:52:25,720 УВЕКОВЛЕНО МНОГОЕ, НА САМОМ ДЕЛЕ В 3061 01:52:25,720 --> 01:52:26,520 ЛИТЕРАТУРА, ТАКЖЕ СЛУШАЕМАЯ 3062 01:52:26,520 --> 01:52:28,480 ТАК ГОВОРЯТ СТУДЕНТЫ-МЕДИЦИНЫ. 3063 01:52:28,480 --> 01:52:30,760 Я ДУМАЮ, ХОТЯ С БЛАГИМ НАМЕРЕНИЕМ 3064 01:52:30,760 --> 01:52:33,480 ЧАСТИЧНО ПОТОМУ ЧТО МЫ РАЗГОВОРИМ 3065 01:52:33,480 --> 01:52:35,800 О ПРОШЛЫХ НАРУШЕНИЯХ В ИССЛЕДОВАНИЯХ 3066 01:52:35,800 --> 01:52:37,840 КАК ТАСКИГИ, НАПРИМЕР, И 3067 01:52:37,840 --> 01:52:38,920 У ГЕНРИЕТТЫ НЕТ СЛУЧАЯ, КОТОРОГО МНОГИЕ 3068 01:52:38,920 --> 01:52:40,160 ЛЮДИ ЗНАКОМЫЕ. 3069 01:52:40,160 --> 01:52:43,000 ЭТО ОЧЕНЬ ВАЖНО 3070 01:52:43,000 --> 01:52:47,160 СЛУЧАИ И ВРЕМЕННЫЕ МОМЕНТЫ, НО Я 3071 01:52:47,160 --> 01:52:49,440 ДУМАЙТЕ, ЛЮДЕЙ В 2022 ГОДУ ЕЩЕ НЕОБХОДИМО 3072 01:52:49,440 --> 01:52:52,600 О ЗДОРОВЬЕ. 3073 01:52:52,600 --> 01:52:55,200 ОНИ ПОНИМАЮТ, ЧТО ЭСО И 3074 01:52:55,200 --> 01:52:57,280 ЭТИКА И КАК МЫ ПОДХОДИМ 3075 01:52:57,280 --> 01:52:58,680 КЛИНИЧЕСКИЕ ИССЛЕДОВАНИЯ РАЗНЫЕ 3076 01:52:58,680 --> 01:53:00,560 ЧЕМ ЭТО БЫЛО СТО ЛЕТ НАЗАД, 3077 01:53:00,560 --> 01:53:02,560 ПЯТЬДЕСЯТ ЛЕТ НАЗАД ЭТОГО НЕТ 3078 01:53:02,560 --> 01:53:04,080 ИДЕАЛЬНО, НО ЕСТЬ БОЛЬШЕ 3079 01:53:04,080 --> 01:53:04,920 ГАРАНТИИ. 3080 01:53:04,920 --> 01:53:07,360 ПОЭТОМУ Я ВСЕГДА ОШИБАЮСЬ НА СТОРОНЕ 3081 01:53:07,360 --> 01:53:08,120 НЕ ПРИНИМАЙТЕ ЧЕГО-ТО РЕШЕНИЯ 3082 01:53:08,120 --> 01:53:09,320 ПОДАЛЬШЕ ОТ НИХ. 3083 01:53:09,320 --> 01:53:13,680 НАША РАБОТА КАК ЗДРАВООХРАНЕНИЕ 3084 01:53:13,680 --> 01:53:15,240 ПРОФЕССИОНАЛЫ ГОВОРЯТ ЗДЕСЬ 3085 01:53:15,240 --> 01:53:17,280 ВАШИ ВАРИАНТЫ, МЫ ХОТИМ СДЕЛАТЬ 3086 01:53:17,280 --> 01:53:19,160 УВЕРЕНЫ, ПАЦИЕНТЫ ЗНАЮТ И 3087 01:53:19,160 --> 01:53:19,840 ПРИГЛАШЕНЫ К УЧАСТИЮ, ЕСЛИ ОНИ 3088 01:53:19,840 --> 01:53:20,600 ХОЧУ. 3089 01:53:20,600 --> 01:53:22,560 ЭТО ДОЛЖНО БЫТЬ ПО УМОЛЧАНИЮ И 3090 01:53:22,560 --> 01:53:23,680 ОТПРАВНАЯ ТОЧКА, ЗАБОТАЕТ ВСЕ 3091 01:53:23,680 --> 01:53:25,880 О ИХ ЗДОРОВЬЕ И ОБ ЭТОМ 3092 01:53:25,880 --> 01:53:27,080 ПОТЕНЦИАЛЬНО МОЖЕТ СТАТЬ КАЖДЫЙ 3093 01:53:27,080 --> 01:53:29,280 ЗАИНТЕРЕСОВАНЫ, ЕСЛИ ИМ ДАЮТ 3094 01:53:29,280 --> 01:53:30,200 ВОЗМОЖНОСТЬ И ПРАВИЛЬНОСТЬ 3095 01:53:30,200 --> 01:53:35,680 ИНФОРМАЦИЯ, ЧТОБЫ СОЗДАТЬ СОБСТВЕННО 3096 01:53:35,680 --> 01:53:35,960 РЕШЕНИЕ. 3097 01:53:35,960 --> 01:53:39,200 >> ПОСЛЕДНИЙ ВОПРОС НИКОЛЬ И 3098 01:53:39,200 --> 01:53:40,000 ТРЕЙСИ ВМЕСТЕ. 3099 01:53:40,000 --> 01:53:41,800 ВЫ МОЖЕТЕ ПОДЕЛИТЬСЯ СВОИМ МНЕНИЕМ 3100 01:53:41,800 --> 01:53:43,480 ПО ЭТОМУ ВОПРОСУ. 3101 01:53:43,480 --> 01:53:45,680 ЧТО МОЖЕТ РЕДКОЕ ЗАБОЛЕВАНИЕ 3102 01:53:45,680 --> 01:53:47,600 ИССЛЕДОВАТЕЛИ И ГРУППЫ ПАЦИЕНТОВ 3103 01:53:47,600 --> 01:53:49,600 И АДВОКАЦИОННЫЕ ГРУППЫ ДЕЛАЮТ ЛУЧШЕ 3104 01:53:49,600 --> 01:53:51,800 СЛУЖИТЬ, ВКЛЮЧАТЬ И ВОВЛЕЧИВАТЬ 3105 01:53:51,800 --> 01:53:55,080 ПАЦИЕНТ С РЕДКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ 3106 01:53:55,080 --> 01:53:55,960 МАРГИНАЛИЗИРОВАННЫЙ ФОН? 3107 01:53:55,960 --> 01:53:56,800 >> ЕСТЬ МНОГО ВЕЩЕЙ 3108 01:53:56,800 --> 01:54:03,640 ЭТО МОЖНО СДЕЛАТЬ. 3109 01:54:03,640 --> 01:54:05,800 Я ДУМАЮ, ЧТО БОЛЬШИНСТВО ВЕЩЕЙ 3110 01:54:05,800 --> 01:54:07,720 МЫ ДЕЛАЕМ В НАСТОЯЩЕЕ ВРЕМЯ НЕ 3111 01:54:07,720 --> 01:54:17,200 ОБЯЗАТЕЛЬНО ТРЕБУЕТ ВРЕМЕНИ ИЛИ 3112 01:54:17,200 --> 01:54:17,680 ДОРОГО. 3113 01:54:17,680 --> 01:54:18,280 НЕПОСРЕДСТВЕННЫЙ ПОДХОД К ПАЦИЕНТАМ, 3114 01:54:18,280 --> 01:54:23,080 ПОЗВОНИТЕ МЕМАМ — ЛЮДИ ЗНАЮТ 3115 01:54:23,080 --> 01:54:24,880 ЭТО ВАРИАНТ В БУДУЩЕМ, 3116 01:54:24,880 --> 01:54:30,000 МОЖЕТ ЧЕРЕЗ ПАРУ ГОД МЫ 3117 01:54:30,000 --> 01:54:31,280 ПОПРОБУЙТЕ, СООБЩИТЕ ИМ ЗНАЕТЕ 3118 01:54:31,280 --> 01:54:32,480 ЭТО ВОЗМОЖНОСТЬ. 3119 01:54:32,480 --> 01:54:33,920 ВЕЩИ, которые мы обсуждали и 3120 01:54:33,920 --> 01:54:37,880 НАЧАЛИ РАБОТАТЬ НАД БОЛЬШИМ 3121 01:54:37,880 --> 01:54:39,280 ЦЕЛЕВОЙ МАРКЕТИНГ 3122 01:54:39,280 --> 01:54:46,120 РАЗНЫЕ СООБЩЕСТВА, ГОВОРЯТ 3123 01:54:46,120 --> 01:54:47,480 С ЛИДЕРАМИ ОБЩЕСТВЕННОСТИ, 3124 01:54:47,480 --> 01:54:47,920 МАРКЕТИНГ В РАЗЛИЧНЫХ 3125 01:54:47,920 --> 01:54:54,040 ЯЗЫКИ: МНОГО МОЖНО СДЕЛАТЬ 3126 01:54:54,040 --> 01:54:57,280 ВОВЛЕЧЕНИЕ, КОТОРОЕ ПРОИСХОДИТ НЕ ЧАСТО 3127 01:54:57,280 --> 01:54:58,640 СДЕЛАНО К СОЖАЛЕНИЮ. 3128 01:54:58,640 --> 01:55:03,320 >> ТРЕЙСИ ЗА ЗАКЛЮЧИТЕЛЬНЫЙ КОММЕНТАРИЙ. 3129 01:55:03,320 --> 01:55:05,280 >> Я ПОДДЕРЖИВАЮ ТОЧКИ НИКОЛЬ, 3130 01:55:05,280 --> 01:55:08,960 НУЖНО ЛУЧШЕ ПРЕДЛОЖИТЬ 3131 01:55:08,960 --> 01:55:09,880 ВОЗМОЖНОСТИ ДЛЯ ЛЮДЕЙ. 3132 01:55:09,880 --> 01:55:13,840 Я ДУМАЮ, К ЧЕМ Я ПРИШЛА 3133 01:55:13,840 --> 01:55:17,080 ЦЕНИМ РАБОТУ С RDCRN 3134 01:55:17,080 --> 01:55:19,320 СКОЛЬКО ПОЛОЖЕНИЕ 3135 01:55:19,320 --> 01:55:20,880 ПРИВИЛЕГИЯ, С КОТОРОГО МЫ НАЧИНАЕМ. 3136 01:55:20,880 --> 01:55:24,840 ВЫ ЗНАЕТЕ, ГРАНТОполучатели, как правило, 3137 01:55:24,840 --> 01:55:25,280 ОЧЕНЬ ВЫСОКИЙ РЕСУРС 3138 01:55:25,280 --> 01:55:26,920 ОРГАНИЗАЦИИ, И ОНИ СТРЕМЯТСЯ 3139 01:55:26,920 --> 01:55:31,880 ПРИВЫЧАЙТЕ ВИДЕТЬ ЛЮДЕЙ, КОТОРЫЕ 3140 01:55:31,880 --> 01:55:35,880 ИМЕТЬ РЕСУРСЫ ДЛЯ ДОСТУПА 3141 01:55:35,880 --> 01:55:37,040 УСЛУГИ, КОТОРЫЕ ОНИ ПРЕДЛАГАЮТ. 3142 01:55:37,040 --> 01:55:38,680 ТО ЖЕ ВЕРНО И ДЛЯ АДВОКАЦИИ 3143 01:55:38,680 --> 01:55:41,680 ОРГАНИЗАЦИИ, С которыми МЫ РАБОТАЕМ. 3144 01:55:41,680 --> 01:55:43,360 ЗНАЕШЬ, ЭТО НЕВЕРОЯТНОЕ 3145 01:55:43,360 --> 01:55:45,680 СТРАСТЬ И ПРЕДАННОСТЬ СРЕДИ 3146 01:55:45,680 --> 01:55:47,640 АДВОКАЦИОННЫЕ ГРУППЫ, НО МНОГИЕ ИЗ 3147 01:55:47,640 --> 01:55:50,480 ГРУППЫ САМЫЕ АКТИВНЫЕ, ПРАВИЛЬНО, БЫТЬ 3148 01:55:50,480 --> 01:55:53,880 ВЫСОКИЕ РЕСУРСЫ И СТРЕМЛЕНИЕ 3149 01:55:53,880 --> 01:55:55,160 ПРИВЛЕЧАЙТЕ ЛЮДЕЙ, КОТОРЫЕ УЖЕ СУЩЕСТВУЮТ 3150 01:55:55,160 --> 01:55:57,560 В СОБСТВЕННЫХ СОЦИАЛЬНЫХ КРУГАХ И 3151 01:55:57,560 --> 01:56:01,680 Я ДУМАЮ, ОНИ ДЕЙСТВИТЕЛЬНО ХОТЯТ СДЕЛАТЬ 3152 01:56:01,680 --> 01:56:04,040 ЛУЧШЕ, НО НАМ БЫ ОЧЕНЬ ХОТЕЛОСЬ 3153 01:56:04,040 --> 01:56:06,520 ЧТОБЫ ПРОДОЛЖИТЬ ЭТО ОБУЧЕНИЕ 3154 01:56:06,520 --> 01:56:08,520 ВМЕСТЕ ПОПЫТАЙТЕ, КАК ДЕЛАТЬ 3155 01:56:08,520 --> 01:56:12,040 ЭТО ЛУЧШЕ, КАК ПРОДЛИТЬ 3156 01:56:12,040 --> 01:56:13,880 ЗА ВАШИМ ТИПИЧНЫМ, ВЫ ЗНАЕТЕ, 3157 01:56:13,880 --> 01:56:14,480 Я НАНИМАЮ ЧЕРЕЗ СОЦИАЛЬНЫЕ 3158 01:56:14,480 --> 01:56:17,280 СМИ, ЛЮДЯМ, КОТОРЫЕ ПОХОЖИ 3159 01:56:17,280 --> 01:56:17,640 Я. 3160 01:56:17,640 --> 01:56:20,520 И СВЯЗАННО ЛИ ЭТО С 3161 01:56:20,520 --> 01:56:22,080 ЦВЕТ КОЖИ, ОБРАЗОВАНИЕ, ДОХОД, 3162 01:56:22,080 --> 01:56:24,480 ГЕОГРАФИЯ, ЧТОБЫ ПРОИСХОДИТ 3163 01:56:24,480 --> 01:56:25,440 БЫТЬ. 3164 01:56:25,440 --> 01:56:28,840 НО Я ДЕЙСТВИТЕЛЬНО, ДЕЙСТВИТЕЛЬНО 3165 01:56:28,840 --> 01:56:31,240 ВДОХНОВЛЕНЫ ТЕМ, СКОЛЬКО 3166 01:56:31,240 --> 01:56:32,760 ИНТЕРЕС ЕСТЬ РЕДКИЙ 3167 01:56:32,760 --> 01:56:34,960 СООБЩЕСТВО БОЛЕЗНЕЙ ДОЛЖНО СДЕЛАТЬ ЛУЧШЕ 3168 01:56:34,960 --> 01:56:36,920 В ЭТОМ ПРОСТРАНСТВЕ. 3169 01:56:36,920 --> 01:56:37,880 >> ХОРОШО. 3170 01:56:37,880 --> 01:56:39,560 СПАСИБО ВСЕМ ЗА ТАКОЕ 3171 01:56:39,560 --> 01:56:47,160 ОТЛИЧНАЯ ПАНЕЛЬ. 3172 01:56:47,160 --> 01:56:50,000 >> ХОЧУ СПАСИБО ВСЕМ, КТО 3173 01:56:50,000 --> 01:56:51,760 ПОСМОТРЕЛ ЭТО ВАЖНО 3174 01:56:51,760 --> 01:56:54,080 РАЗГОВОР СЕГОДНЯ О АКЦИИ, 3175 01:56:54,080 --> 01:56:55,120 РАЗНООБРАЗИЕ В РАМКАХ РЕДКИХ БОЛЕЗНЕЙ. 3176 01:56:55,120 --> 01:56:58,440 МЫ ХОТИМ ЗАКРЫТЬСЯ С НЕКОТОРЫМИ 3177 01:56:58,440 --> 01:57:00,720 ВЕБ-САЙТЫ, НА КОТОРЫЕ ВЫ МОЖЕТЕ ПОХОДИТЬ 3178 01:57:00,720 --> 01:57:01,800 БОЛЬШЕ ИНФОРМАЦИИ. 3179 01:57:01,800 --> 01:57:03,120 Я НАЧИНАЮ ЗДЕСЬ. 3180 01:57:03,120 --> 01:57:05,880 ЕСЛИ ВЫ ПРОВОДИТЕ ИССЛЕДОВАНИЯ И 3181 01:57:05,880 --> 01:57:06,840 ИЩЕМ ФИНАНСИРОВАНИЕ 3182 01:57:06,840 --> 01:57:07,840 ВОЗМОЖНОСТИ, СВЯЗАННЫЕ С 3183 01:57:07,840 --> 01:57:08,560 ИССЛЕДОВАНИЯ И РАЗНООБРАЗИЕ, I 3184 01:57:08,560 --> 01:57:17,000 ПРЕДЛАГАЕМ ВАМ ПОСЕТИТЬ В НИЗ, ЧТОБЫ 3185 01:57:17,000 --> 01:57:17,560 ВНЕШНЕМОРСКОЕ РАЗНООБРАЗИЕ.NIH.GOV. 3186 01:57:17,560 --> 01:57:19,400 ЗДЕСЬ РЕСУРСЫ ДЛЯ СЕМЕЙ 3187 01:57:19,400 --> 01:57:21,160 ПОИСК ИНФОРМАЦИИ ПО ОТНОШЕНИЮ 3188 01:57:21,160 --> 01:57:22,560 РЕДКИМ ЗАБОЛЕВАНИЯМ И ПРОБЛЕМАМ 3189 01:57:22,560 --> 01:57:26,560 В ОТНОШЕНИИ СПРАВЕДЛИВОСТИ И 3190 01:57:26,560 --> 01:57:27,840 РАЗНООБРАЗИЕ РЕДКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ. 3191 01:57:27,840 --> 01:57:29,240 ВЫ ВИДИТЕ ЭТИ ВЕБ-САЙТЫ, КОТОРЫЕ МОЖЮТ 3192 01:57:29,240 --> 01:57:30,200 ПРИНОСИТЬ ПОЛЬЗУ. 3193 01:57:30,200 --> 01:57:31,520 ЕЩЕ РАЗ СПАСИБО. 3194 01:57:31,520 --> 01:57:33,880 Ждем ПРОДОЛЖЕНИЯ 3195 01:57:33,880 --> 01:57:34,760 ЭТОТ РАЗГОВОР В НАШЕМ 3196 01:57:34,760 --> 01:57:35,560 СООБЩЕСТВА. 3197 01:57:35,560 --> 01:57:37,160 >> ПРИВЕТ ВСЕМ, С ВОЗВРАЩЕНИЕМ 3198 01:57:37,160 --> 01:57:39,560 К ДНЮ РЕДКИХ БОЛЕЗНЕЙ В НИЗ. 3199 01:57:39,560 --> 01:57:42,680 МЕНЯ ЗОВУТ ПИДЖЕЙ БРУКС, Я ДЕЙСТВУЮ 3200 01:57:42,680 --> 01:57:44,200 ДИРЕКТОР ОФИСА РЕДКИХ 3201 01:57:44,200 --> 01:57:45,920 БОЛЕЗНЬ Z ИССЛЕДОВАНИЕ, СЧАСТЛИВАЯ 3202 01:57:45,920 --> 01:57:47,280 ПРЕДСЕДАТЕЛЬ СЕССИИ В ЭТОМ СРЕДНЕМ. 3203 01:57:47,280 --> 01:57:48,520 НЕКОТОРЫЕ ИЗ ВАС БЫЛИ С НАМИ 3204 01:57:48,520 --> 01:57:50,520 НА МНОГИЕ ЛЕТ МОЖЕТ ПОМНИТЬ 3205 01:57:50,520 --> 01:57:54,320 ПАРУ ЛЕТ НАЗАД У НАС БЫЛ 3206 01:57:54,320 --> 01:57:56,520 ПРЕЗЕНТАЦИЯ ТИМА И ДЖУЛИ ОН 3207 01:57:56,520 --> 01:57:59,080 ДИРЕКТОР ОЛИГОНУКЛЕОТИДА 3208 01:57:59,080 --> 01:58:00,920 ТЕРАПИЯ ДЛЯ ОДНОГО ПАЦИЕНТА. 3209 01:58:00,920 --> 01:58:02,200 И В ГОДЫ С ПОСЛЕ ТОГО 3210 01:58:02,200 --> 01:58:03,720 БЫЛО СУЩЕСТВЕННОЕ 3211 01:58:03,720 --> 01:58:05,720 ПРОГРЕСС В АДАПТАЦИИ 3212 01:58:05,720 --> 01:58:08,880 ПОДХОД ТАК НАЗЫВАЕМЫЙ N ИЗ 1 3213 01:58:08,880 --> 01:58:10,080 ОЛИГОНУКЛЕОТИДНЫЙ ПОДХОД ДЛЯ БОЛЬШЕГО 3214 01:58:10,080 --> 01:58:11,200 БОЛЕЗНИ И ЭТО МЫ 3215 01:58:11,200 --> 01:58:13,320 Сконцентрируемся на сегодняшнем дне, ПОЭТОМУ У НАС ЕСТЬ 3216 01:58:13,320 --> 01:58:16,160 НЕСКОЛЬКО ДОКЛАДЧИКОВ, ВКЛЮЧАЯ БАРТА 3217 01:58:16,160 --> 01:58:18,400 РОДЖЕРС ИЗ ЦЕНТРА FDA США. 3218 01:58:18,400 --> 01:58:21,920 ОЦЕНКА ЛЕКАРСТВ. МЕХМЕТ КУЗУ, 3219 01:58:21,920 --> 01:58:24,280 ПАЦИЕНТ С РЕДКИМ ЗАБОЛЕВАНИЕМ, СКОТТ 3220 01:58:24,280 --> 01:58:25,920 ДЕМАРЕСТ, УНИВЕРСИТЕТ КОЛОРАДО 3221 01:58:25,920 --> 01:58:28,040 И АДЕЛИН ВАНДЕВЕР, УНИВЕРСИТЕТ 3222 01:58:28,040 --> 01:58:28,880 ПЕНСИЛЬВАНСКИЙ УНИВЕРСИТЕТ ВОЗ 3223 01:58:28,880 --> 01:58:31,120 БУДУТ НАШИ СПИКЕРЫ И ОНИ 3224 01:58:31,120 --> 01:58:32,480 ТОГДА СДЕЛАЕМ ПРЕЗЕНТАЦИЮ 3225 01:58:32,480 --> 01:58:33,920 У НАС ЕСТЬ ВРЕМЯ НА ОТКРЫТИЕ 3226 01:58:33,920 --> 01:58:36,000 ОБСУЖДЕНИЕ. ТАК ДАВАЙТЕ МНЕ ПЕРВЫЙ 3227 01:58:36,000 --> 01:58:39,560 ЭТО ХОБАРТУ РОДЖЕРСУ. 3228 01:58:39,560 --> 01:58:41,840 >> ДОБРЫЙ ДЕНЬ, ВСЕМ, МОИ 3229 01:58:41,840 --> 01:58:45,160 ИМЯ ХОБАРТ РОДЖЕРС, КЛИНИЧЕСКИЙ 3230 01:58:45,160 --> 01:58:46,600 ФАРМАКОЛОГ ОФИСА FDA 3231 01:58:46,600 --> 01:58:48,080 КЛИНИЧЕСКАЯ ФАРМАКОЛОГИЯ И 3232 01:58:48,080 --> 01:58:49,200 ОТДЕЛ ПЕРЕВОДЧЕСКОГО ПЕРЕВОДА 3233 01:58:49,200 --> 01:58:50,360 ТОЧНАЯ МЕДИЦИНА. У МЕНЯ ЕСТЬ 3234 01:58:50,360 --> 01:58:52,040 ПРОСИЛИ РАССКАЗАТЬ О НОВОМ 3235 01:58:52,040 --> 01:58:54,400 РУКОВОДСТВО СЕГОДНЯ И IND 3236 01:58:54,400 --> 01:58:56,000 ПРЕДСТАВЛЕНИЯ ДЛЯ ИНДИВИДУАЛЬНЫХ 3237 01:58:56,000 --> 01:58:57,960 АНТИСмысловой AL GO НУКЛЕОТИДНЫЙ ПРЕПАРАТ 3238 01:58:57,960 --> 01:58:59,520 ПРОДУКЦИЯ ДЛЯ ОБЛЕЧЕНИЯ ЖИЗНИ 3239 01:58:59,520 --> 01:59:00,800 СПАСИТЕЛЬНЫЕ БОЛЕЗНИ И КОНКРЕТНО 3240 01:59:00,800 --> 01:59:02,120 ГОВОРИМ О КЛИНИКЕ 3241 01:59:02,120 --> 01:59:03,480 РУКОВОДСТВО. ЕСТЬ ДВЕ СЕСТРЫ 3242 01:59:03,480 --> 01:59:04,520 РУКОВОДСТВО, ОПУБЛИКОВАННОЕ ПО ВСЕМУ 3243 01:59:04,520 --> 01:59:06,680 ТО ЖЕ ВРЕМЯ, ОДНО РУКОВОДСТВО 3244 01:59:06,680 --> 01:59:08,600 С КЛИНИЧЕСКОЙ ХИМИЕЙ 3245 01:59:08,600 --> 01:59:10,640 ПРОИЗВОДСТВО И КОНТРОЛЬ, 3246 01:59:10,640 --> 01:59:12,200 CMC РУКОВОДСТВО ДРУГОЕ 3247 01:59:12,200 --> 01:59:13,200 НЕКЛИНИЧЕСКОЕ РУКОВОДСТВО, 3248 01:59:13,200 --> 01:59:14,480 КОНКРЕТНО ГОВОРИТЬ В 3249 01:59:14,480 --> 01:59:17,200 КОРОТКАЯ СЕССИЯ В НАШЕЙ КЛИНИКЕ 3250 01:59:17,200 --> 01:59:18,680 РУКОВОДСТВО. Я РАБОТАЛА В 3251 01:59:18,680 --> 01:59:20,160 ПРОСТРАНСТВО ПЕРСОНАЛИЗИРОВАННОЙ МЕДИЦИНЫ 3252 01:59:20,160 --> 01:59:21,480 ВСЁ ВРЕМЯ С ТОГО, КАК В FDA И 3253 01:59:21,480 --> 01:59:23,400 ЗДЕСЬ ВАЖНО ОПРЕДЕЛИТЬ ТЕРМИНЫ P 3254 01:59:23,400 --> 01:59:25,400 ПЕРСОНАЛИЗИРОВАННАЯ МЕДИЦИНА НАХОДИТ 3255 01:59:25,400 --> 01:59:26,760 ПРАВИЛЬНЫЙ ПРЕПАРАТ НА ПОЛКЕ, ЧТОБЫ 3256 01:59:26,760 --> 01:59:28,560 ЛЕЧИТЕ ПАЦИЕНТА ИЛИ КАК У НАС ЕСТЬ 3257 01:59:28,560 --> 01:59:30,400 НОВЫЙ АРМАМЕНТАРИЙ С 3258 01:59:30,400 --> 01:59:30,960 ИНДИВИДУАЛЬНАЯ МЕДИЦИНА ДЛЯ 3259 01:59:30,960 --> 01:59:32,960 СОЗДАЙТЕ ПРАВИЛЬНЫЙ ПРЕПАРАТ С ВЫСОКОЙ 3260 01:59:32,960 --> 01:59:33,960 НАСТРАИВАЕМАЯ МОДА ДЛЯ ЛЕЧЕНИЯ 3261 01:59:33,960 --> 01:59:35,080 ПАЦИЕНТ, ИНОГДА ЭТИ 3262 01:59:35,080 --> 01:59:38,120 ПРЕПАРАТЫ ИЗВЕСТНЫ КАК N ИЗ 1 ИЛИ 3263 01:59:38,120 --> 01:59:47,000 ГОВОРЯЩАЯ ТЕРАПИЯ. 3264 01:59:47,000 --> 01:59:48,840 >> Я ПОДАРЮ ВАМ СКАЛ 3265 01:59:48,840 --> 01:59:50,240 СМЫСЛЕННЫЕ ЗАМЕЧАНИЯ НАШЕГО ПРОЕКТА 3266 01:59:50,240 --> 01:59:51,600 РУКОВОДСТВО, ОПУБЛИКОВАННОЕ FDA 3267 01:59:51,600 --> 01:59:54,040 ВЕБ-САЙТ И ПОКА Я ПЕРЕХОДУ 3268 01:59:54,040 --> 01:59:55,800 РУКОВОДСТВО, КОТОРОЕ ЗАДАЕТ ТАБЛИЦУ 3269 01:59:55,800 --> 01:59:57,800 ДЛЯ НАШЕГО ПОСЛЕДНЕГО ОБСУЖДЕНИЯ КЛЮЧЕВОГО 3270 01:59:57,800 --> 01:59:58,720 СООБРАЖЕНИЯ ПО ЭТОМУ 3271 01:59:58,720 --> 02:00:00,200 ПОЛЕ. ТАК НАЧНЕМ, Я БУДУ 3272 02:00:00,200 --> 02:00:02,800 РАЗГОВОР ОБ ЭТИЧЕСКОЙ ЧЕЛОВЕЧЕСКОЙ СУБЪЕКТЕ 3273 02:00:02,800 --> 02:00:03,680 СООБРАЖЕНИЯ ЗАЩИТЫ, 3274 02:00:03,680 --> 02:00:05,600 ДИАГНОСТИЧЕСКИЕ И ГЕНЕТИЧЕСКИЕ 3275 02:00:05,600 --> 02:00:06,680 СООБРАЖЕНИЯ, ДОЗИРОВАНИЕ 3276 02:00:06,680 --> 02:00:09,800 СООБРАЖЕНИЯ ДЛЯ ЭТИХ НОВЫХ 3277 02:00:09,800 --> 02:00:11,840 ТЕРАПЕВТИКА, АНТИСМЫСЛ 3278 02:00:11,840 --> 02:00:12,560 ОЛИГОНУКЛЕОТИДЫ, КОТОРЫЕ БЫЛИ 3279 02:00:12,560 --> 02:00:14,520 НА СЦЕНЕ ПОСЛЕДНЕЕ ДЕСЯТИЛЕТИЕ И 3280 02:00:14,520 --> 02:00:17,480 НОВЫЙ АРМАМЕНТАРИЙ СЕГОДНЯ, ХОЧУ 3281 02:00:17,480 --> 02:00:18,800 ПОГОВОРИТЬ О ЛЕКАРСТВЕННОМ ПРОДУКТЕ 3282 02:00:18,800 --> 02:00:20,200 АДМИНИСТРАТИВНЫЕ ПРОЦЕДУРЫ, 3283 02:00:20,200 --> 02:00:22,600 ОЦЕНКА БЕЗОПАСНОСТИ КАК ЭТО 3284 02:00:22,600 --> 02:00:23,600 ОЛИГОНУКЛЕОТИДЫ ОБЛАДАЮТ УНИКАЛЬНЫМИ 3285 02:00:23,600 --> 02:00:24,800 ПРОБЛЕМЫ БЕЗОПАСНОСТИ И ВАЖНО 3286 02:00:24,800 --> 02:00:25,840 КЛИНИЧЕСКАЯ ОЦЕНКА 3287 02:00:25,840 --> 02:00:29,920 ОТВЕТ. СЕЙЧАС, В СЕГОДНЯШНЕМ ОБЪЕКТЕ 3288 02:00:29,920 --> 02:00:32,280 МЫ ГОВОРИМ ТОЛЬКО О ВЕЕРЛИ 3289 02:00:32,280 --> 02:00:34,280 ИЗНОСИТЕЛЬНЫЕ ИЛИ УГРОЗНЫЕ ДЛЯ ЖИЗНИ 3290 02:00:34,280 --> 02:00:34,880 ГЕНЕТИЧЕСКИЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ, СВЯЗАННЫЕ С 3291 02:00:34,880 --> 02:00:37,720 РУКОВОДСТВО, ВАЖНО ЭТО 3292 02:00:37,720 --> 02:00:39,720 ЛЮДИ С ЗАБОЛЕВАНИЯМИ БУДУТ 3293 02:00:39,720 --> 02:00:41,280 НЕ ИМЕЙТЕ ДОСТОЙНОГО ЛЕЧЕНИЯ 3294 02:00:41,280 --> 02:00:43,200 ВАРИАНТЫ И БОЛЕЗНИ БЫСТРО 3295 02:00:43,200 --> 02:00:44,200 ПРОГРЕССИРОВАНИЕ, ПРИВОДЯЩЕЕ К РАННИМ 3296 02:00:44,200 --> 02:00:46,960 СМЕРТЬ ИЛИ РАЗРУШИТЕЛЬНОСТЬ 3297 02:00:46,960 --> 02:00:48,240 НЕОБРАТИМАЯ СМЕРТНОСТЬ ВНУТРИ 3298 02:00:48,240 --> 02:00:48,960 КОРОТКИЕ СРОКИ БЕЗ 3299 02:00:48,960 --> 02:00:51,240 ЛЕЧЕНИЕ. ТАК ВИДНО ДРУГОЕ 3300 02:00:51,240 --> 02:00:52,440 ОВЦЫ ОТ РЕДКИХ БОЛЕЗНЕЙ, FDA 3301 02:00:52,440 --> 02:00:53,640 ПОДДЕРЖКА АКТИВНЫХ РЕДКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ 3302 02:00:53,640 --> 02:00:55,640 РАЗВИТИЕ, НО ЭТО УНИКАЛЬНО 3303 02:00:55,640 --> 02:00:57,440 ОБЪЕМ РУКОВОДСТВА. НАРКОТИК 3304 02:00:57,440 --> 02:00:58,480 РАЗРАБОТКА БОЛЬШОГО КОЛИЧЕСТВА 3305 02:00:58,480 --> 02:00:59,800 ПАЦИЕНТОВ ОДНОЙ БОЛЕЗНЬЮ НЕТ 3306 02:00:59,800 --> 02:01:00,720 ОЖИДАЕМЫЕ ИЗ-ЗА 3307 02:01:00,720 --> 02:01:02,200 СПЕЦИФИКА МЕХАНИЗМ 3308 02:01:02,200 --> 02:01:03,720 АНТИСМЫСЛЕННЫЕ АКТЫ СОЧЕТАЮТСЯ С 3309 02:01:03,720 --> 02:01:06,000 РЕДКОСТЬ ЛЕЧЕНИЯ 3310 02:01:06,000 --> 02:01:10,840 ПОПУЛЯЦИЯ ЖИВОТНЫХ-ПАЦИЕНТОВ. ТАК 3311 02:01:10,840 --> 02:01:13,080 КЛЮЧЕВЫЕ СООБРАЖЕНИЯ. НАЧИНАЕМ 3312 02:01:13,080 --> 02:01:15,800 С ВЫСОТЫ 20 000 ФУТОВ. ГЕН 3313 02:01:15,800 --> 02:01:19,800 ВАРИАНТ ДОЛЖЕН БЫТЬ НАЦЕЛЕН НА 3314 02:01:19,800 --> 02:01:21,000 УЧАСТНИК ИССЛЕДОВАНИЯ, ОДИН ИЛИ ДВА В 3315 02:01:21,000 --> 02:01:22,280 ЗАБОЛЕВАНИЕ НАСЕЛЕНИЯ. ЭТО 3316 02:01:22,280 --> 02:01:24,800 МАКСИМАЛЬНО НАСТРАИВАЕМАЯ ТЕРАПИЯ, 3317 02:01:24,800 --> 02:01:26,120 ИНДИВИДУАЛЬНЫЙ АНТИСМЫСЛЕННЫЙ ПРЕПАРАТ 3318 02:01:26,120 --> 02:01:29,600 ПРОДУКТ ДОЛЖЕН ПРИНАДЛЕЖАТЬ СКВАЖИНЕ 3319 02:01:29,600 --> 02:01:30,960 ХАРАКТЕРИСТИРУЕМЫЙ ХИМИЧЕСКИЙ КЛАСС. 3320 02:01:30,960 --> 02:01:34,720 ЭТО ХИМИЧЕСКИЙ КЛАСС, 3321 02:01:34,720 --> 02:01:35,800 СУЩЕСТВЕННЫЕ НЕКЛИНИЧЕСКИЕ 3322 02:01:35,800 --> 02:01:36,360 ИНФОРМАЦИЯ В КЛИНИКЕ 3323 02:01:36,360 --> 02:01:37,760 ОПЫТ С FDA. 3324 02:01:37,760 --> 02:01:41,040 ПРИМЕРЫ ЭТИХ 3325 02:01:41,040 --> 02:01:44,240 ФОРЛЕСИНГ L СДВИГАЕТСЯ В ФОРМУ 3326 02:01:44,240 --> 02:01:45,720 ОЛИГОСЕНС ПОДЪЕЗДА ПОДЪЁДНОЙ КОСТИ 3327 02:01:45,720 --> 02:01:50,560 НУКЛЕОТИДЫ И СИСТЕМНЫЕ ИЛИ 3328 02:01:50,560 --> 02:01:53,760 ИНТРАТЕКАЛЬНЫЙ ПУТЬ ИЛИ 3329 02:01:53,760 --> 02:01:58,720 ОЛИГОНУКЛЕОТИДЫ, P,Os С 3330 02:01:58,720 --> 02:02:00,760 ТЕКУЩИЙ МАРШРУТ. ЭТИЧЕСКИЙ 3331 02:02:00,760 --> 02:02:01,840 СООБРАЖЕНИЯ ДЛЯ ЭТОГО 3332 02:02:01,840 --> 02:02:03,840 АНТИГЕННЫЕ ОЛИГОНУКЛЕОТИДЫ. ЭТО 3333 02:02:03,840 --> 02:02:04,640 ВАЖНО, ОНИ ДОЛЖНЫ БЫТЬ УТВЕРЖДЕНЫ 3334 02:02:04,640 --> 02:02:08,520 В ЮРИДИЧЕСКОМ СМЫСЛЕ И РАССМОТРЕНЫ 3335 02:02:08,520 --> 02:02:10,400 IRB ПЕРЕД НАЖАТИЕМ. КОГДА 3336 02:02:10,400 --> 02:02:11,440 СООТВЕТСТВУЮЩЕЕ ЗНАЧИТЕЛЬНОЕ НОВОЕ 3337 02:02:11,440 --> 02:02:13,440 ВЫВОДЫ, СДЕЛАННЫЕ ВО ВРЕМЯ 3338 02:02:13,440 --> 02:02:15,160 ИССЛЕДОВАНИЕ, КОТОРОЕ МОЖЕТ БЫТЬ ИСПОЛЬЗОВАНО 3339 02:02:15,160 --> 02:02:15,800 ГОТОВНОСТЬ УЧАСТНИКОВ ИСПЫТАНИЯ 3340 02:02:15,800 --> 02:02:16,520 ПРОДОЛЖАТЬ ИССЛЕДОВАНИЯ 3341 02:02:16,520 --> 02:02:17,760 ДОЛЖНЫ БЫТЬ ПРЕДОСТАВЛЕНЫ 3342 02:02:17,760 --> 02:02:19,320 ПАЦИЕНТ. FDA ХОЧЕТ БЫТЬ 3343 02:02:19,320 --> 02:02:22,600 ИТЕРАЦИОННЫЙ ПРОЦЕСС, РАСПОЗНАВАНИЕ 3344 02:02:22,600 --> 02:02:24,120 ЧТО ПРИРОДА БОЛЕЗНИ 3345 02:02:24,120 --> 02:02:26,880 И БЫСТРОЕ ПРОГРЕССИРОВАНИЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ 3346 02:02:26,880 --> 02:02:28,160 МНОГИЕ ИЗ ЭТИХ НЕКЛИНИЧЕСКИХ 3347 02:02:28,160 --> 02:02:29,240 ВЫВОДЫ БУДЕТ ПРОДОЛЖАТЬСЯ 3348 02:02:29,240 --> 02:02:30,640 ВО ВРЕМЯ РАЗРАБОТКИ 3349 02:02:30,640 --> 02:02:32,400 ТАК ЕСЛИ НОВЫЕ НАХОДКИ ДОЛЖНЫ ПРОИЗОЙТИ 3350 02:02:32,400 --> 02:02:34,200 МЫ ХОТИМ ОБЩАТЬСЯ С 3351 02:02:34,200 --> 02:02:37,800 ПАЦИЕНТ И КАК НОВЫЕ ДАННЫЕ 3352 02:02:37,800 --> 02:02:38,840 ДОСТУПНО ОТ ЛЕЧЕНИЯ 3353 02:02:38,840 --> 02:02:39,800 ПАЦИЕНТ, УБЕДИТЕСЬ, ЧТО ЭТО 3354 02:02:39,800 --> 02:02:41,880 В НАЛИЧИИ. ДИАГНОСТИКА И 3355 02:02:41,880 --> 02:02:43,640 ГЕНЕТИЧЕСКИЕ СООБРАЖЕНИЯ. ТО 3356 02:02:43,640 --> 02:02:44,680 КЛИНИЧЕСКИЕ УЧАСТНИКИ ИССЛЕДОВАНИЯ 3357 02:02:44,680 --> 02:02:47,160 ГЕНЕТИЧЕСКАЯ ДИАГНОСТИКА ДОЛЖНА БЫТЬ ПРОВЕРЕНА 3358 02:02:47,160 --> 02:02:48,080 ОПРЕДЕЛЕНО ПОСРЕДСТВОМ СООТВЕТСТВУЮЩЕГО ИСПЫТАНИЯ 3359 02:02:48,080 --> 02:02:50,200 СЕКВЕНИРОВАНИЕ ГЕНОВ, ФЕРМЕНТАТИВНОЕ 3360 02:02:50,200 --> 02:02:52,080 АНАЛИЗ, ЧТО У ВАС. 3361 02:02:52,080 --> 02:02:53,640 СПОНСОРАМ ВАЖНО ПРЕДОСТАВИТЬ 3362 02:02:53,640 --> 02:02:55,000 ДОКАЗАТЕЛЬСТВА, УСТАНАВЛИВАЮЩИЕ 3363 02:02:55,000 --> 02:02:56,560 РОЛЬ НАПРАВЛЕННЫХ ВАРИАНТОВ ГЕНА 3364 02:02:56,560 --> 02:02:58,200 АНТИСМЫСЛЕННЫМ ПРЕПАРАТОМ. ЧТО Я имею в виду 3365 02:02:58,200 --> 02:03:00,200 ЭТОМ АНТИСМЫСЛ 3366 02:03:00,200 --> 02:03:01,560 ОЛИГОНУКЛЕОТИД ДЛЯ ТЕХ, КТО 3367 02:03:01,560 --> 02:03:03,280 МОЖЕТ БЫТЬ НЕ ЗНАКОМ, В отличие от 3368 02:03:03,280 --> 02:03:06,880 МАЛЫЕ МОЛЕКУЛЫ ИЛИ НА БЕЛКОВОЙ ОСНОВЕ 3369 02:03:06,880 --> 02:03:08,600 ТЕРАПЕВТИКА, ОНИ НА УРОВНЕ 3370 02:03:08,600 --> 02:03:11,040 В ОБЛАСТИ РАЗВЕДКИ, ОНИ НАЦЕЛЯЮТСЯ 3371 02:03:11,040 --> 02:03:13,040 МЕССЕНДЖЕРНАЯ РНК, ДНК РНК БЕЛОК, 3372 02:03:13,040 --> 02:03:16,160 ЭТИ ПРЕПАРАТЫ РАБОТАЮТ НА УРОВНЕ РНК ДО 3373 02:03:16,160 --> 02:03:17,720 ПОЭТОМУ ЗАМОЛЧИТЕ ОТКЛОНЕННОГО 3374 02:03:17,720 --> 02:03:19,400 БЕЛОК, ВЫЗЫВАЮЩИЙ ЗАБОЛЕВАНИЯ ИЛИ 3375 02:03:19,400 --> 02:03:20,280 ПОВЫШЕНИЕ УРОВНЯ БЕЛКА, КОТОРОГО 3376 02:03:20,280 --> 02:03:22,400 О ПРЕДЛОЖЕНИИ В ПРИЧИНЕ 3377 02:03:22,400 --> 02:03:24,280 БОЛЕЗНЬ. ТАК НУЖНО ПРЕДОСТАВИТЬ 3378 02:03:24,280 --> 02:03:25,760 ДОКАЗАТЕЛЬСТВА УСТАНОВЛЯЮТ РОЛЬ 3379 02:03:25,760 --> 02:03:27,960 ВАРИАНТ ГЕНА, НАПРАВЛЕННЫЙ 3380 02:03:27,960 --> 02:03:33,400 АНТИСМЫСЛ ПАТОГЕНЕН В ИССЛЕДОВАНИЯХ 3381 02:03:33,400 --> 02:03:34,760 БОЛЕЗНЬ. ТАКЖЕ СПОНСОРЫ 3382 02:03:34,760 --> 02:03:36,600 ДОЛЖНЫ ПРЕДОСТАВИТЬ ДОКАЗАТЕЛЬСТВА 3383 02:03:36,600 --> 02:03:37,800 ВАРИАНТЫ УНИКАЛЬНЫ ДЛЯ ПРОБНОЙ ВЕРСИИ 3384 02:03:37,800 --> 02:03:40,000 УЧАСТНИК. ДОЗИРОВАНИЕ 3385 02:03:40,000 --> 02:03:41,600 СООБРАЖЕНИЯ. КАК Я УПОМИНАЛ, 3386 02:03:41,600 --> 02:03:44,560 ЭТИ СОЕДИНЕНИЯ ОТНОСИТЕЛЬНО 3387 02:03:44,560 --> 02:03:46,200 НОВИНКА, В НАШЕЙ КЛИНИКЕ 3388 02:03:46,200 --> 02:03:47,800 ВООРУЖЕНИЕ И МНОГОЕ БУДЕТ 3389 02:03:47,800 --> 02:03:49,720 НАУЧИЛСЯ. НАЧАЛО СДЕЛАЙТЕ ЭТО 3390 02:03:49,720 --> 02:03:50,600 ДОЛЖНО БЫТЬ ДОСТУПНО НА 3391 02:03:50,600 --> 02:03:52,240 НЕКЛИНИЧЕСКИЕ ДАННЫЕ. ДАННАЯ ПРИРОДОЙ 3392 02:03:52,240 --> 02:03:55,120 ИЗ ЭТИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ ЭТО КЛИНИЧЕСКОЕ 3393 02:03:55,120 --> 02:03:57,800 ДАННЫЕ ЧАСТО ОЧЕНЬ ОГРАНИЧЕНЫ 3394 02:03:57,800 --> 02:03:58,880 РАСПРОСТРАНЕНИЕ И НАЧИСЛЕНИЕ В ТЕЧЕНИЕ 3395 02:03:58,880 --> 02:04:00,880 КУРС ОБУЧЕНИЯ. ТАК НА ОСНОВЕ 3396 02:04:00,880 --> 02:04:02,640 ЧТО СТАРТОВАЯ ДОЗА ДОЛЖНА БЫТЬ БЫТЬ 3397 02:04:02,640 --> 02:04:05,440 РАСЧЕТ НА МЕЖВИДОВУЮ ДОЗУ 3398 02:04:05,440 --> 02:04:06,800 СРАВНЕНИЕ БОЛЬШЕ ИНФОРМАЦИИ 3399 02:04:06,800 --> 02:04:10,440 НАЙДЕНО В НАШИХ НЕКЛИНИЧЕСКИХ 3400 02:04:10,440 --> 02:04:11,440 РУКОВОДСТВО ПО ТЕМЕ. С учетом 3401 02:04:11,440 --> 02:04:12,440 ОГРАНИЧЕННЫЕ НЕКЛИНИЧЕСКИЕ ДАННЫЕ, КОГДА 3402 02:04:12,440 --> 02:04:14,000 ДОЗИРОВАНИЕ НАЧИНАЕТСЯ СПОНСОРЫ 3403 02:04:14,000 --> 02:04:15,160 СЛЕДУЕТ РАССМАТРИВАТЬ ДОЗУ 3404 02:04:15,160 --> 02:04:17,160 ПОДХОД К ЭСКАЛАТАЦИИ ИЛИ ДОЗИРОВАНИЕ 3405 02:04:17,160 --> 02:04:19,160 ИНИЦИИРОВАНО И ЭСКАЛАТИРОВАНО 3406 02:04:19,160 --> 02:04:21,720 ВЫСОКИЕ ДОЗЫ НА ОСНОВЕ 3407 02:04:21,720 --> 02:04:24,080 ФАРМАКОДИНАМИЧЕСКИЕ ЭФФЕКТЫ ПД 3408 02:04:24,080 --> 02:04:25,200 И/ИЛИ УЧАСТНИК ИССЛЕДОВАНИЯ 3409 02:04:25,200 --> 02:04:27,000 ОТВЕТ НА ИССЛЕДОВАНИЕ ПРЕПАРАТА 3410 02:04:27,000 --> 02:04:29,120 ПРОДУКТ ТАКЖЕ В НАЛИЧИИ 3411 02:04:29,120 --> 02:04:30,480 НЕДОСТУПНЫЕ ДАННЫЕ, ПОЭТОМУ ИСПОЛЬЗУЙТЕ 3412 02:04:30,480 --> 02:04:31,920 ВСЕ, ЧТО У НАС ЕСТЬ 3413 02:04:31,920 --> 02:04:32,640 РУКОВОДСТВО ПО ЭТОМУ ДОЗИРОВАНИЮ 3414 02:04:32,640 --> 02:04:35,200 СООБРАЖЕНИЯ. ТАКЖЕ ДАННЫХ 3415 02:04:35,200 --> 02:04:36,360 ОГРАНИЧЕННАЯ ПРИРОДА 3416 02:04:36,360 --> 02:04:37,400 Спонсоры неклинических данных 3417 02:04:37,400 --> 02:04:39,400 СЛЕДУЕТ ОСТОРОЖНО ПОВЫШАТЬ ДОЗЫ 3418 02:04:39,400 --> 02:04:40,960 ОБЫЧНО ПРИ ПОВЫШЕНИИ ДОЗЫ 3419 02:04:40,960 --> 02:04:42,960 НЕ БОЛЕЕ ДВУХРАЗНОГО ПРИРАВЛЕНИЯ. 3420 02:04:42,960 --> 02:04:44,400 СЛЕДУЕТ ЗАМЕТИТЬ, В отличие от МАЛЕНЬКИХ 3421 02:04:44,400 --> 02:04:46,520 МОЛЕКУЛЫ ИЛИ БЕЛКИ НА ОСНОВЕ 3422 02:04:46,520 --> 02:04:48,080 ТЕРАПЕВТИКА АНТИСЕНС 3423 02:04:48,080 --> 02:04:50,080 ОЛИГОНУКЛЕОТИДЫ ОТНОСИТЕЛЬНО 3424 02:04:50,080 --> 02:04:51,760 В ЦЕЛОМ ДЛИТЕЛЬНАЯ ФАРМАКОДИНАМИКА 3425 02:04:51,760 --> 02:04:53,240 ПОЛОВИНА ЖИЗНИ, ТАК ЭТО ВАЖНО 3426 02:04:53,240 --> 02:04:55,560 ЧТО МЫ ПРЕДОСТАВЛЯЕМ ДОСТАТОЧНО ВРЕМЕНИ ДЛЯ 3427 02:04:55,560 --> 02:04:56,920 РЕЗЕРВНАЯ ОТВЕТ НА ДОЗУ 3428 02:04:56,920 --> 02:04:58,600 ИЗМЕНЯЙТЕ ПРЕЖДЕ ЧЕМ СДЕЛАТЬ ДАЛЬШЕ 3429 02:04:58,600 --> 02:04:59,960 МОДИФИКАЦИЯ. ОПЯТЬ, ХОТЯ ЭТО 3430 02:04:59,960 --> 02:05:02,960 МОЖЕТ НЕ ОБНАРУЖИВАТЬСЯ ИЗ 3431 02:05:02,960 --> 02:05:05,800 ФАРМАКОКИНЕТИЧЕСКАЯ ТОЧКА А 3432 02:05:05,800 --> 02:05:06,960 ФАРМАКОДИНАМИЧЕСКИ ИЗМЕНЯЮЩАЯ РНК 3433 02:05:06,960 --> 02:05:08,400 И ПОСЛЕДУЮЩИЙ БЕЛОК МОЖЕТ ЗАНИМАТЬСЯ 3434 02:05:08,400 --> 02:05:10,200 ПОКА ОСТАВЛЯЙТЕ ДОСТАТОЧНО ВРЕМЕНИ 3435 02:05:10,200 --> 02:05:12,320 ДЛЯ ПОВЫШЕНИЯ ДОЗЫ. ЕСТЬ 3436 02:05:12,320 --> 02:05:13,600 УНИКАЛЬНАЯ АДМИНИСТРАЦИЯ 3437 02:05:13,600 --> 02:05:15,080 СООБРАЖЕНИЯ ДЛЯ ЭТОГО, НЕКОТОРЫЕ 3438 02:05:15,080 --> 02:05:17,400 ЭТИХ АНТИСМЫСЛ 3439 02:05:17,400 --> 02:05:19,280 ОЛИГОНУКЛЕОТИДЫ 3440 02:05:19,280 --> 02:05:20,840 ВВОДИТСЯ ИНТЕРТЕХАЛЬНО 3441 02:05:20,840 --> 02:05:23,480 ЦЕЛЕВЫЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ ЦНС. ОНИ ДОЛЖНЫ 3442 02:05:23,480 --> 02:05:25,880 ВВОД СТАРТОВОЙ ДОЗЫ ДЛЯ КАЖДОГО 3443 02:05:25,880 --> 02:05:26,920 ЭСКАЛАТАЦИЯ У ПАЦИЕНТА 3444 02:05:26,920 --> 02:05:30,360 НАСТРОЙКА. И НАБЛЮДАТЬ ЗА ПАЦИЕНТАМИ 3445 02:05:30,360 --> 02:05:32,000 НА 24 ЧАСА ДЛЯ НЕОБХОДИМОГО 3446 02:05:32,000 --> 02:05:33,800 ЭФФЕКТЫ НАРКОТИКОВ ИЛИ 3447 02:05:33,800 --> 02:05:35,680 ВОПРОСЫ АДМИНИСТРАЦИИ 3448 02:05:35,680 --> 02:05:37,640 ЭНТЕРТЕКАЛЬНОЕ ВВЕДЕНИЕ. ОДИН РАЗ 3449 02:05:37,640 --> 02:05:39,320 ДАЕТСЯ ДОСТАТОЧНОЕ ВРЕМЯ ДЛЯ 3450 02:05:39,320 --> 02:05:40,840 СПОНСОРСТВУЙТЕ ДОСТАТОЧНО 3451 02:05:40,840 --> 02:05:42,400 Охарактеризовать БЕЗОПАСНОСТЬ И 3452 02:05:42,400 --> 02:05:44,040 ПЕРЕНОСИМОСТЬ ПРИ ЗАДАННОЙ ДОЗЕ 3453 02:05:44,040 --> 02:05:45,760 МОЖЕТ УПРАВЛЯТЬСЯ В 3454 02:05:45,760 --> 02:05:47,000 ПОЛИТИКАЛИЧЕСКАЯ ПОСТАНОВКА. МЫ 3455 02:05:47,000 --> 02:05:48,560 ПРИЗНАЙТЕ, ЭТО МОЖЕТ БЫТЬ ОБРЕМЯНЫМ 3456 02:05:48,560 --> 02:05:50,680 НА МНОГИЕ СЕМЬИ, ОЧЕНЬ ОГРАНИЧЕННО 3457 02:05:50,680 --> 02:05:53,440 МЕСТА, КОТОРЫЕ МОГУТ АДМИНИСТРИРОВАТЬ 3458 02:05:53,440 --> 02:05:55,800 ЭТИ ПРЕПАРАТЫ, ИНТРАТЕКАЛЬНЫЕ ОЛИГОСЫ 3459 02:05:55,800 --> 02:05:57,320 ПОСЛЕ ДОСТАТОЧНО ОБЕСПЕЧЕННОЙ БЕЗОПАСНОСТИ 3460 02:05:57,320 --> 02:05:59,160 БЫЛ ДОСТАТОЧНО КВАРКОВАН 3461 02:05:59,160 --> 02:06:00,720 ПОСЛЕ ПЕРВОЙ ДОЗЫ ОНИ 3462 02:06:00,720 --> 02:06:02,480 МОЖНО ПРИМЕНЯТЬ В 3463 02:06:02,480 --> 02:06:04,600 амбулаторно-поликлиническое учреждение, 3464 02:06:04,600 --> 02:06:06,200 ОДНАКО ДЛЯ ИНТРАТЕКАЛЬНОГО 3465 02:06:06,200 --> 02:06:07,240 ОЛИГОНУКЛЕОТИДЫ ОНИ ДОЛЖНЫ БЫТЬ 3466 02:06:07,240 --> 02:06:08,920 ОПЫТНЫЙ МЕДИЦИНСКИЙ ПЕРСОНАЛ 3467 02:06:08,920 --> 02:06:11,800 Нравится детский анестезиолог 3468 02:06:11,800 --> 02:06:14,560 АДМИНИСТРИРОВАНИЕ ЧЕРЕЗ ЭТОТ ПРОЦЕСС. 3469 02:06:14,560 --> 02:06:17,240 ОЦЕНКА БЕЗОПАСНОСТИ. ОПЯТЬ ЭТИ 3470 02:06:17,240 --> 02:06:19,200 ЯВЛЯЮТСЯ АНТИСМЫСЛЫМИ ОЛИГОНУКЛЕОТИДАМИ 3471 02:06:19,200 --> 02:06:23,760 ОТНОСИТЕЛЬНО НОВЫ, ТАК 3472 02:06:23,760 --> 02:06:25,320 СПОНСОРЫ ОБЕСПЕЧИВАЮТ ОБЫЧНУЮ БЕЗОПАСНОСТЬ 3473 02:06:25,320 --> 02:06:26,640 ОЦЕНКИ НЕКОТОРЫЕ ЗАВИСЯТ ОТ 3474 02:06:26,640 --> 02:06:28,560 УНИКАЛЬНЫЙ ОЛИГОНУКЛЕОТИД И 3475 02:06:28,560 --> 02:06:31,400 БИОИНФОРМАТИЧЕСКИЕ ДАННЫЕ ИЛИ 3476 02:06:31,400 --> 02:06:32,800 НЕКЛИНИЧЕСКИЕ ДАННЫЕ, ИНФОРМИРОВАННЫЕ НАС 3477 02:06:32,800 --> 02:06:35,120 ИССЛЕДОВАНИЕ НЮАНСОВ ДЛЯ ПРОГРАММЫ 3478 02:06:35,120 --> 02:06:38,520 КРОМЕ ТОГО, ОНИ ДОЛЖНЫ ПРОДОЛЖИТЬ 3479 02:06:38,520 --> 02:06:39,760 В ПН ДЛЯ БЕЗОПАСНОСТИ НА ОСНОВЕ 3480 02:06:39,760 --> 02:06:41,240 Ожидаемая половина жизни A 3481 02:06:41,240 --> 02:06:42,720 АНТИСМЫСЛОВЫЙ ОЛИГОНУКЛЕОТИД 3482 02:06:42,720 --> 02:06:44,320 ПРОДУКТ. ЭТО БОЛЬШЕ НА 3483 02:06:44,320 --> 02:06:45,880 ФАРМАКОДИНАМИЧЕСКИЙ Период полувыведения 3484 02:06:45,880 --> 02:06:47,200 ЭТИ ВЕЩИ, ПРАВИЛЬНО, ИМЕЮТ 3485 02:06:47,200 --> 02:06:48,880 ОТНОСИТЕЛЬНО ДОЛГАЯ ПОЛОВИНА ЖИВЕТ В 3486 02:06:48,880 --> 02:06:50,200 ВНУТРИКЛЕТОЧНЫЙ УРОВЕНЬ ПРОДОЛЖИТЬ 3487 02:06:50,200 --> 02:06:51,720 ПОДАВЛЕНИЕ БЕЛКА ИЛИ УВЕЛИЧЕНИЕ 3488 02:06:51,720 --> 02:06:54,480 СПЛАЙСИНГ И СОЗДАНИЕ НОВОГО БЕЛКА. 3489 02:06:54,480 --> 02:06:57,400 СЕЙЧАС В НЕКОТОРЫХ OLIGOEWE CLEO TIDES 3490 02:06:57,400 --> 02:07:00,120 С ФОСФОРИРОВАННОЙ ОСНОВОЙ 3491 02:07:00,120 --> 02:07:01,960 ЕСТЬ РИК ЦИТОПЕНИЯ, 3492 02:07:01,960 --> 02:07:03,600 ХОТЯ РЕДКОЕ МОЖЕТ БЫТЬ СЕРЬЕЗНЫМ, ТАК 3493 02:07:03,600 --> 02:07:05,880 ЛЮБОЙ АНТИСМЫСЛОВЫЙ ОЛИГОНУКЛЕОТИД В 3494 02:07:05,880 --> 02:07:07,760 ЭТО ПРОСТРАНСТВО, У КОТОРОГО ЕСТЬ МЕСТО 3495 02:07:07,760 --> 02:07:09,600 КОНТРОЛИРУЙТЕСЬ НА 3496 02:07:09,600 --> 02:07:11,760 ТРОМБОЦИТОПЕНИЯ И СПОНСОРСТВО 3497 02:07:11,760 --> 02:07:12,880 ФОРМА ИНТЕРВЬЮ ПОДСЧЕТ ТРОМБОЦИТОВ 3498 02:07:12,880 --> 02:07:17,200 ПРЕДЛОЖЕНИЕ КАЖДЫЕ ДВЕ НЕДЕЛИ ИЛИ РАНЬШЕ 3499 02:07:17,200 --> 02:07:18,760 ВВЕДЕНИЕ ДОЗЫ, КОГДА 3500 02:07:18,760 --> 02:07:21,120 БОЛЬШЕ ЧАСТО. И ПОСЛЕДНЕЕ, НО НЕ 3501 02:07:21,120 --> 02:07:21,760 ПО МИНИМУМУ, ЭТО ОЧЕНЬ ВАЖНО 3502 02:07:21,760 --> 02:07:22,880 ДЛЯ СЕГОДНЯШНЕЙ АУДИТОРИИ ЭТО 3503 02:07:22,880 --> 02:07:24,440 КЛИНИЧЕСКАЯ ОЦЕНКА 3504 02:07:24,440 --> 02:07:25,800 ОТВЕТ. ЕСТЬ КОЛИЧЕСТВО 3505 02:07:25,800 --> 02:07:27,640 ИНСТРУМЕНТЫ, ДОСТУПНЫЕ ДЛЯ СПОНСОРОВ 3506 02:07:27,640 --> 02:07:29,440 ИСПОЛЬЗУЙТЕ КЛИНИЧЕСКИЕ ОЦЕНКИ. ДЛЯ 3507 02:07:29,440 --> 02:07:30,680 ПРИМЕР, КОТОРЫЙ МОЖЕТ ИСПОЛЬЗОВАТЬ КЛИНИЧЕСКИЙ 3508 02:07:30,680 --> 02:07:32,600 ШКАЛЫ ОЦЕНКИ РЕЗУЛЬТАТОВ, 3509 02:07:32,600 --> 02:07:34,160 ОЦЕНКА НА ОСНОВЕ ЭФФЕКТИВНОСТИ, 3510 02:07:34,160 --> 02:07:36,240 ОЧЕНЬ ВАЖНО ДЛЯ АУДИТОРИИ 3511 02:07:36,240 --> 02:07:38,440 ВО МНОГИХ СЛУЧАЯХ ЯВЛЯЕТСЯ ЛИЦОМ ПО УХОДУ 3512 02:07:38,440 --> 02:07:39,720 ОТЧЕТНОСТЬ ОБ ИЗМЕНЕНИЯХ И СИГНАЛАХ. 3513 02:07:39,720 --> 02:07:40,800 FDA СЛУШАЕТ ПАЦИЕНТА 3514 02:07:40,800 --> 02:07:43,000 ЧТО ВАЖНО, ПРОСТО 3515 02:07:43,000 --> 02:07:44,000 КАК ВОЗМОЖНОСТЬ ИСПОЛЬЗОВАТЬ 3516 02:07:44,000 --> 02:07:46,240 МЫШЬ ДЛЯ ЕЖЕДНЕВНОГО ПОДДЕРЖАНИЯ 3517 02:07:46,240 --> 02:07:47,600 ФУНКЦИИ ИЛИ ТРУДОВАЯ ЖИЗНЬ. ВЕЩИ 3518 02:07:47,600 --> 02:07:50,920 ТАК, ЧТО МЫ СЛУШАЕМ. ТАКЖЕ 3519 02:07:50,920 --> 02:07:52,520 ВАЖНЫМ СООБРАЖЕНИЕМ 3520 02:07:52,520 --> 02:07:53,760 ФАРМАКОДИНАМИЧЕСКИЕ БИОМАРКЕРЫ, 3521 02:07:53,760 --> 02:07:57,000 ДОКАЗАТЕЛЬСТВО КОНЦЕПЦИИ АНТИСМЫСЛ 3522 02:07:57,000 --> 02:07:58,080 ОЛИГОНУКЛЕОТИД ДЕЛАЕТ ТАКОЕ 3523 02:07:58,080 --> 02:07:59,320 ПРЕДНАЗНАЧЕН ДЛЯ ДЕЛАНИЯ. НАПРИМЕР 3524 02:07:59,320 --> 02:08:01,480 ЕСЛИ ПОДАВЛЯЕТ БЕЛОК, КОТОРЫЙ 3525 02:08:01,480 --> 02:08:02,960 ОТКЛОНЕНИЕ В ОСНОВНОЙ ПРИЧИНЕ 3526 02:08:02,960 --> 02:08:05,080 ЗАБОЛЕВАНИЯ, ИЗМЕРЕНИЕ 3527 02:08:05,080 --> 02:08:07,000 НАПРИМЕР ПОКАЗАНИЯ БЕЛКА СМЖ 3528 02:08:07,000 --> 02:08:08,600 ЭТОГО БЕЛКА УМЕНЬШАЕТСЯ 3529 02:08:08,600 --> 02:08:10,200 ПОСЛЕ АДМИНИСТРАЦИИ 3530 02:08:10,200 --> 02:08:12,720 АНТИСМЫСЛОВЫЙ ОЛИГОНУКЛЕОТИД 3531 02:08:12,720 --> 02:08:14,280 ПОЛЕЗНО ДЛЯ НАС ПРИ ОЦЕНКЕ 3532 02:08:14,280 --> 02:08:15,760 ОТВЕТ НА ЭТИ НАСТРАИВАЕМЫЕ 3533 02:08:15,760 --> 02:08:18,520 ПРОДУКЦИЯ. ПОСЛЕДНЕЕ, НО НЕ МЕНЕЕ, 3534 02:08:18,520 --> 02:08:22,000 ПРОТОКОЛ ДОЛЖЕН ИМЕТЬ 3535 02:08:22,000 --> 02:08:23,720 ПРЕДВАРИТЕЛЬНЫЙ ПЛАН ОЦЕНКИ 3536 02:08:23,720 --> 02:08:24,400 КЛИНИЧЕСКИЕ УЧАСТНИКИ ИССЛЕДОВАНИЯ 3537 02:08:24,400 --> 02:08:26,200 ОТВЕТ НА РАССЛЕДОВАНИЕ ASO 3538 02:08:26,200 --> 02:08:27,640 ДЛЯ ОБЕСПЕЧЕНИЯ ВЫГОДЫ РИСК 3539 02:08:27,640 --> 02:08:29,600 ОЦЕНКА ОСТАЕТСЯ БЛАГОПРИЯТНОЙ. 3540 02:08:29,600 --> 02:08:31,440 FDA ПРИЗНАЕТ, ЧТО ЭТО УНИКАЛЬНО 3541 02:08:31,440 --> 02:08:33,800 ПРОЦЕСС МЫ НАХОДИМСЯ НА ОЧЕНЬ РАНОМ 3542 02:08:33,800 --> 02:08:35,000 КРИВАЯ ОБУЧЕНИЯ МОЛЕКУЛ И 3543 02:08:35,000 --> 02:08:36,760 УБЕДИТЕСЬ, ЧТО РИСК ВЫГОДЫ ЕСТЬ 3544 02:08:36,760 --> 02:08:37,360 ПОДДЕРЖИВАЕТСЯ НА ВСЕХ 3545 02:08:37,360 --> 02:08:41,720 ПРОЦЕСС. ПРЕДОСТАВЛЕНИЯ ЭТОГО. С 3546 02:08:41,720 --> 02:08:43,160 ЭТО СНОВА FDA ОСТАЕТСЯ ПРИВЕРЖЕННЫМ 3547 02:08:43,160 --> 02:08:44,400 ПРОГРАММАМ ПО БОЛЕЗНЯМ СЛОЕВ И 3548 02:08:44,400 --> 02:08:45,560 ПАЦИЕНТЫ ОСТАЮТСЯ ГИБКИМИ И 3549 02:08:45,560 --> 02:08:46,440 ПРИЗНАЙТЕ, ЧТО МНОГО ДОЛЖНО БЫТЬ 3550 02:08:46,440 --> 02:08:47,920 УЧИЛИСЬ И МЫ ПОЛОЖИМСЯ НА СВОИХ 3551 02:08:47,920 --> 02:08:49,720 ПАЦИЕНТЫ, С КОТОРЫМИ НАМ ЛУЧШЕ ИНФОРМИРУЕТСЯ 3552 02:08:49,720 --> 02:08:57,280 ЗА ЭТО СКАЗАНО СПАСИБО. О 3553 02:08:57,280 --> 02:09:00,640 >> ПРИВЕТ ВСЕМ. Я МЕХМЕТ 3554 02:09:00,640 --> 02:09:04,160 КУЗУ, ОТЕЦ РЕДКОЙ БОЛЕЗНИ 3555 02:09:04,160 --> 02:09:07,120 ПАЦИЕНТ. И СЕГОДНЯ МНЕ ХОТЕЛОСЬ 3556 02:09:07,120 --> 02:09:10,640 РАССКАЗАТЬ О НАШЕМ ПУТЕШЕСТВИИ 3557 02:09:10,640 --> 02:09:12,960 К ПЕРСОНАЛИЗИРОВАННОМУ АНТИСМЫСЛУ 3558 02:09:12,960 --> 02:09:17,640 ОЛИГОНУКЛЕОТИДНАЯ ТЕРАПИЯ. КТО ЕСТЬ 3559 02:09:17,640 --> 02:09:22,440 НА ФОТО РОДИЛСЯ НАЗАД В 3560 02:09:22,440 --> 02:09:28,320 22 МАРТА 2017 ГОДА. ПОСЛЕ ДЕСЯТИ ДНЕЙ 3561 02:09:28,320 --> 02:09:30,880 О ЕЕ РОЖДЕНИИ НАМ ПОЗВОНИЛИ 3562 02:09:30,880 --> 02:09:34,200 ОТ ЕЕ ПЕДИАТРА И ОНА 3563 02:09:34,200 --> 02:09:38,040 СКАЗАЛА, ЧТО ЕЕ ЗВОНИЛИ 3564 02:09:38,040 --> 02:09:41,680 ЭКРАН ДЛЯ НОВОРОЖДЕННЫХ И НЕЧТО 3565 02:09:41,680 --> 02:09:44,680 НАЗЫВАЕТСЯ СЕРЬЕЗНЫМ ОСПОРЕНИЕМ 3566 02:09:44,680 --> 02:09:50,880 ИММУНОДЕФИЦИТ, НО НУЖНО БЕГАТЬ 3567 02:09:50,880 --> 02:09:51,760 ТЕСТЫ НА ДАТУ ЗНАЧЕНИЯ. КОГДА ОНИ 3568 02:09:51,760 --> 02:09:53,200 ПРОПУСТИТЬ ТЕСТЫ, ОКАЗЫВАЕТСЯ 3569 02:09:53,200 --> 02:09:56,520 У НЕЙ НЕ СЕРЬЕЗНАЯ КОМБИНАЦИЯ 3570 02:09:56,520 --> 02:09:59,680 ИММУННЫЙ ДЕФИЦИТ, НО ЧТО-ТО 3571 02:09:59,680 --> 02:10:01,240 СТРАННО С ЕЕ ИММУНОМ 3572 02:10:01,240 --> 02:10:04,880 СИСТЕМА. И ОНИ НАПРАВЛЯЮТ НАС К 3573 02:10:04,880 --> 02:10:05,480 СТЭНФОРД ДЛЯ ДАЛЬНЕЙШЕГО 3574 02:10:05,480 --> 02:10:10,160 РАССЛЕДОВАНИЕ. ТОГДА ОНА БЫЛА 3575 02:10:10,160 --> 02:10:12,120 ОКОЛО ШЕСТИ МЕСЯЦЕВ, НАМ ПОЛУЧИЛОСЬ 3576 02:10:12,120 --> 02:10:16,200 НОВОСТИ, МЫ УЗНАЛИ, ЧТО ТАКОЕ 3577 02:10:16,200 --> 02:10:18,760 ПРОДОЛЖАЕТСЯ. ОНО ОСНОВАНО НА 3578 02:10:18,760 --> 02:10:20,960 ПОЛНОЕ ЭКЗОМНОЕ СЕКВЕНИРОВАНИЕ. И ЭТО 3579 02:10:20,960 --> 02:10:24,080 ОКАЗЫВАЕТСЯ, ЧТО У НЕЙ ЕСТЬ 3580 02:10:24,080 --> 02:10:26,840 РЕДКОЕ ГЕНЕТИЧЕСКОЕ ЗАБОЛЕВАНИЕ, КОТОРОЕ 3581 02:10:26,840 --> 02:10:30,600 НАЗЫВАЕТСЯ АТАКСИЯ ТЕЛАНГИЭКТАЗИЯ. 3582 02:10:30,600 --> 02:10:34,240 КОТОРОГО МЫ РАНЬШЕ НЕ СЛЫШАЛИ. 3583 02:10:34,240 --> 02:10:39,120 И ЭТО БЫЛА ШОКОВАЯ НОВОСТЬ ДЛЯ 3584 02:10:39,120 --> 02:10:41,880 США, ПОТОМУ ЧТО ОНИ НАМ ГОВОРИЛИ 3585 02:10:41,880 --> 02:10:45,240 ЧЕГО ОНО НЕ ИЗВЕСТНО 3586 02:10:45,240 --> 02:10:47,720 ВЫЛЕЧИТЕ И МЫ МОЖЕМ ТОЛЬКО СПРАВИТЬСЯ 3587 02:10:47,720 --> 02:10:53,040 СИМПТОМЫ И ЕСТЬ, БУДЕТ 3588 02:10:53,040 --> 02:10:56,000 ПЛОХИЕ ПОСЛЕДСТВИЯ В БУДУЩЕМ. 3589 02:10:56,000 --> 02:10:57,440 ПРИВЕДЕТ ПОТЕРЮ МЫШЦ 3590 02:10:57,440 --> 02:11:04,440 КОНТРОЛЬ И БАЛАНС, КОТОРЫЕ ВЕДУТ 3591 02:11:04,440 --> 02:11:06,360 К НИМ ВОПРОСОВ ТАКИХ ОНА НЕ БУДЕТ 3592 02:11:06,360 --> 02:11:10,800 УМАТЬ ХОДИТЬ. ОНА НЕ МОЖЕТ 3593 02:11:10,800 --> 02:11:12,360 ЯВНО ПРОГЛАТЫВАЕТ ЛЕГКО, ОНА СДЕЛАЕТ 3594 02:11:12,360 --> 02:11:17,840 НЕ МОГУ ЧИТАТЬ ПОСЛЕ НЕКОТОРОГО 3595 02:11:17,840 --> 02:11:21,400 И ЕСТЬ ДРУГИЕ ПРОБЛЕМЫ, ТАКИЕ 3596 02:11:21,400 --> 02:11:22,840 РАК ЗАБОЛЕВАНИЯ ЛЕГКИХ ИММУНОСИСТЕМА 3597 02:11:22,840 --> 02:11:30,840 ПРОБЛЕМЫ. ПОСЛЕ ПРЕОДОЛЕНИЯ ЭТОГО 3598 02:11:30,840 --> 02:11:31,840 ШОК, МЫ НАЧАЛИ РАССЛЕДОВАТЬ 3599 02:11:31,840 --> 02:11:33,840 ПОСМОТРЕТЬ, ЕСТЬ ЧТО-ТО В 3600 02:11:33,840 --> 02:11:38,040 ГОРИЗОНТ, КАК ЛЮБОЕ ИССЛЕДОВАНИЕ 3601 02:11:38,040 --> 02:11:40,640 О ЧЕМ ПРОВОДИТСЯ 3602 02:11:40,640 --> 02:11:44,040 ПРЕДМЕТ. МЫ ПЫТАЕМСЯ ДОСТАТЬСЯ 3603 02:11:44,040 --> 02:11:47,880 ДЛЯ ЭКСПЕРТОВ И НЕКОТОРЫХ НАШИХ 3604 02:11:47,880 --> 02:11:50,800 ДРУЗЬЯ, РАБОТАЮЩИЕ В ЭТОМ ПРОСТРАНСТВЕ, 3605 02:11:50,800 --> 02:11:53,880 И ОДИН ИЗ МОИХ ДРУЗЕЙ, КОТОРЫЙ 3606 02:11:53,880 --> 02:11:58,360 ДОКУМЕНТАЦИЯ ПО ГЕНЕТИКЕ В СТЭН-ФОРДЕ 3607 02:11:58,360 --> 02:12:00,800 НАШЕЛ СТАТЬЮ И ОТПРАВИЛ ЕГО НАШЕМУ 3608 02:12:00,800 --> 02:12:03,520 КАК ЭТО БЫЛО ОЧЕНЬ ИНТЕРЕСНО 3609 02:12:03,520 --> 02:12:05,640 БУМАГА, КОТОРАЯ ГОВОРИЛА ХА 3610 02:12:05,640 --> 02:12:08,600 ЭТА ЖЕ МУТАЦИЯ НАШЕГО 3611 02:12:08,600 --> 02:12:13,280 ДОЧЬ УЧИЛАСЬ -- УЧИЛАСЬ 3612 02:12:13,280 --> 02:12:17,120 БЫЛ НАЙДЕН 20 ЛЕТ НАЗАД И 3613 02:12:17,120 --> 02:12:20,560 В Калифорнийском университете в Лос-Анджелесе разработали АНТИСМЫСЛ 3614 02:12:20,560 --> 02:12:22,680 ОЛИГОНУКЛЕОТИДЫ ДЛЯ ИСПРАВЛЕНИЯ. АТ 3615 02:12:22,680 --> 02:12:23,600 ЛАБОРАТОРНАЯ СРЕДА И ЭТО БЫЛО 3616 02:12:23,600 --> 02:12:27,920 РАБОТАЕМ ПРЕКРАСНО. ТАК МЫ ПОЛУЧИЛИ ОЧЕНЬ 3617 02:12:27,920 --> 02:12:31,000 В восторге, и мы полетели в Калифорнийский университет в Лос-Анджелесе. 3618 02:12:31,000 --> 02:12:33,200 СРАЗУ И НАШЕЛ ТЕХ 3619 02:12:33,200 --> 02:12:35,920 ИССЛЕДОВАТЕЛИ - ОНИ СКАЗАЛИ 3620 02:12:35,920 --> 02:12:37,320 ДА, В ЛАБОРАТОРИИ ЭТО РАБОТАЛО 3621 02:12:37,320 --> 02:12:40,680 ОКРУЖАЮЩАЯ СРЕДА, НО ЕЩЕ ЕСТЬ 3622 02:12:40,680 --> 02:12:44,880 БОЛЬШОЙ ОТРЫВ ОТ ЛАБОРАТОРНЫХ ЭКСПЕРИМЕНТОВ И 3623 02:12:44,880 --> 02:12:47,960 СДЕЛАТЬ ЭТО ДОСТУПНЫМ ЧЕЛОВЕКУ. 3624 02:12:47,960 --> 02:12:53,080 ЭТО ПРОИЗОЙДЕТ НЕ СКОРО, ПОЭТОМУ 3625 02:12:53,080 --> 02:12:54,680 ДЛЯ НАС БЫЛА СЕРДЕЧНО РАЗРУШАЮЩАЯ НОВОСТЬ 3626 02:12:54,680 --> 02:13:01,600 В ЭТОТ МОМЕНТ. И ТОГДА СЕЙЧАС В 3627 02:13:01,600 --> 02:13:05,240 ОБ ЭТОМ МОМЕНТЕ Я ХОЧУ РАССКАЗАТЬ 3628 02:13:05,240 --> 02:13:08,840 О ДЕТСКОМ ПРОЕКТЕ, КОТОРЫЙ 3629 02:13:08,840 --> 02:13:12,280 ПЕРЕХОДИЛИ НАШИ ПУТИ В РЕДКИХ 3630 02:13:12,280 --> 02:13:16,680 РАННИЕ СЛУЧАИ НАШЕГО ПУТЕШЕСТВИЯ. ТО 3631 02:13:16,680 --> 02:13:22,000 ПРОЕКТ НЕ ЯВЛЯЕТСЯ КОММЕРЧЕСКИМ ФОНДОМ 3632 02:13:22,000 --> 02:13:24,640 ДЛЯ ОПТИМИЗАЦИИ БОРЬБЫ С БОЛЕЗНЯМИ 3633 02:13:24,640 --> 02:13:27,240 СТРАТЕГИИ И РАЗРАБОТКА НОВЫХ 3634 02:13:27,240 --> 02:13:29,680 ЛЕЧЕНИЕ И НАЙДИТЕ ЛЕКАРСТВО 3635 02:13:29,680 --> 02:13:36,080 АТ. ОНИ ВЕЛИ НАС ОТ 3636 02:13:36,080 --> 02:13:45,600 НАЧАЛО. ОДИН ДЕНЬ ОНИ ПОДЕЛИЛИСЬ 3637 02:13:45,600 --> 02:13:52,120 МЫ ВЫБРАЛИ ПЕРЕГОВОРЫ С МЕЛА. ТАК 3638 02:13:52,120 --> 02:13:53,440 ТОГДА МЫ РАССМОТРИЛИ НА ДВЕ ВЕЩИ, 3639 02:13:53,440 --> 02:13:59,480 ОНИ ОЧЕНЬ ПОХОЖИ, ПОЭТОМУ НАШИ 3640 02:13:59,480 --> 02:14:01,840 СЛУЧАЙ – ОДНОГЕННОЕ ЗАБОЛЕВАНИЕ 3641 02:14:01,840 --> 02:14:03,200 НЕЙРОДЕГЕНЕРАТИВНЫЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ И МЫ 3642 02:14:03,200 --> 02:14:07,840 ЗНАЙТЕ НАШ ТИП МУТАЦИИ 3643 02:14:07,840 --> 02:14:10,720 мутация, поддающаяся ASO. ВЕЩИ 3644 02:14:10,720 --> 02:14:16,680 ОТЛИЧНО ПОДХОДЯТ ВМЕСТЕ И 3645 02:14:16,680 --> 02:14:18,560 ОТЛИЧИЕ ОТ ЛАБОРАТОРИИ UCLA 3646 02:14:18,560 --> 02:14:19,800 ЭКСПЕРИМЕНТЫ СЕЙЧАС КТО-ТО ЕСТЬ 3647 02:14:19,800 --> 02:14:24,000 ДЕЛАЕМ ЭТО В ЧЕЛОВЕЧЕСТВЕ, ТАК СЕЙЧАС 3648 02:14:24,000 --> 02:14:28,840 ЕСТЬ ОЧЕНЬ ХОРОШИЙ ПОТЕНЦИАЛ 3649 02:14:28,840 --> 02:14:31,080 ТАМ. МЫ ОБРАЩАЛИСЬ К 3650 02:14:31,080 --> 02:14:36,400 КОМАНДА СРАЗУ И МЫ УПОМИНАЛИСЬ 3651 02:14:36,400 --> 02:14:38,240 КАЖЕТСЯ, ЧТО НАША МУТАЦИЯ 3652 02:14:38,240 --> 02:14:43,280 ПОДОЙДИТЕ ЭТОМУ, И У НАС ЕСТЬ 3653 02:14:43,280 --> 02:14:47,640 ВИДЕЛ РАБОТУ НА МИЛЕ, МОЖЕТЕ ЛИ ВЫ 3654 02:14:47,640 --> 02:14:53,640 ПОМОЧЬ НАМ? ОТПРАВЛЯЕМ ДОКУМЕНТЫ 3655 02:14:53,640 --> 02:14:56,600 ЕМУ И ОН СКАЗАЛ, МЫ МОЖЕМ СДЕЛАТЬ 3656 02:14:56,600 --> 02:14:58,440 ЧТО-НИБУДЬ. НО УИЛЛ ЕЩЕ ОДИН 3657 02:14:58,440 --> 02:15:02,120 ПРОБЛЕМА СЕЙЧАС, ПРОБЛЕМА СЕЙЧАС 3658 02:15:02,120 --> 02:15:06,480 ЭТО ФИНАНСЫ. ЗАПУСТИТЬ ЭТО 3659 02:15:06,480 --> 02:15:11,160 УЧИТЕСЬ КАК МЫ ЗА 2 ДОЛЛАРА 3660 02:15:11,160 --> 02:15:15,360 МИЛЛИОН. К СЧАСТЬЮ А 3661 02:15:15,360 --> 02:15:16,320 ДЕТСКИЙ ПРОЕКТ НАЧАЛСЯ 3662 02:15:16,320 --> 02:15:24,240 И СОГЛАСИЛСЯ ФИНАНСИРОВАТЬ ЭТО ИСПЫТАНИЕ. 3663 02:15:24,240 --> 02:15:27,160 НО ЭТО — ФИНАНСИРОВАНИЕ АТ 3664 02:15:27,160 --> 02:15:28,560 ДЕТСКИЙ ПРОЕКТ ПРИБЛИЖАЕТСЯ 3665 02:15:28,560 --> 02:15:34,000 ИЗ ВСЕХ СЕМЕЙСТВ А-Т. ОНИ 3666 02:15:34,000 --> 02:15:36,960 НЕВЕРОЯТНЫЕ УСИЛИЯ ДЛЯ ПОВЫШЕНИЯ 3667 02:15:36,960 --> 02:15:41,840 ПОЖЕРТВОВАНИЯ И ЭТОГО НЕ БУДЕТ 3668 02:15:41,840 --> 02:15:45,440 СПРАВЕДЛИВО, ЕСЛИ ЭТО ПРИМЕНЯЕТСЯ К НАШЕМУ 3669 02:15:45,440 --> 02:15:47,360 ДОЧЬ. ТАК НАМ НУЖНО МНОГО 3670 02:15:47,360 --> 02:15:50,560 -- ЛУЧШИЙ ПРОЦЕСС ДЛЯ 3671 02:15:50,560 --> 02:15:55,480 ВЫБОР КАКОГО ВЫБОРА 3672 02:15:55,480 --> 02:16:01,440 ПАЦИЕНТ. A-TCP ЕСТЬ ГЕНЕТИЧЕСКИЙ 3673 02:16:01,440 --> 02:16:08,520 БАНК ДЛЯ ДЕТЕЙ. И ЛАБОРАТОРИЯ 3674 02:16:08,520 --> 02:16:11,080 БЫСТРО ОБНАРУЖЕННЫЕ МАЛЕНЬКИЕ ДЕТИ 3675 02:16:11,080 --> 02:16:14,440 Чьи мутации поддаются 3676 02:16:14,440 --> 02:16:20,040 АСО-ТЕРАПИЯ, В ТОМ ЧИСЛЕ ТРИ 3677 02:16:20,040 --> 02:16:25,760 МАЛЕНЬКИЕ ДЕТИ ВЫБРАНЫ ДЛЯ ЛАБОРАТОРИИ 3678 02:16:25,760 --> 02:16:28,360 ЭКСПЕРИМЕНТЫ. ТОГДА ЭТО МНОГО 3679 02:16:28,360 --> 02:16:32,040 РЕЗУЛЬТАТЫ ЭКСПЕРИМЕНТА ДЛЯ НАШИХ 3680 02:16:32,040 --> 02:16:36,320 ДОЧЬ, НО ЗДЕСЬ ГОВОРИТСЯ, КОГДА 3681 02:16:36,320 --> 02:16:43,640 ОНА В НОРМАЛЬНОМ НОРМЕ ОБЛАДАЕТ ПАТОГЕННЫМ 3682 02:16:43,640 --> 02:16:47,360 БЕЛОК. ТАК ОНА НЕ ПРОИЗВОДИТ 3683 02:16:47,360 --> 02:16:51,200 ЛЮБОЙ ХОРОШИЙ БЕЛОК. ТОГДА ОНИ 3684 02:16:51,200 --> 02:16:55,280 ПРОБОВАЛ РАЗНЫЕ ASO И НА 3685 02:16:55,280 --> 02:16:59,440 ТАКАЯ СТРОКА, НОМЕР ASO 3686 02:16:59,440 --> 02:17:02,040 8. КОГДА ПОПЫТАЛИСЬ С КЛЕТКОЙ 3687 02:17:02,040 --> 02:17:05,360 ЛИНИИ, ИЗГОТОВЛЯЕМЫЕ НА 55% ЗДОРОВЫ 3688 02:17:05,360 --> 02:17:13,640 БЕЛОК. НОРМАЛЬНЫЙ банкомат. ЭТИ ТРИ 3689 02:17:13,640 --> 02:17:18,440 ДЕТИ, ЭТО 55% НОРМАЛЬНЫЙ АТМ БЫЛ 3690 02:17:18,440 --> 02:17:22,040 ЛУЧШИЙ РЕЗУЛЬТАТ. ТАК ДЛЯ 3691 02:17:22,040 --> 02:17:27,280 ДРУГИЕ ДЕТИ, ЭТО БЫЛО ТАК 3692 02:17:27,280 --> 02:17:30,160 ПРОЦЕНТОВ БЫЛО МЕНЬШЕ. ТАК ТОГДА 3693 02:17:30,160 --> 02:17:32,840 НАШИ НА ОСНОВЕ ЭТИХ РЕЗУЛЬТАТОВ НАШИ 3694 02:17:32,840 --> 02:17:35,280 ДОЧЬ БЫЛА ВЫБРАНА ДЛЯ 3695 02:17:35,280 --> 02:17:40,640 ПЕРВЫЙ ПАЦИЕНТ A-T, ПОПРОБУЮЩИЙ ASO. 3696 02:17:40,640 --> 02:17:46,720 И ПОТОМ ПОЧТИ ГОД ОНИ 3697 02:17:46,720 --> 02:17:50,920 ПРОВЕДЕНЫ ТОКСИКОЛОГИЧЕСКИЕ ЭКСПЕРИМЕНТЫ И 3698 02:17:50,920 --> 02:17:56,680 КОГДА ЕЕ БЫЛО ОКОЛО 2 1/2 ГОДА 3699 02:17:56,680 --> 02:18:05,360 СТАРАЯ, НАЧАЛО 2020 ГОДА, ОНА НАЧАЛА 3700 02:18:05,360 --> 02:18:07,120 ПОЛУЧЕНИЕ АНТИСМЫСЛА 3701 02:18:07,120 --> 02:18:10,960 ОЛИГОНУКЛЕОТИДЫ. ТАК БЫЛО 3702 02:18:10,960 --> 02:18:16,120 УЖЕ ПОЧТИ ДВА ГОДА. НО В 3703 02:18:16,120 --> 02:18:18,120 ЭТОТ ТОЧКА ВСЕ ЕЩЕ ЕСТЬ -- МЫ 3704 02:18:18,120 --> 02:18:23,080 НЕТ КОНКРЕТНОГО ОТВЕТА. ИТ 3705 02:18:23,080 --> 02:18:28,560 РАБОТАЕТ ПРЕКРАСНО. ЧТО Я МОГУ СКАЗАТЬ 3706 02:18:28,560 --> 02:18:31,720 ЭТО САМОЕ НЕДОСТАЮЩЕЕ 3707 02:18:31,720 --> 02:18:33,400 ПОДХОД НА ЭТОМ МЕСТЕ ДЛЯ ВСЕХ 3708 02:18:33,400 --> 02:18:36,480 СООБЩЕСТВО АТ И ЕСТЬ 3709 02:18:36,480 --> 02:18:40,600 ЕЩЕ МНОГО НЕИЗВЕСТНОГО 3710 02:18:40,600 --> 02:18:44,440 БУДЬТЕ ИЗУЧЕНЫ, НО МЫ РАДЫ 3711 02:18:44,440 --> 02:18:48,360 И МЫ НАДЕЕМСЯ, ЧТО МОЖЕМ ДАТЬ 3712 02:18:48,360 --> 02:18:52,320 НЕСКОЛЬКО ХОРОШИХ НОВОСТЕЙ ДЛЯ ВСЕХ В 3713 02:18:52,320 --> 02:18:54,240 БУДУЩЕЕ. СПАСИБО, БОЛЬШОЕ 3714 02:18:54,240 --> 02:19:02,040 ЗА СЛУШАНИЕ И МЕНЯ. 3715 02:19:02,040 --> 02:19:04,840 >> ПРИВЕТ. СПАСИБО ЗА ПРИГЛАШЕНИЕ 3716 02:19:04,840 --> 02:19:08,120 ГОВОРИТЬ ЗДЕСЬ. Я ГОВОРЮ О 3717 02:19:08,120 --> 02:19:10,800 ИМЕНИ ОТНОСИТЕЛЬНО НЕДАВНО 3718 02:19:10,800 --> 02:19:12,120 СОЗДАЛИ СОТРУДНИЧЕСТВО, ЧТОБЫ ПОПЫТАТЬСЯ 3719 02:19:12,120 --> 02:19:17,200 РАСШИРЕНИЕ ЭТИХ ТИПОВ N ИЗ 1 3720 02:19:17,200 --> 02:19:19,320 ТЕРАПЕВТИКА НАЗЫВАЕТСЯ N ИЗ 1 3721 02:19:19,320 --> 02:19:20,760 СОТРУДНИЧЕСТВО. Я ЧАСТЬ 3722 02:19:20,760 --> 02:19:21,920 РУКОВОДЯЩИЙ КОМИТЕТ ПО ЭТОМУ И 3723 02:19:21,920 --> 02:19:24,080 ХОЧУ ВСЕМ ПОЗНАКОМИТЬСЯ 3724 02:19:24,080 --> 02:19:25,720 НАШЕ СОТРУДНИЧЕСТВО И ЧТО МЫ 3725 02:19:25,720 --> 02:19:29,720 ПЫТАЕМСЯ ДОБИТЬСЯ. ЧТО Я 3726 02:19:29,720 --> 02:19:31,800 СЕГОДНЯ ПОПРОБУЮ ПОРАБОТАТЬ БРОСИЛ 3727 02:19:31,800 --> 02:19:34,800 В ЭТОМ КОРОТКОМ РАЗГОВОРЕ О том, КАК МЫ СДЕЛАЛИ 3728 02:19:34,800 --> 02:19:36,280 ПОЛУЧИТЕ, ГДЕ МЫ СЕЙЧАС НАХОДИМСЯ И ПОЧЕМУ 3729 02:19:36,280 --> 02:19:37,120 ТЕПЕРЬ, ПОЧЕМУ ВРЕМЯ БЫТЬ 3730 02:19:37,120 --> 02:19:39,080 ПЫТАЕМСЯ РАЗВИВАТЬ ЭТОТ ТИП 3731 02:19:39,080 --> 02:19:41,200 РАБОТА. КТО МЫ, ЧТО НАШЕ 3732 02:19:41,200 --> 02:19:44,400 МИССИЯ, ВИДЕНИЕ И ЦЕННОСТИ? И 3733 02:19:44,400 --> 02:19:45,520 СТРУКТУРНО, КАК МЫ НАДЕЕМСЯ 3734 02:19:45,520 --> 02:19:48,400 ПОПЫТАТЬСЯ ПОДДЕРЖИВАТЬ ЭТОТ ТИП N 3735 02:19:48,400 --> 02:19:52,720 ИЗ 1 ТЕРАПЕВТИКИ В БОЛЬШЕ 3736 02:19:52,720 --> 02:19:57,760 СМЫСЛ. МНОГИЕ ЛЮДИ ЗНАКОМЫ 3737 02:19:57,760 --> 02:20:02,440 С -- ИСТОРИЯ, ЭТО ЭТО 3738 02:20:02,440 --> 02:20:05,080 НАЧАЛОСЬ С ТИМА, МИЛА. МНОГИЕ 3739 02:20:05,080 --> 02:20:08,640 ЛЮДИ МОГУТ НЕ ПОНИМАТЬ, ПОЧЕМУ 3740 02:20:08,640 --> 02:20:11,320 Я УЧАСТВУЮ? ОНИ ИЗ 3741 02:20:11,320 --> 02:20:12,440 КОЛОРАДО И Я БЫЛ ИХ 3742 02:20:12,440 --> 02:20:14,320 ЛЕЧЕНИЕ ВРАЧА КАК ИСПЫТАНИЕ 3743 02:20:14,320 --> 02:20:15,920 ПРОГРЕССИЛИ И МЫ В КОНЕЧНОМ СЛУЧАЕ 3744 02:20:15,920 --> 02:20:20,520 ПРИВЕЗАЛ ЕГО В КОЛОРАДО. ТАК 3745 02:20:20,520 --> 02:20:24,680 МЫ НАЧИНАЛИ С ОДНОГО ПАЦИЕНТА 3746 02:20:24,680 --> 02:20:28,320 СООТВЕТСТВЕННО. МИЛА. И У НАС ЕСТЬ 3747 02:20:28,320 --> 02:20:32,360 ПЕРЕЕХАЛ В ЦЕЛЫЙ ХОЗЯИН ДРУГОГО 3748 02:20:32,360 --> 02:20:34,320 ИНИЦИАТИВЫ, КОТОРЫЕ БЫЛИ 3749 02:20:34,320 --> 02:20:36,840 ПРОДВИНУТ В РАЗЛИЧНЫХ ГРУППАХ, ЛПП 3750 02:20:36,840 --> 02:20:45,120 КОРИЧНЕВЫЙ, ДЖОН УОТТС, НА КОЛЕНИ 3751 02:20:45,120 --> 02:20:46,160 ШНАЙДЕР, ИХ БЫСТРАЯ СИЛА И 3752 02:20:46,160 --> 02:20:49,040 ОЛИГОНУКЛЕОТИДНОЕ ОБЩЕСТВО, АМИКА 3753 02:20:49,040 --> 02:20:50,680 ТАКЖЕ УПРАВЛЯЙТЕ BS ГОЛЛАНДСКИМ ЦЕНТРОМ 3754 02:20:50,680 --> 02:20:52,600 РНК-ТЕРАПЕВТИКА ЭДВЭНС 3755 02:20:52,600 --> 02:20:54,240 РАЗВИТИЕ N ИЗ 1 ТЕРАПИИ В 3756 02:20:54,240 --> 02:20:57,880 ТОЖЕ ЕВРОПА И СТЭН КРУК 3757 02:20:57,880 --> 02:21:01,960 И ЛОРЕМ, И ФРАНК БЕННЕТ И 3758 02:21:01,960 --> 02:21:03,320 ИХ ПОДДЕРЖИВАЮЩИЙ № 1 3759 02:21:03,320 --> 02:21:04,720 ТЕРАПИЯ С ЗНАНИЯМИ И 3760 02:21:04,720 --> 02:21:10,520 ОПЫТ, ПРИНОСЯЩИЙСЯ. ТАК 3761 02:21:10,520 --> 02:21:12,520 ПОЧЕМУ СЕЙЧАС? ПОЧЕМУ ЭТО ПРАВИЛЬНО 3762 02:21:12,520 --> 02:21:15,320 МОМЕНТ ДЛЯ НАС НАЧАТЬ ГОВОРИТЬ 3763 02:21:15,320 --> 02:21:17,960 О N 1 ТЕРАПИИ? ЕСТЬ 3764 02:21:17,960 --> 02:21:19,320 НЕСКОЛЬКО ВАЖНЫХ ФАКТОРОВ 3765 02:21:19,320 --> 02:21:21,920 ЗДЕСЬ. КОНЕЧНО ТЕХНОЛОГИЧЕСКОЕ 3766 02:21:21,920 --> 02:21:23,240 ПРОДВИЖЕНИЕ. ЭТО БЫЛО БЫЛО 3767 02:21:23,240 --> 02:21:24,440 БЫЛО ВОЗМОЖНО ОТ А 3768 02:21:24,440 --> 02:21:25,840 ТЕХНОЛОГИЧЕСКАЯ ПЕРСПЕКТИВА ДЕСЯТАЯ 3769 02:21:25,840 --> 02:21:29,000 ЛЕТ НАЗАД. ВКЛЮЧАЯ НОВЫЕ 3770 02:21:29,000 --> 02:21:33,280 РАЗРАБОТКА ЛЕКАРСТВ, НЕКОТОРЫЕ ИЗ 3771 02:21:33,280 --> 02:21:34,880 ВЕЩИ, ОТНОСЯЩИЕСЯ БАРТА К ASO 3772 02:21:34,880 --> 02:21:37,480 КЛАСС ПРЕПАРАТОВ, НО ТАКЖЕ КЛАССЫ 3773 02:21:37,480 --> 02:21:40,320 РАЗВИТИЯ ЛЕКАРСТВ В CRISPER 3774 02:21:40,320 --> 02:21:41,760 ТАКЖЕ И ДРУГИЕ ТИПЫ ГЕНОВ 3775 02:21:41,760 --> 02:21:44,320 РЕДАКТИРОВАНИЕ ПЛАТФОРМ. ТАК КАК ЭТИ 3776 02:21:44,320 --> 02:21:46,480 ТЕХНОЛОГИИ РАЗРАБОТКИ ЛЕКАРСТВ 3777 02:21:46,480 --> 02:21:48,320 ЗРЕЛЫ ДО ТОЧКИ, ЧТО МЫ ДЕЙСТВИТЕЛЬНО 3778 02:21:48,320 --> 02:21:51,280 НАЧИНАЮТ ВИДЕТЬ КЛИНИЧЕСКИЕ 3779 02:21:51,280 --> 02:21:53,720 ПРИМЕРЫ – ЭТИ ИНСТРУМЕНТЫ 3780 02:21:53,720 --> 02:21:55,920 ИСПОЛЬЗУЕТСЯ У ПАЦИЕНТОВ, FDA 3781 02:21:55,920 --> 02:21:58,680 РУКОВОДСТВО ДЕЙСТВИТЕЛЬНО ВАЖНО 3782 02:21:58,680 --> 02:22:00,120 МАРКЕР ДЛЯ НАС ЗРЕЛЕНИЯ 3783 02:22:00,120 --> 02:22:01,760 ЭТА ОБЛАСТЬ И НЕОБХОДИМОСТЬ 3784 02:22:01,760 --> 02:22:03,920 МОЖНО НАЧАТЬ РАЗВИВАТЬСЯ 3785 02:22:03,920 --> 02:22:04,840 ИНДИВИДУАЛЬНАЯ МЕДИЦИНА, НО 3786 02:22:04,840 --> 02:22:06,920 В идеале ДЕЛАТЬ ЭТО В СОТРУДНИЧЕСТВЕ 3787 02:22:06,920 --> 02:22:10,000 WAY HA ПОДДЕРЖИВАЕТ ПЕРЕКРЕСТНОЕ ОБУЧЕНИЕ. 3788 02:22:10,000 --> 02:22:11,480 СПАСИБО, ЧТО ДАЛИ НЕКОТОРЫЕ 3789 02:22:11,480 --> 02:22:13,360 ВЗГЛЯД НА ТОЧКУ FDA 3790 02:22:13,360 --> 02:22:17,680 ВОКРУГ ЭТОГО. У НАС ЕСТЬ 3791 02:22:17,680 --> 02:22:18,760 ЭКСПОНЕНЦИАЛЬНО РАСТУЩАЯ ЦИФРА 3792 02:22:18,760 --> 02:22:21,680 УСИЛИЙ, ПРОИСХОДЯЩИХ 3793 02:22:21,680 --> 02:22:24,120 РАЗНЫЕ ГРУППЫ, ЭТО СОЗДАЕТ 3794 02:22:24,120 --> 02:22:26,000 НЕОБХОДИМОСТЬ КАК ОРГАНИЗОВАТЬ 3795 02:22:26,000 --> 02:22:27,440 РАЗНЫЕ УСИЛИЯ, ЧТОБЫ 3796 02:22:27,440 --> 02:22:28,920 МАКСИМАЛЬНОЕ ВОЗДЕЙСТВИЕ ЛЮБОГО 3797 02:22:28,920 --> 02:22:30,360 ПРОЕКТ. МЫ ХОТИМ ДУМАТЬ ДА, 3798 02:22:30,360 --> 02:22:33,240 МЫ ХОТИМ ПОЛЬЗОВАТЬСЯ ЭТИМ 3799 02:22:33,240 --> 02:22:35,120 КОНКРЕТНЫЙ ПАЦИЕНТ, НАХОДЯЩИЙСЯ НА ЛЕЧЕНИИ 3800 02:22:35,120 --> 02:22:37,040 НО ТАКЖЕ ХОЧУ ЗНАТЬ, КАК ДЕЛАЕТСЯ 3801 02:22:37,040 --> 02:22:41,440 КОТОРЫЕ РАЗВИВАЮТ НАУКУ В ЦЕЛОМ 3802 02:22:41,440 --> 02:22:42,640 К ВОЗМОЖНОСТИ ЛЕЧИТЬ БОЛЬШЕ 3803 02:22:42,640 --> 02:22:44,200 ПАЦИЕНТЫ. НАКОНЕЦ-ТО Я ХОЧУ 3804 02:22:44,200 --> 02:22:45,640 ПОГОВОРИТЕ ОБ ASO КОНКРЕТНО 3805 02:22:45,640 --> 02:22:47,640 И ПОЧЕМУ МЫ ДУМАЕМ НАЧАТЬ 3806 02:22:47,640 --> 02:22:51,320 С ASO? НАШЕ ОДИН 3807 02:22:51,320 --> 02:22:52,440 СОВМЕСТНАЯ СЪЕМКА, СПЕЦИАЛЬНАЯ ДЛЯ 3808 02:22:52,440 --> 02:22:54,120 ASO, МЫ РАДЫ ПОДДЕРЖИТЬ 3809 02:22:54,120 --> 02:22:55,880 N ИЗ 1 ТЕРАПЕВТИКИ В ЛЮБОМ 3810 02:22:55,880 --> 02:22:57,760 КОЛИЧЕСТВО МЕТОДОВ ЛЕЧЕНИЯ. 3811 02:22:57,760 --> 02:22:59,280 НО МЫ НАЧИНАЕМ С 3812 02:22:59,280 --> 02:23:02,120 МЫСЛЕННЫЙ ПРОЦЕСС ВОКРУГ ASO 3813 02:23:02,120 --> 02:23:05,320 ПОТОМУ ЧТО ОНИ ДЕЙСТВИТЕЛЬНО ВЕДИЛИ 3814 02:23:05,320 --> 02:23:07,960 ПУТЬ ВНУТРИ N 1 ПРОСТРАНСТВА. 3815 02:23:07,960 --> 02:23:10,320 ОНИ ОТНОСИТЕЛЬНО НЕДОРОГО 3816 02:23:10,320 --> 02:23:11,960 ИЗГОТОВИТЬ ОТНОСИТЕЛЬНО. ОНИ 3817 02:23:11,960 --> 02:23:14,720 ОТНОСИТЕЛЬНО ЛЕГКО ДОСТАВИТЬ. 3818 02:23:14,720 --> 02:23:17,960 ОТНОСИТЕЛЬНО. И МЫ РАСТЕМ 3819 02:23:17,960 --> 02:23:20,520 ДАННЫЕ О БЕЗОПАСНОСТИ, КОТОРЫЕ ПОДДЕРЖИВАЮТ 3820 02:23:20,520 --> 02:23:21,640 ВОЗМОЖНОСТЬ ОБЕСПЕЧИТЬ ЛЕЧЕНИЕ В 3821 02:23:21,640 --> 02:23:24,160 ПАЦИЕНТЫ. И, НАКОНЕЦ, ОНИ 3822 02:23:24,160 --> 02:23:27,320 БЫСТРО НАСТРАИВАЕМЫЙ. ЭТО 3823 02:23:27,320 --> 02:23:30,760 НЕ СКАЗАТЬ ГЕННОЕ РЕДАКТИРОВАНИЕ ИЛИ ПРОЧТО 3824 02:23:30,760 --> 02:23:33,720 ПИРОГ — ДРУГИЕ ВИДЫ ТЕРАПИИ 3825 02:23:33,720 --> 02:23:34,960 ТАКЖЕ НЕ ПОДХОДЯТ И 3826 02:23:34,960 --> 02:23:37,560 ПРОДВИЖЕНИЕ К СТАТУСУ N ИЗ 1 3827 02:23:37,560 --> 02:23:39,320 НО ЭТО МОЖЕТ ПРЕДОСТАВИТЬ ДОПОЛНИТЕЛЬНЫЕ 3828 02:23:39,320 --> 02:23:40,200 БАРЬЕРЫ В НЕКОТОРЫХ ИЗ ЭТИХ 3829 02:23:40,200 --> 02:23:42,520 РАЗНЫЕ ОБЛАСТИ, КОТОРЫЕ МОЖНО МОЖНО 3830 02:23:42,520 --> 02:23:43,360 РАСПРОСТРАНЯЙТЕ ТЕХ, КТО БЛИЖАЙШИМ 3831 02:23:43,360 --> 02:23:50,280 БУДУЩЕЕ. ТАК КТО МЫ? ЭТО 3832 02:23:50,280 --> 02:23:52,600 ТИМ И МИЛА И Я И 3833 02:23:52,600 --> 02:23:55,120 Юлия, ЭТО ПЕРВЫЙ СЛУЧАЙ. 3834 02:23:55,120 --> 02:23:57,880 НАЧИНАЕМ В 2018 ГОДУ. ТЕПЕРЬ ВЫ ПОСТИТЕСЬ 3835 02:23:57,880 --> 02:23:59,120 ВПЕРЕД НА ЧЕТЫРЕ ГОДА И ВЫ МОЖЕТЕ 3836 02:23:59,120 --> 02:24:01,920 СМОТРИТЕ ОТНОСИТЕЛЬНО УМЕНЬШЕННУЮ КАРТУ 3837 02:24:01,920 --> 02:24:04,000 ЧТО ДЕМОНСТРИРУЕТ, МЫ ПРЕДСТАВЛЯЕМ 3838 02:24:04,000 --> 02:24:05,240 ОГРОМНОЕ КОЛИЧЕСТВО АКАДЕМИЧЕСКИХ 3839 02:24:05,240 --> 02:24:09,120 МЕДИЦИНСКИЕ ЦЕНТРЫ, СОТРУДНИКИ, 3840 02:24:09,120 --> 02:24:10,160 МЕЖДУНАРОДНЫЙ, НЕ ТОЛЬКО 3841 02:24:10,160 --> 02:24:10,920 ПО ВСЕМ СОЕДИНЕННЫМ ШТАТАМ, НО 3842 02:24:10,920 --> 02:24:14,120 ТАКЖЕ В ЕВРОПЕ. И ИЩУ 3843 02:24:14,120 --> 02:24:16,240 РАСШИРИТЕ ЭТО ДАЛЬШЕ И БУДЬТЕ РАВНЫМИ 3844 02:24:16,240 --> 02:24:19,640 БОЛЬШЕ ШИРОКОГО СОТРУДНИЧЕСТВА. ЭТО 3845 02:24:19,640 --> 02:24:20,760 ЧТО НАШ РУКОВОДЯЩИЙ КОМИТЕТ 3846 02:24:20,760 --> 02:24:23,560 ВЫГЛЯДИТ ТАК НА СЕЙЧАС. я 3847 02:24:23,560 --> 02:24:25,680 НЕ БУДЕМ ПРОХОДИТЬ И НАЗВАТЬ КАЖДОГО 3848 02:24:25,680 --> 02:24:27,000 ЗДЕСЬ ЧЕЛОВЕК, КОТОРЫЙ ПРЕДСТАВЛЯЕТ 3849 02:24:27,000 --> 02:24:28,920 НЕКОТОРЫЕ АСПЕКТЫ ЭКСПЕРТИЗЫ 3850 02:24:28,920 --> 02:24:32,320 ПРИНЕСЕНО НА СТОЛ ДЛЯ N ИЗ 1 3851 02:24:32,320 --> 02:24:33,520 СОТРУДНИЧЕСТВО. ЭТО СМЕСЬ 3852 02:24:33,520 --> 02:24:35,560 КЛИНИКОВ, ПРОШЕДШИХ 3853 02:24:35,560 --> 02:24:38,880 УЧАСТВУЕТ В ОДНОМ ПРОЦЕДУРЕ 3854 02:24:38,880 --> 02:24:39,800 КАК Я СЕБЯ, к.т.н. И Т. К. 3855 02:24:39,800 --> 02:24:41,560 И ФУНДАМЕНТАЛЬНЫЙ УЧЕНЫЙ, КОТОРЫЙ 3856 02:24:41,560 --> 02:24:46,560 РАЗРАБОТКА ASO С FDA 3857 02:24:46,560 --> 02:24:48,160 ОПЫТНЫЕ ЗАЩИТЫ ПАЦИЕНТОВ, 3858 02:24:48,160 --> 02:24:49,720 ДЕЙСТВИТЕЛЬНО МНОЖЕСТВО РАЗНЫХ 3859 02:24:49,720 --> 02:24:53,520 ЛИЦА, ПРИНОСЯЩИЕ 3860 02:24:53,520 --> 02:24:54,640 РАЗНООБРАЗИЕ РАЗЛИЧНЫХ ФОНОВ 3861 02:24:54,640 --> 02:24:57,080 И ЭКСПЕРТИЗА В ТАБЛИЦУ ДЛЯ 3862 02:24:57,080 --> 02:25:00,720 ПОМОГИТЕ НАМ ПРОДВИГАТЬСЯ 3863 02:25:00,720 --> 02:25:02,440 БЕЗОПАСНО И ОТВЕТСТВЕННО № ИЗ 1 3864 02:25:02,440 --> 02:25:03,520 КЛИНИЧЕСКИЕ ИСПЫТАНИЯ КЛЭР 3865 02:25:03,520 --> 02:25:06,400 БОЛЕЗНИ. -- РЕДКИЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ. я 3866 02:25:06,400 --> 02:25:08,200 ТАКЖЕ ХОЧУ ОТМЕТИТЬ СПАСИБО NIH 3867 02:25:08,200 --> 02:25:14,480 ЗА ХОСТИНГ ЭТОГО И ДОНУ ЛО 3868 02:25:14,480 --> 02:25:19,560 И БРАЙАН ТРАНИОН И ОДРИ 3869 02:25:19,560 --> 02:25:20,520 ТУРМ, КОТОРЫЙ СИЛЬНО ЗАЩИЩАЕТ И 3870 02:25:20,520 --> 02:25:24,600 ЭКСПЕРТЫ, ПРЕДОСТАВЛЯЮЩИЕ США ДАННЫЕ. 3871 02:25:24,600 --> 02:25:26,520 В ЧЕМ НАША МИССИЯ И 3872 02:25:26,520 --> 02:25:29,040 ЦЕННОСТИ КАК ОРГАНИЗАЦИИ? 3873 02:25:29,040 --> 02:25:31,320 ПРОСТО, НАША МИССИЯ – 3874 02:25:31,320 --> 02:25:33,440 СДЕЛАЙТЕ ИНДИВИДУАЛЬНЫЕ ГЕНЕТИЧЕСКИЕ 3875 02:25:33,440 --> 02:25:35,720 ЛЕКАРСТВА БЕЗОПАСНО И БЫСТРО 3876 02:25:35,720 --> 02:25:36,520 ДОСТУПНО ДЛЯ ПАЦИЕНТОВ 3877 02:25:36,520 --> 02:25:39,560 ПО ВСЕМУ МИРУ. ЭТО ДОВОЛЬНО 3878 02:25:39,560 --> 02:25:42,240 ПРОСТОЕ ЗАЯВЛЕНИЕ, НО Смелое 3879 02:25:42,240 --> 02:25:44,280 МИССИЯ И ТОЧНО НЕ ТАК 3880 02:25:44,280 --> 02:25:48,200 РЕАЛИЗОВАТЬ ВИДЕНИЕ ПРОСТО 3881 02:25:48,200 --> 02:25:51,600 ПОДДЕРЖКА – ЭТО БУДУЩЕЕ 3882 02:25:51,600 --> 02:25:52,720 ИНДИВИДУАЛЬНЫЕ МЕДИЦИНСКИЕ ЦЕНТРЫ 3883 02:25:52,720 --> 02:25:54,840 ПО ВСЕМУ МИРУ ОБЫЧНОЕ ПРЕДЛОЖЕНИЕ 3884 02:25:54,840 --> 02:25:56,200 ПАЦИЕНТЫ НАСТРАИВАЮТ ЛЕЧЕНИЕ 3885 02:25:56,200 --> 02:25:57,400 ОСНОВНЫЕ УСЛОВИЯ ТАРГЕТИРОВАНИЯ 3886 02:25:57,400 --> 02:26:01,880 ГЕНЕТИЧЕСКАЯ ПРИЧИНА. ЭТО 3887 02:26:01,880 --> 02:26:02,880 РОМАНТИЧЕСКОЕ КРАСИВОЕ ВИДЕНИЕ, КОТОРОЕ 3888 02:26:02,880 --> 02:26:03,720 НУЖНО МНОГО РАБОТЫ, ЧТОБЫ ПОЛУЧИТЬ 3889 02:26:03,720 --> 02:26:07,240 ТАМ. ПОЭТОМУ ДЛЯ ДОСТИЖЕНИЯ 3890 02:26:07,240 --> 02:26:08,800 ЧТО МЫ ДОЛЖНЫ ПИОНЕРЫ В ЛЕКАРСТВАХ 3891 02:26:08,800 --> 02:26:11,280 РАЗРАБОТКА ДЛЯ ИНДИВИДУАЛЬНЫХ 3892 02:26:11,280 --> 02:26:13,720 ПАЦИЕНТЫ, ЧЕРЕЗ ДВУХ ОСНОВНЫХ 3893 02:26:13,720 --> 02:26:16,800 ОБЛАСТИ, СОДЕЙСТВИЕ СОТРУДНИЧЕСТВУ 3894 02:26:16,800 --> 02:26:18,360 И УХОД ЗА ПОЛЕ. ЧТО ДЕЛАТЬ 3895 02:26:18,360 --> 02:26:20,360 ПОД СОДЕЙСТВИЕМ МЫ ОЗНАЧАЕМ 3896 02:26:20,360 --> 02:26:21,280 СОТРУДНИЧЕСТВО, СОЗДАНИЕ 3897 02:26:21,280 --> 02:26:22,840 ОЖИДАНИЯ СООБЩЕСТВА СРЕДИ 3898 02:26:22,840 --> 02:26:25,080 НАУЧНЫЙ МЕДИЦИНСКИЙ И ПАЦИЕНТНЫЙ 3899 02:26:25,080 --> 02:26:27,680 СООБЩЕСТВА. ЛУЧШИЕ ПРАКТИКИ, 3900 02:26:27,680 --> 02:26:29,840 СТАНДАРТЫ БЕЗОПАСНОСТИ И КАЧЕСТВА 3901 02:26:29,840 --> 02:26:30,520 ОБЕСПЕЧЕНИЕ КЛИНИЧЕСКИХ ИССЛЕДОВАНИЙ 3902 02:26:30,520 --> 02:26:31,880 ГОТОВНОСТЬ ДЛЯ ЧЕЛОВЕК 3903 02:26:31,880 --> 02:26:34,880 КОГО МОЖНО ЛЕЧИТЬ. КАК МЫ 3904 02:26:34,880 --> 02:26:36,440 УХОДИТЕ ПОЛЕ, ВЫБИРАЯ 3905 02:26:36,440 --> 02:26:38,400 ПРАВИЛЬНЫЙ ДЕЛО, ВЫБОР ДЕЛА ТУЗ 3906 02:26:38,400 --> 02:26:41,440 ПОДГОТОВКА К УСПЕХУ, ВЫБОР 3907 02:26:41,440 --> 02:26:44,240 СЛУЧАИ, ГДЕ ПРОИСХОДИТ БЕЗОПАСНОСТЬ 3908 02:26:44,240 --> 02:26:46,840 БЫЛО БОЛЬШЕ ВЕРОЯТНОСТИ. МИНИМИЗАЦИЯ 3909 02:26:46,840 --> 02:26:49,600 ДУБЛИРОВАНИЕ ДОКЛИНИЧЕСКИХ И 3910 02:26:49,600 --> 02:26:51,200 КЛИНИЧЕСКИЕ УСИЛИЯ. ЭТО 3911 02:26:51,200 --> 02:26:52,000 ОСОБЕННО ВАЖНО В 3912 02:26:52,000 --> 02:26:54,640 ФОРМА ОБМЕНА ДАННЫМИ. КАК МЫ 3913 02:26:54,640 --> 02:26:56,680 ПОДЕЛИТЬСЯ ОБА НА ДОКЛИНИЧЕСКОМ ПЕРИОДЕ 3914 02:26:56,680 --> 02:26:57,720 И КЛИНИЧЕСКОЕ ПРОСТРАНСТВО, ПОЭТОМУ У НАС ЕСТЬ 3915 02:26:57,720 --> 02:26:59,520 ПЕРЕКРЕСТНОЕ ОБУЧЕНИЕ И ПОДДЕРЖКА 3916 02:26:59,520 --> 02:27:01,600 КОНФЕРЕНЦИИ, БАЗЫ ДАННЫХ ПО БЕЗОПАСНОСТИ, 3917 02:27:01,600 --> 02:27:05,520 ПЕРЕКРЕСТНЫЕ ССЫЛКИ НА РАЗЛИЧНЫЕ ИНДИКАТОРЫ 3918 02:27:05,520 --> 02:27:07,840 ПРЕДСТАВЛЕНО И РАБОТАЕМ 3919 02:27:07,840 --> 02:27:09,240 ГАРМОНИЗАЦИЯ ГЛОБАЛЬНЫХ УСИЛИЙ ПО 3920 02:27:09,240 --> 02:27:14,120 РАЗЛИЧНЫЕ ЭТАПЫ. НАШИ ЦЕННОСТИ 3921 02:27:14,120 --> 02:27:16,480 ВОКРУГ НАУЧНОЙ СТОРОЖНОСТИ, АКТУАЛЬНОСТИ 3922 02:27:16,480 --> 02:27:19,480 СООТВЕТСТВУЕТ НЕОБХОДИМОСТИ. И 3923 02:27:19,480 --> 02:27:21,040 МНОГОСТОРОННЕЕ СОТРУДНИЧЕСТВО. 3924 02:27:21,040 --> 02:27:22,160 ЭТО ДЕЙСТВИТЕЛЬНО СТОЛП 3925 02:27:22,160 --> 02:27:24,400 ЧТО, МЫ ДУМАЕМ, МОЖЕМ ПРОДВИГАТЬСЯ 3926 02:27:24,400 --> 02:27:25,080 ЭТО – ЭТА МИССИЯ И 3927 02:27:25,080 --> 02:27:31,080 ВИДЕНИЕ. СТРУКТУРНО КАК МЫ 3928 02:27:31,080 --> 02:27:32,760 ПОДДЕРЖИВАТЬ ЭТО? РУЛЕВОЕ УПРАВЛЕНИЕ 3929 02:27:32,760 --> 02:27:34,480 КОМИТЕТ, КРАТКОЕ ПРЕДСТАВЛЕНИЕ 3930 02:27:34,480 --> 02:27:37,000 ВЫ, ПОДДЕРЖИВАЕТСЯ ПО НОМЕРУ 3931 02:27:37,000 --> 02:27:39,040 РАБОЧИХ ГРУПП, СТАРАЮЩИХСЯ 3932 02:27:39,040 --> 02:27:43,120 ПРОДВИГАЙТЕ РАЗЛИЧНЫЕ ЭТАПЫ, КОТОРЫЕ 3933 02:27:43,120 --> 02:27:45,120 НЕОБХОДИМО ПЕРЕДАТЬ ОТ ПАЦИЕНТА 3934 02:27:45,120 --> 02:27:46,200 ВЫБОР ПОЛНОСТЬЮ ДО 3935 02:27:46,200 --> 02:27:48,720 ФАКТИЧЕСКИ ЛЕЧИМ ПАЦИЕНТА. МЫ 3936 02:27:48,720 --> 02:27:50,440 ЗАПАЛ ЭТО В ПАЦИЕНТА 3937 02:27:50,440 --> 02:27:53,440 ОТБОР РАБОЧЕЙ ГРУППЫ ПО БЕЗОПАСНОСТИ 3938 02:27:53,440 --> 02:27:54,960 И КЛИНИЧЕСКИЕ РЕЗУЛЬТАТЫ ТОКСИЧНОСТИ 3939 02:27:54,960 --> 02:27:56,920 И МОЖНО ДОБАВИТЬ БИОМАРКЕРЫ 3940 02:27:56,920 --> 02:27:58,800 СВЯЗАННЫЕ С ЭТИМ. 3941 02:27:58,800 --> 02:28:01,320 ИНСТИТУЦИОНАЛЬНАЯ РЕАЛИЗАЦИЯ, 3942 02:28:01,320 --> 02:28:03,520 ЭТО ВСЕ, ЧТО 3943 02:28:03,520 --> 02:28:05,320 НЕ СЕКСУАЛЬНЫ, НО СЛОЖНЫ 3944 02:28:05,320 --> 02:28:09,000 ПРОЙДИТЕ. И ТОГДА ДЕЙСТВИТЕЛЬНО 3945 02:28:09,000 --> 02:28:12,720 ВАЖНО ЭТИКА И СПРАВЕДЛИВОСТЬ. 3946 02:28:12,720 --> 02:28:14,840 В КАЖДОМ ИЗ ЭТИХ ЭТО 3947 02:28:14,840 --> 02:28:15,720 ПРОСТО ВКУС НЕКОТОРЫХ 3948 02:28:15,720 --> 02:28:18,080 ВИДОВ РАБОТЫ, КОТОРУЮ 3949 02:28:18,080 --> 02:28:19,880 РАБОЧИЕ ГРУППЫ СТАРАЮТСЯ 3950 02:28:19,880 --> 02:28:21,640 ПРЕДВАРИТЕЛЬНО. КАКИЕ АЛГОРИТМЫ 3951 02:28:21,640 --> 02:28:22,920 ПОСМОТРЕТЬ ДЛЯ ВЫБОРА ПАЦИЕНТА 3952 02:28:22,920 --> 02:28:25,240 ЭТО ПОМОГАЕТ ОБЕСПЕЧИТЬ БЕЗОПАСНОСТЬ 3953 02:28:25,240 --> 02:28:28,960 И УСПЕХ. МОЖЕМ ЛИ МЫ РАЗВИВАТЬСЯ 3954 02:28:28,960 --> 02:28:31,640 ДОСЬЕ ПО ДЕЛУ, ЧТОБЫ УМАТЬ 3955 02:28:31,640 --> 02:28:32,440 ПОДДЕРЖКА РАЗВИТИЯ И 3956 02:28:32,440 --> 02:28:35,280 ИДЕНТИФИКАЦИЯ ПАЦИЕНТОВ МОЖЕТ 3957 02:28:35,280 --> 02:28:37,440 МЫ СВЯЗЫВАЕМСЯ С НОВЫМ ПОКОЛЕНИЕМ 3958 02:28:37,440 --> 02:28:39,000 ПОСЛЕДОВАТЕЛЬНОСТЬ ТРУБОПРОВОДОВ СНОВА БУДЕТ 3959 02:28:39,000 --> 02:28:40,720 СПОСОБНОСТЬ ИДЕНТИФИКАЦИЯ ПАЦИЕНТОВ В 3960 02:28:40,720 --> 02:28:42,600 БОЛЕЕ СПРАВЕДЛИВАЯ МОДА НА ОСНОВЕ 3961 02:28:42,600 --> 02:28:44,720 НАУЧНЫЕ ПРИНЦИПЫ, КОТОРЫЕ ЯВЛЯЮТСЯ 3962 02:28:44,720 --> 02:28:46,000 ДАЛЬНЕЙШЕЕ РАЗЪЯСНЯЕМ, КАК МЫ 3963 02:28:46,000 --> 02:28:49,280 ПРОДВИНУТЬ ЭТУ РАБОТУ. И ТОГДА МОЖЕТ 3964 02:28:49,280 --> 02:28:51,240 МЫ ПЕРСПЕКТИВНО ПОДТВЕРЖДАЕМ, ЧТО 3965 02:28:51,240 --> 02:28:52,720 РАБОТАЙТЕ, ЧТОБЫ ПОСМОТРЕТЬ, НАСКОЛЬКО МЫ ХОРОШО 3966 02:28:52,720 --> 02:28:58,240 ДЕЛАЕМ, ПЫТАЕМСЯ БЕЗОПАСНО 3967 02:28:58,240 --> 02:29:00,520 СПРАВЕДЛИВОСТНО И СООТВЕТСТВЕННО 3968 02:29:00,520 --> 02:29:04,600 ВЫБЕРИТЕ СЛУЧАИ. БЕЗОПАСНОСТЬ И 3969 02:29:04,600 --> 02:29:06,920 ТОКСИЧНОСТЬ. ДЕЙСТВИТЕЛЬНО ЭТО СЛУЧАЕТСЯ 3970 02:29:06,920 --> 02:29:10,280 ДЛЯ ОБМЕНА ДАННЫМИ МЫ МОЖЕМ 3971 02:29:10,280 --> 02:29:12,320 Вникнуть в суть дела 3972 02:29:12,320 --> 02:29:13,880 ШАБЛОНЫ ДОГОВОРА, НО ТАКЖЕ 3973 02:29:13,880 --> 02:29:15,920 ИНФРАСТРУКТУРА БАЗ ДАННЫХ, КАК ДЕЛАТЬ 3974 02:29:15,920 --> 02:29:17,760 МЫ УБЕДИМСЯ, ЕСЛИ МЫ ВИДИМ 3975 02:29:17,760 --> 02:29:20,320 НЕКОТОРЫЕ СВОЙСТВА ВОКРУГ С 3976 02:29:20,320 --> 02:29:21,960 ОСОБЫЙ ДИЗАЙН, КОТОРЫЙ ВЫЗЫВАЕТ 3977 02:29:21,960 --> 02:29:25,080 БОЛЬШЕ ТОКСИЧНОСТИ, ЧТО МЫ СДЕЛАЕМ 3978 02:29:25,080 --> 02:29:26,320 ДОСТУПНА ИНФОРМАЦИЯ ТАК ДРУГОЕ 3979 02:29:26,320 --> 02:29:28,520 ГРУППЫ, ПЫТАЮЩИЕСЯ РАЗРАБОТАТЬ ASO 3980 02:29:28,520 --> 02:29:30,720 МОЖЕТ ОТ ЭТОГО ВЫГОДАТЬ И НЕТ 3981 02:29:30,720 --> 02:29:32,320 ДУБЛИРУЙТЕ ЭТУ РАБОТУ, ПРИВОДЯЩУЮ К 3982 02:29:32,320 --> 02:29:35,440 ТУПИК В ПРОЦЕССЕ. 3983 02:29:35,440 --> 02:29:38,240 КЛИНИЧЕСКИЕ РЕЗУЛЬТАТЫ – ЭТО 3984 02:29:38,240 --> 02:29:41,520 СЛОЖНАЯ ОБЛАСТЬ РАБОТЫ ДЛЯ НАС 3985 02:29:41,520 --> 02:29:44,400 ДЛЯ ПРОДВИЖЕНИЯ РЕДКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ 3986 02:29:44,400 --> 02:29:45,480 БОРЬБА С КЛИНИЧЕСКИМ ИСХОДОМ 3987 02:29:45,480 --> 02:29:47,000 МЕРЫ В ЦЕЛОМ ВО МНОГИХ 3988 02:29:47,000 --> 02:29:50,440 СЛУЧАИ И ТО МЫ БЕРЕМ РЕДКИЕ 3989 02:29:50,440 --> 02:29:52,720 ЗАБОЛЕВАНИЕ ИЗМЕНЕНИЯ N 1 УЧАСТКА 3990 02:29:52,720 --> 02:29:54,800 ЭТО СТАНОВИТ БОЛЬШЕ ПРОБЛЕМЫ. МЫ 3991 02:29:54,800 --> 02:29:55,800 ХОЧУ УБЕДИТЬСЯ В РЕЗУЛЬТАТЕ 3992 02:29:55,800 --> 02:29:57,080 МЕРЫ СООТВЕТСТВУЮЩИЕ 3993 02:29:57,080 --> 02:29:58,440 ПРЕДСТАВЛЯЯ БЕЗОПАСНОСТЬ И 3994 02:29:58,440 --> 02:30:00,800 ЭФФЕКТИВНОСТЬ В ВОЗМОЖНОЙ СТЕПЕНИ 3995 02:30:00,800 --> 02:30:03,560 И ХОТЕЛОСЬ РАБОТАТЬ В НАПРАВЛЕНИИ 3996 02:30:03,560 --> 02:30:05,400 ТАКИЕ ВЕЩИ, КАК ИНСТРУМЕНТ ИЗМЕРЕНИЯ 3997 02:30:05,400 --> 02:30:06,960 НАБОРЫ И ПЛАТФОРМЫ ОБМЕНА ДАННЫМИ 3998 02:30:06,960 --> 02:30:09,080 ПОЗВОЛИТЬ НАМ ПОНИМАТЬ И 3999 02:30:09,080 --> 02:30:10,880 ОЦЕНИТЕ ТЕКУЩУЮ ОСНОВУ, НАСКОЛЬКО ХОРОШО 4000 02:30:10,880 --> 02:30:12,320 РАЗЛИЧНЫЕ МЕРЫ РАБОТАЮТ И 4001 02:30:12,320 --> 02:30:13,720 ЕСТЬ ЛИ ДОПОЛНИТЕЛЬНЫЕ 4002 02:30:13,720 --> 02:30:15,800 УТОЧНЕНИЕ, КОТОРОЕ МОЖЕТ БЫТЬ 4003 02:30:15,800 --> 02:30:18,120 НЕОБХОДИМО, А ТАКЖЕ ПРИВЕЗАТЬ 4004 02:30:18,120 --> 02:30:20,880 НОВЫЕ МЕРЫ, ДОЛЖНЫ ПРИНИМАТЬСЯ В СУЩЕСТВЕННОМ виде 4005 02:30:20,880 --> 02:30:22,080 РАЗРАБОТКА. ИНСТИТУЦИОНАЛЬНЫЙ 4006 02:30:22,080 --> 02:30:24,400 РЕАЛИЗАЦИЯ – ЭТО В некотором роде 4007 02:30:24,400 --> 02:30:25,640 ОБМЕН РЕСУРСАМИ. ЧТО ТАКОЕ 4008 02:30:25,640 --> 02:30:27,280 КОНТРОЛЬНЫЕ СПИСКИ И ШАБЛОНЫ, КОТОРЫЕ 4009 02:30:27,280 --> 02:30:28,720 МОЖЕТ БЫТЬ НЕОБХОДИМО, ЧТОБЫ УМеть 4010 02:30:28,720 --> 02:30:30,240 ПРОЙДИТЕ ОДНО ИЗУЧЕНИЕ И 4011 02:30:30,240 --> 02:30:31,160 БЕГ В КОНКРЕТНОМ 4012 02:30:31,160 --> 02:30:34,640 УЧРЕЖДЕНИЕ. И НАКОНЕЦ ЭТИКА 4013 02:30:34,640 --> 02:30:37,320 И СПРАВЕДЛИВОСТЬ В СОЗДАНИИ ОТКРЫТОГО 4014 02:30:37,320 --> 02:30:39,720 ОБСУЖДЕНИЕ. И ПОДДЕРЖИВАЙТЕ ЛУЧШИХ 4015 02:30:39,720 --> 02:30:41,520 ПРАКТИКА. ПОЭТОМУ МЫ ХОТИМ МОЖТЬ 4016 02:30:41,520 --> 02:30:45,280 БЫТЬ ФОРУМ ДЛЯ ПОВЫШЕНИЯ ЭТИЧЕСКИХ 4017 02:30:45,280 --> 02:30:46,800 ПРОБЛЕМЫ ИЛИ ПРОБЛЕМЫ, КОТОРЫЕ МОГУТ 4018 02:30:46,800 --> 02:30:48,480 ВОЗНИКАЮТ НА ЭТОМ НОВОМ ГРАНИЦЕ 4019 02:30:48,480 --> 02:30:52,520 МЕДИЦИНА. МЫ ХОТИМ УМАТЬ 4020 02:30:52,520 --> 02:30:55,240 ВЫВОД ИЗ ЭТИХ ОБСУЖДЕНИЙ 4021 02:30:55,240 --> 02:30:57,080 НЕКОТОРЫЕ РЕКОМЕНДАЦИИ ПО ЛУЧШЕМУ 4022 02:30:57,080 --> 02:31:00,080 ПРАКТИКИ И КАК МЫ МОЖЕМ 4023 02:31:00,080 --> 02:31:01,120 ПОДДЕРЖКА СПРАВЕДЛИВОСТИ ЭТИЧЕСКАЯ 4024 02:31:01,120 --> 02:31:02,960 СООТВЕТСТВИЕ РАЗЛИЧНЫХ 4025 02:31:02,960 --> 02:31:06,120 БЫСТРО РАЗВИВАЮЩАЯСЯ НАУЧНАЯ 4026 02:31:06,120 --> 02:31:07,320 СЛУЧАИ ДЛЯ ЛУЧШЕЙ ПОДДЕРЖКИ ЛЮБЫХ 4027 02:31:07,320 --> 02:31:10,120 ПАЦИЕНТ, НАХОДЯЩИЙСЯ НА ИССЛЕДОВАНИИ ИЛИ 4028 02:31:10,120 --> 02:31:13,640 ЭТО МОЖЕТ БЫТЬ В СУДЕ В 4029 02:31:13,640 --> 02:31:14,880 БУДУЩЕЕ. ОСНОВА ЭТОГО 4030 02:31:14,880 --> 02:31:16,200 РАБОТА СОВМЕСТНАЯ 4031 02:31:16,200 --> 02:31:16,920 ОБСУЖДЕНИЕ, ИЗУЧЕНИЕ И ДАННЫЕ 4032 02:31:16,920 --> 02:31:19,720 ДЕЛИМСЯ. МЫ ХОТИМ БЫТЬ 4033 02:31:19,720 --> 02:31:21,280 ОБЯЗАНЫ РАСПРОСТРАНЯТЬ 4034 02:31:21,280 --> 02:31:23,520 ЧЕРЕЗ РАЗЛИЧНЫЕ ФОРУМЫ, БЫТЬ 4035 02:31:23,520 --> 02:31:24,760 МОЖНО УБЕДИТЬСЯ, ЧТО ЕСТЬ 4036 02:31:24,760 --> 02:31:26,440 ОТКРЫТЫЙ ДОСТУП К ДАННЫМ И 4037 02:31:26,440 --> 02:31:27,520 УЧЕНИЯ, КОТОРЫЕ МЫ ВСЕ 4038 02:31:27,520 --> 02:31:32,160 СОДЕЙСТВИЕ. С ЭТИМ, я 4039 02:31:32,160 --> 02:31:34,120 ХОТИТЕ БЛАГОДАРИТЬ НИЗ И 4040 02:31:34,120 --> 02:31:37,240 ОРГАНИЗАТОРЫ NCATS ДЛЯ РЕДКИХ 4041 02:31:37,240 --> 02:31:38,560 ДЕНЬ БОЛЕЗНИ И САМОЕ ВСЁ 4042 02:31:38,560 --> 02:31:39,640 СПАСИБО ВСЕМ НАШИМ ПАЦИЕНТАМ И 4043 02:31:39,640 --> 02:31:41,840 СЕМЬИ С РЕДКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ, КОТОРЫЕ 4044 02:31:41,840 --> 02:31:42,920 ПРИВНЕСИТЕ ЗНАЧЕНИЕ В РАБОТУ, КОТОРАЯ 4045 02:31:42,920 --> 02:31:46,840 МЫ ДЕЛАЕМ. И Я ДУМАЮ ДЛЯ МНОГИХ ИЗ 4046 02:31:46,840 --> 02:31:49,800 МЫ, ПОЧЕМУ МЫ В КАРЬЕРЕ 4047 02:31:49,800 --> 02:31:52,400 ЧТО МЫ, НАКОНЕЦ-ТО N 1C ИЛИ 4048 02:31:52,400 --> 02:31:55,560 N ИЗ 1 СОТРУДНИЧЕСТВА НЕ ЯВЛЯЕТСЯ 4049 02:31:55,560 --> 02:31:57,440 ЭКСКЛЮЗИВНЫЙ КЛУБ, МЫ ОТКРЫТЫЙ 4050 02:31:57,440 --> 02:31:58,680 КЛУБ СОТРУДНИЧЕСТВА, ВСТРОЕННЫЙ В 4051 02:31:58,680 --> 02:32:00,440 ИМЯ И ВЫ ВСЕ 4052 02:32:00,440 --> 02:32:02,600 ДОБРО ПОЖАЛОВАТЬ, ОБРАЩАЙТЕСЬ К НАМ, 4053 02:32:02,600 --> 02:32:10,640 Ваша электронная почта INFO@NOF1 4054 02:32:10,640 --> 02:32:14,320 COLLABORATIVE.ORG ИЛИ ВЕБ-САЙТ И 4055 02:32:14,320 --> 02:32:16,560 ЕСТЬ ПРИЕМ, ЧТОБЫ ПОМОЧЬ НАМ БЫТЬ 4056 02:32:16,560 --> 02:32:18,240 СВЯЗАТЬСЯ С ВАМИ И ПОМОЧЬ НАМ 4057 02:32:18,240 --> 02:32:20,040 ПОДКЛЮЧАЙТЕСЬ КАК МЫ И НАШИ 4058 02:32:20,040 --> 02:32:20,960 ИНИЦИАТИВА. И ХОЧУ 4059 02:32:20,960 --> 02:32:21,920 ОБЩАЙТЕСЬ БОЛЬШЕ 4060 02:32:21,920 --> 02:32:28,520 СООБЩЕСТВО. БОЛЬШОЕ СПАСИБО. 4061 02:32:28,520 --> 02:32:39,320 WWW.N1COLLABORATIVE.ORG. 4062 02:32:39,320 --> 02:32:41,640 >> ПРИВЕТ, ДОБРЫЙ ДЕНЬ, ЭТО МОЕ 4063 02:32:41,640 --> 02:32:42,880 УДОВОЛЬСТВИЕ ПООБЩАТЬСЯ СЕГОДНЯ ПОСЛЕ 4064 02:32:42,880 --> 02:32:44,080 ЧУДЕСНЫЕ РАЗГОВОРЫ У ВАС 4065 02:32:44,080 --> 02:32:47,600 УЖЕ УЖЕ БЫЛО ОБ ЭТИХ N 4066 02:32:47,600 --> 02:32:49,320 ИЗ 1 ПРОЦЕССОВ. Я ПЕРЕМЕЩУ А 4067 02:32:49,320 --> 02:32:52,280 НЕМНОГО ПОДУМАТЬ, КАК МЫ МОЖЕМ 4068 02:32:52,280 --> 02:32:55,240 ДЕЛАТЬ МАЛОЕ И КАК МЫ МОЖЕМ 4069 02:32:55,240 --> 02:32:56,600 ПОДУМАЙТЕ, КАК МЫ ЛУЧШЕ ПОДДЕРЖИВАЕМ 4070 02:32:56,600 --> 02:32:59,720 РЕЗУЛЬТАТЫ МЕРЫ ДР. ДЕМАРЕСТ 4071 02:32:59,720 --> 02:33:00,640 ОБСУЖДАТЬ ТАК ТРУДНО 4072 02:33:00,640 --> 02:33:04,760 ПОНИМАТЬ. СОБИРАЮСЬ ПРИНИМАТЬ 4073 02:33:04,760 --> 02:33:05,280 СТРУКТУРА ГРАБЛЕЙ ЛИУ 4074 02:33:05,280 --> 02:33:06,520 СОДИСТРОФИИ. ЭТО ЧТО Я ДЕЛАЮ 4075 02:33:06,520 --> 02:33:08,720 И Я ИЗУЧАЮ ЛЕЙКОДИСТРОФИИ 4076 02:33:08,720 --> 02:33:11,000 С ДЕТСКОЙ БОЛЬНИЦЕЙ 4077 02:33:11,000 --> 02:33:12,880 ФИЛАДЕЛЬФИЯ В 4078 02:33:12,880 --> 02:33:13,920 ЦЕНТР ЛЕЙКОДИСТРОФИИ 4079 02:33:13,920 --> 02:33:17,400 ПРЕВОСХОДСТВО. МЫ ПОЛУЧАЕМ 4080 02:33:17,400 --> 02:33:18,040 ПОДДЕРЖКА РАЗВИТИЯ КЛИНИЧЕСКИХ 4081 02:33:18,040 --> 02:33:19,080 ИСПЫТАНИЯ ИЗ РЯДА 4082 02:33:19,080 --> 02:33:21,320 РАЗНЫЕ ФЕДЕРАЛЬНЫЕ И 4083 02:33:21,320 --> 02:33:23,720 НЕФЕДЕРАЛЬНЫЕ ОРГАНИЗАЦИИ, ТАКЖЕ 4084 02:33:23,720 --> 02:33:26,280 МЫ СОТРУДНИЧАЕМ С НАШЕЙ ОТРАСЛЬЮ 4085 02:33:26,280 --> 02:33:27,560 ПАРТНЕРЫ БЕЗ ПОЛУЧЕНИЯ 4086 02:33:27,560 --> 02:33:30,440 ЛИЧНОЕ ВОЗНАГРАЖДЕНИЕ. Я ТАКЖЕ 4087 02:33:30,440 --> 02:33:32,120 ХОЧУ ОБЪЯСНИТЬ, ЧТО Я ДУМАЮ 4088 02:33:32,120 --> 02:33:33,720 ПОХОЖЕ на ДР. ДЕМАРЕСТ УЖЕ 4089 02:33:33,720 --> 02:33:36,080 И ДРУГИЕ УЖЕ ГОВОРЯТ 4090 02:33:36,080 --> 02:33:37,720 ПОДЧЕРКНУЛО, ЭТО ТАК ВАЖНО 4091 02:33:37,720 --> 02:33:39,520 В ЭТИХ СЛОЖНЫХ РАЙОНАХ 4092 02:33:39,520 --> 02:33:41,080 ВПЕРЕД ДУМАТЬ, КАК МЫ МОЖЕМ 4093 02:33:41,080 --> 02:33:42,920 ЛУЧШЕ ОПТИМИЗИРОВАТЬ НАШИ ПРОЦЕДУРЫ И 4094 02:33:42,920 --> 02:33:43,920 ЧАСТО ЭТО ЗНАЧИТ ДУМАТЬ 4095 02:33:43,920 --> 02:33:45,600 ВМЕСТЕ КАК ГРУППА. В МОЕМ СЛУЧАЕ 4096 02:33:45,600 --> 02:33:48,240 ЭТО ВКЛЮЧАЕТ КЛИНИЧЕСКИЙ 4097 02:33:48,240 --> 02:33:50,640 КОНСУЛЬТАТИВНЫЙ СОВЕТ ПО ОДНОМУ КОНКРЕТНОМУ 4098 02:33:50,640 --> 02:33:53,640 ЛЕЙКОДИСТРОФИЯ, НАЗВАННАЯ HABC С 4099 02:33:53,640 --> 02:34:00,360 ДР. ЛОРИ ДЖЕН ЖЮСТИН ШАЛТС И 4100 02:34:00,360 --> 02:34:03,360 МАРВО КНААП ТАКЖЕ ЧУДЕСНЫЙ 4101 02:34:03,360 --> 02:34:06,160 УЧЕНЫЕ В НАШЕ ВРЕМЯ, Д-Р. САСЭ 4102 02:34:06,160 --> 02:34:10,320 И ДР. ПАТЕЛ. Я РАССКАЖУ О 4103 02:34:10,320 --> 02:34:12,080 КАК МЫ ПОДХОДИМ К КЛИНИЧЕСКИМ ИССЛЕДОВАНИЯМ 4104 02:34:12,080 --> 02:34:13,680 ГОТОВНОСТЬ ПРИ ЛЕЙКОДИСТРОФИЯХ. 4105 02:34:13,680 --> 02:34:15,000 НАМ НУЖНО ЗАПОЛНИТЬ ЭТО ПРОСТРАНСТВО 4106 02:34:15,000 --> 02:34:17,120 РЕДКАЯ БОЛЕЗНЬ И НЕОБХОДИМОСТЬ ЛУЧШЕГО 4107 02:34:17,120 --> 02:34:19,640 МЕРЫ ПО РЕЗУЛЬТАТУ, ЧТОБЫ БЫТЬ 4108 02:34:19,640 --> 02:34:20,320 ГОТОВНОСТЬ К КЛИНИЧЕСКИМ ИСПЫТАНИЯМ 4109 02:34:20,320 --> 02:34:22,040 КОТОРЫЕ ПОЯВЛЯЮТСЯ ОБА В 4110 02:34:22,040 --> 02:34:23,640 АНТИСЕНСАЛЬНАЯ ТЕРАПИЯ И ДРУГИЕ 4111 02:34:23,640 --> 02:34:25,120 ПОДХОДЫ И НАМ ПОВЕЗЛО 4112 02:34:25,120 --> 02:34:26,440 ДОСТАТОЧНО ДЛЯ ПАРТНЕРСТВА С И 4113 02:34:26,440 --> 02:34:28,720 ПОЛУЧИТЬ ФИНАНСИРОВАНИЕ ОТ RDCRN 4114 02:34:28,720 --> 02:34:31,040 РЕДКАЯ БОЛЕЗНЬ, ФИНАНСИРУЕМАЯ НИЗ 4115 02:34:31,040 --> 02:34:35,320 КОНСОРЦИУМ И ФИНАНСИРОВАНИЕ 4116 02:34:35,320 --> 02:34:36,600 ГЛОБАЛЬНАЯ СЕТЬ КЛИНИЧЕСКИХ ИССЛЕДОВАНИЙ A 4117 02:34:36,600 --> 02:34:39,080 КОНСОРЦИУМ 8 ЦЕНТРОВ В США 4118 02:34:39,080 --> 02:34:41,520 ОЦЕНИРОВАНО НА ЛЕЙКОДИСТРОФИЯХ. 4119 02:34:41,520 --> 02:34:42,520 СПЕЦИАЛЬНО ДЛЯ ЭТОГО РАЗГОВОРА Я 4120 02:34:42,520 --> 02:34:44,280 Собираюсь продемонстрировать расстройство 4121 02:34:44,280 --> 02:34:53,960 НАЗЫВАЕТСЯ AHBC, ИЛИ ЛЕЙКОДИСТРОФИЯ. 4122 02:34:53,960 --> 02:34:55,080 МНОГО ЛЕТ НАЗАД МЫ ОПРЕДЕЛИЛИ 4123 02:34:55,080 --> 02:34:59,240 ПРИЧИНА РАССТРОЙСТВ РАННЕГО 4124 02:34:59,240 --> 02:35:01,560 2000-е, С HYPOMILY NATION 4125 02:35:01,560 --> 02:35:03,600 С АТРОФИЕЙ БАЗАЛЬНОЙ 4126 02:35:03,600 --> 02:35:06,120 ГАНГЛИИ И МОЗЖЕЧОК. И МЫ 4127 02:35:06,120 --> 02:35:07,360 ПОМНИТЕ, ЭТИ ДЕТИ СЛЕДУЮТ 4128 02:35:07,360 --> 02:35:08,120 НЕКОТОРОЕ МЫ ДУМАЛИ 4129 02:35:08,120 --> 02:35:10,040 ПРЕДСКАЗУЕМЫЙ ПРОЦЕСС 4130 02:35:10,040 --> 02:35:11,720 РАННЕЕ НАЧАЛО НОРМАЛЬНОГО МОТОРА 4131 02:35:11,720 --> 02:35:13,320 ЭТАПЫ, А ЗАТЕМ СЛЕДУЮТ 4132 02:35:13,320 --> 02:35:15,760 ПОТЕРЯ МОТОРНЫХ ВЕХ И 4133 02:35:15,760 --> 02:35:19,320 РЕЧЬ, ВЫЗВАННАЯ ДИСТОНИЕЙ И 4134 02:35:19,320 --> 02:35:20,880 ДИСПЛАСТИЧНОСТЬ. СО ВРЕМЕНЕМ ЭТО БЫЛО 4135 02:35:20,880 --> 02:35:23,720 ОПРЕДЕЛЕН, ЧТО ТОТ ЖЕ ГЕН 4136 02:35:23,720 --> 02:35:25,320 МОЖЕТ ПРИЧИНИТЬСЯ РАЗЛИЧНЫЕ 4137 02:35:25,320 --> 02:35:28,120 МУТАЦИИ МОГУТ ВЫЗВАТЬ ВЗРОСЛОГО 4138 02:35:28,120 --> 02:35:31,640 НАЧАЛО ДИСТОНИИ, РАННЕЕ 4139 02:35:31,640 --> 02:35:34,480 ДЕТСКАЯ ЭНЦЕФАЛОПАТИЯ С 4140 02:35:34,480 --> 02:35:35,560 ЗАХВАТ И ЗАДЕРЖКА РАЗВИТИЯ 4141 02:35:35,560 --> 02:35:38,560 И ЛЕГКИЕ СИМПТОМЫ, ТАКИЕ 4142 02:35:38,560 --> 02:35:40,600 ПАРАПЛЕГИЯ. МЫ ТАКЖЕ ПРИЗНАЛИ 4143 02:35:40,600 --> 02:35:44,160 И РАССМОТРИМ ПРИЧИНЫ 4144 02:35:44,160 --> 02:35:47,040 ЛЕЙКОДИСТРОФИИ ОБЩИЕ ТУББ 4А 4145 02:35:47,040 --> 02:35:49,920 ВТОРОЙ БОЛЕЕ РАСПРОСТРАНЕН 4146 02:35:49,920 --> 02:35:52,400 ЛЕЙКОДИСТРО ДИСТРОФИЯ ТАК, ПОКА 4147 02:35:52,400 --> 02:35:54,560 РЕДКАЯ БОЛЕЗНЬ, С которой МЫ Сталкиваемся 4148 02:35:54,560 --> 02:35:56,240 НАСТОЯЩАЯ НЕудовлетворенная потребность иметь 4149 02:35:56,240 --> 02:35:59,200 ПОПУЛЯЦИЯ ПАЦИЕНТОВ. ТАК ЭТИ 4150 02:35:59,200 --> 02:36:02,080 КТО НИКОГДА НЕ СЛЫШАЛ О TUBB 4A, ЭТО 4151 02:36:02,080 --> 02:36:03,840 ЯВЛЯЕТСЯ ОДНИМ ИЗ НОМЕРА TUBE LYNN 4152 02:36:03,840 --> 02:36:06,280 СВЯЗАННЫЕ БЕЛКИ, ДИМЕРИЗУЮТСЯ 4153 02:36:06,280 --> 02:36:08,160 С АЛЬФА-ТРУБКОЙ ЛИНН И 4154 02:36:08,160 --> 02:36:10,320 СНОВА КАЖДАЯ КЛЕТКА СОСТАВЛЯЕТ КОЛИЧЕСТВО 4155 02:36:10,320 --> 02:36:11,760 РАЗНЫЕ ВИДЫ, ПРЕДПОЛАГАЮТСЯ 4156 02:36:11,760 --> 02:36:13,720 ЧТО МУТАЦИИ УЧАСТВУЮТ 4157 02:36:13,720 --> 02:36:15,000 ВЫЗЫВАЕТ ПРОБЛЕМЫ С ОБОИМИ 4158 02:36:15,000 --> 02:36:16,680 ДИМЕРИЗАЦИЯ АЛЬФА И БЕТА 4159 02:36:16,680 --> 02:36:17,920 ПОДБЛОК TUBE LYNN И 4160 02:36:17,920 --> 02:36:19,920 СБОРКА И РАЗБОРКА 4161 02:36:19,920 --> 02:36:22,720 ЭТИ ДИМЕРЫ В МИКРОТРУБКИ. 4162 02:36:22,720 --> 02:36:26,480 ОНИ ВАЖНЫ ДЛЯ КЛЕТОК 4163 02:36:26,480 --> 02:36:27,920 ВОЗМОЖНОСТЬ ОБА ТРАФИКА 4164 02:36:27,920 --> 02:36:29,440 ИНФОРМАЦИЯ ПО ВСЕЙ КЛЕТКЕ 4165 02:36:29,440 --> 02:36:31,680 И СОЗДАТЬ РАСШИРЕНИЯ, КОТОРЫЕ 4166 02:36:31,680 --> 02:36:32,760 КЛЕТКЕ МОЖЕТ НУЖНО И ВЫ МОЖЕТЕ 4167 02:36:32,760 --> 02:36:34,360 ПРЕДСТАВЬТЕ, ЧТО ЭТО МОЖЕТ БЫТЬ 4168 02:36:34,360 --> 02:36:35,240 ОСОБЕННО ВАЖНО ДЛЯ МОЗГА 4169 02:36:35,240 --> 02:36:41,320 КЛЕТКИ. МЫ МОЖЕМ СРЕДИ 4170 02:36:41,320 --> 02:36:43,040 ДРУГИЕ, МОДЕЛИРУЮЩИЕ ЭТО ЗАБОЛЕВАНИЕ 4171 02:36:43,040 --> 02:36:45,040 МЫШИ И МЫ СМОЖЛИ ПОКАЗАТЬ 4172 02:36:45,040 --> 02:36:46,800 МЫШЬ ЕСТЬ ОСОБЕННОСТИ 4173 02:36:46,800 --> 02:36:49,080 ЗАБОЛЕВАНИЯ, ПОХОЖИЕ НА ЭТОЕ 4174 02:36:49,080 --> 02:36:50,920 ТЕ ЖЕ ЛЮДИ, У НИХ АТРОФИЯ 4175 02:36:50,920 --> 02:36:53,080 МОЗЖЕЦА ВНИЗУ 4176 02:36:53,080 --> 02:36:54,720 ПРАВЫЕ И ЗЕЛЕНЫЕ СЛАЙКИ С 4177 02:36:54,720 --> 02:36:56,120 КРАСНАЯ МЫШЬ — ЭТО МЫШЬ 4178 02:36:56,120 --> 02:36:58,720 ВОЗДЕЙСТВИЕ TUBB 4А И СНИЖЕНИЕ 4179 02:36:58,720 --> 02:37:02,920 МИЕЛИН, КАК МЫ ВИДИМ У ЛЮДЕЙ 4180 02:37:02,920 --> 02:37:07,320 ПОД СТРЕМЛЕНИЕМ ТАУП-РАСЫ 4181 02:37:07,320 --> 02:37:12,280 ЛЕЙКОДИСТРО ДИСТРОФИЯ И МЫШИ 4182 02:37:12,280 --> 02:37:14,280 УВЕЛИЧИЛАСЬ ВЫЖИВАЕМОСТЬ. У НАС ЕСТЬ 4183 02:37:14,280 --> 02:37:18,640 ТАКЖЕ СМОЖЕТ ПОКАЗАТЬ, ЧТО ЭТО 4184 02:37:18,640 --> 02:37:19,640 ВОЗМОЖНО ИЗМЕНИТЬ 4185 02:37:19,640 --> 02:37:21,960 РЕЗУЛЬТАТ ЭТИХ МЫШЕЙ И 4186 02:37:21,960 --> 02:37:23,520 НА САМОМ ДЕЛЕ ОТНОСИТЕСЬ К НИМ 4187 02:37:23,520 --> 02:37:25,640 АНТИСМЫСЛ. ТАК МЫ МОЖЕМ 4188 02:37:25,640 --> 02:37:27,320 ПОКАЗАТЬ, ЧТО МЫ МОЖЕМ СОКРАТИТЬ 4189 02:37:27,320 --> 02:37:29,520 МОТОРНОЕ НАРУШЕНИЕ, УМЕНЬШИТЬ 4190 02:37:29,520 --> 02:37:32,120 ВЫЖИВАНИЕ, СОКРАЩЕНИЕ ДРУГИХ 4191 02:37:32,120 --> 02:37:33,760 СВЯЗАННЫЕ ФУНКЦИИ, ТАКИЕ КАК 4192 02:37:33,760 --> 02:37:34,400 ЗАХВАТЫВАЙТЕ И УЛУЧШАЙТЕ ВЕЩИ, МЫ 4193 02:37:34,400 --> 02:37:36,240 МОЖНО ВИДЕТЬ ПОД МИКРОСКОПОМ, КАК 4194 02:37:36,240 --> 02:37:39,880 УЛУЧШЕННАЯ MILY NATION И ИЗМЕНЕНИЯ 4195 02:37:39,880 --> 02:37:43,120 МОЗЖЕЧОК АФРО ФИ. ТАК ЧТО 4196 02:37:43,120 --> 02:37:45,320 ПРИВЕДИЛИ НАС - АТРОФИИ. ЭТО 4197 02:37:45,320 --> 02:37:47,320 ЗАСТАВИЛ НАС ЗАДУМАТЬСЯ О том, КАК 4198 02:37:47,320 --> 02:37:48,480 РАЗРАБОТКА КЛИНИЧЕСКИХ ИССЛЕДОВАНИЙ В ЭТОМ 4199 02:37:48,480 --> 02:37:50,400 БЕСПОРЯДОК. И ЗНАЯ, ЧТО ТЫ 4200 02:37:50,400 --> 02:37:52,000 МОЖЕТ ПОТЕНЦИАЛЬНО Спроектировать 4201 02:37:52,000 --> 02:37:52,920 АНТИСМЫСЛ И ЗНАНИЕ, ЧТО ВЫ 4202 02:37:52,920 --> 02:37:56,080 ПОТЕНЦИАЛЬНО МОЖЕТ СОКРАТИТЬ 4203 02:37:56,080 --> 02:37:58,880 БРЕМЯ БОЛЕЗНИ ДЛЯ ПАЦИЕНТОВ 4204 02:37:58,880 --> 02:38:00,840 ОЧЕНЬ ОГРОМНАЯ МОТИВАЦИЯ 4205 02:38:00,840 --> 02:38:02,440 ФАКТОР ПОНИМАНИЯ ЕСТЕСТВЕННОСТИ 4206 02:38:02,440 --> 02:38:03,680 ИСТОРИИ ДОСТАТОЧНО, ЧТОБЫ ДОКАЗАТЬ ЭТО 4207 02:38:03,680 --> 02:38:06,400 ЭТО ДЕЙСТВИТЕЛЬНО МЕНЯЕТ КУРС 4208 02:38:06,400 --> 02:38:10,000 БОЛЕЗНИ И КАЖДОГО 4209 02:38:10,000 --> 02:38:12,120 РАССТРОЙСТВА ИМЕЮТ СВОЙ ТЕМП И 4210 02:38:12,120 --> 02:38:13,800 СОБСТВЕННЫЙ ТЕМП И НЕКОТОРЫЕ НАРУШЕНИЯ, КОТОРЫЕ 4211 02:38:13,800 --> 02:38:16,000 ВОЗНИКАЕТ ТЯЖЕЛАЯ АНДРАФИЯ, МОЖЕТ 4212 02:38:16,000 --> 02:38:19,920 ПРОЩЕ ПОКАЗАТЬ, ЕСЛИ ЕСТЬ 4213 02:38:19,920 --> 02:38:21,920 УЛУЧШЕНИЕ, ПОТОМУ ЧТО ВЫ МОЖЕТЕ В 4214 02:38:21,920 --> 02:38:22,720 КОРОТКОВРЕМЕННОЕ ШОУ 4215 02:38:22,720 --> 02:38:25,160 УЛУЧШЕНИЕ. ДРУГИЕ РАССТРОЙСТВА 4216 02:38:25,160 --> 02:38:27,520 НРАВИТСЯ HBC, КОТОРЫЙ СЛЕДУЕТ ДОЛЬШЕ БОЛЬШЕ 4217 02:38:27,520 --> 02:38:28,720 ДЛИТЕЛЬНЫЙ ПЕРИОД ВРЕМЕНИ ДО 4218 02:38:28,720 --> 02:38:30,240 У ВАС ЗНАЧИТЕЛЬНАЯ ПОТЕРЯ 4219 02:38:30,240 --> 02:38:32,480 ДВИГАТЕЛЬНЫЕ ФУНКЦИИ ДЕЙСТВИТЕЛЬНО МОЖЕТ БЫТЬ 4220 02:38:32,480 --> 02:38:34,600 СЛОЖНЕЕ, ОСОБЕННО, ЕСЛИ ВЫ 4221 02:38:34,600 --> 02:38:37,360 НУЖНО ДАЛЬНЕЙШЕ РАЗРАБОТАТЬ ЕСТЕСТВЕННЫЙ 4222 02:38:37,360 --> 02:38:38,520 ИСТОРИЯ, ЭТО БЫ КОНЕЦ 4223 02:38:38,520 --> 02:38:40,480 ГОДЫ ВРЕМЕНИ ПОЗВОЛЯЮТ ВАМ 4224 02:38:40,480 --> 02:38:42,680 СОБЕРИТЕ ДОСТАТОЧНО ДАННЫХ, ЧТОБЫ ПОКАЗАТЬ, ЧТО 4225 02:38:42,680 --> 02:38:45,320 ТЕМП ПЕРЕМЕН. ПОКА 4226 02:38:45,320 --> 02:38:46,680 ЗОЛОТОЙ СТАНДАРТНЫЙ ПОДХОД 4227 02:38:46,680 --> 02:38:48,240 ОБЫЧНО ИСПОЛЬЗУЕТСЯ ПРИ ПОДГОТОВКЕ К 4228 02:38:48,240 --> 02:38:48,960 КЛИНИЧЕСКИЕ ИСПЫТАНИЯ И ПРОВЕДЕНЫ 4229 02:38:48,960 --> 02:38:51,320 ИСПОЛЬЗОВАНИЕ В ПОСЛЕДНИЕ ДЕСЯТИЛЕТИЯ ПРИНОСИТ 4230 02:38:51,320 --> 02:38:53,000 ПАЦИЕНТЫ НА РЕГУЛЯРНОЙ ОСНОВЕ 4231 02:38:53,000 --> 02:38:54,320 КАЖДЫЕ ШЕСТЬ МЕСЯЦЕВ ДО ГОДА И 4232 02:38:54,320 --> 02:38:55,480 ИЗМЕРЕНИЕ ЖЕЛАЕМОГО РЕЗУЛЬТАТА 4233 02:38:55,480 --> 02:38:57,680 ЧТОБЫ ЗАХВАТИТЬ ДВИГАТЕЛЬНУЮ ФУНКЦИЮ, 4234 02:38:57,680 --> 02:38:59,680 ДЕЙСТВИТЕЛЬНО, ЭТО МОЖЕТ ЗАНЯТЬ ДЕСЯТИЛЕТИЕ 4235 02:38:59,680 --> 02:39:03,640 ЧТОБЫ ПОЛНОСТЬЮ ПОНИМАТЬ HABC 4236 02:39:03,640 --> 02:39:04,960 ЧТО ЯВНО НЕ ОЧЕНЬ 4237 02:39:04,960 --> 02:39:07,080 ПРИЕМЛЕМО, ЕСЛИ У ВАС ЕСТЬ 4238 02:39:07,080 --> 02:39:08,200 ТЕРАПЕВТИЧЕСКОЕ ВМЕШАТЕЛЬСТВО ДЛЯ 4239 02:39:08,200 --> 02:39:11,400 ВНЕДРЯЙТЕ БЫСТРЕЕ. ТАК МЫ 4240 02:39:11,400 --> 02:39:12,720 ПОДХОД К ЕСТЕСТВЕННОЙ ИСТОРИИ 4241 02:39:12,720 --> 02:39:14,200 ИЗУЧАЕТСЯ ПО-другому, ЧЕМ 4242 02:39:14,200 --> 02:39:15,440 ЗОЛОТОЙ СТАНДАРТ И МЫСЛИ О нем 4243 02:39:15,440 --> 02:39:19,120 ПЕРЕКРЕСТНЫЕ ПОДХОДЫ. ТАК 4244 02:39:19,120 --> 02:39:20,760 МЫ НАЧАЛИ ИЗУЧАТЬ ИСПОЛЬЗОВАНИЕ 4245 02:39:20,760 --> 02:39:21,560 МЕДИЦИНСКИЕ ЗАПИСИ КАК ИСТОЧНИК 4246 02:39:21,560 --> 02:39:23,760 ДОКУМЕНТЫ ДЛЯ ПРОВЕРКИ СОБЫТИЙ 4247 02:39:23,760 --> 02:39:25,240 ВКЛЮЧАЯ ЗАПУСК МОТОРА 4248 02:39:25,240 --> 02:39:27,520 СИМПТОМЫ, СТЕПЕНЬ И ТЯЖЕСТЬ 4249 02:39:27,520 --> 02:39:28,960 ДВИГАТЕЛЬНЫХ СИМПТОМОВ. МЫ ТАКЖЕ 4250 02:39:28,960 --> 02:39:30,160 НАЧАЛ ДУМАТЬ О 4251 02:39:30,160 --> 02:39:31,520 СБОР ФУНКЦИОНАЛЬНЫХ ИЗМЕРЕНИЙ 4252 02:39:31,520 --> 02:39:32,400 ДЛЯ МНОГИХ ЛЮДЕЙ 4253 02:39:32,400 --> 02:39:35,120 СОЗДАЙТЕ ЛУЧШИЙ ПЕЙЗАЖ 4254 02:39:35,120 --> 02:39:37,320 ТРАЕКТОРИЯ ЗАБОЛЕВАНИЯ ЕСЛИ НЕ В ОДНОМ 4255 02:39:37,320 --> 02:39:38,520 ТОТ ЖЕ ПАЦИЕНТ. МЫ БЫЛИ 4256 02:39:38,520 --> 02:39:40,400 ВНИМАНИЕ НА СБОРЕ ПАЦИЕНТА 4257 02:39:40,400 --> 02:39:41,640 Лицо, осуществляющее уход, сообщило о результатах и 4258 02:39:41,640 --> 02:39:44,520 В БУДУЩЕМ МЫ НАДЕЕМСЯ РЕШИТЬ 4259 02:39:44,520 --> 02:39:46,200 НОВЫЕ СПОСОБЫ СБОРА 4260 02:39:46,200 --> 02:39:47,520 ФУНКЦИОНАЛЬНЫЕ МЕРЫ, ТАКИЕ 4261 02:39:47,520 --> 02:39:49,320 ДИСТАНЦИОННАЯ ОЦЕНКА НОСИМЫХ УСТРОЙСТВ 4262 02:39:49,320 --> 02:39:51,400 УСТРОЙСТВА. ДЛЯ СНИЖЕНИЯ НАГРУЗКИ НА 4263 02:39:51,400 --> 02:39:53,800 СЕМЬИ, КОТОРЫЕ ПРИХОДЯТ ПУТЕШЕСТВОВАТЬ В 4264 02:39:53,800 --> 02:39:57,120 ОБЪЕКТЫ ЕСТЕСТВЕННОЙ ИСТОРИИ. ТАК 4265 02:39:57,120 --> 02:39:58,360 ВАЖНО, КОГДА МЫ НАЧИНАЛИ 4266 02:39:58,360 --> 02:40:01,200 СПРОСИМ СЕМЬИ, ЧТО 4267 02:40:01,200 --> 02:40:02,280 САМАЯ БОЛЬШАЯ ВАЖНАЯ ЦЕЛЬ 4268 02:40:02,280 --> 02:40:03,280 СИМПТОМИЧЕСКИЕ УВИДЯТ, ЧТО НЕКОТОРЫЕ 4269 02:40:03,280 --> 02:40:04,920 МОТОРНЫХ СИМПТОМОВ ЯВЛЯЮТСЯ 4270 02:40:04,920 --> 02:40:07,920 САМОЕ ГЛУБОКО ЗАТРУДНЕНО В НАШЕМ 4271 02:40:07,920 --> 02:40:11,120 СУБЪЕКТЫ С HABC. ДРУГИЕ ВЕЩИ 4272 02:40:11,120 --> 02:40:12,120 ТАКЖЕ БЫЛИ ВАЖНЫ ВНУТРИ 4273 02:40:12,120 --> 02:40:13,760 ОБЩЕНИЕ В ПОВСЕДНЕВНОЙ ЖИЗНИ 4274 02:40:13,760 --> 02:40:15,480 ПОЯВЛЯЮТСЯ НАВЫКИ, НО ДВИГАТЕЛЬНЫЕ НАВЫКИ 4275 02:40:15,480 --> 02:40:17,800 КАК ОДИН ИЗ САМЫХ РАСПРОСТРАНЕННЫХ И 4276 02:40:17,800 --> 02:40:21,440 ЧАСТО ВЫЯВЛЯЕМЫЕ ДЕФИЦИТЫ 4277 02:40:21,440 --> 02:40:25,680 В ЭТОМ ПОРЯДКЕ ПОЦЕЛУЕВ. БЕСПОРЯДОК. 4278 02:40:25,680 --> 02:40:28,720 К СОЖАЛЕНИЮ, КОГДА МЫ ОБРАТИЛИСЬ В 4279 02:40:28,720 --> 02:40:30,080 СТАНДАРТНЫЕ ОЦЕНКИ ДВИГАТЕЛЯ HABC 4280 02:40:30,080 --> 02:40:31,400 ЭТО ИСПОЛЬЗОВАНИЕ ПРОСТО 4281 02:40:31,400 --> 02:40:32,240 КЛИНИЧЕСКИЕ ПОСТАНОВКИ И ИССЛЕДОВАНИЯ 4282 02:40:32,240 --> 02:40:34,040 РАСПОЛОЖЕНИЕ ВО МНОГИХ МЕСТАХ, КОТОРЫЕ 4283 02:40:34,040 --> 02:40:36,600 БЫЛИ РАЗРАБОТАНЫ ДЛЯ ТАКИХ ВЕЩЕЙ, КАК 4284 02:40:36,600 --> 02:40:38,400 ДЦП, МЫ ПОНИМАЛИ, ЧТО 4285 02:40:38,400 --> 02:40:40,640 У МНОГИХ ПАЦИЕНТОВ ЕСТЬ ПОЛ 4286 02:40:40,640 --> 02:40:42,400 ЭФФЕКТ. ЭТО ТЕСТ НАЗЫВАЕТСЯ 4287 02:40:42,400 --> 02:40:46,160 GFM 8, ОБЩАЯ ДВИГАТЕЛЬНАЯ ФУНКЦИЯ 4288 02:40:46,160 --> 02:40:49,160 ТЕСТ 88, ПОТОМУ ЧТО ТАМ 88 ПРЕДМЕТОВ 4289 02:40:49,160 --> 02:40:53,120 ПРОВЕРЕНО. A СВЯЗАН С 4290 02:40:53,120 --> 02:40:54,520 ЛЕЖАНИЕ И РАЗМЕРЫ B ЕСТЬ 4291 02:40:54,520 --> 02:40:56,240 СВЯЗАННЫЕ С БОЛЬШЕ С СИДЕНИЕМ 4292 02:40:56,240 --> 02:40:58,120 И ПРОКАТКА, А ЗАТЕМ РАЗМЕР D 4293 02:40:58,120 --> 02:40:59,840 И E ОТНОСЯТСЯ К АМБУЛАТОРСТВУ 4294 02:40:59,840 --> 02:41:02,080 НАВЫКИ. ВЫ МОЖЕТЕ УВИДЕТЬ ЭТО СКОРО 4295 02:41:02,080 --> 02:41:03,720 ПОКА ВСЕ СТАНОВЯТСЯ СЛОЖНЕЕ И ПОЛ 4296 02:41:03,720 --> 02:41:05,760 МОБИЛЬНОСТЬ, МНОГО ПАЦИЕНТОВ 4297 02:41:05,760 --> 02:41:08,120 ИМЕЯ -- ВЫ ВИДИТЕ ПАЦИЕНТОВ 4298 02:41:08,120 --> 02:41:09,360 ОБЪЕДИНЯЙТЕСЬ ЗДЕСЬ, ПОТОМУ ЧТО ОНИ 4299 02:41:09,360 --> 02:41:10,920 НЕТ ШКАФИКА, МОЖНО ПРОВЕДАТЬ ТЕСТЫ. ТАК 4300 02:41:10,920 --> 02:41:13,320 -- БОЛЬШЕ ВОЗМОЖНОСТИ ПРОВОДИТЬ ИСПЫТАНИЯ 4301 02:41:13,320 --> 02:41:14,800 ПОЭТОМУ ПРОБЛЕМАТИЧЕСКИ ИСПОЛЬЗОВАТЬ 4302 02:41:14,800 --> 02:41:17,240 ИНСТРУМЕНТ, КОТОРЫЙ МОЖЕТ ИЗМЕРИТЬ ФУНКЦИЮ 4303 02:41:17,240 --> 02:41:18,720 ПОТОМУ ЧТО ПАЦИЕНТ НАХОДИТСЯ НИЖЕ УРОВНЯ 4304 02:41:18,720 --> 02:41:19,720 ФУНКЦИИ ЭТОГО ИНСТРУМЕНТА И 4305 02:41:19,720 --> 02:41:23,640 РАНЕЕ РАЗРАБОТАННЫЕ МОТОИНСТРУМЕНТЫ 4306 02:41:23,640 --> 02:41:25,480 НЕ ЗАХВАТЫВАЙТЕ ДВИГАТЕЛЬ ПОЛНОСТЬЮ 4307 02:41:25,480 --> 02:41:27,520 ФУНКЦИЯ. И ВЫ НЕ МОЖЕТЕ ПРОСТО 4308 02:41:27,520 --> 02:41:29,240 ПРИНИМАЙТЕ МОТОИНСТРУМЕНТЫ, РАЗРАБОТАННЫЕ ДЛЯ 4309 02:41:29,240 --> 02:41:30,920 МЛАДЕНЦЫ, У КОТОРЫХ МОЖЕТ НЕ БЫТЬ 4310 02:41:30,920 --> 02:41:33,280 ДВИГАТЕЛЬНАЯ ФУНКЦИЯ РЕБЕНКА СТАРШЕГО возраста 4311 02:41:33,280 --> 02:41:35,920 И ПРИМЕНЯЙТЕ ИХ, ПОТОМУ ЧТО НОС 4312 02:41:35,920 --> 02:41:37,720 МЕРЫ ОСНОВАНЫ НА РАЗМЕРЕ И 4313 02:41:37,720 --> 02:41:39,160 НАСКОЛЬКО ВЫ МОЖЕТЕ ЭТИМ УПРАВЛЯТЬ 4314 02:41:39,160 --> 02:41:42,080 ДЕТКА, ТАК БЫЛО НЕ БОЛЬШОЕ ПРОСТРАНСТВО 4315 02:41:42,080 --> 02:41:43,160 ДЛЯ ОТДЕЛЬНЫХ ПАЦИЕНТОВ НА 4316 02:41:43,160 --> 02:41:44,280 ЭТО УРОВЕНЬ ФУНКЦИОНИРОВАНИЯ. ТАК МЫ 4317 02:41:44,280 --> 02:41:45,520 НАЧАЛ ПЕРЕДУМАТЬ ВЕЩИ 4318 02:41:45,520 --> 02:41:48,520 НЕМНОГО. И ПРЕДПОЛАГАЕМ, ЧТО У НАС ЕСТЬ 4319 02:41:48,520 --> 02:41:50,200 ЧТОБЫ ПОНИМАТЬ, КАКИЕ ВЕХИ 4320 02:41:50,200 --> 02:41:52,280 ПАЦИЕНТЫ С ЭТИМ НАРУШЕНИЕМ 4321 02:41:52,280 --> 02:41:53,560 ДОСТИГНУТО ДО ТОГО, КАК МЫ СМОЖЕМ ДУМАТЬ 4322 02:41:53,560 --> 02:41:54,720 О том, какой инструмент нам может понадобиться 4323 02:41:54,720 --> 02:41:59,320 ИСПОЛЬЗОВАТЬ, И МЫ ВИДЕЛИ КАК СМОТРИЛИ 4324 02:41:59,320 --> 02:42:00,880 НА ВЕЩИ, ЕСЛИ ПОСМОТРЕТЬ НА Сортировку 4325 02:42:00,880 --> 02:42:02,840 ПАЦИЕНТОВ, НЕ ДОСТИЖИВШИХ 4326 02:42:02,840 --> 02:42:03,920 ВЕХА, ДОСТИЖЕНИЕ ВЕХИ 4327 02:42:03,920 --> 02:42:05,800 А ПОТОМ ДОБИТЬСЯ, НО ПОТЕРЯТЬ 4328 02:42:05,800 --> 02:42:07,720 ВЕХА, МЫ ВИДЕЛИ КАК МЫ БЫЛИ 4329 02:42:07,720 --> 02:42:10,520 ОЖИДАНИЕ, ОСНОВАННОЕ НА РЕЗУЛЬТАТЕ 4330 02:42:10,520 --> 02:42:11,920 ИЗ ТОГО МНОГИХ НАШИХ ПАЦИЕНТОВ 4331 02:42:11,920 --> 02:42:16,120 ЛИБО НЕ ДОСТИЖАЕТСЯ БОЛЬШОГО 4332 02:42:16,120 --> 02:42:17,840 СЛОЖНЫЕ МОТОРНЫЕ НАВЫКИ, КАК 4333 02:42:17,840 --> 02:42:20,600 ХОРОШО ХОДИТЬ ИЛИ ТАК ПОТЕРЯТЬ 4334 02:42:20,600 --> 02:42:22,960 ЭТО ПО ВОЗРАСТУ ПЫТАЮТСЯ ИЗМЕРИТЬ 4335 02:42:22,960 --> 02:42:25,160 ДЕТЕЙ И ЗАХВАТЫВАЮТ ИХ В 4336 02:42:25,160 --> 02:42:26,640 ТРИ-ЧЕТЫРЕ ГОДА, ГДЕ ЛЮДИ 4337 02:42:26,640 --> 02:42:28,520 НАЧИНАЮТ РАЗВИВАТЬСЯ СИМПТОМЫ 4338 02:42:28,520 --> 02:42:30,720 МЫ НЕ СМОГЕМ О 4339 02:42:30,720 --> 02:42:33,560 ИЗМЕРЯЙТЕ ТЕСТ ФУНДАМЕНТАЛЬНО 4340 02:42:33,560 --> 02:42:38,320 НА ОСНОВЕ ОЧЕНЬ ХОРОШЕГО МОТОРА 4341 02:42:38,320 --> 02:42:41,320 ФУНКЦИЯ. МЫ ТОЖЕ НАЧИНАЛИ 4342 02:42:41,320 --> 02:42:42,000 МЫШЛЕНИЕ В ГРУППЕ 4343 02:42:42,000 --> 02:42:43,120 ПАЦИЕНТОВ, ПОТОМУ ЧТО МЫ ВИДЕЛИ НА 4344 02:42:43,120 --> 02:42:45,880 ТАКИЕ РАННИЕ ИСПЫТАНИЯ БЫЛИ 4345 02:42:45,880 --> 02:42:47,520 НЕКОТОРЫЕ МОГУТ ФУНКЦИОНИРОВАТЬ, НО ТАКЖЕ 4346 02:42:47,520 --> 02:42:48,720 ПОДУМАЙТЕ О РАЗНЫХ КОГОРТАХ 4347 02:42:48,720 --> 02:42:49,920 БОЛЕЗНЬ. ВСПОМНИ КОГДА МЫ 4348 02:42:49,920 --> 02:42:51,240 ПЕРВАЯ ЯЗЬ, ЕСЛИ ОПРЕДЕЛЕНА МУТАЦИЯ, МЫ 4349 02:42:51,240 --> 02:42:55,360 ВЫЯВИЛ ОДНУ ОБЩУЮ 4350 02:42:55,360 --> 02:43:00,200 МУТАЦИЯ, ЗАМЕНЯЮЩАЯ 249N 4351 02:43:00,200 --> 02:43:02,560 Д 249Д И МЫ ТАКИХ ЗНАЕМ 4352 02:43:02,560 --> 02:43:04,920 ПАЦИЕНТЫ ЯВЛЯЮТСЯ ОБЫЧНЫМ НАБОРОМ 4353 02:43:04,920 --> 02:43:06,280 МУТАЦИЯ, НО ЕСТЬ ДРУГАЯ 4354 02:43:06,280 --> 02:43:08,040 МУТАЦИИ. И НЕКОТОРЫЕ ПАЦИЕНТЫ 4355 02:43:08,040 --> 02:43:10,280 МУТАЦИИ ОЧЕНЬ ХОРОШО, И НЕКОТОРЫЕ 4356 02:43:10,280 --> 02:43:11,560 У ПАЦИЕНТОВ С МУТАЦИЯМИ 4357 02:43:11,560 --> 02:43:13,680 ЗНАЧИТЕЛЬНАЯ ДВИГАТЕЛЬНАЯ ДИСФУНКЦИЯ 4358 02:43:13,680 --> 02:43:14,280 И МЫ ПОМНИМ, ЧТО МОЖНО 4359 02:43:14,280 --> 02:43:16,280 ПРОДЕМОНСТРИРУЙТЕ, ЧТО — МЫ СМОЖЛИ 4360 02:43:16,280 --> 02:43:18,240 ПРОДЕМОНСТРИРОВАТЬ БОЛЬШЕ ОДНОГО 4361 02:43:18,240 --> 02:43:19,040 ГРУППА В ЭТОЙ НАСЕЛЕННОСТИ 4362 02:43:19,040 --> 02:43:21,360 ЧТО ПАЦИЕНТЫ С МУТАЦИЯМИ 4363 02:43:21,360 --> 02:43:24,600 ВЕРОЯТНО, ПЕРВОНАЧАЛЬНО КАЖЕТСЯ, 4364 02:43:24,600 --> 02:43:26,520 ДЕЛАЙТЕ ХОРОШО И БУДЬТЕ ПОХОЖИМ 4365 02:43:26,520 --> 02:43:27,520 ПАЦИЕНТЫ БЕЗ ЭТОЙ МУТАЦИИ 4366 02:43:27,520 --> 02:43:29,720 НО У КОГО ПОЗЖЕ 4367 02:43:29,720 --> 02:43:30,840 ПРЕЗЕНТАЦИЯ ЗА 12 МЕСЯЦЕВ И 4368 02:43:30,840 --> 02:43:32,320 НАОБОРОТ ГРУППА ПАЦИЕНТОВ 4369 02:43:32,320 --> 02:43:34,200 ПРЕДСТАВЛЕНО РАНЬШЕ МЕНЬШЕ 12 4370 02:43:34,200 --> 02:43:36,000 МЕСЯЦЫ С ЭТОЙ МУТАЦИИ, КТО 4371 02:43:36,000 --> 02:43:39,240 ОЧЕНЬ ЧАСТО НЕ УДАЛОСЬ ДОБИТЬСЯ 4372 02:43:39,240 --> 02:43:41,120 ЗНАЧИМЫЕ ВЕХИ. ТАК ЭТО 4373 02:43:41,120 --> 02:43:43,120 ЭТО ЕЩЕ ОДИН СПОСОБ ПРЕДСТАВИТЬ ЭТО 4374 02:43:43,120 --> 02:43:44,960 ЖЕ ИНФОРМАЦИЯ, ЕСЛИ ВЫ ПРИНИМАЕТЕ 4375 02:43:44,960 --> 02:43:48,360 ВСЕ РАЗНЫЕ ГЕНОТИПЫ ТЫ 4376 02:43:48,360 --> 02:43:49,960 ПОСМОТРЕТЬ ТЁПЛЫЕ ЦВЕТА, КОГДА 4377 02:43:49,960 --> 02:43:53,120 БОЛЕЕ 90% ПАЦИЕНТОВ НАЧИНАЮТ -- 4378 02:43:53,120 --> 02:43:54,920 75 ИЛИ 90% ПАЦИЕНТОВ ДОСТИЖАЮТ ЭТОГО 4379 02:43:54,920 --> 02:43:55,960 ВЕХИ, И ВЫ МОЖЕТЕ ЭТО УВИДЕТЬ 4380 02:43:55,960 --> 02:43:59,120 ПО мере того как вех становится больше 4381 02:43:59,120 --> 02:44:02,200 ТРУДНО, ПОДНИМАЯСЬ НА ШЕСТЬ СТУПЕНЕЙ, 4382 02:44:02,200 --> 02:44:03,120 ПРОЦЕНТ МЕНЬШИЙ 4383 02:44:03,120 --> 02:44:05,520 ПАЦИЕНТЫ, КОТОРЫЕ ДОСТИГНУТ ЭТОГО 4384 02:44:05,520 --> 02:44:06,360 ВЕХА, НО ЕСТЬ, ЕСЛИ ВЫ 4385 02:44:06,360 --> 02:44:12,400 СПОСОБНЫ РАЗРУШИТЬ 4386 02:44:12,400 --> 02:44:14,080 ГРУППЫ ПАЦИЕНТОВ С РАННИМИ 4387 02:44:14,080 --> 02:44:16,240 НАЧАЛО БЫЛО НЕ ПОСЛЕДОВАТЕЛЬНО 4388 02:44:16,240 --> 02:44:18,280 ДОСТИЖЕНИЕ НАВЫКОВ, КАК КАЧАТЬ 4389 02:44:18,280 --> 02:44:20,960 ПО СРАВНЕНИЮ С ТЕМ, КТО ПРЕДСТАВИЛ 4390 02:44:20,960 --> 02:44:26,600 ПОЗЖЕ И СДЕЛАЛ ЛУЧШЕ С БОЛЬШИМ 4391 02:44:26,600 --> 02:44:28,520 ПОСЛЕДОВАТЕЛЬНОЕ ПОЛУЧЕНИЕ 4392 02:44:28,520 --> 02:44:33,920 СЛОЖНЫЕ ВЕХИ. МЫ ЗНАЕМ 4393 02:44:33,920 --> 02:44:35,280 У ТЕХ ПАЦИЕНТОВ, КОТОРЫЕ 4394 02:44:35,280 --> 02:44:36,320 МИЛЕЕ, У ВАС ЕСТЬ ПРОЦЕНТЫ 4395 02:44:36,320 --> 02:44:39,320 ВЕХИ, ДОСТИЖЕННЫЕ 4396 02:44:39,320 --> 02:44:40,360 ИНДИВИДУАЛЬНО, ВЫ ВИДИТЕ ПАЦИЕНТОВ 4397 02:44:40,360 --> 02:44:42,080 БОЛЬШЕ ВЕРОЯТНОСТИ ДОСТИЖЕНИЯ 4398 02:44:42,080 --> 02:44:43,920 ВЕХИ В НЕ--- 4399 02:44:43,920 --> 02:44:45,440 ПАЦИЕНТ БЕЗ ТОГО ОБЩЕГО ВАС 4400 02:44:45,440 --> 02:44:46,600 НАХОДЯТСЯ ПОВСЮДУ, НО ЕСЛИ ВЫ 4401 02:44:46,600 --> 02:44:50,680 ПОСМОТРИТЕ НА ЭТИХ ЛЕГКИХ ПАЦИЕНТОВ, 4402 02:44:50,680 --> 02:44:52,720 ЗДЕСЬ, НАДЕЮСЬ, ВЫ ВИДИТЕ МОЮ 4403 02:44:52,720 --> 02:44:54,800 КУРСОР ПОЗЖЕ ПОСМОТРЕТЬ НА ПРЕДСТАВЛЕННОМ 4404 02:44:54,800 --> 02:44:57,600 ПРОЙДЕННЫЕ ВЕХИ, D 24N 4405 02:44:57,600 --> 02:44:59,520 ПАЦИЕНТЫ СО ЗНАЧИТЕЛЬНОЙ ВЕРОЯТНОСТЬЮ 4406 02:44:59,520 --> 02:45:01,120 ПОТЕРЯЙТЕ ЭТИ ВЕХИ. ТАК 4407 02:45:01,120 --> 02:45:02,440 В ЦЕЛОМ ЭТО ДАЕТ ЧУВСТВО, ОНИ 4408 02:45:02,440 --> 02:45:04,960 БЫЛИ ТРИ ОСНОВНЫХ ФЕНОТИПА МЯГКИХ 4409 02:45:04,960 --> 02:45:06,680 СРЕДНЯЯ И ТЯЖЕЛАЯ, ГРУППА 4410 02:45:06,680 --> 02:45:08,720 ЧЕГО МЫ НИКОГДА НЕ ПОЛУЧИМ 4411 02:45:08,720 --> 02:45:09,920 ВАЖНЫЕ ВЕХИ, ВИДЫ 4412 02:45:09,920 --> 02:45:10,920 ЗДЕСЬ ОСТАВАЛАСЬ ГРУППА, КОТОРАЯ 4413 02:45:10,920 --> 02:45:12,880 МЫ СОБИРАЕМСЯ ДОБИТЬСЯ ВЕХ, 4414 02:45:12,880 --> 02:45:14,920 НО ТОГДА МЫ ПРОИГРАЕМ В 4415 02:45:14,920 --> 02:45:17,000 КАКИХ ПАЦИЕНТОВ БЫЛО БОЛЬШЕ 4416 02:45:17,000 --> 02:45:19,320 НАСТОЯТЕЛЬНО ПРЕДСТАВЛЕННЫЙ, А ЗАТЕМ 4417 02:45:19,320 --> 02:45:21,000 ТРЕТЬЯ ГРУППА, ГДЕ БЫЛИ СИМПТОМЫ 4418 02:45:21,000 --> 02:45:25,240 МИЛЕЕ В ЦЕЛОМ. ТАК КАК МЫ НАЧИНАЛИ 4419 02:45:25,240 --> 02:45:27,480 ПОДУМАТЬ О ДРУГИХ ВИДАХ 4420 02:45:27,480 --> 02:45:28,480 МЕРЫ, КОТОРЫЕ МОЖНО ИСПОЛЬЗОВАТЬ 4421 02:45:28,480 --> 02:45:30,480 БУДЬТЕ ПРОЩЕ И ЛЕГЧЕ РАЗРЕШАЙТЕ 4422 02:45:30,480 --> 02:45:32,880 НАМ СТРАТИФИРОВАТЬ ПАЦИЕНТОВ И 4423 02:45:32,880 --> 02:45:35,480 СЛЕДУЕМ ЗА ДРУГИМИ РЕЗУЛЬТАТАМИ МЫ 4424 02:45:35,480 --> 02:45:38,040 ЗАЗИМО У ДРУГОГО 4425 02:45:38,040 --> 02:45:38,520 ЛЕЙКОДИСАВО ФИ МЕДИКАЛ 4426 02:45:38,520 --> 02:45:41,760 ДИСТРОФИЯ, КОТОРАЯ ИСПОЛЬЗУЕТСЯ ПО СВОЕЙ ЯРДИНЕ 4427 02:45:41,760 --> 02:45:46,440 РЕЗУЛЬТАТ: МЫ Одолжили 6 4428 02:45:46,440 --> 02:45:49,400 ТОЧКА МОТОРНОГО РЕЗУЛЬТАТА, КОТОРАЯ 4429 02:45:49,400 --> 02:45:51,880 ВКЛЮЧАЕТ НУЛЕВУЮ ХОДЬБУ 4430 02:45:51,880 --> 02:45:54,320 НОРМАЛЬНО ДЛЯ ВОЗРАСТА, ОДИН РЕБЕНОК 4431 02:45:54,320 --> 02:45:55,720 АМБУЛАТОРИЯ, НО СНИЖЕНИЕ КАЧЕСТВА 4432 02:45:55,720 --> 02:45:57,800 СПЕКТАКЛЬ ДЛЯ ВОЗРАСТА, ДВУХ, ДЕТЕЙ 4433 02:45:57,800 --> 02:45:59,240 КОМУ НУЖНЫ ВСПОМОГАТЕЛЬНЫЕ УСТРОЙСТВА 4434 02:45:59,240 --> 02:46:01,200 ПОТОМУ ЧТО ОНИ НЕ МОГУТ БОЛЬШЕ ХОДИТЬ 4435 02:46:01,200 --> 02:46:03,400 ЧЕМ ПЯТЬ ШАГОВ БЕЗ ПОМОЩИ, И 4436 02:46:03,400 --> 02:46:05,440 ЗАТЕМ ТРИ И ЧЕТЫРЕ ПАЦИЕНТА, КОТОРЫЕ 4437 02:46:05,440 --> 02:46:07,520 МОЖЕТ БЫТЬ МОБИЛЬНОСТЬ ЧЕРЕЗ 4438 02:46:07,520 --> 02:46:10,520 ПОЛЗЕНИЕ ИЛИ КАЧЕНИЕ И/ИЛИ МОЖЕТ 4439 02:46:10,520 --> 02:46:12,880 СПОСОБНОСТЬ - И ПЯТЬ ПАЦИЕНТОВ 4440 02:46:12,880 --> 02:46:14,400 КТО СОХРАНЯЕТ ТОЛЬКО КОНТРОЛЬ ГОЛОВЫ 4441 02:46:14,400 --> 02:46:15,800 И ШЕСТЬ ПАЦИЕНТОВ, КОТОРЫЕ ПОТЕРЯЛИ ВСЕ 4442 02:46:15,800 --> 02:46:19,040 МОБИЛЬНОСТЬ, ВКЛЮЧАЯ УПРАВЛЕНИЕ ГОЛОВКОЙ. 4443 02:46:19,040 --> 02:46:20,960 МЯГКИЙ, ВЫ МОЖЕТЕ ВИДЕТЬ ЭТО ВНУТРИ 4444 02:46:20,960 --> 02:46:23,200 ПАЦИЕНТЫ, ДАЖЕ КОТОРЫЕ ЯВЛЯЮТСЯ 4445 02:46:23,200 --> 02:46:25,000 САМЫЕ МИЛЫЕ, КТО НАЧИНАЕТ С БЛИЗКИХ 4446 02:46:25,000 --> 02:46:28,120 НОРМАЛЬНАЯ ИЛИ НОРМАЛЬНАЯ ФУНКЦИЯ ДВИГАТЕЛЯ, 4447 02:46:28,120 --> 02:46:28,760 ЧАСТО ПРОГРЕССИВАЕТСЯ 4448 02:46:28,760 --> 02:46:30,920 ВРЕМЯ ТАК ЕСТЬ ИЗМЕРИМОЕ 4449 02:46:30,920 --> 02:46:32,400 ОБЪЕМ ИЗМЕНЕНИЙ, В ТЕЧЕНИЕ 4450 02:46:32,400 --> 02:46:35,120 ПАЦИЕНТЫ, КОТОРЫЕ ПЕРВОНАЧАЛЬНО НАЧИНАЮТ В 4451 02:46:35,120 --> 02:46:36,320 АМБУЛАТОРНЫЙ ЭТАП, ЭТО ТОЖЕ 4452 02:46:36,320 --> 02:46:41,120 ВЕРНО ДЛЯ ПАЦИЕНТОВ, НАЧИНАЮЩИХ 4453 02:46:41,120 --> 02:46:42,640 ВСТРЕЧА, ПРОГУЛКА С ПОДДЕРЖИВАЕМЫМИ 4454 02:46:42,640 --> 02:46:44,680 ПРОГУЛКА. ТОГДА УИЛЛ — ЭТО ГРУППА 4455 02:46:44,680 --> 02:46:47,000 ПАЦИЕНТЫ, КОТОРЫЕ ДАЖЕ ЕСЛИ У НИХ БЫЛИ 4456 02:46:47,000 --> 02:46:49,120 БОЛЕЕ СЕРЬЕЗНОЕ ВОВЛЕЧЕНИЕ, КАК 4457 02:46:49,120 --> 02:46:50,720 УМЕНИЕ ТОЛЬКО СИДЕТЬ ИЛИ 4458 02:46:50,720 --> 02:46:52,280 КОНТРОЛЬ МОЖЕТ ВИДИТЬ ПРОГРЕСС 4459 02:46:52,280 --> 02:46:54,280 СО ВРЕМЕНЕМ. ТАК МЫ НАЧИНАЕМ ПОЛУЧАТЬ 4460 02:46:54,280 --> 02:46:55,640 СМЫСЛ МОЖЕТ БЫТЬ ПРОЩЕ 4461 02:46:55,640 --> 02:46:57,400 СПОСОБЫ НАСТОЯЩЕГО ЗАХВАТА МОТОРА 4462 02:46:57,400 --> 02:47:03,880 ИЗМЕНИТЬ. ТАК, КАК Я ОБЪЯСНИЛ, МЫ 4463 02:47:03,880 --> 02:47:05,920 СОЗДАЙТЕ ТРИ РАЗНЫЕ ГРУППЫ, КОТОРЫЕ 4464 02:47:05,920 --> 02:47:08,920 СВЯЗАНЫ С ЭТИМ ЗАБОЛЕВАНИЕМ И 4465 02:47:08,920 --> 02:47:11,160 ВЕРОЯТНО, ЧТО НУЖНЫ ОБОИ 4466 02:47:11,160 --> 02:47:14,320 НЕСТАНДАРТНЫЕ МЕРЫ, ПОТОМУ ЧТО 4467 02:47:14,320 --> 02:47:16,520 ОНИ РАЗВИВАЮТ ДРУГИЕ НАРУШЕНИЯ 4468 02:47:16,520 --> 02:47:17,920 ВЕРОЯТНО ИМЕЕТ ВЛИЯНИЕ ПОЛА 4469 02:47:17,920 --> 02:47:20,280 И, ВЕРОЯТНО, ТЕЙЛОР РЕЗУЛЬТАТ 4470 02:47:20,280 --> 02:47:22,000 КОНКРЕТНЫЕ ГРУППЫ ЗАБОЛЕВАНИЙ ВНУТРИ 4471 02:47:22,000 --> 02:47:24,120 ЭТО РЕДКОЕ ЗАБОЛЕВАНИЕ. ТАК ИЗУЧАЙТЕ 4472 02:47:24,120 --> 02:47:25,480 НАСЕЛЕНИЮ НУЖНО ПРИНЯТЬ 4473 02:47:25,480 --> 02:47:26,760 ВНИМАТЕЛЬНО УЧИТЫВАЙТЕ, ЧТО 4474 02:47:26,760 --> 02:47:28,800 ГРУППА УЧАСТВУЮТ ПАЦИЕНТЫ 4475 02:47:28,800 --> 02:47:31,360 И, ВЕРОЯТНО, НУЖНО Спроектировать 4476 02:47:31,360 --> 02:47:32,840 ИСПЫТАНИЯ, ВКЛЮЧАЮЩИЕ РАНЬШЕ 4477 02:47:32,840 --> 02:47:34,160 МОТОРНЫЕ РЕЗУЛЬТАТЫ, СЛЕДУЮЩИЕ УЧИТЫВАТЬ 4478 02:47:34,160 --> 02:47:36,840 УЧИТЫВАЙТЕ ДОЛГИЕ ВРЕМЯ ЗАДЕРЖКИ 4479 02:47:36,840 --> 02:47:37,520 ВО ВРЕМЯ КОТОРОГО ЗАБОЛЕВАНИЕ МОЖЕТ 4480 02:47:37,520 --> 02:47:42,160 РАЗВИВАТЬСЯ. НАДЕЮСЬ, ЧТО ИЛЛЮСТРИРУЕТ 4481 02:47:42,160 --> 02:47:43,960 ВЫЗОВЫ И АЛЬТЕРНАТИВА 4482 02:47:43,960 --> 02:47:46,920 ПОДХОДЫ К ОПРЕДЕЛЕНИЮ ДВИГАТЕЛЯ 4483 02:47:46,920 --> 02:47:48,120 РЕЗУЛЬТАТЫ ОЧЕНЬ РЕДКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ 4484 02:47:48,120 --> 02:47:50,240 НАСЕЛЕНИЕ И, НАДЕЕМСЯ, ЭТО 4485 02:47:50,240 --> 02:47:52,040 ТИПЫ ПОДХОДА БУДУТ БЫТЬ 4486 02:47:52,040 --> 02:47:53,160 МОГУТ БЫТЬ РЕАЛИЗОВАНЫ В 4487 02:47:53,160 --> 02:47:55,720 КЛИНИЧЕСКИЕ ИСПЫТАНИЯ И СТАНЬТЕ БОЛЬШЕ 4488 02:47:55,720 --> 02:47:58,320 ОБОБЩЕНО ДЛЯ РАЗРЕШЕНИЯ ДОСТУПА К 4489 02:47:58,320 --> 02:47:59,640 ДИЗАЙН КЛИНИЧЕСКИХ ИССЛЕДОВАНИЙ РЕДКИХ 4490 02:47:59,640 --> 02:48:04,800 БОЛЕЗНЬ. БОЛЬШОЕ СПАСИБО. 4491 02:48:04,800 --> 02:48:07,760 >> СПАСИБО ЗА ЧУДЕСНОЕ 4492 02:48:07,760 --> 02:48:09,080 ПРЕЗЕНТАЦИИ. ТЕПЕРЬ У НАС БУДЕТ 4493 02:48:09,080 --> 02:48:10,320 ОТКРЫТОЕ ОБСУЖДЕНИЕ С ВОПРОСАМИ 4494 02:48:10,320 --> 02:48:11,800 ИЗ ЗАЛА. ПЕРВЫЙ ДЛЯ ВАС 4495 02:48:11,800 --> 02:48:14,000 СКОТТ, ЕСТЬ МНОГО 4496 02:48:14,000 --> 02:48:17,360 ИНТЕРЕСНО, КАК ДОПОЛНИТЕЛЬНЫЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ 4497 02:48:17,360 --> 02:48:20,840 МОЖЕТ БЫТЬ ПОЛУЧИТЬСЯ В ASO 4498 02:48:20,840 --> 02:48:21,840 КЛИНИЧЕСКИЙ ПОДХОД. ЕСЛИ ВЫ 4499 02:48:21,840 --> 02:48:25,280 ВОЗМОЖНО, МОЖНО СНАЧАЛА ОБЪЯСНИТЬ О 4500 02:48:25,280 --> 02:48:27,080 ОСОБЫЕ ВИДЫ ЗАБОЛЕВАНИЙ 4501 02:48:27,080 --> 02:48:29,720 И ОТДЕЛЬНЫЕ ВИДЫ 4502 02:48:29,720 --> 02:48:31,880 МУТАЦИИ АМИНА ПОДДАЮТСЯ ЭТОМУ 4503 02:48:31,880 --> 02:48:33,720 ПОДХОДИТЕ И ВОЗМОЖНО ВЫ И 4504 02:48:33,720 --> 02:48:35,440 АДЕЛИН МОЖЕТ ГОВОРИТЬ О МЫШЛЕНИИ 4505 02:48:35,440 --> 02:48:37,120 О БУДУЩЕМ КАК ПОЛУЧИТЬ БОЛЬШЕ 4506 02:48:37,120 --> 02:48:38,120 ПАЦИЕНТЫ, УЧАСТВУЮЩИЕ В ЭТОМ 4507 02:48:38,120 --> 02:48:40,880 ПОДХОДЫ К КЛИНИЧЕСКИМ ИССЛЕДОВАНИЯМ. 4508 02:48:40,880 --> 02:48:44,880 >> СПАСИБО, Пи Джей. ЭТО ОТЛИЧНО 4509 02:48:44,880 --> 02:48:47,000 ВОПРОС. ТАК НАЧИНАЕМ НЕМНОГО 4510 02:48:47,000 --> 02:48:51,320 БИТ С МЕХАНИЗМАМИ, КОТОРЫЕ ЯВЛЯЮТСЯ 4511 02:48:51,320 --> 02:48:55,480 ПРИМЕНИМО И КУРИЦА, МЫ МОЖЕМ ПРИКОСНИТЬСЯ 4512 02:48:55,480 --> 02:48:57,520 ПО СТРУКТУРНЫМ ВОПРОСАМ ОБЩЕСТВА 4513 02:48:57,520 --> 02:48:59,200 КАК ПОЛУЧИТЬ ДОСТУП К БОЛЬШЕМУ 4514 02:48:59,200 --> 02:49:06,080 ПАЦИЕНТЫ. ASO БЫЛИ ИСПОЛЬЗОВАНЫ 4515 02:49:06,080 --> 02:49:07,560 ДЛЯ ДВУХ ЦЕЛЕЙ ИЛИ ДВУХ 4516 02:49:07,560 --> 02:49:12,840 МЕХАНИЗМЫ НА ДАЛЕЕ. Я СКАЖУ 4517 02:49:12,840 --> 02:49:15,600 НОВЫЕ СПОСОБЫ ИССЛЕДУЮТСЯ 4518 02:49:15,600 --> 02:49:20,320 МНОГО ГРУПП. ПЕРВОЕ, ЧТОБЫ 4519 02:49:20,320 --> 02:49:22,320 ИЗМЕНИТЬ НАРЕЗКУ. ЭТО ЗНАЧИТ, МЫ 4520 02:49:22,320 --> 02:49:24,080 НАХОДЯТСЯ В ТАКОЙ ФОРМЕ ИЛИ МОДЫ 4521 02:49:24,080 --> 02:49:27,240 ПОПЫТКА ИЗМЕНИТЬ ОБРАБОТКУ 4522 02:49:27,240 --> 02:49:30,560 НА СТАДИИ РНК. ТАК БАРТ УПОМИНАЛ 4523 02:49:30,560 --> 02:49:32,240 ДНК РНК БЕЛОК КАК ОСНОВНОЙ АРЕНДАТОР 4524 02:49:32,240 --> 02:49:36,800 МЫ РАБОТАЕМ ЗДЕСЬ. БОЛЬШЕ 4525 02:49:36,800 --> 02:49:39,200 ИНФОРМАЦИЯ ПЕРЕХОДИТ 4526 02:49:39,200 --> 02:49:40,800 ОТ ДНК ДО РНК, ЧТО НУЖНО 4527 02:49:40,800 --> 02:49:44,120 ДЛЯ ПРОИЗВОДСТВА БЕЛКА ЕСТЬ 4528 02:49:44,120 --> 02:49:45,680 ПРОЦЕСС СОЕДИНЕНИЯ ИЛИ ВЫТЯЖЕНИЯ 4529 02:49:45,680 --> 02:49:47,360 ЧАСТЬ ЭТОЙ ИНФОРМАЦИИ И 4530 02:49:47,360 --> 02:49:48,800 ОСТАЛОСЬ САМОЕ ВАЖНОЕ 4531 02:49:48,800 --> 02:49:53,800 ЧАСТЬ. ЭТА ЧАСТЬ ПРОЦЕССА МОЖЕТ ПРОЙТИ 4532 02:49:53,800 --> 02:49:55,560 НЕПРАВИЛЬНО, ТАК ASO БЫЛИ ИСПОЛЬЗОВАНЫ ДЛЯ 4533 02:49:55,560 --> 02:49:59,240 ПОПРОБУЙТЕ ЭТО ИСПРАВИТЬ И ПОЛУЧИТЬ 4534 02:49:59,240 --> 02:50:02,360 ПРАВИЛЬНОЕ СОЕДИНЕНИЕ ИЛИ ПРОПУСК 4535 02:50:02,360 --> 02:50:03,880 ОШИБОЧНАЯ ДЕТАЛЬ ПОСРЕДСТВОМ СОЕДИНЕНИЯ 4536 02:50:03,880 --> 02:50:07,040 ПРОЦЕССЫ. ДРУГОЙ ПУТЬ 4537 02:50:07,040 --> 02:50:09,240 БЫЛИ ИСПОЛЬЗОВАНЫ ЧЕРЕЗ 4538 02:50:09,240 --> 02:50:11,000 НЕЧТО НАЗЫВАЕМОЕ НОКТ-ДАУН. 4539 02:50:11,000 --> 02:50:14,360 ПО сути — это процесс, в котором вы 4540 02:50:14,360 --> 02:50:17,440 МОЖЕТ ПРИНЯТЬ ГЕН НА СТАДИИ РНК 4541 02:50:17,440 --> 02:50:21,080 И СКАЖИТЕ КЛЕТКЕ НЕ ВЫРАЖАЙТЕСЬ 4542 02:50:21,080 --> 02:50:23,040 ЭТО, НЕ ПРЕВРАЩАЙТЕ ЭТО В 4543 02:50:23,040 --> 02:50:24,600 БЕЛОК, РАСТВОРЯЮЩИЙ ЭТУ РНК И 4544 02:50:24,600 --> 02:50:29,440 НЕ ИСПОЛЬЗУЙТЕ ЭТО. ЭТО ДВА 4545 02:50:29,440 --> 02:50:30,960 ИСПОЛЬЗУЕМЫЕ ТАКИМ ПЕРВИЧНЫМ МЕХАНИЗМЫ 4546 02:50:30,960 --> 02:50:32,640 ДАЛЕКО, НО РАБОТА ДЕЛАЕТСЯ 4547 02:50:32,640 --> 02:50:34,040 ПОПЫТАТЬСЯ ПРИДУМАТЬ ДРУГОЙ ПУТЬ 4548 02:50:34,040 --> 02:50:36,160 ИСПОЛЬЗОВАНИЯ ASO. ЭТО РЕАЛЬНО 4549 02:50:36,160 --> 02:50:37,840 ПРОБЛЕМА, КАК ВЫ ПОЛУЧИТЕ БОЛЬШЕ ГРУПП 4550 02:50:37,840 --> 02:50:39,200 В ЭТО. ТАК МНОГО 4551 02:50:39,200 --> 02:50:41,040 ЛЮДИ, ИЗУЧАЮЩИЕ ЭТО И ЕСТЬ 4552 02:50:41,040 --> 02:50:42,520 ТОЛЬКО ОЧЕНЬ МНОГО ВРЕМЕНИ В ДНЕ. я 4553 02:50:42,520 --> 02:50:44,000 ДУМАЮ, МЫ ХОТИМ БЫТЬ ОСТОРОЖНЫМИ 4554 02:50:44,000 --> 02:50:46,960 О том, КАК МЫ СНОВА РАССТАВИМ ПРИОРИТЕТЫ 4555 02:50:46,960 --> 02:50:50,960 ДЛЯ УСПЕХА. НАШ № 1 4556 02:50:50,960 --> 02:50:52,280 СОТРУДНИЧЕСТВО — ЭТО НЕ 4557 02:50:52,280 --> 02:50:53,720 РЕГУЛИРУЮЩИЙ ОРГАН, МЫ НЕ ЯВЛЯЕМСЯ 4558 02:50:53,720 --> 02:50:54,840 ГОВОРЯ ЛЮДЯМ, ЧТО ОНИ МОГУТ ИЛИ 4559 02:50:54,840 --> 02:50:56,520 НЕ МОГУ ЧТО-ТО СДЕЛАТЬ. ПРОСТО ПРОБУЮ 4560 02:50:56,520 --> 02:50:58,000 ЧТОБЫ ПОДДЕРЖАТЬ УСПЕШНЫХ 4561 02:50:58,000 --> 02:51:01,200 ИНИЦИАТИВЫ НАСКОЛЬКО МЫ МОЖЕМ 4562 02:51:01,200 --> 02:51:02,720 ПОКАЗЫВАТЬ ЛЮДЯМ, ЧТО РАБОТАЕТ, ЧТО 4563 02:51:02,720 --> 02:51:04,280 НЕ РАБОТАЛО. ЕСТЬ 4564 02:51:04,280 --> 02:51:05,440 ИНТЕРЕСНЫЙ ВОПРОС, МОЖЕМ ЛИ МЫ БЫТЬ 4565 02:51:05,440 --> 02:51:10,400 СВЯЗЫВАТЕЛЬ МЕЖДУ ПАЦИЕНТАМИ ИЛИ 4566 02:51:10,400 --> 02:51:12,920 СЕМЕЙНЫЕ ОРГАНИЗАЦИИ ИЛИ ГРУППЫ 4567 02:51:12,920 --> 02:51:13,560 ПРОВЕДЕНИЕ ОПРЕДЕЛЕННЫХ ИССЛЕДОВАНИЙ, КОТОРЫЕ 4568 02:51:13,560 --> 02:51:14,800 кое-что, что можно исследовать по ходу дела 4569 02:51:14,800 --> 02:51:17,360 ТАКЖЕ ВПЕРЕД. 4570 02:51:17,360 --> 02:51:21,280 >> АДЕЛИН, ХОТИТЕ ЛИ ВЫ? 4571 02:51:21,280 --> 02:51:22,040 КОММЕНТАРИЙ? 4572 02:51:22,040 --> 02:51:23,000 >> ДА, Я БЫ ЭТО 4573 02:51:23,000 --> 02:51:24,600 ПРОБЛЕМА: ЭТО НЕОБХОДИМОСТЬ МАСШТАБИРОВАНИЯ 4574 02:51:24,600 --> 02:51:26,640 ОБЪЕМ – ЭТО ПРОБЛЕМА ДЛЯ МНОГИХ 4575 02:51:26,640 --> 02:51:28,720 ТЕРАПЕВТИЧЕСКИХ ДОСТИЖЕНИЙ В 4576 02:51:28,720 --> 02:51:31,320 МОЛЕКУЛЯРНАЯ МЕДИЦИНА, АСО ИЛИ ГЕН 4577 02:51:31,320 --> 02:51:33,440 ТЕРАПИЯ. ЕСТЬ ЕЩЕ РЕДКОЕ 4578 02:51:33,440 --> 02:51:34,440 БОЛЕЗНИ, ЧТО ЕСТЬ 4579 02:51:34,440 --> 02:51:35,840 КЛИНИКИ И СИГНАЛИТЫ, 4580 02:51:35,840 --> 02:51:37,040 ИЗУЧЕНИЕ ЭТИХ РЕДКИХ БОЛЕЗНЕЙ И 4581 02:51:37,040 --> 02:51:38,560 СПОСОБНОСТЬ РЕАЛИЗОВАТЬ ЭТО. 4582 02:51:38,560 --> 02:51:44,360 ТАК Я ДУМАЮ ДЛЯ ТЕХ, КТО 4583 02:51:44,360 --> 02:51:45,600 АДВОКАЦИОННЫЕ ГРУППЫ ДЛЯ ПОДДЕРЖКИ И 4584 02:51:45,600 --> 02:51:47,360 РАЗВИТИЕ КАРЬЕРЫ ПАРТНЕРА 4585 02:51:47,360 --> 02:51:50,240 КЛЮЧЕВЫЕ СЛЕДОВатели, КОТОРЫЕ МОЖЕТ БЫТЬ 4586 02:51:50,240 --> 02:51:51,840 МЛАДШИЕ И ЖЕЛАЮЩИЕ БЕРТЬСЯ НА РЕДКИЕ 4587 02:51:51,840 --> 02:51:54,480 БОЛЕЗНИ И ПАРТНЕРСТВО С ВАМИ, ЧТОБЫ 4588 02:51:54,480 --> 02:51:55,520 РАЗВИВАТЬ НОВОЕ ПОНИМАНИЕ 4589 02:51:55,520 --> 02:51:57,200 БОЛЕЗНЬ И ПОТЕНЦИАЛЬНО 4590 02:51:57,200 --> 02:51:58,960 НОВЫЕ ТЕРАПИИ БУДУЩЕГО, ИТ 4591 02:51:58,960 --> 02:52:00,320 НЕ БЫЛО МОИХ ОЖИДАНИЙ И МОИХ 4592 02:52:00,320 --> 02:52:01,440 КАРЬЕРА, КОТОРОЙ Я БУДУ ДЕЛАТЬ 4593 02:52:01,440 --> 02:52:03,080 ТОЧКА, ГДЕ ЭТО НЕ ТАК 4594 02:52:03,080 --> 02:52:04,200 ВОЗМОЖНОСТЬ И ВОЗМОЖНОСТЬ 4595 02:52:04,200 --> 02:52:05,880 ЛЕЧЕНИЕ РЕДКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ, НО ЭТО ЕСТЬ 4596 02:52:05,880 --> 02:52:08,240 ИСПОЛНЯЕМОСТЬ ЭТОГО. НРАВИТСЯ 4597 02:52:08,240 --> 02:52:09,840 КАК ВЫ ВЫПОЛНЯЕТЕ РАБОТУ И КАК 4598 02:52:09,840 --> 02:52:12,640 ВЫ НАХОДИТЕ ЛЮДЕЙ, ЧТОБЫ ЭТО СДЕЛАТЬ? 4599 02:52:12,640 --> 02:52:13,840 РАБОТА. ПОВЫШАЕТСЯ 4600 02:52:13,840 --> 02:52:15,560 ОПРЕДЕЛЯЕТ ПУТИ ДЛЯ ЭТОГО 4601 02:52:15,560 --> 02:52:17,000 СЛУЧИЛОСЬ, НО ВАМ ВСЕ ЕЩЕ НУЖНО 4602 02:52:17,000 --> 02:52:18,840 БОТИНКИ НА ЗЕМЛЕ, ЧТОБЫ ПОЛУЧИТЬ ЭТО 4603 02:52:18,840 --> 02:52:20,440 ГОТОВО. ПОСЛЕДНИЙ МОМЕНТ 4604 02:52:20,440 --> 02:52:23,000 ПАРТНЕРЫ ПО АДВОКАЦИИ МОГУТ УЛУЧШИТЬСЯ 4605 02:52:23,000 --> 02:52:25,240 ЭТОТ ПРОЦЕСС, ПРИ ПАРТНЕРСТВЕ С 4606 02:52:25,240 --> 02:52:26,080 ЛЮДИ СОБИРАЮТ ПРИРОДНЫЕ 4607 02:52:26,080 --> 02:52:27,240 ИСТОРИЧЕСКИЕ ДАННЫЕ И ЕСТЬ 4608 02:52:27,240 --> 02:52:29,920 РАСШИРЕНИЕ МОДЕЛЕЙ ДЛЯ ЭТОГО 4609 02:52:29,920 --> 02:52:31,720 ПРОИСХОДИТ И МЫ СОТРУДНИЧАЕМ С 4610 02:52:31,720 --> 02:52:33,280 50 АДВОКАЦИОННЫХ ГРУПП. ТАК Я ДЕЙСТВИТЕЛЬНО 4611 02:52:33,280 --> 02:52:35,840 ДУМАЙТЕ МНОГО О ПАРТНЕРСТВЕ И 4612 02:52:35,840 --> 02:52:39,080 РОСТ МЕЖДУ ПАРТНЕРАМИ ПО АДВОКАЦИИ 4613 02:52:39,080 --> 02:52:41,040 И УЧЕНЫЕ И КЛИНИКИ 4614 02:52:41,040 --> 02:52:42,160 ВАЖНО 4615 02:52:42,160 --> 02:52:43,200 МЕЧТЫ СБЫВАЮТСЯ. 4616 02:52:43,200 --> 02:52:46,800 >> ЭТО ЗАМЕЧАТЕЛЬНЫЙ МОМЕНТ. 4617 02:52:46,800 --> 02:52:48,480 СЕЙЧАС СЕЙЧАС ВСЁ ВСЁ ВРЕМЯ ДЛЯ НЕКОТОРЫХ ИЗ 4618 02:52:48,480 --> 02:52:50,160 ЭТИ ЗАБОЛЕВАНИЯ, ОГРАНИЧИВАЮЩИЕ 4619 02:52:50,160 --> 02:52:52,600 ФАКТОР НЕ ТОЛЬКО 4620 02:52:52,600 --> 02:52:53,640 РАЗВИТИЕ НАУЧНЫХ ЗНАНИЙ 4621 02:52:53,640 --> 02:52:59,440 ТЕРАПИЯ — ЭТО ПРАКТИЧНОСТЬ 4622 02:52:59,440 --> 02:53:00,320 НАЧАЛО КЛИНИЧЕСКИХ ИССЛЕДОВАНИЙ. 4623 02:53:00,320 --> 02:53:02,440 ВОПРОС МЕХМЕТУ. ВАШ 4624 02:53:02,440 --> 02:53:04,560 У ДОЧИ СПЛАЙСИНГ 4625 02:53:04,560 --> 02:53:10,040 МУТАЦИЯ В ГЕНЕ A-T. я 4626 02:53:10,040 --> 02:53:11,600 ДУМАЮ, ВЫ ГОВОРИЛИ, ЧТО УЗНАЛИ О 4627 02:53:11,600 --> 02:53:12,840 ЭТО ПОТОМУ ЧТО КТО-ТО ОТПРАВИЛ 4628 02:53:12,840 --> 02:53:15,360 ДОКУМЕНТ, ПОКАЗЫВАЮЩИЙ, ЧТО ОНИ МОГУТ ИСПРАВИТЬ 4629 02:53:15,360 --> 02:53:17,600 ЭТО С АСО. ПЫТАЮСЬ СПРОСИТЬ 4630 02:53:17,600 --> 02:53:20,280 ВЫ, ЧТОБЫ ШАГАТЬ НАЗАД И ПОСТАВИТЬ 4631 02:53:20,280 --> 02:53:21,480 СЕБЯ МНОГИЕ ПОЛОЖЕНИЯ 4632 02:53:21,480 --> 02:53:22,920 РОДИТЕЛИ, КОТОРЫЕ МОЖЕТ СМОТРЕТЬ 4633 02:53:22,920 --> 02:53:25,920 ЭТО. В КАКОЙ СТЕПЕНИ ВЫ 4634 02:53:25,920 --> 02:53:26,960 ДАЖЕ ПОНИМАЮ, ЧТО СПЛАЙСИНГ 4635 02:53:26,960 --> 02:53:30,920 МУТАЦИЯ ЕСТЬ. И КАК ВЫ БЫЛИ 4636 02:53:30,920 --> 02:53:32,360 УЗНАЙТЕ ОБ ЭТОМ БОЛЬШЕ, БЫЛО 4637 02:53:32,360 --> 02:53:33,640 ЭТО ВЫ ОБСУЖДАЛИ 4638 02:53:33,640 --> 02:53:37,400 С ВРАЧОМ? 4639 02:53:37,400 --> 02:53:43,480 >> ДА. Я НЕ СДЕЛАЛ - У МЕНЯ НЕКОТОРЫЕ БЫЛИ 4640 02:53:43,480 --> 02:53:55,800 ПРЕДПОСЫЛКИ ПО ЭТОЙ ТЕМЕ Я ПОЛУЧИЛ 4641 02:53:55,800 --> 02:53:56,800 БИОИНФОРМАТИЧНЫЕ ИСТОЧНИКИ ДО ТАК 4642 02:53:56,800 --> 02:53:58,240 У МЕНЯ БЫЛО НЕКОТОРОЕ ПОНИМАНИЕ 4643 02:53:58,240 --> 02:54:08,040 ЭТО ВЕЩИ. ТАК Я МОГУ СКАЗАТЬ 4644 02:54:08,040 --> 02:54:16,640 ЭТО ТАК - ЭТО НЕ ЛЕГКО 4645 02:54:16,640 --> 02:54:30,720 ТАКИЕ ВЫВОДЫ, МОЖЕТ, НЕОБХОДИМО 4646 02:54:30,720 --> 02:54:33,400 ИМЕТЬ ИСХОДНУЮ ИНФОРМАЦИЮ. НО 4647 02:54:33,400 --> 02:54:37,800 Я ДУМАЮ, ЧТО ОДНО СОТРУДНИЧЕСТВО, 4648 02:54:37,800 --> 02:54:39,560 ЛЮДИ ЕСТЬ МНОГО ЛЮДЕЙ, КОТОРЫЕ 4649 02:54:39,560 --> 02:54:45,720 ЯВЛЯЮТСЯ ЭКСПЕРТАМИ ПО ЭТИМ ТЕМАМ. я 4650 02:54:45,720 --> 02:54:52,000 Я СОВЕРШЕННО УВЕРЕН, ЧТО ЛЮДИ БУДУТ 4651 02:54:52,000 --> 02:54:56,400 БУДЕТ -- НАПРАВЛЯЕТ НАПРАВО 4652 02:54:56,400 --> 02:55:00,840 МЕСТО. ПО МОЕМУ ОПЫТУ НАЧАЛОСЬ 4653 02:55:00,840 --> 02:55:03,520 ЭТО ЛЮДИ СО ВСЕЙ 4654 02:55:03,520 --> 02:55:05,000 МЕСТО ПОНИМАНИЯ ИХ -- ЯВЛЯЮТСЯ 4655 02:55:05,000 --> 02:55:06,560 ОТПРАВЛЯЮ МНЕ ГЕНЕТИЧЕСКИЕ ОТЧЕТЫ. 4656 02:55:06,560 --> 02:55:08,040 ОНИ ТАКИЕ, ЭТО ПОДЛЕЖНО 4657 02:55:08,040 --> 02:55:08,240 К -- 4658 02:55:08,240 --> 02:55:10,200 >> ДА, ВОТ ТАКОЕ Я 4659 02:55:10,200 --> 02:55:11,680 ХОТЕЛО ДОСТАТЬСЯ. Я НЕ УВЕРЕН 4660 02:55:11,680 --> 02:55:15,360 ЭТО ЛУЧШИЙ СПОСОБ ДЛЯ ЭТОГО 4661 02:55:15,360 --> 02:55:16,520 СЛУЧИЛОСЬ, ТАК Я ДУМАЮ, Я СПРАШИВАЮ - 4662 02:55:16,520 --> 02:55:19,720 ВПЕРЕД. 4663 02:55:19,720 --> 02:55:23,440 >> ОДНА вещь, о которой стоит упомянуть 4664 02:55:23,440 --> 02:55:25,200 ЭТО, ТАК МЫ - ЭТО 4665 02:55:25,200 --> 02:55:28,160 РЕДКАЯ БОЛЕЗНЬ И МЫ НЕ 4666 02:55:28,160 --> 02:55:30,120 ОЖИДАЕМ - МЫ НЕ ДУМАЕМ 4667 02:55:30,120 --> 02:55:33,040 ЕСТЬ ДРУГИЕ ЛЮДИ С 4668 02:55:33,040 --> 02:55:35,240 ТАКАЯ МУТАЦИЯ, НО ОКАЗЫВАЕТСЯ 4669 02:55:35,240 --> 02:55:37,840 ЕСТЬ ДРУГИЕ ПЯТЬ ПАЦИЕНТОВ 4670 02:55:37,840 --> 02:55:40,680 С ТОЧНОЙ ТАКОЙ МУТАЦИИ. 4671 02:55:40,680 --> 02:55:42,880 ТАК МЫ НАШЛИ, ОНИ ОТПРАВИЛИ 4672 02:55:42,880 --> 02:55:47,200 ИХ ГЕНЕТИЧЕСКИЕ ОТЧЕТЫ ИЛИ ВЫ ВИДИТЕ 4673 02:55:47,200 --> 02:55:49,600 ОНИ ОДИНАКОВЫЕ. НАМ НУЖЕН ЛАЙК 4674 02:55:49,600 --> 02:55:54,440 ПЛАТФОРМА ОБМЕНА ДАННЫМИ ГДЕ 4675 02:55:54,440 --> 02:55:58,200 ЭКСПЕРТЫ МОГУТ ТОЛКОВАТЬ ЭТО 4676 02:55:58,200 --> 02:56:01,760 ВЕЩИ, МОЖЕТ С НЕКОТОРЫМИ 4677 02:56:01,760 --> 02:56:03,080 ИНФОРМАЦИЯ, НРАВИТСЯ -- ВСЕ ПАЦИЕНТЫ 4678 02:56:03,080 --> 02:56:04,360 ГЕНЕТИЧЕСКИЙ ОТЧЕТ В КОНЦЕ ДНЯ 4679 02:56:04,360 --> 02:56:08,760 НА ИХ РУКАХ. ОНИ ПРОСТО НЕТ 4680 02:56:08,760 --> 02:56:09,840 ЗНАЙТЕ, ПОДЛЕЖИТ ЛИ ЭТО 4681 02:56:09,840 --> 02:56:17,200 ЧТО-ТО. 4682 02:56:17,200 --> 02:56:20,880 >> НАЗАД К СКОТТУ И -- К ЧЕМ 4683 02:56:20,880 --> 02:56:22,200 ПРОГРАММА, КОГДА ПАЦИЕНТ ПОЛУЧАЕТ ГЕНЕТИЧЕСКУЮ 4684 02:56:22,200 --> 02:56:23,600 СООБЩИТЕ И ПОСМОТРИТЕ, ЧТО ЗА БОЛЕЗНЬ 4685 02:56:23,600 --> 02:56:24,800 ЕСТЬ, НО ТАКЖЕ СМОТРИТЕ НЕКОТОРЫЕ 4686 02:56:24,800 --> 02:56:27,840 ИНФОРМАЦИЯ НАПИСАНА ТАМ 4687 02:56:27,840 --> 02:56:30,440 ЧТО ВЫ ПОНЯЛИ, ОЗНАЧАЕТ 4688 02:56:30,440 --> 02:56:31,480 СПЛАЙСИНГ-МУТАЦИЯ – ЭТО 4689 02:56:31,480 --> 02:56:34,680 ДОМИНАНТНАЯ МУТАЦИЯ. МОЖЕТ БЫТЬ 4690 02:56:34,680 --> 02:56:39,040 ПОДХОДИТ ДЛЯ ASO-ПОДХОДА. ТО 4691 02:56:39,040 --> 02:56:41,640 В КАКОЙ СТЕПЕНИ ЧЬЯ ЭТО РАБОТА 4692 02:56:41,640 --> 02:56:42,600 РАЗЪЯСНИТЕ ПАЦИЕНТАМ, КОТОРЫЕ ПОЛУЧАЮТ 4693 02:56:42,600 --> 02:56:45,720 ЭТИ ОТЧЕТЫ, КАКОЙ ПОТЕНЦИАЛ 4694 02:56:45,720 --> 02:56:47,200 ПРИМЕНИМОСТЬ И ДЕЙСТВИТЕЛЬНОСТЬ 4695 02:56:47,200 --> 02:56:49,760 ОБ ЭТОЙ ИНФОРМАЦИИ ЕСТЬ. 4696 02:56:49,760 --> 02:56:52,480 >> Я МОГУ СДЕЛАТЬ ПЕРВЫЙ УЛОК. 4697 02:56:52,480 --> 02:56:53,680 ГЕНЕТИЧЕСКИЙ ОТЧЕТ ВСЕГДА ДОЛЖЕН БЫТЬ 4698 02:56:53,680 --> 02:56:55,800 ДОСТАВЛЕНО С ГЕНЕТИЧЕСКИМ КОНСУЛЬТАНТОМ 4699 02:56:55,800 --> 02:56:57,760 И КЛИНИЧЕСКИЙ ЭКСПЕРТ С 4700 02:56:57,760 --> 02:57:03,480 ЭКСПЕРТИЗА В ГЕНЕТИКЕ ДЛЯ ЛЮДЕЙ 4701 02:57:03,480 --> 02:57:06,440 В идеале НИКОГДА НЕ ДОЛЖНО ПЕРЕДАВАТЬСЯ, 4702 02:57:06,440 --> 02:57:07,800 ПЕРВЫЙ ЧЕЛОВЕК, К КОТОРЫЙ ВЕРНУТСЯ 4703 02:57:07,800 --> 02:57:09,320 ЧЕЛОВЕК, КОТОРЫЙ ВАМ ЭТО ПОДАРИЛ 4704 02:57:09,320 --> 02:57:10,840 СООБЩИТЕ И СПРОСИТЕ ИХ, ЕСЛИ ОНИ 4705 02:57:10,840 --> 02:57:13,880 НЕ МОГУ ПОМОЧЬ ВАМ ОБЪЯСНИТЬ ЭТО 4706 02:57:13,880 --> 02:57:16,760 ОБРАТИТЬСЯ К ПРОФЕССИОНАЛУ-ГЕНЕТИКУ 4707 02:57:16,760 --> 02:57:19,160 КТО МОЖЕТ. ЭТО НОМЕР ОДИН. ИТ 4708 02:57:19,160 --> 02:57:20,280 ТАКЖЕ ВАЖНО ПОНИМАТЬ 4709 02:57:20,280 --> 02:57:21,720 ГЕНЕТИЧЕСКИЙ КОНСУЛЬТАНТ ИЛИ 4710 02:57:21,720 --> 02:57:23,280 ГЕНЕТИК, КОТОРЫЙ ЗАКАЗАЛ АНАЛИЗ, 4711 02:57:23,280 --> 02:57:25,040 ДАННЫЕ МОГУТ НЕ ДОСТУПНЫ ДЛЯ 4712 02:57:25,040 --> 02:57:27,640 ЗНАЙТЕ ЭТО ТОЧНО. ТАК СОЕДИНЕНИЕ 4713 02:57:27,640 --> 02:57:28,800 САЙТОВЫЕ МУТАЦИИ РАЗНЫЕ 4714 02:57:28,800 --> 02:57:30,240 ПОТОМУ ЧТО ОНИ ЛУЧШЕ КАРТИРОВАНЫ 4715 02:57:30,240 --> 02:57:32,160 В ГЕНОМ. ДАЖЕ ШЬЕМ МЫ 4716 02:57:32,160 --> 02:57:33,840 НЕ ВСЕГДА ЗНАЮ ТОЧНО 4717 02:57:33,840 --> 02:57:35,000 ЕСЛИ ЕСТЬ ОШИБКА СОЕДИНЕНИЯ 4718 02:57:35,000 --> 02:57:37,760 ИЗ ГЕНЕТИЧЕСКОГО ОТЧЕТА. И МЫ 4719 02:57:37,760 --> 02:57:40,760 ТАКЖЕ НЕ ЗНАЮ, ЕСТЬ ЛИ 4720 02:57:40,760 --> 02:57:41,720 ГЕТЕРОЗИГОТА, ОЗНАЧАЮЩАЯ ИЗМЕНЕНИЕ 4721 02:57:41,720 --> 02:57:43,400 ОДНОЙ КОПИИИ ГЕНА, КОТОРАЯ НЕ 4722 02:57:43,400 --> 02:57:45,040 ОЗНАЧАЮТ, ЧТО ПРИЧИНА 4723 02:57:45,040 --> 02:57:49,640 БОЛЕЗНЬ — ЭТО НА САМОМ ДЕЛЕ ПРИБЫЛЬ 4724 02:57:49,640 --> 02:57:52,120 ФУНКЦИОНАЦИЯ ИЛИ ПОТЕРЯ ФУНКЦИИ, ЭТО 4725 02:57:52,120 --> 02:57:53,640 НЕ ГОВОРИТ ВАМ СЛИШКОМ МНОГО ИЛИ СЛИШКОМ 4726 02:57:53,640 --> 02:57:55,440 МАЛЕНЬКО ФУНКЦИОНАЛЬНОГО БЕЛКА ИЛИ 4727 02:57:55,440 --> 02:57:56,400 ДИСФУНКЦИОНАЛЬНЫЙ БЕЛОК КАК 4728 02:57:56,400 --> 02:57:59,960 СЛУЧАЙ МОЖЕТ БЫТЬ. ТАК ИНОГДА 4729 02:57:59,960 --> 02:58:01,640 ПРАВИЛЬНЫЙ ОТВЕТ, ЕСЛИ ВЫ ПОНИМАЕТЕ 4730 02:58:01,640 --> 02:58:03,200 КАКОЙ ТЕРАПЕВТИЧЕСКИЙ ПОДХОД МОЖЕТ БЫТЬ 4731 02:58:03,200 --> 02:58:05,080 ВОЗМОЖНО, ЕСЛИ МНОГО НЕ ИЗВЕСТНО 4732 02:58:05,080 --> 02:58:07,800 О БОЛЕЗНИ УЖЕ. И 4733 02:58:07,800 --> 02:58:09,520 ЕСТЬ ДРУГИЕ ПОХОЖИЕ ГЕНЕТИЧЕСКИЕ 4734 02:58:09,520 --> 02:58:11,320 ИЗМЕНЕНИЯ ПЕРЕХОДЯТ В КЛЕТКИ И 4735 02:58:11,320 --> 02:58:16,560 РАССЧИТАЙТЕ ЭТО. ЭТО СТАНОВИТСЯ 4736 02:58:16,560 --> 02:58:18,440 ПОТЕНЦИАЛЬНО НА НЕСКОЛЬКО ГОДА В ДЛИТЕЛЬНОСТИ 4737 02:58:18,440 --> 02:58:19,880 ЛАБОРАТОРИЮ И ВЕРНУТЬСЯ В 4738 02:58:19,880 --> 02:58:21,560 ВОПРОС РАНЬШЕ: КАК МЫ МАСШТАБИРУЕМ? 4739 02:58:21,560 --> 02:58:24,600 И СДЕЛАЙТЕ ЭТО ВОЗМОЖНЫМ. ЕСТЬ 4740 02:58:24,600 --> 02:58:26,320 НЕ ВСЕГДА ОТЛИЧНЫЙ ОТВЕТ 4741 02:58:26,320 --> 02:58:27,480 В ЗАВИСИМОСТИ КАК РЕДКОЕ ЗАБОЛЕВАНИЕ 4742 02:58:27,480 --> 02:58:29,360 ЕСТЬ, КАК ЭТО ОПРЕДЕЛЯЕТСЯ И ЧТО 4743 02:58:29,360 --> 02:58:33,000 МЫ ОБ ЭТОМ ЗНАЕМ. 4744 02:58:33,000 --> 02:58:34,720 >> СПАСИБО. СКОТТ ЧТО-НИБУДЬ 4745 02:58:34,720 --> 02:58:35,200 ДОБАВИТЬ ТОНА? 4746 02:58:35,200 --> 02:58:40,560 >> ПОЛНОСТЬЮ СОГЛАСЕН. МЫ 4747 02:58:40,560 --> 02:58:41,800 ОТНОСИТЕЛЬНО В РАНЬШЕ ВРЕМЯ ВСЕГО ЭТОГО, 4748 02:58:41,800 --> 02:58:44,760 ЕСТЬ ЕЩЕ ОТНОСИТЕЛЬНО 4749 02:58:44,760 --> 02:58:46,560 НЕБОЛЬШОЕ КОЛИЧЕСТВО ПРОШЕДШИХ ПАЦИЕНТОВ 4750 02:58:46,560 --> 02:58:48,240 С N ИЗ 1. БОЛЬШАЯ ГРУППА С 4751 02:58:48,240 --> 02:58:54,120 МАЛЫХ ИЛИ РЕДКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ, В 4752 02:58:54,120 --> 02:58:55,040 МАЛЫЕ КЛИНИЧЕСКИЕ ИССЛЕДОВАНИЯ. МЫ 4753 02:58:55,040 --> 02:58:57,440 УЗНАТЬ БОЛЬШЕ. Я ЗНАЮ О ГРУППАХ 4754 02:58:57,440 --> 02:59:01,640 РАБОТА НАД ТЕМ, КАК ПАЦИЕНТ 4755 02:59:01,640 --> 02:59:03,200 ПОРТАЛЫ, ВСТАВЛЯЮЩИЕ В ВАШУ ГЕНЕТИКУ 4756 02:59:03,200 --> 02:59:04,640 ВАРИАНТ И ПОСМОТРИТЕ, ЧТО ИЗВЕСТНО 4757 02:59:04,640 --> 02:59:08,560 ОБ ЭТОМ. ВСЕ В ПОРЯДКЕ. Я МОГУ 4758 02:59:08,560 --> 02:59:10,320 ПРЕДСТАВЬТЕ СИТУАЦИЮ, ГДЕ КАК НАША 4759 02:59:10,320 --> 02:59:13,200 ЗНАНИЯ ПОВЫШАЮТСЯ, ВЫ МОЖЕТЕ 4760 02:59:13,200 --> 02:59:15,560 ЕСТЬ ЧТО-ТО, ЧТО ГОВОРИТ ЭТО 4761 02:59:15,560 --> 02:59:17,040 МОЖЕТ ИЛИ НЕ МОЖЕТ ПОДЛЕЖАТЬ 4762 02:59:17,040 --> 02:59:18,080 КОНКРЕТНЫЙ ВИД ЛЕЧЕНИЯ, 4763 02:59:18,080 --> 02:59:23,320 КТО ЭТИМ РАБОТАЕТ, КТО 4764 02:59:23,320 --> 02:59:24,680 ЧЕЛОВЕК, С КОТОРЫМ МНОГО СВЯЗАТЬСЯ 4765 02:59:24,680 --> 02:59:25,680 ПРОДВИНУТЬСЯ ДЛЯ ВАШЕЙ ГРУППЫ ИЛИ 4766 02:59:25,680 --> 02:59:28,760 ВАШ ПАЦИЕНТ. ТАКОЙ ТИП 4767 02:59:28,760 --> 02:59:31,040 СВЯЗЬ НЕВЕРОЯТНАЯ 4768 02:59:31,040 --> 02:59:32,600 ВАЖНЫЙ РЕСУРС, КОТОРОГО У НАС НЕТ 4769 02:59:32,600 --> 02:59:36,040 ПОСТРОЕНО СЕЙЧАС, НО ГДЕ МЫ ДОЛЖНЫ НАХОДИТЬСЯ 4770 02:59:36,040 --> 02:59:41,040 БУДЬТЕ СЧАСТЛИВЫ ПОДДЕРЖИВАТЬ 4771 02:59:41,040 --> 02:59:42,600 В ЭТОМ СОТРУДНИЧЕСТВЕ. 4772 02:59:42,600 --> 02:59:44,120 >> ВЫ ПОПАЛИ В ВАЖНЫЙ МОМЕНТ 4773 02:59:44,120 --> 02:59:45,480 ТАМ И, НАВЕРНО, ХОРОШИЙ 4774 02:59:45,480 --> 02:59:48,040 КОНЕЦ. ТАК ХОЧУ ВСЕХ СПАСИБО 4775 02:59:48,040 --> 02:59:49,560 НАШИХ СПИКЕРОВ И АУДИТОРИИ ДЛЯ 4776 02:59:49,560 --> 02:59:52,080 ЭТА ЗАМЕЧАТЕЛЬНАЯ ПРЕЗЕНТАЦИЯ. СЕЙЧАС 4777 02:59:52,080 --> 02:59:57,920 У нас перерыв до 2:20. 4778 02:59:57,920 --> 02:59:59,360 ТАК ЖЕ ТАКЖЕ ВРЕМЯ ПОСМОТРИ НА 4779 02:59:59,360 --> 03:00:02,800 ПРИЛОЖЕНИЕ А И ДРУГИЕ ПРИЛОЖЕНИЯ 4780 03:00:02,800 --> 03:00:04,440 ТАМ ВОКРУГ ВОЗЬМИТЕ 4781 03:00:04,440 --> 03:00:05,800 ВОЗМОЖНОСТЬ СВЯЗАТЬСЯ С 4782 03:00:05,800 --> 03:00:07,320 ДРУГИЕ ЛЮДИ В ПРИЛОЖЕНИИ И СОХРАНЯЮТ 4783 03:00:07,320 --> 03:00:07,920 РАЗГОВОР ПРОДОЛЖАЕТСЯ. БЛАГОДАРИТЬ 4784 03:00:07,920 --> 03:00:15,000 ТЫ. 4785 03:00:15,000 --> 03:00:18,080 >> ПРИВЕТ, ВСЕМ, ДОБРО ПОЖАЛОВАТЬ НАЗАД 4786 03:00:18,080 --> 03:00:20,320 ДЕНЬ РЕДКИХ БОЛЕЗНЕЙ В НИЗ. Я 4787 03:00:20,320 --> 03:00:22,520 Пи Джей Брукс, исполняющий обязанности директора 4788 03:00:22,520 --> 03:00:24,080 ОФИС РЕДКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ 4789 03:00:24,080 --> 03:00:25,640 ИССЛЕДОВАТЬ. С РАДОСТЬЮ ПРЕДСТАВЛЯЮ 4790 03:00:25,640 --> 03:00:30,120 ОБНОВЛЕНИЕ О НАШЕЙ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ. ПЕРВЫЙ 4791 03:00:30,120 --> 03:00:31,880 Я ХОЧУ ПРИЗНАТЬ ВЕЛИКОГО 4792 03:00:31,880 --> 03:00:34,280 КОЛЛЕГИ ЗДЕСЬ В РДР. ЭТО 4793 03:00:34,280 --> 03:00:35,720 ДЕЙСТВОВАТЬ - ЭТО ЧЕСТЬ 4794 03:00:35,720 --> 03:00:39,160 ДИРЕКТОР. КОНЕЧНО Я В ЭТОМ 4795 03:00:39,160 --> 03:00:42,080 ПОЗИЦИЯ ИЗ-ЗА 4796 03:00:42,080 --> 03:00:45,640 ОТПРАВЛЕНИЕ АНН ПАРИЗЕР ЗА НЕЙ 4797 03:00:45,640 --> 03:00:47,280 РАБОТА В ФЕДЕРАЛЬНОМ ПРАВИТЕЛЬСТВЕ, 4798 03:00:47,280 --> 03:00:48,880 СПАСИБО ЗА ЕЕ 20 ЛЕТ РАБОТЫ 4799 03:00:48,880 --> 03:00:50,160 У ПАЦИЕНТОВ С РЕДКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ 4800 03:00:50,160 --> 03:00:53,120 ФЕДЕРАЛЬНОЕ ПРАВИТЕЛЬСТВО В FDA И 4801 03:00:53,120 --> 03:00:54,840 ОРДН НКАТС. ОБЯЗАТЕЛЬНО СОБИРАЮСЬ 4802 03:00:54,840 --> 03:00:56,800 СКУЧАЮ ПО НЕЕ, Я МОГУ СКАЗАТЬ ПО МОЕМУ 4803 03:00:56,800 --> 03:00:59,480 ЛИЧНАЯ ПЕРСПЕКТИВА РАБОТЫ 4804 03:00:59,480 --> 03:01:01,800 ПОД АНН – ЗАМЕСТИТЕЛЬ ДИРЕКТОРА 4805 03:01:01,800 --> 03:01:04,760 OF ORDR – ОТЛИЧНАЯ РАБОТА. ЧТО 4806 03:01:04,760 --> 03:01:07,000 ДЕЛАЕТ МЕНЯ СЧАСТЛИВЫМ, ЕСЛИ Я УВЕРЕН 4807 03:01:07,000 --> 03:01:08,040 АНН БУДЕТ ПРОДОЛЖАТЬ БЫТЬ 4808 03:01:08,040 --> 03:01:09,280 ПРИЧИНЕНЫ К РЕДКИМ ЗАБОЛЕВАНИЯМ 4809 03:01:09,280 --> 03:01:11,080 ИССЛЕДОВАНИЕ В ОДНОЙ ФОРМЕ ИЛИ 4810 03:01:11,080 --> 03:01:12,880 ДРУГОЕ. ПОКА МЫ ИДЕМ ВПЕРЕД. СПАСИБО 4811 03:01:12,880 --> 03:01:17,760 ТЫ, ЭНН. ТАК У НАС МНОГО 4812 03:01:17,760 --> 03:01:19,560 ДЕЯТЕЛЬНОСТЬ ПРОДОЛЖАЕТСЯ В ПОРЯДКЕ, НО Я 4813 03:01:19,560 --> 03:01:21,280 ВЫДЕРЖИТЕ ДЕСЯТЬ МИНУТ, ЧТОБЫ НЕ СТАРАТЬ 4814 03:01:21,280 --> 03:01:25,120 Ударил ВСЕХ. МОИ КОЛЛЕГИ 4815 03:01:25,120 --> 03:01:26,880 ЭРИК И ЭЙНСЛИ ПОГОВОРЯТ 4816 03:01:26,880 --> 03:01:28,480 ДРУГИЕ ЗАНЯТИЯ ПОСЛЕ Я 4817 03:01:28,480 --> 03:01:34,520 ЗАВЕРШЕНО. ОДИН ИЗ САМЫХ БОЛЬШИХ 4818 03:01:34,520 --> 03:01:35,920 ВЕЩИ, МОТИРУЮЩИЕ НАШУ РАБОТУ 4819 03:01:35,920 --> 03:01:37,880 И ЭТО МЫ ПОНИМАЕМ, ЭТО 4820 03:01:37,880 --> 03:01:39,520 ЗАЛИВ МЕЖДУ КОЛИЧЕСТВОМ ИЗВЕСТНЫХ 4821 03:01:39,520 --> 03:01:41,080 -- БОЛЕЗНИ С ИЗВЕСТНЫМИ МОЛЕКУЛЯРНЫМИ 4822 03:01:41,080 --> 03:01:42,600 ОСНОВА, ОБЛАДАЮЩАЯ ЭФФЕКТИВНОЙ 4823 03:01:42,600 --> 03:01:46,120 ТЕРАПИЯ. ВЫ ПРЕДВИДИТЕ, КАК МЫ 4824 03:01:46,120 --> 03:01:48,120 ЗНАЙТЕ О МОЛЕКУЛЯРНОЙ ОСНОВЕ 4825 03:01:48,120 --> 03:01:49,920 БОЛЕЗНИ МЫ РАЗРАБАТЫВАЕМ ТЕРАПИИ, НО 4826 03:01:49,920 --> 03:01:51,920 НА САМОМ ДЕЛЕ ЕСТЬ ОГРОМНОЕ ОТСТАВАНИЕ 4827 03:01:51,920 --> 03:01:54,360 ВОТ У НАС ПОЧТИ 7 000 4828 03:01:54,360 --> 03:01:55,880 БОЛЬШЕ БОЛЕЗНЕЙ С ИЗВЕСТНЫМИ 4829 03:01:55,880 --> 03:01:57,640 МОЛЕКУЛЯРНАЯ ОСНОВА И ТОЛЬКО НЕСКОЛЬКО 4830 03:01:57,640 --> 03:01:59,760 СТО С ТЕРАПИЯМИ. ЭТО 4831 03:01:59,760 --> 03:02:01,560 ЧИСТО ПО ТАКОЙ СКОРЕ МЫ ИДЕМ 4832 03:02:01,560 --> 03:02:03,520 ПОЛУЧЕНИЕ ПОЛУЧИТСЯ СЛИШКОМ ДОЛГО 4833 03:02:03,520 --> 03:02:05,320 ЛЕЧЕНИЯ И ТЕРАПИИ ДЛЯ ВСЕХ 4834 03:02:05,320 --> 03:02:07,040 ЭТИ ЗАБОЛЕВАНИЯ, ТАК ЧТО ВАМ НУЖНО 4835 03:02:07,040 --> 03:02:08,680 ПОДУМАЙТЕ ВСЮ ПРОБЛЕМУ 4836 03:02:08,680 --> 03:02:10,560 СОВЕРШЕННО РАДИКАЛЬНО ДРУГОЙ ПУТЬ. 4837 03:02:10,560 --> 03:02:11,480 Я ДУМАЮ, ДОПОЛНИТЕЛЬНЫЕ РЕШЕНИЯ 4838 03:02:11,480 --> 03:02:12,680 НЕ СОБИРАЕМСЯ РЕЗАТЬ ЭТО НА ЭТОМ 4839 03:02:12,680 --> 03:02:20,320 ТОЧКА. МНОГО ЧЕГО МЫ ДЕЛАЕМ 4840 03:02:20,320 --> 03:02:23,200 ORDR NCATS И СОТРУДНИКИ, 4841 03:02:23,200 --> 03:02:25,960 ПЫТАЕТЕСЬ НАЙТИ СПОСОБЫ СДЕЛАТЬ 4842 03:02:25,960 --> 03:02:29,040 ВЕЩИ, МНОГО БОЛЕЗНЕЙ ОДНОВРЕМЕННО. 4843 03:02:29,040 --> 03:02:30,440 ДРУГИМИ СЛОВАМИ ВЫХОДЯ ЗА ПРЕДЕЛЫ 4844 03:02:30,440 --> 03:02:32,080 ПРИМЕНИМЫЕ ПОДХОДЫ 4845 03:02:32,080 --> 03:02:34,800 ОТДЕЛЬНЫХ ЗАБОЛЕВАНИЙ И ПОСМОТРИТЕ 4846 03:02:34,800 --> 03:02:36,560 БОЛЬШЕ ТЕРАПЕВТИЧЕСКОЙ ПЛАТФОРМЫ 4847 03:02:36,560 --> 03:02:38,200 ШИРОКИЕ ПОДХОДЫ 4848 03:02:38,200 --> 03:02:39,720 ПРИМЕНИМО, ТАК НЕ НУЖНО 4849 03:02:39,720 --> 03:02:41,280 ПОВТОРЯЙТЕ ВСЕ СНОВА И РАЗ 4850 03:02:41,280 --> 03:02:42,800 СНОВА ЗА 7000 ИЛИ ТАК РЕДКО 4851 03:02:42,800 --> 03:02:48,080 БОЛЕЗНИ. ЭТО ЧТО-ТО 4852 03:02:48,080 --> 03:02:50,040 МЫ ДЕЛАЕМ В ПОРЯДКЕ И 4853 03:02:50,040 --> 03:02:51,880 НИХ ДАВНО. МЫ СЕЙЧАС 4854 03:02:51,880 --> 03:02:53,960 В ЧЕТВЕРТОЙ ИТЕРАЦИИ 4855 03:02:53,960 --> 03:02:55,280 КЛИНИЧЕСКИЕ ИССЛЕДОВАНИЯ РЕДКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ 4856 03:02:55,280 --> 03:02:58,360 СЕТЬ, О КОТОРОЙ ВЫ СЛЫШАЛИ. НО 4857 03:02:58,360 --> 03:03:00,360 ТО, ЧТО Я ХОЧУ ЗДЕСЬ ОТМЕТИТЬ: 4858 03:03:00,360 --> 03:03:03,280 КАЖДЫЙ ИЗ ЭТИХ КОНСОРЦИУМОВ 4859 03:03:03,280 --> 03:03:05,520 ДИЗАЙН НУЖНО ФОКУСИРОВАТЬСЯ МИНИМУМ НА 4860 03:03:05,520 --> 03:03:06,200 ТРИ ИЛИ БОЛЕЕ СВЯЗАННЫХ РЕДКИХ 4861 03:03:06,200 --> 03:03:08,600 БОЛЕЗНИ. ТАК МНОГИЕ ЛЕТ МЫ 4862 03:03:08,600 --> 03:03:10,000 МЫ НЕ ДУМАЛИ ОБ ЭТОМ В 4863 03:03:10,000 --> 03:03:11,720 КОЛЛЕКТИВНЫЙ ПУТЬ, ДУМАЯ О 4864 03:03:11,720 --> 03:03:13,360 РЕШЕНИЯ, КОТОРЫЕ ВЛИЯЮТ БОЛЬШЕ, ЧЕМ 4865 03:03:13,360 --> 03:03:21,320 ОДНА БОЛЕЗНЬ. ТАК ЧТО 4866 03:03:21,320 --> 03:03:22,600 ТЕРАПИЯ, МНОГО ИНТЕРЕСОВАННЫХ НАМ 4867 03:03:22,600 --> 03:03:24,720 HAVE NOW ФОКУСИРУЕТСЯ НА ОБЩЕМ 4868 03:03:24,720 --> 03:03:28,160 МОЛЕКУЛЯРНЫЕ ЭТИОЛОГИИ ИЛИ ОБЩИЕ 4869 03:03:28,160 --> 03:03:30,200 ПРИЧИНЫ ЗАБОЛЕВАНИЙ. МОЛЕКУЛЯРНЫЙ 4870 03:03:30,200 --> 03:03:31,400 АНОРМАЛЬНОСТИ, КОТОРЫЕ ПОДЧЕРКИВАЮТ 4871 03:03:31,400 --> 03:03:33,080 МНОЖЕСТВЕННЫЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ. НЕСКОЛЬКО 4872 03:03:33,080 --> 03:03:35,360 РЕДКИЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ, ПОЭТОМУ МЫ МОЖЕМ РАЗВИВАТЬСЯ 4873 03:03:35,360 --> 03:03:36,280 ТЕРАПЕВТИЧЕСКИЕ СТРАТЕГИИ, ОСНОВАННЫЕ НА 4874 03:03:36,280 --> 03:03:39,280 ТЕ. ЭТО ДРУГОЙ ПУТЬ 4875 03:03:39,280 --> 03:03:41,520 ДУМАТЬ, ПОТОМУ ЧТО 4876 03:03:41,520 --> 03:03:44,160 ТРАДИЦИОННО БОЛЕЗНИ БЫЛИ 4877 03:03:44,160 --> 03:03:46,280 ВЫЯВЛЕНЫ И ДИАГНОСТИРОВАНЫ ЛЕЧЕНЫ 4878 03:03:46,280 --> 03:03:50,080 НА ОСНОВЕ КЛИНИЧЕСКИХ 4879 03:03:50,080 --> 03:03:51,480 ПРОЯВЛЕНИЯ. КОЛЛЕКЦИЯ 4880 03:03:51,480 --> 03:03:52,760 КЛИНИЧЕСКИЕ ПРОЯВЛЕНИЯ 4881 03:03:52,760 --> 03:03:56,720 НАЧАЛО МЕДИЦИНЫ КАК МЫ 4882 03:03:56,720 --> 03:03:57,880 УЗНАЙТЕ БОЛЬШЕ О БОЛЕЗНИ, 4883 03:03:57,880 --> 03:03:59,640 ГЕНЕТИЧЕСКОЕ ЗАБОЛЕВАНИЕ, ОКАЗЫВАЕТСЯ 4884 03:03:59,640 --> 03:04:02,080 В ОСНОВЕ ЭТИХ ТЫСЯЧ 4885 03:04:02,080 --> 03:04:02,840 РЕДКИЕ ГЕНЕТИЧЕСКИЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ 4886 03:04:02,840 --> 03:04:04,400 ГОРАЗДО МЕНЬШЕЕ КОЛИЧЕСТВО 4887 03:04:04,400 --> 03:04:07,920 ГЕНЕТИЧЕСКИЕ ПРИЧИНЫ, НЕКОТОРЫЕ 4888 03:04:07,920 --> 03:04:11,280 ЗДЕСЬ ЖИЛ, НЕДОЖДАННЫЙ ДО КОДОНОВ 4889 03:04:11,280 --> 03:04:12,480 АНОМАЛЬНОЕ БЕЛКОВОЕ ПОЛЕ. 4890 03:04:12,480 --> 03:04:14,280 МУТАЦИИ САЙТА СПЛАЙСА, КОТОРЫЕ МЫ 4891 03:04:14,280 --> 03:04:17,840 СЛУШАЛИ ПОСЛЕДНЕЕ ЗАСЕДАНИЕ. И МЫ 4892 03:04:17,840 --> 03:04:21,120 СИГНАЛОПАТИЯ ЗВОНКА, КОТОРАЯ ЯВЛЯЕТСЯ 4893 03:04:21,120 --> 03:04:23,040 НАРУШЕНИЯ КЛЕТОЧНОЙ 4894 03:04:23,040 --> 03:04:25,120 СИГНАЛЬНЫЕ ПУТИ. ХОРОШЕЕ 4895 03:04:25,120 --> 03:04:26,800 НОВОСТИ ЗДЕСЬ ЕСТЬ ТЕРАПЕВТИЧЕСКИЕ 4896 03:04:26,800 --> 03:04:28,080 СТРАТЕГИИ, ЗАЩИТНЫЕ ВСЕХ 4897 03:04:28,080 --> 03:04:29,200 ЭТИ ОБЩИЕ МОЛЕКУЛЯРНЫЕ 4898 03:04:29,200 --> 03:04:32,000 ЭТИОЛОГИИ. УЧИТЫВАЯ, ЧТО ЭТО 4899 03:04:32,000 --> 03:04:35,320 ДЕЛО, НЕ БЫЛО ЛИ ЭТО СМЫСЛ 4900 03:04:35,320 --> 03:04:36,280 РАЗРАБОТАЛАСЬ КЛИНИЧЕСКИЕ ИССЛЕДОВАНИЯ ДЛЯ 4901 03:04:36,280 --> 03:04:38,920 Сгруппируйте эти заболевания и 4902 03:04:38,920 --> 03:04:40,400 ПАЦИЕНТЫ С НИМ В РАЗНЫХ 4903 03:04:40,400 --> 03:04:42,200 СПОСОБЫ, НЕТРАДИЦИОННЫЕ СПОСОБЫ 4904 03:04:42,200 --> 03:04:44,440 СОЗДАВАЙТЕ БОЛЬШИЕ ПУНКТЫ ПАЦИЕНТОВ ИЛИ 4905 03:04:44,440 --> 03:04:46,400 КЛИНИЧЕСКИЕ ИСПЫТАНИЯ, ЧТОБЫ МЫ МОЖЛИ ПОЛУЧИТЬ 4906 03:04:46,400 --> 03:04:49,880 БОЛЬШЕ ПАЦИЕНТОВ С РЕДКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ 4907 03:04:49,880 --> 03:04:51,640 КЛИНИЧЕСКИЕ ИССЛЕДОВАНИЯ РАШ МАЛИ 4908 03:04:51,640 --> 03:04:53,080 ОПРЕДЕЛЕННЫЕ ЛЕКАРСТВА, ЧЕМ ЕСЛИ БЫ МЫ ДЕЛАЛИ 4909 03:04:53,080 --> 03:04:56,280 ПРОСТО ОДНО БОЛЕЗНЬ ЗА РАЗ. МЫ 4910 03:04:56,280 --> 03:05:00,920 ПОДУМАЙТЕ ОБ ЭТОМ, ИСХОДЯ НА 4911 03:05:00,920 --> 03:05:04,280 СОКРАЩЕНИЕ, НА ОСНОВЕ ТОЙ ЖЕ ТЕРАПЕВТИКИ 4912 03:05:04,280 --> 03:05:06,040 ОБ ОБЩЕЙ МОЛЕКУЛЯРНОЙ ЭТИОЛОГИИ. 4913 03:05:06,040 --> 03:05:08,040 ЕСТЬ НАЛИЧИЕ ДЛЯ ДЕЛАНИЯ 4914 03:05:08,040 --> 03:05:11,040 ЭТО, И ЭТО ПРОИСХОДИТ ОТ 4915 03:05:11,040 --> 03:05:12,080 ГЕНОМНО-УПРАВЛЯЕМАЯ ОНКОЛОГИЯ 4916 03:05:12,080 --> 03:05:13,720 КОРЗИНКА ИСПЫТАНИЙ ТАК В РАКЕ 4917 03:05:13,720 --> 03:05:17,720 МЕСТО САМЫХ ЗАХВАТЫВАЮЩИХ 4918 03:05:17,720 --> 03:05:19,400 РАБОТА, КОТОРАЯ ИЗУЧАЕТ 4919 03:05:19,400 --> 03:05:21,480 ПОСЛЕДНИЕ НЕСКОЛЬКО ЛЕТ ВЫЯВЛЯЮТСЯ НАРКОТИКИ 4920 03:05:21,480 --> 03:05:22,960 ЦЕЛЬ МОЛЕКУЛЯРНАЯ 4921 03:05:22,960 --> 03:05:23,960 АНОМАЛИИ, КОТОРЫЕ ПРОЕЗЖАЮТ 4922 03:05:23,960 --> 03:05:28,840 МНОЖЕСТВЕННЫЙ РАК. ТАК ВМЕСТО 4923 03:05:28,840 --> 03:05:31,040 РАЗРАБОТКА ПРЕПАРАТА ДЛЯ КИШЕЧНОЙ КИШКИ 4924 03:05:31,040 --> 03:05:32,120 РАК, РАЗНЫЙ ВИД 4925 03:05:32,120 --> 03:05:33,800 РАК ИЛИ РАК ЩИТОВОТКИ, ВЫ 4926 03:05:33,800 --> 03:05:36,360 СКАЖИТЕ ДАВАЙТЕ ЗАБУДЕМ О 4927 03:05:36,360 --> 03:05:38,200 РАСПОЛОЖЕНИЕ ТЕЛА РАК 4928 03:05:38,200 --> 03:05:41,080 ЕСТЬ И ГОВОРЯТ РАЗРАБОТКА ЛЕКАРСТВА 4929 03:05:41,080 --> 03:05:43,280 ЭТО ЗАХВАТЫВАЕТ МОЛЕКУЛЯРНЫЙ ПУТЬ, КОТОРЫЙ 4930 03:05:43,280 --> 03:05:47,040 ПОРАЖЕНИЕ НЕСКОЛЬКИМИ ВИДАМИ РАКА. 4931 03:05:47,040 --> 03:05:49,320 ЭТО НАЗЫВАЕТСЯ ИСПЫТАНИЕ КОРЗИНЫ 4932 03:05:49,320 --> 03:05:49,960 ПОТОМУ ЧТО ВЫ СТАВИТЕ РАЗНЫЕ 4933 03:05:49,960 --> 03:05:51,520 РАК ИЛИ ПАЦИЕНТЫ С 4934 03:05:51,520 --> 03:05:53,280 РАЗНЫЕ РАК В КОРЗИНЕ ДЛЯ 4935 03:05:53,280 --> 03:05:56,600 ПРОВЕДИТЕ КЛИНИЧЕСКОЕ ИСПЫТАНИЕ. ТО 4936 03:05:56,600 --> 03:05:58,080 ВАЖНО ЗДЕСЬ, ЧТО 4937 03:05:58,080 --> 03:05:59,640 ЭТОТ ПОДХОД НЕ ТОЛЬКО 4938 03:05:59,640 --> 03:06:02,080 УСПЕШНО, НО ПРИВЕДЕНО В FDA 4939 03:06:02,080 --> 03:06:03,920 Одобрение препарата для лечения 4940 03:06:03,920 --> 03:06:06,160 ЭТОТ КОНКРЕТНЫЙ КЛАСС РАКА, 4941 03:06:06,160 --> 03:06:07,400 ДЕТАЛИ НЕ ВАЖНЫ, 4942 03:06:07,400 --> 03:06:08,000 ВАЖНО 4943 03:06:08,000 --> 03:06:13,360 ПОДХОД К ГРУППИРОВКЕ ПАЦИЕНТОВ ПО 4944 03:06:13,360 --> 03:06:14,600 МОЛЕКУЛЯРНАЯ АНОМАЛЬНОСТЬ СКОРЕЕ 4945 03:06:14,600 --> 03:06:16,560 ФЕНОТИПИЧНЫЙ ПУТЬ 4946 03:06:16,560 --> 03:06:18,160 БОЛЕЗНЬ ПРЕДСТАВЛЯЕТ КАЖЕТСЯ 4947 03:06:18,160 --> 03:06:19,440 ОЧЕВИДНО, ЧТО ВЫ МОЖЕТЕ 4948 03:06:19,440 --> 03:06:20,480 СДЕЛАЙТЕ ЭТО ПРИ РЕДКОЙ БОЛЕЗНИ, КАК 4949 03:06:20,480 --> 03:06:25,200 НУ. ПОЭТОМУ НАМ ДОЛЖЕН БЫТЬ 4950 03:06:25,200 --> 03:06:27,000 ВОЗМОЖНОСТЬ ФИНАНСИРОВАНИЯ СЕЙЧАС ЕСТЬ 4951 03:06:27,000 --> 03:06:28,480 ЗАКРЫТО, У НАС ДВА ПРОДОЛЖАЮТСЯ 4952 03:06:28,480 --> 03:06:33,520 ПРОЕКТЫ, КОТОРЫЕ РАЗВИВАЮТСЯ 4953 03:06:33,520 --> 03:06:34,440 КОРЗИНА КЛИНИЧЕСКИХ ИССЛЕДОВАНИЙ НАРКОТИКОВ 4954 03:06:34,440 --> 03:06:36,360 НАПРАВЛЕНИЕ НА ОБЩУЮ МОЛЕКУЛЯРНУЮ 4955 03:06:36,360 --> 03:06:37,600 ЭТИОЛОГИИ И РЕДКИЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ, ДВА 4956 03:06:37,600 --> 03:06:41,160 ПЕРЕЧИСЛЕНЫ ЗДЕСЬ. ВЫ МОЖЕТЕ УВИДЕТЬ 4957 03:06:41,160 --> 03:06:43,760 ВТОРОЙ, ЭТО ПОЧТИ 4958 03:06:43,760 --> 03:06:46,800 ПЕРЕОПРЕДЕЛЕНИЕ БАЗЫ ЗАБОЛЕВАНИЙ 4959 03:06:46,800 --> 03:06:48,480 МОЛЕКУЛЯРНЫЕ АНОМАЛИИ, ЭТО 4960 03:06:48,480 --> 03:06:51,360 ВЕЩИ, КОТОРЫЕ БЫЛИ ЦЕННЫМИ 4961 03:06:51,360 --> 03:06:56,040 В ДВИЖЕНИИ БОЛЬШИМ АСПЕКТОМ ЗАКЛЮЧАЕТСЯ 4962 03:06:56,040 --> 03:06:58,440 ОБРАЩАЙТЕСЬ В FDA С ПЛАНАМИ 4963 03:06:58,440 --> 03:07:02,240 ПОДДЕРЖКА ЭТИХ ИСПЫТАНИЙ КОРЗИНЫ 4964 03:07:02,240 --> 03:07:04,240 РАБОТАЯ С НИМ, ОПРЕДЕЛИТЕ 4965 03:07:04,240 --> 03:07:11,760 ТЕРАПЕВТИЧЕСКИЙ ПУТЬ. НА ОСНОВЕ 4966 03:07:11,760 --> 03:07:13,760 РЕЗИДЕНТ ОНКОЛОГИЧЕСКОЙ КОРЗИНЫ 4967 03:07:13,760 --> 03:07:16,080 ИСПЫТАНИЯ. МЫ ЭТО ПРИНЯЛИ 4968 03:07:16,080 --> 03:07:17,360 ПОДХОДИТЕ ЕЩЕ ДАЛЬШЕ ИЛИ 4969 03:07:17,360 --> 03:07:19,160 ДАЛЬШЕ, КАК МНОГИЕ ИЗ 4970 03:07:19,160 --> 03:07:21,600 ВЫ МОЖЕТЕ ЗНАТЬ, ЧТО МЫ В NCATS 4971 03:07:21,600 --> 03:07:23,480 И ДЕЙСТВИТЕЛЬНО НЕСКОЛЬКО НИХ 4972 03:07:23,480 --> 03:07:24,560 ИНСТИТУТЫ И ЦЕНТРЫ ЯВЛЯЮТСЯ ЧАСТЬЮ 4973 03:07:24,560 --> 03:07:26,080 МЕЖДУНАРОДНЫХ РЕДКИХ 4974 03:07:26,080 --> 03:07:31,880 КОНСОРЦИУМ ПО ИССЛЕДОВАНИЯМ БОЛЕЗНЕЙ ИЛИ 4975 03:07:31,880 --> 03:07:34,440 РДРЦ. ЭТО РАБОТАЕТ С РЕДКИМИ 4976 03:07:34,440 --> 03:07:35,480 ПРЕДСТАВИТЕЛИ БОЛЕЗНЕЙ И 4977 03:07:35,480 --> 03:07:37,640 ЗАИНТЕРЕСОВАННЫЕ СТОРОНЫ ПО ВСЕМ МИРУ 4978 03:07:37,640 --> 03:07:39,840 ПО ТЕМАМ, ПРЕДСТАВЛЯЮЩИМ ШИРОКИЙ ИНТЕРЕС И 4979 03:07:39,840 --> 03:07:41,160 В ЭТОЙ ГРУППЕ МЫ РАЗРАБАТЫВАЕМ 4980 03:07:41,160 --> 03:07:42,520 РАБОЧАЯ ГРУППА, КОТОРАЯ ФОКУСИРУЕТ 4981 03:07:42,520 --> 03:07:44,240 КОНКРЕТНО ОБ ОБЩЕЙ МОЛЕКУЛЯРНОЙ 4982 03:07:44,240 --> 03:07:45,560 ЭТИОЛОГИИ, ОСНОВАЮЩИЕ МНОЖЕСТВЕННЫЕ 4983 03:07:45,560 --> 03:07:47,160 РЕДКИЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ. ТАК МЫ МОЖЕМ ИССЛЕДОВАТЬ 4984 03:07:47,160 --> 03:07:48,680 КАК МЫ МОЖЕМ ДВИГАТЬСЯ ВПЕРЕД 4985 03:07:48,680 --> 03:07:50,520 ЭТО НЕ ТОЛЬКО В ОБЪЕДИНЕННЫХ 4986 03:07:50,520 --> 03:07:52,640 В ШТАТАХ, НО ВО ВСЕМ МИРЕ 4987 03:07:52,640 --> 03:07:55,040 ПОТОМУ ЧТО МЫ ЗНАЕМ РЕДКИЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ 4988 03:07:55,040 --> 03:07:57,640 ВЛИЯЕТ НА ПАЦИЕНТОВ ПО ВСЕМУ МИРУ. 4989 03:07:57,640 --> 03:07:59,320 ЭТО МОЖЕТ БЫТЬ ДРУГОЙ СПОСОБ ПОЛУЧИТЬ 4990 03:07:59,320 --> 03:08:00,200 БОЛЬШЕ ПАЦИЕНТОВ В ЭТОМ 4991 03:08:00,200 --> 03:08:04,960 КЛИНИЧЕСКИЕ ИССЛЕДОВАНИЯ. ТАК ДУМАЮ 4992 03:08:04,960 --> 03:08:08,440 ВООБЩЕ ОБ ЭТОМ МНОГО 4993 03:08:08,440 --> 03:08:11,240 ЧТО ЗАБОЛЕВАНИЯ МОНОГЕННЫ 4994 03:08:11,240 --> 03:08:14,520 БОЛЕЗНИ. ОДНОГЕННЫЕ НАРУШЕНИЯ 4995 03:08:14,520 --> 03:08:17,080 ЭТО РЕЗУЛЬТАТ ИНАКТИВАЦИИ 4996 03:08:17,080 --> 03:08:19,840 МУТАЦИИ В ОДНОМ ГЕНЕ И 4997 03:08:19,840 --> 03:08:22,680 СПОСОБ ЛЕЧЕНИЯ В ПРИНЦИПЕ 4998 03:08:22,680 --> 03:08:24,720 С ПОМОЩЬЮ ГЕННОЙ ТЕРАПИИ, КОТОРАЯ ЗАКЛЮЧАЕТСЯ 4999 03:08:24,720 --> 03:08:27,400 ПРЕДОСТАВЬТЕ РАБОЧУЮ КОПИЮ ЭТОЙ 5000 03:08:27,400 --> 03:08:29,080 ТЕРАПЕВТИЧЕСКИЙ ГЕН НАЗНАЧЕН 5001 03:08:29,080 --> 03:08:31,080 КЛЕТКИ ТКАНЕЙ ПАЦИЕНТА. 5002 03:08:31,080 --> 03:08:34,560 ДЛЯ ЭТОГО РАЗРАБОТКА ТЕРАПЕВТИЧЕСКИХ 5003 03:08:34,560 --> 03:08:36,240 ПЛАТФОРМА ОСНОВАНА НА 5004 03:08:36,240 --> 03:08:38,760 АДЕНОАССОЦИИРОВАННЫЙ ВИРУС ИЛИ AAV. 5005 03:08:38,760 --> 03:08:40,520 ЭТО ПРОСТОЙ МАЛЕНЬКИЙ ВИРУС 5006 03:08:40,520 --> 03:08:42,760 КОТОРЫМ МНОГИЕ ИЗ НАС БЫЛИ ЗАРАЖЕНЫ 5007 03:08:42,760 --> 03:08:45,240 ПОДВЕРЖЕН ЭТОМУ САМОСТОЯТЕЛЬНО 5008 03:08:45,240 --> 03:08:47,120 НЕ ВЫЗЫВАЕТ НИКАКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ ДЛЯ ЧЕЛОВЕКА. 5009 03:08:47,120 --> 03:08:50,320 ТАК ДЕЛАТЬ ГЕННУЮ ТЕРАПИЯ AAV 5010 03:08:50,320 --> 03:08:52,480 ВЫНЬТЕ ВИРУСНЫЕ ГЕНЫ И ПОСТАВЬТЕ 5011 03:08:52,480 --> 03:08:53,840 ТЕРАПЕВТИЧЕСКИЕ ГЕНЫ ЧЕЛОВЕКА В, 5012 03:08:53,840 --> 03:08:55,360 ТАК ВЫ РАЗРАБАТЫВАЕТЕ ТЕРАПИИ 5013 03:08:55,360 --> 03:08:57,520 ПРИ ОТДЕЛЬНЫХ ЗАБОЛЕВАНИЯХ. ТАК ТЫ 5014 03:08:57,520 --> 03:08:59,520 МОЖЕТЕ ВИДЕТЬ ТАКУЮ ПЛАТФОРМУ. 5015 03:08:59,520 --> 03:09:00,560 ДРУГОЙ СПОСОБ НАМ ДУМАТЬ 5016 03:09:00,560 --> 03:09:02,280 ОБ AAV, ЭТО ТАКОЕ 5017 03:09:02,280 --> 03:09:05,680 КАК ПОСТАВОЧНАЯ КОРОБКА ДЛЯ 5018 03:09:05,680 --> 03:09:08,080 ТЕРАПЕВТИЧЕСКИЕ ГЕНЫ, НО ЯЩИК, КОТОРЫЙ 5019 03:09:08,080 --> 03:09:10,080 РАЗНЫЕ, РАЗНЫЕ ВКУСЫ 5020 03:09:10,080 --> 03:09:12,280 ОБЯЗАТЕЛЬНО ПРЕДВАРИТЕЛЬНО НАПРАВЛЕНЫ НА 5021 03:09:12,280 --> 03:09:14,320 ПЕРЕХОДИТЕ К ОПРЕДЕЛЕННЫМ КЛЕТКАМ И ТКАНЯМ. 5022 03:09:14,320 --> 03:09:15,800 ИЛИ ОТДЕЛЬНЫЕ КЛЕТКИ И ТКАНИ. 5023 03:09:15,800 --> 03:09:16,680 ОНИ НЕ ОБЯЗАТЕЛЬНО ДОЛЖНЫ 5024 03:09:16,680 --> 03:09:18,000 БУДЬТЕ ОДИН, В НЕКОТОРЫХ СЛУЧАЯХ БОЛЬШЕ, ЧЕМ 5025 03:09:18,000 --> 03:09:22,760 ОДИН. ТАК ОСОБАЯ КОРОБКА ПОСТАВКИ 5026 03:09:22,760 --> 03:09:25,480 МОЖНО ИСПОЛЬЗОВАТЬ ПРИ ЗАБОЛЕВАНИЯХ, КОТОРЫЕ 5027 03:09:25,480 --> 03:09:26,120 ВЛИЯНИЕ НА МЫШЦЫ И 5028 03:09:26,120 --> 03:09:32,640 ПЕЧЕНЬ. В ПРИНЦИПЕ ИСПОЛЬЗОВАНИЯ 5029 03:09:32,640 --> 03:09:33,840 ДЛЯ ЛЕЧЕНИЯ НЕСКОЛЬКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ НЕКОТОРЫХ 5030 03:09:33,840 --> 03:09:35,720 КОТОРЫЕ ВЛИЯЮТ НА МЫШЦЫ И НЕКОТОРЫЕ 5031 03:09:35,720 --> 03:09:36,920 ВЛИЯНИЕ НА ПЕЧЕНИ. ЭТО БЫЛО 5032 03:09:36,920 --> 03:09:39,600 ДРУГОЙ СПОСОБ МЫШЛЕНИЯ 5033 03:09:39,600 --> 03:09:40,280 О КЛИНИЧЕСКИХ ИССЛЕДОВАНИЯХ ОДИН 5034 03:09:40,280 --> 03:09:42,600 ЗАБОЛЕВАНИЕ ЗА ОДИН РАЗ. ТАК НА ОСНОВЕ 5035 03:09:42,600 --> 03:09:44,680 ЭТО МЫ РАЗРАБОТАЛИ 5036 03:09:44,680 --> 03:09:47,880 ПЛАТФОРМА ВЕКТОР ГЕН ГЕН 5037 03:09:47,880 --> 03:09:49,680 ГЕННАЯ ТЕРАПИЯ, РАБОТАЮЩАЯ С 5038 03:09:49,680 --> 03:09:51,880 КОЛЛЕГИ ПО ОРДРУ ТАКЖЕ 5039 03:09:51,880 --> 03:09:55,360 КАК НХГРИ И НИНДС. МЫ ДУМАЕМ О 5040 03:09:55,360 --> 03:09:57,840 ЭТО КАК ВЕКТОР ПУБЛИЧНОЙ ПЛАТФОРМЫ 5041 03:09:57,840 --> 03:09:59,760 ГЕННАЯ ТЕРАПИЯ 5042 03:09:59,760 --> 03:10:01,880 ВПЕРЕД ГЕННАЯ ТЕРАПИЯ ДЛЯ 5043 03:10:01,880 --> 03:10:04,640 ЧЕТЫРЕ ГЕНЕТИЧЕСКИХ ЗАБОЛЕВАНИЯ, ПРИМЕНЯЮЩИЕ 5044 03:10:04,640 --> 03:10:06,920 ТОТ ЖЕ ВЕКТОР AAV, ТАКОЙ И МЫ 5045 03:10:06,920 --> 03:10:09,160 ИСПОЛЬЗОВАНИЕ IS, AAV 9 И ТОГО ЖЕ МАРШРУТА 5046 03:10:09,160 --> 03:10:13,720 АДМИНИСТРАЦИИ. ВАЖНО 5047 03:10:13,720 --> 03:10:16,760 ТО ЖЕ ПРОИЗВОДСТВО ОЧИСТКИ 5048 03:10:16,760 --> 03:10:18,240 МЕТОД ТАК ВСЕ ТО ЖЕ 5049 03:10:18,240 --> 03:10:20,640 ЗА ИСКЛЮЧЕНИЕМ ИЗМЕНЕНИЙ ТЕРАПЕВТИКИ 5050 03:10:20,640 --> 03:10:22,480 ИНФОРМАЦИЯ В ГЕНЕ AAV 5051 03:10:22,480 --> 03:10:27,480 ТЕРАПИЯ. ТАК ДЕЙСТВИТЕЛЬНО ИЗУЧИТЕ, КАК 5052 03:10:27,480 --> 03:10:29,240 МНОГО МЫ МОЖЕМ УВЕЛИЧИТЬ 5053 03:10:29,240 --> 03:10:30,080 ЭФФЕКТИВНОСТЬ КЛИНИЧЕСКОГО 5054 03:10:30,080 --> 03:10:33,520 ПРОЦЕСС ЗАПУСКА ИСПЫТАНИЙ. ИСПОЛЬЗУЯ 5055 03:10:33,520 --> 03:10:35,280 ЭТА ПЛАТФОРМА ЯВНО ИЗ 5056 03:10:35,280 --> 03:10:36,880 САМОЕ НАЧАЛО. Я ДУМАЮ КЛЮЧ 5057 03:10:36,880 --> 03:10:38,520 ЧАСТЬ ТОГО, ЧТО МЫ ЗДЕСЬ ДЕЛАЕМ 5058 03:10:38,520 --> 03:10:42,080 УНИКАЛЬНЫЕ УСИЛИЯ — ЭТО МЫ 5059 03:10:42,080 --> 03:10:44,360 ПЛАН ДОСТИЖЕНИЯ РЕЗУЛЬТАТОВ ПРОЕКТА 5060 03:10:44,360 --> 03:10:46,040 ВКЛЮЧАЯ СООБЩЕНИЕ С FDA 5061 03:10:46,040 --> 03:10:48,840 ПУБЛИЧНО ДОСТУПНО. ТАК ДРУГИЕ 5062 03:10:48,840 --> 03:10:50,720 МОЖНО ВИДЕТЬ, КАК МЫ СТАРАЕМСЯ 5063 03:10:50,720 --> 03:10:54,160 РАЗРАБОТАЙТЕ ЭТО БОЛЬШЕ 5064 03:10:54,160 --> 03:10:58,880 ЭФФЕКТИВНЫЙ ПУТЬ РЕГУЛИРОВАНИЯ И 5065 03:10:58,880 --> 03:11:01,400 ДЕЙСТВИТЕЛЬНО ИСПОЛЬЗУЙТЕ НЕКОТОРЫЕ ДОКУМЕНТЫ 5066 03:11:01,400 --> 03:11:02,240 ПРИ ДРУГИХ ЗАБОЛЕВАНИЯХ, КОГДА ОНИ ПРОХОДЯТ 5067 03:11:02,240 --> 03:11:04,240 В FDA С ИХ ГЕНОМ 5068 03:11:04,240 --> 03:11:09,640 ПРЕДЛОЖЕНИЯ ПО ТЕРАПИИ. ПРОГРЕСС НА 5069 03:11:09,640 --> 03:11:12,840 ЭТО ИДЕНТИФИКАЦИЯ ЛИДА 5070 03:11:12,840 --> 03:11:15,240 КАНДИДАТ, HPCCA, КОТОРЫЙ ПРЕДЛАГАЕТ 5071 03:11:15,240 --> 03:11:18,440 ЛЕЧИТЕ РЕДКОЕ МЕТАБОЛИЧЕСКОЕ ЗАБОЛЕВАНИЕ 5072 03:11:18,440 --> 03:11:20,800 СООТВЕТСТВУЮЩАЯ ФРЕИОННАЯ АЦИДЕМИЯ. 5073 03:11:20,800 --> 03:11:24,360 РАБОТАЮ С ЧАКОМ ИЗ НХГРИ. 5074 03:11:24,360 --> 03:11:26,800 МЫ ПОЛУЧИЛИ ОРФАННЫЙ ПРЕПАРАТ FDA 5075 03:11:26,800 --> 03:11:29,600 ПРЕЗЕНТАЦИЯ В ОКТЯБРЕ 2021 ГОДА. 5076 03:11:29,600 --> 03:11:31,760 МЫ В ПРОЦЕССЕ ПИСАНИЯ 5077 03:11:31,760 --> 03:11:33,880 БУМАГА И ЭТО СОЗДАНИЕ 5078 03:11:33,880 --> 03:11:35,640 ДОКУМЕНТЫ ДЛЯ ПРЕДСТАВЛЕНИЯ НАЗНАЧЕНИЯ 5079 03:11:35,640 --> 03:11:37,840 ОБЩЕСТВЕННОСТЬ И ПРОЦЕСС. У НАС БЫЛО 5080 03:11:37,840 --> 03:11:40,480 ВСТРЕЧА С FDA 5081 03:11:40,480 --> 03:11:41,800 CBER В ИЮЛЕ И ПЛАНИРУЕТ СДЕЛАТЬ 5082 03:11:41,800 --> 03:11:43,120 ДОКУМЕНТЫ И РЕЗУЛЬТАТЫ ЭТОГО 5083 03:11:43,120 --> 03:11:45,280 ОБЩЕСТВЕННОСТЬ ТОЖЕ. И Я БУДУ 5084 03:11:45,280 --> 03:11:46,840 ПРОДОЛЖАЙТЕ ПРОГРЕСС С ДРУГИМИ 5085 03:11:46,840 --> 03:11:48,640 АСПЕКТЫ ПРОГРАММЫ PAGT И 5086 03:11:48,640 --> 03:11:51,160 ВЫ МОЖЕТЕ СЛЕДИТЬ ЗА ВСЕМ ПРОГРЕССОМ 5087 03:11:51,160 --> 03:11:56,280 ОБ ЭТОМ НА ЭТОМ САЙТЕ ПОКАЗАНО 5088 03:11:56,280 --> 03:11:58,880 ЗДЕСЬ. НЕКОТОРЫЕ СВЯЗАННЫЕ УСИЛИЯ 5089 03:11:58,880 --> 03:12:01,680 ЭТО ПРОДОЛЖАЕТСЯ ПО МИНИМУМ СВЯЗАННОМУ 5090 03:12:01,680 --> 03:12:03,160 УСЛОВИЯ ОБЩЕЙ ЦЕЛИ 5091 03:12:03,160 --> 03:12:04,840 ПОВЫШЕНИЕ ЭФФЕКТИВНОСТИ AAV 5092 03:12:04,840 --> 03:12:07,040 ГЕННАЯ ТЕРАПИЯ, НАЗЫВАЕТСЯ B 5093 03:12:07,040 --> 03:12:09,080 КОНСОРЦИУМ ГЕННОЙ ТЕРАПИИ СПОКА, 5094 03:12:09,080 --> 03:12:12,920 ЭТОТ ДР. ТАБАК И ДР. РУТТЕР 5095 03:12:12,920 --> 03:12:15,440 Упоминавшийся ранее BGTC, 5096 03:12:15,440 --> 03:12:17,880 ЭТО ОРГАНИЗОВАННО 5097 03:12:17,880 --> 03:12:21,200 ФОНД НИЗ. ЭТО 5098 03:12:21,200 --> 03:12:22,880 ГОСУДАРСТВЕННО-ЧАСТНОЕ ПАРТНЕРСТВО 5099 03:12:22,880 --> 03:12:24,080 С УЧАСТИЕМ НЕСКОЛЬКИХ НИЗ 5100 03:12:24,080 --> 03:12:27,080 ИНСТИТУТЫ И ЦЕНТРЫ. ТАКЖЕ 5101 03:12:27,080 --> 03:12:28,240 А.С. ФАРМАЦЕВТИЧЕСКАЯ КОМПАНИЯ 5102 03:12:28,240 --> 03:12:30,440 ПАРТНЕРЫ И НКО 5103 03:12:30,440 --> 03:12:33,360 СУБСТВА. ЕСТЬ ДВА 5104 03:12:33,360 --> 03:12:36,000 КОМПОНЕНТЫ БГТК. ОДИН Сфокусированный 5105 03:12:36,000 --> 03:12:39,200 ПО ИЗУЧЕНИЮ ФАЗОВ БИОЛОГИИ 5106 03:12:39,200 --> 03:12:40,640 AAV, ЧТОБЫ БЫТЬ МОГУТ 5107 03:12:40,640 --> 03:12:42,640 ПОВЫШЕНИЕ ЭФФЕКТИВНОСТИ 5108 03:12:42,640 --> 03:12:45,840 ПРОИЗВОДСТВО ВЕКТОРОВ ГЕННОЙ ТЕРАПИИ, 5109 03:12:45,840 --> 03:12:48,640 ДЛЯ КЛИНИЧЕСКОГО ИСПОЛЬЗОВАНИЯ И НАДЕЕМСЯ 5110 03:12:48,640 --> 03:12:50,880 УСИЛЕНИЕ ТЕРАПЕВТИЧЕСКОГО ВОЗДЕЙСТВИЯ 5111 03:12:50,880 --> 03:12:52,440 ГЕННАЯ ТЕРАПИЯ AAV, ВСЕ КОТОРОЕ ЯВЛЯЕТСЯ 5112 03:12:52,440 --> 03:12:54,080 РАЗРАБОТАН ДЛЯ СОЗДАНИЯ ЦЕЛОГО 5113 03:12:54,080 --> 03:12:55,680 ОБРАБОТКА ПРОСТО БЫСТРЕЕ И БОЛЬШЕ 5114 03:12:55,680 --> 03:13:00,160 ЭФФЕКТИВНО. ЕСТЬ БОЛЬШОЙ 5115 03:13:00,160 --> 03:13:01,880 КЛИНИЧЕСКИЙ КОМПОНЕНТ BGTC 5116 03:13:01,880 --> 03:13:04,480 НАПРАВЛЕНО НА РАЗВИТИЕ AAV 5117 03:13:04,480 --> 03:13:06,480 ТЕХНОЛОГИИ И ВЕКТОРЫ ДЛЯ 5118 03:13:06,480 --> 03:13:10,320 КЛИНИЧЕСКОЕ ПРИМЕНЕНИЕ. ТАК ДЛЯ 5119 03:13:10,320 --> 03:13:13,880 ЭТО МЫ ПЛАНИРУЕМ ОПРЕДЕЛИТЬ МЕЖДУ 5120 03:13:13,880 --> 03:13:15,640 ТРИ И ШЕСТЬ БОЛЕЗНЕЙ, КОТОРЫЕ НУЖНО ПЕРЕЕХАТЬ 5121 03:13:15,640 --> 03:13:16,880 ВПЕРЕД ПАРАЛЛЕЛЬНО 5122 03:13:16,880 --> 03:13:20,640 С ИДЕЕЙ Оптимизации 5123 03:13:20,640 --> 03:13:23,400 И ГАРМОНИЗАЦИЯ ТАКИХ ВЕЩЕЙ, КАК 5124 03:13:23,400 --> 03:13:24,440 ПРОИЗВОДСТВО ТЕРАПЕВТИЧЕСКИХ И 5125 03:13:24,440 --> 03:13:29,280 КАК МЫ АНАЛИТИРУЕМ ТЕРАПЕВТИЧЕСКИЕ СРЕДСТВА 5126 03:13:29,280 --> 03:13:31,520 СДЕЛАНО, ИСПОЛЬЗОВАНЫ АНАЛИТИЧЕСКИЕ ТЕСТЫ, 5127 03:13:31,520 --> 03:13:35,000 ТОКСИКОЛОГИЧЕСКИЙ ПАКЕТ, КОТОРЫЙ СДЕЛАН. 5128 03:13:35,000 --> 03:13:37,080 ЦЕЛЬ, ЦЕЛЬ ВСЕГО ЭТОГО 5129 03:13:37,080 --> 03:13:38,680 Упростить производство яиц 5130 03:13:38,680 --> 03:13:39,920 ПУТЬ И ПОВЫШЕНИЕ ЭФФЕКТИВНОСТИ 5131 03:13:39,920 --> 03:13:42,280 ВНЕДРЕНИЯ ЭТИХ ТЕРАПИЙ 5132 03:13:42,280 --> 03:13:45,720 ПАЦИЕНТЫ. ВАЖНО ФОКУС 5133 03:13:45,720 --> 03:13:49,120 ГЕННАЯ ТЕРАПИЯ «B СПИЦЫ» 5134 03:13:49,120 --> 03:13:52,040 КОНСОРЦИУМ НА БОЛЕЗНИ НЕТ 5135 03:13:52,040 --> 03:13:53,680 КОММЕРЧЕСКИЙ ИНТЕРЕС В СВЯЗИ С НИЗКИМ 5136 03:13:53,680 --> 03:13:55,120 РАСПРОСТРАНЕННОСТЬ. ВОТ ТАК МЫ 5137 03:13:55,120 --> 03:13:56,880 МОЖЕТ РАЗРАБОТАТЬ ЭТУ ПРОГРАММУ И 5138 03:13:56,880 --> 03:13:58,840 СДЕЛАЙТЕ ЭТО ПРЕДКОНКУРСНЫМ 5139 03:13:58,840 --> 03:14:01,920 ПРОСТРАНСТВО И УЧАСТИЕ 5140 03:14:01,920 --> 03:14:03,760 РАЗЛИЧНЫХ ФАРМАЦЕВТИЧЕСКИХ СРЕДСТВ 5141 03:14:03,760 --> 03:14:05,520 КОМПАНИИ, КОТОРЫЕ ЦЕННЫ ДЛЯ 5142 03:14:05,520 --> 03:14:07,640 ЭТО УСИЛИЕ. ВЫ МОЖЕТЕ СЛЕДОВАТЬ 5143 03:14:07,640 --> 03:14:09,320 ВМЕСТЕ С ПРОГРЕССОМ 5144 03:14:09,320 --> 03:14:13,080 ВЕБ-САЙТ ПОКАЗАН НИЖЕ. КОНЕЧНО 5145 03:14:13,080 --> 03:14:15,600 ПРИ ОДНОГЕННЫХ НАРУШЕНИЯХ, 5146 03:14:15,600 --> 03:14:17,640 МИНИМУМ НА РАНЬШЕ, НО ВОЗМОЖНО 5147 03:14:17,640 --> 03:14:19,560 ДЛЯ БОЛЕЕ РАСПРОСТРАНЕННЫХ ЗАБОЛЕВАНИЙ, ТАКЖЕ 5148 03:14:19,560 --> 03:14:25,200 НО ОСОБЕННО ДЛЯ ОДНОГО ГЕНА 5149 03:14:25,200 --> 03:14:27,240 РАССТРОЙСТВА, НАСТОЯЩАЯ ПЛАТФОРМА 5150 03:14:27,240 --> 03:14:28,800 ТЕРАПЕВТИЧЕСКАЯ СТРАТЕГИЯ БЫЛА БЫТЬ 5151 03:14:28,800 --> 03:14:30,280 ИСПОЛЬЗУЙТЕ ФЕРМЕНТЫ, КОТОРЫЕ СОБИРАЮТСЯ 5152 03:14:30,280 --> 03:14:32,360 КЛЕТКА И КОРРЕКТИРОВКА ДНК 5153 03:14:32,360 --> 03:14:32,920 НАРУШЕНИЯ У ЧЕЛОВЕКА 5154 03:14:32,920 --> 03:14:35,800 КЛЕТКИ. ТАК ЧТО ВМЕСТО ВСТАВИТЬ 5155 03:14:35,800 --> 03:14:37,880 АКТИВНАЯ КОПИЯ ОТСУТСТВУЮЩЕГО ГЕНА 5156 03:14:37,880 --> 03:14:40,040 НА САМОМ ДЕЛЕ ЗАЙДИТЕ И ИСПРАВЬТЕ 5157 03:14:40,040 --> 03:14:44,120 ГЕН САМ, ЭТО МОЖНО СДЕЛАТЬ 5158 03:14:44,120 --> 03:14:45,480 ПОКАЗАНО НЕСКОЛЬКО РАЗ ИСПОЛЬЗОВАНИЕМ 5159 03:14:45,480 --> 03:14:47,840 ПРОЦЕСС РЕДАКТИРОВАНИЯ ГЕН. 5160 03:14:47,840 --> 03:14:50,720 CRISPER CAS 9 — САМЫЙ САМЫЙ 5161 03:14:50,720 --> 03:14:51,960 ЗНАКОМАЯ ФОРМА, НО ЕСТЬ ДРУГАЯ 5162 03:14:51,960 --> 03:14:54,000 СПОСОБЫ РЕДАКТИРОВАНИЯ ГЕНОМА. ВЫ 5163 03:14:54,000 --> 03:14:56,840 СЛЫШАЛ В ПРОШЛОМ ГОДУ РАЗГОВОР 5164 03:14:56,840 --> 03:15:00,600 ДЖЕННИФЕР ДАУД, ВЫИГРАВШАЯ НОБЕЛЕВСКУЮ ПРЕМЬЮ 5165 03:15:00,600 --> 03:15:01,720 ПРИЗ ЗА ОПРЕДЕЛЕНИЕ 5166 03:15:01,720 --> 03:15:04,880 СИСТЕМА CRISPER CAS 9. НА ОСНОВЕ 5167 03:15:04,880 --> 03:15:06,440 ОБЩИЙ ФОНД НИЗ РЕШИЛ 5168 03:15:06,440 --> 03:15:08,800 НАСТРОЙКА НОВОЙ ПРОГРАММЫ ПО СОМАТИЧЕСКИМ 5169 03:15:08,800 --> 03:15:11,520 РЕДАКТИРОВАНИЕ КЛЕТОЧНОГО ГЕНОМА. ДЕЙСТВИТЕЛЬНО 5170 03:15:11,520 --> 03:15:15,040 РАЗРАБОТКА ИНСТРУМЕНТОВ И ТЕХНОЛОГИЙ 5171 03:15:15,040 --> 03:15:17,360 ДЛЯ УСКОРЕНИЯ РАЗВИТИЯ ГЕНОМА 5172 03:15:17,360 --> 03:15:20,920 РЕДАКТИРОВАНИЕ В КЛИНИКУ. И У НАС ЕСТЬ 5173 03:15:20,920 --> 03:15:23,400 БЫЛ ПРИВИЛЕГИРОВАН В NIH NCATS 5174 03:15:23,400 --> 03:15:24,880 БУДЬТЕ ОДНИМ ИЗ ЛИДЕРОВ И 5175 03:15:24,880 --> 03:15:26,000 КООРДИНАТОРЫ ПРОГРАММЫ 5176 03:15:26,000 --> 03:15:28,320 РАБОТАЕМ С NINDS И МНОГИМИ ИЗ 5177 03:15:28,320 --> 03:15:31,600 ДРУГИЕ НАШИ КОЛЛЕГИ. И 5178 03:15:31,600 --> 03:15:34,920 ОДНО ИЗ МНОГИХ ОТКРЫТИЙ И 5179 03:15:34,920 --> 03:15:36,280 ПУБЛИКАЦИИ, ВЫШЕДШИЕ ИЗ 5180 03:15:36,280 --> 03:15:40,080 ЭТО РАБОТА ДЭВИДА ЛУ, ЧЬЕГО 5181 03:15:40,080 --> 03:15:41,880 ГРУППА РАЗРАБОТКА ПРЕМЬЕР-РЕДАКТИРОВАНИЯ. 5182 03:15:41,880 --> 03:15:46,080 ФЕРМЕНТ ПРЕМЬЕР-РЕДАКТОРА — ЭТО 5183 03:15:46,080 --> 03:15:47,760 РЕДАКТОР ГЕНОМА ФЕРМЕНТ, КОТОРЫЙ КОГДА 5184 03:15:47,760 --> 03:15:52,080 ОНО ПРОХОДИТ В КЛЕТКИ, МОЖЕТ ИСПРАВИТЬСЯ 5185 03:15:52,080 --> 03:15:53,520 РАЗНЫЕ ВИДЫ МУТАЦИЙ 5186 03:15:53,520 --> 03:15:58,000 ANDS РАЗРАБОТАНО ТАК, ЧТОБЫ 5187 03:15:58,000 --> 03:16:03,000 МОЖЕТ В ПРИНЦИПЕ ОДИН РЕДАКТОР 5188 03:16:03,000 --> 03:16:05,360 ФЕРМЕНТЫ ПРАВИЛЬНО ПОЧТИ 90% 5189 03:16:05,360 --> 03:16:06,840 БОЛЕЗНИ ЧЕЛОВЕКА, ВЫЗЫВАЮЩИЕ МУТАЦИИ 5190 03:16:06,840 --> 03:16:08,120 ТАК ОЧЕНЬ ЯВНО ТЕРАПЕВТИЧЕСКИЙ 5191 03:16:08,120 --> 03:16:12,640 ПЛАТФОРМА С ШИРОКИМ 5192 03:16:12,640 --> 03:16:14,880 ПОСЛЕДСТВИЯ ДЛЯ МОНОГЕННОСТИ 5193 03:16:14,880 --> 03:16:16,720 БОЛЕЗНИ И В БУДУЩЕМ ЕЩЕ 5194 03:16:16,720 --> 03:16:21,120 ТАКЖЕ ОБЫЧНАЯ БОЛЕЗНЬ. КАК МЫ 5195 03:16:21,120 --> 03:16:22,280 ПОДУМАЙТЕ О СЛЕДУЮЩЕМ ЭТАПЕ 5196 03:16:22,280 --> 03:16:24,640 ПРОГРАММА ОБЩЕГО ФОНДА МЫ 5197 03:16:24,640 --> 03:16:25,960 ПРЕДЛОЖЕНИЕ ПОКАЗАННОЙ ВТОРОЙ ФАЗЫ 5198 03:16:25,960 --> 03:16:29,560 ЗДЕСЬ, ПРЕДСТАВЛЕНА ФАЗА 2 SEEG 5199 03:16:29,560 --> 03:16:32,640 СОВЕТ СОВЕТОВ НИЗ И 5200 03:16:32,640 --> 03:16:34,360 УТВЕРЖДЕНО, ПОЭТОМУ МЫ ПЛАНИРУЕМ 5201 03:16:34,360 --> 03:16:37,840 ПЕРЕХОДИТЕ ФАЗУ 2. SCEG 5202 03:16:37,840 --> 03:16:39,240 ПРОГРАММА, ХОЧУ ЗДЕСЬ УКАЗАТЬ 5203 03:16:39,240 --> 03:16:41,080 ПОТОМУ ЧТО ОДИН ИЗ КОМПОНЕНТОВ 5204 03:16:41,080 --> 03:16:42,280 ЭТА ПРОГРАММА, КОТОРОЙ МЫ ПРЕДСТАВЛЯЕМ 5205 03:16:42,280 --> 03:16:44,280 ПРЕДЛАГАЮЩИЕ ПОДДЕРЖИВАЮТ 5206 03:16:44,280 --> 03:16:46,480 КЛИНИЧЕСКИЕ ИССЛЕДОВАНИЯ, КОТОРЫЕ БУДУТ 5207 03:16:46,480 --> 03:16:47,440 ТРЕБУЕТСЯ СДЕЛАТЬ БОЛЬШЕ ОДНОГО 5208 03:16:47,440 --> 03:16:51,280 ЗАБОЛЕВАНИЕ ЗА ОДИН РАЗ. ТАК ДЕЙСТВИТЕЛЬНО 5209 03:16:51,280 --> 03:16:52,640 ВОЗМОЖНО РАЗРАБОТАТЬ РЕДАКТИРОВАНИЕ ГЕНОМА 5210 03:16:52,640 --> 03:16:54,480 ИСПОЛЬЗОВАНИЕ ПРЕМЬЕР-РЕДАКТОРА ДРУГОЕ 5211 03:16:54,480 --> 03:16:55,920 ТИПЫ ВТОРОГО ПОКОЛЕНИЯ 5212 03:16:55,920 --> 03:16:59,640 РЕДАКТОРЫ ГЕНОМА, РАЗРАБОТКА 5213 03:16:59,640 --> 03:17:00,880 ТЕРАПЕВТИЧЕСКАЯ ПЛАТФОРМА КАК ПРОТИВОПОКАЗАНИЕ 5214 03:17:00,880 --> 03:17:04,080 К ОДНОМУ БОЛЕЗНИЮ ЗА РАЗ. МЕТОД. 5215 03:17:04,080 --> 03:17:05,520 ПОТОМУ ЧТО МЫ ДУМАЕМ, ЭТО ГДЕ 5216 03:17:05,520 --> 03:17:07,240 МЫ МОЖЕМ ОКАЗАТЬ НАИБОЛЬШЕЕ ВОЗДЕЙСТВИЕ. МЫ 5217 03:17:07,240 --> 03:17:09,040 ЕЩЕ НЕ СОВСЕМ ДОСТИГНУТ В УСЛОВИЯХ 5218 03:17:09,040 --> 03:17:12,080 ОФИЦИАЛЬНОГО ЗАПУСКА 5219 03:17:12,080 --> 03:17:13,800 ПРОГРАММА, НО ПОСМОТРИТЕ ЭТО МЕСТО ДЛЯ 5220 03:17:13,800 --> 03:17:18,200 БУДУЩЕЕ РАЗВИТИЕ ЗДЕСЬ. 5221 03:17:18,200 --> 03:17:19,120 НАКОНЕЦ-ТО МЫ НАЧИНАЕМ ДУМАТЬ 5222 03:17:19,120 --> 03:17:21,480 ОБ ЭТИХ НОВЫХ ТЕРАПЕВТИЧЕСКИХ СРЕДСТВАХ 5223 03:17:21,480 --> 03:17:25,480 ТАКИЕ ПОДХОДЫ, КАК ГЕННАЯ ТАРГЕТА 5224 03:17:25,480 --> 03:17:27,280 ТЕРАПИЯ, ТАКАЯ, ЧТОБЫ Я ПРОХОДИЛ 5225 03:17:27,280 --> 03:17:28,280 ГОВОРИТЬ ОБ ЭТОМ НЕТ 5226 03:17:28,280 --> 03:17:29,480 ЛЕЧЕНИЕ ОТДЕЛЬНЫХ ЗАБОЛЕВАНИЙ 5227 03:17:29,480 --> 03:17:31,480 НО ОНИ ЯВЛЯЮТСЯ ШИРОКИМ ТЕРАПЕВТИЧЕСКИМ 5228 03:17:31,480 --> 03:17:34,040 ПЛАТФОРМЫ. ЭТО МОЖЕТ ПРИНЦИП 5229 03:17:34,040 --> 03:17:36,880 ЛЕЧИТЕ МНОГИЕ БОЛЕЗНИ. ЭТО ЕСТЬ 5230 03:17:36,880 --> 03:17:38,520 ПОСЛЕДСТВИЯ НЕ ТОЛЬКО ДЛЯ 5231 03:17:38,520 --> 03:17:39,760 НЕКОТОРЫЕ КЛИНИЧЕСКИЕ ИСПЫТАНИЯ, НО 5232 03:17:39,760 --> 03:17:41,640 ЕЩЕ В более широком смысле, МНОГИЕ ТЕРМИНЫ 5233 03:17:41,640 --> 03:17:45,080 КАК ДИАГНОСТИКА БОЛЕЗНЕЙ. 5234 03:17:45,080 --> 03:17:47,200 БОЛЬШЕ ДЛЯ НАШЕЙ СИСТЕМЫ, НО 5235 03:17:47,200 --> 03:17:50,840 МЫ ДУМАЕМ, ЧТО ТАКОЕ БОЛЕЗНЬ. 5236 03:17:50,840 --> 03:17:51,880 ВОЗВРАТ КАК ПОСЛЕДСТВИЯ ДЛЯ 5237 03:17:51,880 --> 03:17:53,960 ВЫЯВЛЕНИЕ ВСЕХ ПАЦИЕНТОВ, КОТОРЫЕ 5238 03:17:53,960 --> 03:17:55,640 МОЖЕТ получить выгоду от воздействия на гены 5239 03:17:55,640 --> 03:17:57,000 ТЕРАПИИ, ПОТОМУ ЧТО ЭТО СНОВА 5240 03:17:57,000 --> 03:17:58,920 БОЛЬШЕ, ЧЕМ ПОДРАЗДЕЛЕНИЕ БОЛЕЗНЕЙ. 5241 03:17:58,920 --> 03:18:01,800 ТАК ЭТО ДЕЙСТВИТЕЛЬНО ПРИСЛУШАЕТСЯ 5242 03:18:01,800 --> 03:18:03,680 ДРУГОЙ СПОСОБ МЫШЛЕНИЯ 5243 03:18:03,680 --> 03:18:05,680 О ЧТО ТАКОЕ БОЛЕЗНЬ, КАК ДЕЛАТЬ 5244 03:18:05,680 --> 03:18:07,480 МЫ ВЫЯВЛЯЕМ ПАЦИЕНТОВ С 5245 03:18:07,480 --> 03:18:10,000 БОЛЕЗНИ И ЗАРАЗИТЬ ИХ 5246 03:18:10,000 --> 03:18:11,000 КЛИНИЧЕСКИЕ ИССЛЕДОВАНИЯ. СОВЕРШЕННО РАЗНЫЕ 5247 03:18:11,000 --> 03:18:15,080 МЫШЛЕНИЕ, МЫ ДЕЛАЕМ НА СЕЙЧАС. 5248 03:18:15,080 --> 03:18:16,440 ТАК ЕЩЕ ЛЕТОМ МЫ ПРОВЕДИЛИ 5249 03:18:16,440 --> 03:18:18,000 ВСТРЕЧА ПО ТЕМЕ ГЕННОЙ ТАРГЕТЫ 5250 03:18:18,000 --> 03:18:22,200 ТЕРАПИИ. ЭТО ИЗУЧИЛО 5251 03:18:22,200 --> 03:18:24,560 СТРАТЕГИИ ДИАГНОСТИКИ ВСЕХ 5252 03:18:24,560 --> 03:18:25,800 РОДИТЕЛИ, КОТОРЫМ МОЖЕТ БЫТЬ ПОЛЬЗА 5253 03:18:25,800 --> 03:18:27,840 ГЕННАЯ ТАРГЕТНАЯ ТЕРАПИЯ, ВКЛЮЧАЯ 5254 03:18:27,840 --> 03:18:29,840 СКРИНИНГ НОВОРОЖДЕННЫХ И ВСЕГО 5255 03:18:29,840 --> 03:18:31,080 СЕКВЕНИРОВАНИЕ ГЕНОМА И 5256 03:18:31,080 --> 03:18:33,720 ПОСЛЕДСТВИЯ ТЕХ. я 5257 03:18:33,720 --> 03:18:35,320 ПРЕДЛАГАЮ ВАМ ПОСМОТРЕТЬ НА ЭТО, 5258 03:18:35,320 --> 03:18:38,640 ВСЕ ЕЩЕ ДОСТУПНО В НИЗ 5259 03:18:38,640 --> 03:18:40,200 САЙТ ВЕБ-КАСТЫ И РАБОТА НАД 5260 03:18:40,200 --> 03:18:41,880 БЕЛЫЕ ДОКУМЕНТЫ И ПУБЛИКАЦИИ. 5261 03:18:41,880 --> 03:18:43,600 ПОСЛЕДСТВИЯ ЭТОГО 5262 03:18:43,600 --> 03:18:45,080 КУРС ВЫХОДИТ далеко за пределы того, что 5263 03:18:45,080 --> 03:18:46,440 НИЗ МОЖЕТ СДЕЛАТЬ, НАША РОЛЬ ЗДЕСЬ 5264 03:18:46,440 --> 03:18:48,360 ДЕЙСТВИТЕЛЬНО СОЗЫВАТЬ РАЗНЫХ 5265 03:18:48,360 --> 03:18:50,800 ЗАИНТЕРЕСОВАННЫЕ СТОРОНЫ И НАЧАЛО 5266 03:18:50,800 --> 03:18:51,840 РАЗГОВОР, КОТОРЫЙ МОЖЕТ 5267 03:18:51,840 --> 03:18:52,880 В КОНЕЧНОМ ИЗМЕНЕНИИ ЭТИХ БОЛЬШЕ 5268 03:18:52,880 --> 03:18:57,840 ПРОБЛЕМЫ. ТАК И С ЭТИМ, Я ИДУ 5269 03:18:57,840 --> 03:19:00,480 ОСТАНОВИТЬСЯ И ПЕРЕДАТЬ ЭТО МОЕМУ 5270 03:19:00,480 --> 03:19:02,240 КОЛЛЕГА ЭНСЛИ ТИНСДЕЙЛ, КТО 5271 03:19:02,240 --> 03:19:03,920 СЛЕДУЮЩЕЕ ЗАНЯТИЕ НАЧНЕМ С 5272 03:19:03,920 --> 03:19:05,280 ОСОБОЕ ФОКУСИРОВАНИЕ НА ЧЕМ-ТО 5273 03:19:05,280 --> 03:19:07,720 МЫ ТОЖЕ ДУМАЛИ ОБ этом 5274 03:19:07,720 --> 03:19:09,080 В РЕДКИХ ЗАБОЛЕВАНИЯХ В ПРОСТРАНСТВЕ 5275 03:19:09,080 --> 03:19:10,400 В ПРОШЕДШЕМ ГОДУ НЕ ТОЛЬКО МЫ, НО 5276 03:19:10,400 --> 03:19:12,040 ДРУГИЕ, КОТОРЫЕ СТОИМОСТЬ РЕДКИХ 5277 03:19:12,040 --> 03:19:33,560 БОЛЕЗНИ В НАШЕЙ МЕДИЦИНСКОЙ СИСТЕМЕ. 5278 03:19:33,560 --> 03:19:36,680 >> СПАСИБО, Пи Джей, ПРИВЕТ. У МЕНЯ ЕСТЬ 5279 03:19:36,680 --> 03:19:37,880 НАДЕЮСЬ, ВАМ ПОНРАВИЛОСЬ РЕДКАЯ 5280 03:19:37,880 --> 03:19:38,880 ДЕНЬ БОЛЕЗНИ В НИХ. я 5281 03:19:38,880 --> 03:19:40,680 СООБЩАЮСЬ ОБ ИДЕЯХ 5282 03:19:40,680 --> 03:19:42,280 ИНИЦИАТИВА НА NCATS И НЕ ТОЛЬКО 5283 03:19:42,280 --> 03:19:43,480 КОНКРЕТНО О ПИЛОТНОМ ИССЛЕДОВАНИИ 5284 03:19:43,480 --> 03:19:44,560 ЭТО БЫЛО ОПУБЛИКОВАНО НЕСКОЛЬКО МЕСЯЦЕВ 5285 03:19:44,560 --> 03:19:48,480 НАЗАД. ИДЕЯ Означает ВОЗДЕЙСТВИЕ 5286 03:19:48,480 --> 03:19:50,640 РЕДКИЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ У ПАЦИЕНТОВ И 5287 03:19:50,640 --> 03:19:52,640 СИСТЕМЫ ЗДРАВООХРАНЕНИЯ. ПИЛОТ 5288 03:19:52,640 --> 03:19:54,000 ОБУЧЕНИЕ БЫЛО НАШИМ ПЕРВЫМ 5289 03:19:54,000 --> 03:19:55,320 СОВМЕСТНЫЕ УСИЛИЯ ЭТОГО 5290 03:19:55,320 --> 03:19:58,280 БОЛЬШЕ МАСШТАБНАЯ ИНИЦИАТИВА. ТО 5291 03:19:58,280 --> 03:20:01,080 ПИЛОТНОЕ ИССЛЕДОВАНИЕ ИДЕЙ БЫЛО 5292 03:20:01,080 --> 03:20:05,120 СОТРУДНИЧЕСТВО СРЕДИ NCATS ОРЕГОНА 5293 03:20:05,120 --> 03:20:06,400 УНИВЕРСИТЕТ ЗДОРОВЬЯ И НАУКИ, 5294 03:20:06,400 --> 03:20:10,160 УНИВЕРСИТЕТ КОЛОРАДО, СЭНФОРД 5295 03:20:10,160 --> 03:20:11,360 ЗДОРОВЬЕ И НАУКИ О ЖИЗНИ С 5296 03:20:11,360 --> 03:20:13,400 ОСНОВНАЯ ЦЕЛЬ 5297 03:20:13,400 --> 03:20:14,640 КОЛИЧЕСТВЕННАЯ ОЦЕНКА И КВАЛИФИКАЦИЯ 5298 03:20:14,640 --> 03:20:18,400 БРЕМЯ РЕДКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ. 5299 03:20:18,400 --> 03:20:20,000 ЭТО СНИМОК ЭКРАНА 5300 03:20:20,000 --> 03:20:22,240 СТАТЬЯ, ОПУБЛИКОВАННАЯ В ОКТЯБРЕ В 5301 03:20:22,240 --> 03:20:23,280 ОРТО СЕТЕВОЙ ЖУРНАЛ РЕДКИХ 5302 03:20:23,280 --> 03:20:26,520 БОЛЕЗНИ. ЕСТЬ 5303 03:20:26,520 --> 03:20:28,960 СОТРУДНИЧЕСТВО МЫ ИСПОЛЬЗУЕМ ЧЕТЫРЕ 5304 03:20:28,960 --> 03:20:30,520 ПРЕДСТАВЛЯЮЩИЕ СИСТЕМЫ ЗДРАВООХРАНЕНИЯ 5305 03:20:30,520 --> 03:20:32,720 РАЗНЫЕ ГЕОГРАФИЧЕСКИЕ ОБЛАСТИ 5306 03:20:32,720 --> 03:20:33,840 ВИДЫ СТРАХОВАНИЯ И ОБЩИЕ СВЕДЕНИЯ 5307 03:20:33,840 --> 03:20:36,320 ПОПУЛЯЦИИ ПАЦИЕНТОВ. ЭТИ 5308 03:20:36,320 --> 03:20:38,680 БЫЛИ ПРОВЕДЕНЫ СИСТЕМЫ ИДЕНТИФИКАЦИИ 5309 03:20:38,680 --> 03:20:41,560 КОГОРТА ПАЦИЕНТОВ ДЛЯ РАЗЛИЧНОГО НАБОРА 5310 03:20:41,560 --> 03:20:43,600 ИЗ 14 РЕДКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ, КОТОРЫЕ РАЗЛИЧАЮТСЯ 5311 03:20:43,600 --> 03:20:46,120 ПО ТИПИЧНОМУ ВОЗРАСТУ 5312 03:20:46,120 --> 03:20:47,280 НАЧАЛО, ВЛИЯНИЕ НА СИСТЕМЫ И 5313 03:20:47,280 --> 03:20:49,320 ОЖИДАЕМАЯ РАСПРОСТРАНЕННОСТЬ. ТОГДА ДЛЯ 5314 03:20:49,320 --> 03:20:51,360 КОГОРТЫ ВЫЯВЛЕНЫ, ПРЯМО 5315 03:20:51,360 --> 03:20:52,800 МЕДИЦИНСКИЕ ЗАТРАТЫ БЫЛИ ОЦЕНЕНЫ 5316 03:20:52,800 --> 03:20:55,600 ИСПОЛЬЗОВАНИЕ БАЗ БИЛЛИНГ 5317 03:20:55,600 --> 03:20:57,200 РЕКОРДЫ И НАКОНЕЦ 5318 03:20:57,200 --> 03:20:58,880 ДИАГНОСТИЧЕСКАЯ ОДИССЕЯ БЫЛА 5319 03:20:58,880 --> 03:21:02,480 КОЛИЧЕСТВЕННАЯ И ОПИСАННАЯ ДЛЯ 5320 03:21:02,480 --> 03:21:03,520 ПАЦИЕНТЫ, ВЫДЕЛЯЮЩИЕ ЕСТЕСТВЕННЫЕ 5321 03:21:03,520 --> 03:21:05,640 ИСТОРИЯ. ОСНОВНЫЕ ВЫВОДЫ 5322 03:21:05,640 --> 03:21:08,480 ЭТО ИССЛЕДОВАНИЕ, ПЕРВОЕ, ЭТО 5323 03:21:08,480 --> 03:21:10,040 ТРУДНО НАЙТИ РЕДКИЕ 5324 03:21:10,040 --> 03:21:11,680 ПАЦИЕНТОВ С ЗАБОЛЕВАНИЯМИ ВНУТРИ 5325 03:21:11,680 --> 03:21:15,880 СИСТЕМЫ ЗДРАВООХРАНЕНИЯ. С МА 5326 03:21:15,880 --> 03:21:17,800 ДЖО – БОЛЬШИНСТВУ НЕТ КОНКРЕТНОЙ 5327 03:21:17,800 --> 03:21:19,480 ДИАГНОСТИЧЕСКИЙ КОД. МЫ НАШЛИ НА 5328 03:21:19,480 --> 03:21:21,520 СРЕДНИЙ 14 ПИЛОТ РЕДКИЙ 5329 03:21:21,520 --> 03:21:22,960 ЗАБОЛЕВАНИЙ ПОКАЗАЛ ВЫШЕ 5330 03:21:22,960 --> 03:21:24,320 УРОВНИ РАСПРОСТРАНЕННОСТИ, ЧЕМ ПРЕДЫДУЩИЕ 5331 03:21:24,320 --> 03:21:26,600 ВИДЕТЬ В МЕДИЦИНСКОЙ ЛИТЕРАТУРЕ 5332 03:21:26,600 --> 03:21:29,280 В ЧЕТЫРЕХ ЗДРАВООХРАНЕНИЯХ 5333 03:21:29,280 --> 03:21:30,880 СИСТЕМЫ. ЭТО ЧАСТО 5334 03:21:30,880 --> 03:21:32,200 ПРИВЕДЕННЫЕ ЧИСЛА РАСПРОСТРАНЕННОСТИ 5335 03:21:32,200 --> 03:21:34,640 НАИБОЛЕЕ ВЕРОЯТНО НЕОЦЕНИВАНИЕ 5336 03:21:34,640 --> 03:21:38,320 НАСТОЯЩИЕ РЕДКИЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ ПОПУЛЯЦИИ. 5337 03:21:38,320 --> 03:21:39,640 ВТОРЫЕ ПРЯМЫЕ МЕДИЦИНСКИЕ ЗАТРАТЫ 5338 03:21:39,640 --> 03:21:41,880 РЕДКИЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ ОЧЕНЬ ВЫСОКИЕ. 5339 03:21:41,880 --> 03:21:44,480 В ТРИ-ПЯТЬ РАЗ ВЫШЕ, ЧЕМ 5340 03:21:44,480 --> 03:21:46,360 НЕРЕДКИЕ ПАЦИЕНТЫ. ЕСЛИ МЫ 5341 03:21:46,360 --> 03:21:48,680 ЭКСТРАПОЛИРОВАТЬ ПРЯМЫЕ МЕДИЦИНСКИЕ ЗАТРАТЫ 5342 03:21:48,680 --> 03:21:51,520 ПО ОЦЕНКЕ В ЭТОМ ИССЛЕДОВАНИИ 5343 03:21:51,520 --> 03:21:52,880 ПРИМЕРНО ОТ 25 ДО 30 МИЛЛИОНОВ 5344 03:21:52,880 --> 03:21:54,760 ПАЦИЕНТЫ С РЕДКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ В 5345 03:21:54,760 --> 03:21:57,240 СОЕДИНЕННЫЕ ШТАТЫ СТОИМОСТЬ 5346 03:21:57,240 --> 03:21:59,720 СИСТЕМА ЗДРАВООХРАНЕНИЯ СТОИТ 400$. 5347 03:21:59,720 --> 03:22:02,480 МИЛЛИАРД В ГОД. В-ТРЕТЬИХ, 5348 03:22:02,480 --> 03:22:04,560 ДИАГНОСТИЧЕСКАЯ ОДИССЕЯ РЕАЛЬНА И 5349 03:22:04,560 --> 03:22:07,160 ПРОДЛИТЕЛЬНЫЙ. В результате 5350 03:22:07,160 --> 03:22:08,480 НЕОБРАТИМЫЕ ОСЛОЖНЕНИЯ 5351 03:22:08,480 --> 03:22:11,240 БОЛЕЗНИ И ПРОДОЛЖАЮЩАЯСЯ ВЫСОКАЯ СТОИМОСТЬ 5352 03:22:11,240 --> 03:22:12,920 УХОД. КАК ПОКАЗАНО НА 5353 03:22:12,920 --> 03:22:14,960 ПИЛОТНОЕ ИССЛЕДОВАНИЕ ДИАГНОСТИЧЕСКОЕ ПУТЕШЕСТВИЕ 5354 03:22:14,960 --> 03:22:18,280 КАРТЫ В ДВУХ ДОРОГИХ КИСТИКАХ 5355 03:22:18,280 --> 03:22:19,760 ПАЦИЕНТЫ С ФИБРОЗОМ ПОКАЗАЛИ 5356 03:22:19,760 --> 03:22:21,680 РАСШИРЕННАЯ РАЗНИЦА, КОТОРАЯ РАНЬШЕ 5357 03:22:21,680 --> 03:22:22,640 ДИАГНОСТИКА И ЛЕЧЕНИЕ МОЖЕТ 5358 03:22:22,640 --> 03:22:26,040 СДЕЛАТЬ. ПРИ РАННЕЙ ДИАГНОСТИКЕ 5359 03:22:26,040 --> 03:22:28,600 СТОИМОСТЬ ЛЕЧИМОГО ПАЦИЕНТА CF 5360 03:22:28,600 --> 03:22:31,200 СИСТЕМА ЗДРАВООХРАНЕНИЯ ПОЧТИ 50% 5361 03:22:31,200 --> 03:22:34,240 МЕНЬШЕ ЗАДЕРЖАННОЙ ДИАГНОСТИКИ И 5362 03:22:34,240 --> 03:22:36,160 НЕЛЕЧЕННЫЙ ПАЦИЕНТ. ЭТИ РЕЗУЛЬТАТЫ 5363 03:22:36,160 --> 03:22:38,000 ПРЕДЛОЖИТЬ НЕОБХОДИМОСТЬ МАШИНЫ 5364 03:22:38,000 --> 03:22:40,040 СТРАТЕГИИ ПОМОЩИ В ДИАГНОСТИКЕ 5365 03:22:40,040 --> 03:22:42,080 И ЛЕЧИТЕ ПАЦИЕНТОВ РАНЬШЕ. ЭТИ 5366 03:22:42,080 --> 03:22:43,440 СТРАТЕГИИ ВОЗМОЖНЫ, И ЭТО 5367 03:22:43,440 --> 03:22:46,920 ЭТО ЧТО МЫ ИССЛЕДУЕМ ДАЛЬШЕ. 5368 03:22:46,920 --> 03:22:48,880 ЕСЛИ ЕСТЬ ОДИН ВЫВОД ОТ 5369 03:22:48,880 --> 03:22:52,080 ЭТО ИССЛЕДОВАНИЕ, ЭТО РЕДКОЕ 5370 03:22:52,080 --> 03:22:55,280 БОЛЕЗНИ ОБЫЧНО ДОРОГИЕ И 5371 03:22:55,280 --> 03:22:57,000 ДЕЙСТВИТЕЛЬНО. С БУДУЩИМ 5372 03:22:57,000 --> 03:22:58,440 РАЗРАБОТКА И ВНЕДРЕНИЕ 5373 03:22:58,440 --> 03:23:00,080 ИНСТРУМЕНТЫ МАШИННОГО ОБУЧЕНИЯ, КОТОРЫМИ МЫ МОЖЕМ БЫТЬ 5374 03:23:00,080 --> 03:23:02,080 МОЖНО ПОЛУЧИТЬ ЛЕЧЕНИЕ БОЛЬШЕ 5375 03:23:02,080 --> 03:23:04,600 ПАЦИЕНТЫ БЫСТРО. БОЛЕЗНЬ 5376 03:23:04,600 --> 03:23:06,080 МОДИФИКАЦИЯ ЛЕЧЕНИЯ НЕ МОЖЕТ 5377 03:23:06,080 --> 03:23:09,040 ВОЗДЕЙСТВИЕ ТОЛЬКО РАЗРУШИТЕЛЬНОЕ 5378 03:23:09,040 --> 03:23:09,640 ПРОГРЕССИРОВАНИЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ И 5379 03:23:09,640 --> 03:23:11,800 ДЛИТЕЛЬНАЯ ВЫСОКАЯ СТОИМОСТЬ УХОДА, НО 5380 03:23:11,800 --> 03:23:13,480 ТАКЖЕ СОХРАНИТЕ КАЧЕСТВО ЖИЗНИ 5381 03:23:13,480 --> 03:23:15,880 И ПРОИЗВОДИТЕЛЬНОСТЬ НЕ ВЫГОДИТ 5382 03:23:15,880 --> 03:23:19,480 ТОЛЬКО ПАЦИЕНТЫ, НО ОБЩЕСТВО КАК 5383 03:23:19,480 --> 03:23:21,880 В ЦЕЛОМ НАША РЕДКАЯ БОЛЕЗНЬ 5384 03:23:21,880 --> 03:23:23,360 ЗАЩИТА ПАЦИЕНТОВ И 5385 03:23:23,360 --> 03:23:24,800 ЛИЦЫ, СЛУШАЮЩИЕ СЕГОДНЯ, МЫ 5386 03:23:24,800 --> 03:23:27,520 ВИДИМСЯ, МЫ ВАС СЛЫШИМ. МЫ НАДЕЕМСЯ 5387 03:23:27,520 --> 03:23:28,880 НАШИ ИНИЦИАТИВЫ ПРОСВЕТЯЮТ СВЕТ 5388 03:23:28,880 --> 03:23:31,240 БРЕМЯ, СЛОЖЕННАЯ НА ВАШИХ 5389 03:23:31,240 --> 03:23:33,240 СООБЩЕСТВО, ВНИЗУ ПО течению 5390 03:23:33,240 --> 03:23:34,720 МАТЕРИАЛЬНАЯ ВЫГОДА, КОТОРАЯ ПОЛУЧАЕТСЯ ОТ 5391 03:23:34,720 --> 03:23:36,080 ТОЧНАЯ ДИАГНОСТИКА И УЛУЧШЕНИЕ 5392 03:23:36,080 --> 03:23:41,880 УХОД. ЕСЛИ ВАС ИНТЕРЕСУЕТ 5393 03:23:41,880 --> 03:23:43,000 УЗНАТЬ БОЛЬШЕ О ПИРОГЕ 5394 03:23:43,000 --> 03:23:44,240 ИЗУЧЕНИЕ ИЛИ ДРУГИЕ УСИЛИЯ, КОТОРЫЕ 5395 03:23:44,240 --> 03:23:45,920 ПОДПАДАЕТ ПОД ИДЕАЛЬНУЮ ИНИЦИАТИВУ 5396 03:23:45,920 --> 03:23:47,480 Я ПРИЗЫВАЮ ВАС ПРОВЕРИТЬ 5397 03:23:47,480 --> 03:23:49,280 ВЫСТАВКА ИДЕЕЙ О РЕДКОСТИ 5398 03:23:49,280 --> 03:23:50,440 ПРИЛОЖЕНИЕ «ДЕНЬ БОЛЕЗНИ», ГДЕ ВЫ 5399 03:23:50,440 --> 03:23:52,920 МОЖНО ПРЕКРАСНО ССЫЛКА НА БУМАГУ И Я 5400 03:23:52,920 --> 03:23:55,480 ИЛИ МОЯ КОЛЛЕГА КРИСТИНА 5401 03:23:55,480 --> 03:23:56,360 ПАТЕЛЛА БУДЕТ РАД ОТВЕТИТЬ 5402 03:23:56,360 --> 03:23:57,000 ЛЮБЫЕ ВАШИ ВОПРОСЫ. БЛАГОДАРИТЬ 5403 03:23:57,000 --> 03:24:08,920 ТЫ. 5404 03:24:08,920 --> 03:24:11,400 >> ПРИВЕТ, ДОБРЫЙ ДЕНЬ. Я ЭННИ 5405 03:24:11,400 --> 03:24:13,000 КЕННЕДИ, НАЧАЛЬНИК ПОЛИТИКИ 5406 03:24:13,000 --> 03:24:15,080 АДВОКАЦИЯ ПАЦИЕНТОВ 5407 03:24:15,080 --> 03:24:16,320 ФОНД РЕДКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ 5408 03:24:16,320 --> 03:24:18,880 И Я ТАК БЛАГОДАРЕН НИХ ЗА 5409 03:24:18,880 --> 03:24:20,920 ВКЛЮЧАЯ МЕНЯ СЕГОДНЯ И 5410 03:24:20,920 --> 03:24:21,880 С НЕДЕЛЕЙ РЕДКИХ БОЛЕЗНЕЙ 5411 03:24:21,880 --> 03:24:23,400 ВСЕ. ТАК Я РАД 5412 03:24:23,400 --> 03:24:25,280 ПОГОВОРИМ О НАШЕЙ НАЦИОНАЛЬНОЙ ЭКОНОМИКЕ 5413 03:24:25,280 --> 03:24:26,960 БРЕМЯ РЕДКИХ БОЛЕЗНЕЙ ИЗУЧЕНИЕ, 5414 03:24:26,960 --> 03:24:29,000 КОТОРЫЕ МЫ МОЖЕМ ПРОВЕДИТЬ ВМЕСТЕ С 5415 03:24:29,000 --> 03:24:30,080 РЕДКОЕ ЗАБОЛЕВАНИЕ 5416 03:24:30,080 --> 03:24:31,600 СООБЩЕСТВО. И, НАВЕРНО, МНОГИЕ ИЗ 5417 03:24:31,600 --> 03:24:34,080 ВЫ, КТО ЗДЕСЬ СЕГОДНЯ. И я 5418 03:24:34,080 --> 03:24:35,920 ЛЮБЛЮ ЭТО В КОНТЕКСТЕ 5419 03:24:35,920 --> 03:24:37,480 ПОТОМУ ЧТО Я ЗНАЮ, ЧТО МЫ СЛЫШИМ 5420 03:24:37,480 --> 03:24:38,440 О ДАННЫХ, КОТОРЫЕ БЫЛИ 5421 03:24:38,440 --> 03:24:40,120 СОБРАННО НЕ ТОЛЬКО НАШИМИ ШИРОКИМИ 5422 03:24:40,120 --> 03:24:41,480 СООБЩЕСТВА, НО ТАКЖЕ НАШИХ 5423 03:24:41,480 --> 03:24:44,880 ПАРТНЕРЫ В НИЗ. И НЕДАВНО МЫ 5424 03:24:44,880 --> 03:24:47,760 СОТРУДНИЧЕСТВО С NIH И НЕКОТОРЫМИ 5425 03:24:47,760 --> 03:24:48,800 ДРУГИЕ, КОТОРЫЕ ВЯЗЫВАЮТ ВМЕСТЕ 5426 03:24:48,800 --> 03:24:50,080 РЕЗУЛЬТАТЫ РЯДА ИССЛЕДОВАНИЙ 5427 03:24:50,080 --> 03:24:51,560 ТАК ЭТО ОЧЕНЬ ВАЖНО ДЛЯ НАС 5428 03:24:51,560 --> 03:24:52,920 ПОНИМАТЬ, ЗАЧЕМ ВСЕ ЭТО 5429 03:24:52,920 --> 03:24:55,360 В любом случае ВАЖНО. ТАК МЫ СОБИРАЕМ 5430 03:24:55,360 --> 03:24:56,880 ЭТИ ДАННЫЕ ПО РЯДУ ПРИЧИН, 5431 03:24:56,880 --> 03:24:59,520 И БОЛЬШИНСТВО НАС ЗДЕСЬ В ЭТОЙ КОМНАТЕ 5432 03:24:59,520 --> 03:25:00,480 И СМОТРЕТЬ СЕГОДНЯ БЫЛО 5433 03:25:00,480 --> 03:25:03,360 ЧАСТЬ ЭТОГО ДВИЖЕНИЯ НАЗЫВАЕТСЯ 5434 03:25:03,360 --> 03:25:05,640 РАЗРАБОТКА ЛЕКАРСТВ, ОРИЕНТИРОВАННЫХ НА ПАЦИЕНТОВ 5435 03:25:05,640 --> 03:25:06,320 ДРУГИМИ СЛОВАМИ, ОЗНАЧАЕТ, МЫ 5436 03:25:06,320 --> 03:25:08,680 НУЖНО УБЕДИТЬСЯ, ЧТО НАШИ ЖИЛИ 5437 03:25:08,680 --> 03:25:09,920 ОПЫТ ЧЛЕНА 5438 03:25:09,920 --> 03:25:12,720 СООБЩЕСТВО РЕДКИХ БОЛЕЗНЕЙ, ВАЖНО. 5439 03:25:12,720 --> 03:25:14,560 ЧТО ЭТО ЧАСТЬ ИНФОРМИРОВАНИЯ 5440 03:25:14,560 --> 03:25:17,120 ДИЗАЙН КЛИНИЧЕСКОГО ИССЛЕДОВАНИЯ, СОБРАННЫЙ 5441 03:25:17,120 --> 03:25:20,120 В РЕЕСТРАХ, В ФОРМИРОВАНИИ 5442 03:25:20,120 --> 03:25:22,480 НОРМАТИВНЫЕ РЕШЕНИЯ, КАК МЫ ЗНАЕМ 5443 03:25:22,480 --> 03:25:24,080 МНОГО ЭТОЙ РАБОТЫ ПРОИСХОДИТ 5444 03:25:24,080 --> 03:25:30,880 С F PDUFA 5 И PDUFA 6 И 5445 03:25:30,880 --> 03:25:32,880 ТЕПЕРЬ 7 ПЕРЕАВТОРИЗАЦИЯ 5446 03:25:32,880 --> 03:25:35,240 ПЛАТА ЗА ПОЛЬЗОВАТЕЛЬСКИЕ ЛЕКАРСТВА ПО РЕЦЕПТУ И 5447 03:25:35,240 --> 03:25:36,640 ЭТИ ДИСКУССИИ ПОНИМАЮТ 5448 03:25:36,640 --> 03:25:38,520 ТАК, ЧТО ПАЦИЕНТ 5449 03:25:38,520 --> 03:25:40,960 ДАННЫЕ ОПЫТА СОБИРАЮТСЯ В 5450 03:25:40,960 --> 03:25:43,080 КЛИНИЧЕСКОЕ ИССЛЕДОВАТЕЛЬСКОЕ ПРЕДПРИЯТИЕ 5451 03:25:43,080 --> 03:25:46,640 ДЕЙСТВИТЕЛЬНО ЦЕНТРАЛЬНЫЙ. И РАЗРУШЕНИЕ 5452 03:25:46,640 --> 03:25:48,280 ЭТО ВНИЗ, ЭТО ЗНАЧИТ 5453 03:25:48,280 --> 03:25:50,520 КОГДА FDA ПРИНИМАЕТ РЕШЕНИЕ О 5454 03:25:50,520 --> 03:25:52,400 КЛИНИЧЕСКОЕ ИСПЫТАНИЕ ИЛИ ОДОБРЕНИЕ, 5455 03:25:52,400 --> 03:25:53,920 ЕСТЬ НЕКОТОРЫЕ ЗАКОНОДАТЕЛЬСТВА 5456 03:25:53,920 --> 03:25:55,600 ТРЕБОВАНИЯ К МНЕНИЮ FDA 5457 03:25:55,600 --> 03:25:58,040 О И КОНТЕКСТЕ, В КОТОРОМ ОНИ 5458 03:25:58,040 --> 03:25:59,080 ПОДУМАЙТЕ ОБ ЭТОМ ПРОДУКТЕ. ЧТО 5459 03:25:59,080 --> 03:26:00,760 ПОМОГАЕТ ИНФОРМИРОВАТЬ КЛИНИЧЕСКИЕ ИСПЫТАНИЯ 5460 03:26:00,760 --> 03:26:03,600 ЭТО МЫ ДЕЛАЕМ. В ЭТОМ КОНТЕКСТЕ 5461 03:26:03,600 --> 03:26:06,600 КАТЕГОРИИ, ЕСЛИ ВООБЩЕ, ОДНА 5462 03:26:06,600 --> 03:26:09,600 ЭТИХ РАЗНЫХ КАТЕГОРИЙ 5463 03:26:09,600 --> 03:26:10,880 СПИСКИ БРЕМЯ БОЛЕЗНЕЙ И 5464 03:26:10,880 --> 03:26:14,000 ВЛИЯНИЕ НА ПОВСЕДНЕВНУЮ ЖИЗНЬ ПАЦИЕНТОВ 5465 03:26:14,000 --> 03:26:17,640 ДАЛЬШЕ, ДВА 5466 03:26:17,640 --> 03:26:19,640 КАТЕГОРИИ, ОТНОСЯЩИЕСЯ К 5467 03:26:19,640 --> 03:26:23,040 БРЕМЯ ИЛИ ЭКОНОМИЧЕСКОЕ ВОЗДЕЙСТВИЕ 5468 03:26:23,040 --> 03:26:25,160 РЕДКОЕ ЗАБОЛЕВАНИЕ. ВЫХОДЯ ЗА ПРЕДЕЛЫ 5469 03:26:25,160 --> 03:26:25,920 НОРМАТИВНЫЕ ДОКАЗАТЕЛЬСТВА КЛИНИЧЕСКИХ 5470 03:26:25,920 --> 03:26:27,480 ИСПЫТАНИЯ, ПОТОМУ ЧТО В КОНЦЕ 5471 03:26:27,480 --> 03:26:29,400 ДЕНЬ НЕ ВАЖЕН, НАРКОТИК 5472 03:26:29,400 --> 03:26:32,080 УТВЕРЖДЕНО, ВАЖНО 5473 03:26:32,080 --> 03:26:33,520 МОЖЕТ ИЛИ НЕТ ПРОДУКТ 5474 03:26:33,520 --> 03:26:36,080 ПРИНОСИТЕ ПОЛЬЗУ ПАЦИЕНТАМ, ЕСЛИ МОЖЕМ МОЖЕМ 5475 03:26:36,080 --> 03:26:38,080 ПОЛУЧИТЕ ЭТО, МЫ ТОЖЕ НАУЧИЛИСЬ 5476 03:26:38,080 --> 03:26:41,520 В СРЕДЕ ДОСТУПА, КОТОРОЙ 5477 03:26:41,520 --> 03:26:43,280 ПЛАТЕЛЬЩИКИ И ЗДОРОВЫЕ 5478 03:26:43,280 --> 03:26:44,560 ЗОНА АВТОРСТВА, НЕ ВСЕГДА 5479 03:26:44,560 --> 03:26:47,000 ИМЕЮТ ДАННЫЕ, НЕОБХОДИМЫЕ ДЛЯ СОЗДАНИЯ 5480 03:26:47,000 --> 03:26:48,240 РЕШЕНИЯ О ПАЦИЕНТЕ 5481 03:26:48,240 --> 03:26:50,280 ОПЫТ СООБЩЕСТВА. И 5482 03:26:50,280 --> 03:26:52,840 МЫ ВИДЕЛИ ЭТО РАЗ И ВРЕМЯ 5483 03:26:52,840 --> 03:26:55,000 СНОВА В РАЗНОМ ДОСТУПЕ 5484 03:26:55,000 --> 03:26:56,480 ОКРУЖАЮЩАЯ СРЕДА. ТАК ЧТО НА ВЫБОР 5485 03:26:56,480 --> 03:26:59,120 ОТ ЭТОГО ТАК ЖИЛ 5486 03:26:59,120 --> 03:27:01,080 ОПЫТ СООБЩЕСТВ ПАЦИЕНТОВ 5487 03:27:01,080 --> 03:27:03,640 НЕ ВСЕГДА СОБИРАЛСЯ В 5488 03:27:03,640 --> 03:27:04,960 КОЛИЧЕСТВЕННЫЙ СПОСОБ ИНФОРМИРОВАНИЯ 5489 03:27:04,960 --> 03:27:09,280 ПРИНЯТИЕ РЕШЕНИЙ НЕОБХОДИМЫХ. 5490 03:27:09,280 --> 03:27:10,520 ТАК ЕСТЬ НАСТОЯЩИЕ ДЫРЫ В ЧЕМ 5491 03:27:10,520 --> 03:27:12,040 МЫ ЗНАЕМ. ЧТО ИЗ КАРМАНА 5492 03:27:12,040 --> 03:27:13,880 РАСХОДЫ ПАЦИЕНТОВ, НЕ ПРОСТО СТОИМОСТИ 5493 03:27:13,880 --> 03:27:16,280 МЫ ВИДИМ В ДАННЫХ ПРЯМЫХ ЗАТРАТ, С 5494 03:27:16,280 --> 03:27:17,640 КАКИЕ МОДИФИКАЦИИ 5495 03:27:17,640 --> 03:27:20,040 МЫ ПЛАТИМ ЗА НАШИХ 5496 03:27:20,040 --> 03:27:21,480 ТРАНСПОРТ ИЛИ ДОМ, ЧТО ЭТО 5497 03:27:21,480 --> 03:27:22,920 РАСХОДЫ ЗА УХОДОМ ОПЛАЧИВАЮТСЯ 5498 03:27:22,920 --> 03:27:26,000 ЧТО ТАКОЕ 5499 03:27:26,000 --> 03:27:27,360 ЧТО НАЗЫВАЕТ ПРОИЗВОДИТЕЛЬНОСТЬ 5500 03:27:27,360 --> 03:27:28,800 ПОТЕРИ? Какова стоимость 5501 03:27:28,800 --> 03:27:30,040 ПОВРЕЖДЕННЫЕ ПО СЕМЬЕ 5502 03:27:30,040 --> 03:27:32,080 УЧАСТНИК СТАНОВИТСЯ ПОМОЩНИКОМ ИЛИ 5503 03:27:32,080 --> 03:27:33,360 НЕ РАБОТАЕТ ПОЛНЫЙ ВРЕМЯ, ПОТОМУ ЧТО 5504 03:27:33,360 --> 03:27:34,880 ВАМ САМОМУ ДИАГНОЗ ИЛИ 5505 03:27:34,880 --> 03:27:37,560 ЛЮБИМОМУ ЧЕЛОВЕКУ ВЫЯВЛЕН ДИАГНОЗ. ЭТО 5506 03:27:37,560 --> 03:27:39,040 ЗАЧЕМ НАМ НУЖНЫ ЭТИ ДАННЫЕ. У НАС ЕСТЬ 5507 03:27:39,040 --> 03:27:40,680 ИМЕТЬ ЭТИ ДАННЫЕ, ЧТОБЫ ЭТО БЫЛО 5508 03:27:40,680 --> 03:27:45,120 ЧАСТЬ УРАВНЕНИЯ. ТАК МЫ УСТАНАВЛИВАЕМ 5509 03:27:45,120 --> 03:27:46,880 ПРОВЕДИМ ОДНО ИЗ ПЕРВЫХ 5510 03:27:46,880 --> 03:27:49,480 КРУПНЕЙШИЕ ИССЛЕДОВАНИЯ ТАКОГО РОДА 5511 03:27:49,480 --> 03:27:50,840 ОТХОДИТЕ С ЗАДНЕЙ ЧАСТИ 5512 03:27:50,840 --> 03:27:53,840 КОНВЕРТ РАСЧЕТЫ ИЛИ ПРОЖИВАНИЕ 5513 03:27:53,840 --> 03:27:55,280 ОПЫТ, МЫ ВСЕ ЗНАЕМ, МЫ ВСЕ 5514 03:27:55,280 --> 03:27:57,240 ЗНАЙТЕ, ЧТО ЭТО СТОИТ ИЛИ ЧТО 5515 03:27:57,240 --> 03:27:58,880 ВЛИЯНИЕ – БЫТЬ КЕМ-ТО ЖИВЫМ 5516 03:27:58,880 --> 03:28:01,040 С РЕДКИМ ЗАБОЛЕВАНИЕМ, НО НАМ НУЖНО 5517 03:28:01,040 --> 03:28:01,760 РЕАЛЬНЫЕ ДАННЫЕ ОБ ЭТОМ. 5518 03:28:01,760 --> 03:28:03,960 ПОЭТОМУ МЫ СОТРУДНИЧАЕМ С ШИРОКИМ 5519 03:28:03,960 --> 03:28:05,440 РЕДКИХ БОЛЕЗНЕЙ СООБЩЕСТВА 5520 03:28:05,440 --> 03:28:06,880 СОБЕРИТЕ ДАННЫЕ И ПОСМОТРИТЕ, ЧТО 5521 03:28:06,880 --> 03:28:08,600 ЭКОНОМИЧЕСКОЕ ВОЗДЕЙСТВИЕ РЕДКИХ 5522 03:28:08,600 --> 03:28:09,720 БОЛЕЗНЬ БЫЛА И МЫ ЭТО СДЕЛАЛИ 5523 03:28:09,720 --> 03:28:11,560 СМОТРИМ НА ТРИ СТОИМОСТИ 5524 03:28:11,560 --> 03:28:13,640 КАТЕГОРИИ. ПРЯМЫЕ МЕДИЦИНСКИЕ ЗАТРАТЫ 5525 03:28:13,640 --> 03:28:15,440 КОТОРЫЙ ВЫ УЖЕ СЛЫШАЛИ 5526 03:28:15,440 --> 03:28:17,160 О ПОТОМУ ЧТО NIH ДАННЫЕ ПРОСМОТРЕНЫ 5527 03:28:17,160 --> 03:28:19,160 ПРЯМЫЕ МЕДИЦИНСКИЕ ЗАТРАТЫ ТАК 5528 03:28:19,160 --> 03:28:22,000 РАСХОДЫ, ОТРАЖЕННЫЕ В ВАШИХ МЕДИЦИНСКИХ 5529 03:28:22,000 --> 03:28:23,920 РАСХОДЫ, КОТОРЫЕ ВЫ ВИДИТЕ, ВОЗВРАЩАЮТСЯ 5530 03:28:23,920 --> 03:28:25,720 ПО ВАШИМ ОБЪЯСНЕНИЯМ ПОЛЬЗЫ, 5531 03:28:25,720 --> 03:28:28,000 ВИЗИТЫ ВРАЧА, ВИЗИТЫ ER, IN 5532 03:28:28,000 --> 03:28:30,800 ПАЦИЕНТНАЯ И АМБУЛАТОРНАЯ ПОМОЩЬ. МЫ 5533 03:28:30,800 --> 03:28:33,360 ТАКЖЕ ПОСМОТРИТЕ НА КОСВЕННЫЕ ЗАТРАТЫ. 5534 03:28:33,360 --> 03:28:34,680 ЧТО ЭТО СТОИТ, КОГДА ВЫ 5535 03:28:34,680 --> 03:28:37,280 БОЛЬШЕ НЕ РАБОТАЮ ПОЛНЫЙ ВРЕМЯ ИЛИ 5536 03:28:37,280 --> 03:28:39,200 РАБОТАЕТ НЕПОЛНЫЙ ВРЕМЯ? ЧТО ЭТО 5537 03:28:39,200 --> 03:28:41,280 СТОИМОСТЬ, КОГДА НУЖНО УЕЗЖАТЬ 5538 03:28:41,280 --> 03:28:42,560 РАННЕЕ ТРУДОУСТРОЙСТВО, КОТОРОЕ МЫ НАЗЫВАЕМ 5539 03:28:42,560 --> 03:28:44,280 КАК ПРИНУДИТЕЛЬНЫЙ ВЫХОД НА ВЫХОД, НЕ 5540 03:28:44,280 --> 03:28:46,120 ДЕЙСТВИТЕЛЬНО ПЕНСИЯ - РАННЯЯ 5541 03:28:46,120 --> 03:28:49,560 ВЫХОД НА ПЕНСИЮ И ЧТО ТАКОЕ 5542 03:28:49,560 --> 03:28:50,880 РАСХОДЫ НЕ УЧАСТИЯ В 5543 03:28:50,880 --> 03:28:53,600 ОБЩЕСТВО ТАКОЕ, КАК ВЫ ХОТИТЕ 5544 03:28:53,600 --> 03:28:55,400 ТО. ТАКЖЕ ОЧЕНЬ ВАЖНО 5545 03:28:55,400 --> 03:28:56,920 РАСХОДЫ, О КОТОРЫХ Я РАССКАЗАЛ 5546 03:28:56,920 --> 03:28:58,280 НЕМЕДИЦИНСКИЕ ЗАТРАТЫ. ТАК ВЕЩИ 5547 03:28:58,280 --> 03:29:01,760 МОЖЕТ БЫТЬ ПРЕДПИСАНО 5548 03:29:01,760 --> 03:29:02,600 НЕ ПОКРЫВАЕТСЯ СТРАХОВАНИЕМ. ЧТО 5549 03:29:02,600 --> 03:29:06,480 НЕОБХОДИМЫ ЛИ МОДИФИКАЦИИ В 5550 03:29:06,480 --> 03:29:08,800 ЗАКАЗАТЬ ЖИТЬ ДОМА ИЛИ ПУТЕШЕСТВОВАТЬ 5551 03:29:08,800 --> 03:29:10,880 МЕСТО К МЕСТУ. ИЗ КАРМАНА 5552 03:29:10,880 --> 03:29:12,680 РАСХОДЫ НА УХОД И Т.Д. КОГДА МЫ 5553 03:29:12,680 --> 03:29:15,880 ОЦЕНИТЕ ЭТИ ЗАТРАТЫ, МЫ РАБОТАЛИ 5554 03:29:15,880 --> 03:29:17,240 С ШИРОКИМ СООБЩЕСТВОМ 5555 03:29:17,240 --> 03:29:21,840 РАЗРАБОТАЙТЕ ОПРОС, МЫ РАСПРОСТРАНЯЕМ 5556 03:29:21,840 --> 03:29:24,840 РАСПРОСТРАНИЛИ ЭТО ЧЕРЕЗ ЧАС 5557 03:29:24,840 --> 03:29:27,720 КОН КОНСЕРВАТИВНЫЙ ПУТЬ 5558 03:29:27,720 --> 03:29:29,200 СПОНСОРЫ И ОТВЕТ НА РАБОЧЕМ МЕСТЕ. 5559 03:29:29,200 --> 03:29:30,400 МЫ ПРОСИЛИ СООБЩЕСТВО 5560 03:29:30,400 --> 03:29:33,000 ПОМНИТЕ О РАСХОДАХ 2019 ГОДА И 5561 03:29:33,000 --> 03:29:37,600 У НАС БЫЛО РЕСПОНДЕНТОВ, БОЛЕЕ 1400 ЧЕЛОВЕК 5562 03:29:37,600 --> 03:29:41,800 РЕСПОНДЕНТЫ, СООТВЕТСТВУЮЩИЕ, ЧТО ПРОЖИВАЮТ 5563 03:29:41,800 --> 03:29:45,360 С 379 РЕДКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ. ТАК НАШИ 5564 03:29:45,360 --> 03:29:47,280 ДАННЫЕ ОТРАЖАЮТ 379 РЕДКИХ БОЛЕЗНЕЙ, 5565 03:29:47,280 --> 03:29:51,880 МЫ МОЖЕМ ПОМНИТЬ РАСЧЕТНУЮ 5566 03:29:51,880 --> 03:29:53,520 ОТ 710 000 РЕДКИХ БОЛЕЗНЕЙ. 5567 03:29:53,520 --> 03:29:55,520 РАЗМЫШЛЯЯ О 379 РЕДКИХ БОЛЕЗНЯХ, 5568 03:29:55,520 --> 03:29:57,280 С РАСПРОСТРАНЕННОСТЬЮ 5569 03:29:57,280 --> 03:30:03,800 15,5 МИЛЛИОНОВ. ЭТО ЗНАЧИТ 379 5570 03:30:03,800 --> 03:30:06,120 РЕДКОЕ ЗАБОЛЕВАНИЕ, РАСПРОСТРАНЕННОСТЬ 5571 03:30:06,120 --> 03:30:09,560 15,5 МИЛЛИОНОВ АМЕРИКАНЦЕВ И В 5572 03:30:09,560 --> 03:30:11,640 2019, 379 РЕДКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ ИМЕЛИ 5573 03:30:11,640 --> 03:30:16,560 ЭКОНОМИЧЕСКИЙ ВОЗДЕЙСТВИЕ 966 МЛРД ДОЛЛАРОВ США 5574 03:30:16,560 --> 03:30:19,360 БЛИЗКО К ТРИЛЛИОНУ ДОЛЛАРОВ. 5575 03:30:19,360 --> 03:30:21,120 ЧТО МЫ НАШЛИ, ЭТО ДЕЙСТВИТЕЛЬНО 5576 03:30:21,120 --> 03:30:24,400 ВАЖНО, ЭТО СТОИТ СТОИМОСТИ 5577 03:30:24,400 --> 03:30:27,800 60% ВОДИТЕЛЕЙ БЫЛИ НЕПРЯМЫМИ И 5578 03:30:27,800 --> 03:30:29,600 НЕМЕДИЦИНСКИЕ ЗАТРАТЫ. ЗНАЧИТ, ЧТО 5579 03:30:29,600 --> 03:30:33,080 ИЗ ЭТИХ ЗАТРАТ 40% СОСТАЛИ 5580 03:30:33,080 --> 03:30:35,400 ПРЯМЫЕ ЗАТРАТЫ МЕДАКИ. ТО 5581 03:30:35,400 --> 03:30:37,480 БОЛЬНИЧНЫЕ СЧЕТЫ, СТАЦИОНАРНЫЕ ПАЦИЕНТЫ 5582 03:30:37,480 --> 03:30:39,360 АМБУЛАТОРНЫЕ ВИЗИТЫ И Т.Д. 5583 03:30:39,360 --> 03:30:44,200 НО 60% ЭТИХ ЗАТРАТ – ЭТО ЗАТРАТЫ. 5584 03:30:44,200 --> 03:30:45,440 ПОГЛОЩЕННЫЕ ИЗ КАРМАНА 5585 03:30:45,440 --> 03:30:46,920 СЕМЬИ И НЕ ЗАХВАТЫВАЕМЫЕ 5586 03:30:46,920 --> 03:30:47,560 В НАШЕМ ЗДРАВООХРАНЕНИИ 5587 03:30:47,560 --> 03:30:50,280 СИСТЕМА. ЭТО ВКЛЮЧЕНО 5588 03:30:50,280 --> 03:30:51,320 ВАЖНЫЕ ДАННЫЕ СЕЙЧАС ДЛЯ ЛЮБОГО В 5589 03:30:51,320 --> 03:30:52,680 СООБЩЕСТВО РЕДКИХ БОЛЕЗНЕЙ, КОТОРОЕ 5590 03:30:52,680 --> 03:30:55,080 НЕ УДИВИТЕЛЬНО. НО ДОЛЖЕН 5591 03:30:55,080 --> 03:31:03,680 БУДЬТЕ ошеломляющими цифрами для 5592 03:31:03,680 --> 03:31:05,120 ПУБЛИЧНЫЙ. У НАС ЕСТЬ ДРУГИЕ ДАННЫЕ 5593 03:31:05,120 --> 03:31:06,400 ДОСТУПНО И НЕ ПРОЙДУ 5594 03:31:06,400 --> 03:31:08,080 ЭТО МНОГО НА ВЕБ-САЙТЕ И 5595 03:31:08,080 --> 03:31:09,560 ПУБЛИКАЦИИ НО ХОЧУ 5596 03:31:09,560 --> 03:31:10,800 Изюминка в сфере ПРЯМОЙ МЕДИЦИНЫ 5597 03:31:10,800 --> 03:31:12,960 ДАННЫЕ О СТОИМОСТИ, КОТОРЫЕ 40 ПОВЫШАЮТ СТОИМОСТЬ 5598 03:31:12,960 --> 03:31:14,000 ВОДИТЕЛИ НЕ БЫЛИ ИЗ ЧАСТИ 5599 03:31:14,000 --> 03:31:18,960 СТОИМОСТИ, КОТОРЫЕ МЫ ПОТРАТИЛИ ВРЕМЯ 5600 03:31:18,960 --> 03:31:20,440 ГОВОРЯ О, ОНИ БЫЛИ 5601 03:31:20,440 --> 03:31:21,680 РАСХОДЫ НА СТАЦИОНАРНОЕ ПАЦИЕНТСТВО 5602 03:31:21,680 --> 03:31:23,400 РАСХОДЫ. ВЕЩИ, КОТОРЫЕ ВЕРОЯТНО 5603 03:31:23,400 --> 03:31:25,200 МОЖЕТ БЫТЬ СОКРАЩЕНО, ЕСЛИ СОКРАТИТЬ 5604 03:31:25,200 --> 03:31:27,200 И ОПТИМИЗАЦИЯ ПРОЦЕССОВ, КАК 5605 03:31:27,200 --> 03:31:30,040 ДИАГНОСТИЧЕСКАЯ ОДИССЕЯ, ЕСЛИ У НАС БЫЛА 5606 03:31:30,040 --> 03:31:31,760 ЛУЧШИЕ ЛЕЧЕБНЫЕ ВМЕШАТЕЛЬСТВА 5607 03:31:31,760 --> 03:31:34,880 РАНЬШЕ, СМЯГЧЕНИЕ СИМПТОМОВ 5608 03:31:34,880 --> 03:31:35,720 НАША БОЛЕЗНЬ 5609 03:31:35,720 --> 03:31:37,200 А. Итак, вот изображение того, что мы 5610 03:31:37,200 --> 03:31:39,120 ОПЫТ РЕДКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ 5611 03:31:39,120 --> 03:31:40,760 СООБЩЕСТВО, МЫ ВЕРИМ, ЧТО ТАМ 5612 03:31:40,760 --> 03:31:42,240 НИЗКО ВИСЯЩИЕ ПЛОДЫ, КОГДА ЭТО 5613 03:31:42,240 --> 03:31:44,760 ДОХОДИТ К ИЗМЕНЕНИЮ ПОЛИТИКИ. И МЫ 5614 03:31:44,760 --> 03:31:47,560 ЗНАЙТЕ, ЧТО РЕДКОСТЬ НЕ РЕДКОСТЬ. И 5615 03:31:47,560 --> 03:31:55,440 ЭТИ ДАННЫЕ ПОДТВЕРЖДАЮТ ФАКТ 5616 03:31:55,440 --> 03:31:56,840 У НАС КРИЗИС ЗДРАВООХРАНЕНИЯ 5617 03:31:56,840 --> 03:31:58,080 РЕДКИХ БОЛЕЗНЕЙ В США И 5618 03:31:58,080 --> 03:31:59,640 ЭТО ЗАСЛУЖИВАЕТ СООТВЕТСТВУЮЩИЕ РЕСУРСЫ 5619 03:31:59,640 --> 03:32:01,120 ОБЩЕСТВЕННОЕ ЗДРАВООХРАНЕНИЕ СРОЧНАЯ ЖИЗНЬ 5620 03:32:01,120 --> 03:32:02,480 С РЕДКИМ ЗАБОЛЕВАНИЕМ. ТАК СПАСИБО. 5621 03:32:02,480 --> 03:32:04,480 МЫ ДЕЙСТВИТЕЛЬНО ЖДЕМ ПЕРЕХОДА 5622 03:32:04,480 --> 03:32:06,120 РАЗГОВОР И ПУБЛИКА 5623 03:32:06,120 --> 03:32:09,040 ДИАЛОГ О ЗДОРОВЬЕ ВОКРУГ РЕДКИХ 5624 03:32:09,040 --> 03:32:13,000 БОЛЕЗНЬ. ПОТОМУ ЧТО ОПЯТЬ РЕДКОСТЬ 5625 03:32:13,000 --> 03:32:14,480 НЕ РЕДКОСТЬ. СПАСИБО ПАРТНЕРАМ 5626 03:32:14,480 --> 03:32:15,880 И ШИРОКОЕ СООБЩЕСТВО, КОТОРОЕ ПОМОГЛО 5627 03:32:15,880 --> 03:32:17,320 СДЕЛАЙТЕ ЭТО ИССЛЕДОВАНИЕ ВОЗМОЖНЫМ. 5628 03:32:17,320 --> 03:32:18,080 БЕЗ КАЖДОГО ЧЛЕНА 5629 03:32:18,080 --> 03:32:20,120 СООБЩЕСТВО, ПРИНЯвшее УЧАСТИЕ В 5630 03:32:20,120 --> 03:32:21,280 ОБСЛЕДОВАНИЕ И ОРГАНИЗАЦИОННАЯ ПОМОЩЬ 5631 03:32:21,280 --> 03:32:22,640 СОЗДАЙТЕ ЭТО, МЫ НЕ СМОГЛИ СДЕЛАТЬ 5632 03:32:22,640 --> 03:32:37,280 ЭТО. СПАСИБО. 5633 03:32:37,280 --> 03:32:39,880 >> НЕПРАВИЛЬНОЕ ИМЯ ЭРИК Сид, ОФИЦЕР 5634 03:32:39,880 --> 03:32:41,320 В НАЦИОНАЛЬНОМ ЦЕНТРЕ 5635 03:32:41,320 --> 03:32:42,640 РАЗВИТИЕ ПЕРЕВОДЧЕСКОЙ НАУКИ 5636 03:32:42,640 --> 03:32:44,080 ИЛИ NCATS В НАЦИОНАЛЬНЫХ ИНСТИТУТАХ 5637 03:32:44,080 --> 03:32:46,400 ЗДОРОВЬЯ. Я ЗДЕСЬ ПОГОВОРИТЬ 5638 03:32:46,400 --> 03:32:47,960 РАЗГОВОР О ГЕНЕТИЧЕСКИХ И РЕДКИХ 5639 03:32:47,960 --> 03:32:49,320 БОЛЕЗНИ ВЕСЛО-СТРАЖ ИНФОРМАЦИЯ 5640 03:32:49,320 --> 03:32:50,280 ЦЕНТР И ПРЕДОСТАВЛЯЕТ ОБНОВЛЕНИЯ 5641 03:32:50,280 --> 03:32:55,880 ОБ ЭТОЙ ПРОГРАММЕ. НАШ ПОДХОД 5642 03:32:55,880 --> 03:32:57,840 ИССЛЕДОВАТЬ — ЭТО НАХОДИТЬ 5643 03:32:57,840 --> 03:32:58,600 ОБОБЩАЮЩИЕ РЕШЕНИЯ 5644 03:32:58,600 --> 03:32:59,640 БОРЬБА С МНОГИМИ РЕДКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ. 5645 03:32:59,640 --> 03:33:01,480 ПАЦИЕНТЫ С РЕДКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ 5646 03:33:01,480 --> 03:33:02,760 ЧАСТО ЛИЦО ОБЩЕЕ 5647 03:33:02,760 --> 03:33:06,520 ПРОБЛЕМЫ ОТСУТСТВИЕ ЛЕЧЕНИЯ, 5648 03:33:06,520 --> 03:33:07,320 ДОЛГАЯ ДИАГНОСТИЧЕСКАЯ ОДИССЕЯ, МЫ СДЕЛАЕМ 5649 03:33:07,320 --> 03:33:08,680 ПРОВЕДИТЕ ЗАНЯТИЕ В КОНЦЕ 5650 03:33:08,680 --> 03:33:10,760 СЕГОДНЯ ТАК ОСТАВАЙТЕСЬ 5651 03:33:10,760 --> 03:33:12,320 НА ВСЕМ МЕРОПРИЯТИИ И 5652 03:33:12,320 --> 03:33:14,680 ТОГДА НАЙДЕТЕ НАДЕЖНОГО ОНЛАЙН 5653 03:33:14,680 --> 03:33:17,240 ИНФОРМАЦИЯ ЯВЛЯЕТСЯ ОСОБЕННО 5654 03:33:17,240 --> 03:33:19,200 ВЫЗОВ. ОХРАННИК БЫЛ РЯДОМ 5655 03:33:19,200 --> 03:33:20,160 ПОСЛЕ ПРИНЯТИЯ ЗАКОНА О РЕДКИХ БОЛЕЗНИ 5656 03:33:20,160 --> 03:33:22,000 2002 г. И ОБЩЕСТВЕННОЕ ЗДРАВООХРАНЕНИЕ 5657 03:33:22,000 --> 03:33:23,560 РЕСУРС, СОЗДАННЫЙ ДЛЯ ПОДДЕРЖКИ 5658 03:33:23,560 --> 03:33:26,120 СРЕДСТВА ПО УХОДУ ЗА ПАЦИЕНТАМИ И ИХ 5659 03:33:26,120 --> 03:33:27,280 СЕМЬИ С ПОНИМАТЕЛЬНЫМИ 5660 03:33:27,280 --> 03:33:28,920 ИНФОРМАЦИЯ О РЕДКИХ ЗАБОЛЕВАНИЯХ. 5661 03:33:28,920 --> 03:33:34,160 ВЫ МОЖЕТЕ СВЯЗАТЬСЯ С ОХРАНОЙ 5662 03:33:34,160 --> 03:33:34,800 РЕДКИЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ.INFO.NIH.GOV. ЭТО 5663 03:33:34,800 --> 03:33:36,120 ЗАДАЧА НАЙТИ НАДЕЖНОГО 5664 03:33:36,120 --> 03:33:37,800 ИНФОРМАЦИЯ НЕ УНИКАЛЬНА 5665 03:33:37,800 --> 03:33:39,280 РЕДКАЯ БОЛЕЗНЬ ОДНА. НАШ 5666 03:33:39,280 --> 03:33:41,920 КОЛЛЕГИ НА НАЦИОНАЛЬНОМ 5667 03:33:41,920 --> 03:33:43,880 ИНСТИТУТЫ РАКА, 5668 03:33:43,880 --> 03:33:45,200 БЕСПЛАТНЫЙ AL -- ИНТЕГРАТИВНЫЙ 5669 03:33:45,200 --> 03:33:46,760 ЗДОРОВЬЕ, ТАКЖЕ СТАРЕНИЕ, 5670 03:33:46,760 --> 03:33:49,760 ПОХОЖИЕ РЕСУРСЫ, ПОСВЯЩЕННЫЕ 5671 03:33:49,760 --> 03:33:51,080 ПОМОГАЕМ ПАЦИЕНТАМ НАЙТИ НАДЕЖНЫЕ 5672 03:33:51,080 --> 03:33:53,480 ИНФОРМАЦИЯ. бросить вызов этому 5673 03:33:53,480 --> 03:33:57,880 С РЕДКИМ ЗАБОЛЕВАНИЕМ, С КОТОРЫМ МЫ Сталкиваемся 5674 03:33:57,880 --> 03:33:59,360 ДАННЫЕ ИССЛЕДОВАНИЯ. ЭТО 5675 03:33:59,360 --> 03:34:02,440 ПОСТОЯННО РАСТЕТ. МЫ ВИДИМ 5676 03:34:02,440 --> 03:34:05,040 900 000 ПУБЛИКАЦИЙ НОВЫЕ 5677 03:34:05,040 --> 03:34:06,600 ПУБЛИКАЦИЯ ЕЖЕГОДНО НАЦИОНАЛЬНАЯ 5678 03:34:06,600 --> 03:34:07,680 БИБЛИОТЕКА МЕДИЦИНЫ. НАШ 5679 03:34:07,680 --> 03:34:09,520 ВЫЗОВ ПОДДЕРЖИВАЕТСЯ 5680 03:34:09,520 --> 03:34:10,520 ИНФОРМАЦИЯ О ТЫСЯЧАХ РЕДКИХ 5681 03:34:10,520 --> 03:34:11,880 БОЛЕЗНИ НА СОТНЯХ 5682 03:34:11,880 --> 03:34:13,400 ТЫСЯЧИ ПУБЛИКАЦИЙ, 5683 03:34:13,400 --> 03:34:14,760 ТЫСЯЧИ ЖУРНАЛОВ И 5684 03:34:14,760 --> 03:34:17,480 ТЫСЯЧИ ИССЛЕДОВАТЕЛЕЙ. ТАК 5685 03:34:17,480 --> 03:34:19,680 ОДИН ИЗ ВОПРОСОВ, которые у нас возникли 5686 03:34:19,680 --> 03:34:20,880 САМИ МОЖЕМ ЛИ МЫ ПОЛЬЗОВАТЬСЯ 5687 03:34:20,880 --> 03:34:22,360 СУЩЕСТВУЮЩИЙ СБОР ДАННЫХ О 5688 03:34:22,360 --> 03:34:27,960 РЕДКАЯ БОЛЕЗНЬ, ПОМОГАЮЩАЯ УЛУЧШИТЬ ДЕЙСТВИЕ 5689 03:34:27,960 --> 03:34:29,000 СЕМИРАТ ДЛЯ ДОСТАВКИ ИНФОРМАЦИИ 5690 03:34:29,000 --> 03:34:30,600 ПАЦИЕНТАМ И опекунам о 5691 03:34:30,600 --> 03:34:34,600 РЕДКОЕ ЗАБОЛЕВАНИЕ. ДУМАЯ О 5692 03:34:34,600 --> 03:34:35,800 ИСПОЛЬЗОВАНИЕ СУЩЕСТВУЮЩИХ ДАННЫХ ДЛЯ 5693 03:34:35,800 --> 03:34:37,280 ОБЩЕСТВЕННОЕ ЗДРАВООХРАНЕНИЕ МЫ РАССМОТРИЛИ С 5694 03:34:37,280 --> 03:34:41,000 ФОКУСИРУЙТЕСЬ НА ДОСТОВЕРНЫХ ДАННЫХ. 5695 03:34:41,000 --> 03:34:42,360 НАЙДЕННЫЙ ДОСТУПНЫЙ 5696 03:34:42,360 --> 03:34:43,600 ВЗАИМОДЕЙСТВУЮЩИЕ МНОГОРАЗОВЫЕ. В 5697 03:34:43,600 --> 03:34:45,480 Особое внимание уделяется грани 5698 03:34:45,480 --> 03:34:47,360 БАЗЫ ДАННЫХ, СУЩЕСТВУЮЩИЕ ОБА 5699 03:34:47,360 --> 03:34:50,480 НИЗ, ТАКЖЕ В ЕС 5700 03:34:50,480 --> 03:34:52,880 ОРФАННАЯ СЕТЬ И НЕКОТОРЫЕ ИССЛЕДОВАНИЯ 5701 03:34:52,880 --> 03:34:54,880 КОЛЛЕГИ В МОНАРХЕ 5702 03:34:54,880 --> 03:34:57,080 ИНИЦИАТИВЫ БОЛЕЗНИ НА ПЛАТЕЖНЫХ И 5703 03:34:57,080 --> 03:34:58,360 МЕНДЕЛЕВСКИЕ БАЗЫ ДАННЫХ. ЧТО МЫ 5704 03:34:58,360 --> 03:35:01,200 ПЫТАЛИСЬ СДЕЛАТЬ, МЫ ПЫТАЛИСЬ 5705 03:35:01,200 --> 03:35:02,760 ИЗВЛЕЧАЙТЕ И ВЫВОДИТЕ ЗНАНИЯ ИЗ 5706 03:35:02,760 --> 03:35:05,000 РАЗНЫЕ ИСТОЧНИКИ ДАННЫХ, СИМПТОМЫ 5707 03:35:05,000 --> 03:35:07,360 ЗАБОЛЕВАННОСТИ, ЭПИДЕМИОЛОГИЧЕСКИЕ УРОВНИ, 5708 03:35:07,360 --> 03:35:09,200 ПРИЧИННЫЕ ГЕНЫ, ДРУГАЯ ИНФОРМАЦИЯ, 5709 03:35:09,200 --> 03:35:11,440 МЫ СТАРАЕМСЯ ВСЕ ЭТО ОРГАНИЗОВАТЬ 5710 03:35:11,440 --> 03:35:13,080 ВМЕСТЕ И В ОСНОВНОМ ЭТО 5711 03:35:13,080 --> 03:35:17,080 ДЛЯ НАС БЫЛО СПОСОБ СОЗДАТЬ 5712 03:35:17,080 --> 03:35:17,720 ЭТА ИНФОРМАЦИЯ С ИСПОЛЬЗОВАНИЕМ 5713 03:35:17,720 --> 03:35:18,480 РАБОТАЮТ НЕ ТОЛЬКО ИССЛЕДОВАТЕЛИ 5714 03:35:18,480 --> 03:35:20,960 ДЕЛАЕМ, НО МЕСТО КАК РЕДКОСТЬ 5715 03:35:20,960 --> 03:35:28,600 ИССЛЕДОВАНИЕ БОЛЕЗНИ В ЦЕЛОМ. 5716 03:35:28,600 --> 03:35:32,240 МЫ ХОТИМ ФОКУСИРОВАТЬСЯ НА 1/2 НАВИГАЦИИ 5717 03:35:32,240 --> 03:35:33,320 ДАННЫЕ ОБ ЭТОМ КОНКРЕТНО 5718 03:35:33,320 --> 03:35:37,360 ПУТЕШЕСТВИЕ. ЗДЕСЬ ВАШИ КАРТЫ 5719 03:35:37,360 --> 03:35:39,480 А ТАКЖЕ КОЛЛЕГИ ПО 5720 03:35:39,480 --> 03:35:40,480 ЕВРОПЕЙСКИЙ ЕВРОПЕЙСКИЙ СОЮЗ И 5721 03:35:40,480 --> 03:35:42,960 ВЕЩИ, ОНИ ПОКАЗАННЫЕ ОБЩИМИ, 5722 03:35:42,960 --> 03:35:44,160 ЭТО ЧАСТО ПОСЛЕ ПАЦИЕНТА 5723 03:35:44,160 --> 03:35:47,480 ПЕРВЫЕ НАЧИНАЮТ НАЧАЛЬНЫЕ 5724 03:35:47,480 --> 03:35:48,640 СИМПТОМЫ, К ИХ МЫ ОБРАЩАЕМСЯ ЗА ПОМОЩЬЮ 5725 03:35:48,640 --> 03:35:50,880 ПОСТАВЩИКИ ПЕРВИЧНОЙ МЕДИЦИНСКОЙ ПОМОЩИ СЛЕДУЮЩИЙ ШАГ 5726 03:35:50,880 --> 03:35:52,960 СЛЕДУЕТ ПРОВЕСТИ ИССЛЕДОВАНИЕ LION И 5727 03:35:52,960 --> 03:35:55,560 ОБЫЧНО СЛЕДУЮЩИЙ ШАГ ОТСЮДА 5728 03:35:55,560 --> 03:36:05,680 СТОИТ ПОИСКАТЬ И НАЙТИ СПЕЦИАЛИСТА 5729 03:36:05,680 --> 03:36:08,560 МЫ СОЗДАЛИ БЕТА-САЙТ, КОТОРЫЙ 5730 03:36:08,560 --> 03:36:09,800 ВОСПОЛЬЗОВАТЬСЯ ЭТО ДАННЫМИ, ВЫ МОЖЕТЕ 5731 03:36:09,800 --> 03:36:15,600 ОХВАТ НА БЕТЕ.РЕДКИЕ ДАННЫЕ 5732 03:36:15,600 --> 03:36:17,080 БОЛЕЗНИ.ИНФО.NIH.GOV. МЫ СТАРАЕМСЯ 5733 03:36:17,080 --> 03:36:20,200 СОСРЕДОТОЧЬТЕСЬ, КТО МОЖЕТ ПОВТОРНО ИСПОЛЬЗОВАТЬ ЭТО СУЩЕСТВУЮЩЕЕ 5734 03:36:20,200 --> 03:36:21,200 ДАННЫЕ И ИНТЕРПРЕТАЦИЯ ДЛЯ 5735 03:36:21,200 --> 03:36:23,720 ПАЦИЕНТЫ ДЛЯ ИСПОЛЬЗОВАНИЯ. ТАК ЗДЕСЬ ВЫ 5736 03:36:23,720 --> 03:36:25,080 УВИДИМ НЕКОТОРЫЙ ОБЗОР ТОГО, КАК МЫ 5737 03:36:25,080 --> 03:36:26,640 ПЫТАЮТСЯ ПРИВЛЕЧИТЬ НЕКОТОРЫЕ ИЗ 5738 03:36:26,640 --> 03:36:30,400 СУЩЕСТВУЮЩАЯ ИНФОРМАЦИЯ О 5739 03:36:30,400 --> 03:36:32,080 СИМПТОМЫ ВОЗРАСТ НАЧАЛА ЗАБОЛЕВАНИЯ 5740 03:36:32,080 --> 03:36:34,080 И ПЫТАЕМСЯ ПОНИМАТЬ, МОЖЕМ ЛИ МЫ 5741 03:36:34,080 --> 03:36:36,880 ПРЕДСТАВЬТЕ В ФОРМАТЕ, МОГУТ ПАЦИЕНТЫ 5742 03:36:36,880 --> 03:36:38,800 ИЗВЛЕЧЬТЕ ИСПОЛЬЗОВАНИЕ. КАК ПРИМЕР 5743 03:36:38,800 --> 03:36:39,920 ОДИН ИЗ ВОПРОСОВ, КОТОРЫХ МЕНЯ ЗАДАЛ 5744 03:36:39,920 --> 03:36:41,680 РАНЬШЕ ВЫРАЖАЯ, ЧТО ПАЦИЕНТЫ 5745 03:36:41,680 --> 03:36:43,720 ЖИЗНЕННО ДЛЯ ПУТЕШЕСТВИЯ ПАЦИЕНТА 5746 03:36:43,720 --> 03:36:46,400 ЭТО ПЕРВЫЙ ВИЗИТ К СПЕЦИАЛИСТУ. 5747 03:36:46,400 --> 03:36:47,960 ЧТО МЫ ПЫТАЕМСЯ СДЕЛАТЬ, ЭТО НАЙТИ 5748 03:36:47,960 --> 03:36:50,680 СПОСОБЫ ИЗВЛЕЧИТЬ ВСЕ ИЗ ЭТИХ ДАННЫХ 5749 03:36:50,680 --> 03:36:51,880 ЭТА ИНФОРМАЦИЯ, ДРУГОЕ 5750 03:36:51,880 --> 03:36:53,720 СОБИРАЛ И ПОПЫТАЛСЯ ПОНЯТЬ 5751 03:36:53,720 --> 03:36:55,080 КАКИЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ НУЖНО 5752 03:36:55,080 --> 03:36:56,440 ОБРАЩАЙТЕСЬ К КТО-НИБУДЬ К СПЕЦИАЛИСТУ. 5753 03:36:56,440 --> 03:36:58,680 И ЧАСТЬ НАШЕГО ВОПРОСА: КАК 5754 03:36:58,680 --> 03:36:59,880 ТОГДА МЫ ПРИНЕСЕМ ЭТО? 5755 03:36:59,880 --> 03:37:01,120 ИНФОРМАЦИЯ ДЛЯ ПОЛЬЗОВАТЕЛЕЙ САЙТА 5756 03:37:01,120 --> 03:37:02,600 ЭТО ПАЦИЕНТЫ С РЕДКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ 5757 03:37:02,600 --> 03:37:04,720 И ЛИЦЫ ПО УХОДУ, ТАКИМ ОБРАЗОМ, ЭТО 5758 03:37:04,720 --> 03:37:05,960 ДЕЙСТВИТЕЛЬНО И СООТВЕТСТВУЕТ ИХ 5759 03:37:05,960 --> 03:37:07,680 ПОТРЕБНОСТИ. ТАК, НАПРИМЕР, ЕСЛИ ОНИ 5760 03:37:07,680 --> 03:37:09,480 НУЖНО ПРОЙТИ ГЕНЕТИЧЕСКИЙ ТЕСТ, МОЖЕТ 5761 03:37:09,480 --> 03:37:11,320 МЫ ОБЪЯСНЯЕМ ИМ, ЧТО ИМЕННО 5762 03:37:11,320 --> 03:37:13,560 ЭТО ГЕНЕТИЧЕСКИЕ ТЕСТЫ И ГДЕ ОНИ 5763 03:37:13,560 --> 03:37:17,560 МОЖЕТЕ ПОИСКАТЬ ГЕНЕТИЧЕСКОЕ ТЕСТИРОВАНИЕ. 5764 03:37:17,560 --> 03:37:19,400 НАШИ ДАЛЬНЕЙШИЕ ШАГИ С ЭТИМ САЙТОМ 5765 03:37:19,400 --> 03:37:21,840 НАЧИНАЕМ ЕГО ПОДДЕРЖИВАТЬ 5766 03:37:21,840 --> 03:37:23,400 ПОТРЕБНОСТИ ПОЛЬЗОВАТЕЛЕЙ ВЕБ-САЙТА ДЛЯ ПАЦИЕНТОВ 5767 03:37:23,400 --> 03:37:25,680 И СПЕЦИАЛИСТЫ. ТАК, НАПРИМЕР, 5768 03:37:25,680 --> 03:37:27,280 ОДНА ИЗ ВЕЩЕЙ, ЧТО У НАС ЕСТЬ 5769 03:37:27,280 --> 03:37:29,400 НАЧАЛ ПОНИМАТЬ И ПЫТАТЬСЯ 5770 03:37:29,400 --> 03:37:31,400 РАЗРАБОТКА ФУНКЦИЙ, НЕОБХОДИМЫХ ДЛЯ 5771 03:37:31,400 --> 03:37:32,520 ПОИСК И ФИЛЬТРАЦИЯ РЕДКИХ 5772 03:37:32,520 --> 03:37:34,280 БОЛЕЗНЬ. МЫ ЭТО ДЕЛАЕМ? 5773 03:37:34,280 --> 03:37:35,880 ПО АЛФАВИТУ, ПО НЕКОТОРЫМ 5774 03:37:35,880 --> 03:37:36,840 КАТЕГОРИИ, ЕСТЬ ЛИ ДРУГИЕ 5775 03:37:36,840 --> 03:37:40,600 ТИПЫ ВОПРОСОВ, КОТОРЫЕ 5776 03:37:40,600 --> 03:37:41,840 ЛИЦО, МОЖЕТ СПРОСИТЬ, МЫ МОЖЕМ 5777 03:37:41,840 --> 03:37:45,400 ИСПОЛЬЗУЙТЕ, ЧТОБЫ ПОМОЧЬ ОБЛЕГЧИТЬ 5778 03:37:45,400 --> 03:37:49,000 НАЙТИ НАШИ СТРАНИЦЫ С БОЛЕЗНЯМИ. 5779 03:37:49,000 --> 03:37:51,240 СДЕЛАТЬ ЭТО, ЧТОБЫ ПОДГОТОВИТЬ 5780 03:37:51,240 --> 03:37:53,880 СЛЕДУЮЩАЯ ВЕРСИЯ GUARD, 2.0 ДЛЯ 5781 03:37:53,880 --> 03:37:55,360 ПАЦИЕНТЫ И опекуны, которые нам нужны 5782 03:37:55,360 --> 03:37:58,560 ВАША ПОМОЩЬ. ПОЖАЛУЙСТА, ПОСЕТИТЕ БЕТА-ВЕРСИЮ 5783 03:37:58,560 --> 03:38:00,120 САЙТ И ОСТАВЛЯТЬ ОБРАТНУЮ СВЯЗЬ НА 5784 03:38:00,120 --> 03:38:01,640 ВВЕРХУ ВЫ ВИДИТЕ ССЫЛКУ НА 5785 03:38:01,640 --> 03:38:03,400 ФОРМА ОБРАТНОЙ СВЯЗИ И ЕСЛИ ВЫ 5786 03:38:03,400 --> 03:38:04,800 ОСОБЕННО ЗАИНТЕРЕСОВАНЫ 5787 03:38:04,800 --> 03:38:06,480 ВОЛОНТЕРСТВО ДЛЯ ПОЛЬЗОВАТЕЛЬСКОГО ТЕСТИРОВАНИЯ 5788 03:38:06,480 --> 03:38:12,280 МЫ РАДЫ ВАШЕЙ ПОДДЕРЖКЕ 5789 03:38:12,280 --> 03:38:13,480 ORDR@NIH.GOV И В ТЕМЕ 5790 03:38:13,480 --> 03:38:15,600 СТРОКА НАПИШИТЕ ЗАИНТЕРЕСОВАННЫЙ ПОЛЬЗОВАТЕЛЬ 5791 03:38:15,600 --> 03:38:17,960 ТЕСТИРОВАНИЕ. СПАСИБО. Я ПРОСТО 5792 03:38:17,960 --> 03:38:20,480 ХОТЕЛ ЕЩЕ РАЗ ПОДЧЕРКНУТЬ ЭТО 5793 03:38:20,480 --> 03:38:22,480 ЧТО МЫ ПЫТАЕМСЯ СДЕЛАТЬ 5794 03:38:22,480 --> 03:38:23,520 NCATS — ПОМОЩЬ В СОЗДАНИИ РЕШЕНИЙ 5795 03:38:23,520 --> 03:38:26,880 ЭТО МОЖЕТ ПРИМЕНЯТЬСЯ КО МНОГИМ 5796 03:38:26,880 --> 03:38:27,880 В ЭТОМ СЛУЧАЕ РАЗНЫЕ ПРОБЛЕМЫ 5797 03:38:27,880 --> 03:38:30,160 ПОСМОТРИТЕ НА ВСЕ РАЗНЫЕ СПОСОБЫ, ЧТО 5798 03:38:30,160 --> 03:38:31,360 ПАЦИЕНТЫ С РЕДКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ 5799 03:38:31,360 --> 03:38:33,240 ИЩЕМ ИНФОРМАЦИЮ В ИНТЕРНЕТЕ. 5800 03:38:33,240 --> 03:38:35,160 СПАСИБО ЗА ЭТО. НАСЛАЖДАЙТЕСЬ 5801 03:38:35,160 --> 03:38:37,160 ОСТАЛЬНОЕ СЕГОДНЯ И ПОСМОТРИТЕ 5802 03:38:37,160 --> 03:38:40,080 НАША ПОСЛЕДНЯЯ СЕССИЯ ПО 5803 03:38:40,080 --> 03:38:41,520 ДИАГНОСТИЧЕСКАЯ ОДИССЕЯ, ГДЕ МЫ МОЖЕМ 5804 03:38:41,520 --> 03:38:42,200 ПОГОВОРИТЕ ЕЩЕ НЕМНОГО ЧЕРЕЗ. 5805 03:38:42,200 --> 03:38:54,200 СПАСИБО. 5806 03:38:54,200 --> 03:38:59,280 >> ПРИВЕТ. ДОБРО ПОЖАЛОВАТЬ НА СЕССИЯ 3. 5807 03:38:59,280 --> 03:39:00,680 УСПЕШНОЕ КЛИНИЧЕСКОЕ ИСПЫТАНИЕ 5808 03:39:00,680 --> 03:39:04,200 РЕГИСТРАЦИЯ С НАСТОЯЩЕЙ ЗАЩИТОЙ 5809 03:39:04,200 --> 03:39:05,280 СОТРУДНИЧЕСТВО ВО ВРЕМЯ ВЫЗОВОВ 5810 03:39:05,280 --> 03:39:12,160 РАЗ. МЕНЯ ЗОВУТ САНДЖЕЙ, 5811 03:39:12,160 --> 03:39:13,400 СТАРШИЙ ДИРЕКТОР, РУКОВОДИТЕЛЬ ПАЦИЕНТОВ 5812 03:39:13,400 --> 03:39:18,640 УСЛУГИ В UBC. СЕГОДНЯ У МЕНЯ 5813 03:39:18,640 --> 03:39:20,120 НЕТ МОДЕРИРОВАНИЯ ЭТОГО 5814 03:39:20,120 --> 03:39:22,720 СЕССИЯ. ЭТО ТЕМА И 5815 03:39:22,720 --> 03:39:25,360 ОСОБЕННО В восторге от того, КАК Я 5816 03:39:25,360 --> 03:39:29,280 Имел роскошь быть мостом 5817 03:39:29,280 --> 03:39:30,680 МЕЖДУ ПРОМЫШЛЕННОСТЬЮ И АДВОКАЦИЕЙ 5818 03:39:30,680 --> 03:39:33,360 С ОСОБОЙ КОНЦЕНТРАЦИЯМИ В 5819 03:39:33,360 --> 03:39:36,320 РЕДКОЕ ЗАБОЛЕВАНИЕ ДЛЯ НЕКОТОРЫХ 5820 03:39:36,320 --> 03:39:39,960 ВРЕМЯ. Я ТАК РАД, ЧТО ЕСТЬ ДР. 5821 03:39:39,960 --> 03:39:44,880 САН САЙ ШУКЛА, ПРЕЗИДЕНТ И 5822 03:39:44,880 --> 03:39:51,480 ГЕНЕРАЛЬНЫЙ ДИРЕКТОР «АТЫР ФАРМА» ТРИЧА 5823 03:39:51,480 --> 03:39:53,840 ШИВАС, ДИРЕКТОР ПО СТРАТЕГИИ 5824 03:39:53,840 --> 03:39:55,480 В ОСНОВЕ САРКОИДОЗА 5825 03:39:55,480 --> 03:39:59,920 ИССЛЕДОВАНИЯ FSR И ЭРИКА КУРТЕНЭ 5826 03:39:59,920 --> 03:40:01,120 КУРТЕНЭ-МАНН, ЧЛЕН 5827 03:40:01,120 --> 03:40:05,160 ФСР ЖЕНЩИНА ЦВЕТНОГО ПАЦИЕНТА 5828 03:40:05,160 --> 03:40:06,480 КОНСУЛЬТАТИВНЫЙ КОМИТЕТ. ПРЕЖДЕ ЧЕМ МЫ 5829 03:40:06,480 --> 03:40:09,480 НАЧНИТЕ ОБСУЖДЕНИЕ, 5830 03:40:09,480 --> 03:40:15,200 МНЕ НРАВИТСЯ ПРИКАСАТЬСЯ К НАПОМИНАНИЯМ 5831 03:40:15,200 --> 03:40:20,360 ГДЕ МЫ НАХОДИМСЯ В РЕДКОЙ БОЛЕЗНИ 5832 03:40:20,360 --> 03:40:21,720 ПЕЙЗАЖ, ПРИКОСНОВЯЮЩИЙСЯ К 5833 03:40:21,720 --> 03:40:25,560 ТОН, ПОЧЕМУ ЭТО ТАК ВАЖНО ДЛЯ 5834 03:40:25,560 --> 03:40:29,640 АДВОКАЦИЯ И ПРОМЫШЛЕННОСТЬ ДЛЯ РАБОТЫ 5835 03:40:29,640 --> 03:40:32,360 ВМЕСТЕ. КЛИНИКА РЕДКИХ БОЛЕЗНЕЙ 5836 03:40:32,360 --> 03:40:36,000 ИСПЫТАНИЯ ТРУДНО НАЧАТЬ И 5837 03:40:36,000 --> 03:40:38,680 РЕГИСТРАЦИЯ, ОТНОШЕНИЯ С 5838 03:40:38,680 --> 03:40:41,560 АДВОКАЦИОННЫЕ ОРГАНИЗАЦИИ МОГУТ СДЕЛАТЬ 5839 03:40:41,560 --> 03:40:43,840 ИЛИ СРЫВ КЛИНИЧЕСКИХ ИССЛЕДОВАНИЙ 5840 03:40:43,840 --> 03:40:49,280 УСПЕШНО. НАМ НУЖНО 5841 03:40:49,280 --> 03:40:52,320 ПОНИМАЙТЕ, ГДЕ НАХОДЯТСЯ ПАЦИЕНТЫ 5842 03:40:52,320 --> 03:40:53,800 ДЛЯ УСПЕШНОГО ЗАПУСКА 5843 03:40:53,800 --> 03:40:56,080 КЛИНИЧЕСКИЕ ИССЛЕДОВАНИЯ В РЕДКИХ 5844 03:40:56,080 --> 03:41:01,240 ПРОСТРАНСТВО БОЛЕЗНЕЙ. НАМ НУЖНО ДУМАТЬ 5845 03:41:01,240 --> 03:41:01,920 КРИТИЧЕСКИ В ИСПЫТАНИЯХ 5846 03:41:01,920 --> 03:41:06,080 РЕАЛИЗАЦИЯ, ПОЗВОЛЯЮЩАЯ 5847 03:41:06,080 --> 03:41:10,320 РАЗНООБРАЗНОЕ УЧАСТИЕ. МЫ ВСЕ 5848 03:41:10,320 --> 03:41:14,000 ЗНАЙТЕ, ЧТО ЕСТЬ 7000 ПЛЮС РЕДКИХ 5849 03:41:14,000 --> 03:41:15,880 БОЛЕЗНИ И ОПЫТ ПАЦИЕНТОВ 5850 03:41:15,880 --> 03:41:19,280 ЗНАЧИТЕЛЬНАЯ ЗАДЕРЖКА ДИАГНОСТИКИ. 5851 03:41:19,280 --> 03:41:23,880 ЕСТЬ ТОЛЬКО НЕСКОЛЬКО СОТЕН FDA 5852 03:41:23,880 --> 03:41:25,640 РАЗРЕШЕННЫЕ ЛЕЧЕНИЯ И ДАЖЕ 5853 03:41:25,640 --> 03:41:27,600 ТЕ, КТО ТАМ ЛЕЧИТСЯ 5854 03:41:27,600 --> 03:41:31,480 ЯВЛЯЮТСЯ ОГРАНИЧЕНИЯМИ ВОЗДЕЙСТВИЯ 5855 03:41:31,480 --> 03:41:36,280 ОСОБОЕ ЛЕЧЕНИЕ ПРИМЕНЯЕТСЯ ПО ВСЕМУ 5856 03:41:36,280 --> 03:41:38,160 ОТДЕЛЬНЫЕ ЛИЦА. САМЫЕ РЕДКИЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ 5857 03:41:38,160 --> 03:41:43,240 НЕ ХОРОШО ПОНИМАЮТСЯ. СТРЕМЛЯТЬСЯ 5858 03:41:43,240 --> 03:41:45,280 БУДЬ СЕРЬЕЗНЫМ КОМПЛЕКСОМ И ЖИЗНЬЮ 5859 03:41:45,280 --> 03:41:50,240 ДЛИННЫЙ. ПРОМЫШЛЕННОСТЬ И ПАЦИЕНТ 5860 03:41:50,240 --> 03:41:53,000 КЛЮЧЕВОЕ СОТРУДНИЧЕСТВО В ОБЛАСТИ АДВОКАЦИИ 5861 03:41:53,000 --> 03:41:57,520 ДЛЯ УСПЕХА НА ВСЕХ ФАЗАХ 5862 03:41:57,520 --> 03:42:01,080 РАЗРАБОТКА ЛЕКАРСТВ. СЕГОДНЯ МЫ БУДЕМ 5863 03:42:01,080 --> 03:42:02,760 ОБСУЖДАЙТЕ ИЗВЛЕЧЕННЫЕ УРОКИ 5864 03:42:02,760 --> 03:42:08,840 ИЗ ФАЗ 1, 2 ИССЛЕДОВАНИЯ ДЛЯ 5865 03:42:08,840 --> 03:42:10,920 ЛЕГОЧНЫЙ САРКОЙДОЗ, НЕСМОТРЯ 5866 03:42:10,920 --> 03:42:12,680 СТОЛКНУЛСЯ С ЗАДАЧЕЙ 5867 03:42:12,680 --> 03:42:14,360 ПАНДЕМИЧЕСКАЯ СРЕДА И СОВЕТЫ 5868 03:42:14,360 --> 03:42:16,280 ДЛЯ УСПЕХА КЛИНИЧЕСКИХ ИССЛЕДОВАНИЙ 5869 03:42:16,280 --> 03:42:19,800 БУДУЩЕЕ. ДР. ШУКЛА, Я БЫ 5870 03:42:19,800 --> 03:42:23,520 ХОЧУ НАЧАТЬ С ВАС. ЧТО 5871 03:42:23,520 --> 03:42:24,840 БАРЬЕРЫ, ВИДЕЛИ ВЫ В 5872 03:42:24,840 --> 03:42:28,280 ИССЛЕДОВАТЕЛЬСКОЕ СООБЩЕСТВО, СПЕЦИАЛЬНО 5873 03:42:28,280 --> 03:42:30,920 ЛЕГОЧНЫЙ САРКОЙДОЗ? 5874 03:42:30,920 --> 03:42:32,680 >> СПАСИБО ЗА ПРИГЛАШЕНИЕ 5875 03:42:32,680 --> 03:42:35,960 ЭТА ПАНЕЛЬ. ШАЗИЯ. Я ДУМАЮ ОДИН 5876 03:42:35,960 --> 03:42:40,000 ПЕРВОГО, ЧТО МЫ 5877 03:42:40,000 --> 03:42:41,720 ВСТРЕТИЛИСЬ, КОГДА МЫ НАЧИНАЛИ 5878 03:42:41,720 --> 03:42:44,280 ДУМАЙТЕ О РАСШИРЕНИИ НАШЕГО ПОТЕНЦИАЛА 5879 03:42:44,280 --> 03:42:46,400 ТЕРАПИЯ САРКОИДОЗА БЫЛА 5880 03:42:46,400 --> 03:42:49,120 ДЕЙСТВИТЕЛЬНО ПОНИМАЕМ 5881 03:42:49,120 --> 03:42:52,360 БОЛЕЗНЬ. ОБРАЗОВАНИЕ ПО БОЛЕЗНЯМ И 5882 03:42:52,360 --> 03:42:53,880 НАЧАЛО МЕХАНИСТИКИ 5883 03:42:53,880 --> 03:42:56,240 ПОНИМАНИЕ МЕХАНИЗМА 5884 03:42:56,240 --> 03:42:59,320 ДЕЙСТВИЕ, ЭТИОЛОГИЯ. И МЫ ВЗЯЛИ 5885 03:42:59,320 --> 03:43:00,480 ДОВОЛЬНО НЕОРТОДОКСАЛЬНЫЙ ПОДХОД 5886 03:43:00,480 --> 03:43:02,280 ПОТОМУ ЧТО МЫ РАБОТАЕМ В ОЧЕНЬ НОВОМ 5887 03:43:02,280 --> 03:43:10,080 ОБЛАСТЬ БИОЛОГИИ, КОТОРАЯ ЯВЛЯЕТСЯ 5888 03:43:10,080 --> 03:43:12,280 НЕ В ЛЮБОЙ МЕДИЦИНСКОЙ ИММУНОЛОГИИ. 5889 03:43:12,280 --> 03:43:14,080 ТЕКСТНЫЕ КНИГИ. СОЯ ОБРАЩАЕТСЯ К 5890 03:43:14,080 --> 03:43:17,080 КОЛИЧЕСТВО ПАЦИЕНТНЫХ ФОНДА 5891 03:43:17,080 --> 03:43:18,880 ОЧЕНЬ РАНЬШЕ, КОГДА У НАС БЫЛО 5892 03:43:18,880 --> 03:43:19,840 ДОКЛИНИЧЕСКИЕ ДАННЫЕ, ДАННЫЕ В 5893 03:43:19,840 --> 03:43:23,600 ЖИВОТНЫЕ. КАК Я БЫЛ НЕМНОГО 5894 03:43:23,600 --> 03:43:25,920 НЕНОРМАТИВНЫЙ. МЫ НАЧАЛИ УЧИТЬСЯ 5895 03:43:25,920 --> 03:43:32,160 БОЛЬШЕ О САРКОЙДОЗЕ. 5896 03:43:32,160 --> 03:43:36,320 МЕХАНИЗМ, ПОТЕНЦИАЛ 5897 03:43:36,320 --> 03:43:38,240 ВОЗМУЩЕНИЯ В БОЛЕЗНИ, ГДЕ МЫ 5898 03:43:38,240 --> 03:43:39,880 МОЖЕТ ДЕЙСТВОВАТЬ, И МЫ СИДИЛИСЬ С 5899 03:43:39,880 --> 03:43:41,120 ЭКСПЕРТЫ, ЧТОБЫ ПОНИМАТЬ 5900 03:43:41,120 --> 03:43:45,520 БОЛЕЗНЬ ДЕЙСТВИТЕЛЬНО НА РАННЕЙ РАНЕННОСТИ. ТАК 5901 03:43:45,520 --> 03:43:47,200 ПЕРВАЯ ЧАСТЬ БЫЛА ПОНИМАНИЕМ 5902 03:43:47,200 --> 03:43:49,480 ЗАБОЛЕВАНИЕ, ПАТОФИЗИОЛОГИЯ. 5903 03:43:49,480 --> 03:43:52,120 ЭТО НАЧИНАЕТСЯ НА САМОМ ДЕЛЕ 5904 03:43:52,120 --> 03:43:55,280 ПОНИМАЙТЕ БРЕМЯ ПЕРЕДОЗИРОВКИ 5905 03:43:55,280 --> 03:43:57,560 И ГДЕ Я МОЖЮ ПРОЙТИ ТЕРАПИИ 5906 03:43:57,560 --> 03:44:01,240 ПОТЕНЦИАЛЬНОЕ ВОЗДЕЙСТВИЕ. С НАШИМИ 5907 03:44:01,240 --> 03:44:03,600 ТЕРАПИЯ РАННЕГО СИГНАЛА КАК 5908 03:44:03,600 --> 03:44:07,440 ПОТЕНЦИАЛЬНЫЕ ПРОТИВОВОСПАЛИТЕЛЬНЫЕ ИЛИ 5909 03:44:07,440 --> 03:44:09,760 МЫ ДУМАЛИ, ЧТО ЭТО АНТИФИБРОТИК 5910 03:44:09,760 --> 03:44:10,720 ПОТЕНЦИАЛЬНО ПОЛЕЗНАЯ БОЛЕЗНЬ ДЛЯ НАС 5911 03:44:10,720 --> 03:44:14,880 ЦЕЛЬ. ЭТО ВКЛЮЧАЛО ОБСУЖДЕНИЕ 5912 03:44:14,880 --> 03:44:21,480 И МНОГО ОБУЧЕНИЯ ОТ ИМЕНИ 5913 03:44:21,480 --> 03:44:23,160 ПАЦИЕНТОВ И ЭКСПЕРТОВ, ГДЕ 5914 03:44:23,160 --> 03:44:24,920 ОНИ НАС НАУЧИЛИ ВОТ ЧЕМУ 5915 03:44:24,920 --> 03:44:27,120 БОЛЕЗНИ ТАМ, ГДЕ ЕСТЬ 5916 03:44:27,120 --> 03:44:29,960 БРЕМЯ БОЛЕЗНЕЙ И ВОТ 5917 03:44:29,960 --> 03:44:31,520 ГДЕ НАМ НУЖНА ЛУЧШАЯ ТЕРАПИЯ. 5918 03:44:31,520 --> 03:44:33,480 КАК КОТОРЫЙ НАЧАЛ ГЕНЕРИРОВАТЬ 5919 03:44:33,480 --> 03:44:36,680 БОЛЬШЕ ДАННЫХ МЫ ДЕЙСТВИТЕЛЬНО ОТКРЫЛИ 5920 03:44:36,680 --> 03:44:39,880 ДВЕРИ ДЛЯ ВЫСТАВОК ЭКСПЕРТОВ И ГРУПП 5921 03:44:39,880 --> 03:44:42,600 КАК ФСР КАКИЕ ДОКЛИНИЧЕСКИЕ ДАННЫЕ 5922 03:44:42,600 --> 03:44:45,920 ВЫГЛЯДИЛИ ТАК, А ВЗЯЛИ ДРУГОЙ 5923 03:44:45,920 --> 03:44:46,960 ПОДХОД ГОВОРИТ, ТЫ ДУМАЕШЬ 5924 03:44:46,960 --> 03:44:49,320 ЭТО БЫЛО ПОЛЕЗНОЙ ТЕРАПИИ 5925 03:44:49,320 --> 03:44:54,240 ПЕРЕХОДИТЬ В САРКОЙДОЗ. КАК МЫ 5926 03:44:54,240 --> 03:44:58,200 НАЧАЛИ ГЕНЕРИРОВАТЬ БОЛЬШЕ ДАННЫХ, МЫ 5927 03:44:58,200 --> 03:45:00,280 УЗНАЙТЕ БОЛЬШЕ О ЛЕЧЕНИИ 5928 03:45:00,280 --> 03:45:01,200 БРЕМЯ, ТЕКУЩЕЕ ЛЕЧЕНИЕ. ЧТО 5929 03:45:01,200 --> 03:45:03,080 С чего мы начали 5930 03:45:03,080 --> 03:45:05,200 ПОДУМАЙТЕ О том, КАК МЫ ПРОЕКТИРУЕМ 5931 03:45:05,200 --> 03:45:09,880 СУД, НО СУД, КОТОРЫЙ ТАКЖЕ 5932 03:45:09,880 --> 03:45:12,480 Фокусируется на оказании воздействия на раннем этапе 5933 03:45:12,480 --> 03:45:14,840 ДЛЯ ПАЦИЕНТОВ. ТАК ЧТО МЫ МОЖЕМ 5934 03:45:14,840 --> 03:45:17,600 СДЕЛАТЬ ПРОТОКОЛ, КОТОРЫЙ БЫЛ 5935 03:45:17,600 --> 03:45:21,080 ЕСТЬ ЗНАЧИМЫЙ СИГНАЛ? МНОГО 5936 03:45:21,080 --> 03:45:22,920 БИОТЕХНОЛОГИЧЕСКИХ КОМПАНИЙ И У МЕНЯ ЕСТЬ 5937 03:45:22,920 --> 03:45:24,840 НЕКОТОРОЕ ВРЕМЯ В ОТРАСЛИ 5938 03:45:24,840 --> 03:45:28,240 ФОКУСИРУЙТЕСЬ НА БИОМАРКЕРЕ, КОТОРЫЙ МОЖЕТ 5939 03:45:28,240 --> 03:45:30,480 БУДЬТЕ ЧРЕЗВЫЧАЙНО ВАЖНЫ ОТ А 5940 03:45:30,480 --> 03:45:31,600 НАУЧНАЯ ТОЧКА, НО ЭТО 5941 03:45:31,600 --> 03:45:35,480 ВЛИЯТЬ НА ЖИЗНЬ ПАЦИЕНТОВ? 5942 03:45:35,480 --> 03:45:37,480 ЗДЕСЬ ЕСТЬ РИСК, СВЯЗАННЫЙ С 5943 03:45:37,480 --> 03:45:38,840 ПРИМЕНЯЯ НЕКОТОРЫЕ ПОДХОДЫ, МЫ 5944 03:45:38,840 --> 03:45:42,280 ПРИНЯЛИ ПО РАННЕМУ ПРОТОКОЛУ. КОТОРЫЙ 5945 03:45:42,280 --> 03:45:43,880 Сфокусированы на потенциальном поиске 5946 03:45:43,880 --> 03:45:45,200 ПРИ СТЕРОИДНО-ЭКОНОМИЧНОМ ДИЗАЙНЕ. 5947 03:45:45,200 --> 03:45:47,280 ПОТОМУ ЧТО МЫ УЧИМСЯ У ПАЦИЕНТОВ 5948 03:45:47,280 --> 03:45:49,600 РАНЬШЕ, ЧТО СТЕРОИДЫ — ЭТО ПРОСТО 5949 03:45:49,600 --> 03:45:51,720 УЖАСНО, И ЕСЛИ МЫ СОБИРАЕМСЯ 5950 03:45:51,720 --> 03:45:53,920 СОЗДАЙТЕ НОВУЮ ТЕРАПИЮ, ДАВАЙТЕ СДЕЛАТЬ ЭТО 5951 03:45:53,920 --> 03:45:55,880 НЕМЕДЛЕННО НАЧНУВ 5952 03:45:55,880 --> 03:45:57,760 ОТВЕТЬТЕ НА ВОПРОСЫ МОЖЕТ БЫТЬ ЭТО 5953 03:45:57,760 --> 03:45:59,160 ПОЛЕЗНО ДЛЯ ОТДЕЛЕНИЯ НЕКОТОРЫХ ИЗ 5954 03:45:59,160 --> 03:46:03,920 ПРИМЕНЕНИЕ СТЕРОИДОВ ИЛИ 5955 03:46:03,920 --> 03:46:05,040 УСПЕЙТЕ ЗАМЕНИТЬ СТЕРОИДЫ. ТАК 5956 03:46:05,040 --> 03:46:09,000 ВСЕ ЭТИ ВЕЩИ ЗАКЛЮЧАЛИ 5957 03:46:09,000 --> 03:46:11,440 ПЕРВЫЙ ВЫЗОВ БЫТЬ ХРАБКИМ 5958 03:46:11,440 --> 03:46:12,400 ДОСТАТОЧНО И ИМЕТЬ СПОСОБНОСТЬ 5959 03:46:12,400 --> 03:46:14,400 ОБРАЩАЙТЕСЬ К ГРУППАМ И ЭТОМ 5960 03:46:14,400 --> 03:46:17,480 БЫЛ НЕ ПРОСТО САРКОЙДОЗ 5961 03:46:17,480 --> 03:46:19,400 СООБЩЕСТВА, НО МЫ ОБРАЩАЛИСЬ К 5962 03:46:19,400 --> 03:46:22,520 ДРУГИЕ ПАЦИЕНТСКИЕ ФОНДЫ И 5963 03:46:22,520 --> 03:46:25,200 СХЕМА ЛЕГОЧНОГО ФИБРОЗА ДЕРМЫ 5964 03:46:25,200 --> 03:46:27,040 ГДЕ МЫ ДУМАЛИ, БЫЛА ТЕРАПИЯ 5965 03:46:27,040 --> 03:46:31,880 ПОЛЕЗНО, НО ВСЕГО ЭТО ВКЛЮЧАЕТ 5966 03:46:31,880 --> 03:46:34,560 ПОДХОД, МЫ СИДИЛИ РЯДОМ О БОК 5967 03:46:34,560 --> 03:46:36,880 ПОНИМАТЬ ТО, ЧЕГО МЫ НЕ ЗНАЕМ 5968 03:46:36,880 --> 03:46:38,480 С ТОЧКИ ЗРЕНИЯ МЕХАНИЗМА, 5969 03:46:38,480 --> 03:46:39,640 ЧТО МЫ ЗНАЕМ О 5970 03:46:39,640 --> 03:46:44,240 БОЛЕЗНЬ. ЧЕГО МЫ НЕ ЗНАЕМ 5971 03:46:44,240 --> 03:46:46,280 О ЛЕЧЕНИИ Я ПРИВЕТ, ЭТО БЫЛО 5972 03:46:46,280 --> 03:46:49,280 ПОЛНОЕ ПУТЕШЕСТВИЕ ЗДЕСЬ, ЧТО Я ЕСМЬ 5973 03:46:49,280 --> 03:46:51,720 БЛАГОДАРЕН ЗА ПАРТНЕРСТВО 5974 03:46:51,720 --> 03:46:55,680 ДЕЙСТВИТЕЛЬНО РАНЬШЕ С ФСР. 5975 03:46:55,680 --> 03:46:58,480 >> ОТЛИЧНО. СПАСИБО. ЭТО 5976 03:46:58,480 --> 03:47:01,480 ОЧЕНЬ ПОЛЕЗНО. ЭРИКА, ВОПРОС 5977 03:47:01,480 --> 03:47:04,600 ДЛЯ ТЕБЯ. КАК ПАЦИЕНТ, ПОЧЕМУ ЭТО? 5978 03:47:04,600 --> 03:47:06,680 ВАЖНО, ЧТО ФАРМАЦЕВТИЧЕСКАЯ 5979 03:47:06,680 --> 03:47:07,800 КОМПАНИИ СЛУШАЮТ ПАЦИЕНТОВ 5980 03:47:07,800 --> 03:47:10,320 КОГДА СОЗДАЕТЕ ТРИАЛЫ? 5981 03:47:10,320 --> 03:47:13,800 >> СПАСИБО ЗА ЭТОТ ВОПРОС. 5982 03:47:13,800 --> 03:47:15,640 ПАЦИЕНТЫ НАПРАВЛЯЮТ ЖИЗНЬ С 5983 03:47:15,640 --> 03:47:17,600 ИХ БОЛЕЗНЬ И У НИХ ЕСТЬ 5984 03:47:17,600 --> 03:47:20,080 ЕЖЕДНЕВНЫЙ ЖУРНАЛ НЮАНСОВ И 5985 03:47:20,080 --> 03:47:21,760 LIFE HAIKS, ЧТОБЫ ПОМОЧЬ ВЫЖИТЬ. 5986 03:47:21,760 --> 03:47:25,040 ВЫСЛУШИВАНИЕ ПОМОЩИ ПАЦИЕНТА 5987 03:47:25,040 --> 03:47:25,840 ФАРМАЦЕВТИЧЕСКИЕ КОМПАНИИ ПРИНОСЯТ 5988 03:47:25,840 --> 03:47:30,280 В ЧЕМ ВАЖНО И ТЕРПИТЕЛЬНО 5989 03:47:30,280 --> 03:47:33,360 ПРИОРИТЕТЫ. ЭТО ДЕЙСТВИТЕЛЬНО 5990 03:47:33,360 --> 03:47:35,680 ОБЯЗАТЕЛЬНО, ЧТОБЫ 5991 03:47:35,680 --> 03:47:37,600 ФАРМАЦЕВТИЧЕСКИЕ КОМПАНИИ, ОНИ 5992 03:47:37,600 --> 03:47:39,400 ПОДУМАЙТЕ О — ОНИ ИНТЕГРИРУЮТСЯ 5993 03:47:39,400 --> 03:47:42,920 ЧТО ДЕЙСТВИТЕЛЬНО ВАЖНО ДЛЯ 5994 03:47:42,920 --> 03:47:45,040 ПАЦИЕНТЫ САМЫЕ И КАК ОНИ 5995 03:47:45,040 --> 03:47:46,240 ВЛИЯЮТ НА КАЧЕСТВО ЖИЗНИ, ОНИ 5996 03:47:46,240 --> 03:47:49,360 НУЖНО ПОСТАВИТЬ ТАКОЙ ТИП 5997 03:47:49,360 --> 03:47:52,280 ВНИМАНИЕ В ИХ КЛИНИЧЕСТВЕ 5998 03:47:52,280 --> 03:47:53,800 ИСПЫТАНИЯ. ПОНИМАТЬ ЧТО 5999 03:47:53,800 --> 03:47:57,360 ВАЖНО БОЛЬШЕ ДЛЯ ПАЦИЕНТОВ, ДАВАЙТЕ 6000 03:47:57,360 --> 03:47:58,960 ПРИМЕР ИЛИ ПОСМОТРЕТЬ НА ОДИН 6001 03:47:58,960 --> 03:48:03,000 ВЫСОЧАЙШЕГО КАЧЕСТВА ЖИЗНИ 6002 03:48:03,000 --> 03:48:06,480 ИЗМЕРЕНИЯ – ЭТО ТАК, КАК ПАЦИЕНТ ДЕЛАЕТ 6003 03:48:06,480 --> 03:48:10,120 НА СТЕРОИДАХ. КАК ТЕЛО ПАЦИЕНТА 6004 03:48:10,120 --> 03:48:11,920 ПРОЦЕССЫ СТЕРОИДНЫЕ, ЧАСТО 6005 03:48:11,920 --> 03:48:16,320 КЛЮЧ, КОТОРЫЙ ЗАДАЕТ ТОН 6006 03:48:16,320 --> 03:48:17,560 ОНИ - ИХ КАЧЕСТВО 6007 03:48:17,560 --> 03:48:20,560 МЕРЫ ЖИЗНИ. ПРЕДЛОЖЕНИЕ СТЕРОИДОВ 6008 03:48:20,560 --> 03:48:23,920 ПЕРВАЯ ЛИНИИ ЗАЩИТЫ ДЛЯ ЛЕЧЕНИЯ 6009 03:48:23,920 --> 03:48:25,200 САРКОЙДОЗ, ПОТОМУ ЧТО ВАМ НЕ ИЗБЕЖАТЬ 6010 03:48:25,200 --> 03:48:26,880 ИЛИ ОБОЙДИТЕ ИХ. ОНИ 6011 03:48:26,880 --> 03:48:28,600 ЭФФЕКТИВНО ОТКЛЮЧИТЬ ЖЕЛУДОК 6012 03:48:28,600 --> 03:48:30,280 ЭПИПЛЕЙМАЦИЯ. ОДНАКО В ТАНДЕМЕ 6013 03:48:30,280 --> 03:48:33,560 ОНИ ВЫЗЫВАЮТ У НЕКОТОРЫХ ПАЦИЕНТОВ 6014 03:48:33,560 --> 03:48:38,360 НЕМЕДЛЕННОЕ ПРОБУЖДЕНИЕ, ДЕПРЕССИЯ, 6015 03:48:38,360 --> 03:48:43,520 СТЫД ОТ ИЗМЕНЕНИЯ ВНЕШНОСТИ 6016 03:48:43,520 --> 03:48:45,240 А ТАКЖЕ ПЕРЕМЕНЫ НАСТРОЕНИЯ ПРОСТО ДЛЯ 6017 03:48:45,240 --> 03:48:49,000 НАЗВАЙТЕ НЕСКОЛЬКО ПОБОЧНЫХ ЭФФЕКТОВ. ТАК А 6018 03:48:49,000 --> 03:48:51,720 ПАЦИЕНТ, КОТОРЫЙ испытает ЛЮБОЕ 6019 03:48:51,720 --> 03:48:53,640 ИЗ ЭТИХ ПОБОЧНЫХ ЭФФЕКТОВ, ДЕЙСТВИТЕЛЬНО 6020 03:48:53,640 --> 03:48:57,080 СОБИРАЮСЬ ИСКАТЬ 6021 03:48:57,080 --> 03:49:00,720 МЕДИЦИНСКОЕ РЕШЕНИЕ, КОТОРОЕ МОЖЕТ 6022 03:49:00,720 --> 03:49:02,200 СЕРЬЕЗНО УЛУЧШАЙТЕ ИХ КАЖДЫЙ ДЕНЬ 6023 03:49:02,200 --> 03:49:04,480 КАЧЕСТВО ЖИЗНИ. МЕДИЦИНСКИЙ 6024 03:49:04,480 --> 03:49:07,680 РЕШЕНИЕ, КОТОРОЕ МОЖЕТ УМЕНЬШИТЬ 6025 03:49:07,680 --> 03:49:12,320 ВОСПАЛЕНИЕ, НО НЕ ПРИЧИНА 6026 03:49:12,320 --> 03:49:14,480 НАРУШЕНИЕ ПОВСЕДНЕВНОЙ ЖИЗНИ 6027 03:49:14,480 --> 03:49:15,840 К ПОБОЧНЫМ ЭФФЕКТАМ. ЭТО ЧТО 6028 03:49:15,840 --> 03:49:16,960 ПАЦИЕНТЫ ИЩЕТ. ТО 6029 03:49:16,960 --> 03:49:20,680 РАБОТАЮЩАЯ МАМА ХОЧЕТ 6030 03:49:20,680 --> 03:49:21,960 РЕШЕНИЕ БЕЗ необходимости 6031 03:49:21,960 --> 03:49:23,040 УПРАВЛЯЙТЕ ДЕПРЕССИЕЙ ВО ВРЕМЯ 6032 03:49:23,040 --> 03:49:24,880 ВОСПИТАНИЕ СВОИХ ДЕТЕЙ. И 6033 03:49:24,880 --> 03:49:28,760 РЕЗУЛЬТАТЫ РАЗЛИЧНЫ ДЛЯ КАЖДОГО ПАЦИЕНТА. ТАК 6034 03:49:28,760 --> 03:49:35,600 В ФАРМАЧЕСКОЙ КОМПАНИИ ЛУЧШЕЕ 6035 03:49:35,600 --> 03:49:39,800 ИНТЕРЕС. ЭТО ДЕЙСТВИТЕЛЬНО МОЖЕТ СЛУЖИТЬ 6036 03:49:39,800 --> 03:49:41,480 КАК МОСТ МЕЖДУ ПАЦИЕНТОМ 6037 03:49:41,480 --> 03:49:43,880 ПОТРЕБНОСТИ И МЕДИЦИНСКИЕ РЕШЕНИЯ 6038 03:49:43,880 --> 03:49:46,360 К ПОЛОЖИТЕЛЬНЫМ РЕЗУЛЬТАТАМ ДЛЯ ЗДОРОВЬЯ. 6039 03:49:46,360 --> 03:49:49,360 КОГДА Я ВПЕРВЫЕ НАЧАЛ ЛЕЧИТЬ СВОЕГО 6040 03:49:49,360 --> 03:49:51,040 САРКОЙДОЗ Я ПРИНИМАЛ ПРЕДНИЗОН, 6041 03:49:51,040 --> 03:49:52,520 Я МОРГАЛ И НАбрал 15 6042 03:49:52,520 --> 03:49:54,680 ФУНТОВ. Я ТОЖЕ СТРАДАЛ ОТ 6043 03:49:54,680 --> 03:49:59,000 ПОВЫШЕННАЯ ДЕПРЕССИЯ, КЛАССИКА 6044 03:49:59,000 --> 03:50:01,200 НАСТРОЕНИЕ -- ОДИН ДЕНЬ НА РАБОТЕ Я 6045 03:50:01,200 --> 03:50:03,000 ВЗГЛЯДИЛ СВОЁ ОТРАЖЕНИЕ В ЗАЛАХ 6046 03:50:03,000 --> 03:50:05,520 И Я РАСЛАЛАСЬ. ИТ 6047 03:50:05,520 --> 03:50:07,720 СДЕЛАЛ МЕНЯ ЕЩЕ БОЛЕЕ ДЕПРЕССИРУЮЩЕЙ. ПО 6048 03:50:07,720 --> 03:50:09,480 КОГДА Я ВЕРНУЛСЯ ДОМОЙ, Я БЫЛ Истощенным 6049 03:50:09,480 --> 03:50:11,680 ЭМОЦИОНАЛЬНО И ПОТОМ Я ВСПОМНИВАЮ 6050 03:50:11,680 --> 03:50:15,200 ИНОГДА МОЙ САРКОЙДОЗ 6051 03:50:15,200 --> 03:50:17,080 СТРЕСС, ПОТОМ У МЕНЯ ВНЕЗАПНО НАХОДИЛСЯ СТРЕСС 6052 03:50:17,080 --> 03:50:19,000 О том, как не испытывать стресса 6053 03:50:19,000 --> 03:50:21,520 Я ВЫБЫЛ ИЗ-ЗА... ЭТО БЫЛО 6054 03:50:21,520 --> 03:50:23,320 КАК НА КОЛЕСЕ ХОМЯКА, А НЕ 6055 03:50:23,320 --> 03:50:24,880 УМЕЕТ ВЫБРАТЬСЯ. ЭТО 6056 03:50:24,880 --> 03:50:26,680 ТАКИЕ ВЕЩИ, КОТОРЫЕ ВЛИЯЮТ 6057 03:50:26,680 --> 03:50:28,440 ПАЦИЕНТАМ СЧАСТЬЯ И РАДОСТИ, 6058 03:50:28,440 --> 03:50:30,200 ЭТО ДЕЙСТВИТЕЛЬНО ВАЖНО. 6059 03:50:30,200 --> 03:50:31,400 ВОЗМОЖНОСТЬ ОБЕДАТЬСЯ С 6060 03:50:31,400 --> 03:50:32,960 ВАШИ ДЕТИ И НЕ БЫТЬ 6061 03:50:32,960 --> 03:50:35,840 УСТАЛЫЙ, МОЖЕТ ПОДНЯТЬСЯ НА 6062 03:50:35,840 --> 03:50:36,680 ЛЕСТНИЧНЫЙ ПОЛЕТ БЕЗ ЧУВСТВ 6063 03:50:36,680 --> 03:50:40,120 КАК ВАМ НУЖЕН ДЕФИБРИЛЛЯТОР, 6064 03:50:40,120 --> 03:50:42,040 ЧУВСТВО УВЕРЕННОСТИ В ТОМ, КТО ВЫ ЕСТЬ 6065 03:50:42,040 --> 03:50:44,280 ХОТЯ У ВАС САРКОИДОЗ, ТЫ 6066 03:50:44,280 --> 03:50:45,240 МОЖЕТ ПРИСУТСТВОВАТЬ НА ВАШЕЙ КОЖЕ. 6067 03:50:45,240 --> 03:50:48,000 КАЖДЫЙ ДЕНЬ ЖИЗНИ И КАЧЕСТВО 6068 03:50:48,000 --> 03:50:50,600 ЖИЗНЬ ДЛЯ ПАЦИЕНТОВ — ПИРАМИДА. 6069 03:50:50,600 --> 03:50:52,960 ПАЦИЕНТАМ НУЖНЫ ФАРМАЦЕВТИЧЕСКИЕ СРЕДСТВА 6070 03:50:52,960 --> 03:50:53,960 КОМПАНИИ, СТОИТ РАССМОТРИТЬ ВСЕ 6071 03:50:53,960 --> 03:50:55,880 СИМПТОМЫ ВКЛЮЧАЮТСЯ В СЦЕНАРИИ КАК 6072 03:50:55,880 --> 03:50:57,280 ЛЕЧЕНИЕ БУДЕТ ИСКАТЬ ПАЦИЕНТОВ 6073 03:50:57,280 --> 03:50:58,160 ЭКОНОМИЧЕСКОГО УСЛОВИЯ И 6074 03:50:58,160 --> 03:51:00,720 СОЗДАЙТЕ ПАРТНЕРСТВО С 6075 03:51:00,720 --> 03:51:02,480 СООБЩЕСТВО ДЛЯ СОВЕРШЕНСТВОВАНИЯ ИХ 6076 03:51:02,480 --> 03:51:04,440 МИССИЯ И ПОДХОД К СОЗДАНИЮ 6077 03:51:04,440 --> 03:51:06,120 ЖИЗНЕННЫЕ РЕШЕНИЯ. 6078 03:51:06,120 --> 03:51:09,480 >> СПАСИБО, ЭРИКА. ЭТО 6079 03:51:09,480 --> 03:51:11,080 НЕВЕРОЯТНЫЙ. ТАК ВАЖНО. 6080 03:51:11,080 --> 03:51:13,000 ДОСТАТОЧНО ВАЖНОЕ СООБЩЕНИЕ. 6081 03:51:13,000 --> 03:51:14,760 РЕЗУЛЬТАТЫ, КОТОРЫЕ ВАЖНЫ ДЛЯ ПАЦИЕНТОВ 6082 03:51:14,760 --> 03:51:16,200 И ТАК МЫ МОЖЕМ СОБИРАТЬ 6083 03:51:16,200 --> 03:51:18,720 ТЕ. СПАСИБО. СЛЕДУЮЩИЙ ВОПРОС 6084 03:51:18,720 --> 03:51:26,560 ДЛЯ ТЕБЯ, ТРИША -- ТРИША, ЧТО 6085 03:51:26,560 --> 03:51:28,960 СООБЩАЮТСЯ НЕКОТОРЫЕ ВЕЩИ 6086 03:51:28,960 --> 03:51:35,280 ДЛЯ КОМАНДЫ ФАЗА 2 ИССЛЕДОВАНИЯ В 6087 03:51:35,280 --> 03:51:37,680 САРКОСАРКОЙДОЗ. 6088 03:51:37,680 --> 03:51:41,000 >> МЫ БЛАГОДАРНЫ 6089 03:51:41,000 --> 03:51:42,320 РАНЬШЕ ОБРАЩАТЬСЯ, ЧТОБЫ ОБЕСПЕЧИТЬСЯ 6090 03:51:42,320 --> 03:51:43,520 ГОЛОС ПАЦИЕНТА БЫЛ НА ВХОДЕ 6091 03:51:43,520 --> 03:51:46,240 О РИЛЛЕ. ФОНД ДЛЯ 6092 03:51:46,240 --> 03:51:48,240 ИССЛЕДОВАНИЯ САРКОИДОЗА ВЕДУЩИЕ 6093 03:51:48,240 --> 03:51:49,400 МЕЖДУНАРОДНАЯ НЕКОММЕРЧЕСКАЯ 6094 03:51:49,400 --> 03:51:50,600 ОРГАНИЗАЦИЯ. ПОСВЯЩЕНО 6095 03:51:50,600 --> 03:51:52,360 НАЙДИТЕ ЛЕЧЕНИЕ САРКОЙДОЗА. И 6096 03:51:52,360 --> 03:51:54,120 УЛУЧШЕНИЕ ЖИЗНИ ПАЦИЕНТОВ 6097 03:51:54,120 --> 03:51:55,160 ПОСРЕДСТВОМ ИССЛЕДОВАТЕЛЬСКОЙ ПОДДЕРЖКИ И 6098 03:51:55,160 --> 03:51:58,360 ОБРАЗОВАНИЕ. У НАС СИЛЬНАЯ 6099 03:51:58,360 --> 03:51:59,520 ОТНОШЕНИЯ С МИРОМ 6100 03:51:59,520 --> 03:52:00,560 ВЕДУЩИЕ ЭКСПЕРТЫ. У НАС ЕСТЬ 6101 03:52:00,560 --> 03:52:02,640 РУКОВОДСТВО НА ПУЛЬСЕ 6102 03:52:02,640 --> 03:52:04,880 САРКОЙДОЗ ИССЛЕДОВАНИЕ И МОГУТ 6103 03:52:04,880 --> 03:52:06,240 ПРЕДОСТАВЛЯЙТЕ ЗНАЧИМЫЕ РАЗМЫШЛЕНИЯ 6104 03:52:06,240 --> 03:52:07,680 ОТ НАШЕГО ВЗАИМОДЕЙСТВИЯ С 6105 03:52:07,680 --> 03:52:09,480 ПАЦИЕНТЫ ПО ЖЕЛАЕМЫМ ПОТРЕБНОСТЯМ, 6106 03:52:09,480 --> 03:52:11,680 ИХ НАДЕЖДЫ И ИХ ОСОБЕННОСТИ 6107 03:52:11,680 --> 03:52:15,480 О КЛИНИЧЕСКИХ ИССЛЕДОВАНИЯХ. НАРЯД 6108 03:52:15,480 --> 03:52:16,080 ПРИЗНАЛИ НАШУ ПОЗИЦИЮ В 6109 03:52:16,080 --> 03:52:17,520 СООБЩЕСТВО И ПОИСКИ НАЙТИ 6110 03:52:17,520 --> 03:52:19,800 ЗНАЧИМЫЕ ДЛЯ НАС СПОСОБЫ ИГРАТЬ 6111 03:52:19,800 --> 03:52:21,680 КЛЮЧЕВАЯ РОЛЬ В СОЗДАНИИ ИХ 6112 03:52:21,680 --> 03:52:23,120 ОТНОШЕНИЯ С KOL И 6113 03:52:23,120 --> 03:52:25,240 СО ЭКСПЕРТАМИ ПРЕДМЕТА. 6114 03:52:25,240 --> 03:52:26,920 И ДЛЯ ИДЕНТИФИКАЦИИ ПАЦИЕНТА 6115 03:52:26,920 --> 03:52:29,280 НУЖНО ПОМОЧЬ СФОРМИРОВАТЬ СУД. 6116 03:52:29,280 --> 03:52:31,600 ЧТО УНИКАЛЬНО И РАЗЛИЧНО 6117 03:52:31,600 --> 03:52:34,080 ЗДЕСЬ БЫЛО ПРИГЛАШЕНИЕ НА ФСР 6118 03:52:34,080 --> 03:52:36,040 СЕСТЬ ЗА СТОЛ И 6119 03:52:36,040 --> 03:52:37,520 ГОЛОС НА КАЖДОМ ЭТАПЕ 6120 03:52:37,520 --> 03:52:41,080 СУД. НЕ ТОЛЬКО ДЛЯ РАЗМЫШЛЕНИЯ ПОСЛЕ 6121 03:52:41,080 --> 03:52:42,680 ПРОТОКОЛ НАПИСАН ИЛИ ВСЕ-ТО 6122 03:52:42,680 --> 03:52:45,040 РЕЗУЛЬТАТЫ БЫЛИ ВЫБРАНЫ И 6123 03:52:45,040 --> 03:52:46,680 ПРОВЕРЕН. ПРОСЛУШИВАНИЕ 6124 03:52:46,680 --> 03:52:47,480 ПАЦИЕНТИРОВАНИЕ ЗНАЧИТ ЖЕЛАНИЕ 6125 03:52:47,480 --> 03:52:50,920 АДАПТИРОВАТЬСЯ И НАСТРАИВАТЬСЯ. И ЭТО 6126 03:52:50,920 --> 03:52:53,240 ДЕЙСТВИТЕЛЬНО ГДЕ ОДЕЖДА ПРЕВОСХОДНА. 6127 03:52:53,240 --> 03:52:54,680 ЭТО СИГРАЛО ЗНАЧИТЕЛЬНУЮ РОЛЬ 6128 03:52:54,680 --> 03:52:57,360 В ИСПЫТАНИЯХ УСПЕХА. КАК ВЫ СЛЫШАЛИ 6129 03:52:57,360 --> 03:53:00,800 ОТТУДА ШУКЛА И ЭРИКА С 6130 03:53:00,800 --> 03:53:01,920 СТЕРОИДЫ И ВНИМАНИЕ 6131 03:53:01,920 --> 03:53:02,760 ЧТО САМОЕ ВАЖНОЕ ДЛЯ 6132 03:53:02,760 --> 03:53:05,800 ПАЦИЕНТЫ. НАряд не был рекламой 6133 03:53:05,800 --> 03:53:07,000 ПЯТНИЦА, ЧТОБЫ ЗАДАВАТЬ СЛОЖНЫЕ ВОПРОСЫ 6134 03:53:07,000 --> 03:53:08,680 И ОЖИДАЛИ НЕОЖИДАННОГО 6135 03:53:08,680 --> 03:53:13,600 ОТВЕТЫ. АДВОКАЦИОННЫЕ ОРГАНИЗАЦИИ 6136 03:53:13,600 --> 03:53:14,880 ДОЛЖЕН СДЕЛАТЬ РАБОТУ ЗДЕСЬ, ЧТОБЫ ПРЕДОСТАВИТЬ 6137 03:53:14,880 --> 03:53:15,960 ЧУВСТВЕННАЯ ПОМОЩЬ. МОЙ 6138 03:53:15,960 --> 03:53:17,440 РЕКОМЕНДАЦИИ ДЛЯ АДВОКАЦИИ 6139 03:53:17,440 --> 03:53:21,120 ОРГАНИЗАЦИЯ НАЧИНАЕТСЯ СЕЙЧАС. К 6140 03:53:21,120 --> 03:53:21,560 СТРОИТЕЛЬНЫЕ ПРОГУЛКИ 6141 03:53:21,560 --> 03:53:22,480 ОТНОШЕНИЯ С ВАШИМИ 6142 03:53:22,480 --> 03:53:24,880 КЛИНИКИ, ЧТОБЫ ОБРАЗОВАТЬ ВАШИХ 6143 03:53:24,880 --> 03:53:27,440 СООБЩЕСТВО. ОБРАТИТЬСЯ К 6144 03:53:27,440 --> 03:53:28,880 ПРОМЫШЛЕННОСТИ, И ДОБРО ПОЖАЛОВАТЬ ИХ В 6145 03:53:28,880 --> 03:53:30,880 ВАШ СТОЛ И ПОПРОСИТЕ ИХ 6146 03:53:30,880 --> 03:53:33,800 ДОБРО ПОЖАЛОВАТЬ ВАС ЗА ИХ СТОЛ. 6147 03:53:33,800 --> 03:53:36,240 ОПРОСИТЕ СООБЩЕСТВО ВАШИХ ПАЦИЕНТОВ AS 6148 03:53:36,240 --> 03:53:37,760 ВЫ УЗНАЕТЕ БОЛЬШЕ, СПРОСИТЕ СВОЕГО 6149 03:53:37,760 --> 03:53:40,040 СООБЩЕСТВО ДЛЯ РАЗМЫШЛЕНИЯ И ПРЕДОСТАВЛЕНИЯ 6150 03:53:40,040 --> 03:53:41,960 ОБРАТНАЯ СВЯЗЬ. ПАРТНЕРСТВО МЫ 6151 03:53:41,960 --> 03:53:44,360 С ATIRE СОЗДАЛИ НАСТОЯЩУЮ ПОКУПКУ 6152 03:53:44,360 --> 03:53:46,440 В СООБЩЕСТВЕ И ДОВЕРИЕ К нему. 6153 03:53:46,440 --> 03:53:48,040 ЭТО ГЛАВНОЕ ДЛЯ ВСЕХ 6154 03:53:48,040 --> 03:53:49,480 УСПЕШНЫЕ КЛИНИЧЕСКИЕ ИСПЫТАНИЯ. И 6155 03:53:49,480 --> 03:53:51,400 ЭТО СТАЛО ВОЗМОЖНЫМ ДЛЯ НАС 6156 03:53:51,400 --> 03:53:53,360 РАБОТАЙТЕ ВМЕСТЕ, ЧТОБЫ ЗАВЕРШИТЬ 6157 03:53:53,360 --> 03:53:55,000 НАБОР ВО ВРЕМЯ ОДНОГО ИЗ 6158 03:53:55,000 --> 03:53:56,640 КРУПНЕЙШИЕ НАУЧНЫЕ ИНСТРУКТОРЫ 6159 03:53:56,640 --> 03:53:58,680 НАШЕ ВРЕМЯ, ВОЗНИКНОВЕНИЕ И 6160 03:53:58,680 --> 03:54:00,960 Всплеск COVID. СОТРУДНИЧЕСТВО 6161 03:54:00,960 --> 03:54:02,680 КЛЮЧ И ПРОГРЕСС ЕСТЬ ТОЛЬКО 6162 03:54:02,680 --> 03:54:04,000 МОЖНО ВМЕСТЕ. 6163 03:54:04,000 --> 03:54:07,040 >> ОТЛИЧНО, ТРИЧА. Я ЗНАЮ, что ФСР ЕСТЬ 6164 03:54:07,040 --> 03:54:10,760 ЗАМЕЧАТЕЛЬНЫЙ ПРИМЕР ТАКОГО 6165 03:54:10,760 --> 03:54:12,280 ВЫГОДНОЕ СОТРУДНИЧЕСТВО В ПРОМЫШЛЕННОСТИ. 6166 03:54:12,280 --> 03:54:14,800 ЭТО НЕ ТОЛЬКО С ОДЕЖДОЙ. я 6167 03:54:14,800 --> 03:54:16,480 ЗНАЙТЕ, ЧТО ВЫ РАБОТАЕТЕ С ДРУГИМИ 6168 03:54:16,480 --> 03:54:17,840 ОРГАНИЗАЦИИ ДРУГИЕ ЧЛЕНЫ 6169 03:54:17,840 --> 03:54:19,680 ПРОМЫШЛЕННОСТЬ. ТАК ЭТО ОТЛИЧНО 6170 03:54:19,680 --> 03:54:21,000 ПРИМЕР, ЧТОБЫ ПОДЕЛИТЬСЯ С ДРУГИМИ. 6171 03:54:21,000 --> 03:54:24,720 СПАСИБО. ДР. ШУКЛА, ЧТО СДЕЛАНО 6172 03:54:24,720 --> 03:54:27,680 ВЫ ОСОБЕННО АДАПТИРУЕТЕСЬ К 6173 03:54:27,680 --> 03:54:30,120 ПРОБЛЕМЫ, СВЯЗАННЫЕ С COVID-19 И 6174 03:54:30,120 --> 03:54:32,040 ПРОБЛЕМЫ С ЗАЧИСЛЕНИЕМ 6175 03:54:32,040 --> 03:54:33,840 ПРОДОЛЖИТЬ ЗАПИСЬ СПЕЦИАЛЬНО? 6176 03:54:33,840 --> 03:54:35,280 >> ЭТО БЫЛА ОГРОМНАЯ ПРОБЛЕМА. 6177 03:54:35,280 --> 03:54:37,120 И Я ДУМАЮ, ЭТОГО НЕ БУДЕТ 6178 03:54:37,120 --> 03:54:38,240 НА САМОМ ДЕЛЕ - У НАС НЕ БЫЛО 6179 03:54:38,240 --> 03:54:40,720 СМОЖЕТ ПРОЙТИ ЧЕРЕЗ ЭТО 6180 03:54:40,720 --> 03:54:43,400 СУД, КОТОРЫЙ МОГ БЫТЬ БЫЛ 6181 03:54:43,400 --> 03:54:47,120 Сломанная пробная версия, много спонсоров 6182 03:54:47,120 --> 03:54:49,000 БИОТЕХНИЧЕСКИЕ СПОНСОРЫ ФАРМАЦИОННЫЕ СПОНСОРЫ 6183 03:54:49,000 --> 03:54:51,280 СПРАВЬТЕСЬ С ЭТИМИ ПРОБЛЕМАМИ И 6184 03:54:51,280 --> 03:54:52,600 ИНОГДА СУДЫ БЫЛИ... БЫЛИ 6185 03:54:52,600 --> 03:54:54,600 СЛОМАН. ЭТО ГДЕ В 6186 03:54:54,600 --> 03:54:56,600 В СЕРЕДИНЕ ИСПЫТАНИЯ, ТЫ ПРОСТО НЕ МОЖЕШЬ 6187 03:54:56,600 --> 03:54:59,080 ПРОДОЛЖАЙТЕ РЕГИСТРАЦИЯ, И ВЫ ЗАВЕРШАЕТЕ 6188 03:54:59,080 --> 03:55:01,760 С ОГРАНИЧЕННЫМ НАБОРОМ ДАННЫХ. К 6189 03:55:01,760 --> 03:55:05,080 ПОСМОТРИТЕ. И ОЧЕНЬ ТРУДНО 6190 03:55:05,080 --> 03:55:08,440 ПОТОМ СДЕЛАЙТЕ СУЖДЕНИЯ ВОКРУГ 6191 03:55:08,440 --> 03:55:13,560 ТЕНДЕНЦИИ ЭФФЕКТИВНОСТИ. НАЗАД К ЧЕМ 6192 03:55:13,560 --> 03:55:15,280 ТРИША СКАЗАЛ, ПОКУПАТЬ РАНЬШЕ 6193 03:55:15,280 --> 03:55:16,960 С ПАЦИЕНТАМИ, ЭТО ПРИХОДИТ ТОЛЬКО ЕСЛИ 6194 03:55:16,960 --> 03:55:21,440 ВАМ ЕСТЬ ДОВЕРИЕ. Я ДУМАЮ, МЫ БЫЛИ 6195 03:55:21,440 --> 03:55:25,640 МОЖЕТ ПОЛУЧИТЬ ЭТО ДОВЕРИЕ ОТ 6196 03:55:25,640 --> 03:55:26,520 ОРГАНИЗАЦИЯ, Я ПОМНЮ 6197 03:55:26,520 --> 03:55:28,000 ПЕРВОНАЧАЛЬНО ПЫТАЮСЬ ПОДУМАТЬ 6198 03:55:28,000 --> 03:55:30,880 О ПЕРЕЕЗДЕ ПРИ САРКОЙДОЗЕ, 6199 03:55:30,880 --> 03:55:33,480 ДАЖЕ С НЕКОТОРЫМ КЛЮЧЕВЫМ МНЕНИЕМ 6200 03:55:33,480 --> 03:55:35,880 ЛИДЕРЫ, А Я НЕ 6201 03:55:35,880 --> 03:55:37,480 ПУЛЬМОНОЛОГ, НО ПОЛУЧАЕТ ОДНОГО 6202 03:55:37,480 --> 03:55:41,080 МИНУТА ИХ КОМАНДЫ, ПОКА ОНИ 6203 03:55:41,080 --> 03:55:42,640 ПОЕЗАЛ МЕДИЦИНСКУЮ КОНФЕРЕНЦИЮ И СКАЗАЛ 6204 03:55:42,640 --> 03:55:44,200 Я СПУСКАЮСЬ ПО ЭСКАЛАТОРУ, 6205 03:55:44,200 --> 03:55:46,320 ПОГОВОРИТЕ СО МНОЙ СЕЙЧАС. ОНИ НЕТ - ТАК 6206 03:55:46,320 --> 03:55:47,720 ЭТО БЫЛА ОДНА ИЗ ЭТИХ ВЕЩЕЙ 6207 03:55:47,720 --> 03:55:48,880 СКАЖИ ПОСМОТРИ, Я ДУМАЮ, У МЕНЯ ЕСТЬ 6208 03:55:48,880 --> 03:55:50,680 КОНЦЕПЦИЯ, КОТОРАЯ МОЖЕТ БЫТЬ 6209 03:55:50,680 --> 03:55:52,800 ИНТЕРЕСНО, НО ФСР ПРИНОСИЛ НЕКОТОРОЕ 6210 03:55:52,800 --> 03:55:54,880 ЭТИХ ЭКСПЕРТОВ В ТАБЛИЦЕ 6211 03:55:54,880 --> 03:55:57,280 И ОНИ ИМЕЮТ УВАЖЕНИЕ 6212 03:55:57,280 --> 03:55:58,840 ПАЦИЕНТЫ. ТАК ИНОГДА БЫЛО 6213 03:55:58,840 --> 03:56:01,640 НЕУДОБНО УМАТЬ ПОКАЗЫВАТЬ 6214 03:56:01,640 --> 03:56:03,280 РАССКАЖИТЕ И ДОВЕРИЕ НАЧИНАЕТСЯ 6215 03:56:03,280 --> 03:56:04,920 ТАКЖЕ МОЖЕТЕ 6216 03:56:04,920 --> 03:56:08,640 ПОНИМАЙТЕ, ВЫ МОЖЕТЕ НЕ СЛЫШАТЬ 6217 03:56:08,640 --> 03:56:10,080 Вещи, которые могут точно подойти 6218 03:56:10,080 --> 03:56:11,280 ЧТО ВЫ ХОТИТЕ СДЕЛАТЬ 6219 03:56:11,280 --> 03:56:12,560 ОПЕРАТИВНО. МОЖЕТ ДО КОНЦА 6220 03:56:12,560 --> 03:56:15,480 ОТМЕТЬТЕ, ЧТО ВАМ НЕ ОБЯЗАТЕЛЬНО 6221 03:56:15,480 --> 03:56:17,520 ДУМАЮ, ЭТО МЫ ЧТО-ТО 6222 03:56:17,520 --> 03:56:19,680 СЛЕДУЕТ ИССЛЕДОВАТЬ. МЫ ВКЛЮЧЕНЫ 6223 03:56:19,680 --> 03:56:22,200 НЕКОТОРЫЕ ИДЕИ, НЕ ВСЕ. Я ДУМАЮ 6224 03:56:22,200 --> 03:56:23,920 ЭТО ОТДАВАТЬ И БРАТЬ — ЧАСТЬ 6225 03:56:23,920 --> 03:56:25,280 ПОЧЕМУ ЭТО БЫЛО ЭФФЕКТИВНО 6226 03:56:25,280 --> 03:56:28,880 ОТНОШЕНИЯ. КОГДА ЭТО 6227 03:56:28,880 --> 03:56:30,120 ФОНД БЫЛ ПОСТРОЕН, ЧТОБЫ 6228 03:56:30,120 --> 03:56:31,320 РАЗРЕШИЛИ НАМ ВО ВРЕМЯ COVID 6229 03:56:31,320 --> 03:56:36,080 ЧЕСТНО ИМЕЮ СПОСОБНОСТЬ 6230 03:56:36,080 --> 03:56:38,680 МАРШАЛЛ ЧЕРЕЗ ДЕЙСТВИТЕЛЬНО 6231 03:56:38,680 --> 03:56:41,880 ТРУДНЫЕ ВРЕМЯ НАЧИСЛЕНИЯ ПАЦИЕНТОВ. 6232 03:56:41,880 --> 03:56:44,000 ЭТО ПОМОГЛО НЕКОТОРЫМ ПАЦИЕНТАМ 6233 03:56:44,000 --> 03:56:48,400 СЛЕПОЕ ИССЛЕДОВАНИЕ, ЧУВСТВУЙТЕ ЛУЧШЕ. ОНИ 6234 03:56:48,400 --> 03:56:50,080 НАЧАЛ РАБОТАТЬ ЛУЧШЕ С 6235 03:56:50,080 --> 03:56:54,640 ТОЧКА ЗРЕНИЯ ДАННЫХ. ЧТО 6236 03:56:54,640 --> 03:56:56,080 ВАЖНО ОТКАЗАТЬСЯ от СТЕРОИДОВ 6237 03:56:56,080 --> 03:57:01,160 И ЧУВСТВУЮ ЛУЧШЕ. ЭТО СОХРАНИЛО 6238 03:57:01,160 --> 03:57:02,720 ПАЦИЕНТЫ МОТИВИРУЮТСЯ В НАШЕМ ИССЛЕДОВАНИИ. 6239 03:57:02,720 --> 03:57:05,400 ЕСЛИ Я СЛЕДИЛ ЗА БИОМАРКЕРОМ, 6240 03:57:05,400 --> 03:57:07,680 МОЖЕТ БЫТЬ, ЕСЛИ ЭТО БЫЛ ПЕРВЫЙ КОНЕЦ 6241 03:57:07,680 --> 03:57:09,480 ТОЧКА, МЫ БЫ НЕ БЫЛИ ТАКими 6242 03:57:09,480 --> 03:57:14,400 УСПЕШНО. НО Я ЗНАЮ 6243 03:57:14,400 --> 03:57:15,600 ПАЦИЕНТЫ ПОНТ ЛИНИЯ, ОНИ НЕ СДЕЛАЛИ 6244 03:57:15,600 --> 03:57:17,680 ЗНАТЬ, ЧТО ОНИ БЫЛИ НА ЛИ 6245 03:57:17,680 --> 03:57:21,280 ПЛАЦЕБО ИЛИ НАРКОТИК. Я МОГУ ДУМАТЬ ОДНО 6246 03:57:21,280 --> 03:57:23,920 ПАЦИЕНТ, КОТОРЫЙ ПРОЛЕТЕЛ СОТНИ 6247 03:57:23,920 --> 03:57:26,640 МИЛЬ ЗА ЕЖЕМЕСЯЧНОЕ ПОСЕЩЕНИЕ 6248 03:57:26,640 --> 03:57:28,360 ПРОДОЛЖАЙТЕ ИССЛЕДОВАНИЕ. НЕ 6249 03:57:28,360 --> 03:57:29,680 ЗНАЯ, ЧТО ОНИ ДЕЛАЛИ, ОНИ 6250 03:57:29,680 --> 03:57:30,400 Внесли вклад в сбор данных 6251 03:57:30,400 --> 03:57:34,880 НАБОР. ЧТО-ТО ИЗ ЧЕГО, Я ДУМАЮ, БЫЛО 6252 03:57:34,880 --> 03:57:36,840 ЧТО СДЕЛАТЬ С НЕКОТОРЫМИ РАННИМИ 6253 03:57:36,840 --> 03:57:38,080 ХОРОШИЙ ФУНДАМЕНТ, В КОТОРОМ МЫ ВСТРАИВАЛИ 6254 03:57:38,080 --> 03:57:42,480 ПОСТРОЕНИЕ ДОВЕРИЯ С 6255 03:57:42,480 --> 03:57:44,480 НАСТОЯЩАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ, КАК ФСР. 6256 03:57:44,480 --> 03:57:46,000 ОНИ ЗНАЛИ НАС, ПОТОМУ ЧТО СМОГЛИ 6257 03:57:46,000 --> 03:57:49,080 ТАКЖЕ СКАЗАТЬ, ЧТО ЭТО ДОСТОВЕРНО 6258 03:57:49,080 --> 03:57:55,040 ГРУППА И ПАЦИЕНТЫ УЧАСТИЛИСЬ 6259 03:57:55,040 --> 03:57:55,920 КОНЕЦ ДНЯ БЕЗ 6260 03:57:55,920 --> 03:57:57,360 ЗНАЮ, ЧТО ОНИ СКАЗАЛИ 6261 03:57:57,360 --> 03:57:58,680 ЭТО БЫЛ ВАЖНЫЙ НАБОР ДАННЫХ 6262 03:57:58,680 --> 03:58:01,880 ЧТО МЫ СОЗДАЕМ НЕ ПРОСТО 6263 03:58:01,880 --> 03:58:05,200 КАКОВЫ РЕЗУЛЬТАТЫ. ПОТОМУ ЧТО 6264 03:58:05,200 --> 03:58:11,200 ТАКОЕ ДОВЕРИЕ БЫЛО. ТАК МЫ 6265 03:58:11,200 --> 03:58:12,280 СЧАСТЬЕ, ЧТО ПАЦИЕНТЫ ПРОДОЛЖИЛИ 6266 03:58:12,280 --> 03:58:13,760 ЗАХОДИТЬ. НЕКОТОРЫМ ЦЕНТРАМ пришлось 6267 03:58:13,760 --> 03:58:18,840 ВЫКЛЮЧИТЕ. БОЛЬШЕ, ЧЕМ ДРУГИЕ. МЫ 6268 03:58:18,840 --> 03:58:20,760 ПРИШЛОСЬ ВНЕСТЬ ПОПРАВКИ И 6269 03:58:20,760 --> 03:58:22,240 ИЗМЕНЕНИЯ В ПРОТОКОЛЕ, ПОТОМУ ЧТО НЕКОТОРЫЕ 6270 03:58:22,240 --> 03:58:24,680 Вещи, к которым мы не смогли получить доступ 6271 03:58:24,680 --> 03:58:25,800 ВО ВРЕМЯ COVID, НО В КОНЦЕ 6272 03:58:25,800 --> 03:58:29,680 ДЕНЬ УЧАСТИЯ ПАЦИЕНТОВ 6273 03:58:29,680 --> 03:58:31,120 В СУДЕ ПОЗВОЛИЛИ НАМ ПОСМОТРЕТЬ 6274 03:58:31,120 --> 03:58:34,560 НА ЭТОМ НАБОРЕ ДАННЫХ. В КОНЦЕ 6275 03:58:34,560 --> 03:58:36,400 ДЕНЬ ДЛЯ НАС ОКАЗАЛСЯ ХОРОШО 6276 03:58:36,400 --> 03:58:38,000 НО ЧАСТЬ ПУТЕШЕСТВИЯ ЗДЕСЬ 6277 03:58:38,000 --> 03:58:42,040 ТАКЖЕ СОЗДАЕМ ДАННЫЕ, КОТОРЫЕ НЕ 6278 03:58:42,040 --> 03:58:45,040 ПРОИСХОДИТ, ЕСЛИ ПАЦИЕНТЫ НЕ ПОЛУЧАЮТ 6279 03:58:45,040 --> 03:58:46,680 УЧАСТИЕ И ЕДИНСТВЕННАЯ ПРИЧИНА 6280 03:58:46,680 --> 03:58:48,640 ОНИ УЧАСТИЛИСЬ, ПОТОМУ ЧТО МЫ 6281 03:58:48,640 --> 03:58:49,080 ИМЕЙТЕ ЭТУ ОСНОВУ. 6282 03:58:49,080 --> 03:58:51,800 >> ОТЛИЧНО. ТРИЧА, ВОПРОС ДЛЯ 6283 03:58:51,800 --> 03:58:53,480 ВЫ С ЛЕГОЧНЫМИ 6284 03:58:53,480 --> 03:58:56,600 ИССЛЕДОВАНИЕ С САРКОЙДОЗОМ, ЧТО ТАКОЕ 6285 03:58:56,600 --> 03:58:59,480 УЗНАНИЯ ОТСЮДА ДЛЯ ПАЦИЕНТА 6286 03:58:59,480 --> 03:59:00,240 УЧАСТИЕ, ЛЮБОЕ КОНКРЕТНОЕ 6287 03:59:00,240 --> 03:59:02,760 ИЗУЧЕНИЯ, КОТОРЫМИ ВЫ МОЖЕТЕ ПОДЕЛИТЬСЯ? 6288 03:59:02,760 --> 03:59:04,640 >> Я ХОЧУ НЕМНОГО ПОСТРОИТЬ 6289 03:59:04,640 --> 03:59:06,080 НА КАКОЙ ДР. ШУКЛА ГОВОРИЛ 6290 03:59:06,080 --> 03:59:07,880 ОБ ОТНОШЕНИИ КОВИДА. И 6291 03:59:07,880 --> 03:59:11,280 ЭТО ДОВЕРИЕ, КОТОРОЕ БЫЛО ПОСТРОЕНО 6292 03:59:11,280 --> 03:59:12,400 ПОТОМУ ЧТО Я ВЕРЮ, ЧТО ОБРАЗОВАЛОСЬ 6293 03:59:12,400 --> 03:59:13,880 НЕМНОГО ИЗ ЧЕГО МЫ УСПЕЛИ 6294 03:59:13,880 --> 03:59:15,040 ЧТО ДЕЛАТЬ ВО ВРЕМЯ СЛОЖНЫХ УСЛОВИЙ 6295 03:59:15,040 --> 03:59:19,440 РАЗ. ТАК В ТОЕ ВРЕМЯ ФСР 6296 03:59:19,440 --> 03:59:22,120 И АТЫР ТЕСНО РАБОТАЛИ НАД 6297 03:59:22,120 --> 03:59:23,760 ПЕРЕМЕЩЕНИЕ ЛАНДШАФТА К ПОВОРОТУ 6298 03:59:23,760 --> 03:59:25,480 ЭТИ УСЛОВИЯ И МОЖЕТЕ ИМЕТЬ 6299 03:59:25,480 --> 03:59:28,280 ПОСТОЯННЫЕ РАЗГОВОРЫ. МЫ 6300 03:59:28,280 --> 03:59:30,880 РАБОТАЛ С ИСПЫТАТЕЛЬНЫМИ ПЛОЩАДКАМИ, 6301 03:59:30,880 --> 03:59:32,720 РАЗГОВОРИЛ С КООРДИНАТОРАМИ СУДОВ, 6302 03:59:32,720 --> 03:59:36,200 ДЕРЖАЛИ АТЫРА ИНФОРМИРОВАННЫМИ И ОНИ ДЕРЖАЛИ 6303 03:59:36,200 --> 03:59:38,520 США ИНФОРМИРОВАНЫ О НАСТОЯЩЕЙ ШИМ, ПОСТРОЕННОЙ 6304 03:59:38,520 --> 03:59:40,080 РАННЕЕ ПРОДОЛЖАЕТ РАСТИ 6305 03:59:40,080 --> 03:59:41,120 НА ВСЕХ САМЫХ СЛОЖНЫХ 6306 03:59:41,120 --> 03:59:42,600 Вещь, которой вы можете подвергнуться риску 6307 03:59:42,600 --> 03:59:45,680 ИСПЫТАНИЯ ПОЛНОСТЬЮ ЗАКРЫТЫ. МЫ 6308 03:59:45,680 --> 03:59:46,560 ЧАСТО ОБЩАЙТЕСЬ С 6309 03:59:46,560 --> 03:59:48,600 САЙТЫ, ЧТОБЫ ПОНИМАТЬ ЧТО 6310 03:59:48,600 --> 03:59:51,160 ВЫЗОВЫ, С которыми ОНИ СТОЛКНУЛИСЬ, И 6311 03:59:51,160 --> 03:59:52,480 ПОСТРОЕННЫЕ ПРОЧНЫЕ ОТНОШЕНИЯ С 6312 03:59:52,480 --> 03:59:53,360 КООРДИНАТОР ЧЬЕГО ФРОНТА 6313 03:59:53,360 --> 03:59:55,040 ЛИНИЯ МНОГИМ ОБРАЗОМ 6314 03:59:55,040 --> 03:59:56,160 ИСПЫТАНИЯ И ЭТО БЫЛО ДЕЙСТВИТЕЛЬНО 6315 03:59:56,160 --> 03:59:59,600 НАМ ВАЖНО ИМЕТЬ ТАКИЕ 6316 03:59:59,600 --> 04:00:00,280 ОТКРЫТЫЕ РАЗГОВОРЫ, ЧТОБЫ УСЛЫШАТЬ ЧТО 6317 04:00:00,280 --> 04:00:01,840 ОНИ СТОРОНИЛИСЬ. МЫ СОЗДАЕМ РЕКЛАМУ 6318 04:00:01,840 --> 04:00:03,880 СЕТЬ, КОТОРАЯ ПОЗВОЛИЛА ИМ 6319 04:00:03,880 --> 04:00:05,200 ДЕЛИТЕСЬ ДРУГ С ДРУГОМ И 6320 04:00:05,200 --> 04:00:06,480 ПРЕДОСТАВЛЯЕМ ЛУЧШИЕ ПРАКТИЧЕСКИЕ СОВЕТЫ ДЛЯ 6321 04:00:06,480 --> 04:00:07,680 ДРУГ ДРУГА, КОТОРЫЕ СДЕЛАЛИ ЭТО 6322 04:00:07,680 --> 04:00:09,440 ВОЗМОЖНО ДЛЯ НИХ ДЕЙСТВИТЕЛЬНО ИМЕТЬ 6323 04:00:09,440 --> 04:00:12,880 содержательные разговоры о 6324 04:00:12,880 --> 04:00:13,880 ПОЧЕМУ ОНИ ДОЛЖНЫ ПРОДОЛЖАТЬ 6325 04:00:13,880 --> 04:00:14,640 ПУТЕШЕСТВУЙТЕ НА ИСПЫТАНИЯ И Я 6326 04:00:14,640 --> 04:00:18,840 ВЕРЬТЕ ИЗМЕРИТЕЛЮ. И ЗАНИМАТЬСЯ. МЫ 6327 04:00:18,840 --> 04:00:19,960 ПООЩРЯЙТЕ ОБЩЕНИЕ С 6328 04:00:19,960 --> 04:00:21,560 ДОКТОР И СУДЫ И ПУСТЬ 6329 04:00:21,560 --> 04:00:22,800 ОНИ ЗНАЮТ ЛЮБЫЕ ВЫЗОВЫ 6330 04:00:22,800 --> 04:00:24,280 ОСОБЕННО С ТАКИМ СТОЯЛ ОНИ 6331 04:00:24,280 --> 04:00:27,120 ЧТО НЕКОТОРЫЕ РЕШЕНИЯ МОГУТ БЫТЬ 6332 04:00:27,120 --> 04:00:28,120 ПРЕДЛАГАЕМЫЕ ИЛИ ДУМАЕМЫЕ В 6333 04:00:28,120 --> 04:00:29,680 МОМЕНТ. МЫ ЗЛАЛИ — БЫЛИ ОСТОРОЖНЫ 6334 04:00:29,680 --> 04:00:31,360 ЧТОБЫ ПОДДЕРЖИВАТЬ ВСЁ СООБЩЕСТВО 6335 04:00:31,360 --> 04:00:32,760 ИЗУЧАЙТЕ КАЖДЫЙ ШАГ 6336 04:00:32,760 --> 04:00:36,920 ПУТИ. И ЕЩЕ РАЗ БЛАГОДАРЕН 6337 04:00:36,920 --> 04:00:40,400 АТЫРУ ЗА ПОМОЩЬ В ЭТОМ, 6338 04:00:40,400 --> 04:00:43,360 БЫТЬ ЭКСПУИРОВАННЫМ КАЙТИВОМ С 6339 04:00:43,360 --> 04:00:44,920 СООБЩЕСТВО НУЖНО ПЕРЕДВИГАТЬ ЭТО 6340 04:00:44,920 --> 04:00:46,000 ВПЕРЕД. И ЭТО БЫЛО 6341 04:00:46,000 --> 04:00:48,000 Я ДУМАЮ ОСОБЕННО КРИТИЧНО 6342 04:00:48,000 --> 04:00:51,320 КОГДА МЫ ДУМАЕМ О COVID 6343 04:00:51,320 --> 04:00:52,520 ПОТОМУ ЧТО ШУМ COVID 6344 04:00:52,520 --> 04:00:54,320 ПРАВИЛЬНО ДОМИНИРОВАНО ВСЕХ ОБСУЖДЕНИЯХ 6345 04:00:54,320 --> 04:00:56,560 СЕЙЧАС ЗА ПОСЛЕДНИЕ ДВА ГОДА. ТАК 6346 04:00:56,560 --> 04:00:57,920 НАЙТИ СПОСОБ УБЕДИТЬСЯ, ЧТО МЫ 6347 04:00:57,920 --> 04:01:00,160 СМОЖЛИ ПРОРВАТЬСЯ ЧЕРЕЗ 6348 04:01:00,160 --> 04:01:03,040 ВАЖНОСТЬ УЧАСТИЯ 6349 04:01:03,040 --> 04:01:03,880 ЭТО КЛИНИЧЕСКИЕ ИСПЫТАНИЯ 6350 04:01:03,880 --> 04:01:05,320 АКТИВНО В КЛИНИЧЕСКИХ ИССЛЕДОВАНИЯХ И 6351 04:01:05,320 --> 04:01:08,640 СЛУШАНИЕ ПРЯМО ПОВТОРНО ОТ 6352 04:01:08,640 --> 04:01:10,880 ОРГАНИЗАЦИЯ И АТЫР 6353 04:01:10,880 --> 04:01:11,880 АКТИВНЫ В ЭТОМ, ЧТОБЫ УБЕДИТЬСЯ 6354 04:01:11,880 --> 04:01:12,960 ЛЮДИ ЗНАЛИ, ЧТО ЭТО СУД 6355 04:01:12,960 --> 04:01:17,520 ВАЖНО. НЕЗАВИСИМО 6356 04:01:17,520 --> 04:01:19,080 РЕЗУЛЬТАТ. У НАС ПОЗИТИВ 6357 04:01:19,080 --> 04:01:20,240 РЕЗУЛЬТАТ И В восторге от этого 6358 04:01:20,240 --> 04:01:21,480 НО НЕЗАВИСИМО, ЭТО ВАЖНО 6359 04:01:21,480 --> 04:01:24,480 ЧТО СУД ОСТАВАЛСЯ ВПЕРЕД И 6360 04:01:24,480 --> 04:01:26,600 ЦЕНТР. СОЗДАЛА СРОЧНОСТЬ ВОКРУГ 6361 04:01:26,600 --> 04:01:27,520 РАССМАТРИВАЯ СПОСОБЫ, МЫ МОЖЕМ ХОТЯТЬ 6362 04:01:27,520 --> 04:01:29,640 ПОДУМАТЬ НА БУДУЩЕЕ 6363 04:01:29,640 --> 04:01:31,920 ДЕЦЕНТРАЛИЗАЦИЯ КЛИНИЧЕСКОЙ 6364 04:01:31,920 --> 04:01:33,760 ИСПЫТАНИЯ. ПУТЕШЕСТВИЕ СТАЛО 6365 04:01:33,760 --> 04:01:35,520 СЛОЖНО. ПАЦИЕНТЫ ГРУППЫ РИСКА 6366 04:01:35,520 --> 04:01:36,640 ОСОБЕННО ЗАРАЖЕНИЕ КОВИДОМ 6367 04:01:36,640 --> 04:01:42,160 КОГДА МЫ НАЧИНАЕМ ДУМАТЬ О 6368 04:01:42,160 --> 04:01:43,400 СООБЩЕСТВО САРКОИДОЗА, ЭТО 6369 04:01:43,400 --> 04:01:45,280 СЕРЬЕЗНЫЙ ФАКТОР ДЛЯ УЧАСТИЯ. 6370 04:01:45,280 --> 04:01:46,800 ЛИ ВООБЩЕ ИДТИ К ВРАЧУ, 6371 04:01:46,800 --> 04:01:48,040 ЭТО ЕЩЕ ОДНО МЕСТО, КОТОРОЕ У НИХ БЫЛО 6372 04:01:48,040 --> 04:01:49,600 ВЫХОДИТЬ В СООБЩЕСТВО И 6373 04:01:49,600 --> 04:01:52,360 ОНИ НЕ ХОТИЛИ ЭТО ПРОПУСТИТЬ 6374 04:01:52,360 --> 04:01:55,480 РИСК. ЭТО СТАЛО СЛОЖНЫМ 6375 04:01:55,480 --> 04:01:56,920 ФАКТОР ДЛЯ КЛИНИЧЕСКИХ ИССЛЕДОВАНИЙ. ТО 6376 04:01:56,920 --> 04:01:57,920 ПАНДЕМИЯ ВЫЗЫВАЛА НЕОБХОДИМОСТЬ 6377 04:01:57,920 --> 04:02:00,280 РАССМОТРИТЕ КОНКРЕТНЫЕ ЗАДАЧИ ДЛЯ 6378 04:02:00,280 --> 04:02:01,360 ПОНИМАНИЕ СЛУЖИЛО 6379 04:02:01,360 --> 04:02:03,120 СООБЩЕСТВА БОЛЬШЕ ЗНАЧИМОСТИ. ДЛЯ 6380 04:02:03,120 --> 04:02:04,480 ГОДЫ НЕДОСТАТОЧНО ОБСЛУЖИВАЕМОГО НАСЕЛЕНИЯ 6381 04:02:04,480 --> 04:02:07,320 ИМЕЛИ ОГРАНИЧЕННЫЙ ДОСТУП К 6382 04:02:07,320 --> 04:02:09,920 КЛИНИЧЕСКИЕ ИСПЫТАНИЯ ИЗ-ЗА 6383 04:02:09,920 --> 04:02:10,960 ТРАНСПОРТНАЯ ПРОБЛЕМА, ПРОБЛЕМЫ 6384 04:02:10,960 --> 04:02:13,440 С ОТПУСКАМИ ИЛИ ДРУГИМ 6385 04:02:13,440 --> 04:02:15,040 ФИНАНСОВЫЕ ПРОБЛЕМЫ. ПАНДЕМИЯ 6386 04:02:15,040 --> 04:02:16,800 ВЫДЕЛИЛ ЧТО ТАКОЕ 6387 04:02:16,800 --> 04:02:18,880 ПО сути УСТАРЕВШИЙ ПРОЦЕСС 6388 04:02:18,880 --> 04:02:20,440 ПРЯМО СЕЙЧАС В НАШЕМ СОВРЕМЕНИИ 6389 04:02:20,440 --> 04:02:24,280 МОДЕЛЬ КЛИНИЧЕСКОГО ИСПЫТАНИЯ. 6390 04:02:24,280 --> 04:02:26,680 >> СПАСИБО. ВЫ УПОМИНАЛИСЬ 6391 04:02:26,680 --> 04:02:29,080 ДЕЦЕНТРАЛИЗОВАННЫЕ ИСПЫТАНИЯ, ВЫ ВИДИТЕ? 6392 04:02:29,080 --> 04:02:30,480 ВОЗМОЖНО, НЕКОТОРЫЕ УЧЕНИЯ 6393 04:02:30,480 --> 04:02:31,680 ИЗ ЧЕГО РАБОТАЛО 6394 04:02:31,680 --> 04:02:33,560 УЛУЧШЕНИЕ СПОСОБОВ ПРОТИВ РЕДКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ 6395 04:02:33,560 --> 04:02:37,360 ИСПЫТАНИЯ ПРОВОДЯТСЯ? ОБЩИЙ? 6396 04:02:37,360 --> 04:02:40,000 >> ДА, ЭТО ДЕЙСТВИТЕЛЬНО СТАВИТ 6397 04:02:40,000 --> 04:02:41,680 ВНИМАНИЕ НА НЕОБХОДИМОСТИ ПРЯМО СЕЙЧАС, 6398 04:02:41,680 --> 04:02:42,960 COVID ПОСТАВИЛ ВНИМАНИЕ НА 6399 04:02:42,960 --> 04:02:44,840 НУЖНО ПРЯМО СЕЙЧАС. ДЛЯ ФОКУСИРОВАНИЯ НА 6400 04:02:44,840 --> 04:02:46,920 Я ДУМАЮ, ЧТО В СЕБЕ ЗИРАЮЩАЯ ДЫРА 6401 04:02:46,920 --> 04:02:50,000 НАША СИСТЕМА ЗДРАВООХРАНЕНИЯ. В ПЫТАНИИ 6402 04:02:50,000 --> 04:02:52,320 УЧИТЫВАТЬ ПОТРЕБНОСТИ В 6403 04:02:52,320 --> 04:02:52,920 ДЕЦЕНТРАЛИЗОВАННЫЕ КЛИНИЧЕСКИЕ ИССЛЕДОВАНИЯ 6404 04:02:52,920 --> 04:02:57,320 ЭТО ПОМОГАЕТ С РАСШИРЕННЫМ 6405 04:02:57,320 --> 04:02:58,440 ДИВЕРСИФИКАЦИЯ ИСПЫТАНИЙ И 6406 04:02:58,440 --> 04:02:59,760 УБЕДИМСЯ, ЧТО У НАС ЕСТЬ ВСЕ ГОЛОСА 6407 04:02:59,760 --> 04:03:00,120 В ЭТИХ ИСПЫТАНИЯХ. 6408 04:03:00,120 --> 04:03:01,920 >> ЭТО ведёт к моему следующему 6409 04:03:01,920 --> 04:03:07,240 ВОПРОС ЭРИКЕ. ПОЧЕМУ ЭТО 6410 04:03:07,240 --> 04:03:08,480 ВАЖНО ИМЕТЬ ХОРОШЕЕ 6411 04:03:08,480 --> 04:03:09,000 ПРЕДСТАВИТЕЛЬСТВО В КЛИНИЧЕСКИХ 6412 04:03:09,000 --> 04:03:10,160 ИСПЫТАНИЯ? ЧТО ТАКОЕ 6413 04:03:10,160 --> 04:03:11,680 СООБРАЖЕНИЯ, КОТОРЫЕ ВЫ ДУМАЕТЕ 6414 04:03:11,680 --> 04:03:12,280 ВАЖНЫ ДЛЯ ПРОМЫШЛЕННОСТИ, ЧТОБЫ 6415 04:03:12,280 --> 04:03:15,440 РАССМАТРИВАЕМ? A ДЛЯ УЛУЧШЕНИЯ РАЗНООБРАЗИЯ 6416 04:03:15,440 --> 04:03:18,280 В КЛИНИЧЕСКИХ ИССЛЕДОВАНИЯХ? 6417 04:03:18,280 --> 04:03:20,200 >> ВАЖНО ИМЕТЬ ХОРОШЕЕ 6418 04:03:20,200 --> 04:03:20,760 ПРЕДСТАВИТЕЛЬСТВО В КЛИНИЧЕСКИХ 6419 04:03:20,760 --> 04:03:22,880 ИСПЫТАНИЯ, ПОТОМУ ЧТО НЕ ВСЕ 6420 04:03:22,880 --> 04:03:24,240 СООБЩЕСТВА ОЦЕНИВАЮТ ИЛИ НАПРАВЛЯЮТСЯ 6421 04:03:24,240 --> 04:03:25,880 ЗАБОЛЕВАНИЕ ТАКЖЕ. 6422 04:03:25,880 --> 04:03:27,400 ЕСТЬ НЕКОТОРЫЕ СООБЩЕСТВА 6423 04:03:27,400 --> 04:03:29,560 ШТАТЫ НАМНОГО ВЫШЕ, И 6424 04:03:29,560 --> 04:03:31,960 ПОСЛЕДСТВИЯ ОЧЕНЬ ТЯЖЕЛЫЕ. ДЛЯ 6425 04:03:31,960 --> 04:03:33,080 ПРИМЕР: ЧЕРНОГОРОДНЫЕ АМЕРИКАНСКИЕ ЖЕНЩИНЫ. 6426 04:03:33,080 --> 04:03:37,040 В ТРИ РАЗА БОЛЬШЕ ВЕРОЯТНОСТИ 6427 04:03:37,040 --> 04:03:38,680 РАЗВИВАЮТСЯ САРКОИДОЗ, ЧЕМ БЕЛЫЙ 6428 04:03:38,680 --> 04:03:41,720 МУЖЧИНЫ И ЖЕНЩИНЫ. ЧЕРНЫЙ АМЕРИКАНСКИЙ 6429 04:03:41,720 --> 04:03:43,440 У ЖЕНЩИН БЫТЬ БОЛЬШЕ ТЯЖЕЛЫХ И 6430 04:03:43,440 --> 04:03:45,440 ХРОНИЧЕСКИЕ ФОРМЫ САРКОИДОЗА И 6431 04:03:45,440 --> 04:03:47,480 ВЫСОКИЕ ЧАСТОТЫ ГОСПИТАЛИЗАЦИЙ 6432 04:03:47,480 --> 04:03:48,760 И СМЕРТНОСТЬ. ЭТО БЫЛО 6433 04:03:48,760 --> 04:03:50,000 ДОПОЛНИТЕЛЬНАЯ ЦЕННОСТЬ К КЛИНИЧЕСКИМ ИССЛЕДОВАНИЯМ 6434 04:03:50,000 --> 04:03:52,440 ЧТОБЫ ИМЕТЬ КАЖДОЕ СООБЩЕСТВО ПРАВИЛЬНО 6435 04:03:52,440 --> 04:03:54,560 ПРЕДСТАВЛЯЛИ ОСОБЕННО ТЕХ, 6436 04:03:54,560 --> 04:03:57,440 СООБЩЕСТВА, КОТОРЫЕ СТРАДАЮТ БОЛЬШЕ 6437 04:03:57,440 --> 04:03:59,480 РЕЗУЛЬТАТЫ ЗДОРОВЬЯ. ЧТО МЫ ХОТИМ 6438 04:03:59,480 --> 04:04:07,040 НА САМОМ ДЕЛЕ ЭТО ПОЛУЧИТЬ ПАЦИЕНТОВ 6439 04:04:07,040 --> 04:04:10,800 МОСТ ИЛИ ШЛЮЗ И ВСТРЕЧА 6440 04:04:10,800 --> 04:04:12,280 ФАРМАЦЕВТИЧЕСКИЕ КОМПАНИИ, ГДЕ 6441 04:04:12,280 --> 04:04:13,800 ОНИ ЭТО ПОНИМАЮТ 6442 04:04:13,800 --> 04:04:17,000 ПРАВИЛЬНО ИСПОЛЬЗОВАТЬ КАЖДОЕ СООБЩЕСТВО 6443 04:04:17,000 --> 04:04:19,760 ПРЕДСТАВЛЯЛИ ОСОБЕННО ТЕХ, 6444 04:04:19,760 --> 04:04:21,600 Нравятся чернокожие женщины, которые страдают больше 6445 04:04:21,600 --> 04:04:23,600 БАРЬЕРЫ ДЛЯ ЛЕЧЕНИЯ. ОНИ БУДУТ 6446 04:04:23,600 --> 04:04:25,680 ПРОВЕДИТЕ ЛУЧШИЕ КЛИНИЧЕСКИЕ ИСПЫТАНИЯ. 6447 04:04:25,680 --> 04:04:27,480 ТОЛЬКО 20% РЕЗУЛЬТАТОВ ДЛЯ ЗДОРОВЬЯ 6448 04:04:27,480 --> 04:04:28,480 ОПРЕДЕЛЯЕТСЯ ВАМИ УСЛУГАМИ 6449 04:04:28,480 --> 04:04:30,880 ПОЛУЧИТЕ ОТ СВОЕГО PCP И 6450 04:04:30,880 --> 04:04:32,080 В РАМКАХ 6451 04:04:32,080 --> 04:04:35,200 БОЛЬНИЦА. 6452 04:04:35,200 --> 04:04:37,760 ОПРЕДЕЛЯЮТСЯ ДЕМОГРАФИЧЕСКИМИ УСЛОВИЯМИ. 6453 04:04:37,760 --> 04:04:38,760 ЧЕРНЫЕ ЖЕНЩИНЫ ПУТЕШЕСТВУЮТ ПО РАСОВЫМ УСЛОВИЯМ 6454 04:04:38,760 --> 04:04:39,360 БАРЬЕРЫ, ВЫТЕКАЮЩИЕ ИЗ IMMR. я 6455 04:04:39,360 --> 04:04:41,960 Сидеть и укоренились явные предубеждения 6456 04:04:41,960 --> 04:04:43,520 В СТЕРЕОТИПАХ И 6457 04:04:43,520 --> 04:04:48,280 ДЕЗИНФОРМАЦИЯ. А ТАКЖЕ 6458 04:04:48,280 --> 04:04:49,960 ТАКИЕ ФАКТОРЫ, КАК РАСПОЛОЖЕНИЕ ОН 6459 04:04:49,960 --> 04:04:50,640 ХОЧУ ТРУДОУСТРОЙСТВА, ВИДЫ 6460 04:04:50,640 --> 04:04:52,000 СТРАХОВАНИЕ, КТО РАБОТАЕТ В 6461 04:04:52,000 --> 04:04:54,480 КЛИНИЧЕСКИЕ И ГЕНДЕРНЫЕ БАРЬЕРЫ 6462 04:04:54,480 --> 04:04:56,680 ПРОистекает из неравенства. 6463 04:04:56,680 --> 04:04:58,560 ЛАВЕСЛИ ЕСТЬ СОЦИАЛЬНО-ЭКОНОМИЧЕСКИЕ 6464 04:04:58,560 --> 04:04:59,680 Бремя, потому что чернокожие женщины – 6465 04:04:59,680 --> 04:05:01,720 МЫ ПО-прежнему ЗНАЧИТЕЛЬНО 6466 04:05:01,720 --> 04:05:03,400 НЕДОЦЕНИТЬ И СДЕЛАТЬ ЗАМЕТНО 6467 04:05:03,400 --> 04:05:06,080 МЕНЬШЕ, ЧЕМ ДРУГИЕ ЭТНИЧЕСКИЕ ГРУППЫ. 6468 04:05:06,080 --> 04:05:08,320 НИЖНИЙ СОЦИАЛЬНО-ЭКОНОМИЧЕСКИЙ СТАТУС 6469 04:05:08,320 --> 04:05:11,120 ДОХОД, РАБОТА ИЛИ ОБРАЗОВАНИЕ 6470 04:05:11,120 --> 04:05:13,480 МОЖЕТ ПРИВЕСТИ К УМЕНЬШЕНИЮ ДОСТУПА К 6471 04:05:13,480 --> 04:05:15,480 УХОД ИЛИ СПЕЦИАЛИСТ ПО УХОДУ. ОТСУТСТВИЕ 6472 04:05:15,480 --> 04:05:16,880 ДОСТУП К ЛЕКАРСТВАМ, ОТСУТСТВИЕ 6473 04:05:16,880 --> 04:05:19,160 СТРАХОВАНИЕ, СЕРЬЕЗНЫЕ ПРОБЛЕМЫ 6474 04:05:19,160 --> 04:05:21,200 СООТВЕТСТВУЮТ ВАШЕМУ 6475 04:05:21,200 --> 04:05:23,000 НАЗНАЧЕНИЯ В связи с 6476 04:05:23,000 --> 04:05:24,520 ТРАНСПОРТ И БЕДНЫЕ 6477 04:05:24,520 --> 04:05:27,080 ПРОВАЙДЕРЫ СВЯЗИ С ПАЦИЕНТАМИ. 6478 04:05:27,080 --> 04:05:28,520 ТЕ, кто занимается исследованиями и 6479 04:05:28,520 --> 04:05:29,760 ФАРМАЦЕВТИЧЕСКИЕ ПОМЕЩЕНИЯ НЕМЕДЛЕННО 6480 04:05:29,760 --> 04:05:31,960 РАССМОТРЕТЬ РАЗНООБРАЗИЕ 6481 04:05:31,960 --> 04:05:33,320 КЛИНИЧЕСКИЕ ИССЛЕДОВАНИЯ И КАК ПУТЬ 6482 04:05:33,320 --> 04:05:36,520 ЧТОБЫ УЗНАТЬ БОЛЬШЕ О 6483 04:05:36,520 --> 04:05:37,960 ДОСТУПНОСТЬ, ДОСТУПНОСТЬ И 6484 04:05:37,960 --> 04:05:39,880 ВОЗМОЖНОЕ ДЕНЕЖНОЕ бремя 6485 04:05:39,880 --> 04:05:42,640 СВЯЗАННЫЕ С ДОЛГОВРЕМЕННЫМ ИСПОЛЬЗОВАНИЕМ 6486 04:05:42,640 --> 04:05:44,560 ЛЕКАРСТВЕННОЕ РЕШЕНИЕ ДЛЯ КАЖДОЙ ЭТНИЦЫ 6487 04:05:44,560 --> 04:05:46,560 СООБЩЕСТВО. НАПРИМЕР, ЕСЛИ А 6488 04:05:46,560 --> 04:05:48,240 РАБОТАЮЩАЯ ЧЕРНАЯ АМЕРИКАНСКАЯ МАТЬ 6489 04:05:48,240 --> 04:05:51,240 БЫЛ АГРЕССИВНО АКТИВНЫМ 6490 04:05:51,240 --> 04:05:52,200 САРКОЙДОЗ, КАК МОЖНО СДЕЛАТЬ 6491 04:05:52,200 --> 04:05:54,280 СУД, ДОСТУПНЫЙ ЕЕ 6492 04:05:54,280 --> 04:05:55,280 БЕЗ ТРАНСПОРТНОЙ НАГРУЗКИ? 6493 04:05:55,280 --> 04:05:56,760 КАК МОЖНО РАЗРАБОТАТЬ ПРЕПАРАТ ТАК 6494 04:05:56,760 --> 04:05:59,800 ЭТО НЕ ЗАПРЕЩЕНО? И 6495 04:05:59,800 --> 04:06:02,040 ЛЕГКО БУДЕТ ЛИ ПРОБЛЕМА С НАРКОТИКАМИ? 6496 04:06:02,040 --> 04:06:03,480 СОМАТИЧЕСКАЯ ПРИ ПОВСЕДНЕВНОЙ ЖИЗНИ? 6497 04:06:03,480 --> 04:06:05,480 КАКОВЫ ВРЕМЯ ВЫПОЛНЕНИЯ 6498 04:06:05,480 --> 04:06:09,720 Наркотик для жида – удар для 6499 04:06:09,720 --> 04:06:11,480 УЛУЧШЕНИЕ КАЧЕСТВА ЖИЗНИ 6500 04:06:11,480 --> 04:06:13,520 ЧУВСТВУЙТЕ. ВСЕ ЭТИ ПЕРЕСТАВКИ 6501 04:06:13,520 --> 04:06:15,720 РЕЗУЛЬТАТЫ СЛЕДУЕТ ИЗУЧИТЬ 6502 04:06:15,720 --> 04:06:18,080 И ПОЭТОМУ Я ЗВУЧУ ТАК 6503 04:06:18,080 --> 04:06:20,080 ПОБИТЫЙ РЕКОРД, ЧЕСТНО ИМЕТЬ ВСЕ 6504 04:06:20,080 --> 04:06:21,520 ПРЕДСТАВЛЕННЫЕ СООБЩЕСТВА. БОЛЬШЕ 6505 04:06:21,520 --> 04:06:22,520 ВАЖНО, ЧТО ВАЖНО 6506 04:06:22,520 --> 04:06:24,760 ИМЕЮТ ИММУНИТЕТ САМОЕ НЕБЛАГОПРИЯТНОЕ 6507 04:06:24,760 --> 04:06:26,320 ЭФФЕКТИРОВАННЫЕ ПРЕДСТАВЛЕНЫ В 6508 04:06:26,320 --> 04:06:29,920 СУД. МОЙ МЫСЛЕННЫЙ ПРОЦЕСС, СЕРДЦЕ 6509 04:06:29,920 --> 04:06:32,320 ВОЙЛОК – ЕСЛИ ВЫ БОЛЬШЕ ЛЕЧИТЕ 6510 04:06:32,320 --> 04:06:33,680 УЯЗВИМЫЕ ИЗ СТРАДАЮЩИХ 6511 04:06:33,680 --> 04:06:34,880 ОТ БОЛЕЗНЕЙ ВЫГОДНО ВСЕМ 6512 04:06:34,880 --> 04:06:37,120 ПАЦИЕНТЫ С ЗАБОЛЕВАНИЕМ. 6513 04:06:37,120 --> 04:06:42,480 >> ТАК ЗАМЕЧАТЕЛЬНО, ЭРИКА И ЭТО 6514 04:06:42,480 --> 04:06:44,320 ОТТОЧИВАЕТ КЛЮЧЕВОЕ СООБЩЕНИЕ 6515 04:06:44,320 --> 04:06:45,960 ФАРМАЦЕВТИЧЕСКИЕ КОМПАНИИ ИЛИ 6516 04:06:45,960 --> 04:06:47,880 БИОТЕХНОЛОГИЯ ВЗГЛЯД СЕГОДНЯ 6517 04:06:47,880 --> 04:06:50,040 ПРОВЕДАТЬ КЛИНИЧЕСКИЕ ИССЛЕДОВАНИЯ В РЕДКИХ 6518 04:06:50,040 --> 04:06:52,680 БОЛЕЗНЬ ПРОСТРАНСТВЕННАЯ, ДЕЙСТВИТЕЛЬНО ТАКАЯ 6519 04:06:52,680 --> 04:06:54,680 ВАЖНОЕ СООБЩЕНИЕ ПО ЭТОМУ 6520 04:06:54,680 --> 04:06:56,480 СООБРАЖЕНИЯ, ЧТО ЭРИКА 6521 04:06:56,480 --> 04:07:00,920 РАССМОТРЕНО. СПАСИБО. ПРЕЖДЕ ЧЕМ МЫ 6522 04:07:00,920 --> 04:07:03,560 ЗАВЕРШЕНИЕ НАШЕЙ СЕССИИ МНЕ НРАВИТСЯ КАЖДЫЙ ИЗ 6523 04:07:03,560 --> 04:07:05,880 ЧЛЕНЫ КОМИССИИ ДЕЙСТВИТЕЛЬНО 6524 04:07:05,880 --> 04:07:07,880 РАССКАЖИТЕ, ЧТО ТАКОЕ УРОКИ 6525 04:07:07,880 --> 04:07:09,840 УЗНАЛ, ЧТО ПРОМЫШЛЕННОСТЬ И 6526 04:07:09,840 --> 04:07:11,080 АДВОКАТИЧЕСКИЕ ОРГАНИЗАЦИИ ДОЛЖНЫ 6527 04:07:11,080 --> 04:07:14,880 ПОМНИТЕ, ЧТОБЫ ОБЕСПЕЧИТЬ УСПЕШНЫЙ 6528 04:07:14,880 --> 04:07:17,840 НАБОР КЛИНИЧЕСКИХ ИССЛЕДОВАНИЙ. МЫ 6529 04:07:17,840 --> 04:07:22,680 МОЖНО НАЧАТЬ С DR. ШУКЛА. 6530 04:07:22,680 --> 04:07:24,640 >> ЯВНО УЧАСТВУЮ 6531 04:07:24,640 --> 04:07:26,000 РАНЬШЕ, ПОЧУВСТВУЙТЕ, СТРАШНО ДЕЛАТЬ 6532 04:07:26,000 --> 04:07:28,640 ЭТО, ВЫ МОЖЕТЕ ПОЛУЧИТЬ ОБРАТНУЮ СВЯЗЬ ВАМ 6533 04:07:28,640 --> 04:07:30,000 МОЖЕТ НЕ ПОНРАВИТЬСЯ, ВАМ НЕ ПОДОЙДЕТ 6534 04:07:30,000 --> 04:07:31,760 ПЛАН РАЗВИТИЯ, С КОТОРЫМ ВЫ РАБОТАЛИ 6535 04:07:31,760 --> 04:07:32,680 УЙДИТЕ, НО ВЧИНИТЕСЬ РАНЬШЕ 6536 04:07:32,680 --> 04:07:36,080 ЭТО ОЧЕНЬ ВАЖНО. ТАКЖЕ 6537 04:07:36,080 --> 04:07:39,240 ПОНИМАНИЕ, КОГДА ВЫ 6538 04:07:39,240 --> 04:07:42,120 ПРИ РЕДКОЙ БОЛЕЗНИ, ТЫ СКАЗАЛ ТРИЧА 6539 04:07:42,120 --> 04:07:43,880 ЭТО, КООРДИНАТОРЫ, Я ДУМАЮ 6540 04:07:43,880 --> 04:07:46,320 БЫ ПОМОЖЕТ С FSR, ИМЕЮЩИМ 6541 04:07:46,320 --> 04:07:48,240 СЕТЬ КЛИНИЧЕСКИХ ИССЛЕДОВАНИЙ, 6542 04:07:48,240 --> 04:07:50,080 КОНСОРЦИУМ ЛЮДИ, КОТОРЫЕ ДЕЙСТВИТЕЛЬНО 6543 04:07:50,080 --> 04:07:54,000 ВЫДЕЛЕННЫЙ НА ИСПЫТАТЕЛЬНОЙ ПЛОЩАДКЕ, КОТОРЫЙ БЫЛ 6544 04:07:54,000 --> 04:07:55,560 ОГРОМНЫЙ. ЭТО ТО, ЧТО Я ХОЧУ 6545 04:07:55,560 --> 04:07:57,880 ВЫДЕЛИТЬ ЗДЕСЬ. ПОСЛЕДНИЙ 6546 04:07:57,880 --> 04:07:59,680 ЗДЕСЬ ГОВОРИТ КОМПОНЕНТ 6547 04:07:59,680 --> 04:08:01,720 ПРОМЫШЛЕННАЯ СТОРОНА, ПОНИМАЙТЕ 6548 04:08:01,720 --> 04:08:03,400 ЭТО КОГДА ВЫ РАБОТАЕТЕ В 6549 04:08:03,400 --> 04:08:08,320 РЕДКАЯ БОЛЕЗНЬ, НАДЕЖДА РЕАЛЬНА 6550 04:08:08,320 --> 04:08:09,680 МОЩНЫЙ ИНСТРУМЕНТ, НО И НЕЧТО 6551 04:08:09,680 --> 04:08:12,560 ЭТО ПРИХОДИТ С МНОГОМ - ВЫ 6552 04:08:12,560 --> 04:08:15,360 НУЖНО БЫТЬ ОСТОРОЖНЫМ 6553 04:08:15,360 --> 04:08:18,920 ЭТО ЗНАЧИТ БЫТЬ ПРОЗРАЧНЫМ 6554 04:08:18,920 --> 04:08:21,280 О том, что такое ваш препарат 6555 04:08:21,280 --> 04:08:23,360 ПОТЕНЦИАЛЬНО ДЕЛАЕМ. ИМЕЮ ТАКИЕ 6556 04:08:23,360 --> 04:08:26,040 -- ЭТОТ ДИАЛОГ С ПАЦИЕНТАМИ 6557 04:08:26,040 --> 04:08:27,880 ПОСТАВЩИКИ, АДВОКАЦИОННЫЕ ГРУППЫ, ТАКИЕ 6558 04:08:27,880 --> 04:08:30,680 FSR ДЕЙСТВИТЕЛЬНО ПОНИМАЕТ РАБОТУ 6559 04:08:30,680 --> 04:08:32,240 С НИМ, ПОТОМУ ЧТО Я ДУМАЮ, ЧТО ЭТО 6560 04:08:32,240 --> 04:08:36,080 ДЛЯ НАС ОЧЕНЬ ВАЖНО НЕ 6561 04:08:36,080 --> 04:08:38,920 ТОРГУЙТЕ НА ЭТУ НАДЕЖДУ. У НАС ЕСТЬ 6562 04:08:38,920 --> 04:08:39,840 ОТВЕТСТВЕННОСТЬ СКАЗАТЬ, ЧТО МЫ 6563 04:08:39,840 --> 04:08:42,920 СДЕЛАЕМ ЭТО ВНИМАТЕЛЬНО. . 6564 04:08:42,920 --> 04:08:46,120 И ТЕСТО ПРОВЕРЯЙТЕ ВЕЩИ В 6565 04:08:46,120 --> 04:08:48,240 САМЫЙ ВАЖНЫЙ МАНЕР 6566 04:08:48,240 --> 04:08:51,680 ЧЕСТНО ДЛЯ ПАЦИЕНТОВ, КОТОРЫЕ 6567 04:08:51,680 --> 04:08:54,760 Я ДУМАЮ, БЫЛ НАШ ПОДХОД, МЫ 6568 04:08:54,760 --> 04:08:56,400 ВОЗМОЖНО, ЕЩЕ ПОЛУЧАЮ КРИТИКУ 6569 04:08:56,400 --> 04:08:57,960 ОБ ЭТОМ. НО ЭТО НОРМА 6570 04:08:57,960 --> 04:08:59,600 ПОТОМУ ЧТО Я ДУМАЮ НАШ РЕЗУЛЬТАТ 6571 04:08:59,600 --> 04:09:05,440 НЕ БЫЛО ТАКИХ ЧЕРНИЛ ДЛЯ DRAY MAT 6572 04:09:05,440 --> 04:09:06,960 ЕСЛИ МЫ НЕ ПРИНИМАЕМ СОТРУДНИЧЕСТВО 6573 04:09:06,960 --> 04:09:08,960 ПОДХОД. НАДЕЮСЬ, ЭТО МОДЕЛЬ 6574 04:09:08,960 --> 04:09:11,840 ДЛЯ ДРУГИХ ОРГАНИЗАЦИЙ ДЕЙСТВИТЕЛЬНО 6575 04:09:11,840 --> 04:09:12,920 ПОДУМАЙТЕ О РАБОТЕ С ГРУППАМИ 6576 04:09:12,920 --> 04:09:16,600 КАК ФСР, ДЕЙСТВИТЕЛЬНО РАНЬШЕ 6577 04:09:16,600 --> 04:09:19,680 ПОНИМАНИЕ ОТВЕТСТВЕННОСТИ 6578 04:09:19,680 --> 04:09:21,680 ЕСТЬ И ПОМОГАЕТ, ЕСЛИ ТАКЖЕ ЕСТЬ 6579 04:09:21,680 --> 04:09:25,520 ПЛОТНАЯ РАБОТА. 6580 04:09:25,520 --> 04:09:27,360 >> ТРИЧА. 6581 04:09:27,360 --> 04:09:29,720 >> СПАСИБО ОГРОМНОЕ, ХОЧУ 6582 04:09:29,720 --> 04:09:32,000 ЭХО ЧТО ДР. ШУКЛА СКАЗАЛ С 6583 04:09:32,000 --> 04:09:34,560 ОТНОШЕНИЕ К НАДЕЖДЕ. НАДЕЖДА ЖИЗНЕННО 6584 04:09:34,560 --> 04:09:37,240 ВАЖНО И ЭТО ДОЛЖНО БЫТЬ 6585 04:09:37,240 --> 04:09:39,680 ОБРАЩАЙТЕСЬ В ДЕТСКИХ ПЕРЧАТКАХ И БУДЬТЕ 6586 04:09:39,680 --> 04:09:41,560 ОСТОРОЖНО, ПОТОМУ ЧТО ЭТО ЦЕНТРАЛЬНЫЙ 6587 04:09:41,560 --> 04:09:43,000 ЧТО ПОМОГАЕТ ПАЦИЕНТАМ ПОЛУЧИТЬ 6588 04:09:43,000 --> 04:09:45,560 КАЖДЫЙ ДЕНЬ, ПРОЖИВАЯ 6589 04:09:45,560 --> 04:09:47,800 ПРИ ТЯЖЕЛЫХ ХРОНИЧЕСКИХ ЗАБОЛЕВАНИЯХ. 6590 04:09:47,800 --> 04:09:49,240 ТАК ОДНА ИЗ ВЕЩЕЙ, О ЧЕМ Я ДУМАЮ 6591 04:09:49,240 --> 04:09:50,880 ОРГАНИЗАЦИИ ПО ЗАЩИТЕ ПАЦИЕНТОВ 6592 04:09:50,880 --> 04:09:52,840 КОГДА ВЫ СМОТРИТЕ НА ЭТО, ЕСТЬ 6593 04:09:52,840 --> 04:09:58,360 ЧТОБЫ ПОМОЧЬ ЛЮДЯМ ПОНИМАТЬ ЭТО 6594 04:09:58,360 --> 04:10:00,120 КЛИНИЧЕСКИЕ ИСПЫТАНИЯ — ЭТО НАДЕЖДА И 6595 04:10:00,120 --> 04:10:00,720 ДАЖЕ КЛИНИЧЕСКОЕ ИЛИ НЕ КЛИНИЧЕСКОЕ 6596 04:10:00,720 --> 04:10:02,080 СУД ПРОШЕЛ УСПЕШНО, НАДЕЖДА ЕСТЬ 6597 04:10:02,080 --> 04:10:04,400 НА ОБУЧЕНИИ. И НАДЕЖДА 6598 04:10:04,400 --> 04:10:05,280 НЕ ВСЕГДА В РЕЗУЛЬТАТЕ. 6599 04:10:05,280 --> 04:10:06,640 И ЭТО БОЛЬШАЯ ЧАСТЬ 6600 04:10:06,640 --> 04:10:09,720 ОБРАЗОВАНИЕ И РОЛЬ, КОТОРУЮ МЫ 6601 04:10:09,720 --> 04:10:11,400 ИГРАЙТЕ В АДВОКАЦИЮ 6602 04:10:11,400 --> 04:10:12,360 ОРГАНИЗАЦИЯ, ПОМОГАЮЩАЯ ПОНИМАТЬ 6603 04:10:12,360 --> 04:10:14,040 МЫ МОЖЕМ СТРОИТЬ НА ОБУЧЕНИИ 6604 04:10:14,040 --> 04:10:15,360 НЕЗАВИСИМО, БУДЕТ ЛИ СУД 6605 04:10:15,360 --> 04:10:17,400 УСПЕШНО ИЛИ НЕТ, МЫ МОЖЕМ ПОСТРОИТЬ 6606 04:10:17,400 --> 04:10:18,560 ОБУЧЕНИЕ И ДВИЖЕНИЕ К 6607 04:10:18,560 --> 04:10:23,520 ЛУЧШЕЕ БУДУЩЕЕ. ОНИ СНОВА СДЕЛАЛИ 6608 04:10:23,520 --> 04:10:25,720 ЗАМЕЧАТЕЛЬНАЯ РАБОТА И БЫЛА 6609 04:10:25,720 --> 04:10:26,520 УСПЕШНОЕ ИСПЫТАНИЕ, НО ЛИ 6610 04:10:26,520 --> 04:10:27,880 ЭТО... ЭТОТ СУД БЫЛ 6611 04:10:27,880 --> 04:10:29,000 УСПЕШНО ИЛИ НЕ БЫЛО 6612 04:10:29,000 --> 04:10:29,680 Учения, которыми они могли бы стать 6613 04:10:29,680 --> 04:10:33,400 СПОСОБНОСТЬ РАЗВИВАТЬСЯ. И ЭТО 6614 04:10:33,400 --> 04:10:35,200 ГДЕ НАДЕЖДА, ТАК БЛАГОДАРЮ ВАС 6615 04:10:35,200 --> 04:10:36,480 ДР. ШУКЛА ЗА ЭТО ПОДНЯТЬ, 6616 04:10:36,480 --> 04:10:38,480 ОЧЕНЬ ВАЖНО СДЕЛАТЬ 6617 04:10:38,480 --> 04:10:40,400 УВЕРЕНЫ, ЧТО МЫ ОЛАГАЕМ ЭТУ НАДЕЖДУ 6618 04:10:40,400 --> 04:10:43,680 ВНИМАТЕЛЬНО. ЕСЛИ Я МОГ ТОЛЬКО 6619 04:10:43,680 --> 04:10:45,920 ПРЕДОСТАВЬТЕ ОДИН НА ВЫНОС 6620 04:10:45,920 --> 04:10:47,960 ПРОМЫШЛЕННОСТЬ И ОДИН ВЫВОД 6621 04:10:47,960 --> 04:10:53,960 АДВОКАЦИЯ, Я ДУМАЮ, Я БЫ СКАЗАЛ 6622 04:10:53,960 --> 04:10:56,440 ПРОМЫШЛЕННОСТЬ ВАЖНО СДЕЛАТЬ 6623 04:10:56,440 --> 04:10:58,360 УВЕРЕНЫ, МЫ ПРИНИМАЕМ ЗАЩИТУ 6624 04:10:58,360 --> 04:10:59,680 ОРГАНИЗАЦИИ РАНЬШЕ И ЧТО 6625 04:10:59,680 --> 04:11:02,280 СВЯЗЬ С АДВОКАЦИЕЙ 6626 04:11:02,280 --> 04:11:03,240 ОРГАНИЗАЦИИ — ЭТО КАЖДЫЙ ШАГ 6627 04:11:03,240 --> 04:11:09,760 ПУТЬ. НЕ ПРОСТО БЫСТРО РАНО 6628 04:11:09,760 --> 04:11:12,080 ПРОВЕРЬТЕ, ГДЕ ВЫ НАХОДИТЕСЬ, И 6629 04:11:12,080 --> 04:11:13,800 ПОЗЖЕ ПРОВЕРКА, НО СОХРАНЯЯ 6630 04:11:13,800 --> 04:11:14,680 УЧАСТВУЮЩИЕ АДВОКАТИЧЕСКИЕ ОРГАНИЗАЦИИ 6631 04:11:14,680 --> 04:11:16,080 И ИМЕЯ ЭТУ ПОСТОЯННУЮ 6632 04:11:16,080 --> 04:11:17,880 ОБЩЕНИЕ. И ДЛЯ 6633 04:11:17,880 --> 04:11:19,440 АДВОКАЦИОННЫЕ ОРГАНИЗАЦИИ Я БЫ 6634 04:11:19,440 --> 04:11:21,800 СКАЖИТЕ ПОДНИМИТЕ РУКУ. ПОДНИМИТЕ СВОИХ 6635 04:11:21,800 --> 04:11:24,440 ГОЛОСИТЕ И БУДЬТЕ СЛЫШАНЫ. ЭТО 6636 04:11:24,440 --> 04:11:26,440 ВАЖНО ОБЪЯСНИТЬ И ПОЗВОЛИТЬ 6637 04:11:26,440 --> 04:11:27,240 ФАРМАЦЕВТИЧЕСКИЕ КОМПАНИИ ЗНАЮТ 6638 04:11:27,240 --> 04:11:30,000 ВЫ ЗДЕСЬ, ВЫ ПОДДЕРЖИВАЕТЕ 6639 04:11:30,000 --> 04:11:33,960 ИХ УСИЛИЯ ПО ПОДДЕРЖКЕ ВАШЕГО 6640 04:11:33,960 --> 04:11:35,080 СООБЩЕСТВО, И ВЫ ХОТЕЛИ, чтобы ОН 6641 04:11:35,080 --> 04:11:36,760 УЗНАЙТЕ, ЧТО НУЖНО ПАЦИЕНТАМ 6642 04:11:36,760 --> 04:11:39,000 СКАЖИТЕ. ЭТО НЕОБХОДИМО ДЛЯ 6643 04:11:39,000 --> 04:11:40,120 ПРОМЫШЛЕННОСТЬ И АДВОКАЦИЯ 6644 04:11:40,120 --> 04:11:41,680 ОРГАНИЗАЦИИ, ЧТОБЫ БЫТЬ ЭТО ИСТИННЫМ 6645 04:11:41,680 --> 04:11:43,240 ПАРТНЕРСТВО В ПРОЦЕССЕ. КАК 6646 04:11:43,240 --> 04:11:44,360 МЫ ГОВОРИЛИ О ДО И 6647 04:11:44,360 --> 04:11:45,720 Я ДУМАЮ, ЭТО ДЕЙСТВИТЕЛЬНО 6648 04:11:45,720 --> 04:11:47,680 ДОМ С МОЕЙ ТОЧКИ ЗРЕНИЯ, ЕСЛИ ВЫ 6649 04:11:47,680 --> 04:11:49,480 ХОТИТЕ ЗАВОЕВАТЬ ДОВЕРИЕ, ЭТО ДОЛЖНО БЫТЬ 6650 04:11:49,480 --> 04:11:51,800 СДЕЛАНО ВМЕСТЕ. 6651 04:11:51,800 --> 04:11:52,320 >> СПАСИБО 6652 04:11:52,320 --> 04:11:57,280 >> ТРИЧА. ЭРИКА, А ТЫ? 6653 04:11:57,280 --> 04:12:01,480 >> МОЙ БОЛЬШОЙ ВЫВОД — ПАЦИЕНТЫ 6654 04:12:01,480 --> 04:12:02,600 ОПЫТ ЦЕНЕН ЛИ 6655 04:12:02,600 --> 04:12:06,040 ПОМОЩЬ ИССЛЕДОВАТЕЛЯМ И 6656 04:12:06,040 --> 04:12:08,360 ФАРМАЦЕВТИЧЕСКИЕ КОМПАНИИ СОЗДАЮТ 6657 04:12:08,360 --> 04:12:09,800 РЕШЕНИЯ ДЛЯ РЕДКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ, ИТ 6658 04:12:09,800 --> 04:12:12,520 ВАЖНО БЫТЬ НАМЕРЕННЫМ, 6659 04:12:12,520 --> 04:12:14,600 ПРИВЕДЕНИЕ ПАЦИЕНТОВ С 6660 04:12:14,600 --> 04:12:15,960 РАЗЛИЧНЫЕ ПРЕДПОСЫЛКИ 6661 04:12:15,960 --> 04:12:17,720 СТОЛ, КАК ЧЕРНОТАЯ АМЕРИКАНСКАЯ ЖЕНЩИНА 6662 04:12:17,720 --> 04:12:20,960 ЖИЗНЬ С САРКОИДОЗОМ А 6663 04:12:20,960 --> 04:12:22,240 РАССМОТРИМ КЛИНИЧЕСКОЕ ИССЛЕДОВАНИЕ, КОТОРОЕ 6664 04:12:22,240 --> 04:12:23,800 БЫЛ ДОСТУП ДОСТУПЕН, В 6665 04:12:23,800 --> 04:12:25,280 НЕСКОЛЬКО МЕСТА, КОТОРЫЕ ИМЕЛИ 6666 04:12:25,280 --> 04:12:26,480 ПОСЛЕДОВАТЕЛЬНЫЕ ПРОВЕРКИ ДЛЯ 6667 04:12:26,480 --> 04:12:28,640 ПАЦИЕНТОВ ОБСУЖДАТЬ НЕ ТОЛЬКО 6668 04:12:28,640 --> 04:12:30,600 ИХ РЕАКЦИЯ НА ПРЕПАРАТ НО 6669 04:12:30,600 --> 04:12:33,320 СТАТУС ИХ ПСИХИЧЕСКОГО ЗДОРОВЬЯ 6670 04:12:33,320 --> 04:12:35,040 ПРОХОДЯ ЧЕРЕЗ СУД И 6671 04:12:35,040 --> 04:12:37,880 ПРОЦЕСС. И БУДЬТЕ ГОТОВЫ К УЧАСТИЮ 6672 04:12:37,880 --> 04:12:39,760 В СУДЕ КАК ЗАИНТЕРЕСОВАННАЯ СТОРОНА И 6673 04:12:39,760 --> 04:12:41,200 ГОТОВО ПРИЗНАВАТЬ НЕРАВЕНСТВА 6674 04:12:41,200 --> 04:12:43,320 И ЗАБОТА В ЛЕЧЕНИИ ОТ МОЕГО 6675 04:12:43,320 --> 04:12:45,360 РАСОВАЯ ЭТНИЧЕСКАЯ СООБЩЕСТВА. И я 6676 04:12:45,360 --> 04:12:47,400 ХОЧУ ПРИНЯТЬ УЧАСТИЕ В 6677 04:12:47,400 --> 04:12:48,760 КЛИНИЧЕСКОЕ ИССЛЕДОВАНИЕ, ГДЕ МЕНЯ БЫЛО БОЛЬШЕ 6678 04:12:48,760 --> 04:12:50,800 ЧЕМ ТОЧКА ДАННЫХ, МЕНЯ ВИДИЛИ КАК 6679 04:12:50,800 --> 04:12:53,880 НАСТОЯЩИЙ ПАРТНЕР В ПРОЦЕССЕ 6680 04:12:53,880 --> 04:12:55,560 УЛУЧШИТЬ КАЧЕСТВО ЖИЗНИ ТЕХ, 6681 04:12:55,560 --> 04:12:57,680 ЖИЗНЬ С САРКОЙДОЗОМ. 6682 04:12:57,680 --> 04:12:59,000 ПОЭТОМУ НЕОБХОДИМО, ЧТОБЫ 6683 04:12:59,000 --> 04:13:01,480 ПРЕДСТАВЛЕНЫ ВСЕ СООБЩЕСТВА 6684 04:13:01,480 --> 04:13:03,880 И УЧИТЫВАЮТСЯ ВСЕ НЕРАВЕНСТВА. 6685 04:13:03,880 --> 04:13:08,080 >> ОТЛИЧНО. СПАСИБО, ЭРИКА. 6686 04:13:08,080 --> 04:13:11,240 СПАСИБО, ДР. ШУКЛА, ТРИЧА 6687 04:13:11,240 --> 04:13:13,360 И ВСЕХ, КТО СЕГОДНЯ ПРИСОЕДИНИЛСЯ. МЫ 6688 04:13:13,360 --> 04:13:15,520 КОНЕЧНО БЫЛИ СЛОЖНЫЕ ВРЕМЕНА 6689 04:13:15,520 --> 04:13:18,920 С ПАНДЕМИЕЙ. МНОГО ОТЛИЧНОГО 6690 04:13:18,920 --> 04:13:21,360 УРОКИ ЗДЕСЬ СЕГОДНЯ И СОВЕТЫ 6691 04:13:21,360 --> 04:13:22,360 ДЛЯ НАБОРА КЛИНИЧЕСКИХ ИССЛЕДОВАНИЙ 6692 04:13:22,360 --> 04:13:25,160 УСПЕХ МНОГО В БУДУЩЕМ. У НАС ЕСТЬ 6693 04:13:25,160 --> 04:13:27,720 ПОМНИТЬ, ЭТО ТАК ВАЖНО 6694 04:13:27,720 --> 04:13:31,280 ПОНИМАТЬ ВСЕХ ЗАИНТЕРЕСОВАННЫХ СТОРОН. 6695 04:13:31,280 --> 04:13:33,200 ПАЦИЕНТЫ, ЗАЩИТЫ ПАЦИЕНТОВ, 6696 04:13:33,200 --> 04:13:35,280 ВСЁ СООБЩЕСТВО, КОТОРОЕ ТАКЖЕ 6697 04:13:35,280 --> 04:13:36,800 ВКЛЮЧАЕТ СРЕДСТВ ПО УХОДУ И УХОД 6698 04:13:36,800 --> 04:13:40,080 ПАРТНЕРЫ. ОНИ ВСЕ ТАКИЕ 6699 04:13:40,080 --> 04:13:41,160 ВАЖНЫЕ ЗАИНТЕРЕСОВАННЫЕ СТОРОНЫ 6700 04:13:41,160 --> 04:13:44,320 РЕДКИЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ КОСМИЧЕСКИЕ. ДЛЯ 6701 04:13:44,320 --> 04:13:48,280 УСПЕШНАЯ РАЗРАБОТКА ЛЕКАРСТВ. 6702 04:13:48,280 --> 04:13:50,280 НЕОБХОДИМО ОБРАТИТЬСЯ К НАМ 6703 04:13:50,280 --> 04:13:51,600 НАПРЯМУЮ ПО ЛЮБЫМ ВОПРОСАМ 6704 04:13:51,600 --> 04:13:53,400 МОЖЕТ БЫТЬ И ЕЩЕ РАЗ СПАСИБО ЗА 6705 04:13:53,400 --> 04:14:07,880 ПРИСОЕДИНЯЮСЬ К НАШЕЙ СЕССИИ. 6706 04:14:07,880 --> 04:14:11,480 >> Я ИСПОЛНИТЕЛЬНЫЙ ДИРЕКТОР 6707 04:14:11,480 --> 04:14:12,680 ФОНД CURE JM И ПОЧЕТНОСТЬ 6708 04:14:12,680 --> 04:14:15,280 БЫТЬ ВАШИМ ПРИНИМАЮЩИМ В NIH. НАШ 6709 04:14:15,280 --> 04:14:17,800 ЦЕЛЬ СЕГОДНЯ — ПОДЕЛИТЬСЯ С 6710 04:14:17,800 --> 04:14:19,800 ВЫ ИСТОРИЯ КАК ОДНА МАЛЕНЬКАЯ РЕДКАЯ 6711 04:14:19,800 --> 04:14:21,880 ОРГАНИЗАЦИЯ БОЛЕЗНИ, КОТОРАЯ ФИНАНСИРУЕТ 6712 04:14:21,880 --> 04:14:22,800 ИССЛЕДОВАНИЯ, ЧТОБЫ НАЙТИ ЛУЧШЕ 6713 04:14:22,800 --> 04:14:25,000 ЛЕЧЕНИЕ И ИЗЛЕЧЕНИЕ ПОЛУЧИЛОСЬ 6714 04:14:25,000 --> 04:14:27,400 ЧАСТИЧНОЕ ВОЗДЕЙСТВИЕ НА 6715 04:14:27,400 --> 04:14:28,640 СОЗДАНИЕ ЭФФЕКТИВНОГО ПАРТНЕРСТВА 6716 04:14:28,640 --> 04:14:32,160 С ВЕДУЩИМИ НАУЧНО-ИССЛЕДОВАТЕЛЬСКИМ БОЛЬНИЦАМ 6717 04:14:32,160 --> 04:14:34,120 И БОЛЬШИНСТВО ПЛАВАЕТ С НИХ. Я БУДУ 6718 04:14:34,120 --> 04:14:35,880 НАЧНИТЕ С ОДНОЙ МИНУТЫ 6719 04:14:35,880 --> 04:14:37,080 ИНФОРМАЦИЯ О том, кто мы и как 6720 04:14:37,080 --> 04:14:40,120 МЫ РАЗВИВАЛИСЬ ТАМ, ГДЕ МЫ НАХОДИМСЯ 6721 04:14:40,120 --> 04:14:44,080 СЕГОДНЯ. МЫ БЫЛИ СОЗДАНЫ 6722 04:14:44,080 --> 04:14:45,080 МАЛЕНЬКАЯ ГРУППА РОДИТЕЛЕЙ И ВЕЛИКИХ 6723 04:14:45,080 --> 04:14:46,680 РОДИТЕЛИ В 2003 ГОДУ ДЛЯ РЕШЕНИЯ ПРОБЛЕМЫ 6724 04:14:46,680 --> 04:14:50,000 ФАКТ, ЧЕГО ОЧЕНЬ МАЛО БЫЛО 6725 04:14:50,000 --> 04:14:51,560 ПРО НЕСОВЕРШЕННОЛЕТНИХ ПОНЯЛО 6726 04:14:51,560 --> 04:14:53,520 МИОЗИТ. РАЗРУШИТЕЛЬНОЕ 6727 04:14:53,520 --> 04:14:55,280 АУТОИММУННЫЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ ОРГАНИЗМА 6728 04:14:55,280 --> 04:14:57,720 ИММУННАЯ СИСТЕМА АТАКУЕТ СВОЮ СОБСТВЕННУЮ 6729 04:14:57,720 --> 04:15:02,040 КЛЕТКИ И ТКАНИ. ЧЕРЕЗ JJM 6730 04:15:02,040 --> 04:15:03,360 МИССИЯ ТОГДА СЕЙЧАС – 6731 04:15:03,360 --> 04:15:05,800 НАЙДИТЕ ЛУЧШУЮ МИССИЮ ДЛЯ JM 6732 04:15:05,800 --> 04:15:07,920 ВОКРУГ ПОДДЕРЖКА ЖИВУЩИХ СЕМЕЙ 6733 04:15:07,920 --> 04:15:09,280 ПРИ ЮВЕНИЛЬНОМ МИОЗИТЕ. ГДЕ 6734 04:15:09,280 --> 04:15:11,080 НАЧИНАЕТ ЛИ НА ВИРТУАЛЬНОЙ ПЛОЩАДКЕ? 6735 04:15:11,080 --> 04:15:12,960 НОЛЬ? МЫ ЗНАЛИ, ЧТО ДОЛЖНЫ 6736 04:15:12,960 --> 04:15:14,120 ДОСТИЖИТЕ ТРИ ЦЕЛИ, ЕСЛИ 6737 04:15:14,120 --> 04:15:16,880 МЫ ДОЛЖНЫ БЫТЬ УСПЕШНЫМИ. ПЕРВЫЙ 6738 04:15:16,880 --> 04:15:19,720 НАМ ПРИШЛОСЬ НАБРАТЬ ДРУГИЕ СЕМЬИ 6739 04:15:19,720 --> 04:15:21,440 И ВОВЛЕЧЬТЕ И ИСПРАВИТЕ РАБОТУ JM 6740 04:15:21,440 --> 04:15:22,760 ПОТОМУ ЧТО ЕСТЬ СИЛА В 6741 04:15:22,760 --> 04:15:25,040 ЦИФРЫ И НАЛИЧИЕ ДРУГ ДРУГА 6742 04:15:25,040 --> 04:15:27,720 ДЛЯ ПОДДЕРЖКИ. Во-вторых, нам пришлось 6743 04:15:27,720 --> 04:15:29,440 ПРИНОСИТЕ ВСЕ МЕДИЦИНСКИЕ И 6744 04:15:29,440 --> 04:15:31,680 ЭКСПЕРТЫ-ИССЛЕДОВАТЕЛИ, КОТОРЫХ МЫ СМОЖЕМ НАЙТИ 6745 04:15:31,680 --> 04:15:33,760 ВНУТРИ НАШЕЙ ПАЛАТКИ. В 2003 ГОДУ ТАМ 6746 04:15:33,760 --> 04:15:35,520 ИХ БЫЛО ОЧЕНЬ НЕМНОГО, НО 6747 04:15:35,520 --> 04:15:37,480 НАМ БЫЛО ПОВЕЗЛО В НАШИХ РАННИХ 6748 04:15:37,480 --> 04:15:46,240 ГОДЫ, ЧТОБЫ НАЙТИ ДВУХ ИЗ НИХ, ДР. 6749 04:15:46,240 --> 04:15:49,600 ЛОРЕН ЛИЗА РАЙДЕР С Доктором. ФРЕД 6750 04:15:49,600 --> 04:15:51,640 РАЙДЕР ЗДЕСЬ В НИХ. НАМ НУЖНО 6751 04:15:51,640 --> 04:15:53,880 СОЗДАЙТЕ ДОЛГОВЕЧНОЕ УСТОЙЧИВОЕ 6752 04:15:53,880 --> 04:15:55,080 ПАРТНЕРСТВО С УЧРЕЖДЕНИЯМИ 6753 04:15:55,080 --> 04:15:57,240 КАК НИЗ, ЧТОБЫ ИСПОЛЬЗОВАТЬ 6754 04:15:57,240 --> 04:16:00,160 ОГРОМНЫЙ ИССЛЕДОВАТЕЛЬСКИЙ ПОТЕНЦИАЛ, КОТОРЫЙ 6755 04:16:00,160 --> 04:16:01,840 У НИХ ЕСТЬ. ЧЕГО МЫ НЕ ЗНАЛИ 6756 04:16:01,840 --> 04:16:04,400 ПО крайней мере, в то время было 6757 04:16:04,400 --> 04:16:06,560 ЧРЕЗВЫЧАЙНЫЕ ЛИЧНЫЕ И 6758 04:16:06,560 --> 04:16:08,240 ПРОФЕССИОНАЛЬНАЯ ПРИВЕРЖЕННОСТЬ НИЗ 6759 04:16:08,240 --> 04:16:11,680 ИССЛЕДОВАТЕЛИ И КЛИНИКИ ПРИНОСЯТ 6760 04:16:11,680 --> 04:16:14,240 ПРИЧИНА РЕДКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ ДЛЯ ВАС. 6761 04:16:14,240 --> 04:16:15,680 ЧТО ВЫВОДИТ НАС НА ПЕРВОЕ 6762 04:16:15,680 --> 04:16:17,680 ВЕДУЩИЙ ДР. ЛИЗА РАЙДЕР. ДР. 6763 04:16:17,680 --> 04:16:19,880 РАЙДЕР — ГЛАВА ОТДЕЛА ЭКОЛОГИЧЕСКОЙ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ 6764 04:16:19,880 --> 04:16:21,240 ГРУППА АУТОИММУНИТЕТА НА 6765 04:16:21,240 --> 04:16:22,560 НАЦИОНАЛЬНЫЙ ИНСТИТУТ 6766 04:16:22,560 --> 04:16:24,680 НАУКИ О ЗДОРОВЬЕ ОКРУЖАЮЩЕЙ СРЕДЫ 6767 04:16:24,680 --> 04:16:28,320 НИЗ В БЕТЕСДЕ, МЭРИЛЕНД. ДР. 6768 04:16:28,320 --> 04:16:30,480 RIDE IRWAS РАННИЙ ПИОНЕР В 6769 04:16:30,480 --> 04:16:32,280 ИССЛЕДОВАНИЕ МИОЗИТА И ЯВЛЯЕТСЯ ОДНИМ ИЗ 6770 04:16:32,280 --> 04:16:36,000 ПЕРВЫЙ В МИРЕ ZYSIGHTIS 6771 04:16:36,000 --> 04:16:39,600 EX-- ЭКСПЕРТЫ ПО МИОЗИТУ. В НАШИХ 6772 04:16:39,600 --> 04:16:40,480 СЕМЬИ, БЕЗ ПРЕВЫШЕНИЯ, 6773 04:16:40,480 --> 04:16:41,920 КРЕДИТ ДР. РАЙДЕР СО СПАСЕНИЕМ 6774 04:16:41,920 --> 04:16:45,960 ЖИЗНЬ ИХ ДЕТЕЙ. ЗДЕСЬ 6775 04:16:45,960 --> 04:16:47,400 ПОДЕЛИМСЯ С ВАМИ ЕЕ ТОЧКОЙ 6776 04:16:47,400 --> 04:16:50,360 НА ИЗЛЕЧЕНИИ, ПАРТНЕРСТВО JM NIH 6777 04:16:50,360 --> 04:17:04,400 ЕСТЬ ДР. ЛИЗА РАЙДЕР. 6778 04:17:04,400 --> 04:17:07,960 >> СПАСИБО, ДЖИМ, ЗА ЭТО ТЕПЛОЕ 6779 04:17:07,960 --> 04:17:08,880 ВВЕДЕНИЕ. БОЛЬШОЕ УДОВОЛЬСТВИЕ 6780 04:17:08,880 --> 04:17:11,720 ПРИСОЕДИНЯЙТЕСЬ С ВАМИ СЕГОДНЯ В ЭТОМ НИХ 6781 04:17:11,720 --> 04:17:15,280 СЕССИЯ ДНЯ РЕДКИХ БОЛЕЗНЕЙ. ТО 6782 04:17:15,280 --> 04:17:17,720 ОЗНАКОМЬТЕСЬ С НАШЕЙ ЭКОЛОГИЧЕСКОЙ ДЕЯТЕЛЬНОСТЬЮ 6783 04:17:17,720 --> 04:17:20,560 ГРУППА ИММУНИТЕТА ФОРМИРОВАНА НА 6784 04:17:20,560 --> 04:17:21,440 ПОНИМАНИЕ РОЛИ 6785 04:17:21,440 --> 04:17:23,080 ОКРУЖАЮЩАЯ СРЕДА И ГЕНЫ БОЛЕЗНИ 6786 04:17:23,080 --> 04:17:24,640 МЕХАНИЗМЫ И ОЦЕНКА 6787 04:17:24,640 --> 04:17:28,120 И ЛЕЧЕНИЕ МИОЗИТА И 6788 04:17:28,120 --> 04:17:29,360 ДРУГИЕ СИСТЕМНЫЕ АУТОИММУННЫЕ 6789 04:17:29,360 --> 04:17:31,880 ЗАБОЛЕВАНИЯ У ВЗРОСЛЫХ И ДЕТЕЙ. 6790 04:17:31,880 --> 04:17:33,560 НАША ЦЕЛЬ — РАЗВИТИЕ 6791 04:17:33,560 --> 04:17:37,480 ТАРГЕТНАЯ ТЕРАПИЯ, НАПРАВЛЕННАЯ НА 6792 04:17:37,480 --> 04:17:38,880 ПАТОМЕХАНИЗМЫ ЗАБОЛЕВАНИЯ 6793 04:17:38,880 --> 04:17:41,880 ФЕНОТИПЫ С ОБЕЩАНИЕМ 6794 04:17:41,880 --> 04:17:43,520 ИНГИБИРОВАНИЕ ЭФФЕКТА 6795 04:17:43,520 --> 04:17:45,280 РАЗЛИЧНЫЕ ФАКТОРЫ ОКРУЖАЮЩЕЙ СРЕДЫ. 6796 04:17:45,280 --> 04:17:47,120 МЫ ПРОВЕДИЛИ РЯД ИССЛЕДОВАНИЙ 6797 04:17:47,120 --> 04:17:49,120 ЗДЕСЬ, В КЛИНИЧЕСКОМ ЦЕНТРЕ НИЗ 6798 04:17:49,120 --> 04:17:51,240 В БЕФЕСДЕ, В ТОМ ЧИСЛЕ НЕСКОЛЬКО 6799 04:17:51,240 --> 04:17:53,560 ЕСТЕСТВЕННОИСТОРИЧЕСКИЕ ИССЛЕДОВАНИЯ, КОТОРЫЕ 6800 04:17:53,560 --> 04:17:55,240 ИЗУЧИЛИ РОЛЬ 6801 04:17:55,240 --> 04:18:00,400 ЭКОЛОГИЧЕСКИЕ ГЕНЕТИЧЕСКИЕ ФАКТОРЫ НА 6802 04:18:00,400 --> 04:18:01,520 АУТОИММУННЫЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ, ОСОБЕННОСТИ 6803 04:18:01,520 --> 04:18:02,840 МИОЗИТ, А ТАКЖЕ НЕСКОЛЬКО 6804 04:18:02,840 --> 04:18:04,440 ЛЕЧЕБНЫЕ ИССЛЕДОВАНИЯ, В ТОМ ЧИСЛЕ 6805 04:18:04,440 --> 04:18:07,160 РЕТУКСИМАБА ПРИ МИОЗИТЕ И 6806 04:18:07,160 --> 04:18:08,600 БИОЛОГИЧЕСКАЯ ТЕРАПИЯ И В НАСТОЯЩЕЕ ВРЕМЯ 6807 04:18:08,600 --> 04:18:11,040 НАЧАЛО ИССЛЕДОВАНИЯ IB НАТРИЯ 6808 04:18:11,040 --> 04:18:14,080 СУЛЬФАТ ДЛЯ ЛЕЧЕНИЯ 6809 04:18:14,080 --> 04:18:15,920 ОБЪЯВЛЕНИЯ, СВЯЗАННЫЕ С ЗНАНИЕМ 6810 04:18:15,920 --> 04:18:17,840 С ЮВЕНИЛЬНЫМ НИЛОМ И ВЗРОСЛЫМИ 6811 04:18:17,840 --> 04:18:21,120 МИОЗИТ. НЕ ЧУДО ЧЕРЕЗ 6812 04:18:21,120 --> 04:18:23,280 ПАРТНЕРСТВО С CURE JM БОЛЬШЕ 6813 04:18:23,280 --> 04:18:25,080 ЧЕМ ПОЛОВИНА ПАЦИЕНТОВ ВАН 6814 04:18:25,080 --> 04:18:27,240 БОЛЬНЫЕ ЮВЕНИЛЬНЫМ МИОЗИТОМ. 6815 04:18:27,240 --> 04:18:30,080 СПАСИБО ИХ НАПРАВЛЕНИЯМ. 6816 04:18:30,080 --> 04:18:31,880 ДЕЙСТВИТЕЛЬНО ЭТО ПАРТНЕРСТВО С 6817 04:18:31,880 --> 04:18:33,800 CURE JM ПРОСМОТРЕЛИ МЕНТАЛЬНОЕ В 6818 04:18:33,800 --> 04:18:36,080 РАСШИРЕНИЕ НАШЕГО ВНИМАНИЯ НА НЕСОВЕРШЕННОЛЕТНИХ 6819 04:18:36,080 --> 04:18:39,560 ИССЛЕДОВАНИЕ МИОЗИТА ОБА ВНУТРИ 6820 04:18:39,560 --> 04:18:43,760 ЭХЕ И В НИЗ. ПЕРВОЕ ЛЕЧЕНИЕ 6821 04:18:43,760 --> 04:18:46,280 ОБУЧЕНИЕ ПРИ ПОДДЕРЖКЕ JM И И ИЛИ 6822 04:18:46,280 --> 04:18:48,840 E ИССЛЕДОВАНИЕ НЕСКОЛЬКИХ СЛЕДУЮЩИХ 6823 04:18:48,840 --> 04:18:51,400 В ТОМ ЧИСЛЕ НАЧИНАЕМ С NOROVA 6824 04:18:51,400 --> 04:18:54,120 СЕЙЧАС НАУЧНЫЙ СОТРУДНИК В 6825 04:18:54,120 --> 04:18:55,680 УНИВЕРСИТЕТ ДЖОРДЖА ВАШИНГТОНА В 6826 04:18:55,680 --> 04:18:58,880 ЦЕНТР МИОЗИТА ТАМ. Ханна 6827 04:18:58,880 --> 04:19:01,320 КИМ, ЧЬЯ РАБОТА ПО ПРОТЕОМИКЕ И 6828 04:19:01,320 --> 04:19:02,760 БИОМАРКЕРНЫЕ ИССЛЕДОВАНИЯ БЫЛИ ПОДДЕРЖАНЫ 6829 04:19:02,760 --> 04:19:07,840 ЧЕРЕЗ ЕЕ РАБОТУ В СОСКАХ. И 6830 04:19:07,840 --> 04:19:10,760 (Неразборчиво) ПЕДИАТРИЧЕСКИЙ 6831 04:19:10,760 --> 04:19:12,320 РЕВМАТОЛОГ ИЗ ЯПОНИИ AS 6832 04:19:12,320 --> 04:19:14,080 НУ КАК ИССЛЕДОВАТЕЛЬСКАЯ ПОДУШКА СО МНОЙ 6833 04:19:14,080 --> 04:19:17,200 КТО СЕЙЧАС УЧИТСЯ В МЕДИЦИНСКОМ КОЛЛЕДЖЕ 6834 04:19:17,200 --> 04:19:19,080 ВИСКОНСИН И МНОГИЕ ИЗ НИХ 6835 04:19:19,080 --> 04:19:20,920 СТАЖЕРЫ СЕЙЧАС ОЦЕНИВАЮТСЯ НА 6836 04:19:20,920 --> 04:19:22,880 ИССЛЕДОВАНИЕ ЮВЕНИЛЬНОГО МИОЗИТА И 6837 04:19:22,880 --> 04:19:27,480 КЛИНИЧЕСКАЯ ПОМОЩЬ. ЗАБОТА JM ФАННДИРОВАНА 6838 04:19:27,480 --> 04:19:30,280 НЕСКОЛЬКО КЛЮЧЕВЫХ СОТРУДНИЧЕСТВ В 6839 04:19:30,280 --> 04:19:34,480 НАША РАБОТА, ВКЛЮЧАЯ ПОДДЕРЖКУ 6840 04:19:34,480 --> 04:19:36,840 МЕЖДУНАРОДНЫЙ МИОЗИТ 6841 04:19:36,840 --> 04:19:38,480 КОНСОРЦИУМ, ПРЕДОСТАВЛЯЕМЫЙ УХОД J M 6842 04:19:38,480 --> 04:19:40,480 ФИНАНСИРОВАНИЕ РАБОТЫ ПО ИЗУЧЕНИЮ 6843 04:19:40,480 --> 04:19:46,760 GWAS И ЭКЗОМНЫЙ ЧИП У ПАЦИЕНТОВ 6844 04:19:46,760 --> 04:19:52,000 С ЮВЕНИЛЬНЫМ ДЕМАТОМ ПАЛЬЦА 6845 04:19:52,000 --> 04:19:52,880 МИОЗИТ, А ТАКЖЕ НЕСКОЛЬКО 6846 04:19:52,880 --> 04:19:55,680 ДРУГИЕ ФАКТОРЫ РИСКА. ВЫЛЕЧИТЬ JM HAS 6847 04:19:55,680 --> 04:19:57,000 НЕДАВНО ФИНАНСИРОВАЛ 6848 04:19:57,000 --> 04:19:59,360 ПОСТ-ДОКТОРСКИЕ ИССЛЕДОВАНИЯ 6849 04:19:59,360 --> 04:20:02,040 стипендия ТРЭВИСА КИНДЕРА 6850 04:20:02,040 --> 04:20:03,280 ВНУТРИ NCATS ЭТА ГРУППА ИМЕЕТ 6851 04:20:03,280 --> 04:20:06,600 НАЧАЛАСЬ РАЗРАБОТАТЬ АНАЛИЗА ДЛЯ 6852 04:20:06,600 --> 04:20:08,360 ОЦЕНКА МОЛЕКУЛЯРНЫХ ПРИЗНАКОВ 6853 04:20:08,360 --> 04:20:10,320 МИОЗИТ В ПРОБИКЕ И 6854 04:20:10,320 --> 04:20:12,280 ОТОБРАЖАЙТЕ БОЛЬШОЕ КОЛИЧЕСТВО УТВЕРЖДЕННЫХ 6855 04:20:12,280 --> 04:20:14,720 ПРЕПАРАТЫ И СРЕДСТВА С 6856 04:20:14,720 --> 04:20:16,520 НАДЕЖДА ОТКРЫТЬ НОВОЕ 6857 04:20:16,520 --> 04:20:19,840 ПРЕПАРАТЫ, КОТОРЫЕ МОГУТ ПОМОЧЬ ПАЦИЕНТАМ ЮМ. 6858 04:20:19,840 --> 04:20:22,880 ТОГДА CURE JM ТОЖЕ БЫЛО КЛЮЧЕВЫМ 6859 04:20:22,880 --> 04:20:25,440 ПАРТНЕР В МЕЖДУНАРОДНОМ 6860 04:20:25,440 --> 04:20:27,320 ИССЛЕДОВАНИЯ ПО ОЦЕНКЕ МИОЗИТА 6861 04:20:27,320 --> 04:20:28,520 ГРУППА, ОСОБЕННО В 6862 04:20:28,520 --> 04:20:29,600 РАЗРАБОТКА НОВЫХ ОТВЕТОВ 6863 04:20:29,600 --> 04:20:33,400 КРИТЕРИИ ДЛЯ ВЗРОСЛЫХ И НЕсовершеннолетних 6864 04:20:33,400 --> 04:20:36,200 МИОЗИТ. МЕЖДУНАРОДНЫЙ 6865 04:20:36,200 --> 04:20:37,080 МНОГОПРОФИЛЬНЫЙ КОНСОРЦИУМ 6866 04:20:37,080 --> 04:20:40,640 ИСПОЛЬЗУЮЩИЙ ГЛОБАЛЬНЫЙ ПОДХОД К 6867 04:20:40,640 --> 04:20:42,200 УЛУЧШИТЬ ЛЕЧЕНИЕ И 6868 04:20:42,200 --> 04:20:43,480 ПОНИМАНИЕ МИОЗИТА И ЛЕЧЕНИЯ 6869 04:20:43,480 --> 04:20:45,080 JM БЫЛ КЛЮЧЕВЫМ В ФИНАНСИРОВАНИИ ЧАСТИ 6870 04:20:45,080 --> 04:20:48,120 АНАЛИЗОВ И ДАЖЕ 6871 04:20:48,120 --> 04:20:49,160 КОНСЕНСУСНАЯ КОНФЕРЕНЦИЯ ПО РАЗВИТИЮ 6872 04:20:49,160 --> 04:20:51,360 ЭТИ НОВЫЕ КРИТЕРИИ ОТВЕТСТВИЯ. И 6873 04:20:51,360 --> 04:20:54,120 РЕЗУЛЬТАТ ЭТОЙ РАБОТЫ ACR 6874 04:20:54,120 --> 04:20:55,360 РАЗРАБОТАНЫ КРИТЕРИИ ОТВЕТСТВИЯ 6875 04:20:55,360 --> 04:20:57,040 И СЕЙЧАС ИСПОЛЬЗУЮТСЯ КАК КОЛЕСА 6876 04:20:57,040 --> 04:20:59,600 КОНЕЧНАЯ ТОЧКА КЛИНИЧЕСКОГО МИОЗИТА 6877 04:20:59,600 --> 04:21:01,640 ИСПЫТАНИЯ. ВЕДЕТ К РАСШИРЕНИЮ 6878 04:21:01,640 --> 04:21:03,480 ИЗУЧАЮТСЯ НОВЫЕ МЕТОДЫ ТЕРАПИИ 6879 04:21:03,480 --> 04:21:07,320 МИОЗИТ. И РАЗВИВАЛСЯ. И 6880 04:21:07,320 --> 04:21:10,040 ЭТА РАБОТА ДЕЙСТВИТЕЛЬНО БЫЛА 6881 04:21:10,040 --> 04:21:11,560 ПРИЗНАНЫ ГЛОБАЛЬНЫМИ ГЕНАМИ 6882 04:21:11,560 --> 04:21:13,800 ЧЕРЕЗ РЕДКОГО ЧЕМПИОНА НАДЕЖДЫ 6883 04:21:13,800 --> 04:21:15,040 НАГРАДА ЗА НАУЧНО-ИССЛЕДОВАТЕЛЬСКОЕ СОТРУДНИЧЕСТВО 6884 04:21:15,040 --> 04:21:16,680 КАКИМИ БЫЛИ МЫ С ФРЕДОМ МИЛЛЕРОМ 6885 04:21:16,680 --> 04:21:17,920 СЧАСТЛИВО ПОЛУЧИТЬ В 6886 04:21:17,920 --> 04:21:19,360 ПРИСУТСТВИЕ ХЕРРИ ХУМАН, ОДНОГО ИЗ 6887 04:21:19,360 --> 04:21:24,600 ОСНОВАТЕЛИ CURE JM. 6888 04:21:24,600 --> 04:21:27,080 CURE JM СОТРУДНИЧЕСТВО С FORMING 6889 04:21:27,080 --> 04:21:30,280 ЦЕНТР ГВ МИОЗИТА, ЦЕНТР 6890 04:21:30,280 --> 04:21:33,440 ГДЕ ХАННА КИМ, Я И ЭлДжей 6891 04:21:33,440 --> 04:21:37,480 ДЖОНС ПОСЕЩАЛ ВО ВЗРОСЛОЙ КЛИНИКЕ 6892 04:21:37,480 --> 04:21:38,880 КОНСУЛЬТАЦИЯ К РЕВМАТОЛОГУ 6893 04:21:38,880 --> 04:21:41,440 БОЛЬНЫЕ ЮВЕНИЛЬНЫМ МИОЗИТОМ. 6894 04:21:41,440 --> 04:21:43,720 ЭТО ТЕСНОЕ СОТРУДНИЧЕСТВО 6895 04:21:43,720 --> 04:21:44,880 МЕЖДУ ДЖОРДЖЕМ ВАШИНГТОНОМ 6896 04:21:44,880 --> 04:21:46,800 УНИВЕРСИТЕТ NIH И CURE JM. МЫ 6897 04:21:46,800 --> 04:21:48,400 ТАКЖЕ ВЫПОЛНЯЮТ СОВМЕСТНЫЕ 6898 04:21:48,400 --> 04:21:51,800 ИССЛЕДОВАНИЯ ТАКЖЕ 6899 04:21:51,800 --> 04:21:53,480 ВКЛЮЧАЯ КЛИНИЧЕСКИЕ ИССЛЕДОВАНИЯ 6900 04:21:53,480 --> 04:21:56,000 РАЗРАБОТКА НОВОГО БИОЛОГИЧЕСКОГО ПРЕПАРАТА 6901 04:21:56,000 --> 04:21:58,040 ТЕРАПИЯ ЮВЕНИЛЬНОГО МИОЗИТА 6902 04:21:58,040 --> 04:21:59,920 ПАЦИЕНТЫ. МЫ ТАКЖЕ ОБУЧИЛИ 6903 04:21:59,920 --> 04:22:02,280 БОЛЬШОЕ КОЛИЧЕСТВО ВЗРОСЛЫХ 6904 04:22:02,280 --> 04:22:03,640 СТАЖЕРЫ ПО ДЕТСКОЙ РЕВМАТОЛОГИИ 6905 04:22:03,640 --> 04:22:07,200 В КЛИНИКЕ СТУДЕНТЫ-РЕЗИДЕНТЫ 6906 04:22:07,200 --> 04:22:10,480 СТУДЕНТЫ-МЕДИЦИНЫ И ПОСЕЩАЮЩИЕ 6907 04:22:10,480 --> 04:22:12,280 ФАКУЛЬТЕТ. ЭТО ВСЕ БЫЛО 6908 04:22:12,280 --> 04:22:14,360 СПОСОБНОСТЬ ПРЕДОСТАВИТЬ ОТЛИЧНОЕ 6909 04:22:14,360 --> 04:22:16,360 КЛИНИЧЕСКАЯ ПОМОЩЬ В ПРОДВИЖЕНИИ 6910 04:22:16,360 --> 04:22:21,280 БОЛЬНЫЕ ЮВЕНИЛЬНЫМ МИОЗИТОМ. 6911 04:22:21,280 --> 04:22:25,040 НАША РАБОТА ПОДВЕДЕНА В 6912 04:22:25,040 --> 04:22:27,600 ОБЪЯВЛЕНИЕ БЛАГОДАРНОСТИ 6913 04:22:27,600 --> 04:22:30,760 НАМ ПОСЛЕДНЮЮ РЕДКОСТЬ 6914 04:22:30,760 --> 04:22:32,360 ДЕНЬ БОЛЕЗНИ, БЛАГОДАРИМ 6915 04:22:32,360 --> 04:22:35,480 ДЛЯ NCATS, СОСКОВ И ГРУППЫ В 6916 04:22:35,480 --> 04:22:39,680 НИЕС ЗА ПРОВЕДЕННУЮ РАБОТУ. 6917 04:22:39,680 --> 04:22:41,360 ЭТО БЫЛО ПОСВЯЩЕННОСТЬ ПАРТНЕРСТВА 6918 04:22:41,360 --> 04:22:44,240 ВЫЛЕЧЕНИЯ JM С NIH, ЭТО 6919 04:22:44,240 --> 04:22:45,880 ПРОКЛАМАЦИЯ, КОТОРАЯ ПРИВОДИТ НАС К 6920 04:22:45,880 --> 04:22:47,760 ПОДДЕРЖИВАЙТЕ НА САЙТЕ ВАЖНОСТЬ 6921 04:22:47,760 --> 04:22:48,680 ПОИСК ЛУЧШИХ ЛЕЧЕНИЙ И 6922 04:22:48,680 --> 04:22:50,840 ЛЕЧЕНИЕ БОЛЬНЫХ ЮВЕНИЛЬНЫМИ 6923 04:22:50,840 --> 04:22:52,480 МИОЗИТ И ПОДДЕРЖИВАЮЩИЕ СЕМЬИ 6924 04:22:52,480 --> 04:22:54,440 ТЕХ, КТО ПРОЖИВАЛ С НЕсовершеннолетними 6925 04:22:54,440 --> 04:22:57,840 МИОЗИТ. ЭТО -- ЭТОТ ПАРТНЕР 6926 04:22:57,840 --> 04:23:02,680 КОРАБЛЬ ОЧЕНЬ КЛЮЧЕВОЕ В ЭТОЙ РАБОТЕ. 6927 04:23:02,680 --> 04:23:12,960 СПАСИБО. 6928 04:23:12,960 --> 04:23:15,320 >> СПАСИБО, ДР. РАЙДЕР. Я буду 6929 04:23:15,320 --> 04:23:16,800 ВОЗВРАЩЕНИЕ С ВОПРОСОМ К ДР. 6930 04:23:16,800 --> 04:23:18,480 ПОСАДИТЕ И ТОГДА ПОЛУЧИТЕ ШАНС 6931 04:23:18,480 --> 04:23:20,360 А ТАКЖЕ ВОПРОСЫ АУДИТОРИИ. ЕСЛИ 6932 04:23:20,360 --> 04:23:22,720 У ВАС ЕСТЬ ВОПРОС К ДР. 6933 04:23:22,720 --> 04:23:24,520 RIDER POST НА МЕРОПРИЯТИИ В КАНДЕ 6934 04:23:24,520 --> 04:23:27,520 СЕЙЧАС. РАНЬШЕ Я УПОМИНАЛА 6935 04:23:27,520 --> 04:23:29,200 ВАЖНОСТЬ ПРИВЛЕЧЕНИЯ СЕМЕЙ 6936 04:23:29,200 --> 04:23:30,920 ВО ВСЕМ, ЧТО МЫ ДЕЛАЕМ КАК 6937 04:23:30,920 --> 04:23:32,920 НЕКОММЕРЧЕСКИЕ ИССЛЕДОВАНИЯ. 6938 04:23:32,920 --> 04:23:36,120 НАШИ СЛЕДУЮЩИЕ ГОСТИ — КРИСТИНА 6939 04:23:36,120 --> 04:23:37,840 АЛЬДЕРФЕР, 12-летний ВОЛОНТЕР С 6940 04:23:37,840 --> 04:23:40,000 ВЫЛЕЧИТЕ JM И ЕЕ ДОЧЬ 6941 04:23:40,000 --> 04:23:41,640 ЕКАТЕРИНА, У КОТОРОЙ БЫЛ ДИАГНОЗ 6942 04:23:41,640 --> 04:23:43,320 ЮВЕНИЛЬНЫЙ МИОЗИТ В 4-ЛЕТНЕМ ВОЗРАСТЕ И 6943 04:23:43,320 --> 04:23:45,440 ОСТАЕТСЯ В ЛЕЧЕНИИ СЕГОДНЯ. 6944 04:23:45,440 --> 04:23:47,200 КРИСТИНА взяла на себя инициативу 6945 04:23:47,200 --> 04:23:47,880 МНОГИЕ ДОБРОВОЛЬНЫЕ 6946 04:23:47,880 --> 04:23:49,160 ИНИЦИАТИВЫ ГОДОВ. И 6947 04:23:49,160 --> 04:23:52,440 ПОСЛЕДНИЕ ИЗБРАННЫЕ 6948 04:23:52,440 --> 04:23:53,840 ПРЕЗИДЕНТ СОВЕТА CURE JM 6949 04:23:53,840 --> 04:23:55,800 ДИРЕКТОРЫ. КРИСТИНА, Я БУДУ 6950 04:23:55,800 --> 04:24:01,160 НАЧНИТЕ С СОБЫТИЯ. ОТ РОДИТЕЛЕЙ 6951 04:24:01,160 --> 04:24:02,480 ПЕРСПЕКТИВА ПОЧЕМУ ИССЛЕДОВАНИЯ 6952 04:24:02,480 --> 04:24:03,280 ПАРТНЕРСТВО С УЧРЕЖДЕНИЯМИ 6953 04:24:03,280 --> 04:24:04,200 Нравится НИЗ, ТАК ВАЖНО ДЛЯ 6954 04:24:04,200 --> 04:24:08,800 ВЫ? 6955 04:24:08,800 --> 04:24:10,880 >> СПАСИБО, ДЖИМ, НА МОЙ МНЕНИЕ 6956 04:24:10,880 --> 04:24:11,800 НУЖНЫ ОРГАНИЗАЦИЯМ, ЗАНИМАЮЩИМСЯ РЕДКИМИ БОЛЕЗНИЯМИ 6957 04:24:11,800 --> 04:24:13,240 ФОКУСИРОВАНИЕ НА ОТКРЫТИИ ЛУЧШЕГО 6958 04:24:13,240 --> 04:24:17,280 ЛЕЧЕНИЕ. Я НЕ ХОЧУ СКАЗАТЬ 6959 04:24:17,280 --> 04:24:18,960 НА ЭТОЙ СЕССИИ САМЫЙ РЕДКИЙ ЛЮБОЙ 6960 04:24:18,960 --> 04:24:21,280 НЕУТВЕРЖДЕННЫЕ БОЛЕЗНИ 6961 04:24:21,280 --> 04:24:22,840 ЛЕЧЕНИЯ. ЧТОБЫ ВЫЛЕЧИТЬ JM, ЭТО СДЕЛАНО 6962 04:24:22,840 --> 04:24:26,360 СМЫСЛ ПАРТНЕРСТВА С ИССЛЕДОВАНИЯМИ 6963 04:24:26,360 --> 04:24:29,440 УЧРЕЖДЕНИЯ И С Н НИЗ 6964 04:24:29,440 --> 04:24:31,040 ВОЗМОЖНО, САМОЕ ВЫДАЮЩЕЕ ИССЛЕДОВАНИЕ 6965 04:24:31,040 --> 04:24:31,920 ИНСТИТУЦИЯ В МИРЕ. МЫ 6966 04:24:31,920 --> 04:24:34,160 БЫ ФОРТ МАТ НАЙТИ Д-РА. Всадники 6967 04:24:34,160 --> 04:24:36,080 И ДР. ЛАБОРАТОРИЯ МИЛЛЕРА БЫЛА 6968 04:24:36,080 --> 04:24:38,080 ПРОВЕДЕНИЕ НЕКОТОРЫХ ВАЖНЫХ БАЗОВЫХ 6969 04:24:38,080 --> 04:24:39,080 ИССЛЕДОВАНИЕ ПРИЧИН 6970 04:24:39,080 --> 04:24:42,600 МИОЗИТ. ДР. Всадник любезно 6971 04:24:42,600 --> 04:24:45,200 СОГЛАСЕН ПРИСОЕДИНИТЬСЯ К МЕДИЦИНСКОЙ КОНСУЛЬТАЦИИ 6972 04:24:45,200 --> 04:24:46,920 СОВЕТ И ВРЕМЯ С ПОМОЩЬЮ 6973 04:24:46,920 --> 04:24:49,080 ОТ ФИНАНСИРОВАНИЯ ПРЯМОГО БОЛЬШЕ 6974 04:24:49,080 --> 04:24:51,080 ИССЛЕДОВАНИЕ ЮВЕНИЛЬНОГО МИОЗИТА 6975 04:24:51,080 --> 04:24:53,240 НАПРЯМУЮ. КАК ОНА СКАЗАЛА, МЫ БЫЛИ 6976 04:24:53,240 --> 04:24:57,200 ТАКЖЕ МОЖЕТ ПРИВЛЕЧАТЬ стипендиатов 6977 04:24:57,200 --> 04:24:58,440 ПОДДЕРЖКА СПЕЦИАЛЬНЫХ ИССЛЕДОВАНИЙ JM 6978 04:24:58,440 --> 04:25:01,800 ПРОЕКТЫ, КАК ОДНА КЭТРИНА 6979 04:25:01,800 --> 04:25:02,280 УЧАСТИЛИ? . 6980 04:25:02,280 --> 04:25:04,400 >> ЕКАТЕРИНА, ВАМ СЕЙЧАС 15 И 6981 04:25:04,400 --> 04:25:05,400 ЖИТЬ С БОЛЕЗНЬЮ БОЛЬШЕ 6982 04:25:05,400 --> 04:25:09,000 ЧЕМ ДЕСЯТИЛЕТИЕ. ОТ ПАЦИЕНТА 6983 04:25:09,000 --> 04:25:10,720 ПЕРСПЕКТИВА ЧТО ДЕЛАЕТ ИССЛЕДОВАНИЕ 6984 04:25:10,720 --> 04:25:12,760 ВОКРУГ УЧАСТИЯ ОЗНАЧАЕТ 6985 04:25:12,760 --> 04:25:13,280 ВЫ? ОТ 6986 04:25:13,280 --> 04:25:14,480 >> СПАСИБО, ЧТО ВЫ ПРИНИМАЕТЕ МЕНЯ 6987 04:25:14,480 --> 04:25:18,400 СЕГОДНЯ. В МАРТЕ 2010 ГОДА я 6988 04:25:18,400 --> 04:25:19,720 ПОЯВИЛАСЬ СТРАННАЯ СЫПЬ. МОЙ 6989 04:25:19,720 --> 04:25:20,640 РОДИТЕЛИ ДУМАЛИ, ЧТО ЭТО 6990 04:25:20,640 --> 04:25:22,000 АЛЛЕРГИЯ НА ЧТО-ТО. МОЯ МАМА 6991 04:25:22,000 --> 04:25:24,000 ПОМЕНЯЛИ ВСЕ ПОСТЕЛЬНОЕ, МЫЛО 6992 04:25:24,000 --> 04:25:25,040 И ВСЕ ЕЩЕ, ЧТО БЫЛО 6993 04:25:25,040 --> 04:25:28,480 ВЫЗВАЛ ЭТУ УЖАСНУЮ СЫПЬ. 6994 04:25:28,480 --> 04:25:32,040 ЛЮДИ МОРАЮТ МНЕ В МАГАЗИНАХ И 6995 04:25:32,040 --> 04:25:32,560 СКАЖИ МИЛЛИМЕТРУ ИСПОЛЬЗОВАТЬ 6996 04:25:32,560 --> 04:25:34,480 НАНЕСЬ МНЕ СОЛНЦЕЗАЩИТНЫЙ КРЕМ, Я СТАЛА РАЗДРАЖЕННОЙ 6997 04:25:34,480 --> 04:25:36,360 УСТАЛЫЙ РАЗДРАЖИТЕЛЬНЫЙ И УТОМЛЕННЫЙ. 6998 04:25:36,360 --> 04:25:37,520 Однажды я смог прогуляться по 6999 04:25:37,520 --> 04:25:38,720 ЛЕСТНИЦА В НАШЕМ ДОМЕ И СЛЕДУЮЩЕМ 7000 04:25:38,720 --> 04:25:41,800 ДЕНЬ Я НЕ СМОГ. Я НАЧАЛ 7001 04:25:41,800 --> 04:25:43,280 ЗАДЫВАЮСЬ ЕДОЙ. МОИ РОДИТЕЛИ 7002 04:25:43,280 --> 04:25:44,680 ЗАСТАВИЛИ ВРАЧЕЙ РАССКАЗАТЬ НАМ ЧТО 7003 04:25:44,680 --> 04:25:46,320 ПРОИСХОДИЛО СО МНОЙ. ЭТО ПОЛУЧИЛОСЬ 7004 04:25:46,320 --> 04:25:48,400 МЕСЯЦЫ И МНОГИЕ ВСТРЕЧИ НА 7005 04:25:48,400 --> 04:25:51,280 ДОСТИЖАЙТЕСЬ ПРОГРЕССА ВСЕГО ДНЯ МОИХ 7006 04:25:51,280 --> 04:25:54,280 НА ЧЕТВЕРТЫЙ ДЕНЬ РОЖДЕНИЯ МНЕ ПОСТАВИЛИ ДИАГНОЗ 7007 04:25:54,280 --> 04:25:56,600 ПРИ ЮВЕНИЛЬНОМ МИОЗИТЕ. МОЙ 7008 04:25:56,600 --> 04:25:58,080 РОДИТЕЛИ НИКОГДА НЕ СЛЫШАЛИ О ЭТОМ И 7009 04:25:58,080 --> 04:26:00,200 ПОИСК В GOOGLE ПОКАЗАЛ 7010 04:26:00,200 --> 04:26:01,880 КАКОЙ УЖАСНЫЙ БЫЛ ДИАГНОЗ. 7011 04:26:01,880 --> 04:26:05,240 МЫ ПОЛУЧИЛИ АКАЛ ОТ РАЙЛИ 7012 04:26:05,240 --> 04:26:07,280 ДЕТСКАЯ БОЛЬНИЦА В 7013 04:26:07,280 --> 04:26:09,160 ИНДИАНАПОЛИС. МОИ РОДИТЕЛИ УПАКОВАНЫ 7014 04:26:09,160 --> 04:26:10,840 СУМКА И ГОЛОВА FORD THE ER. 7015 04:26:10,840 --> 04:26:12,680 С ЭТОГО ДНЯ НАША ЖИЗНЬ 7016 04:26:12,680 --> 04:26:15,760 НИКОГДА НЕ БУДЕТ ПРЕЖДЕ. Я БЫЛ 7017 04:26:15,760 --> 04:26:19,200 ДИАГНОЗ ЭТОЙ РЕДКОЙ 7018 04:26:19,200 --> 04:26:20,440 ЗАБОЛЕВАНИЕ, ПРИ КОТОРОМ 7019 04:26:20,440 --> 04:26:23,280 ЛЕЧЕНИЯ НЕТ. БОЛЕЗНЬ 7020 04:26:23,280 --> 04:26:25,440 КАКОЕ ТЕЛО НАПАДАЕТ САМО СЕБЯ. КОГДА 7021 04:26:25,440 --> 04:26:27,200 ВАШИ МЫШЦЫ АТАКУЮТСЯ 7022 04:26:27,200 --> 04:26:31,600 ПОВРЕЖДЕНИЕ ПОСТОЯННО. МОИ МЫШЦЫ 7023 04:26:31,600 --> 04:26:32,640 БЫЛИ УНИЧТОЖАЮТСЯ И Я БЫЛ 7024 04:26:32,640 --> 04:26:35,480 КАЖДЫЙ ДЕНЬ БОЛЬШЕ НЕУДАЧ. Я БЫЛ 7025 04:26:35,480 --> 04:26:36,680 ПРИНЯЛИ СРАЗУ И НАЧАЛИ 7026 04:26:36,680 --> 04:26:39,520 ЛЕЧЕНИЕ В ПОМОЩЬ. ОНИ НАЧИНАЛИ 7027 04:26:39,520 --> 04:26:43,240 Я ПРИНИМАЮ ОГРОМНЫЕ ДОЗЫ СТЕРОИДОВ И 7028 04:26:43,240 --> 04:26:45,000 ХИМИОТЕРАПИЯ. МНЕ БЫЛО ЧЕТЫРЕ И 7029 04:26:45,000 --> 04:26:48,000 НЕСЧАСТНЫЙ. ЭТО БЫЛО НАЧАЛО 7030 04:26:48,000 --> 04:26:49,600 12 ЛЕТ МНОГО НАСТАВКИ 7031 04:26:49,600 --> 04:26:52,080 ЛЕЧЕНИЕ В БОЛЬНИЦЕ ПЕРОРАЛЬНОЕ 7032 04:26:52,080 --> 04:26:54,080 Лекарства и попытки понять 7033 04:26:54,080 --> 04:26:56,360 ВЕЩИ КОНЕЦ. К СЧАСТЬЮ, МОЯ МАМА НАШЛА 7034 04:26:56,360 --> 04:27:00,400 ДР. РАЙДЕР ЧЕРЕЗ CURE JM 7035 04:27:00,400 --> 04:27:00,960 ФУНДАМЕНТ И РИСУНОК А 7036 04:27:00,960 --> 04:27:03,720 ПРОТОКОЛ ЛЕЧЕНИЯ МНЕ ПОМОЖЕТ. 7037 04:27:03,720 --> 04:27:04,960 МОИ ДРУЗЬЯ, СЕСТРА ОБА 7038 04:27:04,960 --> 04:27:07,440 УЧАСТВОВАЛ В ИССЛЕДОВАНИЯХ С 7039 04:27:07,440 --> 04:27:09,280 NIH и меня видели в 7040 04:27:09,280 --> 04:27:13,440 В ИХ КЛИНИКЕ НЕСКОЛЬКО РАЗ. я 7041 04:27:13,440 --> 04:27:15,080 БЛАГОДАРЕН И РАД CURE JM 7042 04:27:15,080 --> 04:27:16,280 ПОДДЕРЖИВАЕТ ИССЛЕДОВАНИЯ В ТЕХ 7043 04:27:16,280 --> 04:27:18,880 КЛИНИКИ. УЧАСТИЕ В 7044 04:27:18,880 --> 04:27:20,120 НАУЧНЫЕ ИССЛЕДОВАНИЯ — ЭТО НЕЧТО 7045 04:27:20,120 --> 04:27:21,840 ПАЦИЕНТ ПРОТИВ ДЕЛАТЬ, ЕСЛИ МЫ 7046 04:27:21,840 --> 04:27:23,280 КОГДА-ЛИБО НАЙДЕТЕ ЛЕКАРСТВО 7047 04:27:23,280 --> 04:27:26,400 ВСЕ РЕДКИЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ. НЕКОТОРЫЕ ДЕТИ 7048 04:27:26,400 --> 04:27:29,520 С JM СТАНОВИТЕСЬ БЫСТРЕЕ ЛУЧШЕ 7049 04:27:29,520 --> 04:27:30,320 ПОТОМУ ЧТО СУЩЕСТВУЮТ 7050 04:27:30,320 --> 04:27:31,200 ЛЕЧЕНИЯ, КОТОРЫЕ РАБОТАЮТ ЛУЧШЕ, ЧЕМ 7051 04:27:31,200 --> 04:27:36,720 ДРУГИЕ. Я ДОЛЖЕН ВЕРИТЬ НИХ 7052 04:27:36,720 --> 04:27:38,840 ИССЛЕДОВАНИЯ ПРИВЕДУТ К ЛУЧШЕМУ 7053 04:27:38,840 --> 04:27:40,480 ЛЕЧЕНИЯ. ЭТО ОДНА ПРИЧИНА 7054 04:27:40,480 --> 04:27:43,800 Я УЧАСТВУЮ В ИССЛЕДОВАНИЯХ. 7055 04:27:43,800 --> 04:27:45,560 ДР. РАЙДЕР И ДРУГИЕ НЕ МОГУТ СДЕЛАТЬ 7056 04:27:45,560 --> 04:27:47,040 РАБОТА БЕЗ НАС. КОГДА ТЫ 7057 04:27:47,040 --> 04:27:48,000 ПРИНИМАЕМ УЧАСТИЕ В ИССЛЕДОВАНИЯХ МЫ 7058 04:27:48,000 --> 04:27:52,520 СТРОИМ СОБСТВЕННОЕ БУДУЩЕЕ. ЭТО 7059 04:27:52,520 --> 04:27:53,200 ОЧЕНЬ МОЩНОСТЬ. 7060 04:27:53,200 --> 04:27:54,520 >> КЭТРИН, КАК ЭТО Ощущалось? 7061 04:27:54,520 --> 04:27:57,240 КОГДА ВЫ ПОЙДЕТЕ В НИЗ И 7062 04:27:57,240 --> 04:27:58,920 УЧАСТВУЙТЕ В ОДНОМ ИЗ DR. Всадники 7063 04:27:58,920 --> 04:28:00,880 ИЛИ ИССЛЕДОВАНИЕ ДРУГОГО ВРАЧА 7064 04:28:00,880 --> 04:28:01,320 ИССЛЕДОВАНИЕ? 7065 04:28:01,320 --> 04:28:03,240 >> Я ДЕЙСТВИТЕЛЬНО ЧУВСТВОВАЛ КЕМ-ТО КЕМ-ТО 7066 04:28:03,240 --> 04:28:06,200 ПРИСМОТРИЛ МЕНЯ. ЮВЕНИЛЬНЫЙ 7067 04:28:06,200 --> 04:28:07,680 МИОЗИТ – ЭТО ДРУГОЕ ЗАБОЛЕВАНИЕ 7068 04:28:07,680 --> 04:28:09,880 ДЛЯ КАЖДОГО РЕБЕНКА, У КОГО ЭТО ЕСТЬ. ЭТО 7069 04:28:09,880 --> 04:28:11,360 СКАЗАЛ, НЕТ ДВУХ ОДИНАКОВЫХ ДЕТЕЙ. 7070 04:28:11,360 --> 04:28:13,240 И ВРАЧИ И УЧЕНЫЕ 7071 04:28:13,240 --> 04:28:14,320 В НИХ УЖЕ ЭТО ПОДУЧИЛИ 7072 04:28:14,320 --> 04:28:17,880 ВЫХОД. ТАК МОЖЕТ БЫТЬ СТРАШНО 7073 04:28:17,880 --> 04:28:21,600 ЗАНИМАТЬСЯ НАУЧНЫМИ ИССЛЕДОВАНИЯМИ, ЭТО 7074 04:28:21,600 --> 04:28:23,240 УДИВИТЕЛЬНО ЗНАТЬ, ЧТО ВЫ 7075 04:28:23,240 --> 04:28:24,280 ПОМОЩЬ ДРУГИМ И ЧТО ВАМ 7076 04:28:24,280 --> 04:28:27,000 МОЖЕТЕ ПРОСТО ПОМОЧЬ СЕБЕ, КАК 7077 04:28:27,000 --> 04:28:30,480 НУ. ДР. ЗНАНИЯ УШАМИ 7078 04:28:30,480 --> 04:28:32,640 И ЗАБОТА СПАСЛА МНОГИЕ ЖИЗНИ 7079 04:28:32,640 --> 04:28:35,680 ГОДЫ И МОЖНО СЭКОНОМИТЬ 7080 04:28:35,680 --> 04:28:36,040 МОЙ ТОЖЕ. 7081 04:28:36,040 --> 04:28:38,680 >> КРИСТИНА, КАКОЙ СОВЕТ БЫЛ 7082 04:28:38,680 --> 04:28:40,040 У ВАС ЕСТЬ ДЛЯ ЛЮБОГО В 7083 04:28:40,040 --> 04:28:42,760 АУДИТОРИЯ, КОТОРАЯ ЖЕЛАЕТ РАЗРАБОТАТЬ 7084 04:28:42,760 --> 04:28:46,200 ИССЛЕДОВАТЕЛЬСКИЕ ОТНОШЕНИЯ С НИЗ? 7085 04:28:46,200 --> 04:28:46,440 ЕЛИ 7086 04:28:46,440 --> 04:28:49,800 >> ЕСЛИ У ВАС УЖЕ НЕТ 7087 04:28:49,800 --> 04:28:51,480 КАКОЙ-ТО КОНТАКТ В НИЗ 7088 04:28:51,480 --> 04:28:53,560 НАЧНИТЕ В ИНТЕРНЕТЕ И ПОСМОТРИТЕ, ЧТО 7089 04:28:53,560 --> 04:28:58,680 ИЗ 27 ИНСТИТУТОВ NIH ИЛИ 7090 04:28:58,680 --> 04:28:59,880 ЦЕНТРЫ МОЖЕТ ЛУЧШЕ ОТНОСИТЬСЯ К 7091 04:28:59,880 --> 04:29:00,880 ВАШЕ РЕДКОЕ ЗАБОЛЕВАНИЕ. ВЫ МОЖЕТЕ 7092 04:29:00,880 --> 04:29:03,720 ПОИСК РЕДКИХ БОЛЕЗНЕЙ В НИЗ 7093 04:29:03,720 --> 04:29:05,560 ИНФОРМАЦИЯ О ГЕНЕТИЧЕСКИХ РЕДКИХ БОЛЕЗНИХ 7094 04:29:05,560 --> 04:29:06,880 ЦЕНТР, О КОТОРОМ ВЫ СЛЫШАЛИ 7095 04:29:06,880 --> 04:29:08,240 ДО ЭТОЙ СЕССИИ. ВЫ МОЖЕТЕ 7096 04:29:08,240 --> 04:29:10,320 СВЯЖИТЕСЬ СО СПЕЦИАЛИСТОМ ПО AT 7097 04:29:10,320 --> 04:29:12,600 ИНФОРМАЦИОННЫЙ ЦЕНТР ГАРД И 7098 04:29:12,600 --> 04:29:14,480 ЗДЕСЬ У НИХ ЕСТЬ ВИРТУАЛЬНАЯ ВЫСТАВКА. 7099 04:29:14,480 --> 04:29:16,200 НА КОНФЕРЕНЦИИ ТАК ЧУВСТВУЙТЕ СВОБОДНО 7100 04:29:16,200 --> 04:29:18,040 ЧТОБЫ ШРИ ИМ НА ИХ СТЕНДЕ. -- 7101 04:29:18,040 --> 04:29:19,280 ПОСЕТИТЕ ИХ НА ИХ СТЕНДЕ. 7102 04:29:19,280 --> 04:29:20,680 ДОСТУПНО ДРУГОЕ ИССЛЕДОВАНИЕ 7103 04:29:20,680 --> 04:29:22,480 РЕПОРТЕР NIH, КОТОРОГО ВЫ МОЖЕТЕ НАЙТИ 7104 04:29:22,480 --> 04:29:25,960 НА REPORTER.NIH.GOV. ВЫ МОЖЕТЕ 7105 04:29:25,960 --> 04:29:27,680 ВВЕДИТЕ СВОЮ БОЛЕЗНЬ И НАЙДИТЕ 7106 04:29:27,680 --> 04:29:29,200 ИССЛЕДОВАТЕЛИ, ИЗУЧАЮЩИЕ ВАШУ РЕДКУЮ 7107 04:29:29,200 --> 04:29:31,640 БОЛЕЗНИ, ТАКЖЕ NIH ICs 7108 04:29:31,640 --> 04:29:33,360 ФИНАНСИРОВАНИЕ ИССЛЕДОВАНИЙ В ВАШЕМ 7109 04:29:33,360 --> 04:29:35,880 БОЛЕЗНЬ. КАБИНЕТ ПАЦИЕНТА 7110 04:29:35,880 --> 04:29:37,440 НАБОР В КЛИНИКЕ НИЗ 7111 04:29:37,440 --> 04:29:39,160 ЦЕНТР МОЖЕТ ВАМ ПОМОЧЬ 7112 04:29:39,160 --> 04:29:41,200 УЧАСТИЕ В КЛИНИЧЕСКИХ ИССЛЕДОВАНИЯХ, 7113 04:29:41,200 --> 04:29:43,240 ПРОСТО ВОПРОС ОБРАТИТЬСЯ К 7114 04:29:43,240 --> 04:29:44,040 ИНФОРМАЦИОННЫЙ СПЕЦИАЛИСТ 7115 04:29:44,040 --> 04:29:47,960 ПОДКЛЮЧИТЬ. ВЫ МОЖЕТЕ НАЙТИ ДОКУМЕНТЫ 7116 04:29:47,960 --> 04:29:49,760 ОПУБЛИКОВАНО ИССЛЕДОВАТЕЛЬАМИ ЗА ВНЕШНИМИ УСЛОВИЯМИ 7117 04:29:49,760 --> 04:29:50,880 НИЗ И СВЯЗАТЬСЯ С 7118 04:29:50,880 --> 04:29:52,520 ОНИ. МЫ ОБНАРУЖИЛИ, ЧТО 7119 04:29:52,520 --> 04:29:55,880 ПЕРСОНАЛ ОЧЕНЬ ОТВЕТСТВЕННЫЙ НА 7120 04:29:55,880 --> 04:29:57,240 НИЧЕГО, БЫЛ ИЛИ НЕ ВЫЛЕЧЕН ДЖМ 7121 04:29:57,240 --> 04:29:58,840 ПОДДЕРЖКА ПРОЕКТА. ПОЗВОЛЬТЕ МНЕ 7122 04:29:58,840 --> 04:30:00,760 ДОБАВИТЬ МНОГИЕ ПРОЕКТЫ ПРОДВИГАТЬСЯ ВПЕРЕД 7123 04:30:00,760 --> 04:30:02,120 ВАШЕ ЗАБОЛЕВАНИЕ С ДОПОЛНИТЕЛЬНЫМ 7124 04:30:02,120 --> 04:30:04,200 ФИНАНСИРОВАНИЕ. ДАЖЕ ЕСЛИ МАЛЕНЬКИЙ 7125 04:30:04,200 --> 04:30:05,480 ДОПОЛНИТЕЛЬНОЕ ГРАНТОВОЕ ВЛИЯНИЕ 7126 04:30:05,480 --> 04:30:07,200 НАПРАВЛЕНИЕ ИССЛЕДОВАНИЙ 7127 04:30:07,200 --> 04:30:08,600 ПРОЕКТ, ЕСЛИ ЦЕЛИ ГРАНТА 7128 04:30:08,600 --> 04:30:11,480 ИМЕЕТ СМЫСЛ ДЛЯ ИССЛЕДОВАТЕЛЯ. я 7129 04:30:11,480 --> 04:30:13,720 ПОВЕРЬТЕ, ПЕРВАЯ ПОДДЕРЖКА CURE JM 7130 04:30:13,720 --> 04:30:20,160 НИХ БЫЛ ГДЕ-ТО ВОКРУГ 7131 04:30:20,160 --> 04:30:21,480 25 000 долларов. 7132 04:30:21,480 --> 04:30:26,240 >> ДР. РАЙДЕР, КРОМЕ ГРАНТА 7133 04:30:26,240 --> 04:30:27,680 ФИНАНСИРОВАНИЕ, ЧТО ВЫ ДУМАЕТЕ, НИХ? 7134 04:30:27,680 --> 04:30:29,080 ИССЛЕДОВАТЕЛИ НАИБОЛЬШЕ ЦЕНЯТ В 7135 04:30:29,080 --> 04:30:31,720 ПАРТНЕРСТВО С НКО? 7136 04:30:31,720 --> 04:30:33,800 >> ДЖИМ, Я ДУМАЮ, ЭТО МНОГО ОТНОСИТСЯ 7137 04:30:33,800 --> 04:30:36,400 К ТОМУ, ЧТО ТЫ СКАЗАЛ В В В 7138 04:30:36,400 --> 04:30:37,760 ВАШЕ ВСТУПИТЕЛЬНОЕ СЛОВО, ПРИВЕДЕНИЕ 7139 04:30:37,760 --> 04:30:39,200 В СЕМЬЯХ И ПОИСК 7140 04:30:39,200 --> 04:30:42,440 СЕТЬ ВЗАИМОПОДДЕРЖКИ, ПРАВДА 7141 04:30:42,440 --> 04:30:44,240 СИЛА В ЦИФРАХ. CURE JM ЕСТЬ 7142 04:30:44,240 --> 04:30:45,920 Чрезвычайно успешен в привлечении 7143 04:30:45,920 --> 04:30:48,440 СЕМЬИ И МЫ СМОЖЛИ 7144 04:30:48,440 --> 04:30:50,000 ПЕРЕВОДИТЕ ЭТО ВЗАИМОДЕЙСТВИЕ НА 7145 04:30:50,000 --> 04:30:52,000 УЧАСТИЕ В ИССЛЕДОВАНИЯХ. 7146 04:30:52,000 --> 04:30:54,480 КЭТРИН – ОТЛИЧНЫЙ ПРИМЕР 7147 04:30:54,480 --> 04:30:56,800 ЭТО. И ДЕЙСТВИТЕЛЬНО ЕЕ РЕЗУЛЬТАТ И 7148 04:30:56,800 --> 04:30:58,160 КАК ОНА С НЕЙ СДЕЛАЛА 7149 04:30:58,160 --> 04:31:00,720 БОЛЕЗНЬ ПРИЯТНО ВИДЕТЬ 7150 04:31:00,720 --> 04:31:02,640 ЧЕРЕЗ ГОДЫ. ЭТО ДЕЛАЕТ 7151 04:31:02,640 --> 04:31:04,720 CURE JM ВАЖНЫЙ ПАРТНЕР 7152 04:31:04,720 --> 04:31:05,880 БОЛЬШЕ, ЧЕМ ИССЛЕДОВАТЕЛЬСКИЙ ГРАНТ 7153 04:31:05,880 --> 04:31:10,280 ФИНАНСИРОВАНИЕ. 7154 04:31:10,280 --> 04:31:12,400 >> СПАСИБО, ДР. ПОЕХАТЬ В ИРАНДЕ 7155 04:31:12,400 --> 04:31:13,280 СПАСИБО ЕКАТЕРИНА И 7156 04:31:13,280 --> 04:31:16,760 КРИСТИНЕ ЗА БЫТЬ С НАМИ В 7157 04:31:16,760 --> 04:31:18,080 ЭТО СЕССИЯ. Я НАДЕЮСЬ, 7158 04:31:18,080 --> 04:31:20,800 АУДИТОРИЯ НАХОДИТ ЭТО ИНФОРМАТИВНЫМ 7159 04:31:20,800 --> 04:31:24,040 И МЫ ПОЛУЧИЛИ МНОГО 7160 04:31:24,040 --> 04:31:25,280 ВОПРОСЫ ПО QandA У НАС ЕСТЬ 7161 04:31:25,280 --> 04:31:29,240 ИСПОЛЬЗОВАЛИ НАШЕ ОТВЕТСТВЕННОЕ ВРЕМЯ НА 7162 04:31:29,240 --> 04:31:30,240 ЭТО КОНКРЕТНАЯ СЕССИЯ, НО 7163 04:31:30,240 --> 04:31:32,560 МЫ ВЕРНЕМСЯ К ВАМ 7164 04:31:32,560 --> 04:31:35,080 ИНДИВИДУАЛЬНО ПО ВАШИМ ВОПРОСАМ 7165 04:31:35,080 --> 04:31:36,800 КАК ОНИ ПРИХОДЯТ И НАДЕЮТСЯ НА ВАС 7166 04:31:36,800 --> 04:31:40,080 НАХОДИЛИ, ЧТО ЭТА СЕССИЯ 7167 04:31:40,080 --> 04:31:42,160 ЦЕННАЯ ИНФОРМАЦИЯ И 7168 04:31:42,160 --> 04:31:43,840 НАДЕЮСЬ ВДОХНОВЛЯЮЩИЙ О 7169 04:31:43,840 --> 04:31:46,680 ВИДЫ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ И ДЕЙСТВИЙ 7170 04:31:46,680 --> 04:31:48,360 ВЫ МОЖЕТЕ ВЗЯТЬ С СОБОЙ 7171 04:31:48,360 --> 04:31:49,600 НЕКОММЕРЧЕСКАЯ ИЛИ ЕСЛИ ВЫ 7172 04:31:49,600 --> 04:31:50,880 ДУМАЮ НАЧАТЬ 7173 04:31:50,880 --> 04:31:52,840 НЕКОММЕРЧЕСКАЯ СВЯЗЬ С НИЗ ИЛИ ДРУГИМИ 7174 04:31:52,840 --> 04:31:54,680 НАУЧНО-ИССЛЕДОВАТЕЛЬСКИЕ УЧРЕЖДЕНИЯ КАК 7175 04:31:54,680 --> 04:32:02,520 ВАЖНЫЕ ПАРТНЕРЫ. СПАСИБО. 7176 04:32:02,520 --> 04:32:07,120 ДЕКАРБОКСИЛАЗА. 7177 04:32:07,120 --> 04:32:10,160 >> Я ТОНИ ПИРСОН, СПАСИБО 7178 04:32:10,160 --> 04:32:11,920 НКАТ ЗА ВОЗМОЖНОСТЬ 7179 04:32:11,920 --> 04:32:13,880 ПОГОВОРИМ С ВАМИ СЕГОДНЯ О НАШИХ 7180 04:32:13,880 --> 04:32:15,560 ОПЫТ ЕСТЕСТВЕННОЙ ИСТОРИИ 7181 04:32:15,560 --> 04:32:18,640 СБОР ДАННЫХ ДЛЯ ГЕННОЙ ТЕРАПИИ 7182 04:32:18,640 --> 04:32:20,560 КЛИНИЧЕСКОЕ ИССЛЕДОВАНИЕ AADC 7183 04:32:20,560 --> 04:32:22,760 ДЕФИЦИТ. ПЛАН 7184 04:32:22,760 --> 04:32:25,080 СЕССИЯ БУДЕТ ТО, ЧТО Я БУДУ 7185 04:32:25,080 --> 04:32:26,320 ГОВОРИТЕ ПЕРВЫМ ОКОЛО ДЕСЯТИ 7186 04:32:26,320 --> 04:32:28,480 МИНУТ ИЛИ около того, ЗАТЕМ СКАЖУ ВАМ 7187 04:32:28,480 --> 04:32:33,360 НЕМНОГО О НЕДОСТАТКЕ AADC 7188 04:32:33,360 --> 04:32:35,480 И ГЕННАЯ ТЕРАПИЯ 7189 04:32:35,480 --> 04:32:36,680 КЛИНИЧЕСКИЕ ИССЛЕДОВАНИЯ, КОТОРЫЕ У НАС ПРОВЕДЕНЫ 7190 04:32:36,680 --> 04:32:38,760 РАБОТАЮ С ПОДДЕРЖКОЙ NINDS 7191 04:32:38,760 --> 04:32:41,680 ПОСЛЕДНИЕ ПЯТЬ ЛЕТ. Я ТАКЖЕ БУДУ 7192 04:32:41,680 --> 04:32:43,160 РАССКАЖИТЕ О НАШЕМ ОПЫТЕ С 7193 04:32:43,160 --> 04:32:44,680 СБОР ДАННЫХ ПО ЕСТЕСТВЕННОЙ ИСТОРИИ 7194 04:32:44,680 --> 04:32:46,800 ЧАСТЬ ЭТОГО ИССЛЕДОВАНИЯ. И ТОГДА МЫ 7195 04:32:46,800 --> 04:32:50,320 БУДЕМ РАДЫ ПРЕДСТАВИТЬ 7196 04:32:50,320 --> 04:32:51,760 РОДИТЕЛЬ РЕБЕНКА, КОТОРЫЙ 7197 04:32:51,760 --> 04:32:54,280 ПРИНЯЛ УЧАСТИЕ В НАШЕМ ИССЛЕДОВАНИИ 7198 04:32:54,280 --> 04:32:59,200 НУ, ШИЛЛАН РОДРИГЕС ПЕНА. АТ 7199 04:32:59,200 --> 04:33:00,760 КОНЕЦ У НАС БУДЕТ НЕСКОЛЬКО МИНУТ 7200 04:33:00,760 --> 04:33:02,320 НА ОБСУЖДЕНИЕ МЫ НАДЕЕМСЯ, А ТАКЖЕ 7201 04:33:02,320 --> 04:33:03,800 ДЛЯ ТЕХ, КТО МОЖЕТ СМОТРЕТЬ 7202 04:33:03,800 --> 04:33:05,520 В ДЕНЬ ПРЯМОЙ ПРЯМОЙ ТРАНСЛЯЦИИ МЫ 7203 04:33:05,520 --> 04:33:07,960 БУДУТ ПРИНИМАТЬ 7204 04:33:07,960 --> 04:33:10,120 ВОПРОСЫ ЧЕРЕЗ САЙТ 7205 04:33:10,120 --> 04:33:14,400 ТАКЖЕ ПОСЛЕ СЕССИИ. КАК А 7206 04:33:14,400 --> 04:33:16,680 КРАТКОЕ ВВЕДЕНИЕ AADC 7207 04:33:16,680 --> 04:33:18,800 ДЕФИЦИТ ЯВЛЯЕТСЯ ОЧЕНЬ РЕДКИМ ГЕНЕТИЧЕСКИМ 7208 04:33:18,800 --> 04:33:21,520 НЕЙРОРАСТРОЙСТВА РАЗВИТИЯ. 7209 04:33:21,520 --> 04:33:22,720 НАХОДИТСЯ ПРИБЛИЗИТЕЛЬНО 150 7210 04:33:22,720 --> 04:33:26,280 СООБЩЕННЫЕ СЛУЧАИ В -- И 7211 04:33:26,280 --> 04:33:29,760 БОЛЬШЕ ДИАГНОСТИКИ, НО ЦИФРА 7212 04:33:29,760 --> 04:33:34,680 В СОТНИ ПО ВСЕМ МИРУ. ТО 7213 04:33:34,680 --> 04:33:35,880 ПРИЧИНА ЗАБОЛЕВАНИЯ 7214 04:33:35,880 --> 04:33:39,440 МОЗГУ НЕТ AADC? 7215 04:33:39,440 --> 04:33:41,920 ФЕРМЕНТ, НЕОБХОДИМЫЙ ДЛЯ ПРОИЗВОДСТВА ДОФАМИНА 7216 04:33:41,920 --> 04:33:43,520 И СЕРОТОНИН, ДВА ОЧЕНЬ 7217 04:33:43,520 --> 04:33:45,560 ВАЖНЫЕ НЕЙРОТРАНСМИТТЕРЫ В 7218 04:33:45,560 --> 04:33:48,400 МОЗГ. И БОЛЕЗНЬ 7219 04:33:48,400 --> 04:33:50,680 ОБЫЧНО НАЧИНАЕТСЯ В МЛАДЕНЧЕСТВЕ С 7220 04:33:50,680 --> 04:33:52,600 СИМПТОМЫ, ВКЛЮЧАЮЩИЕ ГЛАЗНУЮ 7221 04:33:52,600 --> 04:33:54,080 ПРЯМЫЕ КРИЗИСЫ, ЧТО МОЖНО 7222 04:33:54,080 --> 04:33:57,080 ПОСМОТРИ НА ВИДЕО ЗДЕСЬ, МОЛОДОЙ 7223 04:33:57,080 --> 04:34:00,400 У МАЛЬЧИКА КРИЗИС, С 7224 04:34:00,400 --> 04:34:01,480 НЕПРОИЗВОЛЬНЫЕ ДВИЖЕНИЯ 7225 04:34:01,480 --> 04:34:06,080 ГЛАЗА, ГОЛОВА И ВСЁ ТЕЛО 7226 04:34:06,080 --> 04:34:07,480 ОНИ ОЧЕНЬ ТРУДНЫ 7227 04:34:07,480 --> 04:34:09,000 ЭПИЗОДЫ, КОТОРЫЕ МОГУТ ДЛИТЬСЯ НЕСКОЛЬКО 7228 04:34:09,000 --> 04:34:11,360 ЧАСОВ, У МЛАДЕНЦЕВ ТАКЖЕ ЕСТЬ 7229 04:34:11,360 --> 04:34:14,680 ТИПИЧНО НИЗКИЙ МЫШЕЧНЫЙ ТОНУС, НЕТ 7230 04:34:14,680 --> 04:34:17,720 РАЗМЕР ДОБРОВОЛЬНОГО ДВИЖЕНИЯ И 7231 04:34:17,720 --> 04:34:19,480 НАРУШЕНИЕ НАСТРОЕНИЯ СПЯЩЕГО 7232 04:34:19,480 --> 04:34:22,040 С ДРУГИМИ СИМПТОМАМИ. И 7233 04:34:22,040 --> 04:34:24,080 БОЛЕЗНИ ТАКЖЕ ИМЕЮТ ЗНАЧИТЕЛЬНОЕ 7234 04:34:24,080 --> 04:34:26,800 ВОЗДЕЙСТВИЕ НА МОТОРИКУ И ИНТЕЛЛЕКТУАЛЬНОСТЬ 7235 04:34:26,800 --> 04:34:28,680 РАЗВИТИЕ У БОЛЬШИНСТВА ПАЦИЕНТОВ 7236 04:34:28,680 --> 04:34:30,120 КОМУ СООБЩЕНО НА ДАННЫЙ ДЕНЬ 7237 04:34:30,120 --> 04:34:32,360 СРЕДНЯЯ ДО ТЯЖЕЛОЙ 7238 04:34:32,360 --> 04:34:35,200 НАРУШЕНИЕ РАЗВИТИЯ. 7239 04:34:35,200 --> 04:34:36,640 ЛЕКАРСТВА ДЛЯ ЭТОГО СОСТОЯНИЯ 7240 04:34:36,640 --> 04:34:40,360 ОБЫЧНО НЕ ЭФФЕКТИВНЫ, ПОЭТОМУ 7241 04:34:40,360 --> 04:34:42,560 С БОЛЕЗНЬЮ БЫЛО ТРУДНО 7242 04:34:42,560 --> 04:34:48,480 ЛЕЧИТЬ ДОЛГО. ТАК ГЕН 7243 04:34:48,480 --> 04:34:52,360 ТЕРАПИЯ С ИСПОЛЬЗОВАНИЕМ ГЕННОГО ВЕКТОРА AADC 7244 04:34:52,360 --> 04:34:56,720 НА МЕСТА — ЗАМЕНИТЕ AADC 7245 04:34:56,720 --> 04:34:57,440 ФУНКЦИЯ ПЕРВОНАЧАЛЬНО ЗАПУСКАЕТСЯ A 7246 04:34:57,440 --> 04:34:59,480 КОЛИЧЕСТВО ЛЕТ НАЗАД НА САМОМ ДЕЛЕ КАК 7247 04:34:59,480 --> 04:35:01,720 СТРАТЕГИЯ ЛЕЧЕНИЯ 7248 04:35:01,720 --> 04:35:02,880 БОЛЕЗНЬ ПАРКИНСОНА. И ТАМ 7249 04:35:02,880 --> 04:35:05,920 НЕКОТОРЫЕ ПУБЛИКАЦИИ БЫЛИ ПЕРВЫМИ 7250 04:35:05,920 --> 04:35:08,280 ПУБЛИКАЦИИ ДЛЯ ТЕХ, ИЗ 7251 04:35:08,280 --> 04:35:09,400 2008, 2009 И КАК МОЖЕШЬ 7252 04:35:09,400 --> 04:35:10,440 ПРЕДСТАВЬТЕ МНОГО ЛЕТ 7253 04:35:10,440 --> 04:35:13,960 ДОКЛИНИЧЕСКАЯ РАБОТА ПЕРЕД ЭТИМ. 7254 04:35:13,960 --> 04:35:16,320 ЭТО ОЧЕВИДНО ХОРОШИЙ КАНДИДАТ 7255 04:35:16,320 --> 04:35:19,920 СТРАТЕГИЯ ЛЕЧЕНИЯ AADC 7256 04:35:19,920 --> 04:35:22,120 НЕДОСТАТОЧНОСТЬ И ПОСЛЕ НЕСКОЛЬКИХ 7257 04:35:22,120 --> 04:35:25,320 ГОДЫ РАБОТЫ НА РАЗВИТИЕ 7258 04:35:25,320 --> 04:35:27,720 СТРАТЕГИЯ ЛЕЧЕНИЯ, КОТОРАЯ БЫЛА 7259 04:35:27,720 --> 04:35:29,520 ПОДХОДИТ ДЛЯ ДЕТЕЙ С 7260 04:35:29,520 --> 04:35:34,200 ДЕФИЦИТ AADC МЫ НАЧАЛИ 7261 04:35:34,200 --> 04:35:37,720 NINDS СПОНСИРУЕТ ИССЛЕДОВАНИЕ ФАЗ 1, 2 7262 04:35:37,720 --> 04:35:41,280 В 2016 ГОДУ И ПИ 7263 04:35:41,280 --> 04:35:42,360 (Неразборчиво). В ЭТОМ ИССЛЕДОВАНИИ 7264 04:35:42,360 --> 04:35:45,640 ЧТО МЫ ДЕЛАЕМ, КАК ВЫ МОЖЕТЕ ВИДЕТЬ 7265 04:35:45,640 --> 04:35:47,720 ЭТО БЫЛО МРТ МОЗГА 7266 04:35:47,720 --> 04:35:51,640 ОДНОГО ИЗ НАШИХ ПАЦИЕНТОВ, ЦЕЛЬ 7267 04:35:51,640 --> 04:35:55,080 СТОИТ ДЕЛАТЬ НЕЙРОХИРУРГИЧЕСКОЕ 7268 04:35:55,080 --> 04:35:58,280 ПРОЦЕДУРА, КОТОРАЯ ДОСТАВЛЯЕТ ИНФУЗИЮ 7269 04:35:58,280 --> 04:36:01,080 ВЕКТОР ГЕНА AADC В СРЕДУ 7270 04:36:01,080 --> 04:36:02,080 МОЗГ, ГЛУБОКО В ЦЕНТРЕ 7271 04:36:02,080 --> 04:36:07,560 МОЗГ. И НАЧАЛЬНОЕ 7272 04:36:07,560 --> 04:36:09,280 СЕМЬ ПАЦИЕНТОВ, ЗАЧИСЛЕННЫХ 7273 04:36:09,280 --> 04:36:10,840 В ЭТОМ ИССЛЕДОВАНИИ ОПИСАНЫ В 7274 04:36:10,840 --> 04:36:14,120 ПУБЛИКАЦИЯ, ВЫШЕДШАЯ В 7275 04:36:14,120 --> 04:36:17,560 2021. СЕЙЧАС ПРОДОЛЖАЕМ 7276 04:36:17,560 --> 04:36:18,680 ЗАПИСАТЬ ПАЦИЕНТА -- 7277 04:36:18,680 --> 04:36:19,720 ДАЛЬНЕЙШИЕ ПАЦИЕНТЫ В СЛЕДУЮЩЕМ 7278 04:36:19,720 --> 04:36:22,080 ЭТАП ЭТОГО КЛИНИЧЕСКОГО ИССЛЕДОВАНИЯ. 7279 04:36:22,080 --> 04:36:25,480 ПОКА МЫ РАЗРАБАТЫВАЛИ 7280 04:36:25,480 --> 04:36:29,120 ОБУЧЕНИЕ ДО НАЧАЛА В 2016 ГОДУ 7281 04:36:29,120 --> 04:36:30,800 ОДИН ИЗ ВАЖНЫХ ВОПРОСОВ 7282 04:36:30,800 --> 04:36:31,960 ДЛЯ КЛИНИЧЕСКИХ 7283 04:36:31,960 --> 04:36:33,080 ИСПЫТАНИЯ, ЧТО ТАКОЕ МЕРЫ 7284 04:36:33,080 --> 04:36:37,640 СООТВЕТСТВЕННО ДЛЯ ИЗМЕРЕНИЯ КЛИНИЧЕСКИХ 7285 04:36:37,640 --> 04:36:41,520 ИЗМЕНЕНИЯ? НАМ ПОсчастливилось 7286 04:36:41,520 --> 04:36:44,280 ИМЕЮТ БОЛЬШОЙ РЕСУРС АЦП 7287 04:36:44,280 --> 04:36:45,240 ИССЛЕДОВАНИЕ ДОВЕРИЕ В СООБЩЕСТВЕ 7288 04:36:45,240 --> 04:36:52,680 СЕМЕЙ В МИРЕ МИРА, ВОЗ 7289 04:36:52,680 --> 04:36:54,040 ПОМОГЛА ОТВЕТИТЬ НА ЭТОТ ВОПРОС НА 7290 04:36:54,040 --> 04:36:58,680 СЕМЕЙНАЯ ВСТРЕЧА В 2014 ГОДУ, КОГДА Я 7291 04:36:58,680 --> 04:37:00,480 ЗАДАТЬ ВОПРОС РОДИТЕЛЯМ 7292 04:37:00,480 --> 04:37:01,640 С какими трудностями они сталкиваются 7293 04:37:01,640 --> 04:37:07,600 ИХ ДЕТИ И КОТОРЫЕ БЫЛИ 7294 04:37:07,600 --> 04:37:09,080 ЭТО САМОЕ БОЛЬШОЕ ДЛЯ ИМ. ДВА СТОЯЛИ 7295 04:37:09,080 --> 04:37:10,440 ВЫХОД. КОГДА МЫ ЭТО СДЕЛАЛИ, ПОТОМУ ЧТО ЭТО 7296 04:37:10,440 --> 04:37:12,400 МЫ ДУМАЕМ, ЧТО КЛИНИКИ 7297 04:37:12,400 --> 04:37:17,360 У НАС ЕСТЬ ПРЕДСТАВЛЕНИЕ О ЧЕМ 7298 04:37:17,360 --> 04:37:18,160 СИМПТОМЫ ВАЖНЫ ДЛЯ 7299 04:37:18,160 --> 04:37:19,480 ПАЦИЕНТЫ И СЕМЬИ, ЭТО 7300 04:37:19,480 --> 04:37:21,640 ВСЕГДА ХОРОШАЯ ИДЕЯ ИМЕТЬ 7301 04:37:21,640 --> 04:37:28,240 СЕМЬИ СОГЛАШАЮТСЯ. ТАК ОДИН ИЗ 7302 04:37:28,240 --> 04:37:30,840 СИМПТОМЫ, КОТОРЫЕ БЫЛИ УПОМИНАНЫ, БЫЛИ 7303 04:37:30,840 --> 04:37:32,600 Я ОПИСАЛ И ПОДЕЛИЛСЯ РЕКЛАМНЫМ ВИДЕО 7304 04:37:32,600 --> 04:37:35,880 РАНЬШЕ ДРУГИЕ ГЛАВНЫЕ 7305 04:37:35,880 --> 04:37:42,320 МОМЕНТ, ВЫЯВЛЕННЫЙ ИЗ ЭТОГО ВОПРОСА 7306 04:37:42,320 --> 04:37:44,280 СЕАНС БЫЛ ОТКЛЮЧЕН ДВИГАТЕЛЬ, УРОВЕНЬ 7307 04:37:44,280 --> 04:37:47,600 ДВИГАТЕЛЬНОЙ ИНВАЛИДНОСТИ ИЛИ 7308 04:37:47,600 --> 04:37:48,680 НАРУШЕННОСТЬ РАЗВИТИЯ, 7309 04:37:48,680 --> 04:37:50,240 УСЛОВИЯ ДВЕ ВЕЩИ, КОТОРЫЕ МОЖЮТ 7310 04:37:50,240 --> 04:37:55,280 СЛУЖИТЕ СЕМЬЕ НАИБОЛЕЕ. ТЕ 7311 04:37:55,280 --> 04:37:56,720 В соответствии с тем, что мы думаем 7312 04:37:56,720 --> 04:38:02,280 ВАЖНЫЕ ФУНКЦИИ ДЛЯ ЗАХВАТКИ. 7313 04:38:02,280 --> 04:38:04,880 В ПРИРОДНЫХ ТАЙНАХ ДАННЫЕ ОЧЕНЬ 7314 04:38:04,880 --> 04:38:05,760 ВАЖНО ДЛЯ КЛИНИЧЕСКИХ ИССЛЕДОВАНИЙ МЫ 7315 04:38:05,760 --> 04:38:09,080 МОЖЕТ ПРИДУМАТЬ НЕКОТОРЫЕ ПРИЧИНЫ, ПОЧЕМУ 7316 04:38:09,080 --> 04:38:11,040 КОНКРЕТНО. В КЛИНИЧЕСКИХ ИССЛЕДОВАНИЯХ 7317 04:38:11,040 --> 04:38:13,320 МЫ ПРОВОДИЛИ ИССЛЕДОВАНИЯ, ЧТОБЫ 7318 04:38:13,320 --> 04:38:15,680 НОВАЯ ОБРАБОТКА КИСЛОТ БЕЗОПАСНАЯ И 7319 04:38:15,680 --> 04:38:19,480 ЭФФЕКТИВНО. ОНА ОПИСЫВАЛА 7320 04:38:19,480 --> 04:38:20,600 ТЕЧЕНИЕ БОЛЕЗНИ БЕЗ ДАН 7321 04:38:20,600 --> 04:38:27,720 ЛЕЧЕНИЕ ПАРУ ВЕЩЕЙ МЫ 7322 04:38:27,720 --> 04:38:32,800 ДУМАЕМ, ЕСЛИ МЫ ВИДИМ 7323 04:38:32,800 --> 04:38:34,280 ИЗМЕНЕНИЕ С НОВЫМ ИЗМЕНЕНИЕМ ЛЕЧЕНИЯ 7324 04:38:34,280 --> 04:38:39,480 ИЗ-ЗА ЛЕЧЕНИЯ ИЛИ ИЗ-ЗА 7325 04:38:39,480 --> 04:38:41,760 БОЛЕЗНЬ? МЫ МОЖЕМ РАССМАТРИТЬ МОТОР 7326 04:38:41,760 --> 04:38:42,880 ФУНКЦИЯ ОДНА ИЗ ВАЖНЫХ 7327 04:38:42,880 --> 04:38:45,480 МЕРЫ, КОТОРЫЕ МЫ ОЦЕНИВАЕМ. ЕСЛИ 7328 04:38:45,480 --> 04:38:48,880 ЧТО БЫЛО ИЗМЕНИТЬ ИЛИ НАЧАТЬ 7329 04:38:48,880 --> 04:38:51,200 ИЗМЕНЕНИЕ ВО ВРЕМЯ ДОСТАВКИ 7330 04:38:51,200 --> 04:38:55,480 НОВОЕ ЛЕЧЕНИЕ — ЭТО ТОТ ЖЕ, ЧТО 7331 04:38:55,480 --> 04:38:57,680 БЫЛО БЫЛО В 7332 04:38:57,680 --> 04:38:59,040 КОНЕЧНО, ЕСЛИ ЕСТЕСТВЕННО 7333 04:38:59,040 --> 04:39:00,600 ИСТОРИЯ — ЭТО ТОТ СПРАВОЧНИК, КОТОРЫЙ 7334 04:39:00,600 --> 04:39:02,200 КОГДА МЫ ПРЕДПОЛАГАЕМ, что ЛЕЧЕНИЕ 7335 04:39:02,200 --> 04:39:06,240 ПОЛЕЗНО. И ВТОРОЙ ПУТЬ ЕСТЕСТВЕННЫЙ 7336 04:39:06,240 --> 04:39:09,800 ИСТОРИЯ ПОМОГАЕТ НАМ ТАКЖЕ В 7337 04:39:09,800 --> 04:39:10,560 ПОМОГАЕМ ПОНИМАТЬ 7338 04:39:10,560 --> 04:39:14,280 ИЗМЕРЕНИЕ ИЗМЕНЕНИЯ СИМПТОМОВ. 7339 04:39:14,280 --> 04:39:17,960 ЕСЛИ У НАС ЕСТЬ ТАКОЙ СИМПТОМ, КАК 7340 04:39:17,960 --> 04:39:23,040 КРИЗИС, ЧТОБЫ ИЗМЕРИТЬ НАСКОЛЬКО ЗАСТИЛЬНЫЙ ВИР 7341 04:39:23,040 --> 04:39:26,120 ЭТО ПЕРЕД ЛЮБЫМ ЛЕЧЕНИЕМ. 7342 04:39:26,120 --> 04:39:27,800 ДАННО, ЕСЛИ У НАС ЕСТЬ ЧУВСТВО 7343 04:39:27,800 --> 04:39:29,320 ИЗМЕРЕНИЯ ВО ВРЕМЕНИ 7344 04:39:29,320 --> 04:39:30,600 СТАБИЛЬНЫЙ, ЛЕГКО ОБНАРУЖИТЬ 7345 04:39:30,600 --> 04:39:34,960 ИЗМЕНИТЬ. С другой стороны, ЕСЛИ МЫ 7346 04:39:34,960 --> 04:39:37,640 УЗНАЙТЕ, ЧТО ЭТО МОЖЕТ БЫТЬ РАЗНЫМ 7347 04:39:37,640 --> 04:39:40,040 СЛОЖНЕЕ. ТАК ЭТО НАМ ПОМОГАЕТ 7348 04:39:40,040 --> 04:39:41,920 ПОНИМАТЬ, НАСКОЛЬКО ТОЧНО 7349 04:39:41,920 --> 04:39:48,360 МЕРА. В ЧАСТИ ГЕННОЙ ТЕРАПИИ 7350 04:39:48,360 --> 04:39:49,920 ИСПЫТАНИЕ, NIH ТАКЖЕ СПОНИРУЕТ И 7351 04:39:49,920 --> 04:39:54,960 ПОДДЕРЖИВАЛИ НАС СДЕЛАТЬ ДОПОЛНИТЕЛЬНЫЕ 7352 04:39:54,960 --> 04:39:56,880 ЕСТЕСТВЕННО-ИСТОРИЧЕСКИЙ СБОРНИК. НАШ 7353 04:39:56,880 --> 04:39:59,280 ЗАДАЧИ ДЛЯ ЭТОГО БЫЛИ, КАК МЫ 7354 04:39:59,280 --> 04:40:02,520 ЛИЦО С МНОГИМИ РЕДКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ 7355 04:40:02,520 --> 04:40:05,440 ПАЦИЕНТЫ РАССЕЯНЫ ВОКРУГ 7356 04:40:05,440 --> 04:40:09,480 ГЕОГРАФИЧЕСКИ ДАЛЕКО ОТ ОДНОГО 7357 04:40:09,480 --> 04:40:14,240 ДРУГОЙ. У НАС 12 УЧАСТНИКОВ 7358 04:40:14,240 --> 04:40:15,560 ДЕВЯТЬ В СЕВЕРНОЙ АМЕРИКЕ, КАК ВЫ 7359 04:40:15,560 --> 04:40:16,880 МОЖНО ВИДЕТЬ ОТ БЕРЕГА ДО БЕРЕГА 7360 04:40:16,880 --> 04:40:21,480 ЭТО ПО ВСЕЙ СТРАНЕ 7361 04:40:21,480 --> 04:40:23,480 Я В СВ. ЛУИ. НЕ ЛЕГКО ДЛЯ 7362 04:40:23,480 --> 04:40:25,600 ЛЮДИ, КОТОРЫЕ БУДУТ ПРИЕЗАТЬ МЕНЯ ВИДЕТЬ 7363 04:40:25,600 --> 04:40:31,480 КЛИНИКА. КАК ВЫ МОЖЕТЕ ПРЕДСТАВИТЬ. МЫ 7364 04:40:31,480 --> 04:40:33,360 Определите стратегию, состоящую в основном из 7365 04:40:33,360 --> 04:40:34,400 ПОСЕЩЕНИЕ ДОМА, ЧТОБЫ УВИДЕТЬ ЭТО 7366 04:40:34,400 --> 04:40:39,920 ПАЦИЕНТЫ. ПАЦИЕНТЫ С AADC 7367 04:40:39,920 --> 04:40:42,720 ДЕФИЦИТ МЕДИЦИНСКОГО 7368 04:40:42,720 --> 04:40:45,320 ХРУПКОЕ, ТРУДНОЕ ДЛЯ СЕМЬИ 7369 04:40:45,320 --> 04:40:48,360 ПУТЕШЕСТВОВАТЬ ТУДА И ИЗ СТРАНЫ 7370 04:40:48,360 --> 04:40:51,680 СТРАНА. ПОЭТОМУ Я ХОТЕЛ ПОПРОБОВАТЬ 7371 04:40:51,680 --> 04:40:56,600 УМЕНЬШИТЕ ЭТО БРЕМЯ. И ПЛАН НИИ 7372 04:40:56,600 --> 04:40:59,480 ЭТО ЗА ДВУХ ЛЕТНИЙ ПЕРИОД. 7373 04:40:59,480 --> 04:41:01,080 ВИЗИТЫ. КАК ВЫ МОЖЕТЕ ПРЕДСТАВИТЬ ДЕЛАТЬ 7374 04:41:01,080 --> 04:41:03,480 МАТЕМАТИКА ПОСЛЕ ЭТОГО МЫ 7375 04:41:03,480 --> 04:41:04,640 НАБРАНЫ -- ВСЕ 12 ПАЦИЕНТОВ 7376 04:41:04,640 --> 04:41:07,880 В ТЕЧЕНИЕ ОДНОГО ГОДА ЭТО 7377 04:41:07,880 --> 04:41:11,600 МНОГО ПОСЕЩЕНИЙ, 12 УЧАСТНИКОВ 7378 04:41:11,600 --> 04:41:12,880 РАЗ ТРИ В ПЕРВЫЙ 7379 04:41:12,880 --> 04:41:17,080 ГОД И МНОГО ПУТЕШЕСТВИЙ. ТАК 7380 04:41:17,080 --> 04:41:21,240 В ЯНВАРЕ 2020 ГОДА, КОНЕЦ 2019 ГОДА 7381 04:41:21,240 --> 04:41:24,000 Я НАЧАЛ ДЕЛАТЬ ЧТО-ТО ЭТО 7382 04:41:24,000 --> 04:41:25,480 ПОСЛЕДУЮЩИЕ ВИЗИТЫ С ИСПОЛЬЗОВАНИЕМ 7383 04:41:25,480 --> 04:41:26,800 ТЕЛЕМЕДИЦИНА. ТОГДА КОНЕЧНО 7384 04:41:26,800 --> 04:41:32,080 С МАРТА 2020 ГОДА ЭТО СТАЛО НОРМОЙ 7385 04:41:32,080 --> 04:41:34,520 ДЛЯ ВСЕХ НАС. ЭТО КАРТИНА 7386 04:41:34,520 --> 04:41:37,560 ТИПИЧНОЙ ПОРЯДКИ ОБУЧЕНИЯ ЗДЕСЬ 7387 04:41:37,560 --> 04:41:39,240 У НАС ПАЦИЕНТ ДОМА И 7388 04:41:39,240 --> 04:41:40,800 Я РАБОТАЮ С ФИЗИЧЕСКИМ 7389 04:41:40,800 --> 04:41:41,840 ТЕРАПЕВТ В ЭТОМ ИССЛЕДОВАНИИ 7390 04:41:41,840 --> 04:41:49,840 КООРДИНАТОР. ТАК ВОТ РАЙАН 7391 04:41:49,840 --> 04:41:51,040 ДОЧЬ ШИЛЛАН, ТЫ УСЛЫШИШЬ 7392 04:41:51,040 --> 04:41:54,040 БОЛЬШЕ ОТ НЕЙ СКОРО. НА 7393 04:41:54,040 --> 04:41:57,520 БАЗОВОЕ ПОЛОЖЕНИЕ, ПРОВЕДЕННОЕ НА 7394 04:41:57,520 --> 04:41:59,240 СЕМЕЙНАЯ КОНФЕРЕНЦИЯ, КОТОРАЯ 7395 04:41:59,240 --> 04:42:03,200 ГДЕ МЫ НАВЕРНИЛИ ПЕРВЫХ 7396 04:42:03,200 --> 04:42:05,200 УЧАСТНИКИ. ОДИН ИЗ НАШИХ 7397 04:42:05,200 --> 04:42:06,520 ВАЖНЫМИ МЕРАМИ БЫЛ МОТОР 7398 04:42:06,520 --> 04:42:10,840 ОЦЕНКА ФУНКЦИЙ, КОТОРАЯ 7399 04:42:10,840 --> 04:42:17,880 ЧТО МЫ МОЖЕМ ЗДЕСЬ СДЕЛАТЬ. 7400 04:42:17,880 --> 04:42:19,760 ДРУГОЕ, О ЧЕМ МЫ ПРОСИМ 7401 04:42:19,760 --> 04:42:21,560 РОДИТЕЛЯМ ДЕЛАЛИ ДОМАШНЮЮ РАБОТУ, МЫ 7402 04:42:21,560 --> 04:42:25,880 ПОПРОСИТЕ ИХ ЗАПИСАТЬ СИМПТОМЫ НА 7403 04:42:25,880 --> 04:42:27,600 ДОМ И ПОКА ЭТО 7404 04:42:27,600 --> 04:42:29,280 ПРИМЕР ЖУРНАЛА МОЙ РОДИТЕЛЬ 7405 04:42:29,280 --> 04:42:32,480 ЗАПОЛНЕНО, ЗАПИСЬ -- 7406 04:42:32,480 --> 04:42:35,120 ТАК МЫ МОЖЕМ ТОЧНО ИЗМЕРИТЬ, КАК 7407 04:42:35,120 --> 04:42:38,400 ДОЛГИЕ ОНИ БЫЛИ, КАК СЕРЬЕЗНЫЕ 7408 04:42:38,400 --> 04:42:43,240 СРОК НЕСКОЛЬКИХ МЕСЯЦЕВ. 7409 04:42:43,240 --> 04:42:44,800 ПОСЛЕ КУРСА РАЙАНА 7410 04:42:44,800 --> 04:42:45,680 В СЛЕДУЮЩИЕ ДВА С ПОЛОВИНОЙ ГОДА ОНА 7411 04:42:45,680 --> 04:42:50,880 БЫЛ НАБЛЮДЕН ДЛЯ ИСХОДНОГО ВОЗРАСТА ПОСЕЩЕНИЯ 7412 04:42:50,880 --> 04:42:54,920 4, ШЕСТЬ МЕСЯЦЕВ ПОСЛЕ ПОСЕЩЕНИЯ 7413 04:42:54,920 --> 04:42:59,280 ДОМ. . ПОЧТИ 12 МЕСЯЦЕВ ПОСЛЕ 7414 04:42:59,280 --> 04:43:05,840 ПЕРВЫЙ ВИЗИТ ОНА ПОСЕТИЛА В 7415 04:43:05,840 --> 04:43:07,600 МОЕ УЧРЕЖДЕНИЕ ДО ПОЛУЧЕНИЯ 7416 04:43:07,600 --> 04:43:10,000 ГЕННАЯ ТЕРАПИЯ, ХИРУРГИЯ И БОЛЬШЕ 7417 04:43:10,000 --> 04:43:12,360 ВРЕМЯ ЦЕНИТЬ МНОГИЕ ЭТИ 12 7418 04:43:12,360 --> 04:43:15,320 В МЕСЯЦЕ ПЕРИОДА БЫЛ ПОХОЖИЙ МОТОР 7419 04:43:15,320 --> 04:43:18,880 ОЦЕНКА ПАНГА ЗА ЭТО ВРЕМЯ. 7420 04:43:18,880 --> 04:43:20,280 ОКОНЧАТЕЛЬНОЕ ВИДЕО ВЗЯТО ИЗ 7421 04:43:20,280 --> 04:43:23,400 ТЕЛЕМЕДИЦИНСКИЙ ВИЗИТ, 18 МЕСЯЦЕВ 7422 04:43:23,400 --> 04:43:30,880 ПОСЛЕ ЕЕ ГЕННАЯ ТЕРАПИЯ, МЫ 7423 04:43:30,880 --> 04:43:39,680 МОЖЕТ ВСЕ ОЦЕНИТЬ, КАК ЕЕ 7424 04:43:39,680 --> 04:43:49,080 ДВИЖЕНИЯ ИЗМЕНИЛИСЬ. У НАС ДВА 7425 04:43:49,080 --> 04:43:49,960 ЦЕННАЯ ИНФОРМАЦИЯ 7426 04:43:49,960 --> 04:43:51,280 ИЗ НАШЕГО ОПЫТА МНОГО ЭТОГО 7427 04:43:51,280 --> 04:43:56,280 ЕСТЕСТВЕННОИСТОРИЧЕСКОЕ ИЗУЧЕНИЕ. ЗА ДЕВЯТЬ 7428 04:43:56,280 --> 04:43:59,120 ТЕМА ЗДЕСЬ ЗА 12 ПЕРИОДОВ 7429 04:43:59,120 --> 04:44:00,800 МЕСЯЦЫ, ОДНА ВАЖНАЯ ВЕЩЬ 7430 04:44:00,800 --> 04:44:03,080 РАЗБИРАЙТЕ, ЕСТЬ ЛИ КРИЗИС 7431 04:44:03,080 --> 04:44:06,280 МОЖНО ИЗМЕРИТЬ ЭТАПНЫМ СПОСОБОМ 7432 04:44:06,280 --> 04:44:09,440 СО ВРЕМЕНЕМ И КАЖДОЙ ЦВЕТНОЙ ПОЛОСКОЙ 7433 04:44:09,440 --> 04:44:11,400 ПРЕДСТАВЛЯЕТ ОДНО ИЗ РАЗНЫХ 7434 04:44:11,400 --> 04:44:15,280 УЧАСТНИКИ СУДА И 7435 04:44:15,280 --> 04:44:17,600 ЭТО ДАВНАЯ СТАБИЛЬНАЯ МЕРА 7436 04:44:17,600 --> 04:44:22,160 СО ВРЕМЕНЕМ. НА ВТОРОМ ГРАФИКЕ 7437 04:44:22,160 --> 04:44:26,320 НАШ ОПЫТ С ДВУМЯ 7438 04:44:26,320 --> 04:44:27,600 УЧАСТНИКИ, СЛЕДУЙТЕ ЗА РЕКЛАМОЙ ГОДА 7439 04:44:27,600 --> 04:44:29,120 ГЕННАЯ ТЕРАПИЯ. В РАЗДЕЛЕ 7440 04:44:29,120 --> 04:44:32,120 ЗДЕСЬ МЫ ВИДИМ ДВИГАТЕЛЬНУЮ ФУНКЦИЮ 7441 04:44:32,120 --> 04:44:37,160 МЕРА, ПРОХОДЯЩАЯ ОТ НУЛЯ ДО 7442 04:44:37,160 --> 04:44:43,080 100. ПЕРЕД ОПЕРАЦИЕЙ, МУ ТОРР 7443 04:44:43,080 --> 04:44:45,400 ФУНКЦИОНАЛЬНЫЕ ОЦЕНКИ МЕНЬШЕ ДЕСЯТИ, 7444 04:44:45,400 --> 04:44:48,160 ПОСЛЕ ОПЕРАЦИИ МЫ ВИДИМ ВЫРАЖЕННЫЙ 7445 04:44:48,160 --> 04:44:49,600 ДАННЫЕ ИЗМЕНЕНИЙ И ИСТОРИИ ТРЦ 7446 04:44:49,600 --> 04:44:50,880 ПОЗВОЛЯЕТ НАМ ВИДЕТЬ ИЗМЕНЕНИЯ, КОТОРЫЕ 7447 04:44:50,880 --> 04:44:58,280 ПРОИСХОДИТ ОТ ЛЕЧЕНИЯ. В 7448 04:44:58,280 --> 04:45:01,160 РЕЗЮМЕ, Я ОПИСЫВАЮ ВАМ 7449 04:45:01,160 --> 04:45:02,640 ЭКСПЛУАТАЦИОННОЕ ИЗУЧЕНИЕ ПО ПРЯМО СОВРЕМЕННО 7450 04:45:02,640 --> 04:45:04,400 С КЛИНИЧЕСКИМ ИСПЫТАНИЕМ ГЕННОЙ ТЕРАПИИ 7451 04:45:04,400 --> 04:45:07,200 ДЛЯ НЕДОСТАТКА AACD. КОТОРЫЙ ВЫБИРАЛ 7452 04:45:07,200 --> 04:45:09,440 ДЛЯ ЭТОГО ИССЛЕДОВАНИЯ МНЕ НУЖНО СИДЯТЬ 7453 04:45:09,440 --> 04:45:14,080 НА ДОМУ ИЛИ ТЕЛЕМЕДИЦИНА. ЭТО 7454 04:45:14,080 --> 04:45:15,880 ДАННЫЕ, СОБРАННЫЕ МЫ, ДЕЙСТВИТЕЛЬНО БЫЛИ 7455 04:45:15,880 --> 04:45:17,800 ВАЖНЫЙ КЛЮЧ К УСПЕХУ 7456 04:45:17,800 --> 04:45:19,080 ЗАЯВКА НА ФИНАНСИРОВАНИЕ 7457 04:45:19,080 --> 04:45:20,240 ПРОДОЛЖИТЬ СЛЕДУЮЩУЮ ФАЗУ ИССЛЕДОВАНИЯ 7458 04:45:20,240 --> 04:45:23,120 КОТОРОЕ МЫ ТОЛЬКО НАЧАЛИ. 7459 04:45:23,120 --> 04:45:25,440 ЗА ЭТО ХОЧУ ВСЕХ БЛАГОДАРИТЬ 7460 04:45:25,440 --> 04:45:27,080 ПАЦИЕНТЫ И СЕМЬИ, КОТОРЫЕ 7461 04:45:27,080 --> 04:45:31,080 СОДЕЙСТВУЕТ ЭТОМУ. L ПИ 7462 04:45:31,080 --> 04:45:37,160 ИСПЫТАНИЕ ГЕННОЙ ТЕРАПИИ И НАШИ 7463 04:45:37,160 --> 04:45:38,920 УЧЕБНЫЕ КОМАНДЫ. РАЗНЫЕ 7464 04:45:38,920 --> 04:45:40,920 ИНСТИТУТЫ В ЧАСТНОСТИ 7465 04:45:40,920 --> 04:45:43,960 ПОДДЕРЖКА ОТ NINDS И 7466 04:45:43,960 --> 04:45:46,400 ИССЛЕДОВАТЕЛЬСКИЙ ТРЕСТ AADC, возглавляемый 7467 04:45:46,400 --> 04:45:48,400 ЛИЗА МНОГАЯ ВЕЛИКОБРИТАНИЯ БЕСЦЕННАЯ 7468 04:45:48,400 --> 04:45:51,200 РЕСУРС ДЛЯ СООБЩЕСТВА AACD. 7469 04:45:51,200 --> 04:45:54,760 С ЭТИМ Я СОБИРАЮСЬ 7470 04:45:54,760 --> 04:45:57,880 ЭТО ШИЛЛАН РОДРИГЕС 7471 04:45:57,880 --> 04:46:00,600 PENA, КТО РАССКАЖЕТ НАМ БОЛЬШЕ О 7472 04:46:00,600 --> 04:46:02,120 ОПЫТ ЕЕ ДОЧЕРИ. 7473 04:46:02,120 --> 04:46:04,080 >> ОГРОМНОЕ СПАСИБО, ДР. 7474 04:46:04,080 --> 04:46:05,840 ПИРСОН. ПРИВЕТ ВСЕМ, ОЧЕНЬ 7475 04:46:05,840 --> 04:46:10,800 РАДА БЫТЬ ЧАСТЬЮ ЭТОГО. Я А 7476 04:46:10,800 --> 04:46:14,080 МАМА 7-ЛЕТНЕГО РАЙАНА, РОЖДЕННАЯ С 7477 04:46:14,080 --> 04:46:17,840 AADC Глубоко застенчивый. МЫ ЖИВЕМ -- 7478 04:46:17,840 --> 04:46:19,280 ДЕФИЦИТ. МЫ ЖИВЕМ ВНЕ 7479 04:46:19,280 --> 04:46:21,560 ТОРОНТО. ПОЛУЧЕНИЕ ДИАГНОЗА БЫЛО 7480 04:46:21,560 --> 04:46:22,800 ДОВОЛЬНО СЛОЖНОЕ ПУТЕШЕСТВИЕ, ПРОСТО 7481 04:46:22,800 --> 04:46:24,600 ИЗ-ЗА РЕДКОСТИ НАШИХ 7482 04:46:24,600 --> 04:46:26,720 БОЛЕЗНЬ КАК ДР. ПИРСОН 7483 04:46:26,720 --> 04:46:29,280 УПОМИНАЕТСЯ ОКОЛО 150 СЛУЧАЕВ 7484 04:46:29,280 --> 04:46:31,400 ПО ВСЕМУ МИРУ. ПОДОЗРЕНИЕ 7485 04:46:31,400 --> 04:46:34,280 НАВЕРНО, СЛУЧАЕВ БОЛЬШЕ 7486 04:46:34,280 --> 04:46:36,040 ВОТ ТОЛЬКО ОНИ ЕСТЬ 7487 04:46:36,040 --> 04:46:37,680 НЕДИАГНОЗИРОВАННЫЙ ИЛИ НЕПРАВИЛЬНО ДИАГНОЗИРОВАННЫЙ. 7488 04:46:37,680 --> 04:46:41,280 КОГДА МЫ ПОЛУЧИЛИ ДИАГНОЗ, РАЙАН 7489 04:46:41,280 --> 04:46:46,440 БЫЛО 11 МЕСЯЦЕВ И НАМ ПОТАЛИЯ 7490 04:46:46,440 --> 04:46:47,800 НЕТ ВРЕМЕНИ ПИНАТЬ ГЛОБАЛЬНЫЙ 7491 04:46:47,800 --> 04:46:49,280 СООБЩЕСТВО. КАК ДР. ПИРСОН 7492 04:46:49,280 --> 04:46:51,280 УПОМИНАЛ ИССЛЕДОВАНИЕ AADC 7493 04:46:51,280 --> 04:46:53,400 ДОВЕРИТЕЛЬНОЕ БАЗИРОВАНИЕ ЗА ПРЕДЕЛАМИ ЛОНДОНА 7494 04:46:53,400 --> 04:46:54,840 АНГЛИЯ – БЕСЦЕННАЯ 7495 04:46:54,840 --> 04:46:59,600 РЕСУРС ДЛЯ НАШИХ СЕМЕЙ И 7496 04:46:59,600 --> 04:47:02,680 ОНИ СДЕЛАЛИ РАБОТУ В 7497 04:47:02,680 --> 04:47:05,560 ПОДДЕРЖКА ИССЛЕДОВАНИЙ ДЛЯ НАШИХ 7498 04:47:05,560 --> 04:47:08,160 СОСТОЯНИЕ, А ТАКЖЕ ЗАГОЛОВОК А 7499 04:47:08,160 --> 04:47:11,320 РАЗВИДОВАЯ КОНФЕРЕНЦИЯ ДЛЯ НАШИХ 7500 04:47:11,320 --> 04:47:12,560 БОЛЕЗНЬ. МОЯ СЕМЬЯ И Я 7501 04:47:12,560 --> 04:47:14,040 Ездил за пределы 7502 04:47:14,040 --> 04:47:16,120 ЛОНДОН, АНГЛИЯ ДВАЖДЫ В 2016 ГОДУ И 7503 04:47:16,120 --> 04:47:18,120 СНОВА В 2018 ГОДУ ПОСЕТИТЬ ЭТИ 7504 04:47:18,120 --> 04:47:21,960 РАЗГОВОРЫ. ЭТО ЗАМЕЧАТЕЛЬНО 7505 04:47:21,960 --> 04:47:24,320 СВЯЗАТЬСЯ ЛИЧНО В 7506 04:47:24,320 --> 04:47:26,160 СЕМЬИ. ТАКЖЕ ДЛЯ СВЯЗИ С 7507 04:47:26,160 --> 04:47:27,480 ПРОФЕССИОНАЛЫ, РАБОТАЮЩИЕ 7508 04:47:27,480 --> 04:47:28,720 ВОКРУГ ЗЕМНОГО МИРА, КОТОРЫЕ ЕСТЬ 7509 04:47:28,720 --> 04:47:31,040 ИНТЕРЕС К НАШЕЙ БОЛЕЗНИ 7510 04:47:31,040 --> 04:47:32,400 ВКЛЮЧАЯ ДР. БАНКЕТ И 7511 04:47:32,400 --> 04:47:36,720 ПИРСОН. ИМЕННО МЫ НАЧИНАЛИ 7512 04:47:36,720 --> 04:47:40,160 ИЗУЧЕНИЕ ЕСТЕСТВЕННОЙ ИСТОРИИ 7513 04:47:40,160 --> 04:47:43,160 С ДР. ПИРСОН. ЭТО ПЕРВОЕ 7514 04:47:43,160 --> 04:47:48,120 ВИДЕОКЛИП ЭТО КОГДА БЫЛИ НАШИ ПЕРВЫЕ 7515 04:47:48,120 --> 04:47:49,920 СЕССИЯ С точки зрения рассмотрения 7516 04:47:49,920 --> 04:47:54,480 БАЗОВАЯ ИНФОРМАЦИЯ РАЙАНА. Я СКАЗАЛ ОТ 7517 04:47:54,480 --> 04:47:55,840 НАЧИНАЕМ, ОДНАКО МЫ МОЖЕМ ПОМОЧЬ 7518 04:47:55,840 --> 04:48:01,880 С ЛЮБЫМ ИССЛЕДОВАНИЕМ ИЛИ ЛЮБЫМ ПРОЕКТОМ 7519 04:48:01,880 --> 04:48:03,720 С ОРУДИСОМ ПРОИСХОДИТ, ЧТО Я 7520 04:48:03,720 --> 04:48:04,840 ХОТЕЛ БЫТЬ ЧАСТЬЮ ЭТОГО, ПОТОМУ ЧТО 7521 04:48:04,840 --> 04:48:06,920 Я ПРОСТО ЧУВСТВУЮ, ЧТО ЭТО 7522 04:48:06,920 --> 04:48:09,480 БЕСЦЕННАЯ ВЕЩЬ, ЧТОБЫ УМАТЬ 7523 04:48:09,480 --> 04:48:11,480 ПОДДЕРЖКА И ВКЛАД В 7524 04:48:11,480 --> 04:48:15,720 РОСТ ИНФОРМАЦИИ И РОСТ 7525 04:48:15,720 --> 04:48:17,440 ДАННЫЕ О НАШИХ БОЛЕЗНИХ И 7526 04:48:17,440 --> 04:48:18,680 В конечном итоге ЛЕЧЕНИЕ ДЛЯ НАШИХ 7527 04:48:18,680 --> 04:48:21,800 БОЛЕЗНЬ. И ВЕЩИ НАТУРАЛЬНЫЕ 7528 04:48:21,800 --> 04:48:24,760 ИЗУЧЕНИЕ ИСТОРИИ ДАЕТ БОЛЬШУЮ 7529 04:48:24,760 --> 04:48:26,480 ИЗОБРАЖЕНИЕ ТРАЕКТОРИИ 7530 04:48:26,480 --> 04:48:27,800 РЕБЕНОК БЫЛ ДО ГЕНА 7531 04:48:27,800 --> 04:48:30,080 ТЕРАПИЯ. ЧТО ОЧЕВИДНО МОЖЕТ 7532 04:48:30,080 --> 04:48:32,360 ТАКЖЕ ПОМОЖЕТ ВАМ ОЦЕНИТЬ УСПЕХ 7533 04:48:32,360 --> 04:48:34,600 НАПРЯМУЮ СВЯЗАННЫЕ С 7534 04:48:34,600 --> 04:48:38,000 ВМЕШАТЕЛЬСТВО ГЕННОЙ ТЕРАПИИ 7535 04:48:38,000 --> 04:48:41,320 САМ. ВОПРОСЫ И 7536 04:48:41,320 --> 04:48:42,720 ДАЛЬНЕЙШИЕ ДЕЙСТВИЯ ПРОХОДИЛИ ДОВОЛЬНО ЛЕГКО 7537 04:48:42,720 --> 04:48:45,240 ДЛЯ КОМПЛЕКТАЦИИ ИЗ СЕМЬИ 7538 04:48:45,240 --> 04:48:47,200 ПЕРСПЕКТИВА. МЫ ОТСЛЕЖИВАЛИ 7539 04:48:47,200 --> 04:48:51,240 ПОВЕДЕНИЕ И СИМПТОМЫ И 7540 04:48:51,240 --> 04:48:52,760 КРИЗИС ГЛАЗНОГО ВРАЩЕНИЯ, КОТОРЫЙ ДР. 7541 04:48:52,760 --> 04:48:55,280 ПИРСОН ТАКЖЕ ЗАтронул эту тему. НЕКОТОРЫЕ 7542 04:48:55,280 --> 04:48:56,320 МОЖЕТ НЕ ПОНЯТНО ПОНЯТЬ 7543 04:48:56,320 --> 04:49:00,720 ЧТО ЭТО ТАКОЕ, НО ПРОСТО ДЛЯ ПРЕДСТАВЛЕНИЯ 7544 04:49:00,720 --> 04:49:02,400 КРАТКОЕ ЗАМЕЧАНИЕ ДЛЯ КАЖДОГО РЕБЕНКА 7545 04:49:02,400 --> 04:49:04,760 ДИАГНОЗ: ДЕФИЦИТ AADC 7546 04:49:04,760 --> 04:49:07,560 СТРАДАЕТ ОТ ОГК ИЛИ ОКУЛЯРА 7547 04:49:07,560 --> 04:49:09,200 ВРАЩАЮЩИЙСЯ КРИЗИС. ЭТО 7548 04:49:09,200 --> 04:49:11,080 ЭПИЗОДЫ, КОТОРЫЕ ТИПИЧНО ПРОИСХОДЯТ 7549 04:49:11,080 --> 04:49:12,760 КАЖДЫЕ ТРИ-ЧЕТЫРЕ ДНЯ. И 7550 04:49:12,760 --> 04:49:16,880 ОНИ МОГУТ ПРОДЛИТЬСЯ ГДЕ ОТ ДВУХ 7551 04:49:16,880 --> 04:49:19,400 ДО ВОСЕМЬ ЧАСОВ. МНОГО 7552 04:49:19,400 --> 04:49:21,480 TOMMYING DICE НОСИТ КАК ИЗВЛЕЧЕНИЕ 7553 04:49:21,480 --> 04:49:23,720 ДЕЯТЕЛЬНОСТЬ, ПОТОМУ ЧТО ОНИ ДЕЛАЮТ 7554 04:49:23,720 --> 04:49:27,840 КЛИНИЧЕСКИ ПРЕДСТАВЛЯЮТ КАК ВИДЕТЬ 7555 04:49:27,840 --> 04:49:30,360 СТРАХОВАЕТСЯ, ДАВНО НИКАКОЕ МОЗГОВОЕ ТРОГАНИЕ НЕ БУДЕТ 7556 04:49:30,360 --> 04:49:31,680 ПРОИСХОДИТ, КОГДА НАСТУПИТ ЭТИ КРИЗИСЫ 7557 04:49:31,680 --> 04:49:33,360 МЕСТО, НО РЕБЕНОК СТАНОВИТСЯ ЖЕСТКИМ 7558 04:49:33,360 --> 04:49:35,040 ДИСТОННИЧЕСКИЕ ДВИЖЕНИЯ, КАЧКИ 7559 04:49:35,040 --> 04:49:37,840 ГЛАЗ НАЗАД, ВСЕ ВВЕРХ 7560 04:49:37,840 --> 04:49:41,680 НА макушку головы, когда 7561 04:49:41,680 --> 04:49:44,800 У РАЙАНА БЫЛ КРИЗИС, КОТОРЫЙ БЫЛ У НЕЙ 7562 04:49:44,800 --> 04:49:45,880 КРАСИВЫЕ ГОЛУБЫЕ ГЛАЗА И МЫ 7563 04:49:45,880 --> 04:49:47,360 НЕ ВИДЕЛ ЕЕ СИНЮЮ 7564 04:49:47,360 --> 04:49:48,840 ГЛАЗА, КОГДА ОНА ЗАСТРЯЛА В ОДНОМ 7565 04:49:48,840 --> 04:49:50,640 ЭТОГО КРИЗИСА. ЭТО МОЖЕТ ПРОДЛИТЬСЯ 7566 04:49:50,640 --> 04:49:52,200 ДЛЯ НАС В СРЕДНЕМ ОНИ БЫЛИ 7567 04:49:52,200 --> 04:49:54,200 ГДЕ ОТ ЧЕТЫРЕХ ДО ВОСЕМЬ 7568 04:49:54,200 --> 04:49:55,640 ЧАСЫ ДОЛГО. ПРОИСХОДИТ КАЖДЫЙ 7569 04:49:55,640 --> 04:49:58,000 ТРИ-ЧЕТЫРЕ ДНЯ, А ЗАТЕМ ДЕНЬ 7570 04:49:58,000 --> 04:49:59,800 ПОСЛЕ ЕЕ ПРИДЁТСЯ СБРОСИТЬ 7571 04:49:59,800 --> 04:50:00,800 ПОТОМУ ЧТО ОНА БУДЕТ УСТАЛА 7572 04:50:00,800 --> 04:50:04,040 ОТ МНОГО КРИЗИСА. И 7573 04:50:04,040 --> 04:50:05,840 ТОГДА, КОГДА МЫ ЭТО ЗНАЕМ, ЭТО 7574 04:50:05,840 --> 04:50:07,520 БУДЕТ ПРОИЗОЙТИ СНОВА. ТАК МЫ 7575 04:50:07,520 --> 04:50:10,280 ОТСЛЕЖИВАЕМ ОЧЕНЬ 7576 04:50:10,280 --> 04:50:11,480 ВНИМАТЕЛЬНО, ПОТОМУ ЧТО ОТ А 7577 04:50:11,480 --> 04:50:13,240 ТОЧКА РОДИТЕЛЕЙ, С КОТОРЫМИ ОБЩАЮТСЯ 7578 04:50:13,240 --> 04:50:15,680 ДРУГИЕ ТОЖЕ МЫ БЫЛИ ДО ГЕНА 7579 04:50:15,680 --> 04:50:17,600 ТЕРАПИЯ СКАЗАЛА «ГОШ, ЕСЛИ ЭТО» 7580 04:50:17,600 --> 04:50:18,840 ХИРУРГИЧЕСКОЕ ВМЕШАТЕЛЬСТВО ДАЖЕ ПРОСТО 7581 04:50:18,840 --> 04:50:22,600 УБИЛИ OGC, МЫ БЫЛИ ТАК 7582 04:50:22,600 --> 04:50:25,480 БЛАГОДАРЕН, ПОТОМУ ЧТО ЭТО БЫЛО 7583 04:50:25,480 --> 04:50:27,160 АБСОЛЮТНО УЖАСНО СТОЯТЬ В ДРУГЕ 7584 04:50:27,160 --> 04:50:29,320 И УВИДИТЕ, ЧТО ВАШ РЕБЕНОК ИДЕТ 7585 04:50:29,320 --> 04:50:31,200 ЧЕРЕЗ ЭТЫЙ КРИЗИС ТАК 7586 04:50:31,200 --> 04:50:32,640 РЕГУЛЯРНО ДЛИТЕЛЬНО ЧАСАМИ И 7587 04:50:32,640 --> 04:50:34,000 НЕ УМЕНИЕ УСПОКОИТЬ ИЛИ ПОМОЧЬ 7588 04:50:34,000 --> 04:50:38,080 ОНИ ВООБЩЕ. В ЛЮБОМ СЛУЧАЕ, МЫ ДЕЙСТВИТЕЛЬНО 7589 04:50:38,080 --> 04:50:39,680 ОТСЛЕЖИЛ ЭТИ КРИЗИСЫ И 7590 04:50:39,680 --> 04:50:41,240 ТЯЖЕСТЬ ЭТОГО КРИЗИСА В 7591 04:50:41,240 --> 04:50:42,880 ЕСТЕСТВЕННАЯ ИСТОРИЯ ИЗУЧАЕТСЯ ОЧЕНЬ ХОРОШО 7592 04:50:42,880 --> 04:50:46,920 ЧТОБЫ ИМЕТЬ ХОРОШИЕ ДАННЫЕ О 7593 04:50:46,920 --> 04:50:51,880 ЭТО. Я ХОЧУ КОСНУТЬСЯ 7594 04:50:51,880 --> 04:50:55,240 ФАКТ, ЧТО МЫ ЕХАЛИ В ПОЛЬШУ В 7595 04:50:55,240 --> 04:50:58,840 СЕНТЯБРЬ 2019 ГОДА, 3 СЕНТЯБРЯ 7596 04:50:58,840 --> 04:51:00,600 ЭТО КОГДА РАЙАН ПЕРЕХОДИЛ ГЕН 7597 04:51:00,600 --> 04:51:04,120 ХИРУРГИЧЕСКАЯ ТЕРАПИЯ, КОТОРАЯ ВЕДЕТСЯ 7598 04:51:04,120 --> 04:51:11,160 ДР. Кристофф. Я НЕ 7599 04:51:11,160 --> 04:51:12,840 Я преувеличиваю, когда говорю, что она 7600 04:51:12,840 --> 04:51:14,600 ДРУГОЙ РЕБЕНОК СЕЙЧАС И КАЧЕСТВО 7601 04:51:14,600 --> 04:51:15,720 ЖИЗНИ УЛУЧШИЛОСЬ 7602 04:51:15,720 --> 04:51:17,440 В ДЕСЯТЬ РАЗ БОЛЬШЕ, ЧЕМ В ДЕСЯТЬ РАЗ. ЭТО 7603 04:51:17,440 --> 04:51:21,840 РЕБЕНОК, У КОТОРОГО НЕ БЫЛО 7604 04:51:21,840 --> 04:51:23,840 ЦЕЛЕВОЕ ДВИЖЕНИЕ. ОНА 7605 04:51:23,840 --> 04:51:25,120 НЕ МОГЛА ВЫтереть ГЛАЗА, ЕСЛИ ОНА 7606 04:51:25,120 --> 04:51:27,880 УСТАЛА ДО ГЕННОЙ ТЕРАПИИ. 7607 04:51:27,880 --> 04:51:30,440 Рвота ЕЖЕДНЕВНО, ЕСЛИ НЕ КАЖДЫЙ 7608 04:51:30,440 --> 04:51:33,920 ВТОРОЙ ДЕНЬ. ПОСТОЯННАЯ БОЛЬ, 7609 04:51:33,920 --> 04:51:36,240 РАЗОЧАРОВАНИЕ, OGCs ОНА БЫЛА 7610 04:51:36,240 --> 04:51:38,080 ПРИЕМ 21 ДОЗЫ ЛЕКАРСТВА А 7611 04:51:38,080 --> 04:51:40,880 ЗА ДЕНЬ ПЕРЕД ОПЕРАЦИЕЙ И ВСЕ 7612 04:51:40,880 --> 04:51:45,080 ЭТОГО СЕЙЧАС УШЛО. МЫ НАЧАЛИ 7613 04:51:45,080 --> 04:51:47,280 ВИДЕТЬ НЕВЕРОЯТНОЕ 7614 04:51:47,280 --> 04:51:48,360 ВЕХИ ОКОЛО ДВА МЕСЯЦЕВ 7615 04:51:48,360 --> 04:51:50,640 ПОСЛЕ ОПЕРАЦИИ, В ОСНОВНОМ ВИДЕ 7616 04:51:50,640 --> 04:51:53,000 ТАКОЕ РАЗВИТИЕ, ЧТО НЕЙРОННОЕ 7617 04:51:53,000 --> 04:51:54,680 ТИПИЧНЫЙ РЕБЕНОК, ОНА НАЧИНАЛА 7618 04:51:54,680 --> 04:51:57,240 ПЫТАЕТСЯ ДЕРЖАТЬ ГОЛОВУ ВЫШЕ, ДВА 7619 04:51:57,240 --> 04:51:58,200 МЕСЯЦЕВ ПОСЛЕ ДОКУМЕНТА И ТРИ ИЛИ 7620 04:51:58,200 --> 04:51:59,960 ЧЕРЕЗ ЧЕТЫРЕ МЕСЯЦА ОНА НАЧАЛА ДОСТАТЬ 7621 04:51:59,960 --> 04:52:01,920 И ВАТИН ДЛЯ ИГРУШЕК. СНОВА ПРОСТО 7622 04:52:01,920 --> 04:52:04,960 КАК ТИПИЧНЫЙ РАЗВИВАЮЩИЙСЯ РЕБЕНОК 7623 04:52:04,960 --> 04:52:07,280 БЫЛО НА ЭТОМ ВРЕМЕНИ. ПО 7624 04:52:07,280 --> 04:52:09,240 СЕМЬ МЕСЯЦЕВ ОНА Освоила 7625 04:52:09,240 --> 04:52:12,680 КАТАЮСЬ, ИГРАЮ С ИГРУШКАМИ, СИДЕТСЯ. 7626 04:52:12,680 --> 04:52:13,920 НЕЗАВИСИМО, ЧТО БЫЛО 7627 04:52:13,920 --> 04:52:17,960 ОГРОМНОЕ ДОСТИЖЕНИЕ ДЛЯ НАС, 7628 04:52:17,960 --> 04:52:20,960 СЕРДЦЕ, ЧТО ЕЕ ПОЛНОСТЬЮ НАКОРМИЛИ 7629 04:52:20,960 --> 04:52:23,280 ОТ AG TUBE FEEDING TUN PRIOR 7630 04:52:23,280 --> 04:52:25,640 К ГЕННОЙ ТЕРАПИИ И ТЕПЕРЬ ОНА МОЖЕТ 7631 04:52:25,640 --> 04:52:28,920 ЕШЬТЕ СТЕЙК И РИС, ЛА ЗАНИЯ, 7632 04:52:28,920 --> 04:52:30,000 МЫ НАУЧИЛИ ЕЕ ДЕРЖАТЬ ЕЕ 7633 04:52:30,000 --> 04:52:32,000 СОБСТВЕННАЯ ЧАШКА И ПЕЙ ИЗ ВАШЕЙ 7634 04:52:32,000 --> 04:52:35,000 СОЛОМА. ОНА СЕЙЧАС ПОЛЬЗУЕТСЯ СТОЛОВЫМИ ПРИБОРАМИ. 7635 04:52:35,000 --> 04:52:38,360 КАЧЕСТВО ЖИЗНИ УЛУЧШИЛОСЬ 7636 04:52:38,360 --> 04:52:39,640 ПОТРЯСАЮЩЕ. И ДЛЯ РЕДКИХ 7637 04:52:39,640 --> 04:52:44,040 СООБЩЕСТВО БОЛЕЗНЕЙ, ВЫ ЗНАЕТЕ, ЧТО 7638 04:52:44,040 --> 04:52:45,560 ВСЕ ЭТИ ВЕХИ ОЗНАЧАЮТ И 7639 04:52:45,560 --> 04:52:48,560 КАК ОНИ ВСЕ ВАЖНЫ. И 7640 04:52:48,560 --> 04:52:50,480 ТАК ЧУДЕСНО УСПЕТЬ 7641 04:52:50,480 --> 04:52:52,960 ЧТОБЫ УВИДЕТЬ РАЗНИЦУ В НАШИХ 7642 04:52:52,960 --> 04:52:55,760 ДОЧЬ И ИЗ-ЗА 7643 04:52:55,760 --> 04:52:57,840 НЕЙРОПЛАСТИЧНОСТЬ НЕТ ПРЕДЕЛА 7644 04:52:57,840 --> 04:53:00,480 КАК ОНА ПОЙДЕТ И КАК 7645 04:53:00,480 --> 04:53:04,320 ОНА БУДЕТ ЕЩЕ МНОГИЕ ВЕХИ 7646 04:53:04,320 --> 04:53:08,080 СПОСОБНОСТЬ ДОСТИЖАТЬСЯ В БУДУЩЕМ 7647 04:53:08,080 --> 04:53:10,080 . ЕСТЬ ДЕТИ 7648 04:53:10,080 --> 04:53:11,280 ПОСЛЕОПЕРАЦИОННАЯ ХОДЬБА, 7649 04:53:11,280 --> 04:53:13,280 ГОВОРИМ. ЭТО ПОЛНОСТЬЮ 7650 04:53:13,280 --> 04:53:19,440 ДОЖДЬ В ТУАЛЕТЕ — ДЕЙСТВИТЕЛЬНО ДОЖДАЛ 7651 04:53:19,440 --> 04:53:21,280 НАСЛАЖДАЕМСЯ ВТОРЫМ ШАНСОМ 7652 04:53:21,280 --> 04:53:22,920 ЖИЗНЬ. Я РАД ПОДЕЛИТЬСЯ ЭТИМ 7653 04:53:22,920 --> 04:53:24,480 ИСТОРИЯ, ПОТОМУ ЧТО Я ДУМАЮ, ЧТО ЭТО 7654 04:53:24,480 --> 04:53:25,600 ВАЖНО УМАТЬ РАСПРОСТРАНЯТЬСЯ 7655 04:53:25,600 --> 04:53:28,520 НАДЕЖДА В НАШЕМ СООБЩЕСТВЕ, 7656 04:53:28,520 --> 04:53:30,840 ОСОБЕННО, КОГДА СЕМЬИ 7657 04:53:30,840 --> 04:53:35,160 ПОРАЖЕННЫЕ ТАКИМ РЕДКИМ ЗАБОЛЕВАНИЕМ, 7658 04:53:35,160 --> 04:53:39,760 НАДЕЖДА НЕ РАЗДАНА ВСЕМ 7659 04:53:39,760 --> 04:53:41,760 ВРЕМЯ И Я ХОТЕЛ КРАТКОЕ 7660 04:53:41,760 --> 04:53:42,320 ОБЪЯСНИТЕ, ЧТО МЫ БЫЛИ 7661 04:53:42,320 --> 04:53:45,160 ЧЕРЕЗ И КАК НЕВЕРОЯТНО 7662 04:53:45,160 --> 04:53:46,880 НАДЕЖДА, ГЕННАЯ ТЕРАПИЯ — ЭТО НЕ ПРОСТО 7663 04:53:46,880 --> 04:53:48,640 ДЛЯ НАШИХ УСЛОВИЙ, НО ДЛЯ 7664 04:53:48,640 --> 04:53:49,520 ВОЗМОЖНОСТЬ МНОГО РАЗНЫХ 7665 04:53:49,520 --> 04:53:57,480 РЕДКИЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ. СПАСИБО. 7666 04:53:57,480 --> 04:53:59,480 >> БОЛЬШОЕ СПАСИБО ШИЛЛАН ЗА 7667 04:53:59,480 --> 04:54:00,960 РАССКАЗЫВАЕМ НАМ ИСТОРИЮ РАЙАНА, ЭТО 7668 04:54:00,960 --> 04:54:03,200 ДОЛГИЙ ПУТЬ, ЧТОБЫ УЗНАТЬ О 7669 04:54:03,200 --> 04:54:04,360 ВСЕ ДЛЯ ВАС И ВАШЕЙ СЕМЬИ 7670 04:54:04,360 --> 04:54:09,120 ПРОШЕЛ. ЕСЛИ У НАС ЕСТЬ ВРЕМЯ 7671 04:54:09,120 --> 04:54:10,880 ДЛЯ ОДНОГО ВОПРОСА Я ПРОСТО 7672 04:54:10,880 --> 04:54:13,240 ЛЮБОПЫТНО, ЧТО Я ЗАтронул В СВОЕЙ 7673 04:54:13,240 --> 04:54:15,720 ПОГОВОРИТЕ О том, СКОЛЬКО ЛЕТ В 7674 04:54:15,720 --> 04:54:19,800 СДЕЛАНО ЭТО ДЛЯ ГЕНА AADC 7675 04:54:19,800 --> 04:54:21,680 ТЕРАПИЯ. МНОГИЕ СЕМЬИ В 7676 04:54:21,680 --> 04:54:23,280 ИММУНИТЕТ ЖДАЛИ ДОЛГО 7677 04:54:23,280 --> 04:54:24,760 ВРЕМЯ И ОЧЕВИДНО, ЭТО БЫЛО ВАШЕ 7678 04:54:24,760 --> 04:54:26,120 ОПЫТ ТАКЖЕ. Я ДУМАЮ ЗА 7679 04:54:26,120 --> 04:54:27,680 НЕСКОЛЬКО ЛЕТ. ЗНАЯ, ЧТО ЭТО 7680 04:54:27,680 --> 04:54:36,280 БЫЛО ЧТО-ТО, ЧТО БЫЛО НА OR 7681 04:54:36,280 --> 04:54:43,520 РАЙСОН. Я ЗНАЮ, ЧТО МЫ МОЖЕМ 7682 04:54:43,520 --> 04:54:47,280 ПЕРЕМЕЩАЙТЕ ВСЕ БЫСТРЕЕ НАВСЕГДА 7683 04:54:47,280 --> 04:54:49,640 РЕБЕНОК. ИНТЕРЕСНО, ЕСТЬ ЛИ У ВАС ТАКОЕ 7684 04:54:49,640 --> 04:54:52,440 РАЗМЫШЛЕНИЯ ИЛИ МЫСЛИ О 7685 04:54:52,440 --> 04:54:56,280 ПЕРИОД ОЖИДАНИЯ ЗНАНИЯ ГЕНА 7686 04:54:56,280 --> 04:55:02,360 ТЕРАПИЯ БЫЛА. ЕЩЕ НЕ 7687 04:55:02,360 --> 04:55:03,080 ОБЯЗАТЕЛЬНО ЧТО-ТО ВЫ МОЖЕТЕ 7688 04:55:03,080 --> 04:55:09,960 ЗАПИСЫВАЙТЕСЬ ПРЯМО СЕЙЧАС. ЧТО 7689 04:55:09,960 --> 04:55:12,880 УЧАСТИЕ В ЕСТЕСТВЕННОИСТОРИИ 7690 04:55:12,880 --> 04:55:15,760 ЧАСТЬ РЕЙЛА БЫЛА ТАКАЯ... 7691 04:55:15,760 --> 04:55:17,120 СУД БЫЛ ТАК, КАК ДО ЭТОГО. 7692 04:55:17,120 --> 04:55:22,560 >> ОЖИДАНИЕ, О БОЙ, ЭТО 7693 04:55:22,560 --> 04:55:23,160 ПРАВДА НЕТ - РАДИ 7694 04:55:23,160 --> 04:55:25,080 ПЫТАЮСЬ ЗВАТЬ ДРАМАТИЧЕСКИ, НО ЭТО 7695 04:55:25,080 --> 04:55:28,920 ДЕЙСТВИТЕЛЬНО БЫЛА ЭМОЦИОНАЛЬНАЯ ПЫТКА. 7696 04:55:28,920 --> 04:55:30,560 ДЕЙСТВИТЕЛЬНО СМЕШАННО С ЗНАНИЕМ 7697 04:55:30,560 --> 04:55:32,600 БЛАГОСЛОВЕНЫ МЫ. ПОТОМУ ЧТО КОГДА ТЫ 7698 04:55:32,600 --> 04:55:35,120 ИМЕЮТ ТАКОЕ РЕДКОЕ ЗАБОЛЕВАНИЕ, 7699 04:55:35,120 --> 04:55:37,760 БЛАГОСЛОВЕНИЕ ЭТОЙ ЖИЗНИ 7700 04:55:37,760 --> 04:55:39,720 ИЗМЕНЕНИЕ ЛЕЧЕНИЯ 7701 04:55:39,720 --> 04:55:41,080 ГОРИЗОНТ НЕВЕРОЯТНО ИМЕТЬ 7702 04:55:41,080 --> 04:55:42,640 И ВЫ БЛАГОДАРНЫ ЗА ЭТО И 7703 04:55:42,640 --> 04:55:44,320 ОЧЕНЬ БЛАГОДАРНА, ЗНАЮ, ЧТО ЭТО 7704 04:55:44,320 --> 04:55:47,240 ВНУТРИ ДОРОГИ ДЛЯ ВАС. НО НРАВИТСЯ 7705 04:55:47,240 --> 04:55:49,120 ВЫ ГОВОРИЛИ, ЧТО ЭТО НЕДОСТУПНО 7706 04:55:49,120 --> 04:55:50,360 КОГДА ДЕНЬ ВНУТ И ВЫХОДИТЕ ТЫ 7707 04:55:50,360 --> 04:55:53,480 ТАКЖЕ НАБЛЮДАТЬ, ЧТО СТРАДАЕТ ВАШ РЕБЕНОК 7708 04:55:53,480 --> 04:55:54,800 СОПРОВОЖДАЕТСЯ, НАХОДЯСЬ БЛИЗКО К 7709 04:55:54,800 --> 04:55:56,000 СООБЩЕСТВО И ВЗДОХ ДРУГИЕ 7710 04:55:56,000 --> 04:55:59,640 ДЕТИ УХОДИЛИ, ЭТО ПОЧТИ 7711 04:55:59,640 --> 04:56:01,600 КАК ПЕСКИ ВРЕМЕНИ УХОДЯТ 7712 04:56:01,600 --> 04:56:03,480 И СКОЛЬКО ВЫ ХОТИТЕ ПОПРОБОВАТЬ 7713 04:56:03,480 --> 04:56:05,080 ОСТАВАТЬСЯ ВЕРНЫМ И ВЕРИТЬ 7714 04:56:05,080 --> 04:56:06,680 ВАША ДОЧЬ ПОЛУЧИТ ТО, ЧТО 7715 04:56:06,680 --> 04:56:09,480 ЭТО ВЫ НАДЕЕТЕСЬ, 7716 04:56:09,480 --> 04:56:14,560 РЕАЛЬНОСТЬ И ТЯЖЕСТЬ 7717 04:56:14,560 --> 04:56:19,080 СИТУАЦИЯ ТЯЖЕЛО ДАЕТ ВАШЕМУ 7718 04:56:19,080 --> 04:56:22,280 ВСЁ СУЩЕСТВО. ЭМОЦИОНАЛЬНО, ДУХ 7719 04:56:22,280 --> 04:56:23,640 НА САМОМ ДЕЛЕ ЭТО БЫЛО ОЧЕНЬ ТРУДНО 7720 04:56:23,640 --> 04:56:26,440 ЖДАТЬ. СКАЗАВ ЭТО, МЫ 7721 04:56:26,440 --> 04:56:28,280 ЖДАЛИ, РАЙАН СДЕЛАЛ ОПЕРАЦИЮ 7722 04:56:28,280 --> 04:56:31,680 ПЕРЕД ПЯТЫМ ДНЕМ РОЖДЕНИЯ, МЫ 7723 04:56:31,680 --> 04:56:32,880 УЗНАЛ О НАДЕЖДЕ ГЕНА 7724 04:56:32,880 --> 04:56:34,600 ТЕРАПИЯ В ДЕНЬ ДИАГНОСТИКИ В 7725 04:56:34,600 --> 04:56:37,960 11 МЕСЯЦЕВ ТАК ОТ 11 МЕСЯЦЕВ ДО 7726 04:56:37,960 --> 04:56:39,760 ПЕРЕД ЕЁ ПЯТЫМ ДНЁМ РОЖДЕНИЯ, 7727 04:56:39,760 --> 04:56:41,280 Я ДУМАЛ ОБ ЭТОМ СОТНИ 7728 04:56:41,280 --> 04:56:42,880 РАЗ В ДЕНЬ ЭТО НЕ 7729 04:56:42,880 --> 04:56:49,240 ЗАНИЖЕНИЕ. ОТЧАЯНИЕ 7730 04:56:49,240 --> 04:56:53,720 БЫЛ ВОДИТЕЛЕМ. С точки зрения 7731 04:56:53,720 --> 04:56:54,920 СВЯЗАТЬСЯ С ВАМИ И БЫТЬ 7732 04:56:54,920 --> 04:56:56,080 СПОСОБНОСТЬ БЫТЬ ЧАСТЬЮ ПРИРОДНОГО 7733 04:56:56,080 --> 04:57:02,880 ИЗУЧЕНИЕ ИСТОРИИ, Я ТАК ЧУВСТВОВАЛ 7734 04:57:02,880 --> 04:57:04,480 ЭТО ТО, ЧТО Я МОГУ СДЕЛАТЬ НЕ ТОЛЬКО 7735 04:57:04,480 --> 04:57:05,680 ЗА РАЙАНА, НО ИММУНИТЕТ В ЦЕЛОМ 7736 04:57:05,680 --> 04:57:11,200 И ПОМОЩЬ В ПРОДВИЖЕНИИ БОЛЬШЕ 7737 04:57:11,200 --> 04:57:13,640 ДАННЫЕ И ПОЗВОЛЯЮ ВАМ СЛЕДОВАТЬ 7738 04:57:13,640 --> 04:57:17,000 ДЛЯ НАС БЫЛА ТАКАЯ ЧЕСТЬ, ПОТОМУ ЧТО МЫ 7739 04:57:17,000 --> 04:57:18,680 ДЕЙСТВИТЕЛЬНО СВЯЗАНЫ С НАШИМИ 7740 04:57:18,680 --> 04:57:21,840 СООБЩЕСТВО И КАК МЫ МОЖЕМ 7741 04:57:21,840 --> 04:57:23,920 ПОМОЩЬ ПОДДЕРЖКА ДАННЫХ ИССЛЕДОВАТЕЛЯ МЫ 7742 04:57:23,920 --> 04:57:25,680 ОЧЕНЬ ХОЧУ БЫТЬ ЧАСТЬЮ 7743 04:57:25,680 --> 04:57:27,920 ЭТО. ЭТО ВСЕГДА ЗЕЛЕНОЕ. ДАЖЕ 7744 04:57:27,920 --> 04:57:30,200 СЕЙЧАС. ДАЖЕ ПОСЛЕ ОПЕРАЦИОННОГО. 7745 04:57:30,200 --> 04:57:31,320 ОДНАКО МЫ МОЖЕМ ПОМОЧЬ И БЫТЬ 7746 04:57:31,320 --> 04:57:35,200 ВЕРБАЛЬНО О НАШЕЙ ИСТОРИИ И 7747 04:57:35,200 --> 04:57:36,480 ПОМОГИТЕ, ЭТО МЫ РАДЫ 7748 04:57:36,480 --> 04:57:39,200 СДЕЛАТЬ ТАК. 7749 04:57:39,200 --> 04:57:42,840 >> ВАШ ВКЛАД И -- НРАВИТСЯ 7750 04:57:42,840 --> 04:57:43,560 ДРУГИЕ СЕМЬИ, КОТОРЫЕ 7751 04:57:43,560 --> 04:57:44,760 УЧАСТВОВАЛ В СУДЕ И 7752 04:57:44,760 --> 04:57:47,200 ИЗУЧЕНИЕ ЕСТЕСТВЕНСТВА ИСТОРИИ БЫЛО 7753 04:57:47,200 --> 04:57:50,520 ЗАМЕЧАТЕЛЬНЫЙ НАД ТИСОМ. С 7754 04:57:50,520 --> 04:57:53,760 ЧТО У НАС Хватило ВРЕМЕНИ. ТАК 7755 04:57:53,760 --> 04:57:55,720 ЕСЛИ ВЫ ХОТИТЕ СКАЗАТЬ ЛЮДЯМ, ЧТО 7756 04:57:55,720 --> 04:57:57,840 ШИЛЛАН И Я БУДЕМ ТАК, КАК Я СКАЗАЛ 7757 04:57:57,840 --> 04:57:59,480 МОЖНО ЗАДАТЬ ВОПРОСЫ 7758 04:57:59,480 --> 04:58:00,960 ДЕНЬ ЖИВОГО КОЖИ, ЕСЛИ ВЫ 7759 04:58:00,960 --> 04:58:02,680 ХОТИМ ОБРАЩАТЬСЯ К НАМ, 7760 04:58:02,680 --> 04:58:03,080 СПАСИБО БОЛЬШОЕ. 7761 04:58:03,080 --> 04:58:18,480 >> СПАСИБО БОЛЬШОЕ. 7762 04:58:18,480 --> 04:58:21,400 >> ДОБРО ПОЖАЛОВАТЬ В ТЕЛЕЗДОРОВЬЕ 7763 04:58:21,400 --> 04:58:23,360 ВО ВРЕМЯ COVID-19. МЕНЯ ИМЯ 7764 04:58:23,360 --> 04:58:25,120 ТИФФАНИ БЭЙЛИ ЛЭШ, ПРОГРАММА 7765 04:58:25,120 --> 04:58:26,560 ДИРЕКТОР НАЦИОНАЛЬНОГО ИНСТИТУТА 7766 04:58:26,560 --> 04:58:29,520 БИОМЕДИЦИНСКАЯ ИЗОБРАЖЕНИЕ И 7767 04:58:29,520 --> 04:58:31,200 БИОИЗОБРАЖЕНИЕ -- БИОИНЖЕНЕР. я 7768 04:58:31,200 --> 04:58:33,120 МОДЕРАТОР И МЫ 7769 04:58:33,120 --> 04:58:39,720 К СЕБЕ ПРИСОЕДИНИТСЯ ХАЙДИ РОСС 7770 04:58:39,720 --> 04:58:42,120 ПРЕДОСТАВЛЯЕМ ПОНИМАНИЕ В ТЕЛЕЗДОРОВЬЕ 7771 04:58:42,120 --> 04:58:47,760 В ГЛОБАЛЬНОМ МАСШТАБЕ. У НАС БУДЕТ 7772 04:58:47,760 --> 04:58:50,560 ДР. ГЕНЕН Д'АРМИЕНТО, КРИСТИН 7773 04:58:50,560 --> 04:58:53,360 ГРАССИ И ДР. АНДРЕА ГРОПМАН 7774 04:58:53,360 --> 04:58:54,520 ОБСУЖДАЙТЕ ТЕЛЕЗДОРОВЬЕ ВО ВРЕМЯ 7775 04:58:54,520 --> 04:58:55,960 ПАНДЕМИЯ. ВО ВРЕМЯ НАШЕЙ СЕССИИ ВЫ 7776 04:58:55,960 --> 04:58:57,640 МОЖЕТ НАЧАТЬ 7777 04:58:57,640 --> 04:58:59,520 ПОНИМАНИЕ, ЧТО ЗНАЧИТ 7778 04:58:59,520 --> 04:59:02,320 И УЧАСТВУЕТ В ТЕЛЕЗДОРОВЬЕ, ИТ 7779 04:59:02,320 --> 04:59:04,520 ВАЖНО ДЛЯ РЕДКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ 7780 04:59:04,520 --> 04:59:05,440 ПАЦИЕНТЫ И ОТДЕЛЬНЫЕ ЛИЦА 7781 04:59:05,440 --> 04:59:07,120 ОПЫТ ТЕЛЕЗДОРОВЬЯ 7782 04:59:07,120 --> 04:59:08,800 ПАЦИЕНТ И ПРОВАЙДЕР. Я БУДУ 7783 04:59:08,800 --> 04:59:21,560 ПЕРЕДАЙТЕ ЭТО ХАЙДИ. 7784 04:59:21,560 --> 04:59:23,080 >> СПАСИБО НИЗ И 7785 04:59:23,080 --> 04:59:24,720 NCATS ДЛЯ ХОСТИНГА СЕГОДНЯ 7786 04:59:24,720 --> 04:59:25,640 ЧУДЕСНЫЙ ДЕНЬ РЕДКИХ БОЛЕЗНЕЙ 7787 04:59:25,640 --> 04:59:28,440 СОБЫТИЕ. МЕНЯ ЗОВУТ ХЕЙДИ РОСС, 7788 04:59:28,440 --> 04:59:29,560 И.О. ВИЦЕ-ПРЕЗИДЕНТА ПО ПОЛИТИКЕ 7789 04:59:29,560 --> 04:59:31,720 И РЕГУЛИРУЮЩИЕ ВОПРОСЫ 7790 04:59:31,720 --> 04:59:33,280 НАЦИОНАЛЬНАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ РЕДКИХ 7791 04:59:33,280 --> 04:59:35,080 РАССТРОЙСТВА. Я РАД ПИЦАТЬ 7792 04:59:35,080 --> 04:59:37,440 ВНЕ СЕССИИ ПО ИСПОЛЬЗОВАНИЮ 7793 04:59:37,440 --> 04:59:38,520 ТЕЛЕЗДОРОВЬЕ ВО ВРЕМЯ COVID-19 7794 04:59:38,520 --> 04:59:42,520 ПАНДЕМИЯ. РАССКАЖИТЕ ЗДОРОВЬЮ И 7795 04:59:42,520 --> 04:59:44,120 ТЕЛЕМЕДИЦИНА ВЗАИМОЗАМЕНЯЕМЫ 7796 04:59:44,120 --> 04:59:45,840 И ОБРАТИТЬСЯ К ОБМЕНУ 7797 04:59:45,840 --> 04:59:48,120 ИНФОРМАЦИЯ ИЗ ОДНОГО МЕСТА 7798 04:59:48,120 --> 04:59:51,120 ДРУГОЙ ЧЕРЕЗ ВИДЕО АУДИО ИЛИ 7799 04:59:51,120 --> 04:59:52,720 АУДИОСВЯЗЬ. ПОКА НЕ 7800 04:59:52,720 --> 04:59:56,160 НОВАЯ КОНЦЕПЦИЯ ИСПОЛЬЗОВАНИЕ 7801 04:59:56,160 --> 04:59:57,960 ВО ВРЕМЯ ПАНДЕМИИ COVID-19 7802 04:59:57,960 --> 05:00:04,400 Взлетели до небес, и многие из нас используют 7803 05:00:04,400 --> 05:00:06,200 ТЕЛЕЗДОРОВЬЕ ДЛЯ БЕЗОПАСНОСТИ НАШИХ 7804 05:00:06,200 --> 05:00:07,840 СВОЙ ДОМ И ИЗ СВОИХ ТОЖЕ 7805 05:00:07,840 --> 05:00:09,880 ИНОГДА. ПО СОГЛАШЕНИЮ 7806 05:00:09,880 --> 05:00:11,400 (НЕВНЯТНО) МЕДИЦИНСКАЯ ПОМОЩЬ И 7807 05:00:11,400 --> 05:00:13,720 УСЛУГИ MEDICAID 52,7 МИЛЛИОНА 7808 05:00:13,720 --> 05:00:15,240 СОСТОЯЛИСЬ ВИЗИТЫ ТЕЛЕЗДОРОВЬЯ 7809 05:00:15,240 --> 05:00:18,120 С БЕНЕФИЦИАРАМИ MEDICARE В 7810 05:00:18,120 --> 05:00:20,480 2021. ЭТО БЫЛО В 63 РАЗА 7811 05:00:20,480 --> 05:00:23,120 УВЕЛИЧЕНИЕ. ВСЕГО - 40 000 рэндов 7812 05:00:23,120 --> 05:00:28,720 ВИЗИТЫ ТЕЛЕЗДОРОВЬЯ В 2019 ГОДУ. 7813 05:00:28,720 --> 05:00:30,240 СООБЩЕСТВО РЕДКИХ БОЛЕЗНЕЙ С 7814 05:00:30,240 --> 05:00:31,720 КОМПЛЕКСНЫЕ ПОТРЕБНОСТИ ДЛЯ ЗДОРОВЬЯ 7815 05:00:31,720 --> 05:00:33,200 РЕГУЛЯРНЫЙ КОНТАКТ СО ЗДРАВООХРАНЕНИЕМ 7816 05:00:33,200 --> 05:00:37,000 ПОСТАВЩИКИ, COVID-19 ЧРЕЗВЫЧАЙНО 7817 05:00:37,000 --> 05:00:38,520 РАЗРУШИТЕЛЬНЫЙ. ОБСЛЕДОВАНИЕ, ПРОВЕДЕННОЕ В 7818 05:00:38,520 --> 05:00:41,320 В СЕРЕДИНЕ 2020 ГОДА НАЙДЕНО ПОЧТИ 80% 7819 05:00:41,320 --> 05:00:44,120 ПАЦИЕНТЫ ИМЕЛИ ОПЫТ 7820 05:00:44,120 --> 05:00:47,040 (НЕВНЯТНО) И 32% СООБЩИЛИ 7821 05:00:47,040 --> 05:00:50,040 РЕБЕНОК, ОБРАЩАЮЩИЙСЯ К МЕДИЦИНСКОЙ ПОМОЩИ. АТ 7822 05:00:50,040 --> 05:00:52,720 ТО ЖЕ ВРЕМЯ РАССКАЗЫВАЮТ 88% ПАЦИЕНТОВ 7823 05:00:52,720 --> 05:00:54,120 МЕДИЦИНСКИЕ ПРИЕМЫ (НЕВНЯТНО). 7824 05:00:54,120 --> 05:00:55,840 С УЧЕТОМ ВЫЗОВОВ И БРЕМЯ 7825 05:00:55,840 --> 05:00:57,400 СВЯЗАННЫЙ С РЕДКОЙ 7826 05:00:57,400 --> 05:00:59,040 БОЛЕЗНЬ, ЭТО НЕ УДИВИТЕЛЬНО 7827 05:00:59,040 --> 05:01:03,240 ПОСМОТРЕТЬ ПОЛОЖИТЕЛЬНЫЙ ОТВЕТ НА 7828 05:01:03,240 --> 05:01:05,280 РАСШИРЕНИЕ УСЛУГ ТЕЛЕМЕДИЦИНЫ. 7829 05:01:05,280 --> 05:01:06,840 КОГДА НОРД ПРОВЕЛ 7830 05:01:06,840 --> 05:01:09,720 ОПРОС В 2020 ГОДУ, НАШИ РЕЗУЛЬТАТЫ 7831 05:01:09,720 --> 05:01:11,280 ВЫЯВЛЕНО У 92% ПАЦИЕНТОВ БЫЛО 7832 05:01:11,280 --> 05:01:12,560 НАЗНАЧЕНИЕ ТЕЛЕЗДОРОВЬЯ СКАЗАЛО ЭТО 7833 05:01:12,560 --> 05:01:18,320 БЫЛ ПОЛОЖИТЕЛЬНЫЙ ОПЫТ И 7834 05:01:18,320 --> 05:01:20,560 70% УКАЗАНЫ, ЧТО ХОТЯТ ЭТОГО 7835 05:01:20,560 --> 05:01:22,280 ВАРИАНТ НА ​​БУДУЩЕЕ. НОРД ЭТО ВИДИТ 7836 05:01:22,280 --> 05:01:24,920 КАК ВАЖНЫЙ ИНСТРУМЕНТ ДЛЯ ПРОДВИЖЕНИЯ 7837 05:01:24,920 --> 05:01:28,920 СПРАВЕДЛИВОСТЬ В ЗДРАВООХРАНЕНИИ ПРИ РЕДКИХ ЗАБОЛЕВАНИЯХ 7838 05:01:28,920 --> 05:01:32,200 ПАЦИЕНТЫ. ЕЩЕ ОДИН САММИТ ПРЕФ 7839 05:01:32,200 --> 05:01:34,040 В РАЗЫ 40% ПУТЕШЕСТВУЛИ БОЛЬШЕ 7840 05:01:34,040 --> 05:01:36,480 ЧЕМ 60 МИЛЬ ДЛЯ МЕДИЦИНСКИХ 7841 05:01:36,480 --> 05:01:38,920 НАЗНАЧЕНИЕ ЭТО ЧАСТО 7842 05:01:38,920 --> 05:01:40,480 Упущены значительные путевые расходы 7843 05:01:40,480 --> 05:01:42,680 ПОЛЕЗНЫЕ ВЕРЕВКИ ДЛЯ РАБОТЫ И ШКОЛЫ 7844 05:01:42,680 --> 05:01:44,120 СЕМЕЙНЫЙ РУТИН. И ЧЕГО МЫ НЕ ДЕЛАЕМ 7845 05:01:44,120 --> 05:01:46,520 ЗНАЙТЕ ДЛЯ КОГО ОПТИМАЛЬНЫЙ УХОД 7846 05:01:46,520 --> 05:01:47,560 НЕ СМОГЛИ ПРЕОДОЛЕТЬ 7847 05:01:47,560 --> 05:01:49,880 БРЕМЯ? ТЕЛЕЗДОРОВЬЕ МОЖЕТ ПОМОЧЬ 7848 05:01:49,880 --> 05:01:53,120 СНИЖАТЬ ЭТИ БАРЬЕРЫ, ПОЗВОЛИВАЯ 7849 05:01:53,120 --> 05:01:54,400 ПАЦИЕНТЫ ПОЛУЧАТ ДОПОЛНИТЕЛЬНУЮ ПОЛЬЗУ 7850 05:01:54,400 --> 05:01:56,120 БЫСТРЕЕ МНОГО ОКАЗАНИЯ УХОДА 7851 05:01:56,120 --> 05:02:01,720 (НЕВНЯТНО) БОЛЕЕ СВОЕВРЕМЕННЫЙ СПОСОБ. 7852 05:02:01,720 --> 05:02:03,480 МЫ ЗНАЕМ ПРЕИМУЩЕСТВА 7853 05:02:03,480 --> 05:02:06,240 ТЕЛЕЗДОРОВЬЕ. НЕКОТОРЫМ НРАВИТСЯ ДОСТУП К 7854 05:02:06,240 --> 05:02:07,760 УСЛУГИ ВЫСОКОСКОРОСТНОГО ИНТЕРНЕТА ДЛЯ 7855 05:02:07,760 --> 05:02:09,240 ДРУГИЕ, ИСПОЛЬЗУЮЩИЕ ТЕЛЕЗДОРОВЬЕ 7856 05:02:09,240 --> 05:02:12,320 ТЕХНОЛОГИЯ ИЛИ УСТРОЙСТВО ИЛИ 7857 05:02:12,320 --> 05:02:13,600 (НЕВНЯТНО) МОЖЕТ Вводить в замешательство. 7858 05:02:13,600 --> 05:02:15,120 НЕОБХОДИМО СДЕЛАТЬ БОЛЬШЕ, ЧТОБЫ ОБЕСПЕЧИТЬ 7859 05:02:15,120 --> 05:02:18,240 ПАЦИЕНТЫ ИМЕЮТ СПОСОБНОСТЬ ИСПОЛЬЗОВАТЬ ЕГО, 7860 05:02:18,240 --> 05:02:19,440 ЭКСПЛУАТАЦИЯ ПОЛНЫЙ СПИСОК 7861 05:02:19,440 --> 05:02:25,400 ЭПИДАСПИЛЬНОСТИ И ЭТО ЗНАЧИТ 7862 05:02:25,400 --> 05:02:27,840 ПОЛНАЯ ВОЗМОЖНОСТЬ ОБУЧАТЬ 7863 05:02:27,840 --> 05:02:31,880 ЛЮДИ, КАК ПОЛЬЗОВАТЬСЯ ЭТИМ ИНСТРУМЕНТОМ. 7864 05:02:31,880 --> 05:02:32,480 РАСШИРЕНИЕ УСЛУГ ТЕЛЕЗДОРОВЬЯ 7865 05:02:32,480 --> 05:02:35,920 МОЖЕТ БЫТЬ ЕДИНСТВЕННАЯ ХОРОШАЯ ВЕЩЬ, ХА 7866 05:02:35,920 --> 05:02:37,920 ПРОИЗОШЛО ВО ВРЕМЯ COVID. МНОГО 7867 05:02:37,920 --> 05:02:39,800 ПРАВИЛА СЛОЖНЫЕ И 7868 05:02:39,800 --> 05:02:42,040 (НЕВНЯТНО) КАКОЙ ТИП ЗДОРОВЬЯ 7869 05:02:42,040 --> 05:02:44,520 СТРАХОВАНИЕ. ТАКИЕ ВОПРОСЫ, КАК 7870 05:02:44,520 --> 05:02:46,360 СТРАХОВАНИЕ ПО ВСЕМУ ШТАТУ 7871 05:02:46,360 --> 05:02:47,040 ТРЕБОВАНИЯ, ПОКРЫТИЕ, ИМЕЮТ 7872 05:02:47,040 --> 05:02:48,920 БЫЛИ ПРОБЛЕМЫ С ЛЕКАРСТВАМИ И 7873 05:02:48,920 --> 05:02:49,880 ПОСТАВЩИКИ ЗДРАВООХРАНЕНИЯ ПРОДОЛЖАЕТСЯ 7874 05:02:49,880 --> 05:02:52,800 ПРИХОДИТСЯ НАВИГАТЬСЯ. ТАК НЕТ 7875 05:02:52,800 --> 05:02:54,160 ПРИЧИНА ОБЕСПЕЧЕНИЯ 7876 05:02:54,160 --> 05:02:55,520 ТЕЛЕЗДОРОВЬЕ АКТИВНО 7877 05:02:55,520 --> 05:02:57,320 ИНТЕГРИРОВАНО В НАШЕ ЗДРАВООХРАНЕНИЕ 7878 05:02:57,320 --> 05:02:58,920 СИСТЕМА, КОТОРАЯ МОЖЕТ ПОМОЧЬ 7879 05:02:58,920 --> 05:03:01,000 ПОВЫШЕНИЕ СПРАВЕДЛИВОСТИ В ЗДРАВООХРАНЕНИИ И 7880 05:03:01,000 --> 05:03:02,000 ДОСТИЖЕНИЕ ПОЗИТИВНЫХ РЕЗУЛЬТАТОВ ДЛЯ 7881 05:03:02,000 --> 05:03:06,120 ВСЕ ПАЦИЕНТЫ. (НЕВНЯТНО) 7882 05:03:06,120 --> 05:03:08,840 ФАНТАСТИЧЕСКИЙ МОДЕРАТОР СЕГОДНЯШНЕГО 7883 05:03:08,840 --> 05:03:25,920 СЕССИЯ, ДР. БЭЙЛИ ЛЭШ. 7884 05:03:25,920 --> 05:03:27,920 >> У НАС ТРИ ПОЧИТАННЫХ 7885 05:03:27,920 --> 05:03:31,000 ЭКСКЛЮЗИВНЫЙ ДОКТОР, Д-Р. Д'АРМИЕНТО, 7886 05:03:31,000 --> 05:03:33,920 КРИСТИН ГРАССИ И ДР. ГРОПМАН. 7887 05:03:33,920 --> 05:03:37,080 НАЧИНАЕМ С ДР. Д'АРМИЕНТО, 7888 05:03:37,080 --> 05:03:38,720 КТО СЛУЖИТ ПРОФЕССОРОМ 7889 05:03:38,720 --> 05:03:42,120 МЕДИЦИНА АНЕСТЕЗИОЛОГИЯ, ОНА 7890 05:03:42,120 --> 05:03:49,200 ДИРЕКТОР ЦЕНТРА ЛИМФЫ 7891 05:03:49,200 --> 05:03:52,320 АНГИОЛИЯ ОБЯЗАНА МИОМАТОЗУ, И 7892 05:03:52,320 --> 05:03:53,600 РЕДКИЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ ЛЕГКИХ И КАФЕДРА 7893 05:03:53,600 --> 05:03:55,520 СОВЕТ ДИРЕКТОРОВ АЛЬФА 1 7894 05:03:55,520 --> 05:03:57,520 ФОНД. ОНА 7895 05:03:57,520 --> 05:03:58,440 ПУЛЬМОНОЛОГ И ТОЖЕ ДЕЛАЕТ 7896 05:03:58,440 --> 05:04:02,960 ПЕРВИЧНАЯ ПОМОЩЬ ПАЦИЕНТАМ, ОНА 7897 05:04:02,960 --> 05:04:04,640 РАБОТАЛ КОНСУЛЬТАНТОМ ДИРЕКТОРА 7898 05:04:04,640 --> 05:04:05,840 ОТДЕЛЕНИЯ РЕДКИХ БОЛЕЗНЕЙ И 7899 05:04:05,840 --> 05:04:11,080 РАБОТАЕТ С КОМАНДОЙ GARD. НАШ 7900 05:04:11,080 --> 05:04:13,360 ОНА ТАКЖЕ УВИДЕЛА ПЕРВУЮ ТЕЛЕЗДОРОВЬЕ 7901 05:04:13,360 --> 05:04:16,160 ПОСЕТИТЬ КОГДА КОВИД НАЧАЛСЯ. ОНА БЫЛА 7902 05:04:16,160 --> 05:04:17,640 МОЖНО ВЫКЛЮЧИТЬ ЛИЧНО 7903 05:04:17,640 --> 05:04:20,000 ПОСЕЩАЕТ ПЕРВУЮ НЕДЕЛЮ МАРТА, 7904 05:04:20,000 --> 05:04:22,920 ПРИЗНАНИЕ ЕДИНСТВЕННОЙ СПОСОБНОСТИ 7905 05:04:22,920 --> 05:04:27,520 ПАЦИЕНТЫ С COVID. ВНУТРИ 7906 05:04:27,520 --> 05:04:29,680 НЕДЕЛИ СОЗДАНИЯ УНИВЕРСИТЕТА 7907 05:04:29,680 --> 05:04:31,000 ВОЗМОЖНОСТИ ТЕЛЕЗДОРОВЬЯ И 7908 05:04:31,000 --> 05:04:34,600 БЫСТРО РАЗВИТЫЙ БИЗНЕС, ЧТОБЫ РАССКАЗАТЬ 7909 05:04:34,600 --> 05:04:38,800 ЗДОРОВЬЕ. МЫ РАДЫ СЕГОДНЯ 7910 05:04:38,800 --> 05:04:44,040 ПОСЛУШАЙТЕ ОТ ДР. Д'АРМИЕНТО 7911 05:04:44,040 --> 05:04:45,600 ПАЦИЕНТКА КРИСТИН ГРАССИ. РЕДКОЕ 7912 05:04:45,600 --> 05:04:47,080 БОЛЕЗНЬ ПАЦИЕНТКИ, КОГДА ОНА БЫЛА 7913 05:04:47,080 --> 05:04:49,360 ДИАГНОЗ РЕДКОГО ЗАБОЛЕВАНИЯ 7914 05:04:49,360 --> 05:04:51,040 ПРОГРЕССИВНОЕ ЗАБОЛЕВАНИЕ ЛЕГКИХ, В 7915 05:04:51,040 --> 05:04:54,040 НОЯБРЬ 2020 ГОДА. ПОСЛЕ 7916 05:04:54,040 --> 05:04:57,040 ПРОВОДИМ ОТКРЫТУЮ БИОПСИЮ ЛЕГКИХ. А 7917 05:04:57,040 --> 05:04:59,480 ЧЕРЕЗ НЕДЕЛЮ ПОСЛЕ ЕЕ ДИАГНОЗА, 7918 05:04:59,480 --> 05:05:02,400 ОНА НАЧАЛА ВИДЕТЬ ДР. Д'АРМИЕНТО 7919 05:05:02,400 --> 05:05:03,720 ЧЕРЕЗ ТЕЛЕЗДОРОВЬЕ И ПРОДОЛЖИМСЯ 7920 05:05:03,720 --> 05:05:05,720 СДЕЛАТЬ ЭТО ЧЕРЕЗ НЕСКОЛЬКО МЕДИЦИНСКИХ 7921 05:05:05,720 --> 05:05:07,720 ЧРЕЗВЫЧАЙНЫЕ СИТУАЦИИ ИЛИ ПРОЦЕДУРЫ, КОТОРЫЕ 7922 05:05:07,720 --> 05:05:08,960 ПРОИЗОШЛО СЛЕДУЕТ ЗА НЕЕ МЕСЯЦАМИ 7923 05:05:08,960 --> 05:05:12,800 ДИАГНОСТИКА. О Кристине заботятся 7924 05:05:12,800 --> 05:05:15,480 И НАПРАВЛЯЕМ ЧЕРЕЗ ПРОГРЕСС 7925 05:05:15,480 --> 05:05:16,760 ЗАБОЛЕВАНИЙ ПОЛНОСТЬЮ ЧЕРЕЗ 7926 05:05:16,760 --> 05:05:18,840 ТЕЛЕЗДОРОВЬЕ И ВСЕ КОММУНИКАЦИИ 7927 05:05:18,840 --> 05:05:20,360 С ДР. ПРОИЗОШЛО Д'АРМИЕНТО 7928 05:05:20,360 --> 05:05:23,160 ВИРТУАЛЬНО И ЦИФРОВОЙ. я 7929 05:05:23,160 --> 05:05:28,560 ТАКЖЕ РАДЫ ПРЕДСТАВИТЬ DR. 7930 05:05:28,560 --> 05:05:31,480 АНДРЕА ГРОПМАН, ПРИНЦИП 7931 05:05:31,480 --> 05:05:35,520 ИССЛЕДОВАТЕЛЬ С ЦИКЛОМ МОЧЕВИНЫ 7932 05:05:35,520 --> 05:05:37,800 КОНСОРЦИУМ РАССТРОЙСТВ. ДР. 7933 05:05:37,800 --> 05:05:40,560 ГРОПМАН ПРОВОДИТ ИССЛЕДОВАНИЯ И 7934 05:05:40,560 --> 05:05:41,760 УХОД ЗА ПАЦИЕНТАМИ С РЕДКИМИ 7935 05:05:41,760 --> 05:05:46,320 МЕТАБОЛИЧЕСКИЕ НАРУШЕНИЯ. ОНА 7936 05:05:46,320 --> 05:05:48,480 ПИ КОНСОРЦИУМА И ПОСЛЕ 7937 05:05:48,480 --> 05:05:53,200 16 ЛЕТ ИССЛЕДОВАНИЙ В 7938 05:05:53,200 --> 05:05:55,120 UCDC, ВЫЗЫВАЮЩАЯ ПАНДЕМИИ 7939 05:05:55,120 --> 05:05:57,400 ОБИЛЬНАЯ РАСА ИССЛЕДОВАТЕЛЕЙ 7940 05:05:57,400 --> 05:05:59,320 ПРИШЛОСЬ ПОВОРОТ, ЧТОБЫ АДАПТИРОВАТЬСЯ К НОВОМУ 7941 05:05:59,320 --> 05:06:01,440 СПОСОБЫ ПРОВЕДЕНИЯ ДИСТАНЦИОННЫХ ИССЛЕДОВАНИЙ 7942 05:06:01,440 --> 05:06:04,120 ЗДЕСЬ ДЛЯ ПАЦИЕНТОВ, А ТАКЖЕ ОБСЛУЖИВАЮТ 7943 05:06:04,120 --> 05:06:07,280 КАК РЕСУРС ДЛЯ ЦИКЛА МОЧЕВИНЫ 7944 05:06:07,280 --> 05:06:08,400 СООБЩЕСТВО ПАЦИЕНТОВ КАК ИНФОРМАЦИЯ 7945 05:06:08,400 --> 05:06:09,680 О ПАНДЕМИИ И ВАКЦИНАХ 7946 05:06:09,680 --> 05:06:12,080 ОЖИЛ. ТАК МЫ ОЧЕНЬ 7947 05:06:12,080 --> 05:06:13,480 РАД, ЧТО ЕСТЬ ЭТИ ТРИ 7948 05:06:13,480 --> 05:06:16,760 УЧАСТНИКИ ЗДЕСЬ СЕГОДНЯ. ТАК Я БЫ 7949 05:06:16,760 --> 05:06:19,760 ХОЧУ НАЧАТЬ. ЭТО БУДЕТ 7950 05:06:19,760 --> 05:06:26,600 БУДЬТЕ ПРОСТО ОБЩИМИ, МОЖЕТЕ ТЫ? 7951 05:06:26,600 --> 05:06:29,720 ПОДЕЛИТЕСЬ О СВОЕМ ОБЩЕМ 7952 05:06:29,720 --> 05:06:31,440 ОПЫТ ВО ВРЕМЯ -- НА 7953 05:06:31,440 --> 05:06:32,960 НАЧАЛО ПАНДЕМИИ? И 7954 05:06:32,960 --> 05:06:35,760 КАК, ЕСЛИ ВАМ НУЖНО СДЕЛАТЬ ПЕРЕКЛЮЧЕНИЕ 7955 05:06:35,760 --> 05:06:38,120 ИЛИ БЫЛО ЧТО-ТО, ЧТО ТЫ БЫЛ 7956 05:06:38,120 --> 05:06:40,200 УЖЕ КОМФОРТНО ДЕЛАТЬ 7957 05:06:40,200 --> 05:06:42,320 ТЕЛЕЗДОРОВЬЕ? Я НАчну с 7958 05:06:42,320 --> 05:06:44,120 АНДРЕА, ПОДЕЛИМСЯ НЕМНОГО 7959 05:06:44,120 --> 05:06:47,360 СНАЧАЛА О ЕЕ ОПЫТЕ. 7960 05:06:47,360 --> 05:06:50,200 >> СПАСИБО, ТИФФАНИ. Я ТОЖЕ 7961 05:06:50,200 --> 05:06:52,280 НАЧАЛЬНИК ОТДЕЛЕНИЯ НЕЙРОГЕНЕТИКИ 7962 05:06:52,280 --> 05:06:53,360 И НЕЙРОРАВИТИЕ 7963 05:06:53,360 --> 05:06:55,360 ИНВАЛИДНОСТИ, ТАК МЫ БЫЛИ 7964 05:06:55,360 --> 05:06:58,000 РАБОТА С ТЕЛЕЗДОРОВЬЕМ ЗАВЕРШЕНА 7965 05:06:58,000 --> 05:07:00,400 ЛЕТО ДО ПАНДЕМИИ 7966 05:07:00,400 --> 05:07:03,440 НО НЕ ГЛАВНАЯ МОДА. ТАК КОГДА 7967 05:07:03,440 --> 05:07:06,440 ПАНДЕМИЯ ЗАСТАВИЛА НАС 7968 05:07:06,440 --> 05:07:07,440 ПЕРЕВЕДИТЕ БИЗНЕС ПАЦИЕНТА В 7969 05:07:07,440 --> 05:07:08,800 ТЕЛЕЗДОРОВЬЕ У НАС БЫЛО НЕМНОГО 7970 05:07:08,800 --> 05:07:10,360 ОПЫТА В ЭТОМ И СПОСОБНОСТИ 7971 05:07:10,360 --> 05:07:12,720 О, СДЕЛАЙТЕ ЭТО ДОВОЛЬНО БЫСТРО. ТО 7972 05:07:12,720 --> 05:07:14,360 ИССЛЕДОВАНИЯ БЫЛИ НЕМНОГО БОЛЬШЕ 7973 05:07:14,360 --> 05:07:18,320 СЛОЖНО, ПОТОМУ ЧТО МНОГИЕ НАШИ 7974 05:07:18,320 --> 05:07:19,080 КРИТИЧЕСКИЕ ПАЦИЕНТЫ – 7975 05:07:19,080 --> 05:07:19,920 ОБЯЗАТЕЛЬНО ПРИХОДИТЕ ПАЦИЕНТОВ И 7976 05:07:19,920 --> 05:07:21,040 МЫ ДЕЛАЕМ ЭТО НОМЕР 7977 05:07:21,040 --> 05:07:23,320 ЛЕТ ТАК ЖЕ. ТАК ДЕЙСТВИТЕЛЬНО 7978 05:07:23,320 --> 05:07:24,640 ЗАСТАВИЛ НАС ЗАДУМАТЬСЯ О БОЛЬШЕ 7979 05:07:24,640 --> 05:07:26,720 ГИБКИЕ СПОСОБЫ ПРИВЛЕЧЕНИЯ 7980 05:07:26,720 --> 05:07:29,560 ПАЦИЕНТЫ, ИСПОЛЬЗУЮЩИЕ ЭЛЕКТРОННЫЕ 7981 05:07:29,560 --> 05:07:31,120 ФОРМА СОГЛАСИЯ И К СОЖАЛЕНИЮ 7982 05:07:31,120 --> 05:07:32,920 НЕКОТОРЫЕ ПРОТОКОЛЫ НЕ МОГУТ 7983 05:07:32,920 --> 05:07:34,360 ПРОДОЛЖАЙТЕ, ПОТОМУ ЧТО ОНИ СДЕЛАЛИ 7984 05:07:34,360 --> 05:07:36,960 ТРЕБУЕТСЯ ЛИЦО К ЛИЦУ, КАК МРТ 7985 05:07:36,960 --> 05:07:38,200 ИССЛЕДОВАНИЯ И ТАКОЕ ТАКОЕ, НО 7986 05:07:38,200 --> 05:07:41,360 ЕДИНСТВЕННАЯ ВЕЩЬ, КОТОРАЯ ВЫШЛА ИЗ 7987 05:07:41,360 --> 05:07:46,160 ПАНДЕМИЯ ОТ ПАЦИЕНТА АНДРИ 7988 05:07:46,160 --> 05:07:47,920 ПОИСК, ДВЕ ВЕЩИ. ТО 7989 05:07:47,920 --> 05:07:49,360 НЕРАВЕНСТВА НЕКОТОРЫХ ПАЦИЕНТОВ НЕ 7990 05:07:49,360 --> 05:07:52,520 УМЕНИЕ ИМЕТЬ ПРАВО 7991 05:07:52,520 --> 05:07:56,760 ДОСТУП К ТЕЛЕЗДОРОВЬЮ ИЛИ 7992 05:07:56,760 --> 05:07:57,880 ТЕЛЕИССЛЕДОВАТЕЛЬСКИЕ (НЕВНЯТНО) НОУТБУКЫ 7993 05:07:57,880 --> 05:07:59,920 ИЛИ СМАРТФОНЫ, НО ДВА, ТОЖЕ 7994 05:07:59,920 --> 05:08:01,520 ВОЗМОЖНОСТЬ ДЛЯ ИССЛЕДОВАНИЙ 7995 05:08:01,520 --> 05:08:03,320 ПРИВЕДИТЕ ПАЦИЕНТОВ, КОТОРЫЕ ВОЗМОЖНО 7996 05:08:03,320 --> 05:08:05,520 НЕ СМОЖЕТ БЫ 7997 05:08:05,520 --> 05:08:06,840 УЧАСТВУЙТЕ ИНЫМ ИЗ-ЗА 7998 05:08:06,840 --> 05:08:14,320 ГЕОГРАФИЧЕСКИЕ ОГРАНИЧЕНИЯ. 7999 05:08:14,320 --> 05:08:15,720 >> СПАСИБО. ДР. РУКА НОГА. 8000 05:08:15,720 --> 05:08:18,120 >> СПАСИБО, ТИФФАНИ. У НАС ЕСТЬ 8001 05:08:18,120 --> 05:08:19,920 У ВСЕХ — ВСЕГДА БЫЛ МЕТОД 8002 05:08:19,920 --> 05:08:22,120 ЭЛЕКТРОННОГО ОБЩЕНИЯ 8003 05:08:22,120 --> 05:08:23,680 С НАШИМИ ПАЦИЕНТАМИ ТАК МНОГО ИЗ 8004 05:08:23,680 --> 05:08:26,680 У НИХ ИМЕЛИ УСТРОЙСТВА ИЛИ ИСПОЛЬЗОВАЛИСЬ ДЛЯ 8005 05:08:26,680 --> 05:08:28,120 РАЗГОВОРИТЬ С НАМИ ПО ТЕЛЕФОНУ ИЛИ 8006 05:08:28,120 --> 05:08:31,600 ЧЕРЕЗ ЭЛЕКТРОННУЮ ПОЧТУ. ТАК ЭТО БЫЛО 8007 05:08:31,600 --> 05:08:32,720 НЕМНОГО МЕНЬШЕ СЛОЖНЫХ ПРОБЛЕМ ДЛЯ НАШИХ 8008 05:08:32,720 --> 05:08:34,080 НАСЕЛЕНИЕ, НО У НАС НИКОГДА НЕ БЫЛО... 8009 05:08:34,080 --> 05:08:39,440 МЫ НЕ ВИДЕО-ВИЗИТ, ЧТОБЫ 8010 05:08:39,440 --> 05:08:41,160 БЫЛО НА НЕРВАХ, ПОТОМУ ЧТО ТЫ 8011 05:08:41,160 --> 05:08:42,840 НЕ МОГУ БЫТЬ НАСТОЯЩИМ РАЗГОВОРОМ 8012 05:08:42,840 --> 05:08:47,360 И СОЕДИНЕНИЯ НА ПЕРВОМ МЕСТЕ. ЧТО Я 8013 05:08:47,360 --> 05:08:48,920 ИЗНАЧАЛЬНО БЫЛО СЛОЖНО 8014 05:08:48,920 --> 05:08:51,360 КРОМЕ В СЕРЕДИНЕ 8015 05:08:51,360 --> 05:08:53,160 ПАНДЕМИЯ БЫЛА, КОГДА ВЫ ВСТРЕТИЛИ НОВОГО 8016 05:08:53,160 --> 05:08:54,760 ПАЦИЕНТ, С КОТОРЫМ ВЫ НЕ МОЖЕТЕ ЗАНИМАТЬСЯ 8017 05:08:54,760 --> 05:08:58,520 ТАК, КАК ВЫ ХОТИЛИ, НО ВСЕ НАШИ 8018 05:08:58,520 --> 05:09:03,440 ПАЦИЕНТСНА МЫ УСТАНОВИЛИ 8019 05:09:03,440 --> 05:09:04,840 ОСНОВАЛ REA - НАШЕЛ ЕГО 8020 05:09:04,840 --> 05:09:06,680 УБЕДИТЕЛЬНО ПОДКЛЮЧАТЬСЯ ЧЕРЕЗ 8021 05:09:06,680 --> 05:09:07,600 ВИДЕО, НАМ БЫЛО РАДО ПРОСМОТРЕТЬ 8022 05:09:07,600 --> 05:09:09,560 ЛЮДЕЙ ЧЕРЕЗ ВИДЕО УБЕЖДАЮТ 8023 05:09:09,560 --> 05:09:10,720 ОНИ О ПАНДЕМИИ И 8024 05:09:10,720 --> 05:09:11,760 ПОНИМАТЬ ПРАВИЛА И 8025 05:09:11,760 --> 05:09:14,760 МАНДАТЫ. ТАК ЭТО БЫЛО ОЧЕНЬ 8026 05:09:14,760 --> 05:09:19,520 ПОЛЕЗНО. 8027 05:09:19,520 --> 05:09:23,320 >> ОГРОМНОЕ СПАСИБО. МОЖЕТЕ ПОДЕЛИТЬСЯ 8028 05:09:23,320 --> 05:09:25,720 ВЫ МАЛО ПОЛЬЗОВАЛИСЬ ТЕЛЕЗДОРОВЬЕМ 8029 05:09:25,720 --> 05:09:26,680 ИЛИ ЭТО ЧТО-ТО НОВОЕ, ЧТО 8030 05:09:26,680 --> 05:09:28,320 ВАШИ МЫСЛИ? 8031 05:09:28,320 --> 05:09:33,000 >> СПАСИБО, ТИФФАНИ. Я СТАЛ 8032 05:09:33,000 --> 05:09:34,040 РЕДКИЙ БОЛЕЗНЬ ПАЦИЕНТ ИЛИ НАЙДЕН 8033 05:09:34,040 --> 05:09:36,120 У МЕНЯ БЫЛО РЕДКОЕ ЗАБОЛЕВАНИЕ 8034 05:09:36,120 --> 05:09:38,920 РАЗЪЕМ ПАНДЕМИИ. ТАК 8035 05:09:38,920 --> 05:09:41,760 ТЕЛЕЗДОРОВЬЕ, ЭТО БЫЛО МОЕЙ ПЕРВОЙ 8036 05:09:41,760 --> 05:09:45,320 ВЗАИМОДЕЙСТВИЕ С ТЕЛЕЗДОРОВЬЕМ. А 8037 05:09:45,320 --> 05:09:46,760 УПОМИНАЛО РАНЬШЕ НЕДЕЛЕЙ ПОСЛЕ 8038 05:09:46,760 --> 05:09:50,520 ДИАГНОСТИКА Я НАЧАЛ ОБРАЩАТЬСЯ К ДР. 8039 05:09:50,520 --> 05:09:51,520 Д'АРМИЕНТО, ПОКА ЭТО БЫЛО НОВЫМ 8040 05:09:51,520 --> 05:09:55,160 Для меня это было что-то вроде моего 8041 05:09:55,160 --> 05:09:56,400 НОРМАЛЬНО С момента моего диагноза 8042 05:09:56,400 --> 05:09:59,320 ПОТОМУ ЧТО ЭТО ВСЕ, ЧЕМ Я БЫЛ 8043 05:09:59,320 --> 05:10:02,640 ДЕЛАТЬ — ЭТО ЗАБОТИТЬСЯ ЧЕРЕЗ 8044 05:10:02,640 --> 05:10:04,760 ТЕЛЕЗДОРОВЬЕ, ЭТО ВИДЕО 8045 05:10:04,760 --> 05:10:07,640 ИЛИ АУДИО ЗВОНКИ. ТАК ДА, Я БЫЛ 8046 05:10:07,640 --> 05:10:08,480 ОПРЕДЕЛЕННО, ЭТО ДЛЯ МЕНЯ БЫЛО НОВЫМ, НО 8047 05:10:08,480 --> 05:10:11,960 Я БЫЛ В ОТЧАСТНОЙ СИТУАЦИИ 8048 05:10:11,960 --> 05:10:14,480 И Я НЕ ДУМАЛ О ПЛЮСАХ 8049 05:10:14,480 --> 05:10:17,720 И МИНУСЫ ТЕЛЕЗДОРОВЬЯ, С РАДОСТЬЮ 8050 05:10:17,720 --> 05:10:19,400 ЕСТЬ ДОКТОР, ЧТО НОВОЕ, ЧТО ОНА 8051 05:10:19,400 --> 05:10:21,720 ДЕЛАЛ И МОГ ПОЗАБОТИТЬСЯ 8052 05:10:21,720 --> 05:10:25,920 Я И ЗАЗЕМЛЯЮСЬ МЕНЯ КАК Я БЫЛ 8053 05:10:25,920 --> 05:10:27,400 РАЗВИТИЕ В ТЕЧЕНИЕ ПЕРВЫХ НЕСКОЛЬКИХ 8054 05:10:27,400 --> 05:10:31,040 МЕСЯЦЫ МОЕГО ДИАГНОЗА. ТАК ЭТО 8055 05:10:31,040 --> 05:10:34,640 ПРИШЕЛ, ЭТО БЫЛО СТРЕСС И ТРЕВОГА 8056 05:10:34,640 --> 05:10:38,240 ОТ МЕНЯ И МОИХ ЛИЦ, КОТОРЫЕ 8057 05:10:38,240 --> 05:10:41,600 БЫЛИ МОИ РОДИТЕЛИ, ТАК И ПРИШЛО – ЭТО 8058 05:10:41,600 --> 05:10:45,560 ДЛЯ МЕНЯ БЫЛО ХОРОШО. КАК 8059 05:10:45,560 --> 05:10:47,120 УПОМИНАЕТСЯ ПО СЕГОДНЯ, Я ВСЕ ЕЩЕ 8060 05:10:47,120 --> 05:10:50,360 ВСТРЕЧА Д-РА. Д'АРМИЕНТО ВИА 8061 05:10:50,360 --> 05:10:51,080 ТЕЛЕЗДОРОВЬЕ И НАДЕЖДА НА ПРОДОЛЖЕНИЕ 8062 05:10:51,080 --> 05:10:54,560 СДЕЛАТЬ ТАК. ТАК ЭТО БЫЛО 8063 05:10:54,560 --> 05:10:55,520 ИНТЕРЕСНО, В ОБЩЕМ ПОЗИТИВНО 8064 05:10:55,520 --> 05:10:57,720 ОПЫТ. 8065 05:10:57,720 --> 05:11:01,880 >> ОГРОМНОЕ СПАСИБО. ТАК С 8066 05:11:01,880 --> 05:11:04,520 ТЕЛЕЗДОРОВЬЕ, ТЕЛЕМЕДИЦИНА, ИТ 8067 05:11:04,520 --> 05:11:06,120 ВКЛЮЧАЕТ ВСЕ РАЗНЫЕ — МОЖЕТ 8068 05:11:06,120 --> 05:11:07,400 ВКЛЮЧАЙТЕ ВСЕ РАЗЛИЧНЫЕ ТИПЫ 8069 05:11:07,400 --> 05:11:09,960 ТЕХНОЛОГИИ. ЛЮБОПЫТНО, ЕСЛИ 8070 05:11:09,960 --> 05:11:11,320 ЛЮБЫЕ ДРУГИЕ РАЗЛИЧНЫЕ ПРИЛОЖЕНИЯ 8071 05:11:11,320 --> 05:11:14,200 КОТОРЫЕ ВЫ МОЖЕТЕ ИСПОЛЬЗОВАТЬ ВО ВРЕМЯ 8072 05:11:14,200 --> 05:11:18,760 ТЕЛЕЗДОРОВЬЕ ОЗНАЧАЕТ, ЧТО 8073 05:11:18,760 --> 05:11:28,720 ВЫ ИСПОЛЬЗОВАЛИСЬ. 8074 05:11:28,720 --> 05:11:31,720 >> -- ОПЫТ. 8075 05:11:31,720 --> 05:11:34,320 >> У ВСЕХ БЫЛ ПУЛЬС БЫЛ КОТОРЫЙ 8076 05:11:34,320 --> 05:11:36,640 НАМ ОЧЕНЬ ПОМОГЛО. ЭТО БЫЛО 8077 05:11:36,640 --> 05:11:38,240 НЕМНОГО РАЗОЧАРОВАЛОСЬ, БЫЛО 8078 05:11:38,240 --> 05:11:40,600 НЕКОТОРЫЕ ВЕЩИ, С КОТОРЫМИ НАМ ПРИШЛОСЬ РАЗДЕЛИТЬСЯ 8079 05:11:40,600 --> 05:11:44,480 ГДЕ У НАС БУДЕТ КРИСТИ 8080 05:11:44,480 --> 05:11:47,280 ЗАПИСАТЬ ЧТО ПРОИСХОДИТ И ПОКАЗАТЬ 8081 05:11:47,280 --> 05:11:48,920 НАМ НА ЧТО СТОИТ ПОСМОТРЕТЬ 8082 05:11:48,920 --> 05:11:57,880 ЦВЕТ ВЕЩЕЙ И ТАК БЫЛО 8083 05:11:57,880 --> 05:12:00,120 СЛОЖНО, НО МЫ НЕ ПОЛАГАЕМСЯ НА 8084 05:12:00,120 --> 05:12:03,560 ТЕХНОЛОГИЯ ВНЕ -- ТАК Я -- 8085 05:12:03,560 --> 05:12:05,360 ТРУДНО БЫЛО НЕ СЛУШАТЬ 8086 05:12:05,360 --> 05:12:06,640 ЛЕГКИЕ ЛЮДЕЙ, ПОТОМУ ЧТО ГА ЕСТЬ 8087 05:12:06,640 --> 05:12:08,000 ЧТО-ТО, ЧТО МЫ МОЖЕМ ПОДОБРАТЬ 8088 05:12:08,000 --> 05:12:12,880 ВЕЩИ И ЭТО БЫЛО РАЗОЧАРОВАНО. 8089 05:12:12,880 --> 05:12:15,520 ЭТО МЫ СДЕЛАЛИ. 8090 05:12:15,520 --> 05:12:22,360 >> НИЧЕГО, ДР. ГРОПМАН. 8091 05:12:22,360 --> 05:12:24,560 >> ПРИНЯТЬ ЭКЗАМЕН И ИСПОЛЬЗОВАТЬ 8092 05:12:24,560 --> 05:12:26,880 СЕМЬЯ ДЛЯ ОБЕСПЕЧЕНИЯ ЧАСТЕЙ 8093 05:12:26,880 --> 05:12:28,400 ЭКЗАМЕНА, КОТОРЫЙ МЫ ОБЫЧНО ДЕЛАЕМ 8094 05:12:28,400 --> 05:12:30,120 РУКИ НА ИЛИ ПОСЛЕ ИМЕЮЩИХ 8095 05:12:30,120 --> 05:12:31,560 СЕМЬЯ ОТПРАВЛЯЕТ НАМ ФОТОГРАФИИ 8096 05:12:31,560 --> 05:12:32,800 ВЕЩИ, ЕСЛИ НАС ИНТЕРЕСУЕТ 8097 05:12:32,800 --> 05:12:34,520 КАК ВЫГЛЯДИТ ЛИЦО ИЛИ 8098 05:12:34,520 --> 05:12:36,600 СМЯТКИ НА РУКАХ, ЕСЛИ МЫ 8099 05:12:36,600 --> 05:12:37,720 МОЖЕТ ЛИ ПАЦИЕНТ ПОДЪЕЗЖАТЬ ДО 8100 05:12:37,720 --> 05:12:39,520 ЭКРАН, НО В ПРОТИВНОМ СЛУЧАЕ 8101 05:12:39,520 --> 05:12:43,600 ЧТОБЫ ОТПРАВИТЬ СНИМКИ ЭКРАНА ИЛИ 8102 05:12:43,600 --> 05:12:46,280 ВИДЕО НУЖНО БОЛЬШЕ ИНФОРМАЦИИ 8103 05:12:46,280 --> 05:12:47,520 МЫ ПРОСИМ ЕГО ПРИСЫЛАТЬ НАМ ВИДЕО 8104 05:12:47,520 --> 05:12:54,600 ПОСЛЕ. 8105 05:12:54,600 --> 05:12:58,520 >> ЭТО ДЛЯ ДР. Д'АРМИЕНТО. 8106 05:12:58,520 --> 05:13:02,080 БЫЛ РЕЗКИЙ ПОВОРОТ 8107 05:13:02,080 --> 05:13:02,720 ТЕЛЕЗДОРОВЬЕ ВО ВРЕМЯ ПАНДЕМИИ? 8108 05:13:02,720 --> 05:13:07,640 Я ЗНАЮ ВАС И ДР. ДРОПМАН 8109 05:13:07,640 --> 05:13:09,840 УПОМИНАЛСЯ - ГРОПМАН УПОМИНАЛСЯ 8110 05:13:09,840 --> 05:13:13,400 ВЫ В ОПРЕДЕЛЕННОЙ СТЕПЕНИ ИСПОЛЬЗОВАЛИ 8111 05:13:13,400 --> 05:13:17,720 НО РЕЗКИЙ ПОВОРОТ К COVID-19, ЧТОБЫ 8112 05:13:17,720 --> 05:13:18,640 ЕСТЬ ЭТО? 8113 05:13:18,640 --> 05:13:20,160 >> ЭТО БЫЛ РЕЗКИЙ ПОВОРОТ И 8114 05:13:20,160 --> 05:13:21,440 В БОЛЬНИЦЕ НЕ БЫЛО ИДЕАЛЬНОГО 8115 05:13:21,440 --> 05:13:22,680 СИСТЕМА, ТРУДНАЯ ДЛЯ ПАЦИЕНТОВ 8116 05:13:22,680 --> 05:13:24,480 ПОЛУЧИТЕ, ЧТОБЫ МЫ ИХ ИСПОЛЬЗОВАЛИ 8117 05:13:24,480 --> 05:13:25,600 ИХ УСТРОЙСТВО, НО ОНИ НЕ МОГУТ 8118 05:13:25,600 --> 05:13:27,520 ПОЙДИТЕ В БОЛЬНИЧНУЮ СИСТЕМУ. 8119 05:13:27,520 --> 05:13:29,400 НО ЗАТЕМ ВСЕ ПОМОГАЛО БЫСТРО. я 8120 05:13:29,400 --> 05:13:33,520 БЫЛ ВПЕЧАТЛЕН ПАСЕ 8121 05:13:33,520 --> 05:13:34,720 ТО, ЧЕГО ЖЕЛАЮТ МНОГИЕ FORD 8122 05:13:34,720 --> 05:13:36,120 ВРЕМЯ ПРОСЛУШИВАНИЯ ВНЕДРЕНО 8123 05:13:36,120 --> 05:13:39,720 КОГДА ЭТО БЫЛО ДЕЙСТВИТЕЛЬНО НУЖНО. 8124 05:13:39,720 --> 05:13:42,720 ЭТО БЫЛО НЕ ТАК, ЕСЛИ ЛЮДЕЙ НЕ БЫЛО 8125 05:13:42,720 --> 05:13:43,720 ЗАПРАШИВАЕМ ТЕЛЕЗДОРОВЬЕ НА ГОДЫ, 8126 05:13:43,720 --> 05:13:49,600 БЫЛО ПРОСТО УДИВИТЕЛЬНО, КАК БЫСТРО МЫ 8127 05:13:49,600 --> 05:13:50,440 БЫЛИ СТОЛ СДЕЛАТЬ ЭТО. СЕЙЧАС ЭТО 8128 05:13:50,440 --> 05:13:53,520 УДОБНО ДЛЯ НАС. МЫ ДЕЛАЕМ -- 8129 05:13:53,520 --> 05:13:56,520 РАЗРЕШЕНО - Я НЕ ДУМАЮ 8130 05:13:56,520 --> 05:13:59,480 ТЕЛЕЗДОРОВЬЕ – НАИБОЛЕЕ ПОДХОДЯЩИЙ. 8131 05:13:59,480 --> 05:14:01,080 ТЕЛЕЗДОРОВЬЕ, НАИБОЛЕЕ ПОДХОДЯЩЕЕ 8132 05:14:01,080 --> 05:14:02,520 КОНСУЛЬТАНТ ПОСЛЕ 8133 05:14:02,520 --> 05:14:03,760 ПЕРВОНАЧАЛЬНАЯ ДИАГНОСТИКА, ВКЛЮЧАЯ 8134 05:14:03,760 --> 05:14:07,800 ОБСУЖДЕНИЕ ГЕНЕТИЧЕСКОГО ТЕСТИРОВАНИЯ ИЛИ 8135 05:14:07,800 --> 05:14:09,120 РЕШЕНИЯ О ЛЕЧЕНИИ. МЫ НАШЛИ 8136 05:14:09,120 --> 05:14:10,920 ПАЦИЕНТЫ С ЭФФЕКТИВНЫМ МЕСТНЫМ 8137 05:14:10,920 --> 05:14:11,920 ВРАЧ ПЕРВИЧНОЙ МЕДИЦИНСКОЙ ПОМОЩИ ГОТОВ 8138 05:14:11,920 --> 05:14:15,320 РАБОТАТЬ В КОНЦЕРТЕ НА УДАЛЕННОМ 8139 05:14:15,320 --> 05:14:18,440 СПЕЦИАЛИСТ ПО РЕДКИМ ЗАБОЛЕВАНИЯМ БУДЕТ 8140 05:14:18,440 --> 05:14:19,960 ЛУЧШЕЕ ОБСЛУЖИВАНИЕ ТЕЛЕЗДОРОВЬЯ. 8141 05:14:19,960 --> 05:14:24,520 >> ОТЛИЧНО. ВСЕГДА ЛЮБОПЫТНО ОТ 8142 05:14:24,520 --> 05:14:27,560 ТОЧКА ЗРЕНИЯ ПАЦИЕНТА. ЕСТЬ ТАМ 8143 05:14:27,560 --> 05:14:29,640 ЛЮБЫЕ УЛУЧШЕНИЯ ИЛИ РАЗЛИЧИЯ 8144 05:14:29,640 --> 05:14:32,640 ВЫ ХОТИТЕ УВИДЕТЬ ВОЗМОЖНО 8145 05:14:32,640 --> 05:14:38,320 БУДУЩАЯ ТЕЛЕМЕДИЧЕСКАЯ МИНУТА 8146 05:14:38,320 --> 05:14:39,480 >> НИЧЕГО НЕ ПРИХОДИТ НА ум 8147 05:14:39,480 --> 05:14:41,960 ТОЧКА. МНЕ СЧАСТЛИВО, ЧТО БЫЛО 8148 05:14:41,960 --> 05:14:43,720 ДОСТУП К НУЖНОЙ МНЕ ТЕХНОЛОГИИ 8149 05:14:43,720 --> 05:14:48,600 И ИМЕТЬ ВРАЧЕЙ, КОТОРЫЕ ВЕДИЛИ 8150 05:14:48,600 --> 05:14:49,760 ОТКРЫТАЯ ЛИНИЯ СВЯЗИ 8151 05:14:49,760 --> 05:14:52,360 ВСЕГДА. Я ДУМАЮ, У МЕНЯ БЫЛО ТОЛЬКО НЕСКОЛЬКО 8152 05:14:52,360 --> 05:14:54,280 ЗУМ ЛИЦОМ К ЛИЦУ ЗВОНИТ МНОГИМ 8153 05:14:54,280 --> 05:14:57,120 МОЕ ОБЩЕНИЕ С Д'АРМИЕНТО 8154 05:14:57,120 --> 05:14:59,120 ПРОИЗОШЛО ПО СМС ИЛИ ПО ТЕЛЕФОНУ 8155 05:14:59,120 --> 05:15:01,520 ЗВОНИТЕ В ОДИН МОМЕНТ, Я ДУМАЮ В 8156 05:15:01,520 --> 05:15:03,200 РАЗЪЕМ МОЕЙ БОЛЕЗНИ Я БЫЛ 8157 05:15:03,200 --> 05:15:08,160 ПИШУ ЕЕ КАЖДЫЙ ДЕНЬ. И ТАК Я 8158 05:15:08,160 --> 05:15:10,480 ДУМАЙТЕ О ПРИРОДЕ ТЕЛЕЗДОРОВЬЯ 8159 05:15:10,480 --> 05:15:11,840 ТЕЛЕЗДОРОВЬЕ, ТАК КАК ЭТО БЫЛО МОЁ ПЕРВОЕ 8160 05:15:11,840 --> 05:15:14,880 ОПЫТ КАК РЕДКОЕ ЗАБОЛЕВАНИЕ 8161 05:15:14,880 --> 05:15:16,200 ПАЦИЕНТ, ЗАДАЙТЕ ТОН ЭТОМУ 8162 05:15:16,200 --> 05:15:18,520 ЦИФРОВАЯ КОММУНИКАЦИЯ. ЕСЛИ ВЫ 8163 05:15:18,520 --> 05:15:20,320 ОЧЕНЬ УДОБНО ТАК ДЕЛАТЬ 8164 05:15:20,320 --> 05:15:25,080 ЗА ЭТО Я БЛАГОДАРЕН. ЭТО ЕСТЬ 8165 05:15:25,080 --> 05:15:27,760 БЫЛО И В ОБЩЕМ ПОЗИТИВНО 8166 05:15:27,760 --> 05:15:30,400 ОПЫТ. И Я БЫЛ 8167 05:15:30,400 --> 05:15:32,760 СЧАСТЬЕ, ЧТО ЕСТЬ ОТЛИЧНЫЙ МЕСТНЫЙ 8168 05:15:32,760 --> 05:15:35,640 ПУЛЬМОНОЛОГИ, ТАКЖЕ КТО 8169 05:15:35,640 --> 05:15:38,320 РАБОТАЛ В СОТРУДНИЧЕСТВЕ С DR. 8170 05:15:38,320 --> 05:15:42,120 D. ТАК ЭТО ДЕЙСТВИТЕЛЬНО БЫЛО ВСЕ 8171 05:15:42,120 --> 05:15:43,880 ЭТО НАЧАЛО, ПОЭТОМУ Я НЕ ВИЖУ 8172 05:15:43,880 --> 05:15:50,600 НИЧЕГО ГЛАВНОГО, ЧТО НА МЕНЯ ЗАТРОНУЛО 8173 05:15:50,600 --> 05:15:53,280 ИЛИ МОЖЕТ БЫТЬ СДЕЛАНО. Я скучаю по какому-то 8174 05:15:53,280 --> 05:15:54,320 УСТАНОВЛЕНИЕ ЭТОЙ СВЯЗИ ЛИЧНО 8175 05:15:54,320 --> 05:15:57,120 ЭТО ЧТО-ТО ЭТО БЫЛО 8176 05:15:57,120 --> 05:15:59,920 УПОМИНАЛ, НО У МЕНЯ -- НИЧЕГО 8177 05:15:59,920 --> 05:16:01,080 МАЙОР ПРИХОДИТ КО МНЕ, ПРОСТИТЕ 8178 05:16:01,080 --> 05:16:02,000 НАВЕРНО ЭТО НЕ ОТВЕТ 8179 05:16:02,000 --> 05:16:07,320 ВЫ ХОТИТЕ. МОЙ ОПЫТ 8180 05:16:07,320 --> 05:16:08,720 РАЗЛИЧНО, ЧЕМ У ВСЕХ ОСТАЛЬНЫХ 8181 05:16:08,720 --> 05:16:10,200 ЗДЕСЬ ЗДЕСЬ КТО-ТО ДРУГОЙ, УВЕРЕН, ОНИ 8182 05:16:10,200 --> 05:16:12,240 ЕСТЬ РАЗЛИЧНЫЙ ОТВЕТ, НО 8183 05:16:12,240 --> 05:16:13,880 ВОТ ВОТ ГДЕ Я НАХОДИМСЯ 8184 05:16:13,880 --> 05:16:16,080 ПРЯМО СЕЙЧАС С ТЕЛЕЗДОРОВЬЕМ. 8185 05:16:16,080 --> 05:16:18,720 >> КРИСТИ, ВОРОНКОВЫЙ РИФ 8186 05:16:18,720 --> 05:16:21,640 КОГДА ОНА ПРИХОДИЛА НА РЕНТГЕН. 8187 05:16:21,640 --> 05:16:23,560 МЫ МОЕГО ВИДНО НЕ ВИДЕЛИ 8188 05:16:23,560 --> 05:16:25,480 ПАРТНЕР И Я – КАК ОНА ВНИЗУ 8189 05:16:25,480 --> 05:16:26,920 ВОТ, ОНА ТАМ И МЫ ПОШЛИ 8190 05:16:26,920 --> 05:16:28,520 ТАМ И ОНА ПОЛУЧАЛА 8191 05:16:28,520 --> 05:16:30,080 МОЛИТВА, МЫ БЫЛИ ТАК РАДЫ 8192 05:16:30,080 --> 05:16:32,280 НА САМОМ ДЕЛЕ ВИДЕТЬ ЕЕ, И ОНА БЫЛА 8193 05:16:32,280 --> 05:16:33,480 НЕКОТОРОЕ ВОЛНУТО. 8194 05:16:33,480 --> 05:16:35,120 >> ЭТО БЫЛ ПЕРВЫЙ РАЗ, Я ВСТРЕТИЛСЯ 8195 05:16:35,120 --> 05:16:37,560 ДР. D ЛИЧНО, И ЭТО БЫЛО ОТЛИЧНО 8196 05:16:37,560 --> 05:16:39,560 СЛУЧАЙНО У МЕНЯ БЫЛО МЕДИЦИНСКОЕ 8197 05:16:39,560 --> 05:16:41,040 ЧРЕЗВЫЧАЙНАЯ СИТУАЦИЯ, КУ МЕНЯ ПРИВЕЗЛИ 8198 05:16:41,040 --> 05:16:43,840 КОЛУМБИЯ НЬЮ-ЙОРК – СКОРЕЕ 8199 05:16:43,840 --> 05:16:44,920 НЬЮ-ЙОРКСКИЙ ПРЕСВИТЕРИАНСКИЙ И ОТ 8200 05:16:44,920 --> 05:16:46,840 ШАНС ВСТРЕТИТСЯ С ИХ В 8201 05:16:46,840 --> 05:16:50,280 ЧЕЛОВЕК, КОТОРЫЙ НИКОГДА НЕ ЗАБОТИЛСЯ В 8202 05:16:50,280 --> 05:16:51,520 ЧЕЛОВЕК ДЕЙСТВИТЕЛЬНО ИНТЕРЕСНЫЙ 8203 05:16:51,520 --> 05:16:54,720 ПУТЕШЕСТВИЕ ПАЦИЕНТА. 8204 05:16:54,720 --> 05:16:55,400 >> ОГРОМНОЕ СПАСИБО. 8205 05:16:55,400 --> 05:16:57,840 >> В ПОСЛЕ ЭТОГО, 8206 05:16:57,840 --> 05:17:03,400 ТЕЛЕМЕДИЦИНА НЕ ПРЕДНАЗНАЧЕНА ДЛЯ 8207 05:17:03,400 --> 05:17:04,720 ЧРЕЗВЫЧАЙНАЯ СИТУАЦИЯ, ЕЕ 8208 05:17:04,720 --> 05:17:05,920 СИТУАЦИЯ БЫЛА РЕДКОЙ ИЗ-ЗА 8209 05:17:05,920 --> 05:17:07,240 COVID И МЫ УЗНАЛИ, ЧТО МЫ 8210 05:17:07,240 --> 05:17:08,160 МОЖЕТ СПРАВИТЬСЯ, ЭТО БЫЛО 8211 05:17:08,160 --> 05:17:11,720 ИНТЕРЕСНО, ЧТО МЫ СПРАВИЛИСЬ 8212 05:17:11,720 --> 05:17:13,320 КТО-ТО ЧЕРЕЗ ТЕЛЕЗДОРОВЬЕ, КОТОРЫЙ 8213 05:17:13,320 --> 05:17:17,360 ПРОИЗОШЛО ОЧЕНЬ КРИТИЧНОЕ СОБЫТИЕ. 8214 05:17:17,360 --> 05:17:18,840 НАСТОЯТЕЛЬНО РЕКОМЕНДУЮ ЭТО СОРТИРОВАТЬ 8215 05:17:18,840 --> 05:17:20,400 ТОГО, ЧТО НЕ ДЕЛАЕТСЯ ТИПИЧНО, 8216 05:17:20,400 --> 05:17:23,000 ВЫ ВИДИТЕ ТАКОГО ЧЕЛОВЕКА 8217 05:17:23,000 --> 05:17:27,200 ОДИН РАЗ И УПРАВЛЯЙТЕ ПОТОМ. 8218 05:17:27,200 --> 05:17:29,760 >> ПРАВИЛЬНО. БОЛЬШОЕ СПАСИБО. 8219 05:17:29,760 --> 05:17:31,760 ВОПРОС К ДР. ГРОПМАН И 8220 05:17:31,760 --> 05:17:35,920 В ТОМ ЖЕ СТРОИТЕЛЬСТВЕ, И ЧТО 8221 05:17:35,920 --> 05:17:37,240 НЕ РАБОТАЕТ ТЕЛЕЗДОРОВЬЕ? 8222 05:17:37,240 --> 05:17:41,080 ЕСТЬ СЛУЧАИ, КОТОРЫЕ МЫ НЕ ДОЛЖНЫ ДЕЛАТЬ 8223 05:17:41,080 --> 05:17:41,360 ТЕЛЕЗДОРОВЬЕ? 8224 05:17:41,360 --> 05:17:42,200 >> Я МОГУ ОТВЕТИТЬ 8225 05:17:42,200 --> 05:17:44,240 ИССЛЕДОВАНИЕ, ПОТОМУ ЧТО ВЫ СЛЫШАЛИ 8226 05:17:44,240 --> 05:17:45,800 ОБЪЯСНЕНИЕ КАК ЭТО 8227 05:17:45,800 --> 05:17:48,520 РАБОТАЕТ КЛИНИЧЕСКИ. БЫЛ 8228 05:17:48,520 --> 05:17:50,000 БЫСТРЫЙ ПЕРЕХОД ДЛЯ ПАЦИЕНТА 8229 05:17:50,000 --> 05:17:51,480 ЗАБОТА, НО НЕ ТОЛЬКО ДЛЯ 8230 05:17:51,480 --> 05:17:54,520 ИССЛЕДОВАНИЯ, ПОТОМУ ЧТО ВСЕ НАШИ 8231 05:17:54,520 --> 05:17:55,720 ПРОТОКОЛЫ БЫЛИ НАПИСАНЫ ПРИ ПРЕДПОЛАГАНИИ 8232 05:17:55,720 --> 05:17:59,680 ВСТРЕЧА ЛИЦОМ К ЛИЦУ. ТАК МЫ 8233 05:17:59,680 --> 05:18:01,480 ОЧЕВИДНО ДОЛЖНО ПРОВЕСТИ НЕКОТОРЫЕ ИСПЫТАНИЯ 8234 05:18:01,480 --> 05:18:03,600 ПРИДЕРЖИВАЕМ, ПОТОМУ ЧТО МЫ НЕ МОГЛИ СДЕЛАТЬ 8235 05:18:03,600 --> 05:18:05,360 ИХ УДАЛЕННО, НО ДРУГИЕ У НАС БЫЛИ 8236 05:18:05,360 --> 05:18:07,160 ИЗМЕНИТЬ ПРОТОКОЛЫ, ЧТОБЫ РАЗРЕШИТЬ 8237 05:18:07,160 --> 05:18:10,480 ЭЛЕКТРОННОЕ СОГЛАСИЕ НА 8238 05:18:10,480 --> 05:18:11,680 ПРИМЕР, ДЛЯ ПОРЖ 8239 05:18:11,680 --> 05:18:13,640 ОЦЕНКА ПРОВОДИТСЯ УДАЛЕННО 8240 05:18:13,640 --> 05:18:18,240 И ДРУГИЕ ЧАСТИ, ТРИКЕР 8241 05:18:18,240 --> 05:18:19,320 СДАВАТЬ КРОВЬ МЫ СМОЖЛИ 8242 05:18:19,320 --> 05:18:22,120 ЗАМЕНИТЬ ЭТУ ЩЕКУ 8243 05:18:22,120 --> 05:18:23,760 МАЗКИ ПОСЛЕ ОБРАЗЦОВ ДНК СКОРЕЕ 8244 05:18:23,760 --> 05:18:26,200 ЧЕМ ПАЦИЕНТЫ ПОЛУЧАТ КРОВЬ 8245 05:18:26,200 --> 05:18:27,240 НАРИСОВАТЬ И ОТПРАВИТЬ ЭТО ПО ПОЧТЕ 8246 05:18:27,240 --> 05:18:29,120 ПАЦИЕНТЫ. Я ДУМАЮ РАЗНОЕ 8247 05:18:29,120 --> 05:18:31,680 АСПЕКТЫ ОЦЕНКИ И 8248 05:18:31,680 --> 05:18:34,600 ЭКЗАМЕН БЫЛ НЕ ИДЕАЛЬНЫМ 8249 05:18:34,600 --> 05:18:35,520 ТЕЛЕМЕДИЦИНА, МЫ НЕ МОГЛИ ПОСМОТРЕТЬ 8250 05:18:35,520 --> 05:18:36,840 В ИХ ГЛАЗАХ, ХОТЯ МНЕ ГОВОРИЛИ 8251 05:18:36,840 --> 05:18:40,520 ЕСТЬ ТЕХНОЛОГИЯ 8252 05:18:40,520 --> 05:18:41,360 ОФТАЛЬМОЛОГ, ГДЕ ОНИ НАХОДЯТСЯ 8253 05:18:41,360 --> 05:18:44,200 МОЖНО ПОЛУЧИТЬ ДОСТОЙНОЕ 8254 05:18:44,200 --> 05:18:46,000 ВИД НА ПИРОГ УЧЕНИКА, А ПОТОМ 8255 05:18:46,000 --> 05:18:49,440 НЕКОТОРЫЕ АСПЕКТЫ НЕВРОЛОГИИ 8256 05:18:49,440 --> 05:18:50,040 ОБСЛЕДОВАНИЕ ДИСМОРФОЛОГИЯ, 8257 05:18:50,040 --> 05:18:54,880 ХОТЯ СТАНОВИТСЯ ЛУЧШЕ. ЭТО 8258 05:18:54,880 --> 05:18:58,720 ТАКЖЕ ПОЗВОЛИЛ НАМ ПРОВЕСТИ ИССЛЕДОВАНИЕ 8259 05:18:58,720 --> 05:18:59,840 ДАННЫЕ, КОТОРЫМИ НЕ БЫЛИ НАС 8260 05:18:59,840 --> 05:19:01,720 НАМЕРЕНЫ ТАК, НАПРИМЕР, МНОГИЕ 8261 05:19:01,720 --> 05:19:03,480 НАС ЗАМЕТИЛИ, ЧТО НАШИ ПАЦИЕНТЫ 8262 05:19:03,480 --> 05:19:05,160 БЫЛИ НАМНОГО ЗДОРОВЫ. ТАК МЫ 8263 05:19:05,160 --> 05:19:10,920 БЫЛО НЕ ТАК МНОГО ПРОМЕЖУТОЧНЫХ 8264 05:19:10,920 --> 05:19:14,080 СОБЫТИЯ, ПРИВЕДЯЮЩИЕ У ПАЦИЕНТОВ АНЕМИЯ 8265 05:19:14,080 --> 05:19:14,920 КОГДА ПОДАВЛЕНИЕ СТРЕССА ИЛИ 8266 05:19:14,920 --> 05:19:17,520 ВИРУСНЫЙ ТРИГГЕР ИЛИ ДРУГОЕ ЗАБОЛЕВАНИЕ. 8267 05:19:17,520 --> 05:19:19,280 И МЫ ЗАМЕТИЛИ, ЧТО НЕ БЫЛО 8268 05:19:19,280 --> 05:19:21,440 ПРОИСХОДИТ. ЧАСТЬ НАШИХ ПРОТОКОЛОВ 8269 05:19:21,440 --> 05:19:22,960 ПРОДОЛЖИТЕЛЬНОЕ ИССЛЕДОВАНИЕ НА САМОМ ДЕЛЕ 8270 05:19:22,960 --> 05:19:24,600 ТРЕБУЕТСЯ, ЧТОБЫ ПАЦИЕНТЫ 8271 05:19:24,600 --> 05:19:26,080 УСТРОЙСТВУЙТЕ СОБЫТИЕ, НА КОТОРОЕ ОНИ ВЕРНУТСЯ 8272 05:19:26,080 --> 05:19:28,400 ДЛЯ ИССЛЕДОВАТЕЛЬСКОЙ ОЦЕНКИ И 8273 05:19:28,400 --> 05:19:30,320 ДРУГИЕ МЕРЫ, ПРИНИМАЕМЫЕ ДЛЯ 8274 05:19:30,320 --> 05:19:31,520 ПОСМОТРИТЕ, КАКИЕ СИМПТОМЫ ОНИ 8275 05:19:31,520 --> 05:19:34,080 БЫЛИ И ЕСЛИ ОНИ ВЫЛЕЧАТСЯ. ТАК МЫ 8276 05:19:34,080 --> 05:19:35,320 БЫЛО МЕНЬШЕ, ПОТОМУ ЧТО ПАЦИЕНТЫ 8277 05:19:35,320 --> 05:19:36,920 НЕ ЗАБОЛЕЛИ, ОНИ БЫЛИ 8278 05:19:36,920 --> 05:19:45,120 ДОМА. БЫЛО 8279 05:19:45,120 --> 05:19:45,920 ДЕЗИНФОРМАЦИЯ О 8280 05:19:45,920 --> 05:19:49,480 ПАНДЕМИЯ И ВАКЦИНЫ, ПОЭТОМУ МЫ ВЗЯЛИ 8281 05:19:49,480 --> 05:19:50,840 ВОЗМОЖНОСТЬ УСТАНОВИТЬ ЦЕНТР ГОРОДА 8282 05:19:50,840 --> 05:19:52,440 ЗАЛЫ С ЗАЩИТОЙ ПАЦИЕНТОВ 8283 05:19:52,440 --> 05:19:55,760 ГРУППЫ ТАК ДАЛИ ИССЛЕДОВАТЕЛЯМ 8284 05:19:55,760 --> 05:19:56,640 БОЛЬШЕ ВОЗМОЖНОСТЕЙ, ЧЕМ 8285 05:19:56,640 --> 05:19:57,880 ОБЫЧНО ДЛЯ ВЗАИМОДЕЙСТВИЯ С 8286 05:19:57,880 --> 05:19:59,800 ЗАЩИТА ПАЦИЕНТОВ, ОБЫЧНО МЫ 8287 05:19:59,800 --> 05:20:04,160 ПРОСТО ВЗАИМОДЕЙСТВУЙТЕ С НИМ ОДИН РАЗ 8288 05:20:04,160 --> 05:20:05,840 ГОД, МЫ ЧУВСТВОВАЛИ, ЭТО БЫЛ ХОРОШИЙ 8289 05:20:05,840 --> 05:20:07,400 ВОЗМОЖНОСТИ И В НАШЕМ 8290 05:20:07,400 --> 05:20:08,440 ОТВЕТСТВЕННОСТЬ ЗА ИХ ОБНОВЛЕНИЕ 8291 05:20:08,440 --> 05:20:11,920 ЧТО ПРОИСХОДИЛО С ИССЛЕДОВАНИЯМИ 8292 05:20:11,920 --> 05:20:15,760 А ТАКЖЕ ИНФОРМАЦИЯ О 8293 05:20:15,760 --> 05:20:18,720 ВАКЦИНЫ И КОВИД. ТАКЖЕ ДЛЯ 8294 05:20:18,720 --> 05:20:20,840 СОБИРАЙТЕ ИНФОРМАЦИЮ О ПАЦИЕНТЕ 8295 05:20:20,840 --> 05:20:21,880 СОБРАНА АДВОКАЦИОННАЯ ГРУППА 8296 05:20:21,880 --> 05:20:26,120 ИНФОРМАЦИЯ КТО ЗАРАЗАЛСЯ COVID ЧТО 8297 05:20:26,120 --> 05:20:27,720 НЕКОТОРЫЕ ПРОЯВЛЕНИЯ БЫЛИ 8298 05:20:27,720 --> 05:20:29,720 ОНИ РАЗЛИЧАЮТСЯ В зависимости от заболевания. ПОКА 8299 05:20:29,720 --> 05:20:32,160 НЕКОТОРЫЕ ОТДЕРЖИВАЛИ, ЭТО ПОЗВОЛЯЛО НАМ 8300 05:20:32,160 --> 05:20:33,640 СОБИРАЙТЕ РАЗЛИЧНЫЕ ИССЛЕДОВАТЕЛЬСКИЕ ДАННЫЕ 8301 05:20:33,640 --> 05:20:35,880 ТАК ЧУВСТВУЮ, ЧТО МЫ НЕ ЗАМЕДЛИЛИСЬ 8302 05:20:35,880 --> 05:20:37,840 ПОЛНОСТЬЮ, МЫ ПОСТАРАЛИСЬ 8303 05:20:37,840 --> 05:20:39,920 ПРОДОЛЖАЙТЕ ИССЛЕДОВАНИЯ, ХОТЯ ЭТО 8304 05:20:39,920 --> 05:20:42,600 МОЖЕТ БЫТЬ ДРУГОЙ 8305 05:20:42,600 --> 05:20:45,760 ФОРМАТ. К чему мы привыкли 8306 05:20:45,760 --> 05:20:45,960 ДЕЛАЮ. 8307 05:20:45,960 --> 05:20:49,160 >> ВСЕ ПРАВО. БОЛЬШОЕ СПАСИБО 8308 05:20:49,160 --> 05:20:54,680 ПОЭТОМУ МНЕ НЕМНОГО ИНТЕРЕСНО 8309 05:20:54,680 --> 05:20:56,160 ЛИЦЫ ПО УХОДУ, УЧАСТИЕ СЕМЬИ, 8310 05:20:56,160 --> 05:21:01,400 МЕНЯЮЩАЯСЯ ОКРУЖАЮЩАЯ СРЕДА. ДР. 8311 05:21:01,400 --> 05:21:02,400 Д'АРМИЕНТО МОЖЕТЕ ЛИ ВЫ ПРОКОММЕНТИРОВАТЬ 8312 05:21:02,400 --> 05:21:02,600 ЭТО? 8313 05:21:02,600 --> 05:21:05,520 >> Я С ЭТИМ ЗАНИМАЮСЬ. Я ДУМАЮ ОДИН 8314 05:21:05,520 --> 05:21:06,800 ЭТО БЫЛО ОЧЕНЬ СЛОЖНО 8315 05:21:06,800 --> 05:21:11,360 ВО ВИРТУАЛЬНЫХ ВИЗИТАХ ОБЫЧНО Я 8316 05:21:11,360 --> 05:21:13,880 МОЖЕМ ВСТРЕТИТЬСЯ С ВСЕМИ В ПРОСТРАНСТВЕ 8317 05:21:13,880 --> 05:21:16,720 ГДЕ Я МОГУ ВЗАИМОДЕЙСТВОВАТЬ С МОИМИ 8318 05:21:16,720 --> 05:21:18,120 ПАЦИЕНТЫ, ИМЕЮЩИЕ КОНТАКТ В ГЛАЗА 8319 05:21:18,120 --> 05:21:18,880 ИЛИ ОБЩЕНИЕ С 8320 05:21:18,880 --> 05:21:23,200 СЕМЬЯ. ЭТО НЕ ДЕЙСТВИТЕЛЬНО ЛЕГКО 8321 05:21:23,200 --> 05:21:25,320 В ТЕЛЕЗДОРОВЬЕ ОБЫЧНО ЕСТЬ 8322 05:21:25,320 --> 05:21:26,920 ЧЕЛОВЕК – ОБЫЧНО ВЫ МОЖЕТЕ 8323 05:21:26,920 --> 05:21:27,280 КОММЕНТАРИЙ ЭТО. 8324 05:21:27,280 --> 05:21:33,800 >> Я СОБИРАЛСЯ СКАЗАТЬ, ЧТО БЫЛ В 8325 05:21:33,800 --> 05:21:34,960 ОТЧАСТНАЯ СИТУАЦИЯ И МОЯ 8326 05:21:34,960 --> 05:21:36,200 РОДИТЕЛИ ОТЧУЖДАЛИСЬ 8327 05:21:36,200 --> 05:21:40,560 ИНФОРМАЦИЯ ОТВЕТЫ. ТАК МОЙ 8328 05:21:40,560 --> 05:21:42,840 ПЕРВОЕ НАЧАЛЬНОЕ ЗУМ ЛИЦОМ К ЛИЦУ 8329 05:21:42,840 --> 05:21:44,920 ЗВОНИТЕ ДОКТОРУ. Д'АРМИЕНТО И ДР. 8330 05:21:44,920 --> 05:21:47,560 (НЕВНЯТНО) Я ПОДГОТОВИЛ СВОЮ 8331 05:21:47,560 --> 05:21:50,880 МАМА, СЗАДИ МЕНЯ ТАК 8332 05:21:50,880 --> 05:21:52,600 Наклоняясь, это было так неловко 8333 05:21:52,600 --> 05:21:57,120 ПРИРОДА ВО ВСЕМ. ИЗ Я 8334 05:21:57,120 --> 05:21:58,560 В ТОГДА НЕ ДУМАЛ, НО 8335 05:21:58,560 --> 05:21:59,800 В ПОДГОТОВКЕ ПРОХОДИТ ОБСУЖДЕНИЕ I 8336 05:21:59,800 --> 05:22:00,880 РАЗМЫШЛЯЛ И ТАК ДА, 8337 05:22:00,880 --> 05:22:05,520 ЭТО БЫЛО СТРАННОЕ ВЗАИМОДЕЙСТВИЕ, Я 8338 05:22:05,520 --> 05:22:07,520 МОГУ ЧУВСТВОВАТЬ ТРЕВОГУ МОЕЙ МАМЫ, ЭТО 8339 05:22:07,520 --> 05:22:13,240 БЫЛО ОЧЕНЬ НЕУДОБНОЕ ВЗАИМОДЕЙСТВИЕ. 8340 05:22:13,240 --> 05:22:14,280 МЫ ПОЛУЧИЛИ ВСЮ ИНФОРМАЦИЮ 8341 05:22:14,280 --> 05:22:15,720 НАМ НУЖНО СВОЕВРЕМЕННО ТАК 8342 05:22:15,720 --> 05:22:17,600 НЕ ДУМАЯ ОБ ЭТОМ 8343 05:22:17,600 --> 05:22:19,520 ВРЕМЯ. НО ЭТО ЧТО-ТО 8344 05:22:19,520 --> 05:22:24,000 СЕЙЧАС НА ум приходит. 8345 05:22:24,000 --> 05:22:28,000 >> МЫ МОЖЕМ ЧУВСТВОВАТЬ, КОГДА ОНИ ПОЛУЧИЛИ P 8346 05:22:28,000 --> 05:22:29,720 ЧЕРЕЗ 30 МИНУТ МЫ ДОБЕРЕМСЯ 8347 05:22:29,720 --> 05:22:31,520 А. ВОПРОСЫ, ДАВАЙТЕ РАССМОТРИМ 8348 05:22:31,520 --> 05:22:34,520 ИСТОРИЯ. НО ОНА СОВЕРШЕННО ПРАВА, 8349 05:22:34,520 --> 05:22:36,240 ЭТО БЫЛО ОЧЕНЬ ОТЛИЧНОЕ ПАМЯТИЕ ДЛЯ 8350 05:22:36,240 --> 05:22:42,280 ОБА МЫ. ТАК ТРУДНО 8351 05:22:42,280 --> 05:22:43,760 ПРОВЕДИТЕ ГРУППОВОЙ РАЗГОВОР 8352 05:22:43,760 --> 05:22:49,960 ОБЯЗАТЕЛЬНО В ЗУМЕ. ИНОГДА МЫ 8353 05:22:49,960 --> 05:22:51,120 НУЖНА ПОМОЩЬ ОТ ЛИЦ, ПОЭТОМУ 8354 05:22:51,120 --> 05:22:53,160 ЭТО ПОНИМАНИЕ НЕ ВСЕГДА 8355 05:22:53,160 --> 05:22:58,320 ДОСТУПНО В ЗУМЕ. 8356 05:22:58,320 --> 05:23:01,080 >> ХОЧУ ДОБАВИТЬ ПО АВТОМОБИЛЮ 8357 05:23:01,080 --> 05:23:02,320 ДАННЫЙ, Я БЫЛ В ТОЧКУ, ИМЕЮЩУЮ 8358 05:23:02,320 --> 05:23:05,520 ПРОВОДИТЬ ПРОЦЕДУРУ КАЖДЫЙ ДЕНЬ 8359 05:23:05,520 --> 05:23:06,960 ДОМА И МОЯ СЕСТРА СДЕЛАЛА ЭТО 8360 05:23:06,960 --> 05:23:10,720 В ПОЛОВИНЕ ВРЕМЕНИ ТАК МОЖНО 8361 05:23:10,720 --> 05:23:14,440 НАПИШИТЕ ИЛИ ПОЗВОНИТЕ Д-РУ. Д ИЛИ ДР. ЗОЛОТО 8362 05:23:14,440 --> 05:23:16,720 ПРИ ВОПРОСАХ, УПОМИНАЕТ ЛЮБОЕ 8363 05:23:16,720 --> 05:23:18,520 КАРТИНЫ. ЭТО ПРИНОСИЛО МНОГО 8364 05:23:18,520 --> 05:23:20,840 ПОМОЩЬ МОЕЙ СЕСТРЕ И МОЕМУ AT 8365 05:23:20,840 --> 05:23:22,080 ДОМАШНЯЯ МЕДСЕСТРА, КОТОРАЯ БЫЛА БЕСПОКОЕНА 8366 05:23:22,080 --> 05:23:25,120 ВРЕМЯ ТАК СТАНОВИТСЯ НЕМЕДЛЕННО 8367 05:23:25,120 --> 05:23:28,520 ИНФОРМАЦИЯ И ОТВЕТЫ ДЕЙСТВИТЕЛЬНО 8368 05:23:28,520 --> 05:23:32,760 ПОЛЕЗНО. В УСЛОВИЯХ ПРОСТО НЕ 8369 05:23:32,760 --> 05:23:34,080 НУЖНО БЕСПОКОИТЬСЯ О ПУТЕШЕСТВИИ 8370 05:23:34,080 --> 05:23:35,720 О ЧЕМ ТАКЖЕ УПОМИНАЕТСЯ В 8371 05:23:35,720 --> 05:23:39,080 ЛОГИСТИКА КУДА ДОБРАТЬСЯ, 8372 05:23:39,080 --> 05:23:41,360 В ЧЕМ МНЕ НУЖНА ЗАБОТА И 8373 05:23:41,360 --> 05:23:43,960 НАПРАВЛЕНИЕ МНЕ НЕ БЫЛО ФИЗИЧЕСКИ 8374 05:23:43,960 --> 05:23:47,640 МОБИЛЬНЫЙ, НЕ ТОЧНО Я 8375 05:23:47,640 --> 05:23:49,840 СЕЙЧАС. НЕОБХОДИМОСТЬ ТАРАТЬ КИСЛОРОД 8376 05:23:49,840 --> 05:23:51,320 ТАНКОВАТЬСЯ И ВОССТАНОВЛЯТЬСЯ ОТ 8377 05:23:51,320 --> 05:23:53,320 РАЗНЫЕ ПРОЦЕДУРЫ ЭТО БЫЛО 8378 05:23:53,320 --> 05:23:59,080 ОГРОМНАЯ ГРУЗА С МОИХ ПЛЕЧ, 8379 05:23:59,080 --> 05:23:59,720 РОДИТЕЛИ, КОТОРЫЕ БЫЛИ БЫ 8380 05:23:59,720 --> 05:24:01,240 ЗАТАСТИТЬ МЕНЯ В НЬЮ-ЙОРК, ЧТОБЫ 8381 05:24:01,240 --> 05:24:04,800 ОБРАЩАЙТЕСЬ К ВРАЧАМ. ТАК ЭТО ПОМОГЛО 8382 05:24:04,800 --> 05:24:07,040 ЛОТ. И СДЕЛАЛИ кое-что -- МЫ БЫЛИ 8383 05:24:07,040 --> 05:24:12,000 МОГУ ФОКУСИЦОВАТЬСЯ НА МОЕМ ВОССТАНОВЛЕНИИ 8384 05:24:12,000 --> 05:24:14,880 А НЕ ЛОГИСТИКА ТАК ОГРОМНО 8385 05:24:14,880 --> 05:24:18,440 ПОЛЕЗНО. 8386 05:24:18,440 --> 05:24:22,680 >> ОДНО, ЧТО МОЖНО ДОБАВИТЬ ПО ЭТОМУ 8387 05:24:22,680 --> 05:24:27,640 УНИКАЛЬНОЕ ВРЕМЯ С COVID, ССЫЛКА 8388 05:24:27,640 --> 05:24:29,400 С ФОНДОМ AL PA ONE 8389 05:24:29,400 --> 05:24:32,720 ОБЩАЛСЯ С ПАЦИЕНТАМИ 8390 05:24:32,720 --> 05:24:34,120 ЧАСТО ТАК, ЧТО ПОМОГАЛО 8391 05:24:34,120 --> 05:24:36,720 ТАКЖЕ ЧТО НАМ НУЖНО СДЕЛАТЬ 8392 05:24:36,720 --> 05:24:38,280 ЧЕРЕЗ ТЕЛЕМЕДИЦИНУ, ПОТОМУ ЧТО 8393 05:24:38,280 --> 05:24:39,720 У НИХ ЕСТЬ НЕКОТОРОЕ ПОНИМАНИЕ 8394 05:24:39,720 --> 05:24:45,600 ОТ ЭТИХ ВЕБИНАРОВ ЧУДЕСНО 8395 05:24:45,600 --> 05:24:47,600 ВЕБИНАРЫ, ТАК Я ДУМАЮ, ЭТО БЫЛО 8396 05:24:47,600 --> 05:24:50,600 ИНТЕРЕСНЫЙ СОВМЕСТНЫЙ УХОД 8397 05:24:50,600 --> 05:24:51,640 ИЗ СООБЩЕСТВА ЛЮДЕЙ 8398 05:24:51,640 --> 05:24:52,760 УХОД ЗА ПАЦИЕНТАМИ В ТЕХНИЧЕСКИХ 8399 05:24:52,760 --> 05:24:54,200 ОБЛАСТИ. 8400 05:24:54,200 --> 05:24:55,760 >> ГОВОРЯ ОБ ЭТОМ, ТЫ 8401 05:24:55,760 --> 05:25:00,840 СЛУЧАЙНО ЗНАТЬ ЛЮБОЕ 8402 05:25:00,840 --> 05:25:03,320 ИНИЦИАТИВЫ ИЛИ ПРОИСХОДЯЩИЕ ВЕЩИ 8403 05:25:03,320 --> 05:25:08,160 ИЛИ ПРОИСХОДИТ ДЛЯ РАЗНЫХ 8404 05:25:08,160 --> 05:25:08,920 ПОПУЛЯЦИИ С РАЗЛИЧНЫМИ 8405 05:25:08,920 --> 05:25:16,360 ПРОБЛЕМЫ СПРАВЕДЛИВОСТИ В ЗДРАВООХРАНЕНИИ, ПОТОМУ ЧТО 8406 05:25:16,360 --> 05:25:18,800 НЕ МОГУ ПЕРЕХОДИТЬ НА ТЕЛЕФОН ИЛИ ИСПОЛЬЗОВАТЬ 8407 05:25:18,800 --> 05:25:20,240 РЕСУРСЫ. ЗНАКОМЫ С 8408 05:25:20,240 --> 05:25:20,800 ЧТО-ТО ПРОИСХОДИТ? 8409 05:25:20,800 --> 05:25:24,360 >> ЭТО ХОРОШО -- МОЕ -- НАШЕ 8410 05:25:24,360 --> 05:25:25,360 БОЛЬНИЦА В НЬЮ-ЙОРКЕ И 8411 05:25:25,360 --> 05:25:29,760 ВАШИНГТОН-ХАЙТС У НАС ЕСТЬ 8412 05:25:29,760 --> 05:25:30,920 СООБЩЕСТВО ПАЦИЕНТОВ, КОТОРЫЕ НЕ 8413 05:25:30,920 --> 05:25:33,880 ИМЕТЬ РЕСУРСЫ. КАК Я СКАЗАЛ, МЫ 8414 05:25:33,880 --> 05:25:38,200 ОБЩАЮТСЯ ЧЕРЕЗ 8415 05:25:38,200 --> 05:25:41,080 ТЕХНОЛОГИИ БОЛЬШУЮ ВРЕМЯ. И 8416 05:25:41,080 --> 05:25:42,800 Я ДУМАЮ, ЧТО НАМ ВАЖНО 8417 05:25:42,800 --> 05:25:44,920 ВНЕСИТЕ КОРРЕКТИРОВКИ В ЛЮДЕЙ, ЧТОБЫ 8418 05:25:44,920 --> 05:25:46,880 ПРИНИМАТЬ НЕ ИДЕАЛЬНЫЙ ВИЗИТ, 8419 05:25:46,880 --> 05:25:48,400 КТО-ТО НА МОБИЛЬНОМ ТЕЛЕФОНЕ 8420 05:25:48,400 --> 05:25:51,120 ЭТО ХОРОШО, И Я НЕ тороплюсь. 8421 05:25:51,120 --> 05:25:54,800 ЕСТЬ МНОГО ЛЮДЕЙ, ПРОДВИГАЮЩИХСЯ 8422 05:25:54,800 --> 05:25:56,520 ТЕХНОЛОГИИ, НО ЛЮДИ РАБОТАЮТ И 8423 05:25:56,520 --> 05:25:58,160 ИНОГДА ЕДИНСТВЕННЫЙ РАЗ ОНИ МОГУТ 8424 05:25:58,160 --> 05:26:00,720 ВИЗИТ, К СОЖАЛЕНИЮ, ВХОДИТ В 8425 05:26:00,720 --> 05:26:02,280 ВАННАЯ КОМНАТА РАБОЧЕГО МЕСТА. 8426 05:26:02,280 --> 05:26:04,280 ВРАЧИ ДОЛЖНЫ БЫТЬ 8427 05:26:04,280 --> 05:26:07,160 УЧЕТ ПОТРЕБНОСТЕЙ ПАЦИЕНТОВ 8428 05:26:07,160 --> 05:26:08,720 ОСОБЕННО СЕЙЧАС, КОГДА ЛЮДИ 8429 05:26:08,720 --> 05:26:10,320 БОРОТЬСЯ И ТАК МНОГО 8430 05:26:10,320 --> 05:26:12,800 ВОПРОСЫ, которые мы пытаемся решить 8431 05:26:12,800 --> 05:26:14,480 ВИЗИТЫ, НАМ НЕ НУЖНЫ ПАЦИЕНТЫ 8432 05:26:14,480 --> 05:26:17,600 БЫТЬ ПОТЕРЯНО ДЛЯ ПОСЛЕДОВАНИЯ. ПОТОМУ ЧТО 8433 05:26:17,600 --> 05:26:18,880 СТРЕССА, ПОД КОТОРЫМ ОНИ НАХОДЯТСЯ 8434 05:26:18,880 --> 05:26:20,440 ХОТЯ МЫ ОТКРЫЛИСЬ, ОНИ МОГУТ 8435 05:26:20,440 --> 05:26:22,000 НЕ ПОПАДАЙТЕ К НАМ. ТАК МЫ ОБРАЩАЕМСЯ 8436 05:26:22,000 --> 05:26:24,880 И СКАЖИТЕ, ДАВАЙТЕ ПОСМОТРЕТЬ НА ВИДЕО 8437 05:26:24,880 --> 05:26:26,120 ПОЗВОНИТЕ, ПРОСТО СВЯЖИТЕСЬ С НАМИ, ЧТО МЫ МОЖЕМ 8438 05:26:26,120 --> 05:26:29,760 ПОСМОТРИТЕ, ЧТО ВЫ ДЕЛАЕТЕ. 8439 05:26:29,760 --> 05:26:32,880 >> СПАСИБО. ТАК ДР. ГРОПМАН, 8440 05:26:32,880 --> 05:26:35,000 ГДЕ ВЫ ХОДИЛИ НАЙТИ 8441 05:26:35,000 --> 05:26:36,280 ИНФОРМАЦИЯ ДЛЯ ИНСТРУМЕНТОВ 8442 05:26:36,280 --> 05:26:39,160 ИССЛЕДОВАТЕЛИ ДЛЯ ПРОДОЛЖЕНИЯ 8443 05:26:39,160 --> 05:26:41,480 ИССЛЕДОВАНИЯ, ТАКИЕ ДАННЫЕ ПО 8444 05:26:41,480 --> 05:26:43,160 СТАВКИ УДЕРЖАНИЯ НАБОРА, 8445 05:26:43,160 --> 05:26:45,080 ОПРОСЫ УДОВЛЕТВОРЕННОСТИ НЕ 8446 05:26:45,080 --> 05:26:47,080 В НАЛИЧИИ, ЕСТЬ ЛИ У ВАС? 8447 05:26:47,080 --> 05:26:51,320 ОЖИДАНИЯ ОТ ТОГО, КАК ВЫГЛЯДЯТ ДАННЫЕ? 8448 05:26:51,320 --> 05:26:53,600 >> В ЧАСТИ РЕДКОГО ЗАБОЛЕВАНИЯ 8449 05:26:53,600 --> 05:26:54,720 КЛИНИЧЕСКОЕ ИССЛЕДОВАНИЕ ЗАБОЛЕВАНИЙ 8450 05:26:54,720 --> 05:26:56,560 СЛЕДОВатели СЕТЕВОГО ПРИНЦИПА 8451 05:26:56,560 --> 05:26:59,960 ДРУГИХ КОНСОРЦИУМОВ БЫЛО БЫТЬ 8452 05:26:59,960 --> 05:27:01,680 ГРАММИРОВАНИЕ ОДНИХ ВОПРОСОВ И 8453 05:27:01,680 --> 05:27:04,760 У НАС БЫЛО РУКОВОДСТВО ОТ НИЗ 8454 05:27:04,760 --> 05:27:07,400 ПАРТНЕРЫ И DMCC ТАК ОНИ ПОМОГЛИ 8455 05:27:07,400 --> 05:27:12,280 НАС С ЯЗЫКОМ ДЛЯ ПЕРЕЕЗДА 8456 05:27:12,280 --> 05:27:14,120 ПРОТОКОЛЫ ДЛЯ ИМЕЮТ СОГЛАСИЕ 8457 05:27:14,120 --> 05:27:17,280 И СТАНДАРТИЗИРОВАТЬ ВСЕ 8458 05:27:17,280 --> 05:27:19,120 КОНСОРЦИУМ. ТАК Я ДУМАЮ, ЧТО ЭТО 8459 05:27:19,120 --> 05:27:20,080 РАЗНЫЕ ДЛЯ КАЖДОГО ЗАБОЛЕВАНИЯ 8460 05:27:20,080 --> 05:27:22,600 НАСЕЛЕНИЕ В ВЫРАЖЕНИИ СКОЛЬКО 8461 05:27:22,600 --> 05:27:26,720 ЛИЦОМ К ЛИЦУ БЫЛО ЧАСТЬЮ ВАШЕГО 8462 05:27:26,720 --> 05:27:31,520 СБОР ДАННЫХ ПО СРАВНЕНИЮ С ДРУГИМИ ДИС 8463 05:27:31,520 --> 05:27:32,520 РАССТРОЙСТВА, БОЛЬШЕ НА ОСНОВЕ ОБСЛЕДОВАНИЙ 8464 05:27:32,520 --> 05:27:34,360 И ОНИ ДОЛЖНЫ ВИДЕТЬ ТО ЖЕ 8465 05:27:34,360 --> 05:27:36,040 ПАЦИЕНТЫ ТАКИМ ЖЕ ЛИЦОМ 8466 05:27:36,040 --> 05:27:37,720 В ЛИЦО, НО ЭТО НАЧИНАЛОСЬ 8467 05:27:37,720 --> 05:27:39,800 С НУЛЯ, ПОТОМУ ЧТО ТАМ 8468 05:27:39,800 --> 05:27:41,520 КНИГИ НЕ БЫЛО, НИКТО НЕ БЫЛ 8469 05:27:41,520 --> 05:27:43,200 СДЕЛАНО, ПРОСТО ПЫТАЮСЬ ПРИЧИНИТЬ 8470 05:27:43,200 --> 05:27:46,200 САМОСТОЯТЕЛЬНО С НАПРАВЛЕНИЕМ 8471 05:27:46,200 --> 05:27:48,120 ОТ NIH CMCC И ДРУГИХ 8472 05:27:48,120 --> 05:27:51,440 КОНСОРЦИУМ, ЧТО ОНИ СДЕЛАЛИ. 8473 05:27:51,440 --> 05:27:53,880 ТАК Я ДУМАЮ, ЧТО ЕСТЬ ОПРЕДЕЛЕННО 8474 05:27:53,880 --> 05:27:55,920 ПРОБЕЛЫ В СОБРАННЫХ ДАННЫХ. 8475 05:27:55,920 --> 05:27:58,800 ЗА ВРЕМЯ МЫ СМОЖЛИ 8476 05:27:58,800 --> 05:28:01,560 ПОЛУЧИТЕ УТВЕРЖДЕНИЕ ПИЛОТНОГО ИССЛЕДОВАНИЯ 8477 05:28:01,560 --> 05:28:02,560 СРАВНЕНИЕ ТРАДИЦИОННЫХ 8478 05:28:02,560 --> 05:28:03,800 НЕЙРОКОГНИТИВНОЕ ТЕСТИРОВАНИЕ, КОТОРОЕ 8479 05:28:03,800 --> 05:28:04,920 ЛИЦОМ К ЛИЦУ С НИЗ 8480 05:28:04,920 --> 05:28:11,240 ИНСТРУМЕНТАЛЬНЫЙ ЯЩИК. И ДЕЛАЕМ ИНСТРУМЕНТЫ 8481 05:28:11,240 --> 05:28:12,320 УДАЛЕННО, ЧТОБЫ У НАС ЕСТЬ ИНФОРМАЦИЯ 8482 05:28:12,320 --> 05:28:14,360 ОБ ЭФФЕКТИВНОСТИ И 8483 05:28:14,360 --> 05:28:16,520 ПРИМЕНИМОСТЬ ЭТОГО. И КАК 8484 05:28:16,520 --> 05:28:19,080 ЭТО ПАРИЖ В ТРАДИЦИОННЫХ 8485 05:28:19,080 --> 05:28:21,320 ЛИЧНОЕ ТЕСТИРОВАНИЕ. Я ДУМАЮ 8486 05:28:21,320 --> 05:28:23,920 ЧТО МЫ ПРИШЛИ ДРУГИМИ ПУТЯМИ 8487 05:28:23,920 --> 05:28:25,320 ВМЕСТЕ В КОНСОРЦИУМЕ 8488 05:28:25,320 --> 05:28:29,960 РЕШИМ ПРОБЛЕМЫ, ТАКИХ У НАС НИКОГДА НЕ БЫЛО 8489 05:28:29,960 --> 05:28:31,680 СМОТРИМ, НАБИРАЕМ ЛИ МЫ 8490 05:28:31,680 --> 05:28:33,320 ПАЦИЕНТЫ ВСЕХ ЭТНИЦИЙ 8491 05:28:33,320 --> 05:28:34,880 ПРЕДПОСЫЛКИ. ТЕПЕРЬ, ЧТО У НАС ЕСТЬ 8492 05:28:34,880 --> 05:28:36,480 ТЕЛЕЗДОРОВЬЕ – ЭТО НЕЧТО 8493 05:28:36,480 --> 05:28:42,080 ЭТО УЛУЧШИТ НАШ ДОСТУП 8494 05:28:42,080 --> 05:28:43,160 ПАЦИЕНТЫ, НЕ УЧАСТВУЮЩИЕ 8495 05:28:43,160 --> 05:28:47,000 В НАУЧНЫХ ИССЛЕДОВАНИЯХ. ПОКА НЕКОТОРЫЕ 8496 05:28:47,000 --> 05:28:49,080 ДЕЛАТЬ БЫЛО ТРУДНО, ЭТО 8497 05:28:49,080 --> 05:28:51,120 ПОЗВОЛЯЕТ БОЛЬШЕ ИННОВАЦИОННОГО И БОЛЬШЕГО 8498 05:28:51,120 --> 05:28:53,000 ИНКЛЮЗИВНО И ВЗГЛЯДИТЕ ГЛУБОКО 8499 05:28:53,000 --> 05:28:55,480 ПАЦИЕНТ, ЧТОБЫ УБЕДИТЬСЯ, ЧТО НАШИ ДАННЫЕ 8500 05:28:55,480 --> 05:29:02,040 ПРИМЕНИМО ДЛЯ ВСЕХ ЭТНИЧЕСКИХ 8501 05:29:02,040 --> 05:29:03,480 ПРЕДПОСЫЛКИ. 8502 05:29:03,480 --> 05:29:06,600 >> СПАСИБО. 8503 05:29:06,600 --> 05:29:08,240 >> ОДНА ПРИЯТНАЯ ВЕЩЬ ПРИ ПЕРЕЕЗДЕ КОВИДА 8504 05:29:08,240 --> 05:29:11,080 НА НОВОМ ФАЗЕ МЫ МОЖЕМ ИСПОЛЬЗОВАТЬ 8505 05:29:11,080 --> 05:29:14,120 ТЕЛЕЗДОРОВЬЕ КАК ЗАЩИТА. ТАК КОГДА 8506 05:29:14,120 --> 05:29:16,560 Всплеск ОМИКРОНА ПРОИЗОШЛ 8507 05:29:16,560 --> 05:29:17,920 НЬЮ-ЙОРК В КОНЦЕ НОЯБРЯ 8508 05:29:17,920 --> 05:29:19,520 В НАЧАЛЕ ДЕКАБРЯ МЫ ЗАКРЫВАЕМСЯ 8509 05:29:19,520 --> 05:29:22,320 НАЗАД ТЕЛЕЗДОРОВЬЕ И УВЕРЕННОСТЬ 8510 05:29:22,320 --> 05:29:24,640 ОТПРАВЛЕНЫ РАССЫЛКИ, В которых говорится, что ЭТО 8511 05:29:24,640 --> 05:29:26,640 ВРЕМЕННО. ТАК Я ДУМАЮ, НАШИ 8512 05:29:26,640 --> 05:29:28,400 ПАЦИЕНТЫ МОГУТ НАЧАТЬ УЗНАТЬ, КАК 8513 05:29:28,400 --> 05:29:30,320 ДЛЯ НАСТРОЙКИ. ТАК ДАЖЕ В 8514 05:29:30,320 --> 05:29:33,960 КЛИНИЧЕСКИЕ ИССЛЕДОВАНИЯ, МЫ УПРАВЛЯЕМ 8515 05:29:33,960 --> 05:29:35,720 COVID С ИСПОЛЬЗОВАНИЕМ ПРИВЕЗАНИЯ ПАЦИЕНТОВ 8516 05:29:35,720 --> 05:29:37,720 В ИСПОЛЬЗОВАНИИ ТЕСТИРОВАНИЯ, ИХ ПРОИЗВОДСТВЕ 8517 05:29:37,720 --> 05:29:42,680 ЧУВСТВУЙТЕ КОМФОРТ. ЭТО ОЧЕНЬ 8518 05:29:42,680 --> 05:29:45,320 ВАЖНО, МЫ РАССМОТРИМ 8519 05:29:45,320 --> 05:29:46,760 БЕЗОПАСНОСТЬ И НЕ БЫ ИХ ПРИВЕЗАТЬ 8520 05:29:46,760 --> 05:29:50,080 ЕСЛИ НЕ БЫЛО ОГРОМНОЕ 8521 05:29:50,080 --> 05:29:52,960 Всплеск. ТАК РАССКАЖИТЕ ЗДОРОВЬЕ НАМ ПОЗВОЛЯЕТ 8522 05:29:52,960 --> 05:29:55,320 ЭТА ГИБКОСТЬ. -- ТЕЛЕЗДОРОВЬЕ 8523 05:29:55,320 --> 05:29:58,240 ОБЕСПЕЧИВАЕТ ЭТУ ГИБКОСТЬ. 8524 05:29:58,240 --> 05:30:00,480 >> ТЕПЕРЬ, ЧТО МЫ ПЕРЕЕХАЕМ В 8525 05:30:00,480 --> 05:30:03,560 ЕЩЕ ОДНА ФАЗА ПАНДЕМИИ, 8526 05:30:03,560 --> 05:30:11,160 ЧТО ВЫ ВИДИТЕ ДР. Д'АРМИЕНТО 8527 05:30:11,160 --> 05:30:12,800 КОНКРЕТНО, БЫ НАШИ 8528 05:30:12,800 --> 05:30:16,720 ВРАЧИ И КЛИЕНТЫ СОХРАНЯЮТ ЭТО 8529 05:30:16,720 --> 05:30:20,560 ИДЕТ КАК ЕСТЬ ИЛИ НЕКОТОРЫЙ ТИП 8530 05:30:20,560 --> 05:30:21,240 ГИБРИД, КАК ВЫ ДУМАЕТЕ? 8531 05:30:21,240 --> 05:30:22,520 БУДУЩЕЕ 8532 05:30:22,520 --> 05:30:24,560 >> Я ДУМАЮ, ГДЕ ВЫ 8533 05:30:24,560 --> 05:30:25,920 НАЙДИТЕ, ПОТОМУ ЧТО ЕСЛИ ВЫ 8534 05:30:25,920 --> 05:30:28,440 РАЗРЕШЕНО ЭТО СДЕЛАТЬ 8535 05:30:28,440 --> 05:30:30,680 РЕГУЛИРОВАНИЕ ДЛЯ ТЕЛЕЗДОРОВЬЯ. МЫ 8536 05:30:30,680 --> 05:30:31,920 НАМЕРЕНЫ СОХРАНЯТЬ СКОЛЬКО МОЖНО ДОЛГО 8537 05:30:31,920 --> 05:30:34,240 ЭТО ИДЕТ КАК ГИБРИД, КАК ВЫ 8538 05:30:34,240 --> 05:30:38,280 СКАЗАЛ. ЭТО ПОЗВОЛЯЕТ НАМ ВИДЕТЬ... 8539 05:30:38,280 --> 05:30:41,120 РАССМОТРИТЕ БОЛЬШЕ ПОСЛЕДУЮЩИХ МЕРОПРИЯТИЙ, КОТОРЫЕ МОГУТ 8540 05:30:41,120 --> 05:30:42,720 ОБЯЗАТЕЛЬНО. У НАС ЕСТЬ УПАКОВАННЫЙ 8541 05:30:42,720 --> 05:30:45,320 ТРУДНО ЗАПЛАНИРОВАТЬ В КЛИНИКУ И 8542 05:30:45,320 --> 05:30:47,520 МЫ ЛЕГКО ДОБАВЛЯЕМ ЛЮДЕЙ, КОГДА 8543 05:30:47,520 --> 05:30:48,560 ТЕЛЕМЕДИЦИНА, ПОТОМУ ЧТО ОНИ ПРОСТО 8544 05:30:48,560 --> 05:30:49,840 ХОТИТЕ СВЯЗАТЬСЯ С НАМИ. МНОГО 8545 05:30:49,840 --> 05:30:51,400 ПАЦИЕНТОВ МОЛОДЫ И 8546 05:30:51,400 --> 05:30:54,760 ИНОГДА ВОЗНИКАЮТ ВОПРОСЫ, КОТОРЫЕ 8547 05:30:54,760 --> 05:30:57,040 ДАЖЕ НЕ ПОЛНОСТЬЮ МЕДИЦИНСКИЕ 8548 05:30:57,040 --> 05:30:57,920 ВОПРОСЫ, ОБЯЗАТЕЛЬНО ТАКИЕ 8549 05:30:57,920 --> 05:30:59,640 ФИЗИЧЕСКИЕ ПРОБЛЕМЫ, НО ОНИ ЕСТЬ 8550 05:30:59,640 --> 05:31:00,640 ЧТО-ТО СЛЫШАЛИ, И ИМ НУЖНО 8551 05:31:00,640 --> 05:31:03,880 ПОГОВОРИТЕ С НАМИ. ТАК МЫ СЕЙЧАС 8552 05:31:03,880 --> 05:31:05,920 РАЗРАБОТКА СПОСОБА МЫ МОЖЕМ СДЕЛАТЬ 15 8553 05:31:05,920 --> 05:31:09,120 НЕОБХОДИМО МИНУТ, ДАЖЕ ЕСЛИ ДЕЛАТЬ -- 8554 05:31:09,120 --> 05:31:12,280 ПОЭТОМУ ГИБРИД — САМОЕ ВАЖНОЕ. 8555 05:31:12,280 --> 05:31:14,280 ТОЖЕ ТОЖЕ ТОЖЕ НАДО ПОНЯТЬ 8556 05:31:14,280 --> 05:31:16,520 ТЕЛЕЗДОРОВЬЕ ДЕЙСТВИТЕЛЬНО НЕ РАБОТАЕТ 8557 05:31:16,520 --> 05:31:19,560 НУ ЯВНО В ЛЮБОЙ ЖИЗНИ 8558 05:31:19,560 --> 05:31:22,440 УГРОЖНОЕ СОСТОЯНИЕ. КРОМЕ 8559 05:31:22,440 --> 05:31:26,360 COVID И В ОЧЕРЕДНЫХ УСЛОВИЯХ 8560 05:31:26,360 --> 05:31:27,480 ЗАБОЛЕВАНИЕ, КОТОРОЕ ТРЕБУЕТСЯ 8561 05:31:27,480 --> 05:31:30,480 ВМЕШАТЕЛЬСТВО, А ТАКЖЕ НЕКОТОРЫЕ 8562 05:31:30,480 --> 05:31:35,320 У ПАЦИЕНТОВ МОЖЕТ БЫТЬ НИЗКИЙ ЦИФРОВОЙ 8563 05:31:35,320 --> 05:31:36,320 ГРАМОТНОСТЬ, НО ИНОГДА ТРЕБУЕТСЯ 8564 05:31:36,320 --> 05:31:42,840 БОЛЬШЕ ВЗАИМОДЕЙСТВИЯ ПРИ ПОСЕЩЕНИИ МЫ 8565 05:31:42,840 --> 05:31:45,080 ПЕРЕВОДЧИКИ ИСПОЛЬЗОВАЛИСЬ НА 8566 05:31:45,080 --> 05:31:46,520 ГОВОРИТЕ ЗДОРОВЬЮ, НО ИНОГДА ЭТО 8567 05:31:46,520 --> 05:31:48,320 РАБОТАЙТЕ ЛУЧШЕ ЛИЧНО, ЧТОБЫ ВЫ 8568 05:31:48,320 --> 05:31:49,480 НАДО СУДИТЬ КАЖДОГО ИЗ ЭТИХ 8569 05:31:49,480 --> 05:31:54,200 ИНДИВИДУАЛЬНО. НАДЕЮСЬ, ЧТО ЗДЕСЬ 8570 05:31:54,200 --> 05:31:55,960 ОСТАТЬСЯ. Я ДЕЙСТВИТЕЛЬНО ДЕЛАЮ. Я ДУМАЮ ЭТО 8571 05:31:55,960 --> 05:32:01,080 НАМ ОЧЕНЬ ПОМОГАЕТ. МНЕ НРАВИТСЯ, ЧТО ДР. 8572 05:32:01,080 --> 05:32:02,520 ГРОПМАН ГОВОРИЛ, МЫ МОЖЕМ ДУМАТЬ 8573 05:32:02,520 --> 05:32:04,560 О СПОСОБАХ ЗАРЕГИСТРИРОВАТЬСЯ 8574 05:32:04,560 --> 05:32:08,000 ТЕЛЕЗДОРОВЬЕ В ТЕЛЕЗДОРОВЬЕ 8575 05:32:08,000 --> 05:32:08,840 ИССЛЕДОВАНИЕ, ЭТО БЫЛО ЗДОРОВО 8576 05:32:08,840 --> 05:32:10,720 ДЛЯ НАУЧНЫХ ИССЛЕДОВАНИЙ, ПОТОМУ ЧТО 8577 05:32:10,720 --> 05:32:13,360 ИНОГДА РАБОТАЮЩИЕ ПАЦИЕНТЫ МОГУТ 8578 05:32:13,360 --> 05:32:15,040 УЧАСТВУЙТЕ В ЭТИХ ИСПЫТАНИЯХ И 8579 05:32:15,040 --> 05:32:16,520 ЕСЛИ У ВАС ЕСТЬ ДРУГИЕ МЕТОДЫ, ОНИ 8580 05:32:16,520 --> 05:32:19,960 МОЖЕТ ЗАНЯТЬСЯ, А НЕ ТЕРЯТЬ ВРЕМЯ НА 8581 05:32:19,960 --> 05:32:21,200 РАБОТАЕМ, ВЫ МОЖЕТЕ ПОЛУЧИТЬ БОЛЬШЕ 8582 05:32:21,200 --> 05:32:26,280 УЧАСТИЕ. 8583 05:32:26,280 --> 05:32:28,560 >> СПАСИБО. ЛЮБЫЕ ПРЕДЛОЖЕНИЯ ПО 8584 05:32:28,560 --> 05:32:30,080 БУДУЩЕЕ ТЕЛЕЗДОРОВЬЯ ИЛИ ВЕЩЕЙ 8585 05:32:30,080 --> 05:32:33,200 ХОТИТЕ ПОСМОТРЕТЬ? 8586 05:32:33,200 --> 05:32:35,560 >> ЭХО ДР. Д'АРМИЕНТО, НО Я 8587 05:32:35,560 --> 05:32:37,560 НАДЕЮСЬ, ЧТО ОНО ЗДЕСЬ ОСТАНЕТСЯ ТАКИМ 8588 05:32:37,560 --> 05:32:42,520 НУ ДЛЯ ТЕХ, КТО В ЛУЧШЕМ РАБОТАЕТ 8589 05:32:42,520 --> 05:32:45,200 ДЛЯ. Я, КАК Я УПОМИНАЛА РАНЬШЕ, 8590 05:32:45,200 --> 05:32:47,680 ДЛЯ МЕНЯ ЭТО ХОРОШО, ПОТОМУ ЧТО Я 8591 05:32:47,680 --> 05:32:50,600 БЫЛ ЗАМЕЧАТЕЛЬНЫЙ МЕСТНЫЙ 8592 05:32:50,600 --> 05:32:51,320 ПУЛЬМОНОЛОГ, КОТОРЫЙ НА САМОМ ДЕЛЕ БЫЛ Я 8593 05:32:51,320 --> 05:32:54,640 Сходил бы и сдал анализы 8594 05:32:54,640 --> 05:32:55,440 И МЕЧ ПОЛУЧИТЬ НАПРАВЛЕНИЕ 8595 05:32:55,440 --> 05:33:01,280 И ИНФОРМАЦИЯ ОТ ДР. Д'АРМИЕНТО, 8596 05:33:01,280 --> 05:33:04,120 УХОД ЗА ЛИЧНОСТЬЮ ЭТО 8597 05:33:04,120 --> 05:33:06,560 НЕОБХОДИМО, В ЗАВИСИМОСТИ ОТ ВАШЕГО 8598 05:33:06,560 --> 05:33:08,520 ПОТРЕБНОСТИ И ВАШЕ ЗДОРОВЬЕ, НО В 8599 05:33:08,520 --> 05:33:11,800 УСЛОВИЯ ПРОСТО ПОДКЛЮЧЕНИЯ И 8600 05:33:11,800 --> 05:33:13,240 ПОЛУЧЕНИЕ ИНФОРМАЦИИ И 8601 05:33:13,240 --> 05:33:14,320 НАУКА ТЕЛЕЗДОРОВЬЕ 8602 05:33:14,320 --> 05:33:15,840 ЗАМЕЧАТЕЛЬНЫЙ РЕСУРС ДЛЯ МЕНЯ И 8603 05:33:15,840 --> 05:33:20,480 ДЛЯ МОЕЙ СЕМЬИ. ТАК Я НАДЕЮСЬ, ЧТО ЭТО 8604 05:33:20,480 --> 05:33:21,920 ЗДЕСЬ ОСТАТЬСЯ И Я ПЛАНИРУЮ 8605 05:33:21,920 --> 05:33:25,600 ПРОДОЛЖАЙТЕ ВИДЕТЬ ДР. Д'АРМИЕНТО, 8606 05:33:25,600 --> 05:33:29,040 ТАК, ПОКА Я НЕ МОГУ, НАДЕЮСЬ, 8607 05:33:29,040 --> 05:33:30,720 СДЕЛАЙТЕ ЭТО ЛИЧНО. ЧТО 8608 05:33:30,720 --> 05:33:32,160 Я НЕ ПРИСУТСТВУЮ ЛИЧНО, ЧТО 8609 05:33:32,160 --> 05:33:34,040 ЗНАЧИТ, что ВСЕ ИДУТ ХОРОШО, ПОЭТОМУ Я 8610 05:33:34,040 --> 05:33:35,120 ТАКЖЕ НАДЕЮСЬ, ЧТО ВАС НЕ УВИДИМ 8611 05:33:35,120 --> 05:33:38,720 ЧЕЛОВЕК. СКОРО. Зная, что у меня есть 8612 05:33:38,720 --> 05:33:42,120 ОНИ КАК РЕСУРС НАМНОГО БОЛЬШЕ 8613 05:33:42,120 --> 05:33:43,760 ЛЕГЧЕ, ЧЕМ Я БЫЛ 8614 05:33:43,760 --> 05:33:46,680 ТЕЛЕЗДОРОВЬЯ НЕ СУЩЕСТВУЛО. ТАК Я ДЕЛАЮ 8615 05:33:46,680 --> 05:33:49,120 НАДЕЮСЬ, ЧТО ОНО ЗДЕСЬ ОСТАНЕТСЯ. 8616 05:33:49,120 --> 05:33:52,120 >> СПАСИБО. ПОСЛЕДНИЕ КОММЕНТАРИИ ОТ 8617 05:33:52,120 --> 05:33:55,680 ДР. ГРОПМАН О БУДУЩЕМ 8618 05:33:55,680 --> 05:33:57,280 ТЕЛЕЗДОРОВЬЕ И ИССЛЕДОВАНИЯ. 8619 05:33:57,280 --> 05:33:58,960 >> Я ДУМАЮ ЧТО НУЖНО 8620 05:33:58,960 --> 05:34:00,960 ИСПОЛЬЗУЙТЕ ТЕЛЕЗДОРОВЬЕ И 8621 05:34:00,960 --> 05:34:05,280 ТЕХНОЛОГИИ МОЖЕТ ПРЕДОСТАВИТЬ НАМ 8622 05:34:05,280 --> 05:34:07,160 ВЫ ЗНАЕТЕ СЛЕДСТВИЯ. 8623 05:34:07,160 --> 05:34:08,600 МОНИТОРИНГ ИЗ ДАЛЕКА, ЕСТЬ 8624 05:34:08,600 --> 05:34:10,120 КАКОЙ-ТО МОНИТОР, КОТОРЫЙ МОЖЕТ БЫТЬ 8625 05:34:10,120 --> 05:34:15,160 ОТПРАВЛЕНО ПАЦИЕНТУ, НОСИМОЕ 8626 05:34:15,160 --> 05:34:17,960 УСТРОЙСТВА. Я ПРИВЕТ, КРЫШКА ЕСТЬ 8627 05:34:17,960 --> 05:34:20,120 ЧАСТИЧНО ИЗ КОРОБКИ ТАК 8628 05:34:20,120 --> 05:34:21,640 ГОВОРИТЕ, НО НАМ ДЕЙСТВИТЕЛЬНО НУЖНО 8629 05:34:21,640 --> 05:34:27,280 ПОГРУЗИТЕСЬ ВНУТРИ И ПОСМОТРЕТЬ, КАК МЫ МОЖЕМ 8630 05:34:27,280 --> 05:34:29,480 РАСШИРЯЙТЕ ТЕХНОЛОГИИ ДЛЯ ЗАХВАТА 8631 05:34:29,480 --> 05:34:32,040 СОБЫТИЯ В РЕАЛЬНОМ ВРЕМЕНИ. В 8632 05:34:32,040 --> 05:34:33,640 ЖИЗНЬ ПАЦИЕНТОВ, КОТОРАЯ МОЖЕТ БОЛЬШЕ 8633 05:34:33,640 --> 05:34:36,360 ЗНАЧИМО, ЧЕМ МЫ ПРИВносим 8634 05:34:36,360 --> 05:34:37,360 НАША СИТУАЦИЯ ПО РАСШИРЕНИЮ ОХВАТА 8635 05:34:37,360 --> 05:34:40,760 ПО ГЕОГРАФИИ И ПАЦИЕНТАМ 8636 05:34:40,760 --> 05:34:43,400 КТО МОЖЕТ ОГРАНИЧИТЬ ЗАХВАТ 8637 05:34:43,400 --> 05:34:46,720 И ДЕЙСТВИТЕЛЬНО ПОДДЕРЖИВАТЬ 8638 05:34:46,720 --> 05:34:48,560 КОНВЕРТ ПЕРЕДОВАТЬ И ПРОСТО ПОСТАВИТЬ 8639 05:34:48,560 --> 05:34:49,920 НАШИ ГОЛОВЫ ВМЕСТЕ И ДУМАЮТ 8640 05:34:49,920 --> 05:34:53,320 О том, как мы можем быть новаторами 8641 05:34:53,320 --> 05:34:56,600 И ПРОВОДИТЬ ИССЛЕДОВАНИЯ, КОТОРЫЕ ДЕЙСТВИТЕЛЬНО 8642 05:34:56,600 --> 05:34:57,960 ИНФОРМАЦИРУЕТ, ЧТО ВАЖНО ДЛЯ 8643 05:34:57,960 --> 05:35:00,920 ПАЦИЕНТЫ И ИХ ПОВСЕДНЕВНЫЕ УСЛОВИЯ 8644 05:35:00,920 --> 05:35:03,200 ЖИВЕТ. 8645 05:35:03,200 --> 05:35:04,760 >> ОСОБОЕ СПАСИБО 8646 05:35:04,760 --> 05:35:08,560 УЧАСТНИКАМ И ХАЙДИ, МЫ 8647 05:35:08,560 --> 05:35:09,720 КОНЕЧНО - Я КОНЕЧНО УЗНАЛА 8648 05:35:09,720 --> 05:35:12,480 МНОГО, ПОЭТОМУ Я НАДЕЮСЬ, КТО СМОТРИТ 8649 05:35:12,480 --> 05:35:13,400 ТАКЖЕ ПОЛУЧАЮТ ИНФОРМАЦИЮ 8650 05:35:13,400 --> 05:35:25,720 ТОЖЕ. СПАСИБО. 8651 05:35:25,720 --> 05:35:31,720 >> ДОБРО ПОЖАЛОВАТЬ НА ПОСЛЕДНЕЕ ЗАСЕДАНИЕ 8652 05:35:31,720 --> 05:35:33,160 О ПУТЕШЕСТВИИ В ДОЛГОЕ И 8653 05:35:33,160 --> 05:35:34,680 ИЗВИЛЬНАЯ ДОРОГА ДИАГНОСТИКИ 8654 05:35:34,680 --> 05:35:37,000 ОДИССЕЯ ДЛЯ РЕДКИХ И НЕДИАГНОСТИКИ 8655 05:35:37,000 --> 05:35:39,200 УСЛОВИЯ. ВЫ ЭТО СДЕЛАЛИ. В 8656 05:35:39,200 --> 05:35:40,360 ЭТУ СЕССИЯ МЫ ПРИВЕДИЛИ ВАС 8657 05:35:40,360 --> 05:35:42,120 ГРУППА ПРОФЕССИОНАЛОВ НИЗ, 8658 05:35:42,120 --> 05:35:43,920 ПАЦИЕНТЫ И ЛИЦЫ, КОТОРЫЕ УХОДЯТ 8659 05:35:43,920 --> 05:35:47,760 ПОДЕЛИМСЯ ОПЫТОМ ВОЛОС ИЗ 8660 05:35:47,760 --> 05:35:49,120 ИХ ДИАГНОСТИЧЕСКАЯ ОДИССЕЯ. ТАКЖЕ 8661 05:35:49,120 --> 05:35:51,920 МЫ ПРЕДОСТАВИМ ВАМ ПОЛЕЗНОЕ 8662 05:35:51,920 --> 05:35:56,360 ИНСТРУМЕНТЫ И РЕСУРСЫ. НАШ ПЕРВЫЙ 8663 05:35:56,360 --> 05:36:00,320 УЧАСТНИК ДОКТОРА. СИНТИЯ ТИФФТ 8664 05:36:00,320 --> 05:36:02,800 ИЗ НАЦИОНАЛЬНОГО ИССЛЕДОВАНИЯ 8665 05:36:02,800 --> 05:36:05,600 ИНСТИТУТ, НИЗ. ДИРЕКТОР 8666 05:36:05,600 --> 05:36:06,520 ПРОГРАММА НЕДИАГНОСТИЧЕСКИХ БОЛЕЗНЕЙ Z 8667 05:36:06,520 --> 05:36:08,320 И ПРЕДОСТАВЛЮ КРАТКОЕ 8668 05:36:08,320 --> 05:36:09,360 ОБЗОР ЧТО ТАКОЕ ДИАГНОСТИКА 8669 05:36:09,360 --> 05:36:15,800 ОДИССЕЯ. НАШ СЛЕДУЮЩИЙ СПИСОК ЭКСКУРСИИ 8670 05:36:15,800 --> 05:36:21,600 ТРОЙ ЭВАНС. ОН БЫЛ 8671 05:36:21,600 --> 05:36:22,760 БОРЬБА С НЕДИАГНОЗИРОВАННЫМИ БОЛЕЗНЯМИ 8672 05:36:22,760 --> 05:36:28,120 15 ЛЕТ. ОН ОТВЕЧАЕТ 8673 05:36:28,120 --> 05:36:29,120 НЕДИАГНОСТИЧЕСКАЯ ПРОБЛЕМА ЗАБОЛЕВАНИЙ КАК 8674 05:36:29,120 --> 05:36:32,840 ИЗВЕСТНЫЙ УДМ КАК ПАЦИЕНТ В 2018 ГОДУ 8675 05:36:32,840 --> 05:36:37,240 ПОСЕТИВ КЛИНИЧЕСКИЙ САЙТ. 8676 05:36:37,240 --> 05:36:40,120 ЧРЕЗВЫЧАЙНОЙ ДИАГНОСТИКИ НЕ БЫЛО 8677 05:36:40,120 --> 05:36:42,480 ОН УВЕРЕН, что UDM БУДЕТ 8678 05:36:42,480 --> 05:36:46,440 СМОЖЕТ ПОМОЧЬ ЕМУ, КАК МНОГИМ 8679 05:36:46,440 --> 05:36:50,440 ДРУГИЕ. НАШ СЛЕДУЮЩИЙ СПИСОК ЭКСКУРСИИ 8680 05:36:50,440 --> 05:36:55,960 ЭРИКА. ИЗ ТЕХАСА. ЕЕ МЛАДШИЙ 8681 05:36:55,960 --> 05:37:00,240 ДОЧКЕ СЕМЬ ЛЕТ БЫЛО УНД 8682 05:37:00,240 --> 05:37:05,080 ПАЦИЕНТ И ДИАГНОЗ РЕДКОГО 8683 05:37:05,080 --> 05:37:09,160 НЕЙРОГЕНЕТИЧЕСКОЕ НАРУШЕНИЕ. НАШИ СЛЕДУЮЩИЕ 8684 05:37:09,160 --> 05:37:11,200 УЧАСТНИКИ: МОНИКА И ОНА 8685 05:37:11,200 --> 05:37:13,920 ДОЧЬ ВИВИАННА. ОБА РЕДКИЕ 8686 05:37:13,920 --> 05:37:16,200 ПАЦИЕНТОВ С ЗАБОЛЕВАНИЕМ И ПРОХОДЯЩИХ ЛЕЧЕНИЕ 8687 05:37:16,200 --> 05:37:20,920 НИЗ. ОНИ УМИРАЮТ САМЫЕ ХИКШИЕ 8688 05:37:20,920 --> 05:37:23,080 «ОДИССЕЯ» — СЕМЕЙНАЯ ИСТОРИЯ, ГДЕ 8689 05:37:23,080 --> 05:37:26,400 ОДНО ПОКОЛЕНИЕ СТОЛКОВАЕТСЯ С НЕИЗВЕСТНЫМ 8690 05:37:26,400 --> 05:37:28,160 ТАК ЧТО СЛЕДУЮЩЕЕ ПОКОЛЕНИЕ МОЖЕТ ИМЕТЬ 8691 05:37:28,160 --> 05:37:33,040 ШАНС ЖИТЬ НОРМАЛЬНОЙ ЖИЗНЬЮ. 8692 05:37:33,040 --> 05:37:37,920 НАШ СЛЕДУЮЩИЙ участник дискуссии — ТЕРРЕНС 8693 05:37:37,920 --> 05:37:38,640 И ЕГО ДОЧЬ ТЕРРАН ИЗ 8694 05:37:38,640 --> 05:37:42,360 ЮЖНАЯ КАРОЛИНА. ТЕРРЕНСУ 20 ЛЕТ. 8695 05:37:42,360 --> 05:37:46,720 ГОД ВЕТЕРАНА ОТДЕЛЕНИЯ 8696 05:37:46,720 --> 05:37:49,720 ЮЖНАЯ КАРОЛИНА. ЕГО ДОЧЬ 8697 05:37:49,720 --> 05:37:54,200 ТЕРРАН ПРИХОДИЛ В 8698 05:37:54,200 --> 05:37:57,600 НИЗ С 2014 ГОДА, ДИАГНОСТИРУЕМ 8699 05:37:57,600 --> 05:38:01,080 МЕЗОТЕЛИОМА В 2014 ГОДУ И НАЧАЛОСЬ 8700 05:38:01,080 --> 05:38:06,640 КЛИНИЧЕСКИЕ ИССЛЕДОВАНИЯ В 2015 ГОДУ. 8701 05:38:06,640 --> 05:38:08,920 НАКОНЕЦ, НАШ ПОСЛЕДНИЙ участник дискуссии, доктор. 8702 05:38:08,920 --> 05:38:12,400 ЭРИК СИД ИЗ НАЦИОНАЛЬНОГО 8703 05:38:12,400 --> 05:38:13,960 ЦЕНТР ПЕРЕВОДЧЕСКИХ ПЕРЕВОДОВ 8704 05:38:13,960 --> 05:38:15,000 НАУКИ НИЗ. ОН — ПРОГРАММА 8705 05:38:15,000 --> 05:38:17,080 ОФИЦЕР ОТДЕЛЕНИЯ РЕДКИХ 8706 05:38:17,080 --> 05:38:19,920 ИССЛЕДОВАНИЕ БОЛЕЗНЕЙ, ТАКЖЕ ИЗВЕСТНЫХ КАК 8707 05:38:19,920 --> 05:38:21,720 ОДР, ОН ЗАКЛЮЧИТ НАШЕ 8708 05:38:21,720 --> 05:38:36,040 СЕССИЯ. СПАСИБО. 8709 05:38:36,040 --> 05:38:38,520 >> ДОБРЫЙ ДЕНЬ. ДОБРО ПОЖАЛОВАТЬ В 8710 05:38:38,520 --> 05:38:41,120 ДЕНЬ РЕДКИХ БОЛЕЗНЕЙ НИХ. В ЭТОМ 8711 05:38:41,120 --> 05:38:42,720 СЕССИЯ, ВЫ НЕКОТОРЫЕ УСЛЫШИТЕ 8712 05:38:42,720 --> 05:38:44,560 ЗАХВАТЫВАЮЩИЕ ИСТОРИИ ПАЦИЕНТОВ 8713 05:38:44,560 --> 05:38:47,360 И ЛИЦЫ О СВОЕМ 8714 05:38:47,360 --> 05:38:50,520 ДИАГНОСТИЧЕСКИЕ ОДИССЕИ. ЧТО ТАКОЕ 8715 05:38:50,520 --> 05:38:54,720 ДИАГНОСТИЧЕСКАЯ ОДИССЕЯ? ДЛЯ 8716 05:38:54,720 --> 05:38:55,640 АКТИВНАЯ ИНФОРМАЦИЯ I 8717 05:38:55,640 --> 05:39:00,000 ЧАСТО СМОТРИТЕ НА ВЕБСТЕРА, КОТОРЫЙ 8718 05:39:00,000 --> 05:39:01,320 ОПРЕДЕЛИТЬ ДИАГНОЗ КАК АКТИВНЫЙ 8719 05:39:01,320 --> 05:39:02,280 ВЫЯВЛЕНИЕ БОЛЕЗНИ – АКТ 8720 05:39:02,280 --> 05:39:03,960 ВЫЯВЛЕНИЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ ИЛИ 8721 05:39:03,960 --> 05:39:07,960 ПРОБЛЕМА, ИЗУЧЕННАЯ КОГО-ТО ИЛИ 8722 05:39:07,960 --> 05:39:10,000 ЧТО-ТО. МОЖЕТ БЫТЬ КЛИНИЧЕСКИМ 8723 05:39:10,000 --> 05:39:12,920 ОЦЕНКА ИЛИ ВОЗМОЖНО ЛАБОРАТОРИЯ 8724 05:39:12,920 --> 05:39:16,760 ТЕСТ ИЛИ МНОГО ТАКИХ ОЦЕНОК 8725 05:39:16,760 --> 05:39:19,120 И ТЕСТЫ. ДИАГНОСТИКА – ЭТО 8726 05:39:19,120 --> 05:39:21,120 ЗАЯВЛЕНИЕ ИЛИ ВЫВОД, ЧТО 8727 05:39:21,120 --> 05:39:24,640 ОПИСЫВАЕТ ПРИЧИНУ ЗАБОЛЕВАНИЯ 8728 05:39:24,640 --> 05:39:26,320 БОЛЕЗНЬ ИЛИ ПРОБЛЕМА. ЭТА ПРИЧИНА 8729 05:39:26,320 --> 05:39:28,360 МОЖЕТ БЫТЬ КЛИНИЧЕСКОЕ ОПИСАНИЕ 8730 05:39:28,360 --> 05:39:30,480 НО В МИРЕ РЕДКИХ 8731 05:39:30,480 --> 05:39:32,600 ЗАБОЛЕВАНИЯ, ЧАСТО ЯВЛЯЮТСЯ ГЕНЕТИЧЕСКИМИ 8732 05:39:32,600 --> 05:39:37,360 ИЛИ МОЛЕКУЛЯРНАЯ ДИАГНОСТИКА. ОДИССЕЯ. 8733 05:39:37,360 --> 05:39:38,920 ПОЛНОЕ СТРАНСТВУЮЩЕЕ ПУТЕШЕСТВИЕ 8734 05:39:38,920 --> 05:39:40,680 ПРИКЛЮЧЕНИЙ И ИЗМЕНЕНИЙ 8735 05:39:40,680 --> 05:39:43,880 ФОРТУНА. ЭТИ ПУТЕШЕСТВИЯ, ЧТО 8736 05:39:43,880 --> 05:39:46,520 МЫ ОБ ЭТОМ СЛЫШИМ 8737 05:39:46,520 --> 05:39:48,320 ПОЛДЕНЬ. Я БЫ ДОБАВИЛ, ЧТО НЕКОТОРЫЕ 8738 05:39:48,320 --> 05:39:51,400 ПАЦИЕНТЫ В НАШИХ НЕДИАГНОЗИРОВАННЫХ 8739 05:39:51,400 --> 05:39:52,520 ПРОГРАММА ПО БОЛЕЗНЯМ НЕ ЖАЛОВАТЬСЯ 8740 05:39:52,520 --> 05:39:55,520 У НИХ НЕТ ДИАГНОЗА, 8741 05:39:55,520 --> 05:39:57,320 НО У НИХ СЛИШКОМ МНОГО ДИАГНОСТИКОВ 8742 05:39:57,320 --> 05:39:59,000 И НИ ОДИН ИЗ НИХ НЕ ПОДХОДИТ 8743 05:39:59,000 --> 05:40:03,720 СИМПТОМЫ. НЕДИАГНОЗИРОВАННЫЙ 8744 05:40:03,720 --> 05:40:04,920 УСЛОВИЯ ЭФФЕКТИВНЫ МИНИМУМ 3 8745 05:40:04,920 --> 05:40:06,520 МИЛЛИОНЫ АМЕРИКАНЦЕВ. И В 8746 05:40:06,520 --> 05:40:08,080 UDP РАЗДЕЛИМ ИХ НА ЧЕТЫРЕ 8747 05:40:08,080 --> 05:40:11,640 ПОТЕНЦИАЛЬНЫЕ КАТЕГОРИИ. ТО 8748 05:40:11,640 --> 05:40:13,760 СОСТОЯНИЕ РЕДКОЕ И СЛОЖНОЕ 8749 05:40:13,760 --> 05:40:18,560 ДЛЯ ИДЕНТИФИКАЦИИ, ОНО ПРЕДСТАВЛЯЕТ 8750 05:40:18,560 --> 05:40:20,160 НЕОБЫЧНОЕ ПРЕДСТАВЛЕНИЕ БОЛЬШЕ 8751 05:40:20,160 --> 05:40:21,720 ОБЩЕЕ СОСТОЯНИЕ. СОСТОЯНИЕ 8752 05:40:21,720 --> 05:40:25,720 ЭТО СМЕШИВАНИЕ БОЛЕЕ ОДНОГО 8753 05:40:25,720 --> 05:40:30,040 ДИАГНОСТИКА. ИЛИ УСЛОВИЕ 8754 05:40:30,040 --> 05:40:31,680 НА САМОМ ДЕЛЕ УНИКАЛЬНО И 8755 05:40:31,680 --> 05:40:36,200 ПРЕДСТАВЛЯЕТ НОВОЕ НАРУШЕНИЕ. ДЛЯ 8756 05:40:36,200 --> 05:40:37,440 МНОГИЕ ЭТИ ТРУДНЫЕ ПУТЕШЕСТВИЯ 8757 05:40:37,440 --> 05:40:41,320 ОЧЕНЬ ДОЛГО. СО СРЕДНЕЙ ДЛИНОЙ 8758 05:40:41,320 --> 05:40:44,960 ВОСЕМЬ ЛЕТ. ПРИЕМКА 8759 05:40:44,960 --> 05:40:48,720 ДИАГНОСТИКА МОЖЕТ ИЗМЕНИТЬ ЖИЗНЬ 8760 05:40:48,720 --> 05:40:51,600 НЕСКОЛЬКИМИ СПОСОБАМИ. ДИАГНОСТИКА МОЖЕТ 8761 05:40:51,600 --> 05:40:52,760 ИНОГДА ПРЕДЛАГАЮТ ВОЗМОЖНОСТЬ 8762 05:40:52,760 --> 05:40:56,560 СУЩЕСТВУЮЩЕЕ ЛЕЧЕНИЕ. ДАЖЕ В 8763 05:40:56,560 --> 05:40:58,280 ОТСУТСТВИЕ ОКОНЧАТЕЛЬНОГО ЛЕЧЕНИЯ 8764 05:40:58,280 --> 05:41:00,400 МОЖЕТ ПРЕДОСТАВИТЬ ВОЗМОЖНОСТИ ДЛЯ 8765 05:41:00,400 --> 05:41:01,920 УЛУЧШЕНИЕ УПРАВЛЕНИЯ ИЛИ ДОСТУПА К 8766 05:41:01,920 --> 05:41:07,840 УСЛУГИ. МОЛЕКУЛЯРНЫЙ ИЛИ ГЕНЕТИЧЕСКИЙ 8767 05:41:07,840 --> 05:41:09,280 ДИАГНОСТИКА МОЖЕТ ОТКРЫТЬ СЕМЬЮ 8768 05:41:09,280 --> 05:41:11,200 ВАРИАНТЫ ПЛАНИРОВКИ. ДИАГНОСТИКА МОЖЕТ 8769 05:41:11,200 --> 05:41:12,880 ПРЕДЛОЖИТЬ ШАНС ПРИСОЕДИНИТЬСЯ К АДВОКАЦИИ 8770 05:41:12,880 --> 05:41:17,720 ГРУППИРУЙТЕСЬ С ДРУГИМИ. КТО 8771 05:41:17,720 --> 05:41:19,920 ТАКЖЕ ЗАТРОНУТСЯ ДЛЯ ВЗАИМНЫХ 8772 05:41:19,920 --> 05:41:21,400 ПОДДЕРЖИВАЙТЕ ИЛИ ПОВЫШАЙТЕ ОСТОРОЖНОСТЬ ИЛИ 8773 05:41:21,400 --> 05:41:25,240 ФИНАНСИРОВАНИЕ НОВЫХ ТЕРАПИЙ. САМОЕ 8774 05:41:25,240 --> 05:41:26,240 ВАЖНО, ПОЗВОЛЯЕТ ЧАСТНЫМ ЛИЦАМ 8775 05:41:26,240 --> 05:41:28,360 И СЕМЬИ, ЧТОБЫ ПЕРЕЕЗЖАТЬ В 8776 05:41:28,360 --> 05:41:32,920 СЛЕДУЮЩИЙ ЭТАП ИХ НАПРЯЖЕННОЙ ЖИЗНИ. 8777 05:41:32,920 --> 05:41:34,680 ТАК В ПРОСТРАНСТВЕ РЕДКИХ БОЛЕЗНЕЙ, ЕСЛИ 8778 05:41:34,680 --> 05:41:37,480 ВЫ СПРАШИВАЕТЕ МЕНЯ, ЧТО В ИМЯ I 8779 05:41:37,480 --> 05:41:41,640 НУЖНО СКАЗАТЬ ВСЕ. 8780 05:41:41,640 --> 05:41:43,000 ТЕПЕРЬ Я ПРИГЛАШАЮ ВАС ПОСЛУШАТЬ 8781 05:41:43,000 --> 05:41:48,720 НЕСКОЛЬКО ИСТОРИЙ ДОЛГОГО ПУТЕШЕСТВИЯ 8782 05:41:48,720 --> 05:42:02,880 ПАЦИЕНТЫ И опекуны. 8783 05:42:02,880 --> 05:42:06,080 >> Я ТРОЙ ЭВАНС, НЕ ДИАГНОЗИРОВАННЫЙ 8784 05:42:06,080 --> 05:42:09,640 БОЛЕЗНЬ МУЖЧИНЫ ИЗ ЮТЫ, 8785 05:42:09,640 --> 05:42:10,720 БОРЦ С НЕРВНО-МЫШЕЧНЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ 8786 05:42:10,720 --> 05:42:12,520 И ЭТО КЛЮЧЕВОЕ СЛОВО БОРЬБА КРЕСТИТСЯ 8787 05:42:12,520 --> 05:42:15,120 МОЙ РАЗУМ МНОГО РАЗ ЗА ДЕНЬ. МОЙ 8788 05:42:15,120 --> 05:42:16,560 НЕДИАГНОСТИЧЕСКОЕ ПУТЕШЕСТВИЕ НЕ 8789 05:42:16,560 --> 05:42:21,000 ОТЛИЧАЕТСЯ ОТ БОЛЬШИНСТВА, В 2018 ГОДУ 8790 05:42:21,000 --> 05:42:23,640 В 33 года у МЕНЯ БЫЛА ВОЗМОЖНОСТЬ 8791 05:42:23,640 --> 05:42:26,480 БУДЬТЕ ВИДЕТЬ ДР. НЕЛЬСОН НЕДИАГНОЗ 8792 05:42:26,480 --> 05:42:28,480 КОМАНДА СЕТИ ПО БОЛЕЗНЯМ Калифорнийского университета в Лос-Анджелесе 8793 05:42:28,480 --> 05:42:30,840 КЛИНИЧЕСКАЯ СТОРОНА УДН НА НАСТОЯЩЕЕ ВРЕМЯ I 8794 05:42:30,840 --> 05:42:32,520 ОСТАЮСЬ НЕДИАГНОЗНЫМ, НО Я ВЕРЮ 8795 05:42:32,520 --> 05:42:37,000 ДИАГНОСТИКА БУДЕТ. ТО 8796 05:42:37,000 --> 05:42:39,320 ПУТЬ ДО НЕДИАГНОСТИКИ 8797 05:42:39,320 --> 05:42:43,560 СЕТЬ ЗАБОЛЕВАНИЙ НАЧАЛАСЬ В 2015 ГОДУ 8798 05:42:43,560 --> 05:42:47,520 ВОЗРАСТ 21. КОГДА Я ВПЕРВЫЕ ЗАМЕТИЛ 8799 05:42:47,520 --> 05:42:48,320 Я ВЫРАСТИЛ ЧТО-ТО ДРУГОЕ 8800 05:42:48,320 --> 05:42:50,600 НАЧИНАЙТЕ СПОРТИВНОСТЬ И ПОБЕДИТЕ КАЖДОГО 8801 05:42:50,600 --> 05:42:52,520 ГЛАВНАЯ ФИЗИЧЕСКАЯ ВЕХА, Я БЫЛ 8802 05:42:52,520 --> 05:42:54,320 РЕГУЛЯРНО БОЛЕЮЩИЕ И СЧИТАЕМЫЕ 8803 05:42:54,320 --> 05:42:56,400 СЕБЯ БУДЕТ ОЧЕНЬ ХОРОШО 8804 05:42:56,400 --> 05:42:57,960 ФИЗИЧЕСКАЯ ФОРМА. Я УЧАСТВОВАЛ 8805 05:42:57,960 --> 05:43:03,040 ВО МНОГИХ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ И СПОРТЕ. 8806 05:43:03,040 --> 05:43:04,160 ДО ПОСЛЕ ТРЕНИРОВКИ 8807 05:43:04,160 --> 05:43:06,920 БЕГИТЕ, Я ЗАМЕЧАЛ, ЧТО МЫШЦЫ МОИХ НОГ БЫЛИ 8808 05:43:06,920 --> 05:43:08,640 НЕОБЫЧНО БОЛЬ И ЭТА БОЛЬ 8809 05:43:08,640 --> 05:43:10,720 ДЛИЛОСЬ В течение ЕСЛИ ОИДИЯ, КОГДА ЭТО 8810 05:43:10,720 --> 05:43:12,080 НАКОНЕЦ-ТО НАСТОЯЛО, Я ПОШЛА БЕГАТЬ 8811 05:43:12,080 --> 05:43:13,400 СНОВА И СНОВА БЫЛО ТО ЖЕ 8812 05:43:13,400 --> 05:43:17,440 РЕЗУЛЬТАТ БОЛЕЗНИ. В 2006 ГОДУ 8813 05:43:17,440 --> 05:43:18,520 ПРИВЕСИЛ ПРОДОЛЖАЮЩУЮСЯ БОЛЕЗНЬ 8814 05:43:18,520 --> 05:43:20,320 НАЧАЛЬНЫЕ ЭТАПЫ МЫШЦОВ 8815 05:43:20,320 --> 05:43:22,720 СЛАБОСТЬ В НОГАХ. Я НАЧАЛ 8816 05:43:22,720 --> 05:43:24,720 ПАДЕНИЕ, КОГДА Я ПЫТАЛСЯ СКРЫТЬСЯ 8817 05:43:24,720 --> 05:43:26,400 И Я В КОНЕЧНОМ СТАЛА НЕ МОЖЕТ 8818 05:43:26,400 --> 05:43:29,400 Встать из приседа 8819 05:43:29,400 --> 05:43:31,280 ПОЛОЖЕНИЕ БЕЗ ПОМОЩИ. ТАК 8820 05:43:31,280 --> 05:43:32,320 В 2007 ГОДУ Я ВИДЕЛ СВОЕГО ГЕНЕРАЛА 8821 05:43:32,320 --> 05:43:35,520 ВРАЧ ВПЕРВЫЕ, 8822 05:43:35,520 --> 05:43:36,640 БАЗОВЫЙ АНАЛИЗ КРОВИ ХАЛЛИАНА И 8823 05:43:36,640 --> 05:43:38,840 ПОЗВОНИЛ МНЕ НЕСКОЛЬКО ДНЕЙ СПУСТЯ, ЧТОБЫ 8824 05:43:38,840 --> 05:43:40,720 НАПРАВЬТЕ МЕНЯ К МЕСТНОМУ 8825 05:43:40,720 --> 05:43:42,600 НЕЙРОМЫШЕЧНЫЙ СПЕЦИАЛИСТ, 8826 05:43:42,600 --> 05:43:45,360 ПОТОМУ ЧТО ОН ВСТРЕВАЛСЯ НА ВЫСОКОМ 8827 05:43:45,360 --> 05:43:47,920 ОТЧЕТ СК В АНАЛИЗЕ КРОВИ. 8828 05:43:47,920 --> 05:43:49,360 МАЛЕНЬКО ЛИ Я ЗНАЛ В ТОМ ВРЕМЕНИ 8829 05:43:49,360 --> 05:43:51,720 ЧТО Я ЭТО НАЧИНАЛ 8830 05:43:51,720 --> 05:43:54,760 ОДИССЕЯ, КОТОРАЯ ИЗМЕНИТ МОЮ 8831 05:43:54,760 --> 05:43:57,120 ЖИЗНЬ. ФЕВРАЛЬ 2007 ГОДА Я БЫЛ 8832 05:43:57,120 --> 05:43:58,560 НАПРАВЛЕНО В УНИВЕРСИТЕТ 8833 05:43:58,560 --> 05:44:01,800 ЮТА ДЛЯ КЛИНИЧЕСКИХ ВИЗИТОВ, С 8834 05:44:01,800 --> 05:44:03,720 НЕЙРОМЫШЕЧНЫЙ СПЕЦИАЛЬНЫЙ ДР. 8835 05:44:03,720 --> 05:44:06,200 БРОМБЕРГ, ПРОДОЛЖЕНИЕ 8836 05:44:06,200 --> 05:44:08,200 ЕЖЕГОДНО В 2018 ГОДУ. Я СДЕЛАЛ 8837 05:44:08,200 --> 05:44:10,200 КОЛИЧЕСТВО ЦЕЛЕВЫХ ГЕНЕТИЧЕСКИХ 8838 05:44:10,200 --> 05:44:12,200 ТЕСТЫ, ПЕРВЫЕ ИЗ ЧЕТЫРЕХ ЭМГ 8839 05:44:12,200 --> 05:44:16,120 ТЕСТ, БИОПСИЯ МЫШЦ И 8840 05:44:16,120 --> 05:44:19,520 НАКОНЕЦ ПОЗЖЕ В 2007 ГОДУ ДР. 8841 05:44:19,520 --> 05:44:21,520 БРОМБЕРГ НАЧАЛ ЗВОНЯТЬ МНЕ 8842 05:44:21,520 --> 05:44:23,920 СОСТОЯНИЕ СМА 4 ИЛИ НАЧАЛО ВЗРОСЛЫХ 8843 05:44:23,920 --> 05:44:25,920 СПИНАЛЬНАЯ МЫШЕЧНАЯ АТРОФИЯ. ЭТО 8844 05:44:25,920 --> 05:44:27,600 НЕСМОТРЯ НА НОРМАЛЬНЫЕ РЕЗУЛЬТАТЫ ИСПЫТАНИЙ 8845 05:44:27,600 --> 05:44:31,280 МУТАЦИИ В SMN 1 И SMN 2 8846 05:44:31,280 --> 05:44:33,800 ГЕНЫ. ТАК НАЧАЛОСЬ 8847 05:44:33,800 --> 05:44:35,800 ПОЗДНО НОЧЬЮ ПОИСК В GOOGLE С 8848 05:44:35,800 --> 05:44:38,240 ЕГО БЛАГОСЛОВЕНИЕ Я ПРОСИЛ ПОСМОТРЕТЬ 8849 05:44:38,240 --> 05:44:39,240 ДРУГИЕ СПЕЦИАЛИСТЫ 8850 05:44:39,240 --> 05:44:40,960 УНИВЕРСИТЕТ ЮТЫ И ДРУГИЕ 8851 05:44:40,960 --> 05:44:43,280 ВРЕМЯ ВСТРЕТИЛСЯ С ДР. ФЛАНАГАН И 8852 05:44:43,280 --> 05:44:46,120 ДР. ЗАБОТА Б МЫ СДЕЛАЛИ ДОПОЛНИТЕЛЬНО 8853 05:44:46,120 --> 05:44:48,280 АНАЛИЗЫ КРОВИ ЭМГ АНАЛИЗЫ, 8854 05:44:48,280 --> 05:44:49,360 ВЫВОД ИЗ КОТОРОГО ОНИ БЫЛИ 8855 05:44:49,360 --> 05:44:51,520 НЕ ЗНАЕТ О ДРУГОМ ВОЗМОЖНОМ 8856 05:44:51,520 --> 05:44:52,920 ТЕСТЫ ИЛИ ПРОГРАММЫ, КОТОРЫЕ 8857 05:44:52,920 --> 05:44:55,600 МОЖЕТ ПОМОЧЬ МОЕМУ ДЕЛУ. ТАК КАК ВЫ 8858 05:44:55,600 --> 05:44:59,040 МОЖНО ПРЕДСТАВИТЬ ВЕРНУТЬСЯ В GOOGLE I 8859 05:44:59,040 --> 05:45:02,520 ПОШЕЛ. В 2011 ГОДУ НАЧАЛОСЬ 8860 05:45:02,520 --> 05:45:03,520 РАЗГОВОРЫ С ДР. 8861 05:45:03,520 --> 05:45:05,280 (НЕВНЯТНО) КЕДРЫ СИНАЙ В ЛОСЕ 8862 05:45:05,280 --> 05:45:07,240 АНЖЕЛЕС В СОПРОВОЖДЕНИИ МОЕГО ОТЦА 8863 05:45:07,240 --> 05:45:09,920 Я ВСТРЕТИЛСЯ С НИМ И ДР. ЛУИ 8864 05:45:09,920 --> 05:45:12,080 ГДЕ ПРОВЕДИЛИ ЕЩЕ ОДНУ ЭМГ 8865 05:45:12,080 --> 05:45:13,920 ТЕСТ И ТАКИЕ СПЕЦИАЛИСТЫ НА 8866 05:45:13,920 --> 05:45:16,440 УНИВЕРСИТЕТ ЮТЫ ОНИ БЫЛИ 8867 05:45:16,440 --> 05:45:19,440 ТОЖЕ В ПЕРЕМЕЩЕНИИ ВОЗМОЖНОГО 8868 05:45:19,440 --> 05:45:22,960 БОЛЕЗНЬ. ОНИ ТАКЖЕ ПРЕДСТАВИЛИ 8869 05:45:22,960 --> 05:45:25,120 МНЕ ОПИСАН НОВЫЙ ПУТЬ ПРОДВИЖЕНИЯ 8870 05:45:25,120 --> 05:45:26,480 ГЕНЕТИЧЕСКОЕ ТЕСТИРОВАНИЕ, КОТОРОЕ БЫЛО 8871 05:45:26,480 --> 05:45:29,000 ПРЕВОСХОДИТ ЦЕЛЕВОЙ SMN 8872 05:45:29,000 --> 05:45:30,880 ГЕНЕТИЧЕСКОЕ ТЕСТИРОВАНИЕ, КОТОРОЕ Я 8873 05:45:30,880 --> 05:45:34,840 РАНЬШЕ СДЕЛАНО. ТАК ПОСЛЕ ОПЛАТЫ 8874 05:45:34,840 --> 05:45:36,240 ОТВРАТИТЕЛЬНО БОЛЬШАЯ СУММА 8875 05:45:36,240 --> 05:45:40,920 ДЕНЬГИ И ОЖИДАНИЕ БОЛЕЕ ШЕСТИ 8876 05:45:40,920 --> 05:45:43,480 ДЖЕННИ ИКС В ВОСЕМЬ МЕСЯЦЕВ ОТПРАВЛЕНО 8877 05:45:43,480 --> 05:45:47,640 ВЕРНУТЬ ВЕСЬ МОЙ СЕКВЕНИРОВАННЫЙ ЭКЗОМ. 8878 05:45:47,640 --> 05:45:48,760 НАУКА ПРОГРЕССировала И СДЕЛАЛА ЭТО 8879 05:45:48,760 --> 05:45:51,520 НАМНОГО ЭФФЕКТИВНЕЕ. НО 8880 05:45:51,520 --> 05:45:54,480 ОТЧЕТ О ГЕНЕ ПОКАЗАЛ НЕКОТОРЫЕ НЕМНОГО 8881 05:45:54,480 --> 05:45:56,240 ИЛИ ВОЗМОЖНЫЕ ВАРИАНТЫ, НО ПОСЛЕ 8882 05:45:56,240 --> 05:45:57,120 ДАЛЬНЕЙШИЕ ИССЛЕДОВАНИЯ НИЧЕГО 8883 05:45:57,120 --> 05:45:58,600 ПРИВЕДЕТ КАКИЕ-ЛИБО ДОПОЛНИТЕЛЬНЫЕ 8884 05:45:58,600 --> 05:46:00,240 ИНСАЙТЫ ТАК НАЗАД В GOOGLE I 8885 05:46:00,240 --> 05:46:03,320 ПОШЕЛ. ЭТОТ ТИП ПРОЦЕССА 8886 05:46:03,320 --> 05:46:05,560 ПРОДОЛЖЕНИЕ ДОВОЛЬНО ДОЛГО ВРЕМЕНИ. 8887 05:46:05,560 --> 05:46:08,240 ОБЩИЕ ИСПЫТАНИЯ И КЛИНИЧЕСКИЕ 8888 05:46:08,240 --> 05:46:10,560 ВИЗИТЫ ПРИВЕЗЛИ К НЕПРАВИЛЬНОМУ ДИАГНОЗУ, КАК 8889 05:46:10,560 --> 05:46:13,600 КСА -- ДЕНЬ МЕШКИ, ПОЗВОНОЧНИК 8890 05:46:13,600 --> 05:46:16,240 МЫШЕЧНАЯ АТРОФИЯ, ЛИНН ГЕРДЛ 8891 05:46:16,240 --> 05:46:18,760 МЫШЕЧНАЯ ДИСТРОФИЯ И Т.Д. 8892 05:46:18,760 --> 05:46:20,040 СЕГОДНЯ Я ЕЩЕ МОГУ ХОДИТЬ С 8893 05:46:20,040 --> 05:46:21,720 НЕНОРМАЛЬНЫЕ ВОРОТА, КОТОРЫЕ ЗАПОРЯЮТ МОИ 8894 05:46:21,720 --> 05:46:22,920 КОЛЕНИ, БЕЗ ПОМОЩИ Я 8895 05:46:22,920 --> 05:46:24,080 НЕ МОЖЕТ ВСТАТЬ СО СТУЛА 8896 05:46:24,080 --> 05:46:27,080 ИЛИ ПРОЙДИТЕ НАВЕРХ. НАКЛОНЫ ИЛИ 8897 05:46:27,080 --> 05:46:29,840 ДАЖЕ НЕРОВНЫЕ ПОВЕРХНОСТИ. ЭТИ ДНИ 8898 05:46:29,840 --> 05:46:32,080 ЗАНЯТИЙ СПОРТОМ И БЕГА 8899 05:46:32,080 --> 05:46:33,600 И ГОНОЧНЫЕ МОТОЦИКЛЫ ЗАКОНЧИЛИСЬ 8900 05:46:33,600 --> 05:46:39,520 НА СЕЙЧАС. И РАЗНИЦА 8901 05:46:39,520 --> 05:46:40,640 СЕГОДНЯ, ДАЖЕ ВО ВРЕМЯ 8902 05:46:40,640 --> 05:46:41,800 СТАТУС ОСТАЕТСЯ ТЕМ ЖЕ, КАК И ОН 8903 05:46:41,800 --> 05:46:47,640 КОГДА Я НАЧИНАЛ ЭТО В 2006 ГОДУ, 8904 05:46:47,640 --> 05:46:48,680 ЧУВСТВО ДАВЛЕНИЯ 8905 05:46:48,680 --> 05:46:53,200 ПРОДОЛЖАЕМ ИСКАТЬ НОВЫЕ ТЕСТЫ 8906 05:46:53,200 --> 05:46:54,920 НОВЫЕ СПЕЦИАЛИСТЫ ИЛИ ОТКРЫТИЯ 8907 05:46:54,920 --> 05:46:58,680 ЧТО Я ЧУВСТВОВАЛ ДО того, как меня признали 8908 05:46:58,680 --> 05:46:59,360 СЕТЬ НЕДИАГНОСТИКИ БОЛЕЗНЕЙ — ЭТО 8909 05:46:59,360 --> 05:47:03,560 УШЛО. Я УВЕРЕН В УДН 8910 05:47:03,560 --> 05:47:07,560 И КОМАНДА, КОТОРАЯ СФОРМИРОВАНА НИЗ 8911 05:47:07,560 --> 05:47:11,560 В РАМКАХ УДН ДЛЯ ПОДДЕРЖКИ ЛЮДЕЙ 8912 05:47:11,560 --> 05:47:12,560 КАК НЕТ ЭТО НЕДИАГНОСТИЧЕСКОЕ 8913 05:47:12,560 --> 05:47:14,200 ПУТЕШЕСТВИЕ БОЛЕЗНИ И Я УВЕРЕН 8914 05:47:14,200 --> 05:47:15,840 ЧТО ПРИДЕТ ДИАГНОЗ 8915 05:47:15,840 --> 05:47:30,920 СПАСИБО ПОМОЩИ УДМ. 8916 05:47:30,920 --> 05:47:32,720 >> ПИ Я ЭРИКА КОКС, МАМА АВЫ. 8917 05:47:32,720 --> 05:47:36,360 AVA ЯВЛЯЕТСЯ УЧАСТНИКОМ УДН И 8918 05:47:36,360 --> 05:47:39,720 ГЕРОИНЕСЧЕСКОЕ ПУТЕШЕСТВИЕ ЗАКОНЧИЛОСЬ В МАРТЕ 8919 05:47:39,720 --> 05:47:43,080 26, 2019. УСТАНОВЛЕН ДИАГНОЗ АВА 8920 05:47:43,080 --> 05:47:44,720 CDCK ASSOCIATE СОСТОЯНИЕ НОВОЕ 8921 05:47:44,720 --> 05:47:47,520 ГЕНЕТИЧЕСКОЕ НАРУШЕНИЕ, КОТОРОЕ БЫЛО 8922 05:47:47,520 --> 05:47:51,160 ОБНАРУЖЕН В 2016 ГОДУ. TVCK – ЭТО 8923 05:47:51,160 --> 05:47:54,520 РЕДКОЕ НЕЙРОГЕНЕТИЧЕСКОЕ НАРУШЕНИЕ, 8924 05:47:54,520 --> 05:47:56,560 ЗАБОЛЕВАНИЕ ЯВЛЯЕТСЯ АУТОСОМНО-РЕЦЕССИВНЫМ, 8925 05:47:56,560 --> 05:47:59,600 ЗНАЧИТ, что ОБА РОДИТЕЛЯ ДОЛЖНЫ 8926 05:47:59,600 --> 05:48:01,960 НЕСИТЕ ОДНОГО ПАЦИЕНТА ДЛЯ TDCK. 8927 05:48:01,960 --> 05:48:03,240 ЕСТЬ ВАРИАНТЫ ВНУТРИ 8928 05:48:03,240 --> 05:48:04,800 ЗАБОЛЕВАНИЯ, ВЫЗЫВАЮЩИЕ СПЕКТР 8929 05:48:04,800 --> 05:48:08,400 СИМПТОМЫ И СОСТОЯНИЯ. НРАВИТСЯ 8930 05:48:08,400 --> 05:48:11,520 МНОГИЕ БОЛЕЗНИ ЕСТЬ ДИАПАЗОН 8931 05:48:11,520 --> 05:48:13,960 СОСТОЯНИЯ И ТЯЖЕСТИ 8932 05:48:13,960 --> 05:48:17,000 ВОЗДЕЙСТВИЕ TDCK. В ОБЩЕМ 8933 05:48:17,000 --> 05:48:19,720 ОСНОВНЫЕ УСЛОВИЯ, СВЯЗАННЫЕ С 8934 05:48:19,720 --> 05:48:22,280 ГИПЕРТОНЕИЯ, НИЗКИЙ МЫШЕЧНЫЙ ТОНУС, 8935 05:48:22,280 --> 05:48:23,480 ЭПИЛЕПСИЯ И ИНТЕЛЛЕКТУАЛЬНЫЕ 8936 05:48:23,480 --> 05:48:25,480 ИНВАЛИДНОСТЬ. НОВАЯ БОЛЕЗНЬ 8937 05:48:25,480 --> 05:48:27,280 ТАКЖЕ ТАК НОВОЕ, ЧТО БОЛЬШЕ ИССЛЕДОВАНИЙ 8938 05:48:27,280 --> 05:48:28,920 НЕОБХОДИМО УГЛУБИТЬ 8939 05:48:28,920 --> 05:48:31,240 ПОНИМАНИЕ СИМПТОМА. 8940 05:48:31,240 --> 05:48:33,280 ПОТОМУ ЧТО У КАЖДОГО РЕБЕНКА ДИАГНОЗ 8941 05:48:33,280 --> 05:48:36,160 TBCK ВЫСТАВЛЯЕТ РАЗНЫЕ ВЕЩИ 8942 05:48:36,160 --> 05:48:38,960 ХОТЯ ФИЗИЧЕСКИ ОНИ ВЫГЛЯДЯТ 8943 05:48:38,960 --> 05:48:39,960 ПОХОЖИЕ, ОНИ РАЗНЫЕ 8944 05:48:39,960 --> 05:48:52,280 НАБОР НАВЫКОВ, ТАК ЕСТЬ 8945 05:48:52,280 --> 05:48:55,880 ФОНД НЕПРЕРЫВНЫХ ИССЛЕДОВАНИЙ 8946 05:48:55,880 --> 05:48:56,520 ДЕТСКАЯ БОЛЬНИЦА ФИЛАДЕЛЬФИЯ 8947 05:48:56,520 --> 05:48:58,640 И У НЕЙ БОЛЕЕ 100 ДРУЗЕЙ 8948 05:48:58,640 --> 05:49:00,040 ПО ВСЕМУ МИРУ С НЕЙ ТАКОЙ ЖЕ 8949 05:49:00,040 --> 05:49:05,760 ДИАГНОСТИКА. ЕЕ ВАШИ МЕТАСТАЗЫ 8950 05:49:05,760 --> 05:49:08,520 ДИАГНОСТИКУ НАЧАЛА В 2014 ГОДУ. ОНА 8951 05:49:08,520 --> 05:49:10,120 ДЕРЖАЛА ГОЛОВУ И ШЕЮ ПОВЕРНЕННОЙ В 8952 05:49:10,120 --> 05:49:12,200 ОДНА СТОРОНА ПОЗЖЕ ПОЗВОНИЛА ИЛИ Я 8953 05:49:12,200 --> 05:49:27,920 УЗНАЛ ПОЗЖЕ НАЗВАЛ (НЕВНЯТНО) 8954 05:49:27,920 --> 05:49:31,320 ЕЕ ШВ НА МОЗГЕ БЫЛ ОТКРЫТ. 8955 05:49:31,320 --> 05:49:32,760 КОГДА ПРЕДОХРАНИТЕЛЬ ЗАКРЫТ КОГДА СЛЕДУЕТ 8956 05:49:32,760 --> 05:49:38,400 ЕЩЕ ОТКРЫТЫ. 8957 05:49:38,400 --> 05:49:40,400 (Неразборчиво) ЕЕ ГОЛОВА БЫЛА 8958 05:49:40,400 --> 05:49:42,080 ДЕФОРМАЦИЯ И ПОТОМУ ЧТО ШОВ 8959 05:49:42,080 --> 05:49:44,520 БЫЛО ЗАКРЫТО, ВЫЗВЕТ ЕЕ ГОЛОВУ 8960 05:49:44,520 --> 05:49:47,160 БЫТЬ ДИАГОНАЛЬНОЙ, ЕСЛИ ОНА НЕ СДЕЛАЛА 8961 05:49:47,160 --> 05:49:49,160 СДЕЛАТЬ ОПЕРАЦИЮ ПО ОТКРЫТИЮ ШВА 8962 05:49:49,160 --> 05:49:51,320 НАДЕВАЙТЕ МЕДИЦИНСКИЙ ШЛЕМ, ЧТОБЫ 8963 05:49:51,320 --> 05:49:53,560 ИЗМЕНИТЬ ЕЕ ГОЛОВУ. МНЕ СКАЗАЛИ ЭТО 8964 05:49:53,560 --> 05:49:56,480 БЫЛО НЕ РЕДКО, ПОТОМУ ЧТО ОНА БЫЛА 8965 05:49:56,480 --> 05:49:58,240 БРИЧ. ОНА НЕ ДОСТИГЛА 8966 05:49:58,240 --> 05:49:59,160 ВЕХИ, НЕСМОТРЯ НА ФИЗИЧЕСКИЕ 8967 05:49:59,160 --> 05:50:00,520 ТЕРАПИЯ. ЭТО БЫЛО СУЩНОСТЬ О 8968 05:50:00,520 --> 05:50:01,760 НЕСКОЛЬКО ВРАЧОВ ПОСЕЩАЮТ ВОКРУГ 8969 05:50:01,760 --> 05:50:03,320 СТРАНА, ПЫТАЕМСЯ УЗНАТЬ 8970 05:50:03,320 --> 05:50:08,600 ЧТО НЕ ТАК С АЗИЕЙ АЗИЯ. 8971 05:50:08,600 --> 05:50:10,720 НЕ ДАНО ОТВЕТ, ПОТОМУ ЧТО 8972 05:50:10,720 --> 05:50:15,120 ПОТОМУ ЧТО TBCK НЕ БЫЛ ОБНАРУЖЕН 8973 05:50:15,120 --> 05:50:32,640 ДО 2016 ГОДА. ЭТО ЛОЖЬ 8974 05:50:32,640 --> 05:50:34,800 ЗАЯВЛЕНИЯ ДАЛИ НАМ ЛОЖНЫЕ НАДЕЖДЫ 8975 05:50:34,800 --> 05:50:37,320 О БУДУЩЕМ АВЫ И НЕЙ 8976 05:50:37,320 --> 05:50:38,080 ДОСТИЖЕНИЕ ВЕХ ОЖИДАЛИ 8977 05:50:38,080 --> 05:50:41,840 ЗА. ПОСЛЕ БЕСЧИСЛЕННЫХ 8978 05:50:41,840 --> 05:50:44,840 ВСТРЕЧИ И НЕСКОЛЬКО ЗМЕИНОГО МАСЛА 8979 05:50:44,840 --> 05:50:47,160 ПРОДАВЦЫ МОЛЮТСЯ НА НАШИХ 8980 05:50:47,160 --> 05:50:48,480 УЯЗВИМОСТЬ ДЛЯ ОТВЕТА I 8981 05:50:48,480 --> 05:50:51,520 В UDM ПРИВЕДИЛИ ПОСЛАНИЯ НА 8982 05:50:51,520 --> 05:50:53,560 ГРУППЫ ФЕЙСБУК, ЧАСТЬЮ КОТОРЫХ Я СОСТАВЛЯЮ 8983 05:50:53,560 --> 05:50:55,520 ПОТОМУ ЧТО У НИХ БЫЛО ПОХОЖЕЕ. 8984 05:50:55,520 --> 05:50:58,000 СИМПТОМЫ АВА. ЕЕ ДИАГНОЗ 8985 05:50:58,000 --> 05:50:59,840 ЕЩЕ РЕДКО, КАК Я СКАЗАЛ 8986 05:50:59,840 --> 05:51:01,040 ПОТОМУ ЧТО ДОЛЖНО БЫТЬ ДВА РОДИТЕЛЯ 8987 05:51:01,040 --> 05:51:04,600 НОСИТЕЛИ ДЛЯ РОЖДЕНИЯ РЕБЕНКА TBCK 8988 05:51:04,600 --> 05:51:06,040 И ЭТО НЕ НАШ ДЕЛО 8989 05:51:06,040 --> 05:51:08,960 ДЕЛАЕТ ЕЕ МЕДИЦИНСКИЙ ТЕРМИН DE NOVO. 8990 05:51:08,960 --> 05:51:11,960 И НАША СВЕРХРЕДКАЯ ПОСУДА TDCK 8991 05:51:11,960 --> 05:51:14,000 ВАШ. У НЕЕ ОГРОМНАЯ УЛЫБКА И 8992 05:51:14,000 --> 05:51:16,120 ЗАРАЖИВАТЕЛЬНЫЙ СМЕХ. В НАСТОЯЩЕЕ ВРЕМЯ ОНА 8993 05:51:16,120 --> 05:51:18,200 ХОДИТ С ПОМОЩЬЮ, И ОНА 8994 05:51:18,200 --> 05:51:19,880 ХОДИТ НА БЕГОВОЙ ДОРОЖКЕ, ОНА 8995 05:51:19,880 --> 05:51:21,880 САМОЕ ДОЛГОЕ ВРЕМЯ НА Свидании — 11 лет. 8996 05:51:21,880 --> 05:51:22,920 МИНУТЫ, ЭТО ОГРОМНО 8997 05:51:22,920 --> 05:51:28,720 ДОСТИЖЕНИЕ. АВА ЕСТЬ 8998 05:51:28,720 --> 05:51:31,040 НЕВЕРБАЛЬНО, НО СУПЕР ГРОМКО. ТО 8999 05:51:31,040 --> 05:51:32,520 САМЫЙ ГРОМКИЙ НЕГОВОРЯЩИЙ РЕБЕНОК. 9000 05:51:32,520 --> 05:51:34,320 ОНА В ЛОГОТЕРАПИИ И МЫ 9001 05:51:34,320 --> 05:51:35,440 УВЕРЕНЫ В МЕДИЦИНСКИХ 9002 05:51:35,440 --> 05:51:37,920 ПРОДВИГАТЬСЯ И ИССЛЕДОВАТЬ ОНА БУДУТ 9003 05:51:37,920 --> 05:51:39,320 ПРОГУЛКА И РАЗГОВОР ОДИН ДЕНЬ В 9004 05:51:39,320 --> 05:51:49,760 БЛИЖАЙШЕЕ БУДУЩЕЕ. 9005 05:51:49,760 --> 05:51:51,760 >> ПРИВЕТ ВСЕМ, МЕНЯ ЗОВУТ 9006 05:51:51,760 --> 05:51:53,360 МОНИКА И МЕНЯ ЗОВУТ ВИВИАН. 9007 05:51:53,360 --> 05:51:58,120 >> У НАС ДИАГНОЗ 9008 05:51:58,120 --> 05:51:58,560 (НЕВНЯТНО) ЗАКРЫТЬ. 9009 05:51:58,560 --> 05:52:02,800 >> CTLA 4 ПРОИСХОДИТ ПРОСЬБА 9010 05:52:02,800 --> 05:52:03,720 НЕДОСТАТОЧНОСТЬ, И МЫ БЫЛИ 9011 05:52:03,720 --> 05:52:06,160 ДИАГНОЗ В 2014 ГОДУ И ЭТО 9012 05:52:06,160 --> 05:52:07,920 ВАЖНО, ПОТОМУ ЧТО ЭТО 9013 05:52:07,920 --> 05:52:11,360 ПЕРВЫЙ ГОД, ЧТО ВРАЧИ 9014 05:52:11,360 --> 05:52:12,520 ОПИСАНИЕ, ЭТО БЫЛ ДР. НЕСКОЛЬКО 9015 05:52:12,520 --> 05:52:13,720 КОЛЛЕГИ В ТОМ ВРЕМЕНИ НИХ И 9016 05:52:13,720 --> 05:52:15,080 Я ДУМАЮ, ЧТО ЭТО ОЧЕНЬ ВАЖНО. 9017 05:52:15,080 --> 05:52:18,720 БЫЛИ ДИАГНОЗИРОВАНЫ В ЭТОМ ГОДУ, ПОТОМУ ЧТО 9018 05:52:18,720 --> 05:52:22,280 КАК Я ПРИНОСИЛ ТОННУ НАДЕЖДЫ СВОЕМУ 9019 05:52:22,280 --> 05:52:23,160 НАУЧИЛА ПУТЕШЕСТВУ ДОЧИ УХА. 9020 05:52:23,160 --> 05:52:25,200 CTLA 4 ЕСТЬ В ПРИНЦИПЕ У ВСЕХ 9021 05:52:25,200 --> 05:52:27,560 ГЕН И ОН СОЗДАЕТ CTLA 4 9022 05:52:27,560 --> 05:52:29,720 БЕЛОК. ЭТОТ ПРОСТИН СУПЕР 9023 05:52:29,720 --> 05:52:31,840 ВАЖНО ДЛЯ ВАШЕГО ИММУНИТЕТА 9024 05:52:31,840 --> 05:52:34,160 СИСТЕМА, ПОТОМУ ЧТО ЭТО ТОРМОЗА 9025 05:52:34,160 --> 05:52:34,840 ВАШЕМУ. 9026 05:52:34,840 --> 05:52:35,600 ИММУНОСИСТЕМА, И МЫ НЕ ДЕЛАЕМ 9027 05:52:35,600 --> 05:52:36,920 ЭТОТ БЕЛОК ДЛЯ НАШЕГО ИММУНИТЕТА 9028 05:52:36,920 --> 05:52:39,000 СИСТЕМА НАХОДИТСЯ НА ПЕРЕГРУЗКЕ ВСЕ 9029 05:52:39,000 --> 05:52:40,080 ВРЕМЯ И Я ЗНАЮ, ЭТО ЗВУЧИТ ТАК 9030 05:52:40,080 --> 05:52:42,120 ХОРОШАЯ ВЕЩЬ, КАК О ЧЕЛОВЕК ТЫ 9031 05:52:42,120 --> 05:52:44,400 НИКОГДА НЕ ДОЛЖЕН БОЛЕТЬ, ПОТОМУ ЧТО ВАШ 9032 05:52:44,400 --> 05:52:45,840 ИММУННАЯ СИСТЕМА ВХОДИТ В РАБОТУ 9033 05:52:45,840 --> 05:52:48,840 НО, ЧЕСТНО, ЭТО ДАЛЕКО ОТ 9034 05:52:48,840 --> 05:52:49,720 ПРАВДА. ИЗВИНИ. 9035 05:52:49,720 --> 05:52:51,800 >> ЭТО НА САМОМ ДЕЛЕ ПРИЧИНАЕТ БОЛЬШУЮ 9036 05:52:51,800 --> 05:52:55,240 ПРОБЛЕМЫ И КОНКРЕТНО 9037 05:52:55,240 --> 05:52:58,000 АУТОИММУННЫЕ ПРОБЛЕМЫ. Я СПРОСИЛ ДР. 9038 05:52:58,000 --> 05:53:00,560 (НЕВНЯТНО) В ПОСЛЕДНИЙ РАЗ О ДВУХ 9039 05:53:00,560 --> 05:53:01,720 НЕДЕЛЕЙ НАЗАД СКОЛЬКО ПО ВСЕМ МИРУ 9040 05:53:01,720 --> 05:53:03,600 ЕСТЬ ЭТО ЗАБОЛЕВАНИЕ, НАСКОЛЬКО РЕДКОЕ 9041 05:53:03,600 --> 05:53:05,600 ЭТО И ОНА СКАЗАЛА МНЕ ТОЛЬКО ЭТО 9042 05:53:05,600 --> 05:53:07,680 ОКОЛО 500 ЧЕЛОВЕК ДИАГНОСТИРОВАНЫ 9043 05:53:07,680 --> 05:53:09,120 В МИРЕ С ЭТОЙ БОЛЕЗНЬЮ, ПОЭТОМУ Я 9044 05:53:09,120 --> 05:53:10,760 БЫЛ ДЕЙСТВИТЕЛЬНО ШОКОВАН, СЛЫШАТЬ ЭТО 9045 05:53:10,760 --> 05:53:13,000 КАКИЕ МЫ БЫЛИ РЕДКИ, Я НЕ 9046 05:53:13,000 --> 05:53:13,920 ПОВЕРЬТЕ, МЫ БЫЛИ ТАКОЙ РЕДКОСТЬЮ 9047 05:53:13,920 --> 05:53:15,720 ПОТОМУ ЧТО ЭТО ГЕНЕТИЧЕСКАЯ ВЕЩЬ. 9048 05:53:15,720 --> 05:53:16,960 ПОТОМУ ЧТО ЭТО ГЕНЕТИЧЕСКАЯ ВЕЩЬ 9049 05:53:16,960 --> 05:53:19,720 ЭТО ЗНАЧИТ, ЧТО ЭТО МОЖНО ПРОЙТИ 9050 05:53:19,720 --> 05:53:21,640 ОТ ПОКОЛЕНИЯ К ПОКОЛЕНИЮ 9051 05:53:21,640 --> 05:53:23,880 И ПОЭТОМУ НАШИ 9052 05:53:23,880 --> 05:53:25,480 ДИАГНОСТИКА «ОДИССЕЯ» ВКЛЮЧАЕТ МНОГОЕ 9053 05:53:25,480 --> 05:53:28,360 НАШЕЙ СЕМЬИ. И НАШИ РАСШИРЕННЫЕ 9054 05:53:28,360 --> 05:53:30,320 СЕМЬЯ, КОТОРУЮ Я МНОГО ПОСЕЩАЛ 9055 05:53:30,320 --> 05:53:32,000 ПОХОРОНЫ, ВЫРАСТАЮЩИЕ ДЛЯ НАШИХ 9056 05:53:32,000 --> 05:53:33,560 ЧЛЕНЫ СЕМЬИ И ОГЛЯДЯ НАЗАД 9057 05:53:33,560 --> 05:53:35,160 ОБ ЭТОМ СЕЙЧАС ЧЕРЕЗ ОБЪЕКТИВ 9058 05:53:35,160 --> 05:53:36,720 ЧТО МЫ СЕЙЧАС ЗНАЕМ, ЧТО МЫ 9059 05:53:36,720 --> 05:53:38,760 ЗНАЕМ СЕЙЧАС, МЫ ПОНИМАЕМ, ЧТО МНОГО 9060 05:53:38,760 --> 05:53:42,200 ЭТИХ СМЕРТЕЙ МОГЛО БЫТЬ 9061 05:53:42,200 --> 05:53:44,000 СВЯЗАННЫЕ С CTLA 4. МНЕ НЕМЕДЛЕННО 9062 05:53:44,000 --> 05:53:46,920 СЕМЬЯ МОЯ МАМА, МОЙ БРАТ И Я 9063 05:53:46,920 --> 05:53:50,520 ВСЕ БЫЛИ ПОЗИТИВНЫМИ ДЛЯ CTLA 4 9064 05:53:50,520 --> 05:53:52,240 НЕДОСТАТОК, НО ЧЕСТНО 9065 05:53:52,240 --> 05:53:54,040 НА ВСЕЙ НАШЕЙ ОДИССЕЕ 9066 05:53:54,040 --> 05:53:56,560 ДИАГНОЗ ОДИССЕЯ МЫ НЕ ДЕЛАЛИ 9067 05:53:56,560 --> 05:53:57,800 ПОНИМАТЬ, ЧТО БЫЛО 9068 05:53:57,800 --> 05:53:58,840 ОСНОВНАЯ ПРОБЛЕМА, КОТОРАЯ БЫЛА НЕПРАВИЛЬНОЙ 9069 05:53:58,840 --> 05:54:01,520 С НАМИ. МЫ ЭТОГО НЕ ПОНИМАЛИ 9070 05:54:01,520 --> 05:54:03,360 МЫ БЫЛИ СТРАННЫМИ С МЕДИЦИНЫ ИЛИ ТАК 9071 05:54:03,360 --> 05:54:05,400 МЫ БЫЛИ НЕДИАГНОСТИРУЕМЫМИ ИЛИ ЧТО МЫ 9072 05:54:05,400 --> 05:54:07,520 БЫЛИ ВООБЩЕ РЕДКИМИ. И ЕСТЬ 9073 05:54:07,520 --> 05:54:10,040 ДВЕ ПРИЧИНЫ ЭТОГО, НОМЕР ПЕРВЫЙ 9074 05:54:10,040 --> 05:54:11,720 ПОТОМУ ЧТО ЭТА БОЛЕЗНЬ ИГРАЕТ 9075 05:54:11,720 --> 05:54:13,720 ГРЯЗНЫЙ, ПОТОМУ ЧТО ЭТО ЗАСТАВЛЯЕТ ВАС ЧУВСТВОВАТЬ 9076 05:54:13,720 --> 05:54:16,200 КАК ВАС СТАВЯТ ДИАГНОЗ. МЫ 9077 05:54:16,200 --> 05:54:17,480 БЫ ЗАБОЛЕЛИ, МЫ БЫ ПОЕХАЛИ В 9078 05:54:17,480 --> 05:54:19,560 ДОКТОР, МЫ БЫЛИ БЫЛИ 9079 05:54:19,560 --> 05:54:20,920 ДИАГНОЗ АУТОИММУННЫЙ 9080 05:54:20,920 --> 05:54:22,040 БОЛЕЗНЬ И ТОГДА МЫ БЫ 9081 05:54:22,040 --> 05:54:27,120 ПОЛУЧИТЕ ЛЕЧЕНИЕ ОТ НИХ. ТО 9082 05:54:27,120 --> 05:54:29,120 ДРУГАЯ ПРИЧИНА, ЧТО МЫ НЕ ДЕЛАЕМ 9083 05:54:29,120 --> 05:54:30,720 ДЕЙСТВИТЕЛЬНО - МЫ НЕ ПОНИМАЛИ, ЧТО МЫ 9084 05:54:30,720 --> 05:54:32,320 БЫЛИ БОЛЬНЫ, ПОТОМУ ЧТО КАЖДЫЙ ИЗ 9085 05:54:32,320 --> 05:54:34,560 У НАС БЫЛА СВОЯ МАЛЕНЬКАЯ УНИКАЛЬНОСТЬ 9086 05:54:34,560 --> 05:54:36,960 АУТОИММУННЫЕ ПРОБЛЕМЫ НАШИ УНИКАЛЬНЫЕ 9087 05:54:36,960 --> 05:54:38,520 СОЧЕТАНИЕ АУТОИММУННЫХ ПРОБЛЕМ, С которыми МЫ БЫЛИ 9088 05:54:38,520 --> 05:54:39,920 РАБОТАЕМ С. НИ ОДНО НЕ БЫЛО ТАКОГО 9089 05:54:39,920 --> 05:54:41,840 ПРОБЛЕМА У НАС ПРОИСХОДИТ ОДНОВРЕМЕННО 9090 05:54:41,840 --> 05:54:45,760 ВРЕМЯ И ТАК МЫ ДУМАЛИ, ЧТО МЫ 9091 05:54:45,760 --> 05:54:47,640 НЕ ПОВЕЗЛО, У НАС АУТОИММУННЫЙ 9092 05:54:47,640 --> 05:54:48,840 ПРОБЛЕМЫ, НО ЭТО ПРОСТО ЗАПУСКАЕТСЯ 9093 05:54:48,840 --> 05:54:52,600 СЕМЬЯ. НИЧЕГО НЕ ВЫЗЫВАЕТ 9094 05:54:52,600 --> 05:54:54,040 ЭТО, ЭТО ПРОСТО ОНО БЕГАЕТ В 9095 05:54:54,040 --> 05:54:56,480 СЕМЬЯ. НЕ ПОЙМИТЕ МЕНЯ НЕПРАВИЛЬНО, 9096 05:54:56,480 --> 05:54:58,120 НАМ БЫЛО ТЯЖЕЛОЕ ВРЕМЯ, НАМ БЫЛО 9097 05:54:58,120 --> 05:55:00,280 В БОЛЬНИЦАХ И ВНЕ БОЛЬНИЦ, И В 9098 05:55:00,280 --> 05:55:02,320 И ИЗ скорых, БЫЛИ 9099 05:55:02,320 --> 05:55:03,840 НЕКОТОРЫЕ АУТОИММУННЫЕ ПРОБЛЕМЫ, КОТОРЫЕ ЯВЛЯЮТСЯ 9100 05:55:03,840 --> 05:55:05,840 НАМНОГО РЕДКО, ЧЕМ ДРУГИЕ И МЫ 9101 05:55:05,840 --> 05:55:09,720 -- НАМ ПОТРЕБОЛО ДОЛГО ВРЕМЕНИ 9102 05:55:09,720 --> 05:55:11,320 ПРОЙДИТЕ ДИАГНОСТИКУ ИЛИ ПРОЙДИТЕ ДИАГНОСТИКУ 9103 05:55:11,320 --> 05:55:12,720 ПО НЕКОТОРЫМ ПРОБЛЕМАМ, НО ВСЕ 9104 05:55:12,720 --> 05:55:14,520 ОДИССЕЯ, КОТОРОЙ МЫ НЕ БЫЛИ 9105 05:55:14,520 --> 05:55:16,120 ПОСТАВЛЕН ДИАГНОСТИК И МЫ ПОЛУЧИЛИ 9106 05:55:16,120 --> 05:55:17,920 ЛЕЧЕНИЕ. ТАК МЫ НЕ ДУМАЛИ 9107 05:55:17,920 --> 05:55:19,680 ТО, ЧТО НАМ НУЖНО ИСКАТЬ 9108 05:55:19,680 --> 05:55:22,320 НИЧЕГО БОЛЬШЕ. ТАК ПРОСТО ДАТЬ 9109 05:55:22,320 --> 05:55:26,920 ВЫ ПРЕДСТАВЛЯЕТЕ, КАК МЫ НЕ СВЯЗАНЫ 9110 05:55:26,920 --> 05:55:28,600 БЫЛИ, НАСКОЛЬКО НЕСВЯЗАНЫ ВСЕ НАШИ 9111 05:55:28,600 --> 05:55:31,160 БОЛЕЗНИ БЫЛИ, МОЯ МАМА И МОЯ 9112 05:55:31,160 --> 05:55:32,600 У брата ТРИ БОЛЕЗНИ, 9113 05:55:32,600 --> 05:55:34,520 ТРИ АУТОИММУННЫЕ ПРОБЛЕМЫ, КОТОРЫЕ ЯВЛЯЮТСЯ 9114 05:55:34,520 --> 05:55:35,720 ТАКОЕ И ОСТАЛЬНЫЕ 9115 05:55:35,720 --> 05:55:37,720 РАЗНЫЕ. МОЯ МАМА, КОТОРОЙ 15 9116 05:55:37,720 --> 05:55:39,640 АУТОИММУННЫЕ ПРОБЛЕМЫ, ЕСТЬ У МОЕГО БРАТ 9117 05:55:39,640 --> 05:55:41,920 14 АУТОИММУННЫЕ ПРОБЛЕМЫ. НО ТОЛЬКО 9118 05:55:41,920 --> 05:55:46,800 ТРИ ИЗ ИХ ПЕРЕКРЫВАЮТСЯ. я 9119 05:55:46,800 --> 05:55:49,280 ЛИЧНО РАССМАТРИВАЕТСЯ 9120 05:55:49,280 --> 05:55:53,120 БЕССИМПТОМНОЕ CTLA 4 9121 05:55:53,120 --> 05:55:55,600 ДЕФИЦИТ, ТОЛЬКО У МЕНЯ ЕСТЬ 9122 05:55:55,600 --> 05:56:00,840 ГИПОТЕХНИЧЕСКИЙ ТИРЕОИДИЗМ, У МЕНЯ 9123 05:56:00,840 --> 05:56:02,080 ПСОРИАЗ И ЭКЗЕМА. 9124 05:56:02,080 --> 05:56:04,440 >> У МЕНЯ ГИПОТИРЕОЗ И 9125 05:56:04,440 --> 05:56:05,360 ТРУБА 1 ДИАБЕТ. ТАК 9126 05:56:05,360 --> 05:56:08,480 >> ТАК У НЕЙ ДВА АУТОИММУННЫХ 9127 05:56:08,480 --> 05:56:09,000 БОЛЕЗНИ. 9128 05:56:09,000 --> 05:56:11,520 >> СЛАВА БОГУ. ЭТО 9129 05:56:11,520 --> 05:56:13,680 ИЗ-ЗА МОЕГО БРАТ 9130 05:56:13,680 --> 05:56:14,320 И НОЭР ЭТО ИХ ПОКОЛЕНИЕ 9131 05:56:14,320 --> 05:56:16,200 ПОСТАНОВКА ДИАГНОЗА. ТАК ПОСЛЕ 9132 05:56:16,200 --> 05:56:18,240 ГОДЫ БОЛЕЗНИ МОЕГО БРАТЯ 9133 05:56:18,240 --> 05:56:21,920 И МАТЬ И ПОТОМ ПОЛУЧАЕТ ВСЕ 9134 05:56:21,920 --> 05:56:24,800 ИЗ ЭТОГО АУТОИММУННОГО ДИАГНОСТИКИ, 9135 05:56:24,800 --> 05:56:26,520 МОЙ БРАТ НАКОНЕЦ РАЗРАБОТАЛ ОДИН 9136 05:56:26,520 --> 05:56:28,480 ТО, ЧТО ОНИ понятия не имели, ЧТО 9137 05:56:28,480 --> 05:56:31,240 ЭТО БЫЛО. И ЭТО ТО, ЧТО 9138 05:56:31,240 --> 05:56:32,760 НАКОНЕЦ-ТО ПРИВЕДИЛИ К НАМ, ЧТОБЫ РАЗОБРАТЬСЯ 9139 05:56:32,760 --> 05:56:34,760 ПОЧЕМУ У НАС ТАК МНОГО АУТОИММУННЫХ 9140 05:56:34,760 --> 05:56:37,240 ПРОБЛЕМЫ. У НЕГО РАЗВИТЫ ВСЕ ПОРАЖЕНИЯ 9141 05:56:37,240 --> 05:56:39,720 В ЕГО МОЗГЕ И ВСЕ В ЕГО МОЗГЕ 9142 05:56:39,720 --> 05:56:41,600 СПИННОЙ МОЗГ И ВРАЧИ ИМЕЛИ 9143 05:56:41,600 --> 05:56:44,040 ДЛЯ НАС АБСОЛЮТНО НЕТ ОТВЕТА. 9144 05:56:44,040 --> 05:56:47,000 ОНИ ОТПРАВИЛИ ЕГО К МД АНДЕРСОНУ, ОН 9145 05:56:47,000 --> 05:56:48,720 ПОЛУЧИЛ ХИМИАЦИЮ ТАМ И ОН 9146 05:56:48,720 --> 05:56:49,800 ПОЛУЧИЛА НЕСКОЛЬКО ЛЕЧЕНИЙ В 9147 05:56:49,800 --> 05:56:55,200 БОЛЬНИЦА ДЛЯ ВАРИАНТОВ В ХЬЮСТОНЕ, НО 9148 05:56:55,200 --> 05:56:57,320 У НИХ НЕ БЫЛО ОТВЕТОВ, А У НАС ЕСТЬ 9149 05:56:57,320 --> 05:56:58,960 ИСКАЛ ОКОЛО ГОДА НА 9150 05:56:58,960 --> 05:57:00,640 ЭТОТ ТОЧКА И ОН СНИЖАЛСЯ 9151 05:57:00,640 --> 05:57:03,080 БЫСТРО, ОН БЫЛ В ВА, ОН 9152 05:57:03,080 --> 05:57:06,120 БЫЛ СТАЦИОНАРНЫМ, ОНИ ЕГО НАХОДИЛИ 9153 05:57:06,120 --> 05:57:08,200 КОМФОРТНЫЕ ЛЕКАРСТВА ОЧЕНЬ ЖДЁТ 9154 05:57:08,200 --> 05:57:10,200 ДЛЯ ЕГО УЙТИ И ОНИ 9155 05:57:10,200 --> 05:57:12,120 РЕШИЛИ СДЕЛАТЬ БИОПСИЮ ОДНОГО ИЗ 9156 05:57:12,120 --> 05:57:13,520 ПОРАЖЕНИЯ В ЕГО МОЗГЕ. ТАК 9157 05:57:13,520 --> 05:57:16,360 СДЕЛАЛИ БИОПСИЮ, ПОСТАВИЛИ 9158 05:57:16,360 --> 05:57:18,600 ЕГО НА СЛАЙДАХ И ОТПРАВИЛ ЕГО 9159 05:57:18,600 --> 05:57:19,760 ПО ВСЕЙ АМЕРИКЕ К ЭТИМ 9160 05:57:19,760 --> 05:57:21,800 РАЗЛИЧНЫЕ НАУЧНО-ИССЛЕДОВАТЕЛЬСКИЕ БОЛЬНИЦЫ 9161 05:57:21,800 --> 05:57:24,800 ПОСТАРАЙТЕСЬ ПОЛУЧИТЬ ОТВЕТЫ, ПОТОМУ ЧТО МЫ 9162 05:57:24,800 --> 05:57:27,440 БЫЛИ В ОТЧАЯНИИ. МЫ БЫЛИ НАДЕЖДА, ЧТО 9163 05:57:27,440 --> 05:57:28,720 КТО-ТО ГДЕ-ТО БЫЛ 9164 05:57:28,720 --> 05:57:30,360 ПОНИМАЙТЕ, ЧТО ЭТО ТАКОЕ, НО 9165 05:57:30,360 --> 05:57:31,960 К СОЖАЛЕНИЮ, КОГДА ОТВЕТЫ 9166 05:57:31,960 --> 05:57:33,720 ВЕРНУЛСЯ, НИКТО НЕ ЗНАЛ, ЧТО ЭТО 9167 05:57:33,720 --> 05:57:41,240 БЫЛО ВООБЩЕ. НАС ОСТАЛОСЬ БЕЗ НЕТ 9168 05:57:41,240 --> 05:57:43,920 ОТВЕТЫ. СЛУЧАЙНЫЙ ЛАБОРАТОРНЫЙ ТЕХНИК СКАЗАЛ 9169 05:57:43,920 --> 05:57:45,920 МЫ НЕ ПРОБОВАЛИ, ДАВАЙТЕ ОТПРАВИТЬ 9170 05:57:45,920 --> 05:57:47,600 УИЛЛ. ТАК ОНИ ОТПРАВИЛИ ОБРАЗЦЫ 9171 05:57:47,600 --> 05:57:50,760 ДО НИХ И КАК-ТО ДОБИЛИСЬ ДО ИХ 9172 05:57:50,760 --> 05:57:51,840 ОТДЕЛЕНИЕ ИММУНОЛОГИИ И ОНИ 9173 05:57:51,840 --> 05:57:53,280 БЫЛИ ТАК, КАК ВЫ ЗНАЕТЕ, МЫ ДУМАЕМ, ЧТО МЫ 9174 05:57:53,280 --> 05:57:54,720 ЕСТЬ ДЛЯ ВАС ОТВЕТ, ДАВАЙТЕ 9175 05:57:54,720 --> 05:57:56,240 СДЕЛАЙТЕ АНАЛИЗЫ КРОВИ И ОНИ ПРОВЕРИЛИ 9176 05:57:56,240 --> 05:58:01,200 АНАЛИЗЫ КРОВИ, ОН БЫЛ ПОЛОЖИТЕЛЬНЫМ 9177 05:58:01,200 --> 05:58:04,400 НЕДОСТАТОК CTLA 4. ОН БЫЛ В 9178 05:58:04,400 --> 05:58:05,680 ДЕЙСТВИТЕЛЬНО ПЛОХАЯ ФОРМА НА ЭТОМ ТОЧКЕ 9179 05:58:05,680 --> 05:58:07,760 НО КАКИМ-ТО МОИ РОДИТЕЛИ СМОЖЛИ 9180 05:58:07,760 --> 05:58:10,520 ЧТОБЫ ВЫБРАТЬ МОЕГО БРАТА ИЗ 9181 05:58:10,520 --> 05:58:12,520 БОЛЬНИЦА И УЛЕТЕТЬ ЕГО ИЗ ТЕХАСА 9182 05:58:12,520 --> 05:58:15,680 В БЕТЕСДУ И ОН НАЧАЛ 9183 05:58:15,680 --> 05:58:18,160 ДОЛГИЙ ПУТЬ К ВОССТАНОВЛЕНИЮ. ЭТО ЭТО БЫЛО 9184 05:58:18,160 --> 05:58:21,320 ЗА ОЧЕНЬ ЗАДОЛГО ПРЕЖДЕ ЧЕМ ОН БЫЛ 9185 05:58:21,320 --> 05:58:23,000 ХОРОШО, НО ОНИ СПАСЛИ ЕГО ЖИЗНЬ 9186 05:58:23,000 --> 05:58:24,120 С ЛЕЧЕНИЕМ, которое ОНИ ДАЛИ 9187 05:58:24,120 --> 05:58:26,120 ОН. ТАК ЧАРЛИ И МОЯ МАМА, КОТОРАЯ 9188 05:58:26,120 --> 05:58:27,680 САМЫЕ БОЛЬНЫЕ ИЗ НАШИХ 9189 05:58:27,680 --> 05:58:29,480 СЕМЬЯ, НАША БЛИЖАЙШАЯ СЕМЬЯ, 9190 05:58:29,480 --> 05:58:31,680 ПОСТАЛИ НАМ НА ДИАГНОСТИКУ. И 9191 05:58:31,680 --> 05:58:33,600 ЭТО ОТКРЫЛО СОВЕРШЕННО НОВЫЙ МИР 9192 05:58:33,600 --> 05:58:35,720 ДЛЯ НАШЕЙ СЕМЬИ. И ВОТ КОГДА 9193 05:58:35,720 --> 05:58:37,960 ИСТОРИЯ МОЕЙ ДОЧИ НАЧИНАЕТСЯ. 9194 05:58:37,960 --> 05:58:40,440 У НЕЕ НАЧИНАЕТСЯ ПОСЛЕ ДИАГНОСТИКИ В 9195 05:58:40,440 --> 05:58:41,920 2014, СКОЛЬКО ТЕБЕ БЫЛО, КОГДА МЫ 9196 05:58:41,920 --> 05:58:47,520 БЫЛИ ДИАГНОЗИРОВАНЫ? ТЫ ПОМНИШЬ? 9197 05:58:47,520 --> 05:58:48,120 >> 3. 9198 05:58:48,120 --> 05:58:51,240 >> ТЕБЯ БЫЛО ТРИ. И МЫ 9199 05:58:51,240 --> 05:58:52,680 НАЧАЛО — НАС ДОБАВИЛИ В 9200 05:58:52,680 --> 05:58:55,120 ПРОТОКОЛ ИССЛЕДОВАНИЯ В НИЗ 9201 05:58:55,120 --> 05:58:57,880 И МЫ ЕЖЕДЕМ НА ПРОВЕРКУ ЕЖЕГОДНО 9202 05:58:57,880 --> 05:59:00,000 UPS, ПОТОМУ ЧТО У НАС БЫЛО БЕССИМПТОМНО 9203 05:59:00,000 --> 05:59:02,120 НЕ ИМЕЛО НИКАКОГО ПРОГРЕССА В 9204 05:59:02,120 --> 05:59:04,120 БОЛЕЗНЬ И ЧТО ПРОИЗОШЛО, ДЕТКА? 9205 05:59:04,120 --> 05:59:07,280 >> КОГДА МНЕ БЫЛО ШЕСТЬ, ОНИ ПОСТАВИЛИ ДИАГНОЗ 9206 05:59:07,280 --> 05:59:14,520 Я С ГИПОТИЧЕСКИМ ТИРЕОИДОМ И 9207 05:59:14,520 --> 05:59:15,800 КОГДА СЕМЬ ОНИ ОБНАРУЖИЛИ, ЧТО У МЕНЯ БЫЛ 9208 05:59:15,800 --> 05:59:16,480 ДИАБЕТ. 9209 05:59:16,480 --> 05:59:18,480 >> КАКОЙ ТИП ДИАБЕТА? 9210 05:59:18,480 --> 05:59:19,680 >> 1. 9211 05:59:19,680 --> 05:59:22,120 >> ДИАБЕТ 1 ТИПА. ТАК ОНА БЫЛА 9212 05:59:22,120 --> 05:59:25,000 НАЧАЛ РАЗВИВАТЬСЯ АУТОИММУННЫЙ 9213 05:59:25,000 --> 05:59:27,880 ПРОБЛЕМЫ И ОНИ ПОЙМАЛИ ЕЕ ТИПА 9214 05:59:27,880 --> 05:59:30,040 1 ДИАБЕТ ДОСТАТОЧНО РАНО 9215 05:59:30,040 --> 05:59:32,960 НАЧАЛО ЛЕЧЕНИЕ НЕМЕДЛЕННО 9216 05:59:32,960 --> 05:59:34,200 ОСТАНОВИТЬ ПРОГРЕСС 9217 05:59:34,200 --> 05:59:35,880 РАЗРУШЕНИЕ ЕЕ ПОДЖЕЛУДОЧНОЙ ЖЕЛЕЗЫ, 9218 05:59:35,880 --> 05:59:38,200 БЕТА-КЛЕТКИ В 9219 05:59:38,200 --> 05:59:38,720 МС. ПАНЧАЛ: КРЕИЙ. 9220 05:59:38,720 --> 05:59:41,320 >> ОНИ КАК ТЫ, ЛУЧШЕ ОСТАНОВИСЬ 9221 05:59:41,320 --> 05:59:42,240 ПРОГРЕССИРОВАНИЕ ИЛИ ЕЩЕ. 9222 05:59:42,240 --> 05:59:44,600 >> ОНИ БЫЛИ. ТАК МЫ НАЧИНАЛИ 9223 05:59:44,600 --> 05:59:46,920 2019, КАЖДЫЙ ИДЕМ В НИХ 9224 05:59:46,920 --> 05:59:50,160 ДВЕ НЕДЕЛИ, ЧТОБЫ ЕЕ ПОЛУЧИТЬ 9225 05:59:50,160 --> 05:59:51,520 ЛЕКАРСТВА, ЗАМЕНЯЮЩИЕ -- 9226 05:59:51,520 --> 05:59:54,480 СУЩЕСТВЕННО ЗАМЕНЯЕТ ЕЕ CTLA 4 9227 05:59:54,480 --> 05:59:56,600 БЕЛОК И ДОМА ОНА ПРИНИМАЕТ 9228 05:59:56,600 --> 05:59:58,080 ЛЕКАРСТВА ДЛЯ УСТАНОВЛЕНИЯ ЕЕ ИММУНИТЕТА 9229 05:59:58,080 --> 06:00:01,480 СИСТЕМА ОТКЛЮЧЕНА, ЧТО ЕГО НЕТ 9230 06:00:01,480 --> 06:00:03,040 ОВЕРДРАЙВ. ТАК ТЫ ПОМНИШЬ 9231 06:00:03,040 --> 06:00:04,200 ТЕ ПЕРВЫЕ НЕДЕЛИ, КОГДА МЫ 9232 06:00:04,200 --> 06:00:06,800 МНОГО ХОДИЛИ В НИХ? ДЕЛАТЬ 9233 06:00:06,800 --> 06:00:09,360 ПОМНИШЬ ЭТО? ВЫ ПОМНИТЕ 9234 06:00:09,360 --> 06:00:11,040 ИДУ В НИЗ, КАК ТЫ? 9235 06:00:11,040 --> 06:00:11,920 ЧУВСТВУЕТЕ, ЧУВСТВУЕТЕ, ЧТО ПЕРВЫМ ИДЕТЕ? 9236 06:00:11,920 --> 06:00:12,720 >> БОЯТСЯ. 9237 06:00:12,720 --> 06:00:13,920 >> ЧТО ТЕБЯ НАПУГАЛО?? 9238 06:00:13,920 --> 06:00:14,960 >> ОСТРЫЕ ВЕЩИ. 9239 06:00:14,960 --> 06:00:17,280 >> ОСТРЫЕ ВЕЩИ, ДА. ТАК МЫ 9240 06:00:17,280 --> 06:00:18,680 ЕХАЛИ КАЖДЫЕ ДВЕ НЕДЕЛИ НА 9241 06:00:18,680 --> 06:00:20,920 ПОКА И ПОТОМ ОКОЛО ДВА 9242 06:00:20,920 --> 06:00:22,720 ГОДА МЫ ДЕЛАЛИ КАЖДЫЕ ЧЕТЫРЕ НЕДЕЛИ 9243 06:00:22,720 --> 06:00:24,160 ПУТЕШЕСТВИЕ ИЗ ТЕХАСА В 9244 06:00:24,160 --> 06:00:26,280 БЕФЕСДА. И ЗДЕСЬ НЕДАВНО ОНИ 9245 06:00:26,280 --> 06:00:29,720 НАС ИЗМЕНИЛИ, ТЕПЕРЬ МЫ ПРИБЛИЖАЕМСЯ К 9246 06:00:29,720 --> 06:00:31,280 ПУТЕШЕСТВУЙТЕ КАЖДЫЕ ШЕСТЬ НЕДЕЛЬ. ТАК 9247 06:00:31,280 --> 06:00:34,000 ЛЕЧЕНИЕ РАБОТАЕТ НА НЕЕ. 9248 06:00:34,000 --> 06:00:36,320 ОНА -- ЕЕ АУТОИММУННЫЕ УРОВНИ 9249 06:00:36,320 --> 06:00:37,680 ТЕНДЕНЦИЯ К СНИЖЕНИЮ. ОНА 9250 06:00:37,680 --> 06:00:39,640 БОЛЬШЕ НЕ РАЗВИВАЕТСЯ 9251 06:00:39,640 --> 06:00:41,880 АУТОИММУННЫЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ И ЕЕ ВИДЫ 9252 06:00:41,880 --> 06:00:44,640 1 ДИАБЕТ НЕ ПРОГРЕССИРОВАН. 9253 06:00:44,640 --> 06:00:47,840 ОНА ЕЩЕ ПОЧТИ ВЕСЬ ПОЛНАЯ 9254 06:00:47,840 --> 06:00:49,760 ФУНКЦИЯ ПОДЖЕЛУДОЧНОЙ ЖЕЛЕЗЫ. ТАК ЭТО 9255 06:00:49,760 --> 06:00:51,920 ГДЕ Я ЧУВСТВУЮ НАШ ДИАГНОЗ 9256 06:00:51,920 --> 06:00:53,800 ОДИССЕЯ ОТЛИЧАЕТСЯ ОТ БОЛЬШИНСТВА 9257 06:00:53,800 --> 06:00:56,000 ЛЮДИ, ПОТОМУ ЧТО БОЛЬШИНСТВО ЛЮДЕЙ, КОТОРЫЕ 9258 06:00:56,000 --> 06:00:58,560 НЕ ДИАГНОЗИРОВАНЫ ИЛИ ИМЕЮТ РЕДКОЕ 9259 06:00:58,560 --> 06:01:01,240 БОЛЕЗНИ, С КОТОРЫМИ ОНИ БОРОТСЯ 9260 06:01:01,240 --> 06:01:04,480 ПОЛУЧЕНИЕ ДИАГНОСТИКИ. И ТОГДА 9261 06:01:04,480 --> 06:01:06,320 ОНИ ПРИХОДЯТСЯ БОРОТЬСЯ, ЧТОБЫ НАЙТИ 9262 06:01:06,320 --> 06:01:08,320 ЛЕЧЕНИЕ ИЛИ ЛЕЧЕНИЕ. С 9263 06:01:08,320 --> 06:01:10,840 ВИВИАН, С ЕЕ ИСТОРИЕЙ, МОЯ 9264 06:01:10,840 --> 06:01:12,840 РОДИТЕЛИ — МОИ БРАТ И МАМА 9265 06:01:12,840 --> 06:01:14,200 ИХ ПОКОЛЕНИЕ боролось за то, чтобы 9266 06:01:14,200 --> 06:01:17,720 НАЙДИТЕ ДИАГНОЗ. НО ВИВИАННА 9267 06:01:17,720 --> 06:01:19,160 ПОЛУЧАЕТ ПРЕИМУЩЕСТВА 9268 06:01:19,160 --> 06:01:20,400 ИХ БОРЬБА, А ОНА НЕ ДЕЛАЕТ 9269 06:01:20,400 --> 06:01:22,320 ПРИХОДИТСЯ терпеть БОЛЕЗНЬ 9270 06:01:22,320 --> 06:01:23,600 УНИЧТОЖАЮ ЕЕ ТЕЛО, ПОТОМУ ЧТО ОНА 9271 06:01:23,600 --> 06:01:25,000 МОЖНО ПОЙТИ ПРЯМО К 9272 06:01:25,000 --> 06:01:26,080 ЛЕЧЕНИЕ. ОНА НЕ ДОЛЖНА 9273 06:01:26,080 --> 06:01:28,560 ПРОЙДИТЕ ЧЕРЕЗ ТРУДНОСТИ 9274 06:01:28,560 --> 06:01:30,960 ПОСРЕДСТВОМ ВСЕГО ЭТОГО ДИАГНОСТИКА 9275 06:01:30,960 --> 06:01:33,800 КАК ДЕЛАЛИ МОИ БРАТ И МАМА. 9276 06:01:33,800 --> 06:01:37,280 Я ДУМАЮ ОБ ЭТОМ ТАК. 9277 06:01:37,280 --> 06:01:38,560 ДИАГНОСТИКА, ОБНАРУЖЕНИЕ 9278 06:01:38,560 --> 06:01:40,240 БОЛЕЗНЬ БЫЛА ПОТОЛКОМ МОЕЙ 9279 06:01:40,240 --> 06:01:41,440 МАМА И БРАТ. ОНИ БУДУТ 9280 06:01:41,440 --> 06:01:43,840 НАВСЕГДА ЖИВУТ С 9281 06:01:43,840 --> 06:01:44,920 РАЗРУШЕНИЕ, ЧТО ЭТА БОЛЕЗНЬ 9282 06:01:44,920 --> 06:01:46,920 СДЕЛАЛИ С ИХ ТЕЛОМ. ОНИ 9283 06:01:46,920 --> 06:01:48,280 ВСЕ ЕЩЕ ЖИВУ С НИМ. ОН ВСЕ ЕЩЕ 9284 06:01:48,280 --> 06:01:49,400 ХА ПОРАЖЕНИЯ В ЕГО МОЗГЕ, ОНИ 9285 06:01:49,400 --> 06:01:51,720 МЕНЬШЕ, НО У НЕГО ЕЩЕ ЕСТЬ 9286 06:01:51,720 --> 06:01:54,320 ЛИГИ. МОЯ МАМА ВЧЕРА ТОЛЬКО 9287 06:01:54,320 --> 06:01:55,920 У НЕЙ УДАЛИЛИ 38 ПОЛИПОВ 9288 06:01:55,920 --> 06:01:58,160 ЖЕЛУДОК. ОНА ЕЩЕ БОРОТСЯ, 9289 06:01:58,160 --> 06:01:59,840 ОНИ ВСЕ ЕЩЕ БОРОТСЯ, НО 9290 06:01:59,840 --> 06:02:01,920 ИХ ПОТОЛОК — МОИ ДОЧКИ 9291 06:02:01,920 --> 06:02:03,720 ПОЛ, ПОТОМУ ЧТО ОНИ ПОЛУЧИЛИ СВОЁ 9292 06:02:03,720 --> 06:02:05,200 ДИАГНОЗ, ОНА СПОСОБНА ПОЛУЧИТЬ 9293 06:02:05,200 --> 06:02:07,200 ЛЕЧЕНИЕ СРАЗУ, И ТАК 9294 06:02:07,200 --> 06:02:10,240 ОНА И ЕЕ БУДУЩИЕ ДЕТИ ПОЖИНАЮТ 9295 06:02:10,240 --> 06:02:12,440 ПОЛЬЗА БОРЬБЫ МОЕЙ 9296 06:02:12,440 --> 06:02:15,000 МАМА И МОЙ БРАТ, ЧТО ОНИ СТАВИЛИ 9297 06:02:15,000 --> 06:02:16,440 ИН. ЭТО НОВЫЙ ТРЕК ДЛЯ МОЕГО 9298 06:02:16,440 --> 06:02:18,440 ДОЧЬ И Я, ЕСЛИ Я КОГДА-нибудь НАчну 9299 06:02:18,440 --> 06:02:20,200 ПРОГРЕССИРОВАНО, ЧТО МОЯ МАМА И 9300 06:02:20,200 --> 06:02:23,320 БРАТ НИКОГДА НЕ ПОЛУЧИТ 9301 06:02:23,320 --> 06:02:25,320 ОПЫТ. ПОИСКИ 9302 06:02:25,320 --> 06:02:26,720 ОТВЕТИТЬ, ИСКАТЬ, ПОЧЕМУ У НАС ТАК БЫЛО 9303 06:02:26,720 --> 06:02:29,920 МНОГИЕ АУТОИММУННЫЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ, БЫЛИ 9304 06:02:29,920 --> 06:02:31,800 СУЩЕСТВЕННО СПРАВЛЯЮСЬ ЗА МОЮ МАМУ 9305 06:02:31,800 --> 06:02:33,320 И БРАТ, НО ПОИСКИ 9306 06:02:33,320 --> 06:02:38,760 ЛЕКАРСТВО ДЛЯ МОЕЙ ДОЧИ – ЭТО 9307 06:02:38,760 --> 06:02:39,920 ВОЗМОЖНОСТЬ ДЛЯ НЕЕ ИМЕТЬ 9308 06:02:39,920 --> 06:02:55,560 НОРМАЛЬНАЯ ЖИЗНЬ. 9309 06:02:55,560 --> 06:02:58,640 >> ПРИВЕТ ВСЕМ. МЕНЯ ИМЯ 9310 06:02:58,640 --> 06:03:00,760 ТЕРРЕНС И МНЕ ЭТО КАЖЕТСЯ 9311 06:03:00,760 --> 06:03:05,760 ДОЧЬ ТЕРРАН. И МЫ 9312 06:03:05,760 --> 06:03:10,200 ОЧЕНЬ РАДОВАТЬСЯ ЭТИМ 9313 06:03:10,200 --> 06:03:13,920 Одиссея со всеми вами. НАЧАТЬ 9314 06:03:13,920 --> 06:03:17,680 С МОЕЙ ДОЧЬЮ В 14 ЛЕТ ОНА 9315 06:03:17,680 --> 06:03:20,920 БЫЛ ДИАГНОЗ МЕЗОТЕЛИОМА 9316 06:03:20,920 --> 06:03:22,920 И Я ПОЗВОЛЬ ЕЕ ПОДЕЛИТЬСЯ 9317 06:03:22,920 --> 06:03:26,480 ЕЕ ИСТОРИЯ, НО ПЕРВАЯ МЕЗОТЕЛИОМА 9318 06:03:26,480 --> 06:03:33,120 Бывает ОЧЕНЬ, ОЧЕНЬ РЕДКО У ДЕТЕЙ. ТАК 9319 06:03:33,120 --> 06:03:35,560 В 14 ЛЕТ МЫ ВИДЕЛИ НЕКОТОРЫЕ ВЕЩИ 9320 06:03:35,560 --> 06:03:37,720 ПРОДОЛЖАЕМСЯ С ЕЕ ТЕЛОМ, ЧТО МЫ 9321 06:03:37,720 --> 06:03:39,520 НЕ ПОНЯЛ. ТАК ОДИН ИЗ 9322 06:03:39,520 --> 06:03:43,520 САМЫЕ БОЛЬШИЕ ВЕЩИ, КОТОРЫЕ МЫ ВИДЕЛИ 9323 06:03:43,520 --> 06:03:45,240 ОТ НЕЙ НОГИ опухли 9324 06:03:45,240 --> 06:03:49,000 ПОДНИМАЕТСЯ К НОГАМ. И 9325 06:03:49,000 --> 06:03:52,520 МЕНЯ ЭТО БЫЛО ОЧЕНЬ ТРЕВОЖНО 9326 06:03:52,520 --> 06:03:56,800 И ЕЕ МАМА. ТАК МЫ БЫЛИ БЫ 9327 06:03:56,800 --> 06:03:59,080 ОНА ПОЙДИТЕ К ВРАЧУ, ПОЛУЧИТЕ ВЕЩИ 9328 06:03:59,080 --> 06:04:01,120 ПРОВЕРИЛИ И ДУМАЛИ, ЧТО ЭТО 9329 06:04:01,120 --> 06:04:04,480 БЫЛО БОЛЬШЕ В ПОЧКАХ. ТО 9330 06:04:04,480 --> 06:04:05,600 ВРАЧ В ТОГДА НЕ ДУМАЛ 9331 06:04:05,600 --> 06:04:13,640 О ЛЮБОМ ВИДЕ РАКА. ТАК 9332 06:04:13,640 --> 06:04:15,840 ПРЕЖДЕ ЧЕМ У НАС БЫЛ ДРУГОЙ 9333 06:04:15,840 --> 06:04:18,480 НАЗНАЧЕНИЕ НАЗНАЧЕНО, И ДО ОНА 9334 06:04:18,480 --> 06:04:19,960 СМОЖЕТ ДО ЭТОГО ДОЙТИ 9335 06:04:19,960 --> 06:04:23,680 НАЗНАЧЕНИЕ, В КОТОРОМ ОНА ПРОШЛА 9336 06:04:23,680 --> 06:04:26,200 ШКОЛА. ТАК В ТОМ ВРЕМЕНИ МЫ ЕЩЕ 9337 06:04:26,200 --> 06:04:27,120 НЕ ЗНАЮ, ЧТО ПРОИСХОДИТ, ТАК 9338 06:04:27,120 --> 06:04:30,640 Я ДОБИРАЛСЯ В ШКОЛУ, ЕЕ РЕЧЬ 9339 06:04:30,640 --> 06:04:32,920 БЫЛА невнятной, ОНА ПЫТАЛАСЬ 9340 06:04:32,920 --> 06:04:35,120 БУДЬТЕ ВО ВРЕМЯ. И 9341 06:04:35,120 --> 06:04:37,520 ОНА ПЫТАЛАСЬ МНЕ ОБЪЯСНИТЬ 9342 06:04:37,520 --> 06:04:39,520 ЧТО ПРОИЗОШЛО, И ОНА СДЕЛАЛА 9343 06:04:39,520 --> 06:04:43,080 ОЧЕНЬ ХОРОШАЯ РАБОТА, ОБЪЯСНЯЮЩАЯ МНЕ 9344 06:04:43,080 --> 06:04:45,880 ЧТО ПРОИСХОДИЛО, НО ЕЩЕ ПОКА 9345 06:04:45,880 --> 06:04:47,120 БЫЛО МНОГО ОБЕСПОКОЕНИЯ 9346 06:04:47,120 --> 06:04:49,320 ИЗ-ЗА ТОГО, КАК ОНА ВЫГЛЯДЕЛА 9347 06:04:49,320 --> 06:04:51,120 ЛЕЖУ НА КРОВАТИ В ШКОЛЕ. 9348 06:04:51,120 --> 06:04:56,000 ПОЭТОМУ МЫ ДОСТАВИЛИ ЕЕ В БОЛЬНИЦУ, 9349 06:04:56,000 --> 06:04:59,760 ВРАЧ В НАШЕЙ МЕСТНОЙ БОЛЬНИЦЕ 9350 06:04:59,760 --> 06:05:02,000 СКАЗАЛА НАМ, ЧТО У НЕЕ СВЕРМКИ КРОВИ 9351 06:05:02,000 --> 06:05:08,720 В ЕЕ НОГАХ. И ПРИЧИНА 9352 06:05:08,720 --> 06:05:11,560 БЫТЬ ЭТО ЗДЕСЬ В НАШЕЙ БОЛЬНИЦЕ 9353 06:05:11,560 --> 06:05:12,920 ОНИ УДАРЯЮТ СВЯЗИ КРОВИ, НО 9354 06:05:12,920 --> 06:05:17,160 ОПУХОЛИ НЕ ВИДЕЛИ. ТАК 9355 06:05:17,160 --> 06:05:18,920 ПОЗЖЕ, КОГДА МЫ ПОЕХАЛИ 9356 06:05:18,920 --> 06:05:22,200 ЧТОБЫ... ПОТОМУ ЧТО У НАС НЕТ 9357 06:05:22,200 --> 06:05:23,320 ДЕТСКАЯ БОЛЬНИЦА ЗДЕСЬ, ОНА 9358 06:05:23,320 --> 06:05:26,440 ПРИШЛОСЬ ПОЕХАТЬ В КОЛУМБИЮ, ЮГ 9359 06:05:26,440 --> 06:05:31,640 КАРОЛИНА, В ДЕТСКУЮ БОЛЬНИЦУ 9360 06:05:31,640 --> 06:05:34,080 ТАМ НАШЛИ ОПУХОЛЬ В МЕТОДЕ 9361 06:05:34,080 --> 06:05:36,320 РАЗДЕЛ И ЕЩЕ НЕ ЗНАЛ 9362 06:05:36,320 --> 06:05:40,200 ЧТО ЭТО БЫЛО, ТАК МЫ МОЖЕМ ПОНЯТЬ 9363 06:05:40,200 --> 06:05:43,160 ПУТЕШЕСТВИЕ ВАС ВСЕХ 9364 06:05:43,160 --> 06:05:48,840 НЕДИАГНОСТИЧЕСКОЕ, ПОТОМУ ЧТО 9365 06:05:48,840 --> 06:05:49,520 ДЕТСКАЯ БОЛЬНИЦА ПИЛА 9366 06:05:49,520 --> 06:05:51,400 ЧТО-ТО ОНИ НИКОГДА НЕ ИМЕЛИ СДЕЛКИ 9367 06:05:51,400 --> 06:05:52,440 ДО МЫСЛИ В ЕЕ ВОЗРАСТЕ 9368 06:05:52,440 --> 06:05:55,440 ОНА СМОЖЛА ПОХОДИТЬ В ДЕТСКИЙ ДЕТСКИЙ 9369 06:05:55,440 --> 06:06:05,320 БОЛЬНИЦА. НО ЭТО ВСЕ ЕЩЕ БЫЛО 9370 06:06:05,320 --> 06:06:08,120 ЗАБОТА. Итак, мы поехали в Колумбию, 9371 06:06:08,120 --> 06:06:10,600 СДЕЛАЛИ БИОПСИЮ, ОТПРАВИЛИ 9372 06:06:10,600 --> 06:06:11,600 МАССАЧУСЕТС, ПОЛУЧИЛ РЕЗУЛЬТАТ НАЗАД 9373 06:06:11,600 --> 06:06:13,920 И ОКАЗАЛОСЬ, ЧТО БЫЛО 9374 06:06:13,920 --> 06:06:15,320 МЕЗОТЕЛИОМА, НО БОЛЬШЕ 9375 06:06:15,320 --> 06:06:18,120 КОНКРЕТНО ЭТО БЫЛА ПАРА ТА 9376 06:06:18,120 --> 06:06:22,640 Встаньте на колени в ее средней части. ТАК 9377 06:06:22,640 --> 06:06:25,320 ЧТО ПРОИЗОШЛО ТРОМГИ В КРОВИ 9378 06:06:25,320 --> 06:06:29,320 ЕЕ НОГИ ОНИ СЛОМАЛИ И УШЛИ 9379 06:06:29,320 --> 06:06:31,000 В ЕЕ ЛЕГКИЕ, И ЭТО СДЕЛАЛО ЕЕ 9380 06:06:31,000 --> 06:06:33,720 ВЫХОД В ШКОЛЕ. ТАК ОПУХОЛЬ 9381 06:06:33,720 --> 06:06:35,720 БЫЛО ТАК БОЛЬШИМ, ЧТО НА САМОМ ДЕЛЕ БЫЛО 9382 06:06:35,720 --> 06:06:38,400 СЖИМАНИЕ КРОВЕНОСНЫХ СОСУДОВ В 9383 06:06:38,400 --> 06:06:41,720 ЕЕ СРЕДНЯЯ ЧАСТЬ, ЧТО ОНА 9384 06:06:41,720 --> 06:06:46,320 НЕ НАСЫТАЛСЯ OX GENERAL 9385 06:06:46,320 --> 06:06:48,960 ПРОДОЛЖАЕТСЯ ТАК, КОГДА ТРОМГИ ПРОИЗОШЛИ 9386 06:06:48,960 --> 06:06:50,960 РАЗРЫВ ЗАКОНЧИЛСЯ ДО ЕЕ ЛЕГКИХ 9387 06:06:50,960 --> 06:06:54,960 ТАК ВОТ ПОЧЕМУ ОНА ВЫШЛА 9388 06:06:54,960 --> 06:06:57,800 МНОГИЕ ШКОЛЫ ИЗ-ЗА КРОВИ 9389 06:06:57,800 --> 06:07:03,480 Сгустки. Я СОБИРАЮСЬ И ДАВАЙ 9390 06:07:03,480 --> 06:07:04,920 ЕЕ СКАЖИ ЕЕ ИЗВИНИТЕ, ПОТОМУ ЧТО ЭТО 9391 06:07:04,920 --> 06:07:09,440 ЕЕ ИСТОРИЯ, НО Я БЫЛА ЧАСТЬЮ ВАШЕЙ 9392 06:07:09,440 --> 06:07:10,640 NCI ПОПЫТКИ ВЫЯСНИТЬ ЧТО 9393 06:07:10,640 --> 06:07:14,000 ПРОДОЛЖАЛСЯ С НЕЙ. ТАК БЕРИТЕ 9394 06:07:14,000 --> 06:07:14,920 ЭТО УДАЛЕНО. 9395 06:07:14,920 --> 06:07:16,360 >> КАК СКАЗАЛ МОЙ ПАПА, Я БЫЛ 9396 06:07:16,360 --> 06:07:19,120 ПОСТАВЛЕНА ДИАГНОЗ МЕЗОТЕЛИОМА. я 9397 06:07:19,120 --> 06:07:24,160 НЕ УЗНАВАЛ ДО ИЮНЯ 9398 06:07:24,160 --> 06:07:27,520 2014. И Я ПОМНЮ ЭТО 9399 06:07:27,520 --> 06:07:32,320 ДЕНЬ, ПОТОМУ ЧТО Я СОБИРАЛСЯ... 9400 06:07:32,320 --> 06:07:34,120 РАНО УТРОМ И ПРОГУЛКА 9401 06:07:34,120 --> 06:07:36,720 НАВЕРХУ И ТАК ЗАМЕЧЕН, ЭТО 9402 06:07:36,720 --> 06:07:40,160 БЫЛО ПРОСТО НИ ОТКУДА 9403 06:07:40,160 --> 06:07:42,160 ДЕЙСТВИТЕЛЬНО И -- ДА, Я СОБИРАЛСЯ 9404 06:07:42,160 --> 06:07:43,960 НА ОБЕД И ЭТО КОГДА Я 9405 06:07:43,960 --> 06:07:46,520 ВЫШЕЛ В ДЕВУШКЕ 9406 06:07:46,520 --> 06:07:48,760 ТУАЛЕТ. И ДЕЙСТВИТЕЛЬНО БЫЛО ПРОСТО 9407 06:07:48,760 --> 06:07:51,320 С ЭТОГО МОМЕНТА ЭТО 9408 06:07:51,320 --> 06:07:54,480 ЦЕЛАЯ ОДИССЕЯ ИЛИ ПУТЕШЕСТВИЕ, ЭТО БЫЛО 9409 06:07:54,480 --> 06:07:56,360 ПРОСТО КАК НА САМОМ ДЕЛЕ, ПРОСТО СОХРАНИЛ 9410 06:07:56,360 --> 06:07:59,000 МЯЧ Идет И. Я БЛАГОДАРЕН 9411 06:07:59,000 --> 06:08:04,040 ЧТО МЯЧ ЗАМЕДЛЕН. НО 9412 06:08:04,040 --> 06:08:07,560 Я ТОЖЕ ОЧЕНЬ РАД, ЧТО ДАЖЕ 9413 06:08:07,560 --> 06:08:11,960 ХОТЯ ПРИЧИНА БЫЛА НЕ В 9414 06:08:11,960 --> 06:08:15,040 САМОЕ ВЕЛИКОЛЕПНОЕ, НО ФАКТ, ЧТО Я 9415 06:08:15,040 --> 06:08:18,520 НУЖНО ПУТЕШЕСТВОВАТЬ И ВСТРЕТИТЬ ВСЕХ 9416 06:08:18,520 --> 06:08:21,120 РАЗНЫЕ ЛЮДИ И Я 9417 06:08:21,120 --> 06:08:25,920 ДОЛЖНЫ ГОВОРИТЬ В НЕКОТОРЫХ ПРОСТРАНСТВАХ 9418 06:08:25,920 --> 06:08:26,680 ЧТО Я НИКОГДА НЕ ДУМАЛ 9419 06:08:26,680 --> 06:08:28,920 БЫ БЫ ПОЛУЧИЛ ШАНС ПООБЩАТЬСЯ, 9420 06:08:28,920 --> 06:08:32,760 Я ОЧЕНЬ БЛАГОДАРЕН И СТАРАЮСЬ 9421 06:08:32,760 --> 06:08:35,920 ПОСМОТРИТЕ НА ПОЗИТИВНУЮ СТОРОНУ И 9422 06:08:35,920 --> 06:08:40,600 ХОТЯ НИКТО НИКОМУ НЕ ГОВОРИТ 9423 06:08:40,600 --> 06:08:42,400 ЭТО, ПОСТАВЛЕННЫЙ ДИАГНОЗ 9424 06:08:42,400 --> 06:08:47,560 РАК ДЕЙСТВИТЕЛЬНО МОЖЕТ – МОЖЕТ 9425 06:08:47,560 --> 06:08:49,720 НА САМОМ ДЕЛЕ РАЗРУШАЕТСЯ С ВАШИМ МЕНТАЛЬНЫМ 9426 06:08:49,720 --> 06:08:54,920 СОЗДАЙТЕ НЕМНОГО. И 9427 06:08:54,920 --> 06:09:00,680 Я РАД, ЧТО Я ПРЕОДОЛИЛ 9428 06:09:00,680 --> 06:09:07,040 КАРТИРОВАНИЕ ЗИТИ И МОЕЙ ДЕПРЕССИИ. 9429 06:09:07,040 --> 06:09:08,400 Я БЛАГОДАРЕН ЗА ВОСПОМИНАНИЯ 9430 06:09:08,400 --> 06:09:10,560 ЧТО У МЕНЯ С ЛЮДЬМИ, КОТОРЫЕ 9431 06:09:10,560 --> 06:09:12,800 К СОЖАЛЕНИЮ ЗДЕСЬ С НАМИ 9432 06:09:12,800 --> 06:09:20,440 СЕГОДНЯ. ПРОСТО ОЧЕНЬ ОЧЕНЬ РАДА. . я 9433 06:09:20,440 --> 06:09:22,280 ПРОСТО НЕ МОГУ УВИДЕТЬ, ЧТО 9434 06:09:22,280 --> 06:09:24,040 БУДУЩЕЕ ПРИГЛАШАЕТ МЕНЯ И 9435 06:09:24,040 --> 06:09:37,280 ДЛЯ ВСЕХ ВАС. 9436 06:09:37,280 --> 06:09:38,520 >> ЭРИК Сид ИЗ ОФИСА 9437 06:09:38,520 --> 06:09:39,840 РЕДКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ ИССЛЕДОВАНИЯ СНОВА. 9438 06:09:39,840 --> 06:09:41,960 Я ХОТЕЛ ПЕРВЫМ НАЧАТЬ 9439 06:09:41,960 --> 06:09:43,680 ГОВОРИМ, МЫ ХОТИМ ВСЕХ СПАСИБО 9440 06:09:43,680 --> 06:09:44,680 НАШИ РАЗНЫЕ СПИКЕРЫ ДЛЯ ПАЦИЕНТОВ 9441 06:09:44,680 --> 06:09:47,000 ЗА ИХ УДИВИТЕЛЬНЫЕ ИСТОРИИ И 9442 06:09:47,000 --> 06:09:49,120 ВОЗМОЖНОСТЬ УЗНАТЬ ОТ НИХ. 9443 06:09:49,120 --> 06:09:50,360 ОДНА ИЗ ВЕЩЕЙ, КОТОРЫЕ ВЫ 9444 06:09:50,360 --> 06:09:51,880 ВОЗМОЖНО ОТМЕТЬТЕ ИЗ РАЗНЫХ 9445 06:09:51,880 --> 06:09:54,840 ИСТОРИИ ТАК, ЧТО ЭТО ДЕЙСТВИТЕЛЬНО 9446 06:09:54,840 --> 06:09:56,280 ДИАГНОСТИЧЕСКАЯ ОДИССЕЯ. Я НАХОДИМСЯ 9447 06:09:56,280 --> 06:09:58,600 ЭКРАН, КОТОРЫЙ ВЫ ТАКЖЕ ВИДИТЕ 9448 06:09:58,600 --> 06:10:01,480 ГРАФИКА, ВЫДЕРЖАННАЯ ИЗ КАЖДОГО 9449 06:10:01,480 --> 06:10:03,720 ОТЧЕТ LIFE FOUNDATION О БРЕМЯХ 9450 06:10:03,720 --> 06:10:05,200 РЕДКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ. ЧЕГО Я ХОТЕЛ 9451 06:10:05,200 --> 06:10:07,480 ОБРАТИТЬ ВАШЕ ВНИМАНИЕ 9452 06:10:07,480 --> 06:10:09,280 ФАКТ, ЧТО ЭТА ВСЯ ДИАГНОСТИКА 9453 06:10:09,280 --> 06:10:11,520 ПРОЦЕСС «ОДИССЕЯ» ЗАНИМАЕТ МНОГО, 9454 06:10:11,520 --> 06:10:13,600 МНОГО, МНОГО ЛЕТ. ТАКЖЕ ИДТИ 9455 06:10:13,600 --> 06:10:14,320 ЧЕРЕЗ МНОГО РАЗНЫХ 9456 06:10:14,320 --> 06:10:15,920 СПЕЦИАЛИСТЫ. ЭТО НЕ 9457 06:10:15,920 --> 06:10:18,560 РЕДКОСТЬ В ДИАГНОСТИКЕ. ЧТО ТЫ 9458 06:10:18,560 --> 06:10:21,560 СМОТРИТЕ СЛЕВА ВВЕРХУ 9459 06:10:21,560 --> 06:10:22,720 В ОСНОВЕ МОДЕЛЬ, ПРОИЗОШЕДШАЯ ОТ 9460 06:10:22,720 --> 06:10:25,040 НАЦИОНАЛЬНЫЕ АКАДЕМИИ НАУК 9461 06:10:25,040 --> 06:10:26,280 ТЕХНИКА И МЕДИЦИНА, КОТОРАЯ 9462 06:10:26,280 --> 06:10:28,360 ПОКАЗЫВАЕТ ВАМ НЕКОТОРЫЕ ПРОБЛЕМЫ 9463 06:10:28,360 --> 06:10:30,680 О том, КАК РАБОТАЕТ ДИАГНОСТИКА В 9464 06:10:30,680 --> 06:10:33,880 ПРОБЛЕМЫ ВОКРУГ. ЕСТЬ 9465 06:10:33,880 --> 06:10:35,760 БОЛЬНОЙ ПРОЦЕСС НАЖИМАЙТЕ ЗДЕСЬ ЧАСТО 9466 06:10:35,760 --> 06:10:36,920 СЛУЧАИ, КОГДА ПАЦИЕНТЫ НАЧИНАЮТ 9467 06:10:36,920 --> 06:10:39,400 ПРОЙДИТЕ ДИАГНОСТИКУ 9468 06:10:39,400 --> 06:10:41,320 ПРОЦЕСС ДИАГНОСТИКИ НАЧНЕТСЯ 9469 06:10:41,320 --> 06:10:43,120 СБОР ИНФОРМАЦИИ С СВОИМИ 9470 06:10:43,120 --> 06:10:44,320 ПРОВАЙДЕР И ЗАТЕМ НАЧНИТЕ 9471 06:10:44,320 --> 06:10:46,280 ИНТЕГРАЦИЯ РАЗЛИЧНЫХ ТИПОВ 9472 06:10:46,280 --> 06:10:48,080 ЛАБОРАТОРИИ И ДРУГИЕ МЕРЫ ПОТОМ 9473 06:10:48,080 --> 06:10:49,720 ПРОХОДИМ РАБОЧУЮ ДИАГНОСТИКУ 9474 06:10:49,720 --> 06:10:50,920 И ЦИКЛ ЭТОГО СНОВА И СНОВА 9475 06:10:50,920 --> 06:10:52,960 СНОВА. ТАК ЧТО ООН, К СОЖАЛЕНИЮ 9476 06:10:52,960 --> 06:10:55,840 ЭТО ПРОЦЕСС НОРМАЛЬНЫЙ ДЛЯ 9477 06:10:55,840 --> 06:10:58,280 РЕДКАЯ БОЛЕЗНЬ, ПОТОМУ ЧТО МЫ НЕ МОЖЕМ 9478 06:10:58,280 --> 06:11:00,640 ИМЕЮТ ТОЧНЫЙ ТЕСТ, СПОСОБНЫЙ ДИАГНОСТИРОВАТЬ 9479 06:11:00,640 --> 06:11:02,520 МНОГО РЕДКИХ БОЛЕЗНЕЙ, НО И ЭТО 9480 06:11:02,520 --> 06:11:04,640 МОЖЕТ ПРОЙТИ НЕКОТОРОЕ ПЕРЕД, ЕСЛИ ТАМ 9481 06:11:04,640 --> 06:11:06,520 ЭТО ТО, ЧТО НЕОБХОДИМО ЗНАТЬ ПОСТАВЩИКУ 9482 06:11:06,520 --> 06:11:09,320 ЗАКАЗАТЬ ЭТО ЧАСТЬ ВСЕГО 9483 06:11:09,320 --> 06:11:10,840 ПРОБЛЕМА В ПОНИМАНИИ, ЧТО ЭТО 9484 06:11:10,840 --> 06:11:13,120 ЭТО ПУТЕШЕСТВИЕ В ЦЕЛОМ, ТО 9485 06:11:13,120 --> 06:11:14,320 МНОГО РАЗНЫХ ПАЦИЕНТОВ С РЕДКИМИ 9486 06:11:14,320 --> 06:11:16,840 БОЛЕЗНИ СТОЛКНУТ. И ЧАСТЬ 9487 06:11:16,840 --> 06:11:18,200 ПОНИМАНИЕ, КТО ВАМ НУЖЕН 9488 06:11:18,200 --> 06:11:20,440 СВЯЗАТЬСЯ И СВЯЗАТЬСЯ С, 9489 06:11:20,440 --> 06:11:22,120 ЭТОТ МЕТОД Я ПОКАЗАЛ РАНЬШЕ 9490 06:11:22,120 --> 06:11:23,920 ПРАВАЯ СТОРОНА — ПАЦИЕНТ 9491 06:11:23,920 --> 06:11:25,720 КАРТА ПУТИ К ДИАГНОСТИКЕ 9492 06:11:25,720 --> 06:11:27,840 НАЦИОНАЛЬНАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ ПО 9493 06:11:27,840 --> 06:11:31,360 РЕДКАЯ БОЛЕЗНЬ, «НОРД, ОНИ ЗОВУТ» 9494 06:11:31,360 --> 06:11:34,200 ВНИМАНИЕ НА РОЛИ ПЕРВИЧНОЙ 9495 06:11:34,200 --> 06:11:35,640 ЗАБОТА ОБЕСПЕЧИВАЕТ А Я ТАК, КАК ВЫ 9496 06:11:35,640 --> 06:11:37,440 ВАМ НУЖНО ИСПОЛЬЗОВАТЬ РАЗНЫЕ 9497 06:11:37,440 --> 06:11:39,120 СПЕЦИАЛИСТЫ, К которым ВЫ ПРИНИМАЕТЕСЬ. 9498 06:11:39,120 --> 06:11:42,560 ПОСТАВЩИКИ ПЕРВИЧНОЙ МЕДИЦИНСКОЙ ПОМОЩИ 9499 06:11:42,560 --> 06:11:44,480 ВАЖНО НЕОБХОДИМО ДЛЯ ЭТОГО 9500 06:11:44,480 --> 06:11:45,880 ОДИССЕЯ В поисках ВРАЧА 9501 06:11:45,880 --> 06:11:48,920 ЧЕМПИОН ПО КООРДИНАЦИИ УХОДА И 9502 06:11:48,920 --> 06:11:50,040 ПОМОГИТЕ ВАМ СВЯЗАТЬСЯ ЧЕРЕЗ 9503 06:11:50,040 --> 06:11:51,320 РАЗНЫЕ СПЕЦИАЛИСТЫ И 9504 06:11:51,320 --> 06:11:52,280 ИНТЕГРИРОВАНИЕ, ЧТО ИНФОРМАЦИЯ 9505 06:11:52,280 --> 06:11:54,280 ЖИЗНЕННО ДЛЯ ДИАГНОСТИЧЕСКОГО ПРОЦЕССА. 9506 06:11:54,280 --> 06:11:56,320 ТАК НАЙДИТЕ КОГО-ТО, КОТОРОМУ МОЖЕТЕ ДОВЕРИТЬ 9507 06:11:56,320 --> 06:11:58,760 И СМОЖЕТЕ ПОДЕЛИТЬСЯ СВОИМ 9508 06:11:58,760 --> 06:12:01,280 СИМПТОМЫ ВАШЕГО ИСТОРИИ И ВАШЕГО 9509 06:12:01,280 --> 06:12:04,440 РАССКАЗАТЬ, ПОНЯТЬ И 9510 06:12:04,440 --> 06:12:05,440 ИНТЕРПРЕТАЦИЯ РУКОВОДСТВА ПО ЗДОРОВЬЮ 9511 06:12:05,440 --> 06:12:06,760 ЭТО ЖИЗНЕННО. ДЛЯ ТЕХ 9512 06:12:06,760 --> 06:12:08,520 ИЩЕМ СПЕЦИАЛИСТОВ, А НЕ 9513 06:12:08,520 --> 06:12:10,120 СОВЕРШЕННО ЗНАЮ, КУДА ИДТИ ДАЛЬШЕ, Я 9514 06:12:10,120 --> 06:12:11,480 ХОЧУ СНОВА ПОДНЯТЬ ИССЛЕДОВАНИЕ 9515 06:12:11,480 --> 06:12:13,720 ТО, ЧЕМ МЫ ДЕЛИЛИСЬ РАНЬШЕ, 9516 06:12:13,720 --> 06:12:15,720 ИНФОРМАЦИОННЫЙ ЦЕНТР РЕДКИХ БОЛЕЗНЕЙ 9517 06:12:15,720 --> 06:12:17,760 У НАС ЕСТЬ КОНТАКТ-ЦЕНТР, КОТОРЫЙ 9518 06:12:17,760 --> 06:12:19,040 ИНФОРМАЦИОННЫЙ ПЕРСОНАЛ 9519 06:12:19,040 --> 06:12:20,720 СПЕЦИАЛИСТЫ, КОТОРЫЕ МОЖЕТ ПРЕДОСТАВИТЬ 9520 06:12:20,720 --> 06:12:21,920 ПОДДЕРЖКА ИНДИВИДУАЛЬНАЯ ПОДДЕРЖКА 9521 06:12:21,920 --> 06:12:24,160 ПРИ НАЙДЕ МЕДИЦИНСКОГО СПЕЦИАЛИСТА, 9522 06:12:24,160 --> 06:12:25,320 ПАЦИЕНТСКИЕ ОРГАНИЗАЦИИ ИЛИ ДРУГИЕ 9523 06:12:25,320 --> 06:12:26,520 ВИДЫ ИНФОРМАЦИИ, КОТОРОЙ ВЫ ПРЕДСТАВЛЯЕТЕ 9524 06:12:26,520 --> 06:12:28,320 ИЩЕМ О РЕДКИХ ЗАБОЛЕВАНИЯХ. 9525 06:12:28,320 --> 06:12:31,320 ПОСЕТИТЕ ЭТОТ ВЕБ-САЙТ И ИЛИ ПЕРЕХОДИТЕ НА 9526 06:12:31,320 --> 06:12:32,120 НАШ ВЫСТАВОЧНЫЙ СТЕНД, ЕСЛИ У ВАС ЕСТЬ 9527 06:12:32,120 --> 06:12:33,440 ЛЮБЫЕ ВОПРОСЫ. В 9528 06:12:33,440 --> 06:12:36,960 ДОПОЛНЕНИЕ К ЭТОМУ, РЕСУРСЫ БЫЛИ 9529 06:12:36,960 --> 06:12:38,480 РАССКАЗЫВАЛИ РАНЬШЕ О НЕДИАГНОСТИЧЕСКОМ 9530 06:12:38,480 --> 06:12:40,120 СЕТЬ БОЛЕЗНЕЙ ЗДЕСЬ ССЫЛКА 9531 06:12:40,120 --> 06:12:44,880 ЗДЕСЬ 9532 06:12:44,880 --> 06:12:46,120 НЕДИАГНОЗИРОВАННЫЙ.HMS.HARVARD.EDU. 9533 06:12:46,120 --> 06:12:48,880 ЭТОТ СЕРВИС ДЕЙСТВИТЕЛЬНО ругается 9534 06:12:48,880 --> 06:12:50,520 ВНИМАНИЕ НА ЛЮДЯХ, КОТОРЫЕ УШЛИ 9535 06:12:50,520 --> 06:12:53,240 ПРОШЛО И ПРОШЛО 9536 06:12:53,240 --> 06:12:53,800 НЕСКОЛЬКО РАЗНЫХ ЭТАПОВ 9537 06:12:53,800 --> 06:12:55,920 ОЦЕНКА В ЭТОЙ ДИАГНОСТИКЕ 9538 06:12:55,920 --> 06:12:57,120 ПРОЦЕСС, В первую очередь 9539 06:12:57,120 --> 06:12:58,840 НАЧИНАЕМ УБЕДИТЬСЯ, ЧТО ВЫ 9540 06:12:58,840 --> 06:13:00,040 НАЙДИТЕ ПОДХОДЯЩЕГО СПЕЦИАЛИСТА И 9541 06:13:00,040 --> 06:13:02,600 ВЫ НАЧИНАЕТЕ ЭТУ ДИАГНОСТИКУ 9542 06:13:02,600 --> 06:13:03,920 ОДИССЕЯ С ПРАВИЛЬНЫМИ ЧЕМПИОНАМИ 9543 06:13:03,920 --> 06:13:05,720 И КОМАНДА МЕДИЦИНСКОЙ ПОМОЩИ ДЛЯ ПОДДЕРЖКИ 9544 06:13:05,720 --> 06:13:08,080 ВЫ. ПОЖАЛУЙСТА, ОБРАЩАЙТЕСЬ, ЕСЛИ ВЫ 9545 06:13:08,080 --> 06:13:10,360 ЕСТЬ ВОПРОСЫ ПО 9546 06:13:10,360 --> 06:13:12,720 ИНФОРМАЦИЯ И ОБЯЗАТЕЛЬНО МЫ 9547 06:13:12,720 --> 06:13:14,400 ПОЛУЧИМ ОТВЕТ ОТ НАШИХ 9548 06:13:14,400 --> 06:13:15,160 ЭКСКЛЮЗИВНЫЕ ЭКСКЛЮЗИВЫ В МОМЕНТ. БЛАГОДАРИТЬ 9549 06:13:15,160 --> 06:13:28,720 ТЫ. 9550 06:13:28,720 --> 06:13:30,440 >> Я ИСКРЕННЕ ЦЕНЮ ВСЕХ 9551 06:13:30,440 --> 06:13:31,680 ЭКСПЕРТЫ СВОИМ 9552 06:13:31,680 --> 06:13:32,760 УЧАСТВУЙТЕ И ДЕЛИТЕСЬ 9553 06:13:32,760 --> 06:13:35,480 ИСТОРИЯ КОНКРЕТНЫЕ ЭТАПЫ 9554 06:13:35,480 --> 06:13:37,120 ПРИНЕСИТЕ СВОИ ЛЮБИМЫЕ И ПОКАЗЫВАЙТЕ 9555 06:13:37,120 --> 06:13:38,840 ЭТО ВСЕМ НАМ. У МЕНЯ ЕСТЬ 9556 06:13:38,840 --> 06:13:41,720 ВОПРОС ВСЕМ ВАМ. ЧТО ТАКОЕ 9557 06:13:41,720 --> 06:13:43,400 ONE TAKE HOME СООБЩЕНИЕ ВАМ 9558 06:13:43,400 --> 06:13:48,960 ХОТИТЕ ОТПРАВИТЬ НАШЕЙ АУДИТОРИИ? 9559 06:13:48,960 --> 06:13:51,120 >> Я БЫ СКАзал НИКОГДА НЕ СДАВАТЬСЯ. 9560 06:13:51,120 --> 06:13:55,520 ЧТОБЫ ПРОДОЛЖАТЬ СРАЖАТЬСЯ, ОСТАВАЙТЕСЬ СИЛЬНЫМ 9561 06:13:55,520 --> 06:13:56,760 ПРОДОЛЖАЙТЕ ИСКАТЬ ПОЗИТИВ 9562 06:13:56,760 --> 06:13:58,760 И ОПТИМИСТИЧНЫЕ И СЧАСТЛИВЫЕ ВЕЩИ 9563 06:13:58,760 --> 06:14:01,120 В ЖИЗНИ. НАМ ВСЕМ ПРИХОДИЛОСЬ СДЕЛАТЬ 9564 06:14:01,120 --> 06:14:02,880 С вещами, которые 9565 06:14:02,880 --> 06:14:04,920 НЕСЧАСТНО. НО ЕСТЬ ЕЩЕ 9566 06:14:04,920 --> 06:14:07,080 СПОСОБЫ ПОПЫТАТЬСЯ ДОБИТЬСЯ ЭТОГО И 9567 06:14:07,080 --> 06:14:11,480 БУДЬТЕ СЧАСТЛИВЫМИ, КАК МОЖЕМ. 9568 06:14:11,480 --> 06:14:14,240 >> Я БЫ СКАЗАЛ ДОВЕРЯТЬ ВАШЕМУ 9569 06:14:14,240 --> 06:14:15,320 ИНСТИНКТЫ, ЕСЛИ ВЫ ЧУВСТВУЕТЕ ЭТО 9570 06:14:15,320 --> 06:14:17,160 ЧТО-ТО НЕ ТАК С ВАШИМ 9571 06:14:17,160 --> 06:14:20,520 РЕБЕНОК И ДИАГНОЗ НЕ ИЛИ 9572 06:14:20,520 --> 06:14:23,280 ДАЖЕ ОТСУТСТВИЕ ДИАГНОСТИКИ НЕ 9573 06:14:23,280 --> 06:14:27,800 ТО, ЧТО ВЫ ЧУВСТВУЕТЕ, ЭТО ОТВЕТ НА 9574 06:14:27,800 --> 06:14:30,040 УЗНАЙТЕ О ДИАГНОСТИКЕ И 9575 06:14:30,040 --> 06:14:32,520 ТОГДА ТАКЖЕ, КОГДА У ВАС ЭТО ПОЛУЧИТСЯ 9576 06:14:32,520 --> 06:14:37,120 ДИАГНОСТИКА, НЕ ОГРАНИЧИВАЙТЕСЬ 9577 06:14:37,120 --> 06:14:38,720 ЭТО ПО ОГРАНИЧЕНИЯМ. КАЖДЫЙ РЕБЕНОК 9578 06:14:38,720 --> 06:14:39,680 ДРУГОЙ. ВСТРЕЧАЙТЕ ИХ ГДЕ ОНИ 9579 06:14:39,680 --> 06:14:42,760 ЕСТЬ И ЗНАЮТ, ЧТО ПОЛУЧАТ 9580 06:14:42,760 --> 06:14:45,360 ТАМ В СВОЁ ВРЕМЯ. АВА ЕСТЬ 9581 06:14:45,360 --> 06:14:47,160 СДЕЛАЛА БОЛЬШЕ, ЧЕМ НАМ ГОВОРИЛИ ОНА 9582 06:14:47,160 --> 06:14:49,520 БЫ С ЕЕ ДИАГНОЗОМ И 9583 06:14:49,520 --> 06:14:52,120 ОНА ПРОДОЛЖАЕТСЯ КАЖДЫЙ ДЕНЬ ОЧЕНЬ, 9584 06:14:52,120 --> 06:14:58,160 ОЧЕНЬ МАЛЕНЬКО, НО ЭТО МОЖЕТ СЛУЧИТЬСЯ 9585 06:14:58,160 --> 06:15:01,360 >> ХОЧУ ДАТЬ НАДЕЖДУ ЛЮДЯМ 9586 06:15:01,360 --> 06:15:03,720 ИЩУ ОТВЕТЫ И ДЕЛАЮЩИЕ 9587 06:15:03,720 --> 06:15:05,960 ЭТИ ИССЛЕДОВАНИЯ МЫ ПРОВОДИМ 9588 06:15:05,960 --> 06:15:08,760 ДОКАЗАТЕЛЬСТВО, ЧТО ЭТО РАБОТАЕТ. МЫ 9589 06:15:08,760 --> 06:15:11,120 ПОЖАЛУЙСТА ПРЕИМУЩЕСТВ 9590 06:15:11,120 --> 06:15:12,720 ДИАГНОСТИКА ДРУГИХ ЛЮДЕЙ И 9591 06:15:12,720 --> 06:15:13,920 ЛЕЧЕНИЯ, КОТОРЫЕ РАБОТАЮТ 9592 06:15:13,920 --> 06:15:15,760 НА ДРУГИХ ЛЮДЕЙ. МЫ 9593 06:15:15,760 --> 06:15:17,840 ОПРЕДЕЛЕННО ЕЩЕ ЭКСПЕРИМЕНТАЛЬНО, 9594 06:15:17,840 --> 06:15:20,120 ОНИ НЕ ЗНАЮТ, КАК МОЯ ДОЧЬ 9595 06:15:20,120 --> 06:15:22,400 СОБИРАЕТСЯ ДОЛГО РЕАГИРОВАТЬ НА ЛЕКАРСТВА 9596 06:15:22,400 --> 06:15:24,080 СРОК, НО НАДЕЖДА ЕСТЬ. ЭТО 9597 06:15:24,080 --> 06:15:27,160 РАБОТАЮ. ИССЛЕДОВАНИЯ РАБОТАЮТ. 9598 06:15:27,160 --> 06:15:29,480 ИЩЕМ ОТВЕТЫ И ПОЛУЧЕНИЕ 9599 06:15:29,480 --> 06:15:30,720 ЛЕЧЕНИЕ РАБОТАЕТ. МЫ 9600 06:15:30,720 --> 06:15:31,920 ДОКАЗАТЕЛЬСТВО ЭТОГО, НАША СЕМЬЯ 9601 06:15:31,920 --> 06:15:33,480 ДОКАЗАТЕЛЬСТВО ЭТОГО. В ТАКОЙ КОРОТКОСТИ 9602 06:15:33,480 --> 06:15:34,920 КОЛИЧЕСТВО ВРЕМЕНИ ОДНОГО ГЕНЕРАЛЬНОГО ЗВАНИЯ 9603 06:15:34,920 --> 06:15:39,000 ДАЛЬШЕ. ПОКОЛЕНИЕ К СЛЕДУЮЩЕМУ. 9604 06:15:39,000 --> 06:15:41,080 МАЛЫШ, ЧТО СКАЗАТЬ 9605 06:15:41,080 --> 06:15:42,080 РЕБЕНОК, У КОТОРОГО МОЖЕТ БЫТЬ РЕДКОЕ ЗАБОЛЕВАНИЕ 9606 06:15:42,080 --> 06:15:45,400 НРАВИТСЯ ТЫ? ЧТО бы ты хотел 9607 06:15:45,400 --> 06:15:48,040 РАССКАЗАТЬ ИМ? КОГДА ОНИ БОЯТСЯ 9608 06:15:48,040 --> 06:15:49,640 МНОГИЕ В БОЛЬНИЦЕ О НЕСАМОМ ДЕЛЕ 9609 06:15:49,640 --> 06:15:50,040 ИЛИ ЧТО-ТО. 9610 06:15:50,040 --> 06:15:50,560 >> НЕ ЗНАЮ. 9611 06:15:50,560 --> 06:15:53,040 >> ВЫ НЕ ЗНАЕТЕ? ВЫ бы 9612 06:15:53,040 --> 06:15:54,720 СКАЖИТЕ ИМ, ЧТО ВСЕ ХОРОШО, И ЭТО ПОЛУЧИТСЯ 9613 06:15:54,720 --> 06:15:56,520 ЛУЧШЕ? АГА? И БЫТЬ СИЛЬНЫМ 9614 06:15:56,520 --> 06:16:01,640 И ХРАБРЫЙ? АГА. 9615 06:16:01,640 --> 06:16:04,120 >> БИБЛЕЙСКИЙ СТИХ БУДЬ СИЛЬНЫМ 9616 06:16:04,120 --> 06:16:04,480 МУЖЕСТВЕННЫЙ. 9617 06:16:04,480 --> 06:16:05,320 >> Угу. 9618 06:16:05,320 --> 06:16:12,120 >> ДА. 9619 06:16:12,120 --> 06:16:14,960 >> Я ДУМАЮ, ЧТО-ТО СДЕЛАЮ 9620 06:16:14,960 --> 06:16:17,320 СКАЗАТЬ — ЭТО ВЕРИТЬ, ДАЖЕ КОГДА 9621 06:16:17,320 --> 06:16:20,600 ЭТО СТАНОВИТСЯ ОЧЕНЬ ТРУДНО, И ДАЖЕ ЕСЛИ 9622 06:16:20,600 --> 06:16:25,120 КАЖЕТСЯ, ЭТО НЕВОЗМОЖНО ДОСТИТЬ, 9623 06:16:25,120 --> 06:16:27,160 И ПО МОЕМУ ОПЫТУ МЫ ОБА 9624 06:16:27,160 --> 06:16:29,800 ЗНАЙТЕ, ЧТО ОНИ НА САМОМ ДЕЛЕ ЭТО ТРЕТ 9625 06:16:29,800 --> 06:16:33,400 ВЫКЛ НА ЛЮДЕЙ И -- ДА, КОГДА 9626 06:16:33,400 --> 06:16:36,080 У ВАС ДОСТАТОЧНО ВЕРЫ, ЧТО ВЫ МОЖЕТЕ СДЕЛАТЬ 9627 06:16:36,080 --> 06:16:36,320 НИЧЕГО. 9628 06:16:36,320 --> 06:16:41,040 >> О, ДА. ДАЖЕ БЫТЬ С НЕЙ 9629 06:16:41,040 --> 06:16:43,640 В детстве ей было 22 года. 9630 06:16:43,640 --> 06:16:45,600 СЕЙЧАС, НО ВИДЯ МНОГО ДЕТЕЙ 9631 06:16:45,600 --> 06:16:48,280 БОЛЬНИЦЫ И НАСКОЛЬКО ОНИ УСТОЙЧИВЫЕ 9632 06:16:48,280 --> 06:16:52,760 ДЕЙСТВИТЕЛЬНО УДИВИТЕЛЬНО ВИДЕТЬ. 9633 06:16:52,760 --> 06:16:55,640 ДАЖЕ ВЫРОСЛИ, ПОТОМУ ЧТО ВИДЕТЬ 9634 06:16:55,640 --> 06:16:59,280 ОДНУ ВЕЩЬ, КОТОРУЮ Я УЗНАЛА 9635 06:16:59,280 --> 06:17:03,000 СМОТРЯ РЕКЛАМУ ПО ТЕЛЕВИЗОРУ, 9636 06:17:03,000 --> 06:17:05,680 НЕ СРАВНИВАЕТСЯ С РЕАЛЬНОЙ ЖИЗНЬЮ 9637 06:17:05,680 --> 06:17:07,520 СИТУАЦИИ, КОТОРЫЕ ПОПАДАЮТ ЛЮДИ 9638 06:17:07,520 --> 06:17:08,880 ЧЕРЕЗ. Я ЗНАЮ 9639 06:17:08,880 --> 06:17:11,160 РЕКЛАМА — ЭТО ПЛОХО, НО КОГДА 9640 06:17:11,160 --> 06:17:14,120 С ВАМИ БЫВАЕТ, ЭТО МЕНЯЕТСЯ 9641 06:17:14,120 --> 06:17:16,840 ВАША ЖИЗНЬ ПОЛНОСТЬЮ. НО ТЫ 9642 06:17:16,840 --> 06:17:18,280 НАУЧИТЕСЬ, КАК С ЭТИМ СПРАВИТЬСЯ И 9643 06:17:18,280 --> 06:17:22,920 КАК С ЭТИМ СПРАВИТЬСЯ. И НРАВИТСЯ 9644 06:17:22,920 --> 06:17:25,520 ТРОЙ СКАЗАЛ: СМОТРИТЕ НА ПОЗИТИВ 9645 06:17:25,520 --> 06:17:27,600 В ЭТОМ ВСЕ. И ВСЕ БУДЕТ РАБОТАТЬ 9646 06:17:27,600 --> 06:17:31,240 ВЫХОД. ДАЖЕ В ПЛОХИЕ ДНИ. 9647 06:17:31,240 --> 06:17:33,040 >> СПАСИБО ОГРОМНОЕ ЗА 9648 06:17:33,040 --> 06:17:34,320 ДЕЛЮСЬ СВОЕЙ ИСТОРИЕЙ И НАДЕЮСЬ 9649 06:17:34,320 --> 06:17:37,560 АУДИТОРИЯ, ГДЕ ВЫ НАХОДИТЕСЬ 9650 06:17:37,560 --> 06:17:39,560 В ВАШЕЙ ОДИССЕЕ, НАЧАЛО 9651 06:17:39,560 --> 06:17:41,720 СРЕДНИЙ О ИЛИ КОНЕЦ, НАДЕЮСЬ, ДАЙТЕ 9652 06:17:41,720 --> 06:17:43,760 ВСЕМ НАДЕЖДА. СПАСИБО ЗА 9653 06:17:43,760 --> 06:17:45,520 СМОТРИМ НАШИ СЕССИИ И В 9654 06:17:45,520 --> 06:17:46,920 КОНЕЦ Я ХОЧУ ПРИВЕСТИ ВАШИ 9655 06:17:46,920 --> 06:17:48,680 ВНИМАНИЕ, ЧТО ПОЛЕЗНЫЙ ИНСТРУМЕНТ 9656 06:17:48,680 --> 06:17:50,560 И РЕСУРСЫ ПОДГОТОВЛЕНЫ ДЛЯ 9657 06:17:50,560 --> 06:18:00,920 ВЫ. СПАСИБО. 9658 06:18:00,920 --> 06:18:02,600 >> ПРИВЕТ ВСЕМ. СПАСИБО ВАМ 9659 06:18:02,600 --> 06:18:04,040 БОЛЬШОЕ ЗА ПРЕБЫВАНИЕ С НАМИ 9660 06:18:04,040 --> 06:18:09,480 ДЕНЬ РЕДКИХ БОЛЕЗНЕЙ НИХ. У НАС БЫЛИ 9661 06:18:09,480 --> 06:18:10,520 ОКОЛО 2000 ЧЕЛОВЕК ПРИСОЕДИНЯЮТСЯ ИЗ 9662 06:18:10,520 --> 06:18:13,280 ПО ВСЕМ МИРУ. Я НЕ ЗНАЮ 9663 06:18:13,280 --> 06:18:16,520 КАК ЧТО-ТО МОЖЕТ БЫТЬ ТАК 9664 06:18:16,520 --> 06:18:18,080 Утомительно, но так волнующе 9665 06:18:18,080 --> 06:18:18,920 СПАСИБО ВАМ ОГРОМНОЕ ЗА 9666 06:18:18,920 --> 06:18:21,000 ОСТАТЬСЯ. ПРЕЖДЕ ЧЕМ ПРОДОЛЖИТЬ, Я ХОЧУ 9667 06:18:21,000 --> 06:18:23,080 ЕЩЕ РАЗ БЛАГОДАРИМ ЭЛИС ЧЕН, 9668 06:18:23,080 --> 06:18:24,960 МИРА ШОУ И МНОГИЕ ДРУГИЕ ДЛЯ 9669 06:18:24,960 --> 06:18:26,480 ОРГАНИЗАЦИЯ ИНФОРМАЦИОННОГО И 9670 06:18:26,480 --> 06:18:28,720 ВДОХНОВЛЯЮЩАЯ ПОВЕСТКА ДНЯ СЕГОДНЯ. ПОЖАЛУЙСТА 9671 06:18:28,720 --> 06:18:31,040 ДАЙТЕ АЛИСЕ И КОМАНДЕ РАУНД 9672 06:18:31,040 --> 06:18:31,920 ВИРТУАЛЬНЫЕ АПЛОДИСМЕНТЫ. СПАСИБО ВАМ 9673 06:18:31,920 --> 06:18:33,720 МНОГО. 9674 06:18:33,720 --> 06:18:35,440 Я ХОЧУ ЗАВЕРШИТЬ, ПОДЕЛИВСЯ 9675 06:18:35,440 --> 06:18:38,040 НЕКОТОРЫЕ РАЗМЫШЛЕНИЯ ДНЯ И 9676 06:18:38,040 --> 06:18:40,760 ИХ МНОГО. Я НАШЕЛ 9677 06:18:40,760 --> 06:18:43,440 ОЧЕНЬ ТРУДНО УСУЗИТЬ ЭТО 9678 06:18:43,440 --> 06:18:45,120 ВНИЗ. У N КОШЕК КАЖДЫЙ ДЕНЬ 9679 06:18:45,120 --> 06:18:46,480 ДЕНЬ РЕДКИХ БОЛЕЗНЕЙ, НО Я УЗНАЛА 9680 06:18:46,480 --> 06:18:47,480 ЧТО-ТО НОВОЕ ОТ РЕДКИХ БОЛЕЗНЕЙ 9681 06:18:47,480 --> 06:18:49,280 ДЕНЬ В НИЗ. ЭТО СОБЫТИЕ, КОТОРОЕ МЫ 9682 06:18:49,280 --> 06:18:51,840 БЫЛ СЕГОДНЯ. И Я НАДЕЮСЬ, ЧТО У ВАС ЕСТЬ 9683 06:18:51,840 --> 06:18:54,040 ТОЖЕ. МЫ СЛЫШАЛИ О 9684 06:18:54,040 --> 06:18:54,720 ОШЕЛОМЛЯЮЩЕЕ ЭКОНОМИЧЕСКОЕ БРЕМЯ 9685 06:18:54,720 --> 06:18:56,280 РЕДКОЕ ЗАБОЛЕВАНИЕ. ЧЕРЕЗ СВЕТОДИОД NCATS 9686 06:18:56,280 --> 06:18:57,880 ИССЛЕДОВАНИЕ ВЛИЯНИЯ РЕДКИХ БОЛЕЗНЕЙ 9687 06:18:57,880 --> 06:19:00,320 ПО О СИСТЕМЕ ЗДРАВООХРАНЕНИЯ. МЫ 9688 06:19:00,320 --> 06:19:01,760 ВЫЯВИЛИ, ЧТО ПРЯМЫЕ МЕДИЦИНСКИЕ ЗАТРАТЫ 9689 06:19:01,760 --> 06:19:06,320 ПРИ РЕДКИХ ЗАБОЛЕВАНИЯХ ЗА ОДИН ГОД 9690 06:19:06,320 --> 06:19:07,520 ОКОЛО $400 МИЛЛИАРДОВ ДОЛЛАРОВ НАПРЯМУЮ 9691 06:19:07,520 --> 06:19:09,880 МЕДИЦИНСКИЕ ЗАТРАТЫ. И ЭТО ИССЛЕДОВАНИЕ 9692 06:19:09,880 --> 06:19:11,320 БЫЛ ПО ПОГОДЕ ДРУГОГО 9693 06:19:11,320 --> 06:19:12,920 ВАЖНОЕ ИССЛЕДОВАНИЕ ЛЮБОГО 9694 06:19:12,920 --> 06:19:14,960 ФОНД ЖИЗНИ, ГДЕ ОНИ НАШЛИ 9695 06:19:14,960 --> 06:19:17,200 ИСПОЛЬЗОВАНИЕ СОВСЕМ РАЗНОГО ПОДХОДА 9696 06:19:17,200 --> 06:19:20,360 ОЧЕНЬ ПОХОЖАЯ ЦИФРА. О 9697 06:19:20,360 --> 06:19:21,320 450 МЛРД ДОЛЛАРОВ В ПРЯМОЙ МЕДИЦИНЕ 9698 06:19:21,320 --> 06:19:26,080 РАСХОДЫ. БОЛЕЕ 1 ТРИЛЛИОНА ДОЛЛАРОВ США 9699 06:19:26,080 --> 06:19:28,400 ВСЕГО ЗАТРАТ В ГОД НА 9700 06:19:28,400 --> 06:19:30,760 ЛЮДИ С РЕДКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ. ЭТИ 9701 06:19:30,760 --> 06:19:32,440 ДАННЫЕ ДО COVID И Я 9702 06:19:32,440 --> 06:19:34,560 БЫ СТАЛИ СТАЛИ, что COVID ТОЛЬКО УСУЩЕСТВИТСЯ 9703 06:19:34,560 --> 06:19:36,760 ЭТИ ЗАТРАТЫ. ОБРАТИТЕ ВНИМАНИЕ, ЧТО ОДИН 9704 06:19:36,760 --> 06:19:38,680 ТРИЛЛИОНЫ СТОИМОСТИ СТАВКИ ЗАТРАТЫ 9705 06:19:38,680 --> 06:19:42,520 ВОСПОЛЬЗОВАТЕЛЯМ. И МНЕ НАПОМИНАЮТ 9706 06:19:42,520 --> 06:19:45,160 ДР. МАРГАРЕТ БЕВИН ОЧКИ 9707 06:19:45,160 --> 06:19:46,360 СТРЕССОРЫ ДЛЯ ЛИЦ, УХОДЯЩИХ И 9708 06:19:46,360 --> 06:19:48,080 ВЛИЯНИЕ НА КАЧЕСТВО ЖИЗНИ. ОНА 9709 06:19:48,080 --> 06:19:49,920 ГОВОРИЛА О СВОЕЙ ДОЧИ С 9710 06:19:49,920 --> 06:19:51,120 ДИАГНОСТИКА БОЛЕЗНИ ПОМПЕИ 9711 06:19:51,120 --> 06:19:52,000 ПОСРЕДСТВОМ ОБСЛЕДОВАНИЯ НОВОРОЖДЕННЫХ 9712 06:19:52,000 --> 06:19:56,320 ПРОГРАММА. ВИДЯ ВОЗДЕЙСТВИЕ 9713 06:19:56,320 --> 06:19:57,280 ДИАГНОСТИКА ВНУЧКЕ И 9714 06:19:57,280 --> 06:20:01,880 СЕМЬЯ. ОНА ДАЛА НАМ ОСТАЛЬНОЕ 9715 06:20:01,880 --> 06:20:04,240 СОКРАЩЕНИЕ R — ОТДЫХ, E — ЕСТЬ 9716 06:20:04,240 --> 06:20:05,800 ЗДОРОВ, S – СОН И T – ЕСТЬ 9717 06:20:05,800 --> 06:20:08,120 БЕРЕГИТЕ СЕБЯ. И ОНА 9718 06:20:08,120 --> 06:20:10,440 ДАЛ ПОЛНОЕ РАЗРЕШЕНИЕ ВСЕМ 9719 06:20:10,440 --> 06:20:12,280 СПЕЦИАЛИСТЫ ЗДЕСЬ, ЧТОБЫ ПРИЗВАТЬ 9720 06:20:12,280 --> 06:20:18,440 ОТДЫХ. ВСЕГДА. МЫ СЛЫШАЛИ ОТ 9721 06:20:18,440 --> 06:20:21,480 МЕХМЕТ С АТАКСИЯ, ОНА ТОЖЕ БЫЛА 9722 06:20:21,480 --> 06:20:23,520 ИДЕНТИФИКАЦИЯ ЧЕРЕЗ НОВОРОЖДЕННЫХ 9723 06:20:23,520 --> 06:20:25,080 СКРИНИНГ. И МЕХМЕТ БЫЛ 9724 06:20:25,080 --> 06:20:26,400 С ЭТОГО УДАРНО РАБОТАЕМ 9725 06:20:26,400 --> 06:20:27,920 ДИАГНОСТИКА ДЛЯ НАВИГАЦИИ 9726 06:20:27,920 --> 06:20:29,560 ИССЛЕДОВАНИЕ И КЛИНИЧЕСКОЕ ПРОСТРАНСТВО 9727 06:20:29,560 --> 06:20:31,400 К АСО-ТЕРАПИИ. ЭТО МОЖЕТ 9728 06:20:31,400 --> 06:20:33,720 ПОМОГИТЕ ЕГО ДОЧЕРЕ. ОН НАШЕЛ 9729 06:20:33,720 --> 06:20:35,200 ИССЛЕДОВАТЕЛЬ ДЛЯ РАБОТЫ С НИМ И 9730 06:20:35,200 --> 06:20:36,880 НАЙТИ ИССЛЕДОВАТЕЛЯ, КОТОРОГО ОН НАШЕЛ 9731 06:20:36,880 --> 06:20:38,520 ВЫХОД — ЭТО НЕ ВСЕГДА ОДНО ОДНО 9732 06:20:38,520 --> 06:20:40,520 КАК НАЙТИ ЛЕЧЕНИЕ. НО ЭТО 9733 06:20:40,520 --> 06:20:42,720 ЭТО ОЧЕНЬ ХОРОШЕЕ НАЧАЛО. КАК МОЖЕТ 9734 06:20:42,720 --> 06:20:44,840 МЫ ПОМОГАЕМ СЕМЬЕ, КАК МЕХМЕТ 9735 06:20:44,840 --> 06:20:46,200 МОЖЕТ НЕ ИМЕТЬ ПОХОЖЕГО ПУТИ ИЛИ 9736 06:20:46,200 --> 06:20:48,200 ЗНАЙТЕ, ЧТО ДЕЛАТЬ. НОВОРОЖДЕННЫЙ 9737 06:20:48,200 --> 06:20:49,440 СКРИНИНГ И РАСШИРЕНИЕ ГЕНЕТИКИ 9738 06:20:49,440 --> 06:20:51,360 ТЕСТИРОВАНИЕ ВАЖНО ДЛЯ ПОМОЩИ 9739 06:20:51,360 --> 06:20:53,640 ВЫЯВЛЕНИЕ ДИАГНОСТИКИ РЕДКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ 9740 06:20:53,640 --> 06:20:55,000 РАНЬШЕ И ЯВЛЯЕТСЯ ОДНИМ ИЗ КЛЮЧЕЙ К 9741 06:20:55,000 --> 06:20:56,360 СОКРАЩЕНИЕ ДИАГНОСТИКИ 9742 06:20:56,360 --> 06:20:59,360 ОДИССЕЯ. НО БОЛЬШУЮ ВРЕМЯ 9743 06:20:59,360 --> 06:21:01,560 ЭТО ТАКЖЕ ОЗНАЧАЕТ, что СЛЕДУЮЩИЙ ШАГ 9744 06:21:01,560 --> 06:21:03,120 ЛЕЧЕНИЕ ОДИССЕЯ. вот когда 9745 06:21:03,120 --> 06:21:05,160 ЭТО НАЧИНАЕТСЯ С ДИАГНОСТИКИ 9746 06:21:05,160 --> 06:21:07,520 НУЖЕН ПЕРВЫЙ ШАГ, НО ПОТОМ ЭТО 9747 06:21:07,520 --> 06:21:08,320 ЭТО ПОИСК ТЕХ 9748 06:21:08,320 --> 06:21:10,720 ЛЕЧЕНИЯ И ЛЕЧЕНИЯ. ДРУГОЙ 9749 06:21:10,720 --> 06:21:12,080 МЫ МОЖЕМ СДЕЛАТЬ, ЭТО ВЫДЕЛИТЬ 9750 06:21:12,080 --> 06:21:14,080 ОСВЕДОМЛЕННОСТЬ И СОЗДАНИЕ РЕСУРСОВ 9751 06:21:14,080 --> 06:21:16,120 В НАЛИЧИИ. ЭРИК Сид РАССКАЗАЛ О 9752 06:21:16,120 --> 06:21:17,360 НЕКОТОРЫЕ РЕСУРСЫ, СВЯЗАННЫЕ С NCATS 9753 06:21:17,360 --> 06:21:19,520 ТАКИЕ КАК ГЕНЕТИЧЕСКИЕ И РЕДКИЕ 9754 06:21:19,520 --> 06:21:20,840 ИНФОРМАЦИОННЫЙ ЦЕНТР БОЛЕЗНИ ИЛИ 9755 06:21:20,840 --> 06:21:22,080 ГАРД. И ИХ МНОГО 9756 06:21:22,080 --> 06:21:23,360 ДОПОЛНИТЕЛЬНЫЕ РЕСУРСЫ, ТАКИЕ 9757 06:21:23,360 --> 06:21:25,320 НА СЛАЙДЕ, КОТОРЫЙ ТОЛЬКО 9758 06:21:25,320 --> 06:21:28,520 ПОКАЗАНО НЕСКОЛЬКО МГНОВЕНИЙ НАЗАД. ДРУГОЙ 9759 06:21:28,520 --> 06:21:30,120 РЕСУРСЫ ЧЕРЕЗ ПАРТНЕРА 9760 06:21:30,120 --> 06:21:30,760 ОРГАНИЗАЦИИ, КОТОРЫЕ БЫЛИ 9761 06:21:30,760 --> 06:21:32,320 ВЫДЕЛЕНО СЕГОДНЯ. МЫ ТАКЖЕ 9762 06:21:32,320 --> 06:21:33,880 СЛЫШАЛ О МНОГИХ НОВЫХ УСИЛИЯХ И 9763 06:21:33,880 --> 06:21:37,600 ИСТОРИИ, КОТОРЫЕ БЫЛИ УПОМИНАНЫ. ДР. 9764 06:21:37,600 --> 06:21:38,920 СКОТТ ДЕМАРЕСТ ИЗ N OF ONE 9765 06:21:38,920 --> 06:21:39,960 ОРГАНИЗАЦИЯ СТРОИТ СЕТЬ 9766 06:21:39,960 --> 06:21:41,200 СОТРУДНИКОВ И 9767 06:21:41,200 --> 06:21:44,080 ЗАИНТЕРЕСОВАННЫЕ СТОРОНЫ 9768 06:21:44,080 --> 06:21:45,880 ДВИЖЕНИЕ МИЛА К БОЛЬШЕ РЕДКОЙ 9769 06:21:45,880 --> 06:21:47,440 БОЛЕЗНЬ. ОН ГОВОРИЛ ПОДЕЛИТЬСЯ ДАННЫМИ 9770 06:21:47,440 --> 06:21:50,920 И ИЗВЛЕЧЕННЫЕ УРОКИ И ХОРОШИЕ 9771 06:21:50,920 --> 06:21:52,720 И ПЛОХО. ОН ГОВОРИЛ О СОЗДАНИИ 9772 06:21:52,720 --> 06:21:54,280 МАСШТАБИРУЕМЫЕ РЕСУРСЫ И РАБОТА 9773 06:21:54,280 --> 06:21:58,000 ВОЗМОЖНО N ОДНОГО ИЛИ N ИЗ 9774 06:21:58,000 --> 06:21:59,400 МАЛЫЕ БОЛЕЗНИ, КАК МЫ ОБСУЖДАЛИ 9775 06:21:59,400 --> 06:22:00,840 ВО ВРЕМЯ ЭТОЙ ПАНЕЛИ. В ЭТОМ 9776 06:22:00,840 --> 06:22:03,480 ВИДЫ УСИЛИЙ, КОТОРЫЕ БУДУТ 9777 06:22:03,480 --> 06:22:04,480 КАЖДЫЙ МАСШТАБИРУЕТ ИССЛЕДОВАНИЯ И 9778 06:22:04,480 --> 06:22:05,920 ИССЛЕДОВАНИЕ ЭКОСИСТЕМЫ ТАК ЕСТЬ 9779 06:22:05,920 --> 06:22:07,240 БОЛЬШЕ ОПЫТА, БОЛЬШЕ 9780 06:22:07,240 --> 06:22:10,120 ЭКСПЕРТИЗА ДЛЯ ВСЕХ НАС. И МЫ 9781 06:22:10,120 --> 06:22:11,360 НУЖНЫ ВСЕ, ЧТОБЫ ПОМОЧЬ СДВИГАТЬ ЭТО 9782 06:22:11,360 --> 06:22:13,680 ИГЛА. ДР. Пи Джей Брукс говорил 9783 06:22:13,680 --> 06:22:15,160 О РАЗНООБРАЗИИ ПОДХОДОВ 9784 06:22:15,160 --> 06:22:16,280 РАССМОТРЕНИЕ НЕСКОЛЬКИХ БОЛЕЗНЕЙ 9785 06:22:16,280 --> 06:22:19,840 ВО ВРЕМЯ. РЕДКИЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ 9786 06:22:19,840 --> 06:22:21,920 РАЗНООБРАЗИЕ ЛЮДЕЙ. С 9787 06:22:21,920 --> 06:22:23,720 РАЗНООБРАЗИЕ БОЛЕЗНЕЙ И ЭТО 9788 06:22:23,720 --> 06:22:24,600 ТРЕБУЕТ РАЗНООБРАЗИЯ 9789 06:22:24,600 --> 06:22:29,000 ПОДХОДЫ. МЫ РАССМОТРИЛИ ОБ ААВ 9790 06:22:29,000 --> 06:22:30,400 ГЕННАЯ ТЕРАПИЯ ДЛЯ ПЛАТФОРМА ВЕКТОРА 9791 06:22:30,400 --> 06:22:31,960 ГЕННАЯ ТЕРАПИЯ И ГОВОРЯЩИЙ ГЕН 9792 06:22:31,960 --> 06:22:33,520 ТЕРАПЕВТИЧЕСКИЙ КОНСОРЦИУМ, МЫ РАЗГОВОРИЛИ 9793 06:22:33,520 --> 06:22:35,920 РЕДАКТИРОВАНИЕ ГЕНОВ И АНТИСМЫСЛ 9794 06:22:35,920 --> 06:22:36,960 ОЛИГОКНЕВ CLEO TIDES И ТАКОЕ 9795 06:22:36,960 --> 06:22:38,920 РАБОТА ПО ДРУГИМ ВИДАМ ЛЕЧЕНИЯ 9796 06:22:38,920 --> 06:22:40,920 МОДАЛЬНОСТИ ЧЕРЕЗ NCATS СОВМЕСТНО 9797 06:22:40,920 --> 06:22:43,320 ПРОГРАММА МОЛЕКУЛЯРНОЙ СУЩЕСТВА. ТАМ 9798 06:22:43,320 --> 06:22:45,200 БЫЛА ВСЯ СЕССИЯ НА 9799 06:22:45,200 --> 06:22:46,480 ИССЛЕДОВАНИЕ РАЗНООБРАЗИЯ РЕДКИХ БОЛЕЗНЕЙ 9800 06:22:46,480 --> 06:22:49,000 И РАВНОСТЬ В ПОМОЩИ 9801 06:22:49,000 --> 06:22:49,920 МОДЕРИРОВАНИЕ ЭТОЙ СЕССИИ И 9802 06:22:49,920 --> 06:22:51,160 РАЗГОВОР ОБ УЛУЧШЕНИИ НАШЕГО РАЗНООБРАЗИЯ 9803 06:22:51,160 --> 06:22:53,120 В ГЕНЕТИЧЕСКИХ ИССЛЕДОВАНИЯХ. И ОБЕСПЕЧЕНИЕ 9804 06:22:53,120 --> 06:22:55,560 ЭТО РАЗНООБРАЗИЕ ОТРАЖАЕТСЯ В 9805 06:22:55,560 --> 06:22:58,760 РАЗНЫЕ ПУТИ. ДР. (НЕВНЯТНО) 9806 06:22:58,760 --> 06:23:00,920 УКАЗАЛ НА РАСТУЩЕЕ РАЗНООБРАЗИЕ 9807 06:23:00,920 --> 06:23:02,680 ПРЕДКОВЫХ ПОПУЛЯЦИЙ В 9808 06:23:02,680 --> 06:23:04,120 ГЕНЕТИЧЕСКИЕ ИССЛЕДОВАНИЯ ТАК ВАЖНЫ. МЫ 9809 06:23:04,120 --> 06:23:04,920 НУЖНО ЛУЧШЕ 9810 06:23:04,920 --> 06:23:06,520 ПОНИМАНИЕ ГЕНЕТИЧЕСКОГО 9811 06:23:06,520 --> 06:23:08,760 ОСНОВЫ БОЛЕЗНИ 9812 06:23:08,760 --> 06:23:09,680 МЕХАНИЗМЫ И РАЗНООБРАЗИЕ, ЧТО У НАС ЕСТЬ 9813 06:23:09,680 --> 06:23:11,000 В ЛЮДИ С ТЕМ 9814 06:23:11,000 --> 06:23:15,360 БОЛЕЗНИ. ЭТО ГОЛУБЬ ХВОСТОК 9815 06:23:15,360 --> 06:23:16,720 ХОРОШО С СЕАНСОМ 3 ПРОЕКТИРОВАНИЕ 9816 06:23:16,720 --> 06:23:18,440 КЛИНИЧЕСКИЕ ИССЛЕДОВАНИЯ, ВКЛЮЧАЮЩИЕ 9817 06:23:18,440 --> 06:23:21,040 СОЗДАЙТЕ ИЗ ГОЛОСОВ ПАЦИЕНТОВ. светодиод А 9818 06:23:21,040 --> 06:23:22,360 ПАНЕЛЬНАЯ ДИСКУССИЯ, О ЧЕМ ПОГОВОРИМ 9819 06:23:22,360 --> 06:23:25,040 КОНКРЕТНЫЙ ПРИМЕР КАК ATR 9820 06:23:25,040 --> 06:23:26,520 ФАРМА ОБРАЩАЕТСЯ К 9821 06:23:26,520 --> 06:23:28,400 ОСНОВА ДЛЯ САРКОЙДОЗА 9822 06:23:28,400 --> 06:23:30,400 ИССЛЕДОВАТЕЛЬСКАЯ АДВОКАЦИОННАЯ ГРУППА БУДЕТ РАБОТАТЬ 9823 06:23:30,400 --> 06:23:31,400 ВМЕСТЕ. БЫЛО ДВА КЛЮЧА 9824 06:23:31,400 --> 06:23:34,120 ПОЛУЧИТЕ ДЛЯ МЕНЯ ЭТО. ОДИН 9825 06:23:34,120 --> 06:23:36,760 РАБОТА С ОБЪЯВЛЕНИЕМ НА ЛЫЖАХ 9826 06:23:36,760 --> 06:23:37,680 ГРУППЫ РАНЬШЕ И ЧАСТО — КЛЮЧ 9827 06:23:37,680 --> 06:23:39,800 ТОЧКА. ВТОРОЙ БЫЛ 9828 06:23:39,800 --> 06:23:41,920 ИДЕЯ, ЧТОБЫ ПАЦИЕНТЫ ИМЕЮТ ЖИЗНЬ 9829 06:23:41,920 --> 06:23:43,120 ПОМОГИТЕ СПРАВИТЬСЯ С ИХ РЕДКИМИ 9830 06:23:43,120 --> 06:23:46,560 БОЛЕЗНЬ. И ЭТИ ЛАЙФХАКИ 9831 06:23:46,560 --> 06:23:47,960 МОЖЕТ БЫТЬ ПОЛЕЗНОЙ ИНФОРМАЦИЯ ДЛЯ 9832 06:23:47,960 --> 06:23:50,640 БИОЛОГИЯ. БИОМЕДИЦИНСКИЙ 9833 06:23:50,640 --> 06:23:53,400 ЭКОСИСТЕМНАЯ АДВОКАЦИЯ ИНДУСТРИЯ 9834 06:23:53,400 --> 06:23:54,840 НАУКА И ПАЦИЕНТ 9835 06:23:54,840 --> 06:23:56,520 ПАРТНЕРСТВО, ВСЁ 9836 06:23:56,520 --> 06:23:57,360 ЭКОСИСТЕМА ТРЕБУЕТ ДОВЕРИЯ И 9837 06:23:57,360 --> 06:23:59,920 ПРОЗРАЧНОСТЬ. ПРИНИМАЕМ ПЕРВОЕ 9838 06:23:59,920 --> 06:24:01,280 ШАГИ ДЛЯ ДОСТИЖЕНИЯ ЦЕЛИ 9839 06:24:01,280 --> 06:24:03,480 НАЙТИ ТЕРАПИЯ, КОТОРАЯ РАБОТАЕТ И 9840 06:24:03,480 --> 06:24:05,840 НАПРАВЛЕНИЕ НА ВЛИЯНИЕ НА ПАЦИЕНТА 9841 06:24:05,840 --> 06:24:08,480 ЖИЗНИ ТАК ВАЖНЫ. ПАЦИЕНТЫ 9842 06:24:08,480 --> 06:24:10,880 НЕ ЯВЛЯЮТСЯ ТОЧКАМИ ДАННЫХ. ОНИ 9843 06:24:10,880 --> 06:24:14,120 ПАРТНЕРЫ. И ЭТО МНЕ НАПОМИНАЕТ 9844 06:24:14,120 --> 06:24:16,520 ДР. СОКРАЩЕНИЕ «СПРОС ЛЭНГФОРДА». ЕСТЬ 9845 06:24:16,520 --> 06:24:18,080 ПРЕДПОЛАГАЕМ, ЧТО ОН ХОЧЕТ УЗНАТЬ 9846 06:24:18,080 --> 06:24:19,320 ЧТО – ЛЮДИ ХОТЯТ ЗНАТЬ ЧТО 9847 06:24:19,320 --> 06:24:21,800 ВАРИАНТЫ ЕСТЬ. S ЗНАЧИТ, ВЫ МОЖЕТЕ 9848 06:24:21,800 --> 06:24:23,480 ОБРАЩАЙТЕСЬ ЗА КОНСУЛЬТАЦИЯМИ К ЗАИНТЕРЕСОВАННЫМ СТОРОНАМ. 9849 06:24:23,480 --> 06:24:24,240 СПРОСИТЕ ИХ, ЧЕГО ОНИ ХОТЯТ И 9850 06:24:24,240 --> 06:24:30,040 НУЖНО. К, ЗНАЙ СВОИ ЦИФРЫ. ВОЗ 9851 06:24:30,040 --> 06:24:31,280 СОГЛАШАЕТСЯ БЫТЬ ЧАСТЬЮ ВАШЕГО 9852 06:24:31,280 --> 06:24:32,720 ИСПЫТАНИЕ ИЛИ ИЗУЧЕНИЕ И ПОЧЕМУ. ТЕ 9853 06:24:32,720 --> 06:24:34,840 ВАЖНЫ КЛЮЧЕВЫЕ АСПЕКТЫ 9854 06:24:34,840 --> 06:24:35,680 ВОКРУГ ПОНИМАНИЯ ЧЕГО 9855 06:24:35,680 --> 06:24:37,000 ПОТРЕБНОСТИ ПАЦИЕНТА И КАК 9856 06:24:37,000 --> 06:24:37,680 ВОЗДЕЙСТВИЕ НА ПОТРЕБНОСТИ ПАЦИЕНТОВ 9857 06:24:37,680 --> 06:24:40,320 ЛУЧШЕ. НАМ НУЖНО БОЛЬШЕ ИННОВАЦИЙ 9858 06:24:40,320 --> 06:24:42,080 БЫТЬ БОЛЬШЕ ПРОФЕССИОНАЛЬНЫМ В 9859 06:24:42,080 --> 06:24:42,880 ПРИВЛЕЧЕНИЕ НЕДОСТАТОЧНО ОБСЛУЖЕННЫХ 9860 06:24:42,880 --> 06:24:44,800 СООБЩЕСТВА СООБЩЕСТВ 9861 06:24:44,800 --> 06:24:46,720 ЦВЕТ, МЫШЛЕНИЕ ДОСТУП К 9862 06:24:46,720 --> 06:24:48,920 ИЗУЧАЕТ ФАЙЛЫ. ОТСУТСТВИЕ 9863 06:24:48,920 --> 06:24:49,800 СТРАХОВАНИЕ, ОТСУТСТВИЕ ГИБКОСТИ 9864 06:24:49,800 --> 06:24:51,840 В РАБОТЕ, ОТСУТСТВИЕ ТРАНСПОРТА, 9865 06:24:51,840 --> 06:24:53,280 ЭТО ТОЛЬКО НЕСКОЛЬКО ВЕЩЕЙ, КОТОРЫЕ 9866 06:24:53,280 --> 06:24:55,200 ПРОБЛЕМЫ ПО-прежнему раздражают. 9867 06:24:55,200 --> 06:24:57,880 И МЫ НАЧИНАЕМ ДЕЛАТЬ БОЛЬШЕ 9868 06:24:57,880 --> 06:24:58,760 ДЕЦЕНТРАЛИЗОВАННЫЕ ИСПЫТАНИЯ, НО У НАС ЕСТЬ 9869 06:24:58,760 --> 06:25:00,760 ДОЛГИЙ ПУТЬ. У НАС ЕСТЬ 9870 06:25:00,760 --> 06:25:03,000 КРАТКОЕ ВРЕМЯ ДОБРАТЬСЯ. МЫ 9871 06:25:03,000 --> 06:25:06,760 СЛЫШАЛ ИСТОРИИ ОТ ШИЛЛАНА 9872 06:25:06,760 --> 06:25:10,160 РОДРИГЕС ПЕНА, МАМА AADC 9873 06:25:10,160 --> 06:25:11,480 ДЕФИЦИТ РЕБЕНКА И ПАЛЬЦА НОГИ 9874 06:25:11,480 --> 06:25:13,640 MYOPEARSON ЛЕЧЕНИЕ ДЕФИШ ПЕСКОМ 9875 06:25:13,640 --> 06:25:14,520 КАК ВАЖНОСТЬ 9876 06:25:14,520 --> 06:25:15,480 ПОНИМАНИЕ ЕСТЕСТВЕННОГО 9877 06:25:15,480 --> 06:25:16,560 ИСТОРИЯ НАПРАВЛЯЕТСЯ К ЛЕЧЕНИЮ 9878 06:25:16,560 --> 06:25:18,680 ПОДХОДЫ. ДР. ПИРСОН ГОВОРИЛ 9879 06:25:18,680 --> 06:25:20,920 О ПРОЕЗДЕ К ПАЦИЕНТАМ 9880 06:25:20,920 --> 06:25:22,920 В ИХ ДОМАХ И КОГДА COVID 9881 06:25:22,920 --> 06:25:24,480 ХИТ ЭТО ИЗМЕНИЛОСЬ НА ТЕЛЕМЕДИЦИНУ 9882 06:25:24,480 --> 06:25:28,120 ВИЗИТЫ. ЕЕ ЗАБОТА О ГЕНЕ 9883 06:25:28,120 --> 06:25:30,400 ИСПЫТАНИЕ ТЕРАПИИ ДЛЯ AADC 9884 06:25:30,400 --> 06:25:31,720 НЕДОСТАТКИ, ТАК ОНА ИХ УВИДЕЛА 9885 06:25:31,720 --> 06:25:32,720 ДО И ПОСЛЕ ЛЕЧЕНИЯ И 9886 06:25:32,720 --> 06:25:36,200 НАЙДЕН СПОСОБ НЕ УСПЕТЬ 9887 06:25:36,200 --> 06:25:37,400 ДИСТАНЦИЯ ХЕРРИТИ ИЛИ КОВИД И 9888 06:25:37,400 --> 06:25:38,520 БЫЛ ФОКУСИРОВАН НА ЛЕЧЕНИИ И 9889 06:25:38,520 --> 06:25:40,520 ОКАЗАТЬ ВЛИЯНИЕ НА ТЕХ, КТО 9890 06:25:40,520 --> 06:25:43,040 БЫЛ ДЕФИЦИТ AADC. НАЙДЕНИЕ 9891 06:25:43,040 --> 06:25:45,360 СПОСОБЫ ВСТРЕЧАТЬ ЛЮДЕЙ ГДЕ ДЕНЬ 9892 06:25:45,360 --> 06:25:47,560 ЕСТЬ. МЫ СЛЫШАЛИ ОТ NORD О 9893 06:25:47,560 --> 06:25:48,920 ОПРОС ПО ТЕЛЕЗДОРОВЬЮ И 9894 06:25:48,920 --> 06:25:50,200 МЕДИЦИНА, ЭТИ ПОДХОДЫ 9895 06:25:50,200 --> 06:25:52,320 ЕЩЕ ОЧЕНЬ НУЖНО, ЭТО БЫЛО 9896 06:25:52,320 --> 06:25:55,440 ТАКЖЕ ЧТО-ТО ПРЕДУПРЕЖДАЮЩАЯ СКАЗКА 9897 06:25:55,440 --> 06:25:56,840 ТЕЛЕЗДОРОВЬЕ – НЕ ПАНАЦЕЯ 9898 06:25:56,840 --> 06:25:58,560 ДЛЯ ДОСТУПА МЫ ХОТИМ, НО МОЖЕМ 9899 06:25:58,560 --> 06:25:59,920 ПОЛУЧИТЕ ТУДА. ЕСТЬ ЕЩЕ 9900 06:25:59,920 --> 06:26:01,920 ДОСТУП В ИНТЕРНЕТ ДЛЯ НЕРАВЕНСТВА, 9901 06:26:01,920 --> 06:26:03,680 ДОВЕРИТЕЛЬНО-НАВИГАЦИОННЫЙ КОМПЬЮТЕР 9902 06:26:03,680 --> 06:26:05,840 БАЗОВЫЕ ТЕХНОЛОГИИ И ЗДРАВООХРАНЕНИЕ, 9903 06:26:05,840 --> 06:26:08,600 И ДАЖЕ НАУЧНО-ИССЛЕДОВАТЕЛЬСКИЕ ПРОГРАММЫ, 9904 06:26:08,600 --> 06:26:10,240 ВИРТУАЛЬНО УВИДЕТЬ КОГО-ТО МОЖНО БЫТЬ 9905 06:26:10,240 --> 06:26:13,640 НЕУДОБНО И НЕ УМЕЮ ДЕЛАТЬ 9906 06:26:13,640 --> 06:26:15,560 НЕКОТОРЫЕ ВЕЩИ ЛУЧШЕ СДЕЛАТЬ В 9907 06:26:15,560 --> 06:26:17,440 ЧЕЛОВЕК. НО ЭТО ТЕЛЕЗДОРОВЬЕ 9908 06:26:17,440 --> 06:26:18,720 ФАНТАСТИЧЕСКИЕ ИНСТРУМЕНТЫ, КОТОРЫЕ ОБЕСПЕЧИВАЮТ 9909 06:26:18,720 --> 06:26:20,400 НУЖЕН ДОСТУП. И ЭТО ЗДЕСЬ 9910 06:26:20,400 --> 06:26:23,800 ОСТАТЬСЯ. И ЭТО МОЖЕТ ТОЛЬКО ПОЛУЧИТЬ 9911 06:26:23,800 --> 06:26:27,120 ЛУЧШЕ. МЫ СЛЫШАЛИ ОТ ДЖИМА О 9912 06:26:27,120 --> 06:26:28,800 CURE JM FOUNDATION И ПОЛУЧИЛ 9913 06:26:28,800 --> 06:26:32,000 ВДОХНОВЛЕНЫ КЭТРИН ЭЙЛД ФОРД 9914 06:26:32,000 --> 06:26:35,320 ОБУЧЕНИЕ ОТ НУЛЯ ДО 9915 06:26:35,320 --> 06:26:36,760 ЛЕЧЕНИЕ. КЭТРИН РАССКАЗЫВАЛА О НЕЙ 9916 06:26:36,760 --> 06:26:39,400 СОБСТВЕННЫЙ ПУТЬ ПАЦИЕНТА С 9917 06:26:39,400 --> 06:26:41,720 ГДЕ-ТО, М, И КАК ОНА ВЕРИТ 9918 06:26:41,720 --> 06:26:43,600 НИЗ НАЙДЕТ ЛЕЧЕНИЕ И 9919 06:26:43,600 --> 06:26:45,720 УЧАСТВУЙТЕ В ИССЛЕДОВАНИЯХ. ЭТО 9920 06:26:45,720 --> 06:26:47,360 ИСТОРИЯ, ПОХОЖАЯ НА МОНИКУ И 9921 06:26:47,360 --> 06:26:49,600 ВИВИАННА, ТЕРРЕНС И ТЕРРАН 9922 06:26:49,600 --> 06:26:52,360 И ЭРИКА И ТРОЙ, КОТОРЫЕ ПРОСТО ВСЕ 9923 06:26:52,360 --> 06:26:54,680 ГОВОРИЛИ О СВОЕМ 9924 06:26:54,680 --> 06:26:57,120 ЛЕЧЕНИЕ. ЭТО БЫЛИ ПАНЕЛИ 9925 06:26:57,120 --> 06:26:59,080 МЫ МОЖЕМ ВМЕСТИТЬСЯ СЕГОДНЯ, ЕСТЬ 9926 06:26:59,080 --> 06:27:00,400 ЕЩЕ ТАК МНОГО, И Я НЕ МОГУ СПАСИБО 9927 06:27:00,400 --> 06:27:03,320 ДОКЛАДЧИКИ И УЧАСТНИКИ 9928 06:27:03,320 --> 06:27:04,520 И НАШИМ ПАЦИЕНТАМ ДОСТАТОЧНО ДЛЯ 9929 06:27:04,520 --> 06:27:07,120 ОСОБЕННО ДЕЛЯТСЯ СВОИМИ ИСТОРИЯМИ 9930 06:27:07,120 --> 06:27:08,920 ДЕЛЯЩИЕСЯ ДИАГНОСТИКОЙ 9931 06:27:08,920 --> 06:27:10,240 ОДИССЕЯ, ЭТО ИСТОРИИ 9932 06:27:10,240 --> 06:27:12,720 ХРАБОСТЬ, СОСТРАДАНИЕ. ТВОРЧЕСТВО 9933 06:27:12,720 --> 06:27:17,000 И ИННОВАЦИИ. И ГРИТ. 9934 06:27:17,000 --> 06:27:18,600 ЕСТЬ РЕДКИЕ ПАЦИЕНТЫ С ЗАБОЛЕВАНИЕМ 9935 06:27:18,600 --> 06:27:20,080 КТО ОТЧАСИВАЕТСЯ В ПРОГРЕССЕ 9936 06:27:20,080 --> 06:27:21,720 И Я НАДЕЮСЬ, ВЫ ЧТО-ТО СЛЫШАЛИ 9937 06:27:21,720 --> 06:27:23,560 СЕГОДНЯ, ЭТО ДАЕТ ВАМ НАДЕЖДУ. ТО 9938 06:27:23,560 --> 06:27:25,240 БОЛЬШЕ МЫ УЗНАЕМ И ДЕЛИМСЯ 9939 06:27:25,240 --> 06:27:26,840 ВМЕСТЕ, ТЕМ БОЛЬШЕ МЫ СДЕЛАЕМ 9940 06:27:26,840 --> 06:27:28,520 РЕАЛИЗОВАТЬ НАШУ НАДЕЖДУ НА ПРИНЕСЕНИЕ 9941 06:27:28,520 --> 06:27:30,520 БОЛЬШЕ ЛЕЧЕНИЯ ДЛЯ ВСЕХ ЛЮДЕЙ 9942 06:27:30,520 --> 06:27:32,960 БЫСТРЕЕ. ПРЕЖДЕ ЧЕМ МЫ ЗАКРЫЕМСЯ 9943 06:27:32,960 --> 06:27:34,600 НА ДЕНЬ Я ПЕРЕВЕРНУ 9944 06:27:34,600 --> 06:27:38,160 ВИРТУАЛЬНАЯ СЦЕНА К ДР. ЧЕН 9945 06:27:38,160 --> 06:27:40,720 ДЛЯ ЗАКЛЮЧИТЕЛЬНОГО ОБЪЯВЛЕНИЯ И 9946 06:27:40,720 --> 06:27:41,800 ПРЕЖДЕ ЧЕМ Я ПОЖЕЛАЮ ВАМ ХОРОШО, 9947 06:27:41,800 --> 06:27:44,120 СПАСИБО, ЧТО ПРИСОЕДИНИЛИСЬ К НАМ И МНЕ 9948 06:27:44,120 --> 06:27:45,320 ОЖИДАЙТЕ В СЛЕДУЮЩЕМ ГОДУ. 9949 06:27:45,320 --> 06:27:50,720 АЛИСА К ВАМ. 9950 06:27:50,720 --> 06:27:53,200 >> ПРИВЕТ, ТОНИ, СПАСИБО ЗА ЭТО 9951 06:27:53,200 --> 06:27:56,920 ОТЛИЧНОЕ ЗАКЛЮЧЕНИЕ И РЕЗЮМЕ 9952 06:27:56,920 --> 06:27:59,480 ДЕНЬ. МЫ ТАК РАДЫ, ЧТО ВЫ 9953 06:27:59,480 --> 06:28:02,000 МОЖЕМ НАЧАТЬ И ЗАКРЫТЬ НАШУ 9954 06:28:02,000 --> 06:28:03,480 КАЖДОЕ ВИРТУАЛЬНОЕ СОБЫТИЕ. Я ХОЧУ 9955 06:28:03,480 --> 06:28:07,880 ПЕРЕДАВАЙТЕ ВСЕМ ПРИВЕТ 9956 06:28:07,880 --> 06:28:09,440 И ОБЕЩАЛ КРАТКОЕ 9957 06:28:09,440 --> 06:28:10,680 ОБЪЯВЛЕНИЕ В КОНЦЕ 9958 06:28:10,680 --> 06:28:12,720 СЕГОДНЯ ДЕНЬ О ПОБЕДИТЕЛЯХ КОНКУРСА 9959 06:28:12,720 --> 06:28:14,040 И Я ХОЧУ ИЗВИНИТЬСЯ В 9960 06:28:14,040 --> 06:28:17,880 ПРЕДВАРИТЕЛЬНО, ЕСЛИ Я НЕПРАВИЛЬНО ПРОИЗНОШУ ВАШЕ 9961 06:28:17,880 --> 06:28:21,280 ИМЕНА. ПОПЫТАЕМСЯ ПРОЯВИТЬ ТВОРЧЕСТВО 9962 06:28:21,280 --> 06:28:23,320 ЗДЕСЬ. (НЕВНЯТНО) Я НЕ ПОЕДУ 9963 06:28:23,320 --> 06:28:25,360 БРОСАТЬ НАСТОЯЩИЕ КОНФЕТТИ. ПОСМОТРЕТЬ, ЕСЛИ 9964 06:28:25,360 --> 06:28:31,280 ЭТО ХОРОШИЙ КОМПРОМИСС. ВСЕ 9965 06:28:31,280 --> 06:28:34,400 ВЕРНО. И ПОТЯНИТЕ ЭТО, 9966 06:28:34,400 --> 06:28:39,320 ИЗВИНИ. ТАК У НАС ЕСТЬ СВОЙ ТОП 9967 06:28:39,320 --> 06:28:42,280 ПОБЕДИТЕЛИ НАШЕГО СОВЕТА ЛИДЕРОВ 9968 06:28:42,280 --> 06:28:47,320 КОНКУРС. ИМЕНА ОТКРЫТЫЕ 9969 06:28:47,320 --> 06:28:57,120 РИВЕРА, (НЕВНЯТНО) ДЖЕКСОН, 9970 06:28:57,120 --> 06:28:59,560 МОНИК И ВИВИАН, КТО ТЫ ПРОСТО 9971 06:28:59,560 --> 06:29:05,560 СЛЫШАНО С СЕССИИ 7. У НАС ЕСТЬ 9972 06:29:05,560 --> 06:29:08,960 АННА ШУСТЕР И ЛОРЕЛ 9973 06:29:08,960 --> 06:29:10,800 РИЧАРДСОН. ЕЩЕ РАЗ СПАСИБО ЗА 9974 06:29:10,800 --> 06:29:11,880 ВЗАИМОДЕЙСТВУЕМ С НАМИ НА ВСЕХ 9975 06:29:11,880 --> 06:29:13,880 ДЕНЬ И НАДЕЮСЬ СДЕЛАТЬ -- 9976 06:29:13,880 --> 06:29:15,800 ПОМОГАЕМ СДЕЛАТЬ НАШЕГО ВТОРОГО 9977 06:29:15,800 --> 06:29:17,600 ПОПЫТКА НА ВИРТУАЛЬНОЕ МЕРОПРИЯТИЕ СТОЛЬКО 9978 06:29:17,600 --> 06:29:23,040 РАЗВЛЕЧЕНИЕ, КАК МОЖНО. НЕМНОГО ЗАКРЫТИЯ 9979 06:29:23,040 --> 06:29:25,200 ЗАМЕЧАНИЯ. НАПОМИНАНИЕ 9980 06:29:25,200 --> 06:29:28,120 АРХИВ БУДЕТ ДОСТУПЕН В 9981 06:29:28,120 --> 06:29:30,520 ДОСТУП ЧЕРЕЗ НЕСКОЛЬКО ДНЕЙ 9982 06:29:30,520 --> 06:29:31,960 ТАКАЯ ССЫЛКА НА ВИДЕОКАСТ, которую ВЫ ИСПОЛЬЗОВАЛИ 9983 06:29:31,960 --> 06:29:33,960 СЕГОДНЯ, НО НЕ БЕСПОКОЙТЕСЬ, ЕСЛИ ВЫ 9984 06:29:33,960 --> 06:29:35,640 ПОТЕРЯЙТЕ МЫ ОТПРАВИМ ВСЕМ 9985 06:29:35,640 --> 06:29:37,280 РЕГИСТРАНТЫ, ЕСЛИ ВЫ ХОТИТЕ ПОЛУЧИТЬ 9986 06:29:37,280 --> 06:29:38,640 УВЕДОМЛЕНО, УБЕДИТЕСЬ, ЧТО У ВАС ЕСТЬ 9987 06:29:38,640 --> 06:29:42,040 ЗАРЕГИСТРИРОВАН НА СЕГОДНЯШНЕЕ МЕРОПРИЯТИЕ. 9988 06:29:42,040 --> 06:29:43,320 БЫЛО БОЛЬШЕ ВОПРОСОВ 9989 06:29:43,320 --> 06:29:45,760 ПРЕДСТАВЛЕНО И МЫ МОЖЕМ ПОЛУЧИТЬ -- ЧЕМ 9990 06:29:45,760 --> 06:29:48,320 НАПОМИНАЕМ 9991 06:29:48,320 --> 06:29:50,080 ВЕБ-КАСТ БУДЕТ ДОСТУПЕН ДЛЯ 9992 06:29:50,080 --> 06:29:57,440 ТРИ МЕСЯЦА ДО МАЯ, ТАК МЫ 9993 06:29:57,440 --> 06:29:58,120 ПООЩРИЛИ ЧУДЕСНЫЕ 9994 06:29:58,120 --> 06:29:59,320 СПИКЕРЫ ПРОДОЛЖАЮТ ОТВЕТИТЬ 9995 06:29:59,320 --> 06:29:59,920 ВАШИ ВОПРОСЫ. ЕСЛИ У ВАС ЕСТЬ 9996 06:29:59,920 --> 06:30:00,520 ОБРАТНАЯ СВЯЗЬ, НЕ ЗАБУДЬ ПОДЕЛИТЬСЯ 9997 06:30:00,520 --> 06:30:02,000 ВАШИ МЫСЛИ С НАМИ. ЕСЛИ ВЫ 9998 06:30:02,000 --> 06:30:08,800 НАСЛАЖДАЛОСЬ СЕГОДНЯШНИМ МЕРОПРИЯТИЕМ 9999 06:30:08,800 --> 06:30:10,800 ХОЧУ ПОДАРИТЬ ОСОБОЕ 10000 06:30:10,800 --> 06:30:11,440 БЛАГОДАРНОСТЬ АЛИСИИ СТИВЕНС 10001 06:30:11,440 --> 06:30:12,040 КТО ТРУДИЛСЯ И ДОЛГО 10002 06:30:12,040 --> 06:30:15,240 ЧАСЫ, ЧТОБЫ ПРИГОТОВИТЬ ВСЕ 10003 06:30:15,240 --> 06:30:16,360 ВРЕМЯ. ЕЩЕ РАЗ СПАСИБО НАШИМ 10004 06:30:16,360 --> 06:30:20,520 ОТЛИЧНОЕ УПРАВЛЕНИЕ СОБЫТИЯМИ NIH 10005 06:30:20,520 --> 06:30:21,120 КОМАНДЫ И НАКОНЕЦ ДЛЯ ТЕХ, В 10006 06:30:21,120 --> 06:30:21,760 БЕТЕСДА, МЭРИЛЕНД, МЫ 10007 06:30:21,760 --> 06:30:23,320 ОСВЕЩАЕТСЯ NLM LISTER HILL 10008 06:30:23,320 --> 06:30:26,120 ЦЕНТР РЕДКИХ. ВЫ МОЖЕТЕ УВИДЕТЬ 10009 06:30:26,120 --> 06:30:28,680 РЕДКИЕ БОЛЕЗНИ ВЫКЛЮЧЕНЫ 10010 06:30:28,680 --> 06:30:30,080 РОКВИЛЛ-ПЛЕС И ВУД-МОН 10011 06:30:30,080 --> 06:30:33,120 ПРОСПЕКТ. ПРОЙДИТЕ И ОТМЕТЬТЕ А 10012 06:30:33,120 --> 06:30:33,720 КАРТИНА. -- СНИМАЙТЕ. 10013 06:30:33,720 --> 06:30:34,480 СПАСИБО, ЧТО ПРИСОЕДИНИЛИСЬ К НАМ И МЫ 10014 06:30:34,480 --> 06:32:01,560 УВИДИМСЯ В СЛЕДУЮЩЕМ ГОДУ.