1
00:00:09,170 --> 00:00:14,170
Feliratok explosiveskull által

2
00:01:46,697 --> 00:01:50,064
Útvonalterv ide: Princeton Hospital.

3
00:01:50,066 --> 00:01:53,303
Útvonaltervezés
Princetoni Állatkórház.

4
00:01:53,671 --> 00:01:57,806
Útvonalterv ide: Princeton Hospital.

5
00:01:57,808 --> 00:02:01,045
Útvonaltervezés
Princetoni Állatkórház.

6
00:02:02,680 --> 00:02:05,116
Princetoni Kórház.

7
00:02:06,284 --> 00:02:09,584
Itt van a Princeton Animal Hospital.
Körülbelül két és fél mérföldre van délre.

8
00:02:09,586 --> 00:02:11,053
Kérhetsz még egyszer?

9
00:02:11,055 --> 00:02:14,055
Princeton közelében lévő kórházak.

10
00:02:14,057 --> 00:02:16,526
Ifjúsági szállások és fogadók keresése.

11
00:02:29,573 --> 00:02:31,474
Mit mondtál szerelmet?

12
00:02:32,643 --> 00:02:35,812
Csak az egyiknek kell vigyáznia.

13
00:02:36,546 --> 00:02:44,886
Ha túl keveset mondasz, nem tudnak
segít, és ha túl sokat mond

14
00:02:44,888 --> 00:02:49,393
azt hiszik, egyfajta elmebeteg vagy.

15
00:03:26,764 --> 00:03:29,697
Amióta csak az eszemet tudom

16
00:03:29,699 --> 00:03:32,368
Egészben le akartam nyelni a világot.

17
00:03:33,871 --> 00:03:38,038
Álmodok az összes helyről, ahova elmennék

18
00:03:38,040 --> 00:03:41,110
és azokat a dolgokat, amelyeket látnék

19
00:03:41,177 --> 00:03:45,647
Arra gondoltam, ha erősen álmodom
elég bármi lehetséges volt

20
00:03:45,649 --> 00:03:48,218
Jennifer Brea filmje.

21
00:03:48,451 --> 00:03:51,485
Ma egy USA-val beszélgettünk.
külföldön tanuló diák Pekingben.

22
00:03:51,487 --> 00:03:55,125
Nos, tudom, hogy néhányan közülünk az volt
kicsit félek, mert...

23
00:03:58,961 --> 00:04:03,167
Folyamatosan mesélünk magunknak egy történetet

24
00:04:03,901 --> 00:04:06,000
arról, hogy kik vagyunk

25
00:04:06,002 --> 00:04:08,438
és hova megyünk.

26
00:04:09,740 --> 00:04:11,975
Például

27
00:04:12,508 --> 00:04:14,675
ő a férjem, Omar.

28
00:04:14,677 --> 00:04:16,578
Huszonöt éves koromban ismertem meg.

29
00:04:17,947 --> 00:04:21,618
Mindketten a Harvardon doktoráltunk

30
00:04:22,519 --> 00:04:25,990
Három hónappal később tudtam
hogy feleségül akartam venni.

31
00:04:26,656 --> 00:04:33,461
Találkozom Jennel, amikor az egyetemre látogat, én pedig
például: "Hú, ki az? Nagyon aranyos!" És...

32
00:04:33,463 --> 00:04:34,029
Tényleg?

33
00:04:34,031 --> 00:04:35,966
Ja és...

34
00:04:36,766 --> 00:04:38,500
de nincs játékom, igaz?

35
00:04:38,502 --> 00:04:41,902
Szóval az egész ülésen arra gondolok,
– Hogyan kezdjek vele beszélgetést?

36
00:04:41,904 --> 00:04:44,171
And then at the end of the session
odajön hozzám és beszél hozzám.

37
00:04:44,173 --> 00:04:49,243
And I was like yes! És azt mondja
például: "Mi történik ma este?"

38
00:04:49,245 --> 00:04:55,218
és én csak azt mondtam: „Ezt soha
velem történik! Ez soha nem történik meg velem."

39
00:05:02,692 --> 00:05:08,596
Omar egy kajak hátát csapkodva tartja
mindenhol, hogy megpróbáljon bejutni.

40
00:05:08,598 --> 00:05:13,202
Remélhetőleg ez csak a
kajaktúra, nem metafora.

41
00:05:13,937 --> 00:05:17,708
Persze, mindannyian tudjuk
semmi sem tart örökké

42
00:05:19,976 --> 00:05:23,379
Csak azt hittem, több időm lesz.

43
00:05:29,887 --> 00:05:34,391
És akkor egy napon a lázam lett
száznégy ponthét fok.

44
00:05:36,793 --> 00:05:41,230
Jobban lettem, de valami nem stimmelt.

45
00:05:43,567 --> 00:05:50,641
Kimegyek a konyhába egy pohárral
vizet, és akkor már mozdulni sem tudnék.

46
00:05:52,175 --> 00:05:57,480
Nem tudom, mit csináltam magammal. I
nem hiszem, hogy fel tudok kelni a kanapéról.

47
00:06:02,819 --> 00:06:12,293
Tudom, hogy azt mondod magadnak, ha tényleg
nem tudtam felállni, miért forgatnám? Hát...

48
00:06:12,295 --> 00:06:21,538
Valahogy így gondolom
ezt valakinek látnia kell.

49
00:06:30,146 --> 00:06:34,183
Az első évben hat fertőzésem volt.

50
00:06:34,584 --> 00:06:37,851
Oké, kapcsold le a villanyt.

51
00:06:37,853 --> 00:06:44,527
Alapvetően kikelnék az ágyból, mennék
órára, aztán megint ágyba feküdtem.

52
00:06:46,096 --> 00:06:53,569
Elmennék az orvoshoz, és azt mondaná:
"Csak kiszáradtál. Mindenki stresszes lesz."

53
00:06:53,769 --> 00:07:01,044
Szóval nem tudom, hogy ez megtörténik-e
a rendelőben vagy nem, de én...

54
00:07:03,279 --> 00:07:06,482
Szerintem jó
csak folytasd a dokumentálást.

55
00:07:09,252 --> 00:07:12,823
Az arcom jobb oldala zsibbadt.

56
00:07:13,023 --> 00:07:17,828
Úgy érzem, rosszul sül el az agyam.

57
00:07:19,362 --> 00:07:26,670
Néha vannak furcsa kis pillanataim, ahol
mintha a kezem ökölbe szorítana, és nem tudom kinyitni.

58
00:07:30,740 --> 00:07:38,280
Néha képtelen lennék rá
beszélni, nem lennének gondolataim, nincsenek szavaim.

59
00:07:48,257 --> 00:07:54,030
Érzékeny lennék a fényre és a
a legkisebb hang is elviselhetetlen fájdalmat okozhat.

60
00:08:08,778 --> 00:08:10,978
Abbahagyom a felvételt.

61
00:08:10,980 --> 00:08:14,718
Nem, nem.

62
00:08:15,117 --> 00:08:17,721
Rendben van.

63
00:08:23,259 --> 00:08:27,264
Ez talán a legkevésbé lovagias
amit valaha is tettem életemben.

64
00:08:29,331 --> 00:08:33,202
Oké, itt pihenek egy percet.

65
00:08:34,270 --> 00:08:37,772
Ez mind megtörtént a
hirtelen. nem tudom...

66
00:08:37,774 --> 00:08:41,812
mintha valaki megfordult volna
le a lámpát, vagy ilyesmi.

67
00:08:52,889 --> 00:08:56,023
Mindenféle szakembert láttam.

68
00:08:56,025 --> 00:09:05,467
Fertőző orvosok, endokrinológusok,
kardiológusok, végül egy neurológus.

69
00:09:05,469 --> 00:09:09,373
A neurológusom diagnosztizált
én konverziós zavarral.

70
00:09:10,807 --> 00:09:17,011
Azt mondta, hogy minden tünetem, még a
láz, a fertőzés, amelyre antibiotikumot szedtem

71
00:09:17,013 --> 00:09:23,420
valami távoli trauma okozta
Lehet, hogy nem is emlékszem.

72
00:09:25,956 --> 00:09:31,495
Vagy ez, vagy csak igazán voltam
stresszes a záróvizsgáim miatt.

73
00:10:02,158 --> 00:10:06,330
A következő néhány évben I
időm nagy részét ágyban töltöttem.

74
00:10:15,938 --> 00:10:18,873
Azt hittem, talán ritka betegségem van.

75
00:10:18,875 --> 00:10:21,477
Talán meghaltam.

76
00:10:22,846 --> 00:10:28,719
Aztán felmentem az internetre, és több ezret találtam
más emberek a világon, akárcsak én.

77
00:10:29,485 --> 00:10:33,821
Igen, teljesen ágyban vagyok.
Elvesztettem a járási képességemet.

78
00:10:33,823 --> 00:10:41,195
Felkúszok az ágyamból a fürdőszobámba, és csak
gondold: "Ez az én életem. Micsoda szar lyuk!"

79
00:10:41,197 --> 00:10:46,200
Ezek a kognitív problémák
amelyek a leginkább mozgássérültek.

80
00:10:46,202 --> 00:10:49,939
Huszonnégy hétkor egy sötét szobában lakom.

81
00:10:51,975 --> 00:10:54,209
ME/CFS-em van.

82
00:10:54,211 --> 00:10:56,344
Ez a krónikus fáradtság szindróma

83
00:10:56,346 --> 00:11:03,287
vagy Myalgic Encephalomyelitis szerintem az
azt a kifejezést, amelyet most használnod kell.

84
00:11:03,586 --> 00:11:07,321
Van valami ME/CFS-em
már vagy nyolc éve.

85
00:11:07,323 --> 00:11:10,391
Tíz éves voltam, amikor először betegedtem meg.

86
00:11:10,393 --> 00:11:12,627
Nagyon versenyképes síelő voltam.

87
00:11:12,629 --> 00:11:17,834
Egy ponton a tizenhetedik helyen álltam
az egész keleti partot a mogulsíeléshez.

88
00:11:18,100 --> 00:11:23,872
Ez a kanapé. Ez a három
a párnák az, ahol az életemet töltöm.

89
00:11:23,874 --> 00:11:30,314
És odakint az
ennyi a régi életem.

90
00:11:32,048 --> 00:11:34,983
A krónikus fáradtság szindróma.

91
00:11:34,985 --> 00:11:40,454
Yuppie-influenzának hívják, Epstein Barr,
és élő pokol azok számára, akik szenvednek tőle.

92
00:11:40,456 --> 00:11:45,359
Erre még mindig nincs megfelelő orvosi magyarázat
azt. A szakértők szerint vírusok válthatják ki.

93
00:11:45,361 --> 00:11:51,534
Mindannyian elfáradunk, de ez a krónikus fáradtság
szindróma? Egyesek úgy vélik, hogy ez egy kitalált feltétel.

94
00:11:58,107 --> 00:12:01,209
Krónikus fáradtság ME van.

95
00:12:01,211 --> 00:12:05,514
Te ebben a százalékban vagy
súlyosan fogyatékos emberek.

96
00:12:06,048 --> 00:12:14,922
A betegség időtartama alapján még mindig bent van
ez a kategória, amit akut fázisnak nevezünk.

97
00:12:14,924 --> 00:12:21,697
And the CDC statistic's that if you've been sick five years
nem valószínű, hogy felépülsz. Egyetértek ezzel a statisztikával.

98
00:12:21,932 --> 00:12:27,935
Az emberek elérik a funkció platóját
ez jobb, mint az alaphelyzetben

99
00:12:27,937 --> 00:12:30,106
de nem azt, hogy teljesen felépülnek.

100
00:13:31,735 --> 00:13:35,172
Fogalmam sem volt, hogy hónapok telnek el

101
00:13:36,740 --> 00:13:39,142
vagy éveket

102
00:13:40,710 --> 00:13:43,580
vagy évtizedek.

103
00:13:46,115 --> 00:13:54,056
Mintha meghaltam volna, de mégis
kénytelen volt végignézni a világ haladását.

104
00:14:00,363 --> 00:14:05,432
Ha teljesen eltűnök és én
ebben az ágyban, és nem tehetek semmit

105
00:14:05,434 --> 00:14:09,472
akkor mintha nem is tenném
léteznek, vagy hogy soha nem is léteztem.

106
00:14:11,673 --> 00:14:19,115
És akkor mi értelme volt
minden? Hogy először megszületett?

107
00:14:25,788 --> 00:14:32,627
Tudod és őszintén szólva, sok nap van
amikor csak úgy érzem, hogy jó munkát végzek

108
00:14:32,629 --> 00:14:37,801
csak összetartva
és nem ölöm meg magam.

109
00:14:38,768 --> 00:14:42,105
Mintha nagyon büszke lennék rá.

110
00:14:42,639 --> 00:14:47,844
És nem... tényleg nem akarom
meghalni. Mintha tényleg nem akarnék meghalni.

111
00:14:52,849 --> 00:14:56,186
De egy bizonyos ponton az
ezt nehéz életnek nevezni és...

112
00:15:02,759 --> 00:15:10,966
Szerintem ezeknek a dolgoknak a bánata
Lehet, hogy nem csinálok, nem látok, vagy nem...

113
00:15:41,865 --> 00:15:43,633
Igen, szóval szomorú.

114
00:15:56,245 --> 00:15:59,014
Szia Jen.

115
00:16:01,717 --> 00:16:03,783
Szia.

116
00:16:03,785 --> 00:16:07,890
Üdvözöljük a My World of One Room-ban.

117
00:16:08,423 --> 00:16:13,194
Súlyos voltam
nyolc éve rosszul van.

118
00:16:13,196 --> 00:16:16,564
Jessicát a neten találtam.

119
00:16:16,566 --> 00:16:19,934
Olyan fiatal volt, és sokat veszített.

120
00:16:19,936 --> 00:16:23,273
Valahogy mégis megtalálta a módját, hogy továbbmenjen.

121
00:16:23,873 --> 00:16:26,674
Ezért megkérdeztem, lefilmezhetem-e

122
00:16:26,676 --> 00:16:32,349
Úgy értem, ha tíz percet kell csinálnunk
sok nap elteltével odaérünk.

123
00:16:32,548 --> 00:16:33,716
Igen.

124
00:16:34,750 --> 00:16:39,487
♪ Boldog születésnapot neked,
Boldog születésnapot neked♪

125
00:16:39,489 --> 00:16:44,927
♪ Boldog születésnapot kedves Jessica!
Boldog születésnapot kívánok ♪♪

126
00:16:48,264 --> 00:16:51,464
- Gyerünk, gyerünk.
- Kiváló.

127
00:16:51,466 --> 00:16:57,173
Megérkezem a születésnapomra és nekem,
ez egy nagyon nehéz randevú

128
00:16:57,307 --> 00:17:01,144
mert szerintem még egy év az ágyban.

129
00:17:01,311 --> 00:17:04,114
szükségem van a segítségedre.

130
00:17:09,885 --> 00:17:13,222
Túl hangos.

131
00:17:19,695 --> 00:17:22,363
Emlékszem a tizenhatodik születésnapomra az ágyban.

132
00:17:22,365 --> 00:17:29,439
Emlékszem a tizenhetedik, tizennyolcadikomra,
tizenkilencedik, huszadik, huszonegyedik.

133
00:17:31,273 --> 00:17:33,307
Szép. Nézze.

134
00:17:33,309 --> 00:17:39,447
Pár másodpercre egy székbe tettem
huszonkettedik, de ezen kívül ágyban voltam.

135
00:17:39,449 --> 00:17:42,152
Szüksége van az injekcióra, ugye.

136
00:17:42,484 --> 00:17:44,285
Injekciós pezsgő közepén.

137
00:17:44,287 --> 00:17:46,688
Közép-pezsgő.

138
00:17:46,690 --> 00:17:55,298
És ez számomra nagyon-nagyon ijesztő, mert nem veszed észre
ha egy buborékban vagy, mennyi idő telik el, tudod?

139
00:17:58,268 --> 00:17:59,534
A mindennapi öröm.

140
00:18:00,803 --> 00:18:01,669
Boldog születésnapot.

141
00:18:01,671 --> 00:18:03,472
Boldog születésnapot.

142
00:18:05,008 --> 00:18:07,808
Igyál egy kis pezsgőt, drágám.

143
00:18:30,866 --> 00:18:37,840
Tizennégy éves koromban én
influenzaszerű vírusban szenvedett.

144
00:18:39,442 --> 00:18:48,951
A suliban végig aludtam, és nálam volt a tanár
kiabálva velem: "Jessica! Vedd le a fejed arról az asztalról."

145
00:18:53,056 --> 00:18:59,496
Kórházban maradtam
négy évig folyamatosan.

146
00:19:00,663 --> 00:19:04,134
Félkómában voltam.

147
00:19:08,104 --> 00:19:12,342
Az orvosoknak fogalmuk sem volt, mit tegyenek.

148
00:19:13,108 --> 00:19:20,182
Az ápolónők kezdenek csalódni
rám, hogy nem vagyok jobb.

149
00:19:22,884 --> 00:19:26,019
Szinte veszett ügynek láttak engem.

150
00:19:26,021 --> 00:19:29,989
Nagyon szerencsés vagyok, hogy van egy olyan nővérem, mint te.

151
00:19:29,991 --> 00:19:33,428
Nem tudsz sminkelni. Nyitott.

152
00:19:33,628 --> 00:19:35,363
Ez megteszi.

153
00:19:35,365 --> 00:19:36,765
Szerintem lesz.

154
00:19:39,801 --> 00:19:41,469
Amikor a kórházban voltál

155
00:19:41,471 --> 00:19:47,210
és nem tudtál mozdulni ill
beszélj, hogyan maradtál észnél?

156
00:19:48,377 --> 00:19:53,748
észnél maradtam, mert tudok
sok mindent csináljak az eszemmel

157
00:19:53,750 --> 00:19:59,588
és sok különböző helyre járok
az egész világon az elmémben.

158
00:20:04,693 --> 00:20:13,269
Szeretem Ausztráliát, mert szeretem a vizet
és szívesen elmennék ott búvárkodni.

159
00:20:20,576 --> 00:20:29,483
Ahogy beugrok a vízbe, és megvan ez a szabadság
a testem mozog, de nincs hang

160
00:20:32,989 --> 00:20:42,465
és különféle színek sokasága
a halak megnyugtatnak és ellazulnak.

161
00:20:46,201 --> 00:20:53,276
Egyre varázslatosabbá válik
és még mindig ott a csend.

162
00:21:05,821 --> 00:21:08,223
Kínos!

163
00:21:12,494 --> 00:21:19,799
Most súlyos csontritkulásban szenvedek, mert
Olyan régóta ágyhoz kötöttem VELEM.

164
00:21:19,801 --> 00:21:23,472
Szóval megvannak a csontjaim
száz évesről.

165
00:21:24,773 --> 00:21:32,514
Elég magas lány vagyok. Valójában felnőttem
négy hüvelyk az ágyhoz kötött idő alatt.

166
00:21:32,748 --> 00:21:37,319
Szóval igazából soha
felállt ezen a magasságon.

167
00:21:39,255 --> 00:21:46,629
Körülbelül egy hónapja megérintettem
először a padlóra.

168
00:21:48,064 --> 00:21:51,131
jól vagy? Lábak a földön?

169
00:21:51,133 --> 00:21:52,933
Lábak a földön.

170
00:21:55,837 --> 00:21:58,205
Hogy van ez?

171
00:21:58,207 --> 00:22:01,511
Ez mentális. Te jó ég.

172
00:22:02,010 --> 00:22:05,211
Mikor csináltad ezt utoljára?

173
00:22:05,213 --> 00:22:13,187
Valószínűleg nyolc évig nem.

174
00:22:13,189 --> 00:22:15,122
Nyolc év.

175
00:22:15,124 --> 00:22:16,789
És te ültél az ágyon Tommal, nem?

176
00:22:16,791 --> 00:22:20,562
Igen, de ez nem így ment.

177
00:22:21,130 --> 00:22:24,966
Állj a lábadra.

178
00:22:27,936 --> 00:22:35,477
Álmos? Oké, gyere le lányom.

179
00:23:13,048 --> 00:23:14,847
- Szia!
- Szia, hogy megy?

180
00:23:14,849 --> 00:23:18,754
Új videó indul. Itt vagy.

181
00:23:18,820 --> 00:23:23,923
Egyre többet kezdtem filmezni
emberek a világ minden tájáról az ágyamból.

182
00:23:23,925 --> 00:23:26,695
Kamera sebességek!

183
00:23:29,230 --> 00:23:30,898
Kit fogok nézni?

184
00:23:30,900 --> 00:23:33,969
Oh nézed
ez a kamera ott.

185
00:23:36,204 --> 00:23:39,707
Rájöttem, hogy az enyém
a betegség egyáltalán nem ritka.

186
00:23:39,709 --> 00:23:42,376
Az Egyesült Államokban egymillió ember rendelkezik vele.

187
00:23:43,211 --> 00:23:45,347
Tizenhét millió a világon.

188
00:23:52,253 --> 00:23:56,125
Ez azt jelenti, hogy kétszer annyi
gyakori, mint a sclerosis multiplex.

189
00:23:56,325 --> 00:23:59,528
Az SM-hez hasonlóan ez is spektrumzavar.

190
00:24:00,930 --> 00:24:06,933
Ismerek olyan embereket, akik tudnak dolgozni, te pedig soha
rájuk nézve tudják, hogy betegek.

191
00:24:06,935 --> 00:24:10,103
Ki tud gyalogolni egy mérföldet, de
kognitív problémái vannak.

192
00:24:10,105 --> 00:24:14,309
Egynegyedünk otthon van, vagy ágyhoz kötött.

193
00:24:18,047 --> 00:24:21,414
Láttam, hogy valaki gyűjt
a minap NEKEM.

194
00:24:21,416 --> 00:24:24,818
Ez az, ahol "Én nem
van kedve ma dolgozni."

195
00:24:26,321 --> 00:24:29,223
Krónikus fáradtság szindróma.
Igen, én is fáradt vagyok.

196
00:24:31,826 --> 00:24:36,531
Jen? Jen?

197
00:24:37,400 --> 00:24:42,238
Oké, feküdjünk le.

198
00:24:43,673 --> 00:24:48,243
Szóval Jen telefonál. Látod?

199
00:24:50,680 --> 00:24:51,614
Jen?

200
00:24:52,213 --> 00:24:54,847
Hé! Itt vagy. Kényelmesen nézel ki.

201
00:24:54,849 --> 00:24:57,052
Nancy, egy. Vegyél egyet. Mark.

202
00:24:59,521 --> 00:25:03,923
Nancy Klimas vagyok. Klinikai immunológus vagyok
amely az immunrendszerek tanulmányozása.

203
00:25:03,925 --> 00:25:07,227
A klinikai immunológia egy fajta
egy nagyon kis specialitásról.

204
00:25:07,229 --> 00:25:10,029
Nem sok ember van a környéken
amelyek klinikai immunológiát végeznek.

205
00:25:10,031 --> 00:25:14,136
Egyedülálló voltam. Én voltam a
egyetlen immunológus az egyetememen.

206
00:25:16,305 --> 00:25:21,376
Az év '84 volt, ez volt az
évben a HIV nagy népszerűségnek örvend.

207
00:25:22,144 --> 00:25:27,815
Az én praxisom HIV-mentes emberek voltak
de akik nem termeltek antitestet,

208
00:25:27,817 --> 00:25:29,885
akik kaptak
beteg magyarázat nélkül.

209
00:25:31,019 --> 00:25:35,988
Egy beteg bejött hozzám, és meg is tette
brutalizálta az egészségügyi rendszer.

210
00:25:35,990 --> 00:25:39,226
Rettenetesen beteg volt
mélységesen elfáradt.

211
00:25:39,228 --> 00:25:42,261
Antidepresszánsokat kapott
mindenféle depresszió nélkül.

212
00:25:42,263 --> 00:25:48,000
Antipszichotikumot kapott
mindenféle mentális betegség nélkül.

213
00:25:48,002 --> 00:25:49,803
Olyan volt, mint a sokkoló.

214
00:25:49,805 --> 00:25:51,805
Szóval hallgattam rá. Ő
csak ezt a történetet mesélte el nekem.

215
00:25:51,807 --> 00:25:55,508
Azt mondja: "Ha legalább az enyémre nézne
immunrendszert, és nézd meg, nincs-e valami baj."

216
00:25:55,510 --> 00:26:00,180
Megvolt ez a csodálatos laboratóriumunk, amely kinézett
az immunrendszer mindenféle részén.

217
00:26:00,182 --> 00:26:01,914
Így hát az egész kilenc yardon keresztül vittem.

218
00:26:01,916 --> 00:26:05,885
Mindent tudtunk, hogy kinek mi köze van a
idő. És négy héttel később visszatértem

219
00:26:05,887 --> 00:26:11,290
és azt mondtam, hogy sajnálom, hogy van
valami szörnyű baj van az immunrendszerével.

220
00:26:11,292 --> 00:26:17,029
Azok a sejtek, amelyek vírusellenesek, nem sok mindent tesznek be
olyan kultúra, amely nem képes megölni az összes vírussal fertőzött célpontot

221
00:26:17,031 --> 00:26:19,833
mindenfélét csinálsz
gyulladásos citokinek.

222
00:26:19,835 --> 00:26:24,337
Ez egy beteg immunrendszer. Hát ő
sírva fakadtam, és arra gondoltam, istenem.

223
00:26:24,339 --> 00:26:28,275
Tudod? Szegényke. olyan vagyok
idióta, úgy értem, ezt biztosan rosszul mondtam.

224
00:26:28,277 --> 00:26:32,513
Meg kellett volna törnöm neki... hát ő
sírt az örömtől. Örömteli könnyek voltak

225
00:26:32,515 --> 00:26:38,084
mert ott mindenki azt mondta neki, hogy teljesen
semmi baj vele; a fejében kellett lennie.

226
00:26:38,086 --> 00:26:40,520
És mondtam neki, hogy van
valami szörnyű baj van vele

227
00:26:40,522 --> 00:26:47,494
és izgatott volt, boldog, örömteli
mert nem a fejében volt.

228
00:26:47,496 --> 00:26:50,463
Így aztán ez a szóbeszéd történt.

229
00:26:50,465 --> 00:26:55,370
És körülbelül huszonöt betegem volt, és meg is tettem
ugyanaz a munka, és következetes volt a megjelenés.

230
00:26:57,039 --> 00:27:02,478
Tehát kiadtunk egy cikket, amely ezt írta
természetes gyilkos sejthiány volt.

231
00:27:02,545 --> 00:27:05,981
Ezek a vírusellenes sejtek
nem tudta megölni a vírusokat.

232
00:27:06,448 --> 00:27:12,052
Ez a betegség egy formának tűnt
szerzett immunhiány miatt.

233
00:27:12,054 --> 00:27:18,258
Ha visszamegyünk a történelmi múltba, láthatunk betegségeket
nagyon hasonló ehhez az úgynevezett sok különböző dolog.

234
00:27:22,498 --> 00:27:29,739
Az elmúlt évszázad során nagyjából
hetven feltűnően hasonló betegség kitörése.

235
00:27:29,971 --> 00:27:36,043
Minden esetben gyakran járványkitörést követően
egy vírus, mint az Epstein Barr vagy a Coxsackie,

236
00:27:36,045 --> 00:27:41,017
az emberek kis százaléka
úgy tűnik, soha nem lesz jobb.

237
00:27:43,853 --> 00:27:48,291
Sokáig az volt
a gyermekbénulás új formájának tekintik.

238
00:27:49,892 --> 00:27:55,698
Később pedig encephalomyelitis, ami azt jelenti
az agy és a gerincvelő gyulladása

239
00:27:56,298 --> 00:28:00,935
egészen az 1980-as évek kitöréséig
amikor új nevet kapott.

240
00:28:01,403 --> 00:28:04,872
Rejtélyes betegség támadt
Incline Village városa, Nevada.

241
00:28:04,874 --> 00:28:06,606
Olyan betegség, amelyre az orvosoknak nincs gyógymódja.

242
00:28:06,608 --> 00:28:11,111
Az orvosok több mint kétszázat diagnosztizáltak
ugyanazon betegség esetei ezen a területen.

243
00:28:11,113 --> 00:28:15,649
Az összes éves képzésem és gyakorlatom során
Még soha nem láttam ehhez foghatót.

244
00:28:15,651 --> 00:28:20,056
Az objektíven kívül beszél? Rendben.

245
00:28:21,557 --> 00:28:24,290
Emlékszel a
a járvány kezdete

246
00:28:24,292 --> 00:28:29,296
arról, ami később lesz
krónikus fáradtság szindrómának hívják?

247
00:28:29,298 --> 00:28:33,336
A mai napig emlékszem ezekre a pillanatokra.

248
00:28:34,569 --> 00:28:39,974
Az egyik nyilvánvaló járvány volt
mono egy lány kosárlabda csapatban.

249
00:28:40,241 --> 00:28:47,682
Júliusban, augusztusban pedig már ketten voltunk
száz felnőttkori vírusszerű szindróma esete.

250
00:28:48,317 --> 00:28:55,057
Nem arról volt szó, hogy betegen jelentek meg, hanem
az a tény, hogy az évek múlásával betegek maradtak.

251
00:28:55,124 --> 00:29:02,964
Nemcsak betegek maradtak, hanem betegségük is kialakult
valami másba, mint az elején volt.

252
00:29:03,132 --> 00:29:07,100
Most panaszkodtak
súlyos és legyengítő fáradtság.

253
00:29:07,102 --> 00:29:11,404
Panaszkodni kezdtek
furcsa kognitív panaszok.

254
00:29:11,406 --> 00:29:15,709
Biztosak voltunk, hogy nézünk valamit
amiről még soha nem hallottunk

255
00:29:15,711 --> 00:29:19,382
és elkezdett gondolkodni a segítségkérésen.

256
00:29:22,684 --> 00:29:27,421
Amikor a CDC kijött, hogy megvizsgálja,
megnézték a betegtáblázatokat,

257
00:29:27,423 --> 00:29:32,595
megjegyezték, hogy az összes laboreredményük
normálisak voltak, aztán elmentek síelni.

258
00:29:33,561 --> 00:29:39,632
William Reeves doktor, az a felelős
a krónikus fáradtság vizsgálata a CDC számára,

259
00:29:39,634 --> 00:29:44,973
azt mondta nekünk telefonon, ott
nem vírus okozza ezt a problémát,

260
00:29:45,106 --> 00:29:48,275
Másodszor, nincsenek immunrendszeri rendellenességek
krónikus fáradtságban szenvedő betegeknél.

261
00:29:48,277 --> 00:29:56,152
És három, nincsenek klaszterek. Tehát amikor arról kérdezték
a Tahoe-tónál történt betegség, azt mondta, hogy hisztéria.

262
00:30:04,559 --> 00:30:07,730
Két éves voltam az alatt
Inline Village járvány.

263
00:30:10,699 --> 00:30:15,037
Harminc évvel később mi
ne tűnjön közelebbinek.

264
00:30:15,636 --> 00:30:20,175
Tudjuk, hogy ENGEM kiváltható
vírusok és bakteriális fertőzések által.

265
00:30:20,608 --> 00:30:27,715
De nem tudjuk, hogy a fertőzés belebújik-e
olyan helyeken, ahol nehéz mérni, például az agyat.

266
00:30:28,150 --> 00:30:32,855
Vagy ha már rég elment, de elmegy
nyomán egy autoimmun betegség.

267
00:30:33,288 --> 00:30:38,693
Jelenleg egy maroknyi szakember van,
de a legtöbb beteg soha nem fog ilyet látni.

268
00:30:40,162 --> 00:30:42,565
szerencsém volt.

269
00:30:43,464 --> 00:30:48,102
Az orvosom felírt nekem egy
Valcyte nevű vírusellenes gyógyszer.

270
00:30:54,143 --> 00:30:57,711
Két nap múlva újra sétáltam.

271
00:31:12,124 --> 00:31:14,128
Helló!

272
00:31:16,765 --> 00:31:18,398
jól vagy?

273
00:31:18,400 --> 00:31:21,570
jól vagyok. Nagyon jól csinálom!

274
00:31:29,310 --> 00:31:31,510
Hé, hogy vagy?

275
00:31:31,512 --> 00:31:33,647
Gratulálok!

276
00:31:38,420 --> 00:31:42,525
Harmincöt!

277
00:32:25,800 --> 00:32:27,834
Sajnálom, kérlek ne.

278
00:32:27,836 --> 00:32:31,738
Ó istenem.

279
00:32:31,740 --> 00:32:33,907
Hozok magnéziumot.

280
00:32:33,909 --> 00:32:36,645
Stop! nem tudok.

281
00:32:37,746 --> 00:32:44,086
A fejemben éreztem mindent
duzzanat nyomja ki a szemgolyómat.

282
00:32:56,832 --> 00:33:03,973
Megpróbálnék beszélni és a hangokat
halandzsa lenne a számon.

283
00:33:07,509 --> 00:33:10,712
Nem értem, szerelmem.

284
00:33:26,428 --> 00:33:28,295
El fog múlni.

285
00:33:28,297 --> 00:33:30,498
Rendben.

286
00:33:33,367 --> 00:33:35,870
Pszt.

287
00:34:06,335 --> 00:34:07,401
Hogy van Jen?

288
00:34:07,403 --> 00:34:11,771
Rendben van. Ő sok
javult a két órával ezelőttihez képest.

289
00:34:11,773 --> 00:34:16,412
Tudod, még mindig nagyon szerencsésnek érzem magam.

290
00:34:22,951 --> 00:34:25,652
Köszönöm. És az apaság?

291
00:34:27,822 --> 00:34:30,456
Nem tudom másképp elképzelni.

292
00:34:30,458 --> 00:34:32,260
- Igen.
- Igen.

293
00:34:32,994 --> 00:34:37,396
Vannak pillanatok, amikor látom
minket mások szemével

294
00:34:37,398 --> 00:34:47,308
és ez valahogy sokkal szomorúbb, mint amikor
Csak valahogy együtt élem az életünket.

295
00:34:48,309 --> 00:34:50,443
Ez nálunk normális. Mint...

296
00:34:50,445 --> 00:34:52,545
Ez olyan normális.

297
00:34:52,547 --> 00:34:58,286
És csak akkor, ha mások
figyeld meg, mennyire nem normális

298
00:34:58,753 --> 00:35:03,491
hogy kénytelen vagyok újrakalibrálni

299
00:35:06,628 --> 00:35:10,265
és ülj le, milyen nehéz ez.

300
00:35:13,735 --> 00:35:19,240
Tudod, mi az, ha megfigyelnek?
Ez az, hogy az emberek sajnálnak engem.

301
00:35:24,746 --> 00:35:26,514
És nem tudom miért....

302
00:35:28,016 --> 00:35:32,153
Kicsim, nagyon sajnálom.

303
00:35:33,922 --> 00:35:36,324
Megüt egy ideget.

304
00:36:01,782 --> 00:36:05,487
Ő az, aki először bemutatkozott
tíz évvel ezelőtt küldtem e-mailt.

305
00:36:15,764 --> 00:36:19,699
A technológia nem valami ilyesmi
ellenzi a feketéket.

306
00:36:19,701 --> 00:36:21,503
A technológia lehetőség.

307
00:36:25,474 --> 00:36:30,112
Amikor Omarral találkoztam, azt hittem, itt van a
srác, aki meg fogja változtatni a világot.

308
00:36:31,045 --> 00:36:33,880
Egy másik film, azt hiszem, van
az egyik, a negyvenéves gyakornok.

309
00:36:33,882 --> 00:36:40,556
Most úgy érzem, ha velem van, nem tud
olyan emberré váljon, akinek lennie kellett.

310
00:36:41,155 --> 00:36:42,889
Szerintem biztosan van
érzés az interneten

311
00:36:42,891 --> 00:36:48,363
hogy ő az internet első tagja
egyfajta generáció, aki elnökké válhat.

312
00:36:51,565 --> 00:36:58,840
Amit lehetetlen megfogni
milyen nehéz ez nap mint nap.

313
00:37:02,878 --> 00:37:09,715
Nehéz lájkolni menj a Facebookon és
látni a barátokat, akik gyereket vállalnak, gyereket nevelnek.

314
00:37:09,717 --> 00:37:14,856
Egyszerűen úgy érzem, hogy az életünk
ilyen betegség borostyánba fagyva.

315
00:37:24,498 --> 00:37:27,666
Nem lehetek így senkinek az anyukája.

316
00:37:27,668 --> 00:37:32,539
Nem lehetek senkinek a felesége
ezt. Nem érzem magam embernek.

317
00:37:32,541 --> 00:37:36,943
Nem zuhanyoztam le
örökké és a hajam...

318
00:37:36,945 --> 00:37:42,081
semmi vagyok. Nem adhatok semmit.

319
00:37:42,083 --> 00:37:43,883
te vagy a feleségem...

320
00:37:43,885 --> 00:37:46,920
Nem adhatok semmit.

321
00:37:46,922 --> 00:37:50,559
...és mindennap örömet hozol az életembe.

322
00:38:01,503 --> 00:38:02,571
Helló?

323
00:38:02,704 --> 00:38:04,637
Szia Jen.

324
00:38:04,639 --> 00:38:07,206
Szuper világos van odabent?
Vagy neked hogy áll a fény?

325
00:38:07,208 --> 00:38:11,245
Általában tényleg megtartom
sötét van itt, de nem baj.

326
00:38:13,248 --> 00:38:18,550
Apuci, apuci.

327
00:38:18,552 --> 00:38:23,923
Mielőtt megbetegedtem, csak éltünk,
tudod, férj és feleség.

328
00:38:23,925 --> 00:38:29,231
A feleség vacsorát készített, amikor a férj
hazajött, a ház tiszta és...

329
00:38:31,565 --> 00:38:38,170
When you first got sick what did your
a férj úgy gondolja mindezt, ahogy történt?

330
00:38:38,172 --> 00:38:46,580
Láttam tíz-tizenkét orvost, akik elmondták
nem volt semmi bajom.

331
00:38:46,780 --> 00:38:54,188
Azt hiszem, Randy ekkor kezdte
egy kicsit kételkedtem afelől, hogy mennyire vagyok beteg.

332
00:38:54,889 --> 00:38:58,192
Ó, srácok.

333
00:38:59,693 --> 00:39:04,599
És a férjem egész családja,
csak azonnal nekiugrottak.

334
00:39:04,900 --> 00:39:12,671
"Ó, ez valami mentális. Ha az orvosok nem tudják
talál valamit, az csak a fejében van."

335
00:39:12,673 --> 00:39:14,208
Ez egy fegyver?

336
00:39:14,643 --> 00:39:19,347
Ruger, hét és fél hüvelyk. Férfi. Hűha!

337
00:39:21,682 --> 00:39:24,217
Tizennégy évig voltunk házasok

338
00:39:24,219 --> 00:39:28,255
és valahogy úgy érzem
about as much as he could take.

339
00:39:39,634 --> 00:39:43,739
Nagyon ijesztő volt, amikor elment.

340
00:39:45,606 --> 00:39:55,117
Aggódtam, hogyan fogok megbirkózni vele
mindent. Hogy mindent meg akartam csinálni.

341
00:39:58,320 --> 00:40:02,324
Volt némi küzdelmem a hitemmel.

342
00:40:06,628 --> 00:40:11,033
Egyszerűen olyan egyedül éreztem magam.

343
00:40:17,706 --> 00:40:23,245
Őszintén szólva nekem nincs
barátok most. Elmentek.

344
00:40:30,751 --> 00:40:34,456
Az egyetlen ember, aki soha
megkérdezte, hogy a gyerekeim-e.

345
00:40:45,099 --> 00:40:47,701
Szia Jessica!

346
00:40:49,503 --> 00:40:55,710
Emlékszem Jessicára, mielőtt iskolába ment volna
takarítsd ki a házat, porszívózz, és csináld meg helyettem mindezt.

347
00:40:57,244 --> 00:41:04,485
Szóval valahogy átvették az irányítást, amikor ő
balra. Csak beugrottak értem.

348
00:41:06,021 --> 00:41:14,729
Hiányoztam az érettségi, hiányoztak a labdajátékok.
Olyan dolgokat hiányoltam, amiket az anyák nem hagynak ki.

349
00:41:15,096 --> 00:41:21,369
De többet voltam a lányaimmal
bárki, akit ismerek, a gyerekeivel volt.

350
00:41:21,802 --> 00:41:23,269
Láttad, hogy hajlik a hátam?

351
00:41:23,271 --> 00:41:24,269
Igen.

352
00:41:24,271 --> 00:41:25,771
Nem vagy büszke rám?

353
00:41:25,773 --> 00:41:28,876
Igen, nagyon büszke vagyok rád!

354
00:41:30,277 --> 00:41:34,415
Tudod, hogy bejönnének a szobámba
és ülünk és órákig beszélgettünk.

355
00:41:38,318 --> 00:41:44,226
Ez a legfontosabb az anyának lenni
amikor a gyerekeidnek szüksége van rád, akkor ott vagy nekik.

356
00:41:46,927 --> 00:41:49,862
Menj, Casie, menj! Menj, menj, menj!

357
00:41:49,864 --> 00:41:54,269
Életem legrosszabb napjára gondoltam
volt, amikor diagnosztizáltak, de nem.

358
00:41:55,302 --> 00:41:57,905
Akkor történt, amikor Casie-t diagnosztizálták.

359
00:41:59,873 --> 00:42:05,179
Ez volt életem legrosszabb napja.

360
00:42:15,023 --> 00:42:16,623
Eleinte tagadó voltam.

361
00:42:16,625 --> 00:42:22,264
Nem akartam azt hinni, hogy ez még a
lehetőséget, hogy megkapjam azt, amije volt.

362
00:42:23,398 --> 00:42:31,173
Valószínűleg jó hat-hét hónappal azután, hogy én
nagyon-nagyon beteg voltam, találtam egy neurológust.

363
00:42:31,806 --> 00:42:35,074
És azt mondta: „Nos, megvan
jó és rossz hír."

364
00:42:35,076 --> 00:42:38,914
„A jó hír az, hogy rájöttem, mit
Önnek krónikus fáradtság szindrómája van.

365
00:42:39,146 --> 00:42:44,182
„A rossz hír az, hogy nem tehetünk semmit
haza kell menned, és ki kell várnod."

366
00:42:44,184 --> 00:42:45,318
– Várj a gyógyulásra.

367
00:42:45,320 --> 00:42:47,887
A buborékok úsznak a...

368
00:42:47,889 --> 00:42:50,759
Buborékok. Nagyon jó.

369
00:42:50,891 --> 00:42:53,159
Bobing. Nagyon jó.

370
00:42:53,161 --> 00:42:57,798
Annabelle korábban megkérdezte tőlem: „Miért
te és a nagymama is betegek vagytok?"

371
00:42:57,898 --> 00:43:02,934
és "mit jelent ez?
Beteg leszek?"

372
00:43:02,936 --> 00:43:08,609
Szerintem nem feltétlenül fél, de fél
határozottan tettek fel kérdéseket, és nem igazán tudok válaszokat adni.

373
00:43:13,347 --> 00:43:18,820
Apám nem hitte el, hogy anyám az
beteg – mondja addig, amíg meg nem betegedtem

374
00:43:19,954 --> 00:43:28,193
de amikor beteg lettem, azt hiszem, csak megrázkódott
elhiggye, várjon egy pillanatot, ez valóságos.

375
00:43:28,195 --> 00:43:31,565
Nagymama azt mondja Szia Annabelle!

376
00:43:32,099 --> 00:43:37,672
Szerintem Casie úgy bánik ezzel a betegséggel
azért teszi, mert látta, hogyan kezelem.

377
00:43:38,405 --> 00:43:41,342
És ez nem akadályozott meg abban, hogy anya legyek.

378
00:43:41,409 --> 00:43:44,913
Látod? A karjaim kapnak
fáradt. Látod még?

379
00:43:46,914 --> 00:43:50,818
Gyerekeket szülni ezzel az lenne
a legnehezebb dolog, amit valaha csináltál

380
00:43:51,085 --> 00:43:55,724
és az lenne a legjobb
amit valaha is megtennél.

381
00:43:56,023 --> 00:43:57,726
Remek anya lennél.

382
00:43:59,494 --> 00:44:03,530
Remek anya lennél.

383
00:44:23,952 --> 00:44:26,354
Olyan egy órás vagy.

384
00:44:29,157 --> 00:44:37,731
Kezdtem látni, hogy talán nincs is
hogy elengedjünk mindent, amit reméltünk és akartunk.

385
00:44:38,233 --> 00:44:41,736
De még mindig sok alapvető kérdésem volt.

386
00:44:43,403 --> 00:44:46,907
Ha gyerekeink lennének, biztonságos lenne?

387
00:44:47,275 --> 00:44:51,546
Megkaphatná a fiam vagy a lányom, amim van?

388
00:44:55,115 --> 00:45:00,688
És nem tudtam, miért van ennyi orvos
nem tudott válaszolni ezekre az alapvető kérdésekre.

389
00:45:02,190 --> 00:45:06,157
Az orvosok tudni akarják, mit tegyenek, de
nincs benne az orvostankönyvekben.

390
00:45:06,159 --> 00:45:07,358
– Mit tegyünk? Tudod

391
00:45:07,360 --> 00:45:11,398
tehát ugyanúgy kell menniük
ahova mész és keresd meg a google-ban.

392
00:45:13,034 --> 00:45:17,603
Az Egyesült Államokban még mindig érettségizünk
osztályos orvostanhallgatók

393
00:45:17,605 --> 00:45:22,641
hogy még csak nem is hallottak erről a betegségről és
hol kell még keresni a diagnosztikai kritériumait.

394
00:45:22,643 --> 00:45:26,646
A név, ez a krónikus fáradtság
A szindróma neve, része volt.

395
00:45:26,648 --> 00:45:30,048
És hadd legyek feminista a
pillanat: nőnek lenni része.

396
00:45:30,050 --> 00:45:34,254
Az emberek 85 százaléka
ezzel a betegséggel nők.

397
00:45:41,329 --> 00:45:44,262
Hisztéria.

398
00:45:44,264 --> 00:45:48,068
Ez egy olyan régi gondolat, mint az írott történelem.

399
00:45:50,338 --> 00:45:54,673
Az egyiptomiak azt hitték
vándor méh okozta.

400
00:45:54,675 --> 00:45:58,413
A görögök a szexuális megfosztást okolták.

401
00:45:58,679 --> 00:46:02,347
Sigmund Freud? Elfojtott emlékek.

402
00:46:02,349 --> 00:46:09,655
A gyermekkor egyes leckéi betegségek forrásává válhatnak
aminek nincs felfedezhető alapja a fizikai állapotban.

403
00:46:09,657 --> 00:46:15,764
Ma szeretnénk bemutatni
konverziós reakcióként ismert mechanizmus.

404
00:46:16,063 --> 00:46:21,603
A páciensünk egy fiatal nő, ő
meglehetősen rejtélyes tünetei voltak.

405
00:46:23,003 --> 00:46:28,606
A hisztériát ma „funkcionálisnak” nevezzük
rendellenesség” vagy „konverziós rendellenesség”,

406
00:46:28,608 --> 00:46:33,480
ami én voltam
eredetileg diagnosztizálták.

407
00:46:37,284 --> 00:46:43,488
Állandóan hallok nőktől, akik
később fibromyalgiát diagnosztizáltak,

408
00:46:43,490 --> 00:46:49,996
Lyme-kór, lupus, akik voltak
kezdetben azt mondták, hogy hipochonderek.

409
00:46:49,998 --> 00:46:55,036
Az autoimmun betegségek 80%-a
a betegek nők.

410
00:46:55,235 --> 00:46:59,037
Nem tehetek róla, hogy vajon
ezért hitetlenkedünk.

411
00:46:59,039 --> 00:47:02,641
A szokásosnál több érzés
fáradtság, idegesség és kényelmetlenség

412
00:47:02,643 --> 00:47:08,449
érzelmi nehézségekre utal, amelyek
maga a beteg nem érti.

413
00:47:09,516 --> 00:47:15,320
A pszichoszomatikus diagnózisok problémája
az, hogy soha nem lehet bizonyítani.

414
00:47:15,322 --> 00:47:22,496
Ezeket a neveket betegségeknek adjuk, amikor nem találjuk
biológiai ok, de ez nem jelenti azt, hogy nem létezik.

415
00:47:22,663 --> 00:47:25,597
A beteg, amint látja,
eléggé függő lány.

416
00:47:25,599 --> 00:47:32,473
Egy lány, aki sok körülmény között
nem tudja beismerni a dühös érzéseit.

417
00:47:33,173 --> 00:47:39,614
Ezt a történetet meséljük el az orvosokig
kívülről láthatja betegségünket.

418
00:47:40,414 --> 00:47:47,922
Az MS-t rögtön hisztérikus bénulásnak nevezték
a napig, amikor feltalálták a CAT-szkennelő gépet.

419
00:47:48,523 --> 00:47:54,626
Mert most megvolt a kapacitásunk az agyra nézni
és látni azokat a nagy, nagy fehér demyelinizációs foltokat.

420
00:47:54,628 --> 00:47:57,497
Szóval a hisztérikusból valósággá vált.

421
00:47:59,766 --> 00:48:04,239
Korábban intézményesítettük
hisztériás nők.

422
00:48:09,277 --> 00:48:14,447
Mindig csábító ránézni a
a múlt, mint valami furcsa és távoli,

423
00:48:14,449 --> 00:48:18,052
azt mondani, hogy „hála istennek, most már jobban tudjuk”.

424
00:48:22,590 --> 00:48:30,865
De amit sosem tudtam volna elképzelni, ha nem
elkapta ezt a betegséget, még mindig ezt csináljuk.

425
00:51:03,284 --> 00:51:12,794
Dániában az egészségügyi hatóságok igen
nem ismernek el engem testi betegségként.

426
00:51:13,360 --> 00:51:17,130
Azt mondják, ez egy pszichiátriai betegség.

427
00:53:16,650 --> 00:53:22,019
Karinát csak a pszichiáter látja
orvosok, akik elvették a szüleitől.

428
00:53:22,021 --> 00:53:25,858
Nem engedték meg neki
más orvos látja el.

429
00:53:25,860 --> 00:53:28,528
Ott kezdődött igazán a harc.

430
00:53:28,929 --> 00:53:33,201
Amikor először hallottam erről
történetet alig hittem el.

431
00:53:34,068 --> 00:53:41,874
De megtanultam, hogy sok országban orvosok voltak
a súlyos betegeket évtizedekre eltávolítják otthonukból.

432
00:53:41,876 --> 00:53:44,476
Ez az általános elképzelésük:

433
00:53:44,478 --> 00:53:48,548
tüneteit hamis okozza
a betegségével kapcsolatos hiedelmei.

434
00:53:49,583 --> 00:53:54,485
A szüleid megengedik ezeket
hiedelmek, és ez betegen tartott.

435
00:53:54,487 --> 00:54:00,193
Tehát eltávolítanak a befolyásuk alól
csak így lehet jobbá válni.

436
00:54:02,061 --> 00:54:05,498
Tudod, mivel vádolták meg?

437
00:55:56,744 --> 00:56:03,584
Talán nehezebb látni a kárt
amikor a jó szándék okozza.

438
00:56:10,324 --> 00:56:16,731
Amikor a neurológusom diagnosztizált, azt mondta
a tüneteimet egy távoli trauma okozta.

439
00:56:16,931 --> 00:56:21,135
Egy olyan, amire talán nem is emlékszem.

440
00:56:27,608 --> 00:56:36,317
Így hát a fájdalom ellenére hazasétáltam
a lábamban, az égő az agyamban.

441
00:56:39,320 --> 00:56:49,463
A testem sikoltozott, de figyelmen kívül hagytam, mert
azt mondta nekem, "ennek nincs biológiai oka."

442
00:56:53,867 --> 00:56:57,071
Amint átsétáltam
az ajtót becsuktam.

443
00:56:58,606 --> 00:57:03,444
Ez volt az utolsó alkalom
Sétáltam valaha idáig.

444
00:57:08,849 --> 00:57:11,749
Régen dühös voltam

445
00:57:11,751 --> 00:57:14,853
talán még mindig az vagyok

446
00:57:14,855 --> 00:57:19,226
de azt hiszem, az orvosom segíteni akart.

447
00:57:19,693 --> 00:57:25,599
Amikor az orvostudománynak nincs válasza
neked hova fordulsz?

448
00:57:25,733 --> 00:57:30,669
Megvan rá a gyógymód
anya-borzasztó-krónikus fáradtság.

449
00:57:32,172 --> 00:57:36,141
A Krónikus Fáradtságomat a
magas szénhidráttartalmú vegán étrend három nap alatt.

450
00:57:36,143 --> 00:57:38,309
Elkezdte enni a jót
élelmiszerek, a teljes élelmiszerek.

451
00:57:38,311 --> 00:57:41,146
Egyensúlyba hozza a kémiáját,
sav-lúg egyensúly.

452
00:57:41,148 --> 00:57:45,219
Két étrend-kiegészítő uh
ami tényleg sokat segíthet.

453
00:57:50,356 --> 00:57:53,594
Olyan, mint egy űrlény.

454
00:57:55,695 --> 00:57:57,862
A villámlási folyamat megváltoztatta az életemet.

455
00:57:57,864 --> 00:58:00,331
Sokat koppintottam.

456
00:58:00,333 --> 00:58:03,236
Magnéziumot szedek minden nap.

457
00:58:08,007 --> 00:58:12,711
Nem igazán tudom, mi történik, de
valamit, amit szedek, úgy érzem, hogy működik.

458
00:58:12,713 --> 00:58:16,851
Persze soha nem tudhatnám, mit
az volt, hogy most öt új dolog volt bennem.

459
00:58:16,949 --> 00:58:19,717
Ó, finom gyomor-bélrendszeri támogatás.

460
00:58:19,719 --> 00:58:21,422
Igen!

461
00:58:22,856 --> 00:58:30,362
Úgy érzem magam, mintha Betty Flintstone lennék, tudod? tetszik
ez valami őrült őskori dinoszaurusz étel.

462
00:58:30,364 --> 00:58:33,166
Hú!

463
00:58:35,436 --> 00:58:39,737
Bár a férjem olyan
gondolkodva egy kicsit

464
00:58:39,739 --> 00:58:45,711
székletátültetések és feljebb
önkezelt horogféreg,

465
00:58:45,713 --> 00:58:55,756
Azt hiszem, még nekem is vannak bizonyos vonalaim, amelyek legalábbis nekem
jelenleg még nem vagyok kész az átkelésre.

466
00:59:01,228 --> 00:59:05,932
Olyan ez, mint a legőrültebb középiskola
tudományos kísérlet, amit valaha is végzett.

467
00:59:06,099 --> 00:59:14,972
Ez elég technikai ahhoz, hogy úgy érezze, hú
Valami újszerű és tudományos dolgot csinálok.

468
00:59:14,974 --> 00:59:23,349
Tehát a cél az, hogy alapvetően elkábítsuk a
férgek, és kihullanak a bélrendszerből.

469
00:59:29,255 --> 00:59:34,358
Néhány hónappal ezelőtt elkezdtem kerülni
nagyon kis mennyiségű mérgező penész

470
00:59:34,360 --> 00:59:36,994
és azóta a gyakorlatom
az intolerancia megszűnt.

471
00:59:36,996 --> 00:59:40,264
Igyekszem mindenáron elkerülni a penészt.

472
00:59:40,266 --> 00:59:45,239
Elég kevés van belőle
a penészgomba toxicitásának bizonyítéka.

473
00:59:45,371 --> 00:59:49,874
Egyre többről kezdtem hallani
akik hatalmas fejlődést tapasztaltak

474
00:59:49,876 --> 00:59:54,847
otthonuk elhagyásával és
szárazabb éghajlatra megy.

475
01:00:04,257 --> 01:00:10,362
Stratégiailag csökkenti a penészemet
az expozíció jobb szeretővé tesz?

476
01:00:10,364 --> 01:00:13,300
Jól vagy ezzel?

477
01:00:14,001 --> 01:00:15,700
én ezzel rendben vagyok.

478
01:00:15,702 --> 01:00:19,137
De szerinted ez egy kicsit őrült lett.
Ezzel kiengeded egy kis gőzt.

479
01:00:19,139 --> 01:00:24,909
Nincs mód megközelíteni
ez nem őrült

480
01:00:24,911 --> 01:00:31,818
de az, hogy őrült, nem jelenti azt, hogy az
rossz... de kétségtelen, hogy őrültség.

481
01:00:33,387 --> 01:00:36,257
tudom.

482
01:00:37,990 --> 01:00:39,990
- Szerelem, sétálok!
- Igen.

483
01:00:39,992 --> 01:00:47,300
- Az ösvényen! - Igen.
- Például, mert... ez...

484
01:00:49,202 --> 01:00:50,871
Könnyű kioldó.

485
01:00:52,271 --> 01:00:55,476
Vissza kell jönnie erre. Ne... ne

486
01:01:21,134 --> 01:01:23,670
Mit tehetek?

487
01:01:23,903 --> 01:01:25,838
Kívül.

488
01:01:33,380 --> 01:01:35,579
Jobban érzi magát?

489
01:01:35,581 --> 01:01:39,251
Egy kis. Tudom, hogy ez tényleg úgy tűnik
nehéz és úgy értem, de tetszik

490
01:01:39,253 --> 01:01:41,952
gondoljunk csak az ajándékra, amit mi
itt élni, és van hely.

491
01:01:41,954 --> 01:01:45,055
Milyen ajándék ez, ha megbetegít?

492
01:01:45,057 --> 01:01:47,559
Tudod, hogy nem csak érint
ruhákat, nem csak az autót érinti,

493
01:01:47,561 --> 01:01:51,229
nem csak a házat érinti, hanem azt is
nem csak érinti, mint ahol élünk.

494
01:01:51,231 --> 01:01:56,737
Mintha potenciálisan minden szempontot érintene
az életünkből, és ez ijesztő számomra.

495
01:01:56,936 --> 01:02:04,411
Ha megkaphatná azokat a jeleket, amelyekre nekem van
mint egy óra, úgy érzem, minden megváltozna.

496
01:02:04,677 --> 01:02:14,184
Helyes, és fordítva, ha ezzel éltél
e jelek teljes hiányában őrültnek érezné magát

497
01:02:14,186 --> 01:02:21,025
minden alkalommal, amikor valami nagyszerűt alkotsz
alkalmazkodni az életedben valamihez, ami...

498
01:02:21,027 --> 01:02:25,398
Nem lehet látni, megérinteni vagy ízlelni
vagy tapasztalat. Teljesen láthatatlan.

499
01:02:46,452 --> 01:02:48,485
Határozottan ne menjen be.

500
01:02:48,487 --> 01:02:49,119
Oké, látod...

501
01:02:49,121 --> 01:02:51,824
Vagy kerülj túl közel őszintén.

502
01:02:52,559 --> 01:02:55,626
Ez lehetetlen kérés
hogy ne kerüljön túl közel hozzá.

503
01:02:55,628 --> 01:02:58,496
Nos, úgy értem, azt mondom, hogy szívesen viselnéd
penészmentes ruhákat, ha a sátor körül tartózkodik.

504
01:02:58,498 --> 01:03:00,298
Miért nem veszem le az összes ruhámat?

505
01:03:00,300 --> 01:03:05,072
- Igen, csináld! - Szóval van egy horog. Itt van egy horog.
- Próbálok komoly lenni, szerelmem.

506
01:03:06,072 --> 01:03:10,275
És próbálok komoly lenni. Nincs rá mód
hogy ne érintsem meg a sátrat, és állítsam össze a sátrat.

507
01:03:10,277 --> 01:03:13,345
Azt hiszem, ezt akarom mondani
Rájöttem, hogy penészmentes ruhákban vagyok

508
01:03:13,347 --> 01:03:18,619
is probably better for
interakcióban az otthonunkkal.

509
01:03:20,253 --> 01:03:22,619
Lenne kedved változtatni?

510
01:03:22,621 --> 01:03:27,025
Mibe? Mintha penészmentesek lennének.
Ezeket szagoltad. Ezek penészmentesek voltak.

511
01:03:27,027 --> 01:03:28,961
Igen, de bementél a házba.

512
01:03:30,597 --> 01:03:33,130
Nem akarom, hogy megváltozzon
penészmentes ruhákba.

513
01:03:33,132 --> 01:03:35,499
Azt akartam, hogy változz
ruhákat, amelyeket otthon viselhet.

514
01:03:35,501 --> 01:03:40,637
Nem tudok minden alkalommal átöltözni, amikor sétálok
a házban és azon kívül. Azaz, vagyis...

515
01:03:40,639 --> 01:03:44,108
Az új házunkban vagy legalábbis az új házamban

516
01:03:44,110 --> 01:03:47,746
nagyon óvatosnak kell lenni, különben vásárolnia kell
ezt a sátrat, és csináld újra, ami hülyeség.

517
01:03:47,748 --> 01:03:49,447
Mit akarsz, mit csináljak most?

518
01:03:49,449 --> 01:03:53,117
Szerintem valószínűleg kellene
zuhanyozni és új ruhát venni.

519
01:03:53,119 --> 01:03:57,722
Rendben. Akkor most egyedül maradsz.

520
01:03:57,724 --> 01:04:00,258
Tényleg nem én hozom a szabályokat.

521
01:04:00,260 --> 01:04:03,494
Be kell becsülni, hogy őrült érzés.

522
01:04:03,496 --> 01:04:06,798
Mintha óránként átöltöztem volna
ezelőtt. Most újra cserélem őket.

523
01:04:06,800 --> 01:04:11,171
Ez egy kicsit őrjítő. fogom
csak kerülj el, mintha én lennék a pestis.

524
01:04:34,827 --> 01:04:40,967
Régebben azt gondoltam, ha erősen nézek
elég gyógyírt akartam találni

525
01:04:41,233 --> 01:04:44,568
és rengeteget találtam
dolgok, amik segítettek.

526
01:04:44,570 --> 01:04:50,009
Vírusellenes szerek, penészgombák elkerülése,
még a kiegészítők egy része is;

527
01:04:50,242 --> 01:04:53,510
de nem fogom
ezt kitalálni magamtól.

528
01:04:53,512 --> 01:04:59,652
Minden sejtben ott van az energiád
készítő gép. Mitokondriumnak hívják.

529
01:05:00,119 --> 01:05:05,722
Tehát ebben a betegségben minden egyén
cellának valós problémái lehetnek a rögzítéssel

530
01:05:05,724 --> 01:05:10,963
a szükséges dolgokat, amelyeket a szervezeted használ
energiát, például oxigént és glükózt előállítani.

531
01:05:11,130 --> 01:05:16,202
Sejtszinten kevésbé leszel és
kevésbé hatékony, mint egy tekercselő óra.

532
01:05:18,838 --> 01:05:23,210
Ha a neuronjainknak nincs
elég energiát nem tudunk gondolkodni.

533
01:05:23,809 --> 01:05:28,648
Ha az immunsejtjeink nem rendelkeznek
elég energiát nem tudunk leküzdeni a vírusokkal.

534
01:05:29,548 --> 01:05:33,753
És ha az izmainknak nincs
elég energiát nem tudunk megmozdulni.

535
01:05:35,489 --> 01:05:41,929
De hol lehet igazán látni, hogy mikor
testi vagy szellemi megerőltetés után összeomlunk.

536
01:05:43,396 --> 01:05:46,900
Sejtjeink kiadják és
minden tünetünk fellángol.

537
01:05:49,369 --> 01:05:54,875
Dr. Klimas csapata valóban követni tudja
this crash point on a metabolic level.

538
01:05:55,307 --> 01:05:57,108
Kétféle energia létezik.

539
01:05:57,110 --> 01:06:02,713
Van aerob energia és van anaerob energia
energiát, amelyet magától a sejttől kap.

540
01:06:02,715 --> 01:06:08,418
Megtanítjuk az embereket, hogyan maradjanak ebben az apróságban
kevés hely az aerobik számára. És ez kevés.

541
01:06:08,420 --> 01:06:11,958
Néha két perc, néha
ez három perc erőfeszítés.

542
01:06:12,659 --> 01:06:16,630
Biztonságosan dolgozhat benne
ezt a teret összeomlás nélkül.

543
01:06:19,231 --> 01:06:23,534
Abban a percben, amikor bemész az anaerobba
teret és megkéred a sejteket, hogy termeljenek energiát

544
01:06:23,536 --> 01:06:26,939
nagy bajban vagy
mert neked nincs meg.

545
01:06:27,507 --> 01:06:32,913
Szerintem ez a fele oka annak
a betegséget olyan nehéz megérteni.

546
01:06:34,780 --> 01:06:42,154
Miért sétálhat valaki, mint én
egy pillanat, és teljesen normálisan néz ki

547
01:06:43,523 --> 01:06:47,327
majd néhány órával később
napokig lezuhan az ágyban.

548
01:06:49,695 --> 01:06:54,300
Úgy érzem, összetörtem
az akkumulátor 10%-on leragadt.

549
01:06:55,802 --> 01:07:02,009
És amikor lezuhanunk, eltűnünk,
így soha nem lát minket a legrosszabb helyzetben.

550
01:07:04,577 --> 01:07:10,280
Meglepődtem, amikor megtudtam, hányan
olyan kérdéseket, amelyeket valójában soha nem tettünk fel.

551
01:07:10,282 --> 01:07:13,185
Miért kapja meg több nő?

552
01:07:13,420 --> 01:07:15,853
Ez genetikai?

553
01:07:15,855 --> 01:07:22,028
És miért harminc év múlva
még mindig nem vagyunk közelebb a gyógyuláshoz?

554
01:07:39,411 --> 01:07:41,912
Hé, hogy vagy?

555
01:07:41,914 --> 01:07:49,255
Ó, jó. Ez egyfajta
elképesztő típusú interjú. Igen.

556
01:07:49,322 --> 01:07:52,590
Eltöltötted az életed
igazán nehéz problémák megoldása.

557
01:07:52,592 --> 01:07:57,695
Miért volt olyan nehéz kitalálni
mi történik az olyan betegekben, mint én?

558
01:07:57,697 --> 01:08:01,833
Ami általában nehéz egy problémában
az, hogy gyakran kell venni

559
01:08:01,835 --> 01:08:05,972
egészen más perspektíva
mint ami a hagyományos.

560
01:08:06,572 --> 01:08:10,641
Megpróbálom kideríteni, hogy a CFS-e
mint az egyik legnehezebb dolog

561
01:08:10,643 --> 01:08:12,745
Valaha próbáltam megbirkózni.

562
01:08:14,514 --> 01:08:18,950
A CFS rendkívül bonyolult
az immunrendszert érintő betegség

563
01:08:18,952 --> 01:08:22,456
meg az agy és még ki tudja mi.

564
01:08:23,390 --> 01:08:25,889
Tanulunk egy nagyon kicsi
súlyosan beteg betegek populációja

565
01:08:25,891 --> 01:08:31,097
és milliárdokat gyűjtünk
adatpontok mindegyikén.

566
01:08:31,930 --> 01:08:35,400
Valószínűleg gyűjtünk
több adat az egyénről

567
01:08:35,402 --> 01:08:38,105
mint amennyit valaha összegyűjtöttek
a történelem bármely betegségére.

568
01:08:40,606 --> 01:08:46,313
Nagyon szuperekkel szövetkeztem
tudósok. Közülük három Nobel-díjas.

569
01:08:46,779 --> 01:08:50,580
Két-három hónap múlva lesz néhány adatunk
ülj az asztalhoz és nézd... ne publikáld...

570
01:08:50,582 --> 01:08:54,220
just you know some of the data
megnézni. Az igazi lenne.

571
01:08:54,453 --> 01:08:58,055
Szinte kizárólag a szervezet
amely az orvosi kutatásokat finanszírozza

572
01:08:58,057 --> 01:09:00,758
az Országos Egészségügyi Intézet.

573
01:09:00,760 --> 01:09:06,800
A krónikus fáradtság szindróma a legalacsonyabb
minden nagyobb betegséget sok pénzzel finanszíroznak.

574
01:09:09,836 --> 01:09:16,040
Sokan az NIH-nál és
a múltban nem hitték el, hogy valódi.

575
01:09:16,042 --> 01:09:19,412
Akkor miért finanszírozná?
valami, ami nem az igazi?

576
01:09:20,479 --> 01:09:24,350
Két pályázatot írtam a címre
az Országos Egészségügyi Intézetek.

577
01:09:24,417 --> 01:09:27,617
Mindketten megfordultak
felülvizsgálat nélkül le.

578
01:09:27,619 --> 01:09:31,022
Meg kell próbálnunk minden ajtót az NIH-nál.

579
01:09:31,024 --> 01:09:36,863
Ha minden ajtón kívülre kerülünk, akkor
az egyetlen lehetőségünk, hogy elmegyünk a Kongresszusba.

580
01:09:50,510 --> 01:09:56,016
Ezt hívják TPN-nek:
teljes perifériás táplálkozás.

581
01:09:56,615 --> 01:10:00,287
És ennyit kap ételért.

582
01:10:02,421 --> 01:10:06,125
A beszédközpont érintett lesz.

583
01:10:07,127 --> 01:10:11,031
Valószínűleg ez volt a
éve, hogy beszélt.

584
01:10:29,082 --> 01:10:33,320
Szeretett utazni és fényképezni.

585
01:10:34,087 --> 01:10:39,860
Egy nap megkért, hogy vigyük el
kamerája ki a szobájából.

586
01:10:39,926 --> 01:10:46,496
És akkor intett nekem
hadd tartsa egy percig.

587
01:10:46,498 --> 01:10:55,242
És csak átölelte a kameráját, majd elmondta
viszlát és kivettem a szobából.

588
01:11:08,621 --> 01:11:12,055
Ő volt a legjobb barátom.

589
01:11:12,057 --> 01:11:16,630
Nehéz olyan embert találni, aki tudja, hogy tetszik
a testvéred csinálja, ha ilyen közel állsz hozzá.

590
01:11:30,909 --> 01:11:35,148
1990. március 26.

591
01:12:17,256 --> 01:12:20,758
Meg kell próbálnom ezt újraírni
adja meg és tegye be újra.

592
01:12:20,760 --> 01:12:23,894
Csak azon kaptam magam, hogy kiakadok.

593
01:12:23,896 --> 01:12:29,767
Mindezek az emberek finanszírozásért követelnek
és a leghülyébb okokból mondanak nemet.

594
01:12:29,769 --> 01:12:34,604
Szerintem megjönnek. csak aggódom
mennyi időbe telik, míg megérkezik.

595
01:12:34,606 --> 01:12:39,544
Nos, talán meg kellene mondanunk nekik, hogy szeretnénk
hogy eljöjjenek, mielőtt a fiunk meghalna.

596
01:12:39,546 --> 01:12:42,481
Igen.

597
01:12:46,618 --> 01:12:49,986
Az óra ellenében dolgozom.

598
01:12:49,988 --> 01:12:52,759
mennyi ideje van?

599
01:12:54,461 --> 01:12:59,498
Vajon eljut-e addig a pontig, ahol néhány szerve elindul
leállítás vagy ilyesmi? aggódom emiatt.

600
01:13:05,104 --> 01:13:10,476
Néha csak álmodom róla
kinyílik az ajtó és kimegy az ajtón.

601
01:13:11,344 --> 01:13:16,947
Az egyik legmagasabb haláleset
a CFS aránya az öngyilkosság,

602
01:13:16,949 --> 01:13:23,555
ami nagyon megijeszt, mert nem akarom
elment, mielőtt kitalálták a módját, hogy segítsenek neki.

603
01:13:31,096 --> 01:13:39,038
Nem tudom sokáig csinálni.

604
01:13:39,671 --> 01:13:42,174
én nem...

605
01:13:45,979 --> 01:13:49,082
Olyan, mintha csak
nézni az életem eltűnését.

606
01:13:50,315 --> 01:13:55,822
Nézem, ahogy a többiek felnőnek, és mindent megtesznek
amit az emberek csinálnak, amikor felnőnek.

607
01:13:56,322 --> 01:14:02,662
Egész életemet a kurvaságban töltöm...
egy házban, és nézi a világ elmúlását.

608
01:14:42,201 --> 01:14:45,572
Nagyon sok embert veszítettünk el.

609
01:14:47,873 --> 01:14:54,847
Hallok más gyerekek történeteit
kitépték otthonukból a rendőrök.

610
01:15:01,319 --> 01:15:05,724
Az öngyilkosság miatt vesztettem el barátaim.

611
01:15:07,894 --> 01:15:13,766
Voltak barátaim, akik csináltak
oké, aztán csak rosszabb lett.

612
01:15:16,903 --> 01:15:21,740
A betegség nem rémít meg
és a halál nem rémít meg.

613
01:15:23,876 --> 01:15:32,152
Ami megrémít, az az, hogy eltűnhetsz
mert valaki rossz történetet mesél rólad.

614
01:15:33,319 --> 01:15:39,459
Úgy érzem, ez történt
mindannyiunknak, akik ezt éljük.

615
01:15:44,063 --> 01:15:53,573
És emlékszem, arra gondoltam, hogy senki sem jön megnézni
nekem, mert senki sem tudja, hogy eltűntem.

616
01:16:03,483 --> 01:16:06,383
Mindezek a dolgok...

617
01:16:06,385 --> 01:16:15,728
Azok a dolgok, azok az igazán egyszerű dolgok.

618
01:16:20,899 --> 01:16:29,308
Fel sem fogva, milyen törékeny
azért voltak, mert soha nem teszed.

619
01:16:30,109 --> 01:16:33,813
Soha nem teszed.

620
01:16:39,819 --> 01:16:42,922
Az az élet eltűnt.

621
01:16:45,858 --> 01:16:49,262
De itt volt ez az új.

622
01:16:51,863 --> 01:16:54,000
És meg kellett küzdenem érte.

623
01:16:55,001 --> 01:16:58,568
Üdv mindenkinek, üdvözöllek! I
szerintem több is lesz

624
01:16:58,570 --> 01:17:00,804
akik csatlakoznak hozzánk
majd a következő egy-két percben.

625
01:17:00,806 --> 01:17:05,009
Hollandiából származom. én vagyok
itt Annette-tel, gondolom?

626
01:17:05,011 --> 01:17:07,410
Szia Sebastian, Hamburgból származom.

627
01:17:07,412 --> 01:17:11,014
Dél-Afrikában nagyon le vagyunk maradva.

628
01:17:11,016 --> 01:17:14,317
Az orvosnak tényleg nincs nyoma,
tudod, még nem tudnak semmit.

629
01:17:14,319 --> 01:17:19,423
Mindketten tiltakozó napot szervezünk
valamint egyéni tiltakozások szervezése.

630
01:17:19,425 --> 01:17:23,829
Az emberek nyilván megtalálják
nagyon nehéz eljutni ehhez a tiltakozáshoz.

631
01:17:24,063 --> 01:17:27,865
Nem vagyok olyan, aki valaha is tiltakozott
előtt. Nincs energiám egyet sem csinálni.

632
01:17:27,867 --> 01:17:33,036
Még mindig kint lehetsz... főleg
ha dőlt tolószéke van

633
01:17:33,038 --> 01:17:35,641
de gyepszékben is...

634
01:17:36,108 --> 01:17:44,016
Az egyetlen módja annak, hogy bármi is történjen
a változás az, ha az emberek látnak minket.

635
01:20:22,207 --> 01:20:27,611
♪ Rendben van, jól van
bátornak érzem magam, hogy szembenézzek ezzel a nappal ♪

636
01:20:27,613 --> 01:20:33,384
♪ Rendben van, nincs könny
megcsókolom az arcomat ma este ♪

637
01:20:33,386 --> 01:20:38,755
♪ Minden rendben, és én jól vagyok
szavaim üreges kagylóként csengenek ♪

638
01:20:38,757 --> 01:20:44,727
♪ Lassítanod kellene, időbe telik
de az idő lassan telik, ezt jól tudom ♪

639
01:20:44,729 --> 01:20:49,734
♪ És megszakad a szívem
naponta ezerszer ♪

640
01:20:50,168 --> 01:20:54,204
♪ De minden elhaló reményért
egy másik veszi át a helyét ♪

641
01:20:54,206 --> 01:21:01,044
♪ Mert van bennem egy hegy ereje
Megvan bennem a mélykék tenger bátorsága ♪

642
01:21:01,046 --> 01:21:07,317
♪ És nekem oroszlánszívem van és
a csillagok fényesen égnek bennem ♪

643
01:21:07,319 --> 01:21:15,526
♪ És bár próbára teszel, Istenem, olyan büszkén állok
hát nem látod, hogy van bennem egy hegy ereje?

644
01:21:15,528 --> 01:21:19,062
♪ És mindent elveszek, amit rám vetsz♪

645
01:21:19,064 --> 01:21:23,700
nevében vagyok itt
Gordon fiam, 22 éves.

646
01:21:23,702 --> 01:21:27,303
Tizenkét éves kora óta beteg.

647
01:21:27,305 --> 01:21:32,511
Dallasban, Texasban élünk
a Millions Missing for ME CFS számára.

648
01:21:34,680 --> 01:21:41,818
Úton vagyunk a Millions Missing tüntetés felé
Lansingben. Tegnap este a szállodában szálltunk meg.

649
01:21:41,820 --> 01:21:46,259
Hé mindenki! itt vagyunk
Melbourne-ben, Ausztráliában...

650
01:21:53,532 --> 01:22:01,104
Ha a mai kormányaink szerte a világon ezt teszik
ne lásson minket, ne tegyen lépéseket a válság ellen,

651
01:22:01,106 --> 01:22:05,278
akkor ez a minta megismétlődik.

652
01:22:06,479 --> 01:22:12,348
♪ Van bennem egy hegy ereje
kaptam a mélykék tenger bátorságát ♪

653
01:22:12,350 --> 01:22:18,354
♪ Oroszlánszívem van és a
a csillagok fényesen égnek bennem ♪

654
01:22:18,356 --> 01:22:24,628
♪ És bár próbára teszel engem, Istenem
Olyan büszkén állok, hogy nem látod ♪

655
01:22:24,630 --> 01:22:31,604
♪ Van bennem egy hegy ereje
és mindent elviselek, amit rám vetsz ♪♪

656
01:22:47,886 --> 01:22:54,693
Valahányszor csinálsz valamit, amit szeretsz
tudja, hogy a végén fizetnie kell érte.

657
01:22:56,261 --> 01:22:58,728
Köszönöm!

658
01:22:58,730 --> 01:23:03,567
De azt is tudom
mitől érzi magát élőnek.

659
01:23:03,569 --> 01:23:06,739
Viszlát! Örülök, hogy látlak!

660
01:23:08,673 --> 01:23:14,178
Tudom, hogy folyton azt mondod, hogy ne gondolj ilyesmire
de úgy érzem, mintha kirabolnálak

661
01:23:14,180 --> 01:23:23,187
és bántalak és azt hiszem
ez nagyon nehéz és...

662
01:23:23,189 --> 01:23:29,195
Csak annyit mondhatok neked, szerelmem, hogy én vagyok
nagyon hálás, hogy az életemben vagy.

663
01:23:29,261 --> 01:23:38,771
Tudod, beszélhetek-e veled? Ha
Szorosan foghatlak? jól vagyok.

664
01:24:00,993 --> 01:24:04,628
Emlékszem, amikor először láttam
te, kiszálltál a kocsiból.

665
01:24:04,630 --> 01:24:08,397
- Anyukád veled volt a kocsiban.
- Igen.

666
01:24:08,399 --> 01:24:13,071
És arra gondoltam, milyen aranyos vagy. Egészséges.

667
01:24:14,840 --> 01:24:20,246
Randy! Gyere segíts. Ne csak
rögzíti, hogy ott ülsz.

668
01:24:20,945 --> 01:24:25,348
Amikor elmentem őszintén, őszintén
azt hittem jobban leszel.

669
01:24:25,350 --> 01:24:31,222
Arra gondoltam, hogy ezen a ponton, ha
Elmentem, nem vagyok mankó neki

670
01:24:31,623 --> 01:24:34,825
és meg kell szereznie
jobb, mert muszáj lesz.

671
01:24:34,827 --> 01:24:39,830
Úgy éreztem, ha gondoskodnék rólatok anyagilag
hogy minden sikerülne nektek srácok

672
01:24:39,832 --> 01:24:40,863
és boldogabb leszel.

673
01:24:40,865 --> 01:24:43,634
És olyan döntéseket hoztam, amelyeket megbántam.

674
01:24:43,636 --> 01:24:52,111
És nem tudom, van-e elég élet
maradt bennem, hogy kiegyenlítsem, de megpróbálom.

675
01:25:47,765 --> 01:25:50,935
Az ÉN-em fel és alá jár.

676
01:25:52,337 --> 01:25:55,840
A legtöbb napot az ágyban töltöm.

677
01:25:59,444 --> 01:26:05,083
Az élet nem áll meg egyszerűen
mert súlyos ÉN van.

678
01:26:12,725 --> 01:26:21,167
Így annak ellenére, hogy bent ragadtam egy szobában ill
olyan kicsik a paramétereim, még éltem.

679
01:26:21,600 --> 01:26:22,833
Felvételről van szó?

680
01:26:22,835 --> 01:26:30,576
Igen. Udvarol!

681
01:26:43,454 --> 01:26:48,825
Mielőtt beteg lettem, minden könyv
Olvastam, minden film, amit láttam, azt mondta:

682
01:26:48,827 --> 01:26:55,134
"Ha megbetegszel, vagy te
megtalálja a gyógymódot, vagy meghal a próbálkozással."

683
01:26:56,734 --> 01:26:59,971
Mindig diadallal vagy tragédiával végződik

684
01:27:00,972 --> 01:27:03,906
De ez nem az én történetem.

685
01:27:03,908 --> 01:27:07,246
Legalábbis még nem.

686
01:27:13,018 --> 01:27:16,018
- Jennifer hallasz?
- Igen tudok.

687
01:27:16,020 --> 01:27:22,094
Rendben, látod a
keretezés? Rendben, gurulok.

688
01:27:26,965 --> 01:27:31,036
Ott van a nap.

689
01:27:44,917 --> 01:27:49,588
És valahogy majdnem olyan
jó, mintha tényleg ott lennék.

690
01:27:58,831 --> 01:28:02,568
Ez olyan szép.

691
01:28:05,002 --> 01:28:08,139
Ez hihetetlen. én nem is...

692
01:28:27,926 --> 01:28:32,498
Meg kell tudni tartani
két dolog a fejedben.

693
01:28:34,666 --> 01:28:40,271
Ez a betegség tönkretette az életem.

694
01:28:42,940 --> 01:28:49,148
De amit nekem mutatott, azt én
ezt soha nem tudta visszaadni.

695
01:29:03,628 --> 01:29:09,233
jól akarok lenni. akarom
holnap ébredj és legyél jól.

696
01:29:09,967 --> 01:29:16,240
És mégis hálás vagyok
életem minden porcikájára.

697
01:29:18,877 --> 01:29:26,017
még mindig itt vagyok. még mindig itt vagyok.

698
01:29:31,756 --> 01:29:42,000
♪ Ennek a történetnek nincs vége ♪

699
01:29:43,702 --> 01:29:53,212
♪ Nincs végső ütés vagy dicsőség ♪

700
01:29:58,250 --> 01:30:07,760
♪ A szerelem idejött és soha nem ment el ♪

701
01:30:10,862 --> 01:30:20,538
♪ Most, hogy a szívem nyitva van ♪

702
01:30:23,274 --> 01:30:32,784
♪ Zárható vagy törött ♪

703
01:30:36,822 --> 01:30:46,331
♪ A szerelem idejött és soha nem ment el ♪

704
01:30:49,900 --> 01:30:59,411
♪ Most élnem kell
hogy örökké szeretlek ♪

705
01:31:13,725 --> 01:31:17,429
mit csinálsz?

706
01:31:31,409 --> 01:31:36,409
Feliratok explosiveskull által